abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
pi_180257518
registreer om deze reclame te verbergen
Een algemeen topic voor mensen die Chronisch ziek zijn. Je kunt hier zowel je positieve als negatieve ervaringen kwijt en we proberen elkaar zoveel mogelijk als kan te steunen. Het maakt niet uit welke Chronische ziekte je hebt, iedereen is welkom!

Ben je zelf ziek, ken je iemand die ziek is of ben je chronisch nieuwsgierig met brandende vragen? Aarzel vooral niet om mee te posten!

Er is ook een topic voor chronisch psychische zieken: R&P / Chronisch Psychische Klachten Topic In dit topic kan je spuien over de problemen of issues die jij hebt omtrent je psyche (al dan niet door een chronische ziekte). Zo houden we elk topic gescheiden qua onderwerp en voelt iedereen zich op haar/zijn gemak om te posten.

Om het voor iedereen wat overzichtelijker te houden, zodat je je eventuele vragen gericht kan stellen en om onze soms warrige medicijnhoofdjes wat rust te geven vind je hieronder onze awesome vaste gasten incluis een korte medische samenvatting.

Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic :)

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
2bd28f75dad7d6fa22a5004b22102daf.jpg

Laatste post in het vorige topic:

quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 14:02 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja, en het wordt ook wel beter, merk ik in het UMCG. Misschien had de jouwe het te druk?
Nee, het was zijn laatste werkdag waardoor die intake compleet nutteloos was omdat zijn opvolger ˇˇk zelf een intake wou doen.
En dat wist hij al, deze afspraak was niks anders dan agendavulling.
pi_180257629
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 14:24 schreef vannelle het volgende:

[..]

Nee, het was zijn laatste werkdag waardoor die intake compleet nutteloos was omdat zijn opvolger ˇˇk zelf een intake wou doen.
En dat wist hij al, deze afspraak was niks anders dan agendavulling.
Ik kan er niet over oordelen, maar in dat geval was het niet echt patiŰntvriendelijk van hem. Ik hoop dat zijn opvolger je beter bevalt.
  Moderator donderdag 5 juli 2018 @ 15:17:23 #3
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180258299
Vanmorgen bloedgeprikt, en alle waardes zijn binnen. Blijf het ideaal vinden dat je alles zelf kan inzien! *O*

Helaas is de opleving van mijn nier van 3 maand geleden weer weg, en zit ik weer op de zelfde waardes als een half jaar geleden. Blijft dus wel mooi stabiel dus ik ben er blij mee. Met dat warme weer, toch wat te weinig drinken en die zware jichtaanval die ik heb gehad ben ik allang blij dat ik stabiel blijf!

Verdere waardes zijn keurig, moest ook weer 24 uurs urine inleveren en dat ziet er ook prima uit.

Ik was nogal onrustig over mijn PTH waarde, (waarde van je bijschildklieren) deze was vorige keer enorm hoog, en mijn nefroloog begon gelijk over een operatie als het niet omlaag ging, medicijnen er voor gekregen en die slaan goed aan! Waarde is mooi een eind gezakt.

Wel blijkt dat mijn Ferritine veel te hoog is, (heeft met ijzer te maken zo te lezen) ben dus benieuwd wat mijn arts daar van gaat zeggen.

[ Bericht 7% gewijzigd door LPFAN op 05-07-2018 17:31:05 ]
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_180260146
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 14:32 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik kan er niet over oordelen, maar in dat geval was het niet echt patiŰntvriendelijk van hem. Ik hoop dat zijn opvolger je beter bevalt.
Dit is gelukkig iets van een paar jaar geleden maar als het moet heb ik nog wel meer voorbeelden helaas.
Ik was er destijds iig niet gelukkig mee en dat heb ik ook laten merken. Net als andere dingen die fout gingen bij revalidatie...... man o man.
Maar maakt niet meer uit, het is een paar jaar geleden. Maar kan me zo voorstellen dat er ondertussen weinig veranderd is in de werkwijze van artsen, specialisten en ondersteunend personeel.
pi_180261432
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 15:17 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloedgeprikt, en alle waardes zijn binnen. Blijf het ideaal vinden dat je alles zelf kan inzien! *O*

Helaas is de opleving van mijn nier van 3 maand geleden weer weg, en zit ik weer op de zelfde waardes als een half jaar geleden. Blijft dus wel mooi stabiel dus ik ben er blij mee. Met dat warme weer, toch wat te weinig drinken en die zware jichtaanval die ik heb gehad ben ik allang blij dat ik stabiel blijf!

