ASS [Autisme, Asperger, PDD-NOS] #150 Autisme S*cks

quote:

Op dinsdag 24 juli 2018 21:20 schreef cafpow het volgende:

[..]

de juiste hulp kan enorm veel verschil uitmaken. Ik heb nu zelf hulp/begeleiding bij een grote verandering die ik doormaak, en merk dat het enorm helpt. En indirect wordt ik juist gestimuleerd meer zelf te ondernemen. Zo moest ik iets gaan doen, wat ik enorm eng vind en waar ik gigantisch nerveus/paniekerig van wordt en de begeleiding wilde meegaan. En ik heb zelf aangegeven het niet te willen, omdat ik het dan enger vindt.

Dus morgen ga ik die stap helemaal zelf zetten en heb compleet gepland hoe en wat..dus voel me ook enorm voorbereid

Kortom, juist begeleiding vinden is lastig maar als je het eenmaal hebt gevonden is het enorm stimulerend

Heel veel succes morgen! Fijn dat je juiste begeleiding hebt gevonden, dat is inderdaad wel een zoektocht!

quote:

Op dinsdag 24 juli 2018 21:39 schreef bloempjuh het volgende:
Damn. Flinke meltdown. Hitte en ik gaan écht niet samen.

Ik merkte eind van de middag dat ik het ook niet zo goed trek... het moment dat man thuis kwam, ik iets probeerde te vertellen en er ondertussen een kind een vraag had waar NU antwoord op moest komen en ik intussen probeerde het eten op tafel te krijgen, was niet heel geslaagd...
Soort kortsluiting.

quote:

Op dinsdag 24 juli 2018 22:11 schreef Nijna het volgende:


[..]

Ik merkte eind van de middag dat ik het ook niet zo goed trek... het moment dat man thuis kwam, ik iets probeerde te vertellen en er ondertussen een kind een vraag had waar NU antwoord op moest komen en ik intussen probeerde het eten op tafel te krijgen, was niet heel geslaagd...
Soort kortsluiting.

Gelukkig geen kinderen hier, wel een hulpvaardige verloofde.
Ik was koortsachtig warm, kon niet meer uit mijn woorden komen, begon te hyperventileren en huilen.. Zo erg over de floss dat verloofde me niet meer aan mocht raken.
Hij zette me naast de openstaande deur, maakte mijn polsen en nek nat ("sorry, moet je even aanraken. Er komt nú een plons water!") en zorgde ervoor dat ik wat dronk.

Ik loop me met deze hitte de hele dag groot te houden en voor hem te zorgen, daardoor vergeet ik mijn eigen zelfzorg compleet. Moet echt uitkijken dat ik morgen t/m vrijdag niet flauwval door uitdroging of oververhitting.

quote:

Op dinsdag 24 juli 2018 22:23 schreef bloempjuh het volgende:

[..]

Gelukkig geen kinderen hier, wel een hulpvaardige verloofde.
Ik was koortsachtig warm, kon niet meer uit mijn woorden komen, begon te hyperventileren en huilen.. Zo erg over de floss dat verloofde me niet meer aan mocht raken.
Hij zette me naast de openstaande deur, maakte mijn polsen en nek nat ("sorry, moet je even aanraken. Er komt nú een plons water!") en zorgde ervoor dat ik wat dronk.

Ik loop me met deze hitte de hele dag groot te houden en voor hem te zorgen, daardoor vergeet ik mijn eigen zelfzorg compleet. Moet echt uitkijken dat ik morgen t/m vrijdag niet flauwval door uitdroging of oververhitting.

Is het anders niet een idee om een wekker/alarm te zetten om de 1,5 uur of 2 uur om jezelf eraan te herinneren wat te drinken en eventueel even gezicht spoelen met water..?

quote:

Op dinsdag 24 juli 2018 22:11 schreef Nijna het volgende:

....... knip........

[..]

