Een paar weken terug liep ik een cursuslokaal uit met in mijn handen het belangrijkste diploma dat ik ooit in mijn leven gehaald heb. En dat is opmerkelijk voor een 42-jarige met een IQ van 152 die op zijn 35e een postdoctorale studie heeft afgerond. Dat zou je wellicht laat kunnen noemen, maar ik had altijd moeite met theoretische opleidingen waarbij je je moet focussen op één bepaald kennisgebied. Mijn interesses zijn altijd breed geweest en na een eerste kennismaking met een nieuw theoretisch veld verloor ik vaak snel mijn interesse.
Maar goed, ik dwaal af. Al is die afronding van mijn postdoc wel een goed startpunt. Dat was namelijk het moment dat ik mijn vriendin voor het eerst voorstelde aan mijn ouders. Zij was een paar maanden eerder in mijn leven gekomen en de uitreiking van mijn postdoc-diploma leek me wel een goed moment om haar met de familie kennis te laten maken. Vóór haar waren er natuurlijk meer dan genoeg scharrels en vriendinnen geweest, maar die stelde ik meestal niet voor aan mijn ouders. Dit was dus serieus.
Een paar jaar later besloten we samen te gaan wonen. Een enorme stap voor mij, aangezien ik tot dan toe mijn hele volwassen leven alleen had gewoond. Inmiddels hadden we ook het stadium bereikt dat je na gaat denken over eventuele kinderen. Allebei wat ouder, maar wel allebei met een kinderwens. Dat lukt vaak niet direct en zo was het ook bij ons. Na een jaar zonder resultaat meldden we ons maar bij de fertiliteitskliniek van het nabij gelegen ziekenhuis. Aan mijn zijde bleek uit het eerste onderzoek geen enkel probleem en dus werd het aan haar zijde uitgezocht. Op de dag dat we daar uitslag van zouden krijgen, bleek ze volgens een zwangerschapstest zwanger te zijn. De fertiliteitsarts was enigszins verbaasd, omdat één eileider niet optimaal functioneerde. Nu we er toch waren, kregen we gelijk maar even een snelle echo en die bevestigde nogmaals de uitkomst van de zwangerschapstest.
Een maand later beviel een goede vriendin van mijn levenspartner en uiteraard gingen wij bij haar op bezoek. Tijdens de fietsrit kreeg mijn vriendin het opeens erg benauwd en moest ze even bijkomen op een bankje langs het fietspad. Tot dan toe was de zwangerschap zonder bijwerkingen geweest en dus vermoedden wij dat dit het begin was van wat ons bespaard was gebleven. Na even uitgerust te hebben vervolgden we onze weg naar het ziekenhuis voor het babybezoek.
Een paar weken later gingen we voor de eerste officiële echo naar het echocentrum bij ons om de hoek. Veel blije gezichten daar in de wachtkamer; zwangere vrouwen stralend van geluk en trotse toekomstige vaders ernaast. Zo ook wij. Dat gevoel verdween snel bij de eerste beelden. Afgaande op de beelden de grootte van de foetus was het hartje een paar weken daarvoor opgehouden met kloppen, hoogstwaarschijnlijk toen mijn vriendin het benauwd kreeg op de fiets.
Het verwerken van een miskraam is natuurlijk geen kattenpis en het ging ook met veel verdriet gepaard. Tijdens een korte vakantie om er even samen tussenuit te zijn en het verdriet te verwerken, kreeg mijn vriendin weer benauwdheidsklachten. Dat lag natuurlijk aan de warmte en het constant slenteren over heuveltjes. Uitgerust kwamen we terug van de vakantie en hadden we het geluk om opnieuw zwanger te zijn.
Een week of zeven in de zwangerschap begonnen de benauwdheidsklachten weer. Plotseling zat mijn vriendin buiten adem op de grond in de keuken. Gezien de eerdere miskraam verwees onze huisarts ons direct door naar het bloedlab voor bloedonderzoek en om gelijk een hartfilmpje te maken. Dat duurde even, omdat degene die het filmpje maakte een vreemd ritme zag. Een half uurtje later was het ritme tijdens een nieuw filmpje gewoon in orde en mocht mijn vriendin naar huis. Onze huisarts zou ons bellen met de uitslagen.
Twee dagen later (op 19 november) zat ik op kantoor toen mijn vriendin mij belde. Ze moest zich per direct melden op de hartbewaking van het ziekenhuis. Als een echte Hollandse meid wilde ze natuurlijk gewoon op de fiets gaan, maar daar stak ik een stokje voor. Nog nooit ben ik zo hard naar huis gefietst en eenmaal daar aangekomen pakten we een taxi naar het ziekenhuis.
