SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Laatste post in het vorige topic:Nee, het was zijn laatste werkdag waardoor die intake compleet nutteloos was omdat zijn opvolger óók zelf een intake wou doen.quote:Op donderdag 5 juli 2018 14:02 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja, en het wordt ook wel beter, merk ik in het UMCG. Misschien had de jouwe het te druk?
En dat wist hij al, deze afspraak was niks anders dan agendavulling.
Ik kan er niet over oordelen, maar in dat geval was het niet echt patiëntvriendelijk van hem. Ik hoop dat zijn opvolger je beter bevalt.quote:Op donderdag 5 juli 2018 14:24 schreef vannelle het volgende:
[..]
Nee, het was zijn laatste werkdag waardoor die intake compleet nutteloos was omdat zijn opvolger óók zelf een intake wou doen.
En dat wist hij al, deze afspraak was niks anders dan agendavulling.
Dit is gelukkig iets van een paar jaar geleden maar als het moet heb ik nog wel meer voorbeelden helaas.quote:Op donderdag 5 juli 2018 14:32 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik kan er niet over oordelen, maar in dat geval was het niet echt patiëntvriendelijk van hem. Ik hoop dat zijn opvolger je beter bevalt.
Ben blij dat de waarde van je bijschildklier weer goed is, want zo'n operatie is een gedoe van jewelste waarbij je wekenlang in het ziekenhuis ligt om bepaalde waardes te testen. Bij mij was daar ook sprake van maar gelukkig werken de medicijnen prima.quote:Op donderdag 5 juli 2018 15:17 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloedgeprikt, en alle waardes zijn binnen. Blijf het ideaal vinden dat je alles zelf kan inzien!
Helaas is de opleving van mijn nier van 3 maand geleden weer weg, en zit ik weer op de zelfde waardes als een half jaar geleden. Blijft dus wel mooi stabiel dus ik ben er blij mee. Met dat warme weer, toch wat te weinig drinken en die zware jichtaanval die ik heb gehad ben ik allang blij dat ik stabiel blijf!
Verdere waardes zijn keurig, moest ook weer 24 uurs urine inleveren en dat ziet er ook prima uit.
Ik was nogal onrustig over mijn PTH waarde, (waarde van je bijschildklieren) deze was vorige keer enorm hoog, en mijn nefroloog begon gelijk over een operatie als het niet omlaag ging, medicijnen er voor gekregen en die slaan goed aan! Waarde is mooi een eind gezakt.
Wel blijkt dat mijn Ferritine veel te hoog is, (heeft met ijzer te maken zo te lezen) ben dus benieuwd wat mijn arts daar van gaat zeggen.
Ja ben ik ook heel blij mee dat de medicijnen werken! Die operatie heb ik ook absoluut geen zin in.quote:Op donderdag 5 juli 2018 18:20 schreef Disana het volgende:
[..]
Ben blij dat de waarde van je bijschildklier weer goed is, want zo'n operatie is een gedoe van jewelste waarbij je wekenlang in het ziekenhuis ligt om bepaalde waardes te testen. Bij mij was daar ook sprake van maar gelukkig werken de medicijnen prima.
De opleving van je nier is teruggezakt, maar toch nog wel goed?
Kan ik me heel goed voorstellenquote:Op donderdag 5 juli 2018 18:55 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Hier is het wederom wachten op het ziekenhuis.. normaal gesproken fiets ik er zo doorheen zonder angst, maar nu begin ik toch iets banger te worden voor de ingreep
Gefeliciteerd!quote:Op donderdag 5 juli 2018 21:48 schreef tijdjes12345 het volgende:
Ik heb inmiddels een baan gevonden. Toch wel tijdens solliciatiegesprekken gezegd wat ik had.
Toch wel interresant hoe bedrijven verschillend reageren. Sommige zeggen doe maar in je eigen tijd en neem je uren op. Andere willen delen. Half half.
Waar ik nu werk geven ze mij alle uren die ik nodig heb voor het ziekenhuis. Super blij mee.
Bedankt. Ik was heel erg verbaasd dat ookal krijg je een contractaanbod ze niet echt rekening houden met ziekenquote:
Nee inderdaad.quote:Op donderdag 5 juli 2018 21:58 schreef tijdjes12345 het volgende:
[..]
Bedankt. Ik was heel erg verbaasd dat ookal krijg je een contractaanbod ze niet echt rekening houden met zieken
Ah dank je wel Superkimmi. Wat jammer dat dit weer voor jou longproblemen oplevert. Wees gerust echter, het wordt vanzelf weer herfst en winter.quote:Op vrijdag 6 juli 2018 08:44 schreef superkimmi het volgende:
Disana, wat een rotnieuws van de wachtlijst
Heel veel sterkte toegewenst! En ondanks dat mijn longen dit weer haten, hoop ik voor jou dat het ff blijft, je kunt wel een opsteker gebruiken
Dat zou zomaar kunnen. Fijn dat de waardes niet lager zijn.quote:Op donderdag 5 juli 2018 18:33 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja ben ik ook heel blij mee dat de medicijnen werken! Die operatie heb ik ook absoluut geen zin in.
Ja klopt, de waardes zijn slechter dan 3 maanden geleden maar ze zijn hetzelfde als 6 maanden geleden dus het is niet nog slechter. Denk ook dat door mijn jicht aanval het wat naar beneden is gegaan.
Nee inderdaad. Is toch een opluchting dat alles zo stabiel blijft.quote:Op vrijdag 6 juli 2018 19:05 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat zou zomaar kunnen. Fijn dat de waardes niet lager zijn.
Ik heb ook in die molen gezeten (andere handicap). Eerst was het vijf jaar, daarna tien en daarna onbeperkt.quote:Op maandag 9 juli 2018 00:11 schreef tijdjes12345 het volgende:
Even vraagje
Ik gebruin prednison waardoor je ogen worden aangetast. Ik heb dit 5 jaar geleden aangegeven bij eigen cerklaring van cbr. Nou 5 jaar later moet ik mijn rijbewijs verlengen. Dat kost me dus al 90 euro alleen al aan doktersbezoek. 30 euro aan die verklaring. En natuurlijk maar weer 5 jaar geldig. Hoe is dat bij jullie ook maar steeds 5 jaar geldig?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Kijk! Dit zijn de berichten waar ik heel blij van word Wat fijn voor je Giaquote:Op maandag 9 juli 2018 15:50 schreef Gia het volgende:
Hier gaat de medische wiet, tegen neuropathie, goed.
Ik word er totaal niet high van, omdat er geen verbranding is, alleen verhitting, tot 190 graden. Hoger hoeft niet.
Het helpt beter dan andere medicijnen.
Ben met 1 middel gestopt, in overleg, en al 5 kilo afgevallen.
(Aankomen was een bijwerking van dat middel)
Ik gebruik ongeveer 1/10 gram per dag, in warme melk, thee of inhaleren. Doe dus 50 dagen met 5 gram. 10 gram kost ongeveer 75 euro. Komt dan neer op 75 cent per dag. Daar wil ik geen pijn voor lijden.
Nu nog betere wetgeving.
Wat belachelijkquote:Op vrijdag 13 juli 2018 12:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Aaarrgghhh, ziekenhuis maakt er een potje van! Zou met prio geopereerd worden, nu schuiven ze al 3 maanden verder..
Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekjequote:
Ik hoop het voor je ja!quote:Op vrijdag 13 juli 2018 20:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Ik hoop het ook voor je, echt belachelijk hoe lang het nu al duurt terwijl het spoed isquote:Op vrijdag 13 juli 2018 20:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Ik post hier niet veel meer maar bij deze help ik je om ze een schop onder de kont te geven.quote:Op vrijdag 13 juli 2018 20:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Oh dat zou heel mooi zijn, een speciaal toegespitst sportprogramma. Fijn dat alles verder goed is.quote:Op donderdag 19 juli 2018 20:04 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag gesprekje met de arts gehad, en ik mag over 3 maanden terug komen, zoals ik al zei alles is stabiel
Wel slaapmedicatie meegekregen omdat ik erg slecht slaap al een aantal weken, en die hitte nu helpt ook niet bepaald mee.
En een tip waar ik even achter aan moet, want ik kan niet meer zwemmen omdat mijn zwemabo afgelopen is, nu had hij gehoord over een sport programma voor mensen die ge transplanteerd zijn in ht UMCG, ik moet even mijn maatschappelijk werkster mailen om te kijken of die er voor mij achter aan wil.
Ja inderdaadquote:Op vrijdag 20 juli 2018 16:02 schreef Disana het volgende:
[..]
Oh dat zou heel mooi zijn, een speciaal toegespitst sportprogramma. Fijn dat alles verder goed is.
wat gaaf!quote:Op dinsdag 24 juli 2018 22:07 schreef houdjemond het volgende:
Desperate times call for desperate measures..
[ afbeelding ]
Veel eerder moeten doen .quote:
na de brief van de juf zijn we met het hele verhaal naar de huisarts gegaan, die ons doorstuurde naar de kinderarts die ons vanochtend direct doorstuurde naar de klinisch geneticus! ik sta ervan te kijken, gewoon binnen 2 maanden bij de juiste specialist! mijn achternichtje is nu 18 en er al zo'n 6 jaar mee bezig, maar ze weigeren haar door te sturen naar de klinisch geneticusquote:mijn grootste zorg is dat ik er vrij zeker van ben dat mijn dochter (van 9) dit ook heeft. het is heel duidelijk, hypermobiliteit is al vastgesteld toen ze 5 was. elke 2 jaar doen we een rondje bij de fysio om te zien "hoe het ervoor staat". laatste keer uitte ik mijn zorgen weer en vroeg ik naar de weg naar diagnostiek. die is kut: geen ontwrichtingen, geen diagnose. haar juf ziet het ook. dus die gaat nu een brief aan me sturen (op mijn verzoek ) in de hoop dat ik met dit alles de huisarts zover krijg dat hij ons samen doorstuurt naar een klinisch geneticus.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.nu dus wel een flinke klus, aangezien de kinderarts me verzocht heeft om zoveel mogelijk in kaart te brengen wie in de familie soortgelijke problemen heeft. ik heb een katholieke achtergrondYour mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
ik wil inderdaad dus wel graag dat ze een vorm van therapie krijgt om te leren omgaan met haar lijf voordat ze te kampen krijgt met ontwrichtingen. dat er iets op het gebied van bindweefselproblemen speelt is duidelijk, laten we dan zorgen dat het zo beperkt mogelijk blijftquote:Op woensdag 29 augustus 2018 22:19 schreef Books1 het volgende:
Zonder luxaties zou ze best hoog kunnen scoren en dan onder hms vallen al is dit gebaseerd op wat ik lees.