Ik merkte eind van de middag dat ik het ook niet zo goed trek... het moment dat man thuis kwam, ik iets probeerde te vertellen en er ondertussen een kind een vraag had waar NU antwoord op moest komen en ik intussen probeerde het eten op tafel te krijgen, was niet heel geslaagd...
Soort kortsluiting.

Ik denk dat bijna niemand het nu erg goed trekt met de hitte, zelf ik die vrij goed tegen warmte kan ben veel sneller geirriteerd en chagerijnig.

En de situatie die je hierboven schets is normaliter al een klein 'meltdown' moment laat staan met de warmte.

quote:

Op dinsdag 24 juli 2018 22:23 schreef bloempjuh het volgende:

[..]

Gelukkig geen kinderen hier, wel een hulpvaardige verloofde.
Ik was koortsachtig warm, kon niet meer uit mijn woorden komen, begon te hyperventileren en huilen.. Zo erg over de floss dat verloofde me niet meer aan mocht raken.
Hij zette me naast de openstaande deur, maakte mijn polsen en nek nat ("sorry, moet je even aanraken. Er komt nú een plons water!") en zorgde ervoor dat ik wat dronk.

Ik loop me met deze hitte de hele dag groot te houden en voor hem te zorgen, daardoor vergeet ik mijn eigen zelfzorg compleet. Moet echt uitkijken dat ik morgen t/m vrijdag niet flauwval door uitdroging of oververhitting.

Ik vind de tip van Cafpow om een alarmpje te zetten om te drinken een prima plan. Als je zo de neiging hebt om jezelf uit het oog te verliezen op het moment.
Zorg echt dat je genoeg drinkt en goed voor jezelf zorgt hoor!

quote:

Op woensdag 25 juli 2018 22:37 schreef Nijna het volgende:

[..]

Ik vind de tip van Cafpow om een alarmpje te zetten om te drinken een prima plan. Als je zo de neiging hebt om jezelf uit het oog te verliezen op het moment.
Zorg echt dat je genoeg drinkt en goed voor jezelf zorgt hoor!

I'm trying!

Goed zo Bloempjuh!

Ik ben wel blij dat ik geen uitslaper ben, lekker alles open gezet nu, niet dat het echt afkoelt, maar even een briesje door het huis geeft in elk geval de illusie van "koelte" .

Stomme vraag, maar ik weet oprecht niet wat wijsheid is in deze.

Ik drink elke ochtend een kopje koffie met mijn lief. Is ons ritueel, worden we beiden blij van en het is een soort kickstart voor de dag.
Het is nu uiteraard nogal warm en koffie droogt extra uit (toch?), maar zonder 'koffietijd' klopt mijn hele dagritme niet meer.

Koffie drinken als het 30+ is buiten, of niet? Of kan dat, als ik er een glas water naast zet (en deze dan ook netjes opdrink)? In warme zomerlanden zoals Kroatië zitten mensen ook de hele dag koffie (met glazen water) te lurken, dus het moet kunnen.. toch?

Ik zou gewoon blijven koffie drinken, een keer "iets slechts" moet gewoon kunnen. Waarschijnlijk drink je sowieso meer water dan op een normale koele dag!

quote:

Op donderdag 26 juli 2018 12:46 schreef mart_83 het volgende:
Ik zou gewoon blijven koffie drinken, een keer "iets slechts" moet gewoon kunnen. Waarschijnlijk drink je sowieso meer water dan op een normale koele dag!

Ik drink 'normaal' een halve liter ofzo per dag. Maar vandaag ga ik wel meer móeten. Ik ga proberen elk uur een glas water te drinken. En mijn koffie wordt een ijskoffie, denk ik.

Geen probleem joh, gewoon lekker het ritueeltje volhouden en er een extra glas water op drinken gedurende de dag

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 26 juli 2018 12:52 schreef heywoodu het volgende:
Geen probleem joh, gewoon lekker het ritueeltje volhouden en er een extra glas water op drinken gedurende de dag

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik zou die koffie gewoon doen, als je daar allebei blij van wordt en dat lekker in je ritme past, vooral blijven doen. Glas water erbij helemaal goed.