Verdere waardes zijn keurig, moest ook weer 24 uurs urine inleveren en dat ziet er ook prima uit.

Ik was nogal onrustig over mijn PTH waarde, (waarde van je bijschildklieren) deze was vorige keer enorm hoog, en mijn nefroloog begon gelijk over een operatie als het niet omlaag ging, medicijnen er voor gekregen en die slaan goed aan! Waarde is mooi een eind gezakt.

Wel blijkt dat mijn Ferritine veel te hoog is, (heeft met ijzer te maken zo te lezen) ben dus benieuwd wat mijn arts daar van gaat zeggen.
Ben blij dat de waarde van je bijschildklier weer goed is, want zo'n operatie is een gedoe van jewelste waarbij je wekenlang in het ziekenhuis ligt om bepaalde waardes te testen. Bij mij was daar ook sprake van maar gelukkig werken de medicijnen prima.

De opleving van je nier is teruggezakt, maar toch nog wel goed?
  Moderator donderdag 5 juli 2018 @ 18:33:31 #6
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180261704
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 18:20 schreef Disana het volgende:

[..]

Ben blij dat de waarde van je bijschildklier weer goed is, want zo'n operatie is een gedoe van jewelste waarbij je wekenlang in het ziekenhuis ligt om bepaalde waardes te testen. Bij mij was daar ook sprake van maar gelukkig werken de medicijnen prima.

De opleving van je nier is teruggezakt, maar toch nog wel goed?
Ja ben ik ook heel blij mee dat de medicijnen werken! Die operatie heb ik ook absoluut geen zin in.

Ja klopt, de waardes zijn slechter dan 3 maanden geleden maar ze zijn hetzelfde als 6 maanden geleden dus het is niet nog slechter. Denk ook dat door mijn jicht aanval het wat naar beneden is gegaan.

[ Bericht 1% gewijzigd door LPFAN op 05-07-2018 18:40:45 ]
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_180262233
registreer om deze reclame te verbergen
Hier is het wederom wachten op het ziekenhuis.. normaal gesproken fiets ik er zo doorheen zonder angst, maar nu begin ik toch iets banger te worden voor de ingreep ;( :X
  Moderator donderdag 5 juli 2018 @ 19:03:27 #8
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180262470
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 18:55 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Hier is het wederom wachten op het ziekenhuis.. normaal gesproken fiets ik er zo doorheen zonder angst, maar nu begin ik toch iets banger te worden voor de ingreep ;( :X
Kan ik me heel goed voorstellen :*
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_180266157
Ik heb inmiddels een baan gevonden. Toch wel tijdens solliciatiegesprekken gezegd wat ik had.
Toch wel interresant hoe bedrijven verschillend reageren. Sommige zeggen doe maar in je eigen tijd en neem je uren op. Andere willen delen. Half half.

Waar ik nu werk geven ze mij alle uren die ik nodig heb voor het ziekenhuis. Super blij mee.
  Moderator donderdag 5 juli 2018 @ 21:50:53 #10
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180266219
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 21:48 schreef tijdjes12345 het volgende:
Ik heb inmiddels een baan gevonden. Toch wel tijdens solliciatiegesprekken gezegd wat ik had.
Toch wel interresant hoe bedrijven verschillend reageren. Sommige zeggen doe maar in je eigen tijd en neem je uren op. Andere willen delen. Half half.