Blauwe plekken, spontaan gesprongen aders (onlangs een nagenoeg linkervoorgevel) op handen/voeten, spataderen (oudste vanaf vier) zulks is meer eds en dan idd de luxaties die bij mij, zus, oudste veelvuldig aanwezig zijn (meer dan dagelijks) en bij mijn vader en jongste juist amper maar die hebben inwendig juist meer problematiek.
Kan S. desnoods alvast niet via de kg naar een revalidatie-arts? Als de fysio aangesloten bij een ziekenhuis kan hij doorverwijzen.
Hoe is het met jou?quote:Op maandag 17 september 2018 13:23 schreef Disana het volgende:
Geen nieuws is goed nieuws, luidt het gezegde, maar hier geldt dat niet volgens mij. Ik hoop dat iedereen zich redelijk goed voelt.
Nog hetzelfde. Ik heb halverwege volgende maand pas een gesprek met de cardioloog. En hoe is het met jou?quote:
Waarom duurt dat zo lang? Hier gaat het goed, erg druk momenteel waardoor ik wel wat extra vermoeid ben maar goed dat komt wel weer goed.quote:Op maandag 17 september 2018 14:27 schreef Disana het volgende:
[..]
Nog hetzelfde. Ik heb halverwege volgende maand pas een gesprek met de cardioloog. En hoe is het met jou?
Werk je nog steeds in de tweedehands winkel? Verder wel goed om te horen dat alles goed gaat.quote:Op maandag 17 september 2018 14:28 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Waarom duurt dat zo lang? Hier gaat het goed, erg druk momenteel waardoor ik wel wat extra vermoeid ben maar goed dat komt wel weer goed.
Neee allang niet meer hahah! Werk nu ongeveer anderhalf jaar in een participatiebaan voor een stichting dat oude en zieke katten oa opvangt.quote:Op maandag 17 september 2018 14:28 schreef Disana het volgende:
[..]
Werk je nog steeds in de tweedehands winkel? Verder wel goed om te horen dat alles goed gaat.
Ik wilde mijn oude cardioloog terug en toen kon de afspraak alleen naar oktober verzet worden.
Oh wat mooi, katten opvangen. Ik wed dat je het daar prima naar je zin hebt. Wat een participatiebaan is weet ik niet, is het betaald?quote:Op maandag 17 september 2018 14:32 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Neee allang niet meer hahah! Werk nu ongeveer anderhalf jaar in een participatiebaan voor een stichting dat oude en zieke katten oa opvangt.
Ahh oke!
Is een soort baan van de gemeente om weer in het ritme van werk te komen, ik heb nog steeds een bijstand maar ik krijg dan 100 euro per maand meer wat 2 keer in het jaar wordt uitbetaald. Is maximaal 2 jaar.quote:Op maandag 17 september 2018 14:33 schreef Disana het volgende:
[..]
Oh wat mooi, katten opvangen. Ik wed dat je het daar prima naar je zin hebt. Wat een participatiebaan is weet ik niet, is het betaald?
Aha. Als je alleen maar bijstand hebt, dan is die 100 euro extra al veel.quote:Op maandag 17 september 2018 14:47 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Is een soort baan van de gemeente om weer in het ritme van werk te komen, ik heb nog steeds een bijstand maar ik krijg dan 100 euro per maand meer wat 2 keer in het jaar wordt uitbetaald. Is maximaal 2 jaar.
Ja zeker, wordt dus elk half jaar uitgekeerd, dat is dan toch elke 6 maanden 600 euro extra.quote:Op maandag 17 september 2018 14:51 schreef Disana het volgende:
[..]
Aha. Als je alleen maar bijstand hebt, dan is die 100 euro extra al veel.
Daar kun je iets voor doen.quote:Op maandag 17 september 2018 14:53 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja zeker, wordt dus elk half jaar uitgekeerd, dat is dan toch elke 6 maanden 600 euro extra.
Jaquote:
Steunkousen horen je vochthuishouding te reguleren, door het vocht in je benen naar boven te laten bewegen, waar het in je buikholte wordt opgenomen. Meestal worden ze elke dag overdag gedragen, mogelijk heb jij daar andere afspraken over met je behandelaar.quote:Op woensdag 3 oktober 2018 08:53 schreef paulowna het volgende:
steunkousvraagje, ik heb (door nierproblemen) sinds kort steunkousen voor mijn onderbenen omdat ik wat vocht vasthoud, ze zijn comfortabel.
Probleem is nu dat sinds ik ze draag ik spierpijn heb in mijn boven- en onderbenen, vooral in rust.
Vooral 's nachts is dat bere-vervelend.
Kan het aan die kousen liggen of moet ik de oorzaak ergens anders zoeken? die kousen horen tenslotte spierpijn te voorkomen.
Ik draag ze enkel op dagen dat ik buiten kom, dat is een dag of vier in de week.
Aan de ene kant zou ik zeggen: doe nou wat de dokter zegt. Aan de andere kant snap ik dat je zelf een inschatting maakt en e.e.a. afweegt. Als je dat dan maar doet op basis van voldoende (juiste) informatie.quote:Op woensdag 3 oktober 2018 10:42 schreef paulowna het volgende:
Ja, ik hoor ze iedere dag te dragen, maar op dagen dat ik thuis ben zit ik veel met mijn benen omhoog dus dan is het niet zo erg nodig,
en ik houd ook maar weinig vocht vast dus de kwaal valt mee.
Aha.quote:Op woensdag 3 oktober 2018 10:43 schreef paulowna het volgende:
Ik ben ook medicijnen aan het wisselen, dus misschien moet ik het ook in die hoek zoeken, binnenkort weer overleg in ziekenhuis.
De rest ook, fosfaat bijvoorbeeld?quote:Op woensdag 3 oktober 2018 10:05 schreef paulowna het volgende:
Cat, dank voor je antwoord, net bloed geprikt, kalium is goed.
Ik moet verder puzzelen vrees ik.
Dat is iets te laag inderdaad maar niet verontrustend.quote:Op woensdag 3 oktober 2018 18:21 schreef paulowna het volgende:
Fosfaat is tikkeltje te laag, is het al tijden, zag ik bij terugkijken.
Het is 0,77, en de normaalwarde is 0,80-1,50
Zou het dan inderdaad in de medicijnen gaan zoeken. Ben je al met nieuwe begonnen?quote:Op woensdag 3 oktober 2018 19:00 schreef paulowna het volgende:
[..]
Ja, 9,4, is eigenlijk wonderhoog,
En b12 krijg ik bijgespoten om de zes weken.
Het staat wel bij de bijwerkingen, bij de zeer zelden groep.quote:Op donderdag 4 oktober 2018 07:29 schreef paulowna het volgende:
wederom dank voor je meedenken,
ben met pijnstillers gestopt.
week terug, tramadol.
En begonnen met neotigason, maar dat lijkt me niet spier-irriterend.
quote:Op vrijdag 5 oktober 2018 10:44 schreef paulowna het volgende:
Ik ga binnenkort op controle, en zal eens flink doorvragen,
dank!
Is het alweer twee jaar? Feli.quote:
Ja tijd gaat hard!quote:
Wauw, wat gaat dat snel! Gefelicinierd!quote:
Thanks!quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 08:17 schreef McLaura het volgende:
[..]
Wauw, wat gaat dat snel! Gefelicinierd!
Hoe is het met jou?quote:
Aan de ene kant rustig. Nogsteeds stabiel zonder medicatie.quote:
Stabiel is goed.quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 11:47 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Aan de ene kant rustig. Nogsteeds stabiel zonder medicatie.
Loop alleen al 2 maanden te prutten met niet lekker en misselijk en zulks. Kwam niks uit bloedprikken dus heb zelf even terug zitten rekenen en precies in die 2 maanden kreeg ik zo'n nieuwe goedkope merkloze anticonceptiepil ipv mijn oude.
1x doorgeslikt, afgelopen week stopweek en voelde me een stuk beter. Ik opzoeken, zit er een shitload aan andere hulpstoffen en troep in, dus ga mijn eigen onderzoek zo weer even telefonisch uitleggen aan de huisarts.
Gelukkig is alles stabiel! Dat goedkope spul is echt rot ja. Hopelijk kan je je oude merk weer krijgen.quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 11:47 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Aan de ene kant rustig. Nogsteeds stabiel zonder medicatie.
Loop alleen al 2 maanden te prutten met niet lekker en misselijk en zulks. Kwam niks uit bloedprikken dus heb zelf even terug zitten rekenen en precies in die 2 maanden kreeg ik zo'n nieuwe goedkope merkloze anticonceptiepil ipv mijn oude.
1x doorgeslikt, afgelopen week stopweek en voelde me een stuk beter. Ik opzoeken, zit er een shitload aan andere hulpstoffen en troep in, dus ga mijn eigen onderzoek zo weer even telefonisch uitleggen aan de huisarts.
Ja ik hoop dat dat de oorzaak is, vind het wel heel toevallig namelijk.. beetje té toevallig. Neuroloog en internist waren super tevreden en konden ook niks afwijkends vinden. Eigenlijk heel goed nieuws als je de lopende klachten vergeet .quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 11:59 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Stabiel is goed.
Wel kut dat je dan ook nog gedoe met zo’n pil erbij krijgt. Ik hoop dat je apotheek je eigen merk weer kan leveren.
Over het algemeen weinig te klagen. Geen gekke dingen, gelukkig.quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 12:03 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Ja ik hoop dat dat de oorzaak is, vind het wel heel toevallig namelijk.. beetje té toevallig. Neuroloog en internist waren super tevreden en konden ook niks afwijkends vinden. Eigenlijk heel goed nieuws als je de lopende klachten vergeet .
Hoe is het met jou? En de rest natuurlijk!
Gelukkig! Hopelijk is je spiegel gewoon nog goed.quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 12:08 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Over het algemeen weinig te klagen. Geen gekke dingen, gelukkig.
Moet nog wel laten controleren op mijn schildklierdosering. Die moest een paar maanden geleden worden aangepast.
Anticonceptie wordt 100% vergoed door mijn aanvullende gebeuren dus dat komt vast goed. Ik declareer alles al bijna zelf want mijn apotheek is ook.. nouja ze doen hun best zal ik maar zeggen om het netjes te houden.quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 12:06 schreef Leandra het volgende:
Om dat soort ellende te voorkomen is een zorgverzekering die geen preferentiebeleid heeft wel een aanrader.
Let op: je moet dan waarschijnlijk alsnog de strijd met de apotheek aan die een "mag niet, wordt niet vergoed" Pavlov-reactie zal geven, maar dat is op te lossen door de medicijnen zelf te betalen en dan te declareren, want ook zorgverzekeraars die geen preferentiebeleid hebben betalen de apotheek slechts het bedrag voor het preferente medicijn, terwijl je het bij zelf declareren wel volledig vergoed krijgt.
Spannend! Hoop dat je "goed" zit!quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 12:08 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Over het algemeen weinig te klagen. Geen gekke dingen, gelukkig.