Heywoodu, 5 liter...
Er bestaat ook zoiets als teveel water drinken he? Ik weet niet of 5 liter al richting teveel gaat, maar het klinkt wel als heel veel.

Ik word een beetje blegh van alleen maar water, ik moet er af en toe echt een glas limonade tussendoor doen en iets zoutigs zoals chips ofzo. Ik word gewoon flauw anders.

quote:

Op donderdag 26 juli 2018 13:07 schreef Nijna het volgende:
Heywoodu, 5 liter...
Er bestaat ook zoiets als teveel water drinken he? Ik weet niet of 5 liter al richting teveel gaat, maar het klinkt wel als heel veel.

Doordeweeks gaat het prima: tijdens en rond een goed uur sporten kom ik wel aan de twee liter, dan is drie liter gedurende de dag verder wel te doen. Vijf liter is zeker niet teveel, het lichaam kan bijna een liter per uur verwerken

Bij mij neemt het ook een deel van het hongergevoel weg, dat is sowieso wel gunstig. Verder is het een soort 'uitdaging' samen met m'n vriendin, die als profsporter sowieso zeker genoeg moet drinken maar dat regelmatig vergeet

quote:

Op vrijdag 13 juli 2018 14:45 schreef cafpow het volgende:

[..]

Welkom!
En leven met autisme kan inderdaad heel erg lastig zijn, hangt natuurlijk af van de mate waarin je er last van hebt en hoe goed je wel of niet functioneert.

De maatschappij zou zeggen dat ik functioneer: ik werk fulltime, ik heb een eigen huisje en ik ben redelijk makkelijk in de omgang, ik heb nooit ruzie. Anderzijds kan ik geen diepgaande/langdurige relaties opbouwen, kan ik geen zingeving vinden en is mijn zelfbeeld bijzonder laag. Dit zorgt voor bijkomende dingen als eetproblemen en een chronische depressie.
Daarnaast snap ik soms geen fuck van de wereld. Ik kan sarcasme niet onderscheiden van iemand die iets serieus zegt. En iedereen lijkt ouder te worden en heeft behoefte aan een gezin en dergelijke, ik heb dat totaal niet en vind het al lastig om voor mijzelf te zorgen.
Ik krijg hier nu hulp mee. Dat is, naast hard nodig, ook heel erg fijn. Vooralsnog goede ervaringen met de GGZ dus, daar waar individuele psychologen nooit ver met mij kwamen (en ik niet met hen).

quote:

Op donderdag 26 juli 2018 19:49 schreef Meridiaan het volgende:

[..]

De maatschappij zou zeggen dat ik functioneer: ik werk fulltime, ik heb een eigen huisje en ik ben redelijk makkelijk in de omgang, ik heb nooit ruzie. Anderzijds kan ik geen diepgaande/langdurige relaties opbouwen, kan ik geen zingeving vinden en is mijn zelfbeeld bijzonder laag. Dit zorgt voor bijkomende dingen als eetproblemen en een chronische depressie.
Daarnaast snap ik soms geen fuck van de wereld. Ik kan sarcasme niet onderscheiden van iemand die iets serieus zegt. En iedereen lijkt ouder te worden en heeft behoefte aan een gezin en dergelijke, ik heb dat totaal niet en vind het al lastig om voor mijzelf te zorgen.
Ik krijg hier nu hulp mee. Dat is, naast hard nodig, ook heel erg fijn. Vooralsnog goede ervaringen met de GGZ dus, daar waar individuele psychologen nooit ver met mij kwamen (en ik niet met hen).

Veel mensen met autisme hebben meer aan 'praktijkbegeleiding' dan de traditionele psychologie/psychiatrie. Ik denk dat traditionele psychologie/psychiatrie vooral handig is op momenten van depressie enz.
Maar niet van dag tot dag, daar is praktijkbegeleiding beter, want die kunnen de praktijksituaties bekijken en soms zelfs begeleiding geven op het moment zelf.