Waar ik nu werk geven ze mij alle uren die ik nodig heb voor het ziekenhuis. Super blij mee.
Gefeliciteerd!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_180266420
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 21:50 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Gefeliciteerd!
Bedankt. Ik was heel erg verbaasd dat ookal krijg je een contractaanbod ze niet echt rekening houden met zieken
  Moderator donderdag 5 juli 2018 @ 22:28:26 #12
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180267322
quote:
1s.gif Op donderdag 5 juli 2018 21:58 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

Bedankt. Ik was heel erg verbaasd dat ookal krijg je een contractaanbod ze niet echt rekening houden met zieken
Nee inderdaad.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  vrijdag 6 juli 2018 @ 08:44:41 #13
393148 superkimmi
Hakuna Matata
pi_180273760
Disana, wat een rotnieuws van de wachtlijst :(
Heel veel sterkte toegewenst! En ondanks dat mijn longen dit weer haten, hoop ik voor jou dat het ff blijft, je kunt wel een opsteker gebruiken
life is what happens to you, while you're busy making other plans.
pi_180278541
Ik was net bij Diabeter en er zijn wel veel veranderingen bij Medtronic met die nieuwe 670G. En qua vergoedingen gaat het anders, is er geen "plafond" meer. Het gebruik wordt dan per maand bepaald ipv dat je er meteen 4 jaar aan vast zit. En de 670G wordt dan een pomp-sensorpakket, want zonder sensor heb je niks aan zo'n closed loop natuurlijk. Maar misschien dat ik dan toch over kan op de 670G en dus een sensor krijg ^O^

Mn HbA1c kon blijkbaar toch nog strakker :o
Vorige keer 37 (5.5%) en nu:

dde5cb0f9e35defbf442596cf5dba349.jpg

:o (36 nieuwe waarde). Terwijl ik dus niet veel hypo's heb ofzo. Gewoon super strak ^O^

Ik had nu dus DE internist/oprichter van Diabeter ipv mn internist die weg is gegaan. Dus dat was wel cool! Maar mn oude internist wilde geen afscheidsreceptie en is ook al begonnen met haar nieuwe baan dichterbij haar huis nu. Dus helaas ;(

[ Bericht 6% gewijzigd door _Hestia_ op 06-07-2018 13:06:45 ]
pi_180287446


[ Bericht 100% gewijzigd door Disana op 06-07-2018 19:03:59 ]
pi_180287479
quote:
1s.gif Op vrijdag 6 juli 2018 08:44 schreef superkimmi het volgende:
Disana, wat een rotnieuws van de wachtlijst :(
Heel veel sterkte toegewenst! En ondanks dat mijn longen dit weer haten, hoop ik voor jou dat het ff blijft, je kunt wel een opsteker gebruiken
Ah dank je wel Superkimmi. Wat jammer dat dit weer voor jou longproblemen oplevert. Wees gerust echter, het wordt vanzelf weer herfst en winter.
pi_180287513
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 18:33 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja ben ik ook heel blij mee dat de medicijnen werken! Die operatie heb ik ook absoluut geen zin in.

Ja klopt, de waardes zijn slechter dan 3 maanden geleden maar ze zijn hetzelfde als 6 maanden geleden dus het is niet nog slechter. Denk ook dat door mijn jicht aanval het wat naar beneden is gegaan.
Dat zou zomaar kunnen. Fijn dat de waardes niet lager zijn.
  Moderator vrijdag 6 juli 2018 @ 19:57:53 #18
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180288966
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 juli 2018 19:05 schreef Disana het volgende:

[..]

Dat zou zomaar kunnen. Fijn dat de waardes niet lager zijn.
Nee inderdaad. Is toch een opluchting dat alles zo stabiel blijft.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_180344549
Even vraagje


Ik gebruin prednison waardoor je ogen worden aangetast. Ik heb dit 5 jaar geleden aangegeven bij eigen cerklaring van cbr. Nou 5 jaar later moet ik mijn rijbewijs verlengen. Dat kost me dus al 90 euro alleen al aan doktersbezoek. 30 euro aan die verklaring. En natuurlijk maar weer 5 jaar geldig. Hoe is dat bij jullie ook maar steeds 5 jaar geldig?
pi_180344656
quote:
1s.gif Op maandag 9 juli 2018 00:11 schreef tijdjes12345 het volgende:
Even vraagje