Moet nog wel laten controleren op mijn schildklierdosering. Die moest een paar maanden geleden worden aangepast.
Voor wat precies? Zag op mijn MS-groep laatst iemand die super tevreden was met rolstoel/lift begeleiding, maar weet niet of je dat bedoeld?quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 12:27 schreef simmu het volgende:
ik ga goed
heeft iemand hier ervaring met assistance op vliegvelden?
Hebben wij dezelfde apotheek?quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 12:52 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Anticonceptie wordt 100% vergoed door mijn aanvullende gebeuren dus dat komt vast goed. Ik declareer alles al bijna zelf want mijn apotheek is ook.. nouja ze doen hun best zal ik maar zeggen om het netjes te houden.
Maar dankjewel voor de info/uitleg!
"Hebben we niet. Weet ik niet. Dit is hetzelfde. Van de 600 bestelde Creon heb ik er 50 voor je".quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 12:56 schreef Leandra het volgende:
[..]
Hebben wij dezelfde apotheek?
Bij mij staat er nu volgens mij in koeienletters "Betaalt zelf" en heb ik al een paar keer niet meer hoeven zeiken over het verkeerde merk medicijnen, dus het gaat vooruit
Wat een goeie apotheek zeg. (Niet dus)quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 13:31 schreef houdjemond het volgende:
[..]
"Hebben we niet. Weet ik niet. Dit is hetzelfde. Van de 600 bestelde Creon heb ik er 50 voor je".
is hetzelfde idee. in mijn geval is het enkel dat ze me ophalen omdat het allemaal wat ver lopen is.quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 12:54 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Voor wat precies? Zag op mijn MS-groep laatst iemand die super tevreden was met rolstoel/lift begeleiding, maar weet niet of je dat bedoeld?
Thanks! Hoe gaat het met jou?quote:Op dinsdag 23 oktober 2018 21:39 schreef Disana het volgende:
[..]
Wat gaat de tijd toch snel. Van harte LPFAN
Het gaat. Heb veel moeite met mijn lage bloeddruk en het feit dat ik moet dialyseren tot het einde, maar het is niet anders. Oh en ik heb een kat minder sinds vorige week vrijdag.quote:
Dat kan ik me goed voorstellen ja Is er geen kans op dat je hart nog kan herstellen? Sterkte met het verlies ook van je katquote:Op woensdag 24 oktober 2018 15:10 schreef Disana het volgende:
[..]
Het gaat. Heb veel moeite met mijn lage bloeddruk en het feit dat ik moet dialyseren tot het einde, maar het is niet anders. Oh en ik heb een kat minder sinds vorige week vrijdag.
Alweer?quote:Op donderdag 25 oktober 2018 13:56 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Super!
Hier is het minder, mag binnenkort weer onder het mes.. #FML
Voorzover ik heb begrepen is er aan het hart niets meer te doen.quote:Op woensdag 24 oktober 2018 15:13 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Dat kan ik me goed voorstellen ja Is er geen kans op dat je hart nog kan herstellen? Sterkte met het verlies ook van je kat
Bah wat akelig. Sterkte daarmee.quote:Op donderdag 25 oktober 2018 13:56 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Super!
Hier is het minder, mag binnenkort weer onder het mes.. #FML
Hmm okequote:Op maandag 29 oktober 2018 15:26 schreef Disana het volgende:
[..]
Voorzover ik heb begrepen is er aan het hart niets meer te doen.
Ik vind het al heel knap dat je zoveel doet hoor, en ik vind jou of je dagen totaal niet nutteloos overkomen!quote:Op donderdag 8 november 2018 09:38 schreef ChildoftheStars het volgende:
Hoi allemaal,
Even een vraag aan jullie (dit topic bij R&P is een beetje dood, maar mijn vraag geldt eigenlijk voor jullie). Ik ben net thuis komen te zitten ivm ziekte. Ik vind het heel erg moeilijk om een dag door te leven. Ik heb wel een vast dag-nachtritme (23:00 slapen, 6:00 op). Alleen ik vind het heel erg moeilijk om actief te zijn overdag. Ik probeer wel regelmatig buiten de deur activiteiten te ondernemen (clubjes), maar de uren thuis duren lang. Ik heb een heleboel hobby's, alleen om de een of andere reden lukt het me niet om eraan te beginnen (ik ben dinsdag met ontslag gegaan uit de kliniek, vriendin die avond over de vloer, woensdag tekenles, vandaag moet ik even shoppen en morgen de breiclub). Alleen ik wil nuttig zijn, met mijn hobby's bezig gaan..alleen hoe start je op? Wat doen jullie met alle vrije tijd die je hebt? En hoe krijg je jezelf zover. De afgelopen dagen waren echt nutteloos en dat wil ik niet...
Alvast bedankt
Die blozende emoticon is dus helemaal nergens voor nodigquote:Op donderdag 8 november 2018 18:18 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Ik vind het al heel knap dat je zoveel doet hoor, en ik vind jou of je dagen totaal niet nutteloos overkomen!
Ik heb maar geaccepteerd dat ik vrij weinig kan, klinkt hard maar het is niet anders. Ben daarom wel extra trots als iets wél is gelukt zoals boodschappen of stofzuigen bijvoorbeeld.
Accepteren is ook lastig hoor, ik vond mezelf ook nutteloos en zielig en kansloos in het begin, maar als het niet gaat, gaat het niet... Wat je zelf al zegt, als je teveel doet betaal je de (hoge) prijs de volgende dag..quote:Op donderdag 8 november 2018 18:23 schreef ChildoftheStars het volgende:
[..]
Die blozende emoticon is dus helemaal nergens voor nodig
Ik vind het juist heel erg knap van je! Waarschijnlijk moet ik mijn doelen even bijstellen. Maar goed... misschien gaat mij het op den duur ook lukken... Momenteel is een dag zo'n groot concept. Morgen ga ik naar een vereniging toe, en de kans heel groot dat ik de rest van de dag niks meer kan... Het is frustrerend
Be proud jij
Dat herken ik, ik heb het ook het idee dat ik tijd in te halen heb ofzo.. ik ga meestal rond een uur of 12 slapen en ga er dan meestal rond een uur of 11 uit als ik vrij ben. Heel soms is het 12 of 1 uur maar dan heb ik echt slaap nodig;quote:Op donderdag 8 november 2018 20:50 schreef ChildoftheStars het volgende:
Even een domme vraag, ik krijg van alle kanten te horen dat ik nog steeds loop te hollen en vliegen en het leeftempo van malle heb.
Hoe laat gaan jullie slapen en hoe laat gaat jullie wekker?
Hoeveel uur is jouw vrijwilligerswerk eigenlijk mopje?quote:Op donderdag 8 november 2018 18:32 schreef LPFAN het volgende:
Eens met HJM Naast mijn vrijwilligerswerk doe ik niet heel veel meer, dan ben ik vooral thuis tv aan het kijken en computeren.
Ik wil ga sporten maar ben daar vaak te moe voor.
Op papier 16 uur, maar in de praktijk zeker wel 20 a 22quote:Op donderdag 8 november 2018 22:06 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Hoeveel uur is jouw vrijwilligerswerk eigenlijk mopje?
Dat is toch geen vrijwilligerswerk meer!? Gewoon een parttime baan.. (onbetaald).quote:Op donderdag 8 november 2018 22:22 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Op papier 16 uur, maar in de praktijk zeker wel 20 a 22
Haha ik ben ook niet helemaal onbetaald, gaat via de gemeente, krijg 100 euro per maand extra, wat uitbetaald wordt 1 keer per half jaar. Is voor 2 jaar max, is de 2 jaar om krijg ik niks meer helaas.quote:Op donderdag 8 november 2018 22:37 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Dat is toch geen vrijwilligerswerk meer!? Gewoon een parttime baan.. (onbetaald).
Excuses: hier heb je een snaar geraakt bij mij .
Is een participatiebaan ja om ervaring op te doen inderdaad en weer te wennen aan werk. En ja zeker.. of dat betaalde krachten en vrijwilligers naast elkaar werken en de zelfde taken doen. Ook genoeg verhalen over gehoord.quote:Op donderdag 8 november 2018 22:48 schreef Lienekien het volgende:
Het is toch ook om werkervaring op te doen? Zodat je mogelijk makkelijk elders betaald werk zou kunnen vinden?
Ik snap de reactie wel dat je eigenlijk gewoon betaald zou moeten worden. Er wordt veel vrijwilligerswerk ingezet op plekken waar vroeger betaalde krachten een baan hadden.
Precies dit. Vind alleen dat de vrijwilligersvergoeding sowieso omhoog mag.quote:Op donderdag 8 november 2018 22:48 schreef Lienekien het volgende:
Het is toch ook om werkervaring op te doen? Zodat je mogelijk makkelijk elders betaald werk zou kunnen vinden?
Ik snap de reactie wel dat je eigenlijk gewoon betaald zou moeten worden. Er wordt veel vrijwilligerswerk ingezet op plekken waar vroeger betaalde krachten een baan hadden.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.#no make-up no filter.
Verder nog een "mweh" momentje, ik vond mijn AVK en MS wel genoeg immuun-ellende maar mijn suiker werkt nogsteeds niet lekker mee. Ik prik elke keer vrij hoog. In februari weer bloedprikken voor een diabetes "check", mijn lange-termijn suiker, Hb1Ac, is wél keurig. Dus internist en huisarts weten niet waar het precies vandaan komt never a dull moment, nogsteeds niet.
Oh en mijn intro in de OP mag wel even een update zie ik
[ Bericht 4% gewijzigd door houdjemond op 09-11-2018 01:19:18 ]T2K; "Je posts zijn leuker dan je lijstje"
-Scorpion_17
quote:Op vrijdag 9 november 2018 01:12 schreef houdjemond het volgende:
Ohja; voor ik het vergeet. Ik was eergisteren met een vriendinnetje mee met haar MRI. Werkte nog vrij therapeutisch ook, zo eng was het niet van "de buitenkant".SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.#no make-up no filter.
Verder nog een "mweh" momentje, ik vond mijn AVK en MS wel genoeg immuun-ellende maar mijn suiker werkt nogsteeds niet lekker mee. Ik prik elke keer vrij hoog. In februari weer bloedprikken voor een diabetes "check", mijn lange-termijn suiker, Hb1Ac, is wél keurig. Dus internist en huisarts weten niet waar het precies vandaan komt never a dull moment, nogsteeds niet.