En alles wat je noemt, van nooit ruzie, fulltime werken, eigen woonplek tot aan het soms absoluut niet snappen van de wereld en vooral niet meegaan met interesses van de rest(qua huisje,boompje, beestje en gezinnetje) zijn o, zo herkenbaar.

quote:

Op donderdag 26 juli 2018 13:51 schreef heywoodu het volgende:

[..]

Doordeweeks gaat het prima: tijdens en rond een goed uur sporten kom ik wel aan de twee liter, dan is drie liter gedurende de dag verder wel te doen. Vijf liter is zeker niet teveel, het lichaam kan bijna een liter per uur verwerken

Bij mij neemt het ook een deel van het hongergevoel weg, dat is sowieso wel gunstig. Verder is het een soort 'uitdaging' samen met m'n vriendin, die als profsporter sowieso zeker genoeg moet drinken maar dat regelmatig vergeet

Die liter per uur vraag ik me af, eerlijk gezegd. Als je uitgaat van de wakkere uren, ik kan me niet voorstellen dat je lijf ca 12 liter op een dag kan verwerken. En ik vraag me zeker met die warmte en zweten af of je dan niet zoveel zouten e.d. kwijt raakt dat de balans een beetje zoek raakt.
Maar dit is alleen maar mijn redenatie en totaal niet wetenschappelijk onderbouwd .

Toch uit nieuwsgierigheid even opgezocht (en dan is het natuurlijk ook nog weer de vraag hoe betrouwbaar zo'n website is), maar ik vond het volgende:
3. Kun je ook te veel water drinken?

Ja, dat kan. Dit heeft watervergiftiging als gevolg en kan zelfs voor acuut overlijden zorgen. Je nieren kunnen per dag zo’n 8 tot 10 liter water verwerken. Als iemand veel meer drinkt, of bijvoorbeeld heel veel water in een kort tijdsbestek drinkt, kan het lichaam dat niet meer aan. Het evenwicht tussen het natrium in het bloed en het water is dan helemaal verstoord. Het lijf raakt in de war en brengt het water naar de hersenen.

Mijn redenatie was zo gek nog niet blijkbaar . Maar die 5 liter zou dus wel moeten kunnen. Ik kan me niet voorstellen dat ik zoveel zou drinken zeg maar.
Maar eigenlijk offtopic.

quote:

Op donderdag 26 juli 2018 19:49 schreef Meridiaan het volgende:

[..]

De maatschappij zou zeggen dat ik functioneer: ik werk fulltime, ik heb een eigen huisje en ik ben redelijk makkelijk in de omgang, ik heb nooit ruzie. Anderzijds kan ik geen diepgaande/langdurige relaties opbouwen, kan ik geen zingeving vinden en is mijn zelfbeeld bijzonder laag. Dit zorgt voor bijkomende dingen als eetproblemen en een chronische depressie.
Daarnaast snap ik soms geen fuck van de wereld. Ik kan sarcasme niet onderscheiden van iemand die iets serieus zegt. En iedereen lijkt ouder te worden en heeft behoefte aan een gezin en dergelijke, ik heb dat totaal niet en vind het al lastig om voor mijzelf te zorgen.
Ik krijg hier nu hulp mee. Dat is, naast hard nodig, ook heel erg fijn. Vooralsnog goede ervaringen met de GGZ dus, daar waar individuele psychologen nooit ver met mij kwamen (en ik niet met hen).

Mensen zien alleen de buitenkant he. Ze zien fulltime werken, eigen huisje, redelijk makkelijk in de omgang. Nou die doet het goed.
Ze zien niet hoeveel energie het je kost.

Die zingeving, vind ik ook wel herkenbaar. Voor mij een reden om nu toch maar eens serieus te gaan kijken naar wat ik wil.