Ik gebruin prednison waardoor je ogen worden aangetast. Ik heb dit 5 jaar geleden aangegeven bij eigen cerklaring van cbr. Nou 5 jaar later moet ik mijn rijbewijs verlengen. Dat kost me dus al 90 euro alleen al aan doktersbezoek. 30 euro aan die verklaring. En natuurlijk maar weer 5 jaar geldig. Hoe is dat bij jullie ook maar steeds 5 jaar geldig?
Ik heb ook in die molen gezeten (andere handicap). Eerst was het vijf jaar, daarna tien en daarna onbeperkt.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
  maandag 9 juli 2018 @ 13:48:48 #21
280022 houdjemond
is sicker than the rest..
pi_180353428
Even een klein hoera-tje hier; ik krijg gewoon zonder gezeur of gedoe een medisch matras vergoed van mijn verzekering icm een medische leverancier *O*, sterker nog, ze komen hem morgen al brengen. Dus wellicht hebben jullie hier ook wat aan?
Het matras is preventief tegen decubitus, en zelfs genezend tot een bepaald niveau. Gaat om deze lijn;

https://www.medipoint.nl/nieuws/deqpress-matras-uitgelicht
FOK!Miss-Top 2000 van 2017 is houdjemond! die de lijst zelf op is gaan halen in het Top 2000-cafÚ!
  maandag 9 juli 2018 @ 15:50:24 #22
3542 Gia
User under construction
pi_180356100
Hier gaat de medische wiet, tegen neuropathie, goed.
Ik word er totaal niet high van, omdat er geen verbranding is, alleen verhitting, tot 190 graden. Hoger hoeft niet.
Het helpt beter dan andere medicijnen.
Ben met 1 middel gestopt, in overleg, en al 5 kilo afgevallen.
(Aankomen was een bijwerking van dat middel)

Ik gebruik ongeveer 1/10 gram per dag, in warme melk, thee of inhaleren. Doe dus 50 dagen met 5 gram. 10 gram kost ongeveer 75 euro. Komt dan neer op 75 cent per dag. Daar wil ik geen pijn voor lijden.

Nu nog betere wetgeving.
  maandag 9 juli 2018 @ 16:14:07 #23
280022 houdjemond
is sicker than the rest..
pi_180356852
quote:
0s.gif Op maandag 9 juli 2018 15:50 schreef Gia het volgende:
Hier gaat de medische wiet, tegen neuropathie, goed.
Ik word er totaal niet high van, omdat er geen verbranding is, alleen verhitting, tot 190 graden. Hoger hoeft niet.
Het helpt beter dan andere medicijnen.
Ben met 1 middel gestopt, in overleg, en al 5 kilo afgevallen.
(Aankomen was een bijwerking van dat middel)

Ik gebruik ongeveer 1/10 gram per dag, in warme melk, thee of inhaleren. Doe dus 50 dagen met 5 gram. 10 gram kost ongeveer 75 euro. Komt dan neer op 75 cent per dag. Daar wil ik geen pijn voor lijden.

Nu nog betere wetgeving.
Kijk! Dit zijn de berichten waar ik heel blij van word *O* Wat fijn voor je Gia *O*
FOK!Miss-Top 2000 van 2017 is houdjemond! die de lijst zelf op is gaan halen in het Top 2000-cafÚ!
  vrijdag 13 juli 2018 @ 12:33:59 #24
188880 weethetevennietmeer
Gas op de zuigers!
pi_180444574
Aaarrgghhh, ziekenhuis maakt er een potje van! Zou met prio geopereerd worden, nu schuiven ze al 3 maanden verder.. :(
  Moderator vrijdag 13 juli 2018 @ 18:57:38 #25
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180452237
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 juli 2018 12:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Aaarrgghhh, ziekenhuis maakt er een potje van! Zou met prio geopereerd worden, nu schuiven ze al 3 maanden verder.. :(
Wat belachelijk :{
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  Moderator vrijdag 13 juli 2018 @ 18:58:36 #26
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180452254
Wat fijn Gia!!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  vrijdag 13 juli 2018 @ 20:33:26 #27
188880 weethetevennietmeer
Gas op de zuigers!
pi_180454369
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 juli 2018 18:57 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Wat belachelijk :{
Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
  Moderator vrijdag 13 juli 2018 @ 20:35:10 #28
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180454412
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 juli 2018 20:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Ik hoop het voor je ja!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_180454583
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 juli 2018 20:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Ik hoop het ook voor je, echt belachelijk hoe lang het nu al duurt terwijl het spoed is :(
pi_180462200
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 juli 2018 20:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Ik post hier niet veel meer maar bij deze help ik je om ze een schop onder de kont te geven.
Zou toch wel iets indruk moeten maken met mijn leren klompen voorzien van stalen neus, zool een hiel. :P

Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid hebt, wachten is waardeloos en al helemaal in jouw geval.
Sterkte man!
  Moderator donderdag 19 juli 2018 @ 20:04:53 #31
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180592490
Vandaag gesprekje met de arts gehad, en ik mag over 3 maanden terug komen, zoals ik al zei alles is stabiel :P

Wel slaapmedicatie meegekregen omdat ik erg slecht slaap al een aantal weken, en die hitte nu helpt ook niet bepaald mee.

En een tip waar ik even achter aan moet, want ik kan niet meer zwemmen omdat mijn zwemabo afgelopen is, nu had hij gehoord over een sport programma voor mensen die ge transplanteerd zijn in ht UMCG, ik moet even mijn maatschappelijk werkster mailen om te kijken of die er voor mij achter aan wil.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_180609734
quote:
0s.gif Op donderdag 19 juli 2018 20:04 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag gesprekje met de arts gehad, en ik mag over 3 maanden terug komen, zoals ik al zei alles is stabiel :P

Wel slaapmedicatie meegekregen omdat ik erg slecht slaap al een aantal weken, en die hitte nu helpt ook niet bepaald mee.

En een tip waar ik even achter aan moet, want ik kan niet meer zwemmen omdat mijn zwemabo afgelopen is, nu had hij gehoord over een sport programma voor mensen die ge transplanteerd zijn in ht UMCG, ik moet even mijn maatschappelijk werkster mailen om te kijken of die er voor mij achter aan wil.
Oh dat zou heel mooi zijn, een speciaal toegespitst sportprogramma. Fijn dat alles verder goed is.
  Moderator vrijdag 20 juli 2018 @ 18:34:25 #33
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180613105
quote:
0s.gif Op vrijdag 20 juli 2018 16:02 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat zou heel mooi zijn, een speciaal toegespitst sportprogramma. Fijn dat alles verder goed is.
Ja inderdaad
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  dinsdag 24 juli 2018 @ 22:07:53 #34
280022 houdjemond
is sicker than the rest..
pi_180706950
Desperate times call for desperate measures..

20180724_185358.jpg
FOK!Miss-Top 2000 van 2017 is houdjemond! die de lijst zelf op is gaan halen in het Top 2000-cafÚ!
pi_180707525
quote:
1s.gif Op dinsdag 24 juli 2018 22:07 schreef houdjemond het volgende:
Desperate times call for desperate measures..

[ afbeelding ]
wat gaaf! _O_ O+
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 25 juli 2018 @ 12:17:11 #36
280022 houdjemond
is sicker than the rest..
pi_180715772
quote:
0s.gif Op dinsdag 24 juli 2018 22:31 schreef simmu het volgende:

[..]

wat gaaf! _O_ O+
Veel eerder moeten doen :D.

Hoe is het met iedereen hier? Behalve dat het vies warm is en mijn benen daardoor weinig zin hebben gaat het hier wel. Elke 2 weken nog een b12 prik en in september even niet en dan bloedprikken.
Kan niet zeggen dat ik Úcht verschil merk qua moe en bleh maar dat kan natuurlijk ook weer de warmte zijn.

https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Fenomeen_van_Uhthoff
FOK!Miss-Top 2000 van 2017 is houdjemond! die de lijst zelf op is gaan halen in het Top 2000-cafÚ!
pi_180722491
ik heb een brief van de juf van de oudste dat ze zich op school ook zorgen maken over haar valpartijen en klunzigheid, dus ik hoop na de vakantie met haar naar de klinisch geneticus te kunnen.

ik heb ook zo'n last van de warmte. loop met stok, want anders pleur ik om. helaas krijg ik kramp zodra ik langer dan 5 minuten in koud water zit. oh well; morgen walvissen op de bank en vrijdag af en toe douchen in het zwembad ;)
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 25 juli 2018 @ 17:45:14 #38
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_180723869
Sterkte voor jullie!