Oh en mijn intro in de OP mag wel even een update zie ikWe cannot solve our problems with the same thinking we used when we created them
Olla, deze vraag sluit redelijk aan bij waar ik de afgelopen weken over aan het denken ben geweest. Zelf worstel ik met een aandoening waar over het algemeen over wordt gezegd dat een fulltime baan niet haalbaar is (fibromyalgie). Desondanks heb ik een baan voor 28 uur en ben ik daarnaast (z)zp'er, waardoor mijn gemiddelde werkweek ruim boven de 50 uur uitkomt.quote:Op donderdag 8 november 2018 09:38 schreef ChildoftheStars het volgende:
Hoi allemaal,
Even een vraag aan jullie (dit topic bij R&P is een beetje dood, maar mijn vraag geldt eigenlijk voor jullie). Ik ben net thuis komen te zitten ivm ziekte. Ik vind het heel erg moeilijk om een dag door te leven. Ik heb wel een vast dag-nachtritme (23:00 slapen, 6:00 op). Alleen ik vind het heel erg moeilijk om actief te zijn overdag. Ik probeer wel regelmatig buiten de deur activiteiten te ondernemen (clubjes), maar de uren thuis duren lang. Ik heb een heleboel hobby's, alleen om de een of andere reden lukt het me niet om eraan te beginnen (ik ben dinsdag met ontslag gegaan uit de kliniek, vriendin die avond over de vloer, woensdag tekenles, vandaag moet ik even shoppen en morgen de breiclub). Alleen ik wil nuttig zijn, met mijn hobby's bezig gaan..alleen hoe start je op? Wat doen jullie met alle vrije tijd die je hebt? En hoe krijg je jezelf zover. De afgelopen dagen waren echt nutteloos en dat wil ik niet...
Alvast bedankt
Mooi geschreven. Ik denk dat mijn motivatie ook deels kapot is omdat ik helaas geen eurocent bij mag verdienen met fotografie. Even los van of ik het lichamelijk zou kunnen natuurlijk.quote:Op maandag 26 november 2018 10:57 schreef V. het volgende:
[..]
Olla, deze vraag sluit redelijk aan bij waar ik de afgelopen weken over aan het denken ben geweest. Zelf worstel ik met een aandoening waar over het algemeen over wordt gezegd dat een fulltime baan niet haalbaar is (fibromyalgie). Desondanks heb ik een baan voor 28 uur en ben ik daarnaast (z)zp'er, waardoor mijn gemiddelde werkweek ruim boven de 50 uur uitkomt.
Over twee maanden komt daar een eind aan, omdat ik aan het eind van mijn tijdelijke contracten ben en -ondanks veel goede argumenten en een lange strijd- geen vast contract krijg, en er dus minimaal een halfjaar uit moet.
Ik verwacht niet meteen naadloos aan het werk te zijn, en in mijn branche zijn de eerste drie maanden van het jaar meestal rustig, dus ik zal -naast solliciteren- ineens veel vrije tijd hebben.
Mijn plannen voor die periode zijn, naast uitrusten van een hysterisch drukke periode, die ik ab-so-luut aan mijn lijf voel, is bezig blijven. Een belangrijk plan om vooral fysiek van mijn krent te komen, zijn lekker lopen met onze hond, en het focussen op nieuwe vaardigheden, waar ik wellicht mettertijd voor mijn eigen, kleine toko ook profijt van heb, zoals fotografie. Ik wil mij daar meer op gaan toeleggen, met een 'echt' fototoestel.
Zo ga ik er tenminste een beetje op uit, ipv alleen maar bank te hangen of te gamen.
Wat ontzettend goed! Ik ben zo blij voor jequote:Op donderdag 13 december 2018 17:06 schreef houdjemond het volgende:
Ordinaire rotschop;
Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!
FUCK MS
Ja ik stond ook te stuiteren . Gaan we eens een keer leuk de feestdagen in na 3 jaar op rij ellendequote:Op donderdag 13 december 2018 17:15 schreef ChildoftheStars het volgende:
[..]
Wat ontzettend goed! Ik ben zo blij voor je
Dat is ook wel bijzonder fijn... Geniet ervanquote:Op donderdag 13 december 2018 17:17 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Ja ik stond ook te stuiteren . Gaan we eens een keer leuk de feestdagen in na 3 jaar op rij ellende
Hoe is het met jou? En met de rest natuurlijk! Ik houd maar vast aan "geen nieuws is goed nieuws"quote:Op donderdag 13 december 2018 17:19 schreef ChildoftheStars het volgende:
[..]
Dat is ook wel bijzonder fijn... Geniet ervan
Officieel hoor ik hier natuurlijk niet (psychisch) de reden dat ik in dit topic kwam was door een vraag. Alleen het is hier extreem wisselend... Goede en slechte dagen. Ik leer wel steeds beter met de situatie om te gaan en te accepteren, maar de onzekere toekomst is lastig. Ik heb geen flauw idee wat ik over een halfjaar doe of waar ik dan sta. Terwijl ik eerst van de meerjarenplannen was.quote:Op donderdag 13 december 2018 17:20 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Hoe is het met jou? En met de rest natuurlijk! Ik houd maar vast aan "geen nieuws is goed nieuws"
De psychische tak van Chronisch ziek is volgens mij helemaal uitgestorven inmiddels? Dus "hoor hier niet" doe ik niet aan hoor .quote:Op donderdag 13 december 2018 17:25 schreef ChildoftheStars het volgende:
[..]
Officieel hoor ik hier natuurlijk niet (psychisch) de reden dat ik in dit topic kwam was door een vraag. Alleen het is hier extreem wisselend... Goede en slechte dagen. Ik leer wel steeds beter met de situatie om te gaan en te accepteren, maar de onzekere toekomst is lastig. Ik heb geen flauw idee wat ik over een halfjaar doe of waar ik dan sta. Terwijl ik eerst van de meerjarenplannen was.
Daarnaast ga ik binnenkort door de medische mallemolen, om te checken of er geen "somatische" oorzaak achter de problemen zit. Dus dat is eng
Klopt, daarom kwam ik ook hier terecht. Dank je welquote:Op donderdag 13 december 2018 17:32 schreef houdjemond het volgende:
[..]
De psychische tak van Chronisch ziek is volgens mij helemaal uitgestorven inmiddels? Dus "hoor hier niet" doe ik niet aan hoor .
Fijn dat je iets van acceptatie kan vinden, dat is ongeacht wat je hebt een van de lastigste dingen.
En dat is zeker spannend
Fijn!!!quote:Op donderdag 13 december 2018 17:06 schreef houdjemond het volgende:
Ordinaire rotschop;
Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!
FUCK MS
Dingen uitsluiten, helemaal van die grote ellende die jij even opnoemt kan natuurlijk ook een hoop rust gevenquote:Op donderdag 13 december 2018 17:34 schreef ChildoftheStars het volgende:
[..]
Klopt, daarom kwam ik ook hier terecht. Dank je wel
Ja.. ach... ik heb jaren zitten knokken en dan is het ineens chronisch verklaard. Dus tja...
Jep... ze denken aan cushing, hormonale problemen of eventueel een tumortje in de bol. Kans groot dat dit allemaal uitgesloten is, maar voor de zekerheid volgens mij HA. Om gewoon grondig te zijn
Fijn om te lezen. Veel succes met de controle! ik zal voor je duimenquote:Op donderdag 13 december 2018 17:43 schreef LPFAN het volgende:
Hier gaat ook alles goed, gezondheid is prima stabiel en verder heb ik ook goeie dingen die mij kant op komen
Volgende maand weer grote controle in het UMCG, en ik doe mee met een controle onderzoek waarbij ze leefstijl bij transplantatiemensen onderzoeken, Moet een paar vragen beantwoorden, ze controleren ook bloed en urine en gaan mijn gewicht en omvang ( ) beoordelen. Weet wel wat daar de uitkomst van wordt
Ach... ik ga er vanuit dat het niks is. Alleen omdat de schizofrenie vrij laat aan het licht kwam, heeft waarschijnlijk als oorzaak andere psychiatrische problemen (gewoon verhuld met een eetstoornis/ptss/bipolair), alleen zeker is dat niet. Het kan ook zijn dat dit allemaal toeval is. Ik vind het wel goed van de HA.quote:Op donderdag 13 december 2018 17:49 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Dingen uitsluiten, helemaal van die grote ellende die jij even opnoemt kan natuurlijk ook een hoop rust geven
Hoeft niet hoor, zal wel goed zijn. Vorige maand nog geweestquote:Op donderdag 13 december 2018 17:54 schreef ChildoftheStars het volgende:
[..]
Fijn om te lezen. Veel succes met de controle! ik zal voor je duimen
Oh dat is heel erg mooi. Sorryquote:Op donderdag 13 december 2018 17:57 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Hoeft niet hoor, zal wel goed zijn. Vorige maand nog geweest
Hoef je toch geen sorry voor te zeggenquote:Op donderdag 13 december 2018 17:58 schreef ChildoftheStars het volgende:
[..]
Oh dat is heel erg mooi. Sorry
wat heerlijkquote:Op donderdag 13 december 2018 17:06 schreef houdjemond het volgende:
Ordinaire rotschop;
Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!
FUCK MS
Wat fijn. Ik hoop dat het je lukt te stoppen met roken. Mij is het gelukt met behulp van Champix.quote:Op donderdag 13 december 2018 17:06 schreef houdjemond het volgende:
Ordinaire rotschop;
Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!
FUCK MS
quote:
Oh dat is mooi. Ik zou voor Champix gaan. Ik was een kettingroker maar dat middel maakte het best eenvoudig om te stoppen.quote:Op vrijdag 14 december 2018 12:24 schreef houdjemond het volgende:
[..]
@Disana; Ja ik ga in januari of februari maar even de huisarts bellen voor eventuele ondersteuning. En zorgverzekering over wat ze eventueel vergoeden. Iets met geen ruggengraat wat dit betreft
Update;
Menzis vergoed 1x per kalenderjaar stoppen met roken actie incluis eventuele medicijnen bij de aangesloten instanties. Dus geen excuusjes
Je bent niet nutteloos... je hebt wat tijd nodig....quote:Op donderdag 8 november 2018 09:38 schreef ChildoftheStars het volgende:
Hoi allemaal,
Even een vraag aan jullie (dit topic bij R&P is een beetje dood, maar mijn vraag geldt eigenlijk voor jullie). Ik ben net thuis komen te zitten ivm ziekte. Ik vind het heel erg moeilijk om een dag door te leven. Ik heb wel een vast dag-nachtritme (23:00 slapen, 6:00 op). Alleen ik vind het heel erg moeilijk om actief te zijn overdag. Ik probeer wel regelmatig buiten de deur activiteiten te ondernemen (clubjes), maar de uren thuis duren lang. Ik heb een heleboel hobby's, alleen om de een of andere reden lukt het me niet om eraan te beginnen (ik ben dinsdag met ontslag gegaan uit de kliniek, vriendin die avond over de vloer, woensdag tekenles, vandaag moet ik even shoppen en morgen de breiclub). Alleen ik wil nuttig zijn, met mijn hobby's bezig gaan..alleen hoe start je op? Wat doen jullie met alle vrije tijd die je hebt? En hoe krijg je jezelf zover. De afgelopen dagen waren echt nutteloos en dat wil ik niet...