Fijn dat je hulp hebt nu! Sterkte.

quote:

Op woensdag 25 juli 2018 16:20 schreef cafpow het volgende:

[..]

Is het anders niet een idee om een wekker/alarm te zetten om de 1,5 uur of 2 uur om jezelf eraan te herinneren wat te drinken en eventueel even gezicht spoelen met water..?

Ik neem al weken 2 1.5liter waterflessen mee naar m'n werk, soms nam ik ze leeg weer naar huis

Kwam na jarenlange afwezigheid en omzwermingen weer eens op het forum. En met uiteraard redenen dat ik in R&P en dit draadje belande waar ik nog wel eens wat topics ga droppen Interessante reacties hier soms, ben paar jaar terug als 40+ eindelijk van een labeltje voorzien na eerdere negatieve test op ASS.

Wat ik me voor nu afvroeg: heb nooit veel sociale contacten gehad en kunnen onderhouden. Zeker na ASS bevestiging heb ik gezocht naar lotgenoten groepen of contactavonden, of zoiets. Via NVA zijn er soms 'drankje doen' achtige mogelijkheden maar dat is niet mijn ding. Hebben jullie daar ervaring mee of suggesties van mogelijkheden die ik niet heb kunnen vinden? Kan/wil/hoef geen sociale wonderboy te worden, maar zou graag eens contacten buiten m'n kleine wereldje krijgen (en houden).

quote:

Op vrijdag 7 september 2018 14:03 schreef tweaktubbie het volgende:
Kwam na jarenlange afwezigheid en omzwermingen weer eens op het forum. En met uiteraard redenen dat ik in R&P en dit draadje belande waar ik nog wel eens wat topics ga droppen Interessante reacties hier soms, ben paar jaar terug als 40+ eindelijk van een labeltje voorzien na eerdere negatieve test op ASS.

Wat ik me voor nu afvroeg: heb nooit veel sociale contacten gehad en kunnen onderhouden. Zeker na ASS bevestiging heb ik gezocht naar lotgenoten groepen of contactavonden, of zoiets. Via NVA zijn er soms 'drankje doen' achtige mogelijkheden maar dat is niet mijn ding. Hebben jullie daar ervaring mee of suggesties van mogelijkheden die ik niet heb kunnen vinden? Kan/wil/hoef geen sociale wonderboy te worden, maar zou graag eens contacten buiten m'n kleine wereldje krijgen (en houden).

Misschien is er een autismecafé bij je in de buurt? Dat is wat kleinschaliger (meestal minder dan 10 mensen hier maar het kan erg verschillen per locatie) en ik heb er goede ervaringen mee. Dan moet je zelf even googelen.
Of organiseer een ASS-Fok!-meet .

Heb bij NVA wat links doorgeklikt waar iets dergelijks op stond, en op www.autismecafe.nl wel wat relatief dichtbij enkele gevonden. Alleen: 1 of 2x per maand een bijeenkomst vaak vooral gericht op ouders van kinderen mét of alleen een inloopochtend op werkdagen tussen 9-11 (huh). Zag wel 'iets drinken' wat misschien iets is, maar ja, drempel in m'n hoofd voor zoiets is net als in het normale sociale leven iets te hoog Maar als dat het enige is geef ik mezelf wel schopjes

Meet opzetten is ook zoiets, ben -denk ik- rond 1995 op Fok begonnen, en na geloof ik account te zijn kwijtgeraakt in 2006 weer licht teruggekeerd. Oftewel, ben vermoedelijk flink oudste tegenwoordig hier. Maar misschien is rest ook blijven hangen van oudjes

Het zou toch een gat in de markt zijn, commercieel of van een belangenorganisatie. Je kunt voor van alles avondjes hebben, van bridge tot van de kerk allerlei praatgroepjes. Vanuit GGZ voor allerlei lotgenoten wat gespreksgroepen. Maar kennelijk is die behoefte er niet grootschalig voor ASS terwijl er toch erg veel mensen mee worstelen Heb ook gezocht naar evt fora voor ASS. In de Fok tijd werd je doodgegooid met allerlei online forummogelijkheden. Maar zelfs https://www.autisme.nl/ac(...)tgenotencontact.aspx is geen online mogelijkheid te vinden. Ook geen (besloten) facebookgroep om wat zaken uit te wisselen.