Ik ondervind gelukkig vrij weinig echte problemen omdat ik ook even niet zoveel hoef. Ik voel wel af en toe mijn linkerbeen (paar jaar terug trombose gehad). Weet wel dat ik eerder bij warmte plus veel lopen (vakantie) duidelijk een dikke enkel kreeg. Nu lekker met de benen omhoog, ventilator erbij en een glas koel water onder handbereik.
The love you take is equal to the love you make.
  woensdag 15 augustus 2018 @ 17:26:17 #39
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_181207859
Hoi iedereen,

De warmte gelukkig weer achter de rug.

Hier wordt de EDS diagnose in twijfel getrokken door Marfan (vader heeft veel problemen afgelopen maanden gehad en er net aan doorheen getrokken die passen meer bij Marfan) dus de kg gaat zich er weer over buigen.

Zelf zoals sommige weten heb ik inmiddels alleen nog eierstokken maar het probleem blijft door mijn cyclus dat dit zich blijft uit in extreme migraine en uit/wegvalpartijen.

Vanmorgen naar de gyn geweest en die wil mijn hormoonhuishouding stil leggen met Lucrin Depot. Kunstmatige tijdelijk in de overgang om te kijken of het het eea veranderd. Ik ben 40 inmiddels maar omdat het alleen maar erger wordt is dit te proberen.

Ik krijg geen implantaat met Zoladex (vanwege het eventuele afstoten) maar moet mezelf gaan prikken.

Iemand ervaringen met kunstmatige overgang?

Overigens ben ik het er zeker mee eens omdat dit gewoon niet meer gaat op deze manier.
If you can dream it, you can do it...
pi_181542256
quote:
mijn grootste zorg is dat ik er vrij zeker van ben dat mijn dochter (van 9) dit ook heeft. het is heel duidelijk, hypermobiliteit is al vastgesteld toen ze 5 was. elke 2 jaar doen we een rondje bij de fysio om te zien "hoe het ervoor staat". laatste keer uitte ik mijn zorgen weer en vroeg ik naar de weg naar diagnostiek. die is kut: geen ontwrichtingen, geen diagnose. haar juf ziet het ook. dus die gaat nu een brief aan me sturen (op mijn verzoek ;) ) in de hoop dat ik met dit alles de huisarts zover krijg dat hij ons samen doorstuurt naar een klinisch geneticus.
na de brief van de juf zijn we met het hele verhaal naar de huisarts gegaan, die ons doorstuurde naar de kinderarts die ons vanochtend direct doorstuurde naar de klinisch geneticus! ik sta ervan te kijken, gewoon binnen 2 maanden bij de juiste specialist! mijn achternichtje is nu 18 en er al zo'n 6 jaar mee bezig, maar ze weigeren haar door te sturen naar de klinisch geneticus :(
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
nu dus wel een flinke klus, aangezien de kinderarts me verzocht heeft om zoveel mogelijk in kaart te brengen wie in de familie soortgelijke problemen heeft. ik heb een katholieke achtergrond :X ~O>
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 29 augustus 2018 @ 22:19:28 #41
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_181560013
Zonder luxaties zou ze best hoog kunnen scoren en dan onder hms vallen al is dit gebaseerd op wat ik lees.

Blauwe plekken, spontaan gesprongen aders (onlangs een nagenoeg linkervoorgevel) op handen/voeten, spataderen (oudste vanaf vier) zulks is meer eds en dan idd de luxaties die bij mij, zus, oudste veelvuldig aanwezig zijn (meer dan dagelijks) en bij mijn vader en jongste juist amper maar die hebben inwendig juist meer problematiek.