Alvast bedankt
Succes!quote:Op maandag 17 december 2018 11:54 schreef houdjemond het volgende:
Kinders, ik heb stress. WMO komt straks voor een huisbezoek
Heb je wel een keukentafel?quote:Op maandag 17 december 2018 11:54 schreef houdjemond het volgende:
Kinders, ik heb stress. WMO komt straks voor een huisbezoek
Je bedoeld dat ding wat ik normaal als opslag gebruik maar welke voor deze keer helemaal keurig netjes is?quote:Op maandag 17 december 2018 12:42 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Heb je wel een keukentafel?
Succes.
Het keukentafelgesprek.quote:Op maandag 17 december 2018 12:44 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Je bedoeld dat ding wat ik normaal als opslag gebruik maar welke voor deze keer helemaal keurig netjes is?
Telefonische intake incluis snotteren in oktober, maanden niks gehoord dus zelf vorige week weer gebeld. Duizend maal sorry, meteen doorgezet en nu dus straks het "echte" gesprek.quote:Op maandag 17 december 2018 12:47 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Het keukentafelgesprek.
Is het ook inderdaad de eerste kennismaking?
Dat kun je wel, denk ik. UWV is erger.quote:Op maandag 17 december 2018 13:04 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Telefonische intake incluis snotteren in oktober, maanden niks gehoord dus zelf vorige week weer gebeld. Duizend maal sorry, meteen doorgezet en nu dus straks het "echte" gesprek.
Veel succes! Laat je even horen hoe het is gegaanquote:Op maandag 17 december 2018 11:54 schreef houdjemond het volgende:
Kinders, ik heb stress. WMO komt straks voor een huisbezoek
Wat ontzettend fijnquote:Op maandag 17 december 2018 16:25 schreef houdjemond het volgende:
Dit ging goeeehoeeed! Ga nog niet op de zaken vooruit lopen; krijg eind januari het rapport, maar ik heb goede hoop
Fijn!!quote:Op maandag 17 december 2018 16:25 schreef houdjemond het volgende:
Dit ging goeeehoeeed! Ga nog niet op de zaken vooruit lopen; krijg eind januari het rapport, maar ik heb goede hoop
Ja, dat had je dus niet moeten doen hè... als je zelf je keukentafel nog kunt opruimen dan wordt het niks met de WMOquote:Op maandag 17 december 2018 12:44 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Je bedoeld dat ding wat ik normaal als opslag gebruik maar welke voor deze keer helemaal keurig netjes is?
Ze brak haar nek bijna over de badkamer-drempel en de 6 trappen vond ze ook al niksquote:Op maandag 17 december 2018 16:31 schreef Leandra het volgende:
[..]
Ja, dat had je dus niet moeten doen hè... als je zelf je keukentafel nog kunt opruimen dan wordt het niks met de WMO
Nah... UWV is erger, factor 5 ofzo.
Dat helpt vast welquote:Op maandag 17 december 2018 16:34 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Ze brak haar nek bijna over de badkamer-drempel en de 6 trappen vond ze ook al niks
Hoop op...?quote:Op maandag 17 december 2018 16:25 schreef houdjemond het volgende:
Dit ging goeeehoeeed! Ga nog niet op de zaken vooruit lopen; krijg eind januari het rapport, maar ik heb goede hoop
Benedenwoningquote:
Ja, logisch. Ook nog een met aanpassingen/voorzieningen, misschien?quote:
Als ik een woning krijg toegewezen, accepteer en daadwerkelijk krijg conform alle regeltjes is er nog ruimte voor aanpassingen (lees zonder drempels en andere eventuele hulpstukken) en een scootmobiel voor de deur . Sta al "gewoon" ingeschreven bij de woningbouw hier dus dat scheelt al de helft qua verklaringen en wachttijden..quote:Op maandag 17 december 2018 17:05 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Ja, logisch. Ook nog een met aanpassingen/voorzieningen, misschien?
We probeerden mijn broer zover te krijgen dat hij zich ten minste op de wachtlijst liet plaatsen. Koppig. Wilde hij niet.
Het is ook kut Maar het is goed om op de toekomst voorbereid te zijnquote:Op maandag 17 december 2018 17:19 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Als ik een woning krijg toegewezen, accepteer en daadwerkelijk krijg conform alle regeltjes is er nog ruimte voor aanpassingen (lees zonder drempels en andere eventuele hulpstukken) en een scootmobiel voor de deur . Sta al "gewoon" ingeschreven bij de woningbouw hier dus dat scheelt al de helft qua verklaringen en wachttijden..
En dat koppig herken ik wel vond dit ook een vreselijke stap om te maken, maar soms moet je gewoon toegeven aan het feit dat het anders niet meer lukt in de toekomst..
Yush, ze kijken dus ook écht naar een langdurige oplossing. So be it...quote:Op maandag 17 december 2018 17:22 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Het is ook kut Maar het is goed om op de toekomst voorbereid te zijn
Ik kan die koppigheid ook wel snappen, hoor. Begrijp me goed. Het was ook zijn verzet tegen zijn ziekte.quote:Op maandag 17 december 2018 17:19 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Als ik een woning krijg toegewezen, accepteer en daadwerkelijk krijg conform alle regeltjes is er nog ruimte voor aanpassingen (lees zonder drempels en andere eventuele hulpstukken) en een scootmobiel voor de deur . Sta al "gewoon" ingeschreven bij de woningbouw hier dus dat scheelt al de helft qua verklaringen en wachttijden..
En dat koppig herken ik wel vond dit ook een vreselijke stap om te maken, maar soms moet je gewoon toegeven aan het feit dat het anders niet meer lukt in de toekomst..
.quote:Op maandag 17 december 2018 17:23 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Ik kan die koppigheid ook wel snappen, hoor. Begrijp me goed. Het was ook zijn verzet tegen zijn ziekte.
Ik hoop dat je een mooie plek krijgt.
Zit al 25 jaar thuis en verveel me nooit. Heb wel een gezin, met inmiddels volwassen kinderen.quote:Op donderdag 8 november 2018 09:38 schreef ChildoftheStars het volgende:
Hoi allemaal,
Even een vraag aan jullie (dit topic bij R&P is een beetje dood, maar mijn vraag geldt eigenlijk voor jullie). Ik ben net thuis komen te zitten ivm ziekte. Ik vind het heel erg moeilijk om een dag door te leven. Ik heb wel een vast dag-nachtritme (23:00 slapen, 6:00 op). Alleen ik vind het heel erg moeilijk om actief te zijn overdag. Ik probeer wel regelmatig buiten de deur activiteiten te ondernemen (clubjes), maar de uren thuis duren lang. Ik heb een heleboel hobby's, alleen om de een of andere reden lukt het me niet om eraan te beginnen (ik ben dinsdag met ontslag gegaan uit de kliniek, vriendin die avond over de vloer, woensdag tekenles, vandaag moet ik even shoppen en morgen de breiclub). Alleen ik wil nuttig zijn, met mijn hobby's bezig gaan..alleen hoe start je op? Wat doen jullie met alle vrije tijd die je hebt? En hoe krijg je jezelf zover. De afgelopen dagen waren echt nutteloos en dat wil ik niet...
Alvast bedankt
Ik heb amitryptiline gehad voor neuropathie. Kreeg ik gewoon altijd voor 3 maanden mee.quote:Op zaterdag 12 januari 2019 18:08 schreef V. het volgende:
Ola, zijn hier meer mensen die pijnstillers op recept slikken?
Ik loop nu voor het eerst in jaren tegen het volgende aan: normaal, toen ik mijn medicijnen nog via de reumatoloog kreeg voorgeschreven, kreeg ik alles voir 3 maanden mee. Maar nu ben ik sinds november weer bij de huisarts (want een eenmalig kwartiertje onderhoudsgesprek bij de reumatoloog kostte mij 219 euro eigen risico, wat ik wel erg gortig vind). Maar toen ik dus in novemberbij de apotheek kwam, kreeg ik alles mee voor drie maanden, behalve de pijnstillers. Daar kwam ik thuis achter, dus gebeld, en ze zouden het restant voor me klaarleggen. Kwartier later werd ik gebeld; volgens nieuwe wetgeving mag de pijnstilling maar voor een maand. Wel gek, zo ergens tussen augustus en november, maar goed. Vooral irritant, want ik word al eens in de drie maanden gek van die mafketels daar, en nu moet ik daar elke maand achteraan. Met dus nu als resultaat dat ik er gisteravind achter kwam dat ik nog alleen tm vandaag heb 🤔
Maar nu komt het: online kom ik niets over een nieuwe wet tegen. Op de site van de overheid over medicijnen staat dat medicatie voor chronische patiënten max drie maanden mogen.
Mijn vraag: andere pijnstillergebruikers die hiermee te maken hebben?
Ja, Amityptiline krijg ik ook voor drie maanden mee, net als vitamine d/calciumtabletten. maar voor de Zaldiar moet ik dus elke maand terugkomen En ik ben retedruk (werk het laatste halfjaar pakweg 60 uur pw en die lui zijn elke keer zo traag als dikke stront door een vergiet bij -30, dus ik ben not amused.quote:Op maandag 14 januari 2019 17:01 schreef Gia het volgende:
[..]
Ik heb amitryptiline gehad voor neuropathie. Kreeg ik gewoon altijd voor 3 maanden mee.
Ben nu aan de bedrocan (medicinale cannabis). Krijg ik 10 gram mee.
Nou... dat kost het echt nietquote:Op maandag 14 januari 2019 20:30 schreef houdjemond het volgende:
Ik vind alleen dit;
Voorschrijven medicijnen boven ¤1.000
Schrijft uw arts een medicijn voor dat meer kost dan ¤1.000 per maand? Dan krijgt u de eerste 6 maanden telkens maar voor 1 maand medicijnen mee bij de apotheek.
Oh, nee dan is dit niet aan de orde ! Wel een vage regeling als er niks over bekend is. Wellicht met het oog op weggooien?quote:Op maandag 14 januari 2019 20:49 schreef V. het volgende:
[..]
Nou... dat kost het echt niet
Gaat van mijn eigen risico af en alle meds kosten mij zo'n 70 euro in de drie maanden.
Ze gooien zoveel weg, gaat nergens over..quote:Op maandag 14 januari 2019 21:28 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Oh, nee dan is dit niet aan de orde ! Wel een vage regeling als er niks over bekend is. Wellicht met het oog op weggooien?
Helemaal mee eens, zat hardop mee te denken.quote:Op maandag 14 januari 2019 21:40 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Ze gooien zoveel weg, gaat nergens over..