quote:

Op zaterdag 8 september 2018 22:37 schreef tweaktubbie het volgende:
Heb bij NVA wat links doorgeklikt waar iets dergelijks op stond, en op www.autismecafe.nl wel wat relatief dichtbij enkele gevonden. Alleen: 1 of 2x per maand een bijeenkomst vaak vooral gericht op ouders van kinderen mét of alleen een inloopochtend op werkdagen tussen 9-11 (huh). Zag wel 'iets drinken' wat misschien iets is, maar ja, drempel in m'n hoofd voor zoiets is net als in het normale sociale leven iets te hoog Maar als dat het enige is geef ik mezelf wel schopjes

Meet opzetten is ook zoiets, ben -denk ik- rond 1995 op Fok begonnen, en na geloof ik account te zijn kwijtgeraakt in 2006 weer licht teruggekeerd. Oftewel, ben vermoedelijk flink oudste tegenwoordig hier. Maar misschien is rest ook blijven hangen van oudjes

Het zou toch een gat in de markt zijn, commercieel of van een belangenorganisatie. Je kunt voor van alles avondjes hebben, van bridge tot van de kerk allerlei praatgroepjes. Vanuit GGZ voor allerlei lotgenoten wat gespreksgroepen. Maar kennelijk is die behoefte er niet grootschalig voor ASS terwijl er toch erg veel mensen mee worstelen Heb ook gezocht naar evt fora voor ASS. In de Fok tijd werd je doodgegooid met allerlei online forummogelijkheden. Maar zelfs https://www.autisme.nl/ac(...)tgenotencontact.aspx is geen online mogelijkheid te vinden. Ook geen (besloten) facebookgroep om wat zaken uit te wisselen.

Eerste hit op facebook? https://www.facebook.com/groups/AutismeNL/

Auti-humor, wat doe ik nou met die boter en suiker?
https://www.oetker.nl/nl-(...)jes-basisrecept.html

quote:

Op maandag 10 september 2018 13:37 schreef robuust89 het volgende:

[..]

Eerste hit op facebook? https://www.facebook.com/groups/AutismeNL/

*gaat zich schamen als IT'ert* Oki, thnx, daar aangemeld, you never know hoe interessant dat is. (Maar meestal gaat het over mensen die het over de issues van hun kinderen hebben, als ik discussies in google terugzag van de viva's en dergelijke fora).

quote:

Op woensdag 12 september 2018 21:15 schreef tweaktubbie het volgende:

[..]

*gaat zich schamen als IT'ert* Oki, thnx, daar aangemeld, you never know hoe interessant dat is. (Maar meestal gaat het over mensen die het over de issues van hun kinderen hebben, als ik discussies in google terugzag van de viva's en dergelijke fora).

Ik las in je vorige post over Iets Drinken, daar ben ik nu ook moed voor aan het verzamelen. Ik zal het je laten weten hoe het was.

Benieuwd naar je ervaring Meridiaan! Zit te twijfelen over volgende week, genoeg praktische of agenda excuses, maar heb geleerd mezelf soms een schopje te geven.

Oja Robuust89, even op die FB groep gezeten en volg hem zijdelings nog, maar het is helaas beetje niveau van 'mijn goudvis is overleden' en nogal specifiek-persoonlijke issues daar... Zal het op Fok maar eens proberen om wat gesprekken op gang te krijgen. Ben er wel achter dat ik duidelijk gevalletje mild ben, en -op zich logisch en goed- is meeste info en zorg gericht op mensen die er meer moeite mee hebben. Voelt soms of je beetje 'geluk' hebt om buiten de boot te vallen, maar het is niet anders.