Kan S. desnoods alvast niet via de kg naar een revalidatie-arts? Als de fysio aangesloten bij een ziekenhuis kan hij doorverwijzen.
If you can dream it, you can do it...
pi_181567027
quote:
1s.gif Op woensdag 29 augustus 2018 22:19 schreef Books1 het volgende:
Zonder luxaties zou ze best hoog kunnen scoren en dan onder hms vallen al is dit gebaseerd op wat ik lees.

Blauwe plekken, spontaan gesprongen aders (onlangs een nagenoeg linkervoorgevel) op handen/voeten, spataderen (oudste vanaf vier) zulks is meer eds en dan idd de luxaties die bij mij, zus, oudste veelvuldig aanwezig zijn (meer dan dagelijks) en bij mijn vader en jongste juist amper maar die hebben inwendig juist meer problematiek.

Kan S. desnoods alvast niet via de kg naar een revalidatie-arts? Als de fysio aangesloten bij een ziekenhuis kan hij doorverwijzen.
ik wil inderdaad dus wel graag dat ze een vorm van therapie krijgt om te leren omgaan met haar lijf voordat ze te kampen krijgt met ontwrichtingen. dat er iets op het gebied van bindweefselproblemen speelt is duidelijk, laten we dan zorgen dat het zo beperkt mogelijk blijft :)

ze heeft geen interne problemen gelukkig, vorig jaar had ze een geperforeerde blindedarmontsteking en dat genas na opereren ultrasnel en goed. ze heeft wel vreemde blauwe plekken. ik ben zeker niet overtuigd dat ze (of ik) eds heeft, maar ik wil wel dat zulks goed bevestigd of uitgesloten wordt.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  donderdag 30 augustus 2018 @ 10:07:59 #43
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_181568153
Of het is om het even wat het is toch. De problematiek is er al van mini af aan als ik me goed herinner.

Onzes hebben jarenlang op woensdagmiddag in een reva.centrum van alles gedaan ook om om te leren gaan met lijf en leden.

Succes met het hele traject.
If you can dream it, you can do it...
pi_181962047
Geen nieuws is goed nieuws, luidt het gezegde, maar hier geldt dat niet volgens mij. Ik hoop dat iedereen zich redelijk goed voelt.
  Moderator maandag 17 september 2018 @ 14:26:01 #45
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_181963115
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 13:23 schreef Disana het volgende:
Geen nieuws is goed nieuws, luidt het gezegde, maar hier geldt dat niet volgens mij. Ik hoop dat iedereen zich redelijk goed voelt.
Hoe is het met jou?
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_181963137
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 14:26 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hoe is het met jou?
Nog hetzelfde. Ik heb halverwege volgende maand pas een gesprek met de cardioloog. En hoe is het met jou?
pi_181963146
Hier alles normaal buiten de hoofdpijn dan.

:{
Trotse tante van Loes, Jaan, Mie, Eef, Wiebke, Olle en Doukje
  Moderator maandag 17 september 2018 @ 14:28:14 #48
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_181963154
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 14:27 schreef Disana het volgende:

[..]

Nog hetzelfde. Ik heb halverwege volgende maand pas een gesprek met de cardioloog. En hoe is het met jou?
Waarom duurt dat zo lang? Hier gaat het goed, erg druk momenteel waardoor ik wel wat extra vermoeid ben maar goed dat komt wel weer goed.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_181963163
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 14:28 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Waarom duurt dat zo lang? Hier gaat het goed, erg druk momenteel waardoor ik wel wat extra vermoeid ben maar goed dat komt wel weer goed.
Werk je nog steeds in de tweedehands winkel? Verder wel goed om te horen dat alles goed gaat.


Ik wilde mijn oude cardioloog terug en toen kon de afspraak alleen naar oktober verzet worden.
  Moderator maandag 17 september 2018 @ 14:32:26 #50
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_181963211
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 14:28 schreef Disana het volgende:

[..]

Werk je nog steeds in de tweedehands winkel? Verder wel goed om te horen dat alles goed gaat.

Ik wilde mijn oude cardioloog terug en toen kon de afspraak alleen naar oktober verzet worden.
Neee allang niet meer hahah! Werk nu ongeveer anderhalf jaar in een participatiebaan voor een stichting dat oude en zieke katten oa opvangt.

Ahh oke!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')