Ja, maar dat zou je verwachten bij nieuwe medicijnen. Dit slik ik al een jaar of wat.quote:Op maandag 14 januari 2019 21:28 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Oh, nee dan is dit niet aan de orde ! Wel een vage regeling als er niks over bekend is. Wellicht met het oog op weggooien?
Dan slaat het al helemaal nergens op even aan je huisarts recept-aanpassing vragen?quote:Op maandag 14 januari 2019 22:07 schreef V. het volgende:
[..]
Ja, maar dat zou je verwachten bij nieuwe medicijnen. Dit slik ik al een jaar of wat.
Misschien is dit de oorzaak?quote:Op maandag 14 januari 2019 20:49 schreef V. het volgende:
[..]
Nou... dat kost het echt niet
Gaat van mijn eigen risico af en alle meds kosten mij zo'n 70 euro in de drie maanden.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.T2K; "Je posts zijn leuker dan je lijstje"
-Scorpion_17
quote:Op donderdag 31 januari 2019 21:47 schreef houdjemond het volgende:
WMO zit in de molen, krijg ieg taxipas, hulp met zware huishoudelijke taken en met een beetje mazzel urgentie.
Mentaal gaat het wat minder, mag hopen dat de stress niks triggert.Heel veel sterkte !SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
quote:Op donderdag 31 januari 2019 21:47 schreef houdjemond het volgende:
WMO zit in de molen, krijg ieg taxipas, hulp met zware huishoudelijke taken en met een beetje mazzel urgentie.
Mentaal gaat het wat minder, mag hopen dat de stress niks triggert.sterkteSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
quote:Op donderdag 31 januari 2019 21:47 schreef houdjemond het volgende:
WMO zit in de molen, krijg ieg taxipas, hulp met zware huishoudelijke taken en met een beetje mazzel urgentie.
Mentaal gaat het wat minder, mag hopen dat de stress niks triggert.Meh.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
The love you take is equal to the love you make.
.quote:
Voel je in ieder geval niet schuldig als je niet gaat.quote:Op donderdag 31 januari 2019 23:01 schreef houdjemond het volgende:
[..]
.
Ben er ook nog niet helemaal uit of ik erheen wil maandag.
Heb zaterdag een feestje in mijn oude/zijn dorpje dus zal ook het gesprek van de avond zijn ben ik bang.
Twijfeltwijfel.
Oeh. Dat is toch goed nieuws? Of ben je nog aan het dubben of je het wilt?quote:Op donderdag 21 februari 2019 15:12 schreef Disana het volgende:
Ik kom toch in aanmerking voor een nier mits ik mijn conditie voldoende verbeter. Mijn hart is nu net sterk genoeg.
Verder vorige week en dinsdag een spuiter gehad, dat is als een prikgaatje open springt en hevig gaat bloeden. Vieze boel.
Nee zeg, het is hartstikke goed nieuws!quote:Op donderdag 21 februari 2019 15:48 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Oeh. Dat is toch goed nieuws? Of ben je nog aan het dubben of je het wilt?
Gefeliciteerd!quote:Op donderdag 21 februari 2019 15:49 schreef Disana het volgende:
[..]
Nee zeg, het is hartstikke goed nieuws!
Fijn nieuws zeg!!! En ja spuiters zijn vies Weet er helaas alles van.quote:Op donderdag 21 februari 2019 15:12 schreef Disana het volgende:
Ik kom toch in aanmerking voor een nier mits ik mijn conditie voldoende verbeter. Mijn hart is nu net sterk genoeg.
Verder vorige week en dinsdag een spuiter gehad, dat is als een prikgaatje open springt en hevig gaat bloeden. Vieze boel.
Geen stents?quote:Op woensdag 20 maart 2019 14:44 schreef Disana het volgende:
Morgenmiddag word ik opgenomen, ik weet niet voor hoe lang. Het bloed in mijn dialyseader stroomt veel te hard en dat is slecht voor mijn hart. Ze gaan er een bandje om leggen. Hopelijk kan het onder een block, een lokale verdoving.
Ze hadden het over een bandje, ik weet het niet maar zal het morgen wel horen. Een blokkade is niet leuk maar oneindig veel beter dan een algehele narcose; van die laatste ben ik dagenlang beroerd.quote:Op woensdag 20 maart 2019 14:48 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Geen stents?
Hopelijk kan een blokkade ook al is dat zwaar klote. Sterkte!
sterktequote:Op woensdag 20 maart 2019 14:49 schreef Disana het volgende:
[..]
Ze hadden het over een bandje, ik weet het niet maar zal het morgen wel horen. Een blokkade is niet leuk maar oneindig veel beter dan een algehele narcose; van die laatste ben ik dagenlang beroerd.
Ik neem mijn laptop niet mee omdat ik toch maar een arm tot mijn beschikking heb. Maar ik post zodra ik thuis benquote:Op woensdag 20 maart 2019 17:51 schreef Lienekien het volgende:
Veel sterkte.
Houd je ons op de hoogte?
Is een kunststof shunt geen optie? Balen van alle complicaties!quote:Op maandag 25 maart 2019 12:11 schreef Disana het volgende:
Ik ben weer thuis. Er waren complicaties, het bandje dat om de ader was gezet was aan de wandel gegaan en daardoor kon ik niet dialyseren. Nu is alles in de oude staat hersteld en moeten ze overleggen wat er nog mogelijk is. Lag voortdurend aan de zuurstof omdat ik het zo benauwd had, dus daar moet ook naar gekeken worden. Typisch voor mij, weer complicaties, maar ik ben blij dat ik weer thuis ben.
Wat een ellende weerquote:Op maandag 25 maart 2019 12:11 schreef Disana het volgende:
Ik ben weer thuis. Er waren complicaties, het bandje dat om de ader was gezet was aan de wandel gegaan en daardoor kon ik niet dialyseren. Nu is alles in de oude staat hersteld en moeten ze overleggen wat er nog mogelijk is. Lag voortdurend aan de zuurstof omdat ik het zo benauwd had, dus daar moet ook naar gekeken worden. Typisch voor mij, weer complicaties, maar ik ben blij dat ik weer thuis ben.
Ik heb geen idee of ze nog een plan kunnen bedenken. Een kunststof shunt lijkt me geen optie want wat moeten ze dan doen met die dikke ader die teveel flow doorlaat.quote:Op maandag 25 maart 2019 16:57 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Is een kunststof shunt geen optie? Balen van alle complicaties!
Hmm ja inderdaad, ze kunnen wel een shunt ontbinden zodat de ader weer normaal wordt maar dat is ook wel een operatie. Hopelijk verzinnen ze een optie!quote:Op maandag 25 maart 2019 19:09 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik heb geen idee of ze nog een plan kunnen bedenken. Een kunststof shunt lijkt me geen optie want wat moeten ze dan doen met die dikke ader die teveel flow doorlaat.
Ik hoop het ook, maar ondertussen is dit slecht voor mijn hart en mijn bloeddruk dus als er niets mogelijk blijkt dan zal ik schade oplopen. We gaan het zien.quote:Op maandag 25 maart 2019 19:30 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Hmm ja inderdaad, ze kunnen wel een shunt ontbinden zodat de ader weer normaal wordt maar dat is ook wel een operatie. Hopelijk verzinnen ze een optie!
Ja inderdaad, ze moeten snel met een oplossing komen.quote:Op maandag 25 maart 2019 19:48 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik hoop het ook, maar ondertussen is dit slecht voor mijn hart en mijn bloeddruk dus als er niets mogelijk blijkt dan zal ik schade oplopen. We gaan het zien.
Dat ziet er stoer uit, gefeliciteerd met je aanwinst!quote:Op dinsdag 26 maart 2019 17:49 schreef simmu het volgende:
ik heb een blij nieuwtje: mijn WMO aanvraag is goedgekeurd en ik mocht vandaag fietstesten. het is een vanraam easyrider geworden, met trapondersteuning en dingetje rechts om de trapdraaicirkel te verkleinen (en een spiegeltje en mandje achterop ) zo eentje:
[ afbeelding ]
In K&W zijn users met zo’n printer, misschien vindt iemand daar het een leuk projectje.quote:Op vrijdag 12 april 2019 10:37 schreef paulowna het volgende:
Ik heb een vraag over een elleboogkruk,
Weet iemand hier of er ook te koop zijn met een gesloten manchet die ook nog opvouwbaar/inklapbaar zijn?
Ik zie wel inklapbare, maar die hebben allemaal zo'n open manchet, en die laat ik steeds vallen.
Van iemand kreeg ik de tip met een 3d-printer verlengstukjes te maken en op de open manchetten te schuiven, maar ik ken niemand met zo'n ding.
Ook kreeg ik de tip de manchetten te doorboren en er een veter door te doen, lijkt me erg lelijk.
ik wil graag een inklapbare want het is altijd zo'n gehannes in een volle taxi enzo.
En soms loop ik een klein stukje en heb ik de kruk niet nodig, dus is ie tot last.
Bij mijn moeder helpt het om het van haar af te praten. Ze heeft bijvoorbeeld samen met mij een paar gesprekken gehad met de huisarts.quote:Op vrijdag 12 april 2019 17:41 schreef ChildoftheStars het volgende:
Ik denk dat iedereen hier wel naasten/mantelzorgers heeft. Ik zit er even mee dat mijn moeder het heel erg moeilijk heeft met het feit dat ik ziek ben. Hebben jullie tips om het wat gemakkelijker te maken voor haar? Ik ga haar sowieso aanbieden om een POM-gesprek te krijgen. Alleen wat kan ik nog meer dan om haar te ontlasten van de taak?
Die behoefte heeft mijn moeder inderdaad ook. Daarom ook het aanbod van een POM-gesprek. En misschien dat de schizofrenievereniging ook zoiets biedt, maar die hobbel vindt ze om de een of andere reden te groot. Ik wil niet dat "ik" besproken word. Ze is ook niet mijn contactpersoon. Dus dat is even lastig.quote:Op vrijdag 12 april 2019 17:42 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Bij mijn moeder helpt het om het van haar af te praten. Ze heeft bijvoorbeeld samen met mij een paar gesprekken gehad met de huisarts.
Dat is wel heel lastig ja.. dan maakt ze het zich zelf moeilijk. Het is nou een maal zo.quote:Op vrijdag 12 april 2019 17:47 schreef ChildoftheStars het volgende:
Ze zegt ook altijd dat ze het niet kan en wil accepteren
Ja klopt...quote:Op vrijdag 12 april 2019 18:04 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Dat is wel heel lastig ja.. dan maakt ze het zich zelf moeilijk. Het is nou een maal zo.
Mijn moeder had er ook wel erg moeilijk met accepteren tot we gepraat hadden. En ik ben ook zelf apart met haar om de tafel gaan zitten. Nu is het goed.quote:
klopt en ze gaat ook niet bewust mijn grenzen over, alleen het is ook vermoeiend om het letterlijk elke vijf minuten te moeten zeggen.quote:Op vrijdag 12 april 2019 21:07 schreef Lienekien het volgende:
Fingers crossed LP, voor de volgende uitslagen.