Op de hartbewaking werd ze gelijk aan allerlei monitoren gekoppeld: levensbedreigende hartritmestoornissen waarvan de oorzaak nog onbekend was en een bloedstolsel in één van de hartkamers ter grootte van een kleine knikker. Vermoedelijk had ze op die fietstocht, toen we op babybezoek gingen, een hartaanval gehad. Aangezien ze zwanger was, kwam de gynaecoloog ook maar even langs voor een echo: een drieling was onderweg. Extra complex, omdat dan niet het hele scala aan medicijnen ingezet kan worden.
Een week later was het nog een tweeling en weer een week later nog een eenling. Deze hield het nog anderhalve week vol, waarna de miskraam compleet was.
De hartritmestoornissen werden heviger en speciale medicijnen moesten uit de VS worden ingevlogen. Het bloedstolsel in haar hart loste niet op en op Eerste Kerstdag ging mijn vriendin in het bijzijn van mijn ouders voor de eerste keer dood zonder te sterven. Gelukkig was ze maar even van de wereld en al snel ging haar hart weer kloppen in het juiste ritme.
Tussen Kerst en Oud & Nieuw lag ze op de operatietafel om een ICD (een soort pacemaker met defibrillator-functie) te krijgen, maar de hoofdcardioloog kwam net terug van vakantie en staakte de operatie voor iemand ging snijden. Hij wilde haar naar de Europese specialist op het gebied van hartritmestoornissen sturen. Gelukkig zat deze specialist in het LUMC te Leiden.
In Leiden werd besloten om over te gaan op een open hart operatie om het bloedstolsel en een deel van haar hart wat afgestorven was bij de hartaanval te verwijderen. Daarna zou er wel een ICD geplaatst worden.
Tijdens de operatie werd duidelijk dat niet een hartaanval de oorzaak was van de hartritmestoornissen, maar diverse ontstekingen die her en der dood weefsel hadden achtergelaten. De ontstekingen waren het gevolg van een auto-immuun ziekte. Dat kon gelijk worden vastgesteld.
Ondanks het verwijderen van het stolsel en dood weefsel, bleven hartritmestoornissen zich voordoen. De specialist probeerde hier eerst de standaard ablatietechniek voor (wegbranden van stoornishaarden in het hart), maar ook dat was niet afdoende. Dus werd de niet zo standaard techniek van externe ablatie uitgevoerd. Zelfs de Europese specialist doet dat maar een keer of 5 per jaar en dat is al ruim meer dan wie ook in Europa. Helaas leverde dit ook niet het gewenste resultaat en werd besloten tot een tweede open hart operatie, waarbij nog meer van haar hart verwijderd werd. Eindelijk waren de hartritmestoornissen weg! Toen ze weer enigszins op kracht was (voor een open hart operatie wordt je borstkas opengerukt - voelt nog een maand aan alsof er een vrachtwagen op je geparkeerd staat - ), kreeg ze eindelijk de ICD geïmplanteerd en na exact 100 dagen in het ziekenhuis, waarvan ruim 24 uur op operatietafels en na meerdere keren te zijn doodgegaan zonder te sterven, mocht ze naar huis. Dat was alleen wel 2 weken nadat ik onze kat had moeten laten inslapen.
Vanwege de diverse medicijnen en een hart dat te klein is, mag mijn vriendin niet meer zwanger worden en kan zij geen gezonde eicellen produceren. Aangezien haar levensverwachting met de auto-immuun ziekte bijzonder onzeker is (80% sterft binnen 10 jaar van de diagnose en slechts 3% haalt 20 jaar na de diagnose), komen we ook niet in aanmerking voor adoptie. We hebben wel inmiddels een nieuwe kat en een vogel, en een hondje staat op haar wensenlijst. Trouwen stond ook op haar wensenlijst, maar dat is 5 maanden geleden afgevinkt.
Volgende week gaan we eindelijk op huwelijksreis.
Een paar weken terug liep ik dus een cursuslokaal uit met in mijn handen het belangrijkste diploma dat ik ooit in mijn leven gehaald heb. Voor de cursus reanimeren.
Mocht je ook de cursus willen volgen:
https://www.hartstichting(...)den-reanimatiecursusEen reanimatiecursus kost gemiddeld ¤ 35 inclusief lesboekje. Een herhalingscursus kost gemiddeld ¤ 15. Belangrijk om te weten: diverse zorgverzekeraars vergoeden een reanimatiecursus via de aanvullende verzekering. Check dit bij jouw verzekering. Meestal vind je deze vergoeding onder het kopje 'preventieve zorg' of 'preventieve cursus'.
Een praktische en vooral heel nuttige cursus die iedereen zou moeten volgen.
Misschien red je wel een keer het leven van mijn vrouw.
[ Bericht 0% gewijzigd door UIO_AMS op 01-11-2018 10:31:28 ]