En CotS: lastige kwestie. Jij bent toch de patiënt, dan mag je toch een beetje van je moeder verwachten dat ze luistert naar jouw wensen. Jouw grenzen accepteert. Maar volgens mij heeft ze daar vaker moeite mee, of niet? Vraag er in ieder geval hulp en begeleiding bij, want dit is wel belangrijk.
Je weet dus heel duidelijk waar je grenzen liggen. Dat is goed, nu de rest nog.quote:Op zaterdag 13 april 2019 07:21 schreef ChildoftheStars het volgende:
[..]
klopt en ze gaat ook niet bewust mijn grenzen over, alleen het is ook vermoeiend om het letterlijk elke vijf minuten te moeten zeggen.
Ik heb het al met het fact besproken en gisteravond ook hier met de verpleging. Ze bieden wel gesprekken aan bij haar. Dus ik moet even met mijn moeder bespreken wat ze zelf wil. Alleen ik wil niet een gesprek met mij erbij. Wat zij wil en waar ik het mee eens ben is dat ze een gesprek krijgt waarin zij kan spuien en waarbij niet mijn behandeling besproken wordt. De reden dat ik er niet bij wil zijn en niet wil dat mijn behandeling besproken wordt, is dat ik daar enorm op flip. Ik heb het al met vrienden meegemaakt, ik kan gewoon niet tegen zo'n driegesprek. Dat gaat over mijn grenzen en ik voel me dan enorm in het nauw gedreven.
Maar goed, er zijn opties aangeboden, die bespreek ik binnenkort met haar en ik ga haar ook adviseren om bij de lotgenotengroep haar ei kwijt te raken
Oh zeker (van zowel de grenzen als de goede wil)! Ik houd heel erg veel van mijn moeder en zij van mij. En ze wil me absoluut niet kwetsen. Ze wil het juist begrijpen en dat kan ze niet (en ik ook niet). Ik heb al bedacht wat ik met Pasen tegen haar ga zeggen, namelijk: mijn hele week bestaat al uit therapie. Wanneer ik anderen zie (op bezoek of clubjes) wil ik juist eens wat meer en anders zijn dan psychiatrisch patiënt. Dan wil ik gewoon CotS zijn. Wil je me daarmee helpen?quote:Op zaterdag 13 april 2019 08:24 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Je weet dus heel duidelijk waar je grenzen liggen. Dat is goed, nu de rest nog.
Komt wel goed, zolang je aan je grenzen vasthoudt. Dat is belangrijk voor jou. En dat laat je nirt los voor je moeder. Jij bent van goede wil, je moeder is dat ook, houd dat ook voor ogen.
He bah. Dikke knuffel.quote:Op vrijdag 12 april 2019 16:45 schreef LPFAN het volgende:
Ik had gister weer mijn controle, waardes zijn slecht dit keer. 5% functieverlies. Dit is zeer waarschijnlijk te wijden aan een veel te hoge medicijn spiegel. Heb ook veel last van bijwerkingen.
Nu over 2 weken nogmaals prikken en dan kijken hoe en wat.
Vind ik een hele goeie. Zet mij ook aan het denken over mijn rol als mantelzorger, dat ik degene voor wie ik zorg niet alleen als ‘patiënt’ moet zien maar ook gewoon als zichzelf.quote:Op zaterdag 13 april 2019 08:28 schreef ChildoftheStars het volgende:
[..]
Oh zeker (van zowel de grenzen als de goede wil)! Ik houd heel erg veel van mijn moeder en zij van mij. En ze wil me absoluut niet kwetsen. Ze wil het juist begrijpen en dat kan ze niet (en ik ook niet). Ik heb al bedacht wat ik met Pasen tegen haar ga zeggen, namelijk: mijn hele week bestaat al uit therapie. Wanneer ik anderen zie (op bezoek of clubjes) wil ik juist eens wat meer en anders zijn dan psychiatrisch patiënt. Dan wil ik gewoon CotS zijn. Wil je me daarmee helpen?
Dat is ook altijd van beide kanten een uitdaging hoor soms vergeet ik ook dat ik meer ben dan schizofrenie, maar de rest van de persoon moet de aandacht krijgenquote:Op zaterdag 13 april 2019 08:47 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Vind ik een hele goeie. Zet mij ook aan het denken over mijn rol als mantelzorger, dat ik degene voor wie ik zorg niet alleen als ‘patiënt’ moet zien maar ook gewoon als zichzelf.
Oh jee, dat klinkt niet goed. Hopelijk ligt het aan de hoge medicijnspiegel en kan er iets aan worden gedaan. Wat zijn de bijwerkingen?quote:Op vrijdag 12 april 2019 16:45 schreef LPFAN het volgende:
Ik had gister weer mijn controle, waardes zijn slecht dit keer. 5% functieverlies. Dit is zeer waarschijnlijk te wijden aan een veel te hoge medicijn spiegel. Heb ook veel last van bijwerkingen.
Nu over 2 weken nogmaals prikken en dan kijken hoe en wat.
Trillen als een gek,darmproblemen, en behoorlijke concentratieproblemen.quote:Op zondag 14 april 2019 15:04 schreef Disana het volgende:
[..]
Oh jee, dat klinkt niet goed. Hopelijk ligt het aan de hoge medicijnspiegel en kan er iets aan worden gedaan. Wat zijn de bijwerkingen?
Dat is niet fijn!quote:Op zondag 14 april 2019 17:47 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Trillen als een gek,darmproblemen, en behoorlijke concentratieproblemen.
Bah wat naar. Lukt werken je nog wel?quote:Op zondag 14 april 2019 17:47 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Trillen als een gek,darmproblemen, en behoorlijke concentratieproblemen.
Ja maar wel minder ook omdat ik veel hoofdpijn heb.quote:
Heel heftig ja. Sterkte:*quote:Op zondag 14 april 2019 19:20 schreef Rijstebuiltje het volgende:
Oi, wat een heftig en confronterend topic..
Hier ook helaas ervaring met een chronisch ziektebeeld, niet voor mij maar voor mijn partner..
Ik ben Rijstje, 33 jaar en mama van de nu 5 jarige E. Op een mooie dag in september van 2015 stond ons leven 360 graden op zijn kop. Terwijl mijn gezinsgeluk op een hoogtepunt was, heeft mijn partner een hersenbloeding gehad. Na een heftige periode van revalidatie leven we dagelijks met de gevolgen van een NAH. Lichamelijk heeft hij een Hemiparese. Momenteel krijgt hij nog steeds 4 uur per week fysiotherapie.. Dat werkt voortreffelijk, maar er is nog een 'long way to go' ..
Wat een domper. Wordt het goed onderzocht en kan er dan iets aan gebeuren?quote:Op zondag 14 april 2019 19:21 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja maar wel minder ook omdat ik veel hoofdpijn heb.
Over 2 weken weer bloedprikken en dan zien we de resultaten. Gaat vast wel de duren voordat weer een beetje is zoals het was. Als het maar weer stabiel wordt.quote:Op zondag 14 april 2019 19:24 schreef Disana het volgende:
[..]
Wat een domper. Wordt het goed onderzocht en kan er dan iets aan gebeuren?
Ja dat hoop ik voor je. Laat maar weten hoe de bloeduitslagen zijn.quote:Op zondag 14 april 2019 19:35 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Over 2 weken weer bloedprikken en dan zien we de resultaten. Gaat vast wel de duren voordat weer een beetje is zoals het was. Als het maar weer stabiel wordt.
Komt goedquote:Op zondag 14 april 2019 19:36 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja dat hoop ik voor je. Laat maar weten hoe de bloeduitslagen zijn.
dat is goed nieuws!quote:Op maandag 29 april 2019 15:44 schreef LPFAN het volgende:
Nierfunctie is mooi weer op het oude niveau gelukkig
Heb alleen enorm veel diarree afgelopen week waardoor mijn natrium en fosfaat te laag zijn en ik dat ook wel voel.
Geweldig nieuws, wat zul je opgelucht zijnquote:Op maandag 29 april 2019 15:44 schreef LPFAN het volgende:
Nierfunctie is mooi weer op het oude niveau gelukkig
Heb alleen enorm veel diarree afgelopen week waardoor mijn natrium en fosfaat te laag zijn en ik dat ook wel voel.
Ja behoorlijk.quote:Op woensdag 1 mei 2019 14:30 schreef Disana het volgende:
[..]
Geweldig nieuws, wat zul je opgelucht zijn
Hopelijk is de buikloop weer snel over.
Thanks!quote:
Fijn dat ze er zo op letten. Ik hoop dat het stoppen met dat medicijn helpt; darmproblemen zijn nooit leuk.quote:Op vrijdag 3 mei 2019 12:10 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Thanks!
Net telefoontje gehad van de nefroloog om uitslagen te bespreken. Blijkt dat mijn spiegel nu een beetje aan de lage kant juist is dus ik moet mijn dosis iets verhogen. Prima. Verder moet ik 2 weken compleet stoppen met 1 medicijn om te kijken of mijn darmproblemen dan ophouden.
Jeetje wat rot zeg! Gelukkig dat ze weer gestegen zijn!quote:Op zaterdag 11 mei 2019 18:54 schreef praadje het volgende:
@:LPFAN, zou ik eens mogen weten wat je nierwaardes nu zijn? Ik werd vorig jaar totaal onverwachts opgenomen met een nierfunctie van 15%. Dit kwam aan het licht omdat ik COPD met longemfyseem heb en in drie maanden tijd al tig infecties en aanvallen had gehad en de huisdokter een controle bloedonderzoek wilde doen. Dit gebeurde s'morgens en s'middags lag ik in het ziekenhuis.
Waarschijnlijk zijn de keren contrastvloeistof die werd gebruikt voor de longfoto's en de vele Predisolon de oorzaak. Drie weken in het ziekenhuis gelegen en nu standaard op controle en langzaam stijgt mijn nierfunctie weer naar (laatste keer prikken 62%). Over 3 weken weer een nieuwe controle.
Ah dank je voor je antwoord. Het rare is dat ik nooit klachten heb gehad en ook geen hoge bloeddruk. Ik heb eerder een te lage bloeddruk (laatste keer 90/60) wat dus niet past bij een nieraandoening. Het hoogste wat ik gehad heb was 110/80. Dus het is een raadsel en dat zal het ook wel blijven ook. De enige restricitie die ik heb is dat ik geen contrast meer mag hebben en meer zout moet eten omdat er ook te weinig zout in de urine zit. Enig idee waar dat door zou kunnen komen? Ik ben zelf ziekenverzorgende en DA maar dit is niet echt mijn specialiteit zeg maar. En ik hoor het liever van mensen met ervaring dan via Google.quote:Op zaterdag 11 mei 2019 19:08 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Jeetje wat rot zeg! Gelukkig dat ze weer gestegen zijn!
Ik heb nu ongeveer een functie van 35%
Lastig. Ik weet ook geen oorzaak van mijn nierfalen. Ik werd ook opgenomen met een functie van 15% en 2 weken later was het 9% en moest ik direct dialyseren. Die van mij waren dus echt kapot en helen dus nooit weer.quote:Op zaterdag 11 mei 2019 19:14 schreef praadje het volgende:
[..]
Ah dank je voor je antwoord. Het rare is dat ik nooit klachten heb gehad en ook geen hoge bloeddruk. Ik heb eerder een te lage bloeddruk (laatste keer 90/60) wat dus niet past bij een nieraandoening. Het hoogste wat ik gehad heb was 110/80. Dus het is een raadsel en dat zal het ook wel blijven ook. De enige restricitie die ik heb is dat ik geen contrast meer mag hebben en meer zout moet eten omdat er ook te weinig zout in de urine zit. Enig idee waar dat door zou kunnen komen? Ik ben zelf ziekenverzorgende en DA maar dit is niet echt mijn specialiteit zeg maar. En ik hoor het liever van mensen met ervaring dan via Google.
Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.quote:Op zaterdag 11 mei 2019 19:36 schreef praadje het volgende:
Kalium is ook veel te laag. Ik hoefde gelukkig niet gedyaliseerd te worden. Ik moet nu om de twee maanden bloedprikken, 1x ter controle voor de huisdokter en om te kijken of het goed gaat en dan na twee maanden wordt weer alles geprikt voordat ik naar de nefroloog ga.
Ja dat is het aparte. Typische nierdingen zoals zoutloos eten en te hoge bloeddruk zijn juist bij mij andersom. Allez, ik hou je hier wel op de hoogte van de uitslagen over drie weken bij de tussentijdse controle.
Heb jij trouwens ook wel eens last van extreme moeheid? (Kan ook een combinatie met mijn longen zijn hoor maar vroeg me af of dat niergerelateerd zou kunnen zijn).
Herkenbaar, als mijn waardes laag zijn kan ik zo omvallen bij wijze van spreken. Gelukkig werk ik voornamelijk thuis dus ik kan mijn dag zelf indelen en kan flexibel werken. Maar ja, niet werken is geen geld dus soms is het echt even tanden bijten.quote:Op zaterdag 11 mei 2019 21:24 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.
En ja Hoort er bij. Ik ben constant moe, gaat ook niet over.
Werken zit er bij mij niet in. Of nah ja ik werk 16 uur in de week vrijwillig bij een non profit organistatie Meer uren trek ik ook echt niet dus lastig om een baan te vinden, Mijn vrijwilligerswerk probeert wel om mij betaald te krijgen maar is erg lastig.quote:Op zaterdag 11 mei 2019 21:26 schreef praadje het volgende:
[..]
Herkenbaar, als mijn waardes laag zijn kan ik zo omvallen bij wijze van spreken. Gelukkig werk ik voornamelijk thuis dus ik kan mijn dag zelf indelen en kan flexibel werken. Maar ja, niet werken is geen geld dus soms is het echt even tanden bijten.
Bedankt voor je antwoorden in ieder geval. Las hier altijd al mee dus ik waagde er maar even een gokje aan dat je het wilde delen.
Jah je moet er even leren mee omgaan. Morgen hebben mijn ouders bijvoorbeeld feest van 3 tot 8. Hou ik echt niet vol. Is lullig maar is niet anders. Gelukkig vinden ze dat niet erg en zijn allang blij dat ik er wel even ben. Heb je familie/ vrienden om je heen met wie je kan praten?quote:Op zaterdag 11 mei 2019 21:36 schreef praadje het volgende:
Ik begrijp je helemaal, het is ook niet een weg die je afgelegd hebt en nog aflegt. Dank je, zal ik zeker gebruik van maken.
Ja ik heb wel mensen om me heen maar ik ben het zelf beu om er steeds over te praten. Maar dat snappen ze wel hoor en ik kan er altijd terecht. Het geluk is dat mijn longen heel erg vooruit zijn gegaan sinds ik 2 jaar geleden ben gestopt met roken en dat scheelt ook al heel veel. Ik doe nu 1x per week yoga (vrij intensief) maar dat stuk longen wat kapot is komt niet meer terug natuurlijk. En ik heb het geluk dat ik nooit pijn heb of me ziek voel (behalve bij een hele ernstige longaanval maar dat is maar zelden nog) dus ik functioneer gewoon. En vermoeidheid, ach dan doe ik een extra dutje. Dus ik klaag verder niet en hoop alleen maar dat de nieren en de longen stabiel blijven, dan ben ik al tevreden.quote:Op zaterdag 11 mei 2019 22:13 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Jah je moet er even leren mee omgaan. Morgen hebben mijn ouders bijvoorbeeld feest van 3 tot 8. Hou ik echt niet vol. Is lullig maar is niet anders. Gelukkig vinden ze dat niet erg en zijn allang blij dat ik er wel even ben. Heb je familie/ vrienden om je heen met wie je kan praten?
Het helpt wel om dingen van je af te praten. (Ook al stuit je soms op enorm veel onbegrip helaas)
Ja het is rotspul en door de slaapmedicatie kreeg ik ook nog eens vreetbuien maar die moest ik slikken omdat ik door de benauwdheid niet kon slapen.. Door te stoppen met roken is mijn longfunctie verbeterd van 28% naar 82%. Nu vape ik en dat bevalt prima.quote:Op zaterdag 11 mei 2019 22:36 schreef LPFAN het volgende:
Ik hoop voor je dat alles stabiel blijft!
En dat aankomen door de prednisolon ken ik ja, voor ik op de wachtlijst mocht moest ik veel afvallen anders moest ik een maagverkleining omdat een operatie te risicovol was. Ben toen zelf 30 kilo afgevallen. Toen kwam er een nier en ben ik behoorlijk aangekomen en het wil er maar niet af omdat ik elke dag prednisolon slik tegen afstoting. Rotspul.
Wat een verbetering! Fijn!quote:Op zaterdag 11 mei 2019 22:45 schreef praadje het volgende:
[..]
Ja het is rotspul en door de slaapmedicatie kreeg ik ook nog eens vreetbuien maar die moest ik slikken omdat ik door de benauwdheid niet kon slapen.. Door te stoppen met roken is mijn longfunctie verbeterd van 28% naar 82%. Nu vape ik en dat bevalt prima.
Graag gedaan!quote:Op zaterdag 11 mei 2019 22:48 schreef praadje het volgende:
Ja inderdaad. Allez, ik ga nog wat tv kijken. Thanks for the talk
Hoi LPFAN, ik zou je nog even op de hoogte houden van mijn waardes. Ik heb nu een tussentijdse standaard controle gehad bij de huisarts en mijn nierwaarde is gezakt van 62% naar 52%. Een achteruitgang dus maar nog redelijk acceptabel want anders had de huisdokter wel actie ondernomen.quote:Op zaterdag 11 mei 2019 21:24 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.
En ja Hoort er bij. Ik ben constant moe, gaat ook niet over.
Balen dat het achteruitgegaan is... wel bijzonder die lage bloeddruk ja.quote:Op zondag 2 juni 2019 09:19 schreef praadje het volgende:
[..]
Hoi LPFAN, ik zou je nog even op de hoogte houden van mijn waardes. Ik heb nu een tussentijdse standaard controle gehad bij de huisarts en mijn nierwaarde is gezakt van 62% naar 52%. Een achteruitgang dus maar nog redelijk acceptabel want anders had de huisdokter wel actie ondernomen.
De bloedruk blijft tegen alle verwachtingen in laag. Extreem laag de laatste keer (1 week geleden) 95/50. Heel bijzonder bij een nieraandoening en hoe het komt weet niemand.
Over 6 weken weer een uitgebreide bloedcontrole en 24 uurs urine inleveren en controle door de nefroloog.
Wat naar, huidkanker door medicijnen die je nodig hebt. Ik hoop dat er nog alternatieven waren. Sterkte!quote:Op zondag 2 juni 2019 14:24 schreef paulowna het volgende:
Au! mijn nier medicatie aangepast vorig jaar ivm te vaak huidkanker,
Ging 7 maanden goed, nu ineens weer drie plekken, plaveiselcelcarcinomen.
Ik hoop maar dat het een tijdelijke terugval is,
Fijn weer snijden (hopelijk, 1 plek zit vlakbij mijn oog, dus moet misschien worden bestraald)
Wat kunnen die dingen snel groeien, plek was in januari nog bevroren, smerige dingen zijn niet altijd goed herkenbaar.
Sterke ermee, Praadje!quote:Op zondag 2 juni 2019 09:19 schreef praadje het volgende:
[..]
Hoi LPFAN, ik zou je nog even op de hoogte houden van mijn waardes. Ik heb nu een tussentijdse standaard controle gehad bij de huisarts en mijn nierwaarde is gezakt van 62% naar 52%. Een achteruitgang dus maar nog redelijk acceptabel want anders had de huisdokter wel actie ondernomen.
De bloeddruk blijft tegen alle verwachtingen in laag. Extreem laag de laatste keer (1 week geleden) 95/50. Heel bijzonder bij een nieraandoening en hoe het komt weet niemand.
Over 6 weken weer een uitgebreide bloedcontrole en 24 uurs urine inleveren en controle door de nefroloog.
quote:Op dinsdag 18 juni 2019 12:40 schreef V. het volgende:
Sterkte, L.!
Zorgen om je ouders is nooit leuk.
Sterkte met je moederquote:Op dinsdag 18 juni 2019 12:19 schreef Lienekien het volgende:
Laatste keer bij de specialist geweest die ik al 30 jaar had i.v.m. mijn schildklier. Hij gaat met pensioen!
Ik maak me geen zorgen, want zoveel bijzonders is er vaak niet te bespreken. Ik voel me in die zin niet afhankelijk van wie ik voor me krijg in de spreekkamer. Alhoewel een jonge endocrinoloog misschien eerder met nieuwe inzichten komt. Ben dus eerder benieuwd dan bezorgd.
Verder ben ik weer een tijdje goedgekeurd via de huisarts t.a.v. een aantal belangrijke bloedwaardes en bloeddruk, hoewel ze de bloeddruk wel over drie maanden wel weer gaan controleren. Maar ik vind dat wel goed, dat ze het zo in de gaten houden.
Bij mij zijn de chronische dingen dus gelukkig aardig stabiel. Helaas gaat het met mijn moeder (80+) een stuk slechter, iets waar ik meer mee bezig ben dan zijzelf. De ‘stoomcursus mantelzorg’ heb ik achter de rug, ik ga nu door naar de gevorderden.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |