FOK!forum / Lifestyle / [CZT #61] Chronisch Ziek Topic
Disanadonderdag 22 februari 2018 @ 20:22
Een algemeen topic voor mensen die Chronisch ziek zijn. Je kunt hier zowel je positieve als negatieve ervaringen kwijt en we proberen elkaar zoveel mogelijk als kan te steunen. Het maakt niet uit welke Chronische ziekte je hebt, iedereen is welkom!

Ben je zelf ziek, ken je iemand die ziek is of ben je chronisch nieuwsgierig met brandende vragen? Aarzel vooral niet om mee te posten!

Er is ook een topic voor chronisch psychische zieken: R&P / Chronisch Psychische Klachten Topic In dit topic kan je spuien over de problemen of issues die jij hebt omtrent je psyche (al dan niet door een chronische ziekte). Zo houden we elk topic gescheiden qua onderwerp en voelt iedereen zich op haar/zijn gemak om te posten.

Om het voor iedereen wat overzichtelijker te houden, zodat je je eventuele vragen gericht kan stellen en om onze soms warrige medicijnhoofdjes wat rust te geven vind je hieronder onze awesome vaste gasten incluis een korte medische samenvatting.

Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic :)

SPOILER
_Hestia_
Ik ben _Hestia_ (1987) en heb sinds 2011 diabetes type 1. De eerste jaren heb ik insuline gespoten en sinds november 2015 heb ik de Medtronic 640G insulinepomp.

LPFAN

Ik ben LPFAN, 29 jaar, in 2014 kreeg ik acute nierfalen, 3 jaar moeten dialyseren tot ik eind Oktober 2016 een nieuwe nier kreeg. Alleen deze begon pas in Mei 2017 redelijk te werken waardoor ik nu zonder dialyse kan.


caroro

Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werken :P en daar is het UWV het nu ook 100% mee eens :(

Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of Łberhaupt veel te doen.

houdjemond

In september 2015 heeft deze 27-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie :') ,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.

Op mijn verjaardag,29-9 in 2017 is gebleken dat ik ook hoogstwaarschijnlijk MS heb.
Sucks to be me.

Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..

Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.

Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoÔdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.

Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.

Ik kreeg L-Thyroxineģ 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.

Jaimy_Luca
32 jaar inmiddels.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 60EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme/contactstoornis en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis).
Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.
En ik heb PDS. Wat ervoor zorgt dat ik soms 6 keer per dag naar de wc kan, soms gelijk a la seconde moet als ik buikpijn heb. En dat ik soms lang weg ben.

Toto69
21 jaar

- Chronische open wond zitvlak sedert eind 2011, acht operaties aan gehad. Aandoening heet Sinus Pilonidalis.

Gia
- 52 jaar, neuropathie overgehouden aan chemo.
Kunsthartklep, mitralis, waarvoor levenslang bloedverdunners.

FindingPuma
Ik heb sinds mijn geboorte een hart-en long afwijking, (Tetralogie van Fallot) dit zorgt ervoor dat ik met enige fysieke inspanningen benauwd raak door het zuurstof tekort in het lichaam. Rennen, fietsen, sporten is voor mij vaak te zwaar. Trappen op misschien 2, bij de 3e lig ik naar adem te snakken. Ik slik al sinds mijn geboorte hiervoor medicijnen. Toendertijd kenden artsen deze aandoening nauwelijks en wisten ook niet goed hoe ze mij hiervoor moesten behandelen, tegenwoordig wordt er bij ontdekking op jonge leeftijd een correctie operatie uitgevoerd. Hierdoor hebben mensen er vaak geen tot weinig last van, bij mij is dit niet het geval.

In 2008 heb ik een trombose gehad in rechterbovenarm en kwam aan het licht dat ik te weinig medicijnen slikte en deze met spoed moesten worden verhoogd. Ook kreeg ik toen te horen dat ik nooit fulltime aan het werk zou kunnen omdat dit te zwaar zou zijn.

Er gingen paar jaar voorbij en vervolgens begon ik vocht vast te houden en bleken ook mijn nieren achteruit te gaan, waarschijnlijk door de hoeveelheid medicijnen die ik slik. Afvalstoffen en vocht wat mijn nieren niet meer kunnen verwerken. Conclusie verhoging plastabletten en eetbeperkingen. Nu zit ik dus aan een vocht en zoutbeperking.

Toen ging het eindelijk weer allemaal zijn gangetje en kreeg ik bijna een jaar geleden, uit het niets een herseninfarct, hart begon bloedproppen te maken door ritmestoornissen en 1 bloedprop is naar mijn hersenen geschoten. Links volledig verlamd, hersenoperatie gehad en dit met 2 dagen had ik alle functies weer terug. Lichamelijk alleen twee vingers overgehouden die niet helemaal lekker werken, geen schade aan het hart of longen. Geestelijk ben ik er ook redelijk goed vanaf gekomen, wat vergeetachtiger en helaas veel minder geduld, wordt sneller boos.

Aspergemeisje
Zoals je aan mijn naam kunt zien heb ik het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Dat maakt het omgaan met mijn chronische migraine er niet makkelijker op. Ik heb al meer dan tien jaar ernstige hoofdpijnaanvallen, die tot nu toe onbehandelbaar zijn. Daarnaast heb ik sinds drie jaar een sinus pilonidalis bij mijn stuitje, wat na twee operaties helaas nog niet opgelost is. Binnenkort een grote operatie, om er daarna hopelijk helemaal vanaf te zijn.

Amarantha
Hallo. Ik ben 27 jaar en ik heb al sinds begin tienerjaren last van acne inversa. Helaas is dit erger geworden sinds ik volwassen ben. Ik heb hier in het dagelijkse leven best veel last van (pijn met zitten en/of fietsen en ik heb weinig zelfvertrouwen). Ik heb mij vorig jaar over mijn schaamte heen gezet en ben naar een dermatoloog gegaan, daar loop ik nu dus voor mijn probleem. Ik hoop heel erg dat het ooit weer minder gaat worden.

UIO_AMS
Inmiddels 41 jaar oud (bijna 42) en op mijn 30e kreeg ik duidelijk last van allerlei klachten. Uiteindelijk (na een jaar vol fijne onderzoeken) is de spierziekte MitochondriŽle Myopathie als diagnose uit de bus gekomen.
De variant die ik heb, openbaarde zich dus op latere leeftijd. Gelukkig heb ik een stabiele variant en is de verwachting niet dat het zal verergeren. Met de juiste balans valt er mee te leven. Wel moet ik met van alles rekening houden: Spierkracht onderhouden, op gewicht letten, geen (overmatig) alcoholgebruik (ik dronk vrijwel geen alcohol, dus geen probleem), geen high impact sporten (ik speelde op redelijk hoog niveau squash, maar daar moest ik mee stoppen), enzovoort.
2bd28f75dad7d6fa22a5004b22102daf.jpg

[ Bericht 2% gewijzigd door UIO_AMS op 26-02-2018 16:52:51 ]
LPFANdonderdag 22 februari 2018 @ 20:46
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:22 schreef Disana het volgende:

[..]

Lieve hemel.
Klinkt erger dan het is hoor, Meestal is een acute afstoting wel terug te draaien met medicijnen. Meestal een prednisonkuur via het infuus.
Disanadonderdag 22 februari 2018 @ 20:48
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:46 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Klinkt erger dan het is hoor, Meestal is een acute afstoting wel terug te draaien met medicijnen. Meestal een prednisonkuur via het infuus.
Oh dat valt dus mee. Ik schrok al. Bedankt trouwens voor alle info.
LPFANdonderdag 22 februari 2018 @ 20:50
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:48 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat valt dus mee. Ik schrok al. Bedankt trouwens voor alle info.
Graag gedaan ;) Sta jij nu trouwens op de wachtlijst?
Disanadonderdag 22 februari 2018 @ 20:51
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:50 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Graag gedaan ;) Sta jij nu trouwens op de wachtlijst?
Ja ik sta al een jaar op de lijst, alles is in orde. Nog een jaar of twee dus.
LPFANdonderdag 22 februari 2018 @ 20:55
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:51 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja ik sta al een jaar op de lijst, alles is in orde. Nog een jaar of twee dus.
Nah ja kan ook eerder natuurlijk ;) Ik had officieel nog geen 2.5 jaar wachttijd toen ik gebeld werd. Sinds mei 2016 stond ik er eigenlijk pas echt op.
Disanadonderdag 22 februari 2018 @ 20:56
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:55 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nah ja kan ook eerder natuurlijk ;) Ik had officieel nog geen 2.5 jaar wachttijd toen ik gebeld werd. Sinds mei 2016 stond ik er eigenlijk pas echt op.
Ja da's waar, bij jou gebeurde het eerder. Zou het ook van je bloedgroep afhangen? Ik heb maar een simpele O positief.
LPFANdonderdag 22 februari 2018 @ 20:59
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:56 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja da's waar, bij jou gebeurde het eerder. Zou het ook van je bloedgroep afhangen? Ik heb maar een simpele O positief.
Zelfde bloedgroep hier. Is een lastigste bloedgroep omdat alleen mensen met O kunnen doneren. Als er een nier binnenkomt dat qua bloedgroep en weefsel bij jou past dan bellen ze jou.
Disanadonderdag 22 februari 2018 @ 21:01
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:59 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Zelfde bloedgroep hier. Is een lastigste bloedgroep omdat alleen mensen met O kunnen doneren. Als er een nier binnenkomt dat qua bloedgroep en weefsel bij jou past dan bellen ze jou.
Oh dat is balen, ik dacht dat het juist overal op paste. Dus het kan zowel eerder als later worden, denk ik nu.
LPFANdonderdag 22 februari 2018 @ 21:02
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:01 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat is balen, ik dacht dat het juist overal op paste. Dus het kan zowel eerder als later worden, denk ik nu.
Ja :Y Het is een ideale bloedgroep om te geven,omdat het bij elke bloedgroep past, alleen krijgen is dus een heel ander verhaal.

Altijd je telefoon bij je hebben iig!
Disanadonderdag 22 februari 2018 @ 21:04
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja :Y Het is een ideale bloedgroep om te geven,omdat het bij elke bloedgroep past, alleen krijgen is dus een heel ander verhaal.

Altijd je telefoon bij je hebben iig!
Goeie tip van die telefoon. Maar ik denk dat het nu nog veel te vroeg is.
LPFANdonderdag 22 februari 2018 @ 21:05
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:04 schreef Disana het volgende:

[..]

Goeie tip van die telefoon. Maar ik denk dat het nu nog veel te vroeg is.
Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.
Disanadonderdag 22 februari 2018 @ 21:06
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.
Daar heb je gelijk in. Ik zal toch eens vaker naar mijn mobieltje omkijken.
LPFANdonderdag 22 februari 2018 @ 21:07
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:06 schreef Disana het volgende:

[..]

Daar heb je gelijk in. Ik zal toch eens vaker naar mijn mobieltje omkijken.
^O^
weethetevennietmeerdonderdag 22 februari 2018 @ 21:54
Het ziekenhuis gaat mij terugbellen, zit de hele dag al als een waakhond bij de telefoon :+ :P.

Straks eerst eens proberen lekker te slapen :Z
LPFANdonderdag 22 februari 2018 @ 22:07
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:54 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Het ziekenhuis gaat mij terugbellen, zit de hele dag al als een waakhond bij de telefoon :+ :P.

Straks eerst eens proberen lekker te slapen :Z
Hopelijk bellen ze snel en kunnen ze wat voor je doen! Slaap lekker :*
gkwekvrijdag 23 februari 2018 @ 11:11
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.
Disana, houd moed, ik heb ook bloedgroep O en was me aan het voorbereiden op dyalise,
een half jaar een shunt en ik zat eigenlijk te wachten tot nefroloog me zou zeggen te beginnen met spoelen.
Toch ineens dat telefoontje!
Cat-astrophevrijdag 23 februari 2018 @ 11:24
*ontlurkt*

Niertransplantatie kan ook steeds vaker door bloedgroepen heen. Als doen ze dat minder met post mortem transplantaties dacht ik.
LPFANvrijdag 23 februari 2018 @ 11:33
quote:
1s.gif Op vrijdag 23 februari 2018 11:24 schreef Cat-astrophe het volgende:
*ontlurkt*

Niertransplantatie kan ook steeds vaker door bloedgroepen heen. Als doen ze dat minder met post mortem transplantaties dacht ik.
Klopt idd! Ze doen dat vooral met levende donoren. Wat ze dan doen is een week voor de operatie gaan ze antistoffen spoelen. Dan heb je in feite dialyse maar in plaats van afvalstoffen spoelen ze dan antistoffen zodat je immuunsysteem al heel laag is als de operatie is. Je begint dan ook gelijk al met medicijnen slikken.
weethetevennietmeervrijdag 23 februari 2018 @ 15:03
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 22:07 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hopelijk bellen ze snel en kunnen ze wat voor je doen! Slaap lekker :*
Even aankijken hoe het gaat, wordt het erger, dan terug bellen :)
Disanavrijdag 23 februari 2018 @ 15:55
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 februari 2018 11:11 schreef gkwek het volgende:

[..]

Disana, houd moed, ik heb ook bloedgroep O en was me aan het voorbereiden op dyalise,
een half jaar een shunt en ik zat eigenlijk te wachten tot nefroloog me zou zeggen te beginnen met spoelen.
Toch ineens dat telefoontje!
Als ik het goed begrijp dialyseerde je dus nog niet eens. Wat een mazzel, ik hoop dat de nier het goed doet.
gkwekvrijdag 23 februari 2018 @ 16:53
Ja, hij doet het goed,
maar het voelt wat oneerlijk naar de wachtenden toe, een nier gaat naar de best passende, en dat is soms wat "oneerlijk".
Disanamaandag 26 februari 2018 @ 13:32
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 februari 2018 16:53 schreef gkwek het volgende:
Ja, hij doet het goed,
maar het voelt wat oneerlijk naar de wachtenden toe, een nier gaat naar de best passende, en dat is soms wat "oneerlijk".
Daar kun jij niets aan doen natuurlijk. Wees er maar heel blij mee.
UIO_AMSmaandag 26 februari 2018 @ 16:49
Laat ik me hier ook eens melden.

UIO_AMS
Inmiddels 41 jaar oud (bijna 42) en op mijn 30e kreeg ik duidelijk last van allerlei klachten. Uiteindelijk (na een jaar vol fijne onderzoeken) is de spierziekte MitochondriŽle Myopathie als diagnose uit de bus gekomen.

quote:
MitochondriŽle myopathie is een groep van spierziekten waarbij de energievoorziening van de spieren is verstoord. Uiteindelijk worden alle spieren aangetast en een of meer organen. Welke organen aangedaan zijn verschilt per persoon en per ziekte, maar het gaat bijvoorbeeld om het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. De leeftijd waarop de ziekte zich openbaart verschilt.

MitochondriŽle myopathie is een groep van erfelijke spierziekten die bij 6 op de 100.000 mensen voorkomen. Wekelijks komen hier een tot twee mensen bij, jong en oud. De kracht in de spieren wordt steeds minder, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren en de organen worden aangetast. Welke organen dit zijn, verschilt per persoon en per ziekte, maar denk aan het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. Van alle kinderen met mitochondriŽle myopathie, overlijdt de helft voor ze tien jaar oud zijn. Mensen die op latere leeftijd worden getroffen, kunnen wel redelijk oud worden.

Voor geen enkele mitochondriŽle myopathie is een medicijn beschikbaar, maar een behandeling is dichterbij dan ooit. Op dit moment worden in het laboratorium tests gedaan met vier voorlopers van een eventueel medicijn. De bedoeling is om de erfelijke fout te repareren, die ervoor zorgt dat voedingsstoffen niet goed worden omgezet in energie. Bij mensen met een mitochondriŽle myopathie functioneren de energiefabriekjes die in de cellen van het lichaam zitten, de mitochondriŽn, niet goed. Hierdoor worden voedingstoffen niet goed omgezet en krijgen de spieren te weinig energie om goed te functioneren.
De variant die ik heb, openbaarde zich dus op latere leeftijd. Gelukkig heb ik een stabiele variant en is de verwachting niet dat het zal verergeren. Met de juiste balans valt er mee te leven. Wel moet ik met van alles rekening houden: Spierkracht onderhouden, op gewicht letten, geen (overmatig) alcoholgebruik (ik dronk vrijwel geen alcohol, dus geen probleem), geen high impact sporten (ik speelde op redelijk hoog niveau squash, maar daar moest ik mee stoppen), enzovoort.

Ik weet dat er op FOK! nog een user rondliep met deze ziekte, maar die heb ik al een tijdje niet meer gezien hier.
UIO_AMSmaandag 26 februari 2018 @ 16:53
Mezelf ook maar even toegevoegd aan het lijstje in de OP.
Lienekienmaandag 26 februari 2018 @ 17:45
Dat is ook een kloteziekte.

Welkom hier, bij de club waar niemand graag bij hoort. B-)
LPFANmaandag 26 februari 2018 @ 17:48
Welkom hier! (helaas!)
UIO_AMSdinsdag 27 februari 2018 @ 08:04
Bedankt. Inderdaad een vreemd clubje om je bij aan te melden, maar dat heeft ook positieve kanten. Anderen die begrijpen wat het is om een chronische aandoening te hebben. Niet dat ik dat thuis mis. Mijn verloofde heeft twee jaar geleden de diagnose sarcoÔdose te horen gekregen. Ook niet best. Wel merk ik over en weer een veel begripvoller houding.
sararaatsdinsdag 27 februari 2018 @ 09:58
Welkom en knuffel.

Ik heb op dit moment enkel een linkerarm licht in kreukeltjes.

Hashimoto is rustig *O*
houdjemondwoensdag 7 maart 2018 @ 17:14
Waar is iedereen :'(
weethetevennietmeerwoensdag 7 maart 2018 @ 17:16
quote:
1s.gif Op woensdag 7 maart 2018 17:14 schreef houdjemond het volgende:
Waar is iedereen :'(
Hier :W :D.

Lijf doet plagen met afwisselend obstipatie en diarree :X }:|
houdjemondwoensdag 7 maart 2018 @ 17:22
quote:
1s.gif Op woensdag 7 maart 2018 17:16 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Hier :W :D.

Lijf doet plagen met afwisselend obstipatie en diarree :X }:|
Wat een combinatie :{, weet je al wat meer?
weethetevennietmeerwoensdag 7 maart 2018 @ 17:27
quote:
1s.gif Op woensdag 7 maart 2018 17:22 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat een combinatie :{, weet je al wat meer?
Had het niet kunnen verzinnen inderdaad. Nee, nog niet, nog een paar weken te gaan ;)
LPFANwoensdag 7 maart 2018 @ 17:44
quote:
1s.gif Op woensdag 7 maart 2018 17:14 schreef houdjemond het volgende:
Waar is iedereen :'(
Hier :W
LPFANwoensdag 7 maart 2018 @ 17:56
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 februari 2018 08:04 schreef UIO_AMS het volgende:
Bedankt. Inderdaad een vreemd clubje om je bij aan te melden, maar dat heeft ook positieve kanten. Anderen die begrijpen wat het is om een chronische aandoening te hebben. Niet dat ik dat thuis mis. Mijn verloofde heeft twee jaar geleden de diagnose sarcoÔdose te horen gekregen. Ook niet best. Wel merk ik over en weer een veel begripvoller houding.
Ja inderdaad. Ik stuit ook nog steeds vaak op onbegrip bij mensen die gezond zijn, maar mensen die ook ziek zijn die snappen precies hoe je je voelt.
gkwekwoensdag 7 maart 2018 @ 18:46
Tijdje terug dermatologie gebeld, weer verdacht plekje op handrug ( door transplantatie-medicatie) , biopt genomen en idd weer kanker, nu mooi op tijd erbij, vorige week is het weggehaald, vandaag uitslag: Alles weg, Mooi!
Fijn dat je tegenwoordig zelf bij het ziekenhuis online je uitslagen kunt inzien, scheelt weer wachten.
maandag weer 3maandelijkse algehele huidcontrole, ben benieuwd!
LPFANwoensdag 7 maart 2018 @ 19:12
quote:
0s.gif Op woensdag 7 maart 2018 18:46 schreef gkwek het volgende:
Tijdje terug dermatologie gebeld, weer verdacht plekje op handrug ( door transplantatie-medicatie) , biopt genomen en idd weer kanker, nu mooi op tijd erbij, vorige week is het weggehaald, vandaag uitslag: Alles weg, Mooi!
Fijn dat je tegenwoordig zelf bij het ziekenhuis online je uitslagen kunt inzien, scheelt weer wachten.
maandag weer 3maandelijkse algehele huidcontrole, ben benieuwd!
Jeetje wat ben je er gevoelig voor. Ik heb gelukkig nog niks.

Hangt er ook vanaf welk ziekenhuis, ik kan het niet inzien. Of ik weet iig niet hoe :P
gkwekwoensdag 7 maart 2018 @ 19:23
Ik slik die fijne pillen nu een jaar of dertig, door die lange tijd heeft de zon alle kans gehad om m ijn huid te vernaggelen, het blijft een ontzettend dubbel gevoel, mijn nier doet het goed, maar ik kom meer bij dermatologie dan bij nefrologie.
HaverMoutKoekjewoensdag 7 maart 2018 @ 19:25
quote:
0s.gif Op woensdag 7 maart 2018 19:23 schreef gkwek het volgende:
Ik slik die fijne pillen nu een jaar of dertig, door die lange tijd heeft de zon alle kans gehad om m ijn huid te vernaggelen, het blijft een ontzettend dubbel gevoel, mijn nier doet het goed, maar ik kom meer bij dermatologie dan bij nefrologie.
doe je al 30 jaar met het zelfde 2ehandsje? :o
gkwekwoensdag 7 maart 2018 @ 19:27
quote:
1s.gif Op woensdag 7 maart 2018 19:25 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

doe je al 30 jaar met het zelfde 2ehandsje? :o
nee, 26 jaar mee gedaan en nu weer een verse, die 26 jaar waren erg lang voor een nier van een vreemde, en ook nog eens vna een overledene, daardoor krijgt een nier al gelijk een klap.
LPFANwoensdag 7 maart 2018 @ 20:05
quote:
0s.gif Op woensdag 7 maart 2018 19:27 schreef gkwek het volgende:

[..]

nee, 26 jaar mee gedaan en nu weer een verse, die 26 jaar waren erg lang voor een nier van een vreemde, en ook nog eens vna een overledene, daardoor krijgt een nier al gelijk een klap.
Das echt lang ja!
houdjemondwoensdag 7 maart 2018 @ 22:49
Ik krijg trouwens op mijn ruim 28ste opeens een verstandskies.
Wat een hut-pijn :(
Lienekienvrijdag 9 maart 2018 @ 08:49
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.
LPFANvrijdag 9 maart 2018 @ 08:52
quote:
4s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.
Dat is een opluchting ja!
sararaatsvrijdag 9 maart 2018 @ 08:59
quote:
4s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.
^O^

Hier alles onder controle behalve mijn arm dan maar das een ander topic :*
Leandravrijdag 9 maart 2018 @ 09:38
quote:
4s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.
^O^
TaksiZonderSuikervrijdag 9 maart 2018 @ 09:55
Ik ben ondertussen bij de neuroloog geweest en die heeft mij onderzocht. Ook heeft hij mijn benen en voeten onderzocht op gevoel en kracht. Zonder MRI kon hij vaststellen dat die hernia die ik 2 jaar terug had er gewoon nog zit.

Hij heeft mij doorverwezen naar de pijnpoli zodat ik een zogenaamde wortelblokkade kan krijgen.
Ik wacht nu op de brief voor een afspraak voor intake met de anesthesist.

Heeft iemand ervaring met zulke wortelblokkades?
Dreambigstartsmallvrijdag 9 maart 2018 @ 10:08
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiŽnten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!
Lienekienvrijdag 9 maart 2018 @ 11:13
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiŽnten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!
Wat een lastige situatie. Ik snap dat je graag zekerheid hebt over je diagnose. Sterkte ermee.

Voor zover ik weet, blijft MS een lastige diagnose om te stellen en gaan er soms jaren aan vooraf waarin een verklaring van klachten nog in andere richtingen wordt gezocht. Afhankelijk van hoever de MS gevorderd is en het type MS zou in een vroeg stadium schade in de hersenen nog niet zichtbaar kunnen zijn.

Symptomen van MS kunnen heel uiteenlopend zijn. Spiertrillingen zijn ook mogelijk.

(Ik ben geen arts, heb zelf geen MS maar wel een familielid met deze ziekte.)
Dreambigstartsmallvrijdag 9 maart 2018 @ 15:46
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 11:13 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Wat een lastige situatie. Ik snap dat je graag zekerheid hebt over je diagnose. Sterkte ermee.

Voor zover ik weet, blijft MS een lastige diagnose om te stellen en gaan er soms jaren aan vooraf waarin een verklaring van klachten nog in andere richtingen wordt gezocht. Afhankelijk van hoever de MS gevorderd is en het type MS zou in een vroeg stadium schade in de hersenen nog niet zichtbaar kunnen zijn.

Symptomen van MS kunnen heel uiteenlopend zijn. Spiertrillingen zijn ook mogelijk.

(Ik ben geen arts, heb zelf geen MS maar wel een familielid met deze ziekte.)
Dankje voor je reactie. Het is zo frustrerend om een diagnose te krijgen, maar daaraan te twijfelen omdat het een diagnose door uitsluiting is. Ik weet namelijk niet of er voldoende uitsluiting is..
Lienekienvrijdag 9 maart 2018 @ 16:14
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 15:46 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dankje voor je reactie. Het is zo frustrerend om een diagnose te krijgen, maar daaraan te twijfelen omdat het een diagnose door uitsluiting is. Ik weet namelijk niet of er voldoende uitsluiting is..
Hoe is je relatie met je behandelend neuroloog? Kun je daar ook terecht met je twijfels en onzekerheid?

Ik kan me voorstellen dat je baat zou kunnen hebben bij een soort actieplan. Bijv. hoe ga je om met angsten, zodat je niet bij elk mogelijke MS-symptoom in de stress schiet. Wanneer ga je wel aan de bel hangen bij huisarts of specialist. Ik weet ook niet precies wie dat met jou zou kunnen opstellen, een maatschappelijk werker of sociaal-psychiatrisch verpleegkundige, verbonden aan ziekenhuis of je huisartsenpraktijk?

[ Bericht 22% gewijzigd door Lienekien op 09-03-2018 16:22:49 ]
houdjemondvrijdag 9 maart 2018 @ 16:31
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiŽnten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!
Geen lumbaal-punctie gekregen?
Second opinion kan je altijd aanvragen als je eraan twijfelt.
Maar als je last heb van MS cq symptomen zouden er technisch gezien oude laesies op je MRI te zien moeten zijn..

En geen 2 mensen met MS hebben dezelfde symptomen, dus dat is een hele lastige vraag..

[ Bericht 6% gewijzigd door houdjemond op 09-03-2018 16:38:18 ]
Dreambigstartsmallvrijdag 9 maart 2018 @ 18:30
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 16:14 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Hoe is je relatie met je behandelend neuroloog? Kun je daar ook terecht met je twijfels en onzekerheid?

Ik kan me voorstellen dat je baat zou kunnen hebben bij een soort actieplan. Bijv. hoe ga je om met angsten, zodat je niet bij elk mogelijke MS-symptoom in de stress schiet. Wanneer ga je wel aan de bel hangen bij huisarts of specialist. Ik weet ook niet precies wie dat met jou zou kunnen opstellen, een maatschappelijk werker of sociaal-psychiatrisch verpleegkundige, verbonden aan ziekenhuis of je huisartsenpraktijk?
Ik heb geen behandelend neuroloog. BFS is een syndroom, geen ziekte, geen medicijnen. Ik ben terugverwezen naar de huisarts.
Het is niet zo dat ik in de stress schiet ofzo, maar ik heb wel echt twijfels over de diagnose. Ik heb zoveel gevoelsstoornissen welke niet lijken te passen bij BFS. Wanneer ik positieve antwoorden zou krijgen op mijn vragen dwz. bevestigend dan weet ik of ik moet aansturen op vervolgonderzoek zoals lumbaalpunctie
Dreambigstartsmallvrijdag 9 maart 2018 @ 18:35
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 16:31 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Geen lumbaal-punctie gekregen?
Second opinion kan je altijd aanvragen als je eraan twijfelt.
Maar als je last heb van MS cq symptomen zouden er technisch gezien oude laesies op je MRI te zien moeten zijn..

En geen 2 mensen met MS hebben dezelfde symptomen, dus dat is een hele lastige vraag..
Ja, ik wil gaan voor een second opinion mits er bevestigend gereageerd wordt op beide vragen, als MS bij ms klachten te zien zou moeten zijn dmv laesies bij MRI dan heeft het geen zin want mijn mri was schoon, maar als het ook wel voorkomt dat er in de eerste instantie geen laesies te zien zijn en iemand later toch ms blijkt tehebben, zou dat on mijn geval natuurlijk ook zo kunnen zijn.
Ik heb geen lumbaalpunctie gehad nee. Ik heb bloedonderzoek gehad, MRI, klinisch onderzoek en EMG
Giavrijdag 9 maart 2018 @ 18:40
quote:
1s.gif Op woensdag 7 maart 2018 17:14 schreef houdjemond het volgende:
Waar is iedereen :'(
Hiero.

Ben fanatiek aan ´t haken geslagen. En soms echt de hele dag, met tussenpozen, bezig.
Ben ermee begonnen, omdat het goed was voor mijn handen, toen stijf van de anastrozol.
Tja, en nu verslaafd.
Verder ben ik chauffeur voor mijn moeder, naar de fysio, naar de kapper, naar het ziekenhuis, naar de praktijkondersteuner, bloedprikken voor haar suiker enz... Gelukkig hoef ik niet mee met de wekelijkse boodschappen.

Maar af en toe kom ik even bijlezen.
Lienekienvrijdag 9 maart 2018 @ 19:35
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 18:40 schreef Gia het volgende:

[..]

Hiero.

Ben fanatiek aan ´t haken geslagen. En soms echt de hele dag, met tussenpozen, bezig.
Ben ermee begonnen, omdat het goed was voor mijn handen, toen stijf van de anastrozol.
Tja, en nu verslaafd.
Verder ben ik chauffeur voor mijn moeder, naar de fysio, naar de kapper, naar het ziekenhuis, naar de praktijkondersteuner, bloedprikken voor haar suiker enz... Gelukkig hoef ik niet mee met de wekelijkse boodschappen.

Maar af en toe kom ik even bijlezen.
Ha, ik haak ook sinds kort! Kan er soms ook niet mee stoppen.
houdjemondvrijdag 9 maart 2018 @ 21:36
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 18:35 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Ja, ik wil gaan voor een second opinion mits er bevestigend gereageerd wordt op beide vragen, als MS bij ms klachten te zien zou moeten zijn dmv laesies bij MRI dan heeft het geen zin want mijn mri was schoon, maar als het ook wel voorkomt dat er in de eerste instantie geen laesies te zien zijn en iemand later toch ms blijkt tehebben, zou dat on mijn geval natuurlijk ook zo kunnen zijn.
Ik heb geen lumbaalpunctie gehad nee. Ik heb bloedonderzoek gehad, MRI, klinisch onderzoek en EMG
Nouja die laesies zorgen voor de klachten, dus met een schone MRI lijkt het mij niet heel waarschijnlijk, maargoed ik ben geen arts natuurlijk :N .

MS zie je niet in je bloed..
Dreambigstartsmallvrijdag 9 maart 2018 @ 22:49
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 21:36 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Nouja die laesies zorgen voor de klachten, dus met een schone MRI lijkt het mij niet heel waarschijnlijk, maargoed ik ben geen arts natuurlijk :N .

MS zie je niet in je bloed..
Ja, nou ja, die laesies zorgen niet alleen voor de klachten, maar ik begrijp wat je zegt. Ik hoor alleen tegenstrijdige antwoorden op mijn vraag. De een zegt dat het niet altijd direct te zien hoeft te zijn op een MRI en de ander wel..

Nee MS zie je inderdaad niet in iemands bloed
houdjemondvrijdag 9 maart 2018 @ 23:36
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 22:49 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Ja, nou ja, die laesies zorgen niet alleen voor de klachten, maar ik begrijp wat je zegt. Ik hoor alleen tegenstrijdige antwoorden op mijn vraag. De een zegt dat het niet altijd direct te zien hoeft te zijn op een MRI en de ander wel..

Nee MS zie je inderdaad niet in iemands bloed
Ik blijf bij de lumbaal-punctie cq second opinion :Y .
Dreambigstartsmallzaterdag 10 maart 2018 @ 10:20
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 23:36 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ik blijf bij de lumbaal-punctie cq second opinion :Y .
Dankjewel voor je reacties!
houdjemondzaterdag 10 maart 2018 @ 12:20
quote:
1s.gif Op zaterdag 10 maart 2018 10:20 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dankjewel voor je reacties!
Mag ik vragen welke klachten je hebt waardoor je denkt aan MS?
LordofLeaveszaterdag 10 maart 2018 @ 18:48
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiŽnten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!
Ik had ook last van BFS achtige klachten, Het begon allemaal met een trillend ooglid en sloeg toen over naar mijn hele lichaam. Nog steeds heb ik het af en toe. Dan trilt er weer een vinger en dan een bilspier enz. In het begin dacht ik serieus dat ik ALS of MS had, maar de neuroloog kon helemaal niets vinden. Het enige waar ik momenteel nog last van heb, zijn pijnlijke plekken van de aanhechting spieren. De ene dag heb ik er meer last van dan de andere. Ook sta ik vaak op met stijve spieren.Maar MS klachten heb ik niet gehad. Geen gevoelsproblemen of uitvalverschijnselen.

De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.
Dreambigstartsmallzondag 11 maart 2018 @ 00:40
quote:
1s.gif Op zaterdag 10 maart 2018 12:20 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Mag ik vragen welke klachten je hebt waardoor je denkt aan MS?
Ik heb veel klachten. Niet altijd tegelijkertijd gelukkig! gevoelsstoornissen waaronder mieren lopen op de huid, steken, tintelingen, slapende handen en voeten, vibraties, gevoel van stroom door de benen en onder de voeten. Als ik mijn nek voorover buik voel ik stroom onder mijn linkervoet, fasciculaties en gevoel van zwakte in mijn rechterarm en rechterbeen. Inspanningsintolerantie, kriebelen in mijn gezicht, links van mijn neus, onder mijn oog en kin, steken bij linkerslaap. Pijnscheuten, heup- en stuitpijn, En met tijden ernstige vermoeidheid. Best een hele lijst. Ook heb ik aanvallen gehad, 2 keer van ernstig gevoel van krachtverlies, rechterzijde en duizeligheid.

[ Bericht 0% gewijzigd door Dreambigstartsmall op 11-03-2018 00:52:20 ]
Dreambigstartsmallzondag 11 maart 2018 @ 00:45
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 maart 2018 18:48 schreef LordofLeaves het volgende:

[..]

Ik had ook last van BFS achtige klachten, Het begon allemaal met een trillend ooglid en sloeg toen over naar mijn hele lichaam. Nog steeds heb ik het af en toe. Dan trilt er weer een vinger en dan een bilspier enz. In het begin dacht ik serieus dat ik ALS of MS had, maar de neuroloog kon helemaal niets vinden. Het enige waar ik momenteel nog last van heb, zijn pijnlijke plekken van de aanhechting spieren. De ene dag heb ik er meer last van dan de andere. Ook sta ik vaak op met stijve spieren.Maar MS klachten heb ik niet gehad. Geen gevoelsproblemen of uitvalverschijnselen.

De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.
Ik ben ook een tijd erg bang geweest voor ALS.. Vreselijk die angst.

Fijn dat de klachten zo zijn afgenomen! Dat hoop ik ook nog ooit te kunnen zeggen.
Dreambigstartsmallzondag 11 maart 2018 @ 00:48
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 maart 2018 18:48 schreef LordofLeaves het volgende:

[..]


De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.
Dat klopt ja, focus is altijd slecht. Dat verergert de klachten, maar dat is volgens mij met alles zo. Ik kreeg toen ik zoveel angst had ook slikklachten. Dat kwam echt door stress en dat verergerde nog door er vervolgens op te letten.
LordofLeaveszondag 11 maart 2018 @ 10:44
quote:
1s.gif Op zondag 11 maart 2018 00:48 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dat klopt ja, focus is altijd slecht. Dat verergert de klachten, maar dat is volgens mij met alles zo. Ik kreeg toen ik zoveel angst had ook slikklachten. Dat kwam echt door stress en dat verergerde nog door er vervolgens op te letten.
Ach ja, ik snap de angst wel hoor. Iets als ALS of MS gaat je natuurlijk niet in je koude kleren zitten. Ik lig er niet meer wakker van nu ik het idee heb dat er niets aan de hand is.

Ik zat een tijdje mee te lezen op een forum over MS en daar lees je meteen de meeste vreselijke verhalen. Iedere gelaten scheet werd natuurlijk door de ziekte veroorzaakt. Daar wordt niemand vrolijk van. :P
LPFANwoensdag 14 maart 2018 @ 22:16
Vandaag toevallig ontdekt dat mijn ziekenhuis toch een online portaal heeft, (Ik dacht van niet) Heel handig om al mijn bloed en urine uitslagen te zien! Betekend dat ik mijn uitslagen dus al weet voor ik naar de arts ga volgende maand :P Handig!

Kan ook jaren terug bekijken, dus heb even gekeken wat mijn uitslagen waren toen ik met spoed moest dialyseren. Nu snap ik wel waarom. Wist dat ze slecht waren toen, maar zo slecht.
Disanadonderdag 15 maart 2018 @ 07:08
Een welkom aan alle nieuwelingen in dit topic :W

Ik heb ook even gekeken: ook het UMCG heeft een online portaal. Ik ga het straks gelijk aanvragen.
gkwekdonderdag 15 maart 2018 @ 09:57
zo'n online portaal is echt heel handig, naast dat je idd je uitslagen kunt inzien, kan je ook een consult doen, erg handig als je een kleine vraag hebt waarover je niet direct wilt bellen.
Ook medicijnen aanvragen gaat makkelijk, ik zit nog wel eens fout met mijn voorraad.
LPFANdonderdag 15 maart 2018 @ 12:44
quote:
0s.gif Op donderdag 15 maart 2018 07:08 schreef Disana het volgende:
Een welkom aan alle nieuwelingen in dit topic :W

Ik heb ook even gekeken: ook het UMCG heeft een online portaal. Ik ga het straks gelijk aanvragen.
Ja ideaal idd! Ik ga binnenkort ook even langs de balie om het aan te vragen.
LPFANdonderdag 15 maart 2018 @ 12:44
quote:
0s.gif Op donderdag 15 maart 2018 09:57 schreef gkwek het volgende:
zo'n online portaal is echt heel handig, naast dat je idd je uitslagen kunt inzien, kan je ook een consult doen, erg handig als je een kleine vraag hebt waarover je niet direct wilt bellen.
Ook medicijnen aanvragen gaat makkelijk, ik zit nog wel eens fout met mijn voorraad.
Ja idd ideaal!
LPFANmaandag 19 maart 2018 @ 16:48
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is. Dat wist ik natuurlijk wel, maar nu zie ik het ook echt in cijfers. Eigenlijk is mijn nierfunctie onveranderd sinds ik gestopt ben met dialyseren. Waardes zijn zo goed als het zelfde elke keer. Goed teken! O+

Wat ook bij mij iig nu naar voren is gekomen, is hoe goed mijn urine eigenlijk is qua afvalstoffen. Verklaart ook wel waarom ik me zo goed voel. Erg blij om alles zo te kunnen in zien haha.

Volgende week weer prikken en urine inleveren. 12 April afspraak dokter. Moet een week van te voren maar in verband met Pasen doe ik het even wat eerder, ( en omdat ik nieuwsgierig ben natuurlijk en het nu dan gelijk kan zien en niet hoef te wachten, _O- )
gkwekmaandag 19 maart 2018 @ 18:24
Gefeli! Jij blijft een wonder met die nier!
LPFANmaandag 19 maart 2018 @ 18:31
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 18:24 schreef gkwek het volgende:
Gefeli! Jij blijft een wonder met die nier!
Haha ja, stond ook in de brief naar mijn huisarts, uitzonderlijke situatie _O- Blijf het zelf ook bizar vinden.
McLauramaandag 19 maart 2018 @ 18:44
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 16:48 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is.
Fijn is dat hŤ? Ik las al dat UMCG nu ook over is op Epic. Even wennen, maar werkt goed!
LPFANmaandag 19 maart 2018 @ 18:49
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 18:44 schreef McLaura het volgende:

[..]

Fijn is dat hŤ? Ik las al dat UMCG nu ook over is op Epic. Even wennen, maar werkt goed!
Ja vind het echt ideaal, Kreeg bij de arts niet alle waardes te horen, dus dan is dit wel fijn want nu kan ik zelf zien hoe mijn lichaam het doet, en wat ik ook fijn vind, is dat ik straks bij de dokter juist mijn waardes gelijk kan bespreken als mij iets opvalt, in plaats van het eerst te moeten horen en in spanning te zitten. (Deed ik ook altijd al bij dialyse, ik wist mijn waardes eerder dan de arts, en als hij dan langskwam kon ik gelijk alles goed door bespreken met hem.)
McLauramaandag 19 maart 2018 @ 19:06
Ja super handig. Ik check ook zelf mijn waardes. Ik zit bijvoorbeeld standaard laag met albumine, maar omdat het de laagste van de normaalwaarde is (ik heb 35, en 35-55 is normaal) wordt het niet genoemd. Toch mag ik wel wat meer eiwitten nemen.
LPFANmaandag 19 maart 2018 @ 19:39
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 19:06 schreef McLaura het volgende:
Ja super handig. Ik check ook zelf mijn waardes. Ik zit bijvoorbeeld standaard laag met albumine, maar omdat het de laagste van de normaalwaarde is (ik heb 35, en 35-55 is normaal) wordt het niet genoemd. Toch mag ik wel wat meer eiwitten nemen.
Dat is best laag idd.
Disanamaandag 19 maart 2018 @ 21:07
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 16:48 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is. Dat wist ik natuurlijk wel, maar nu zie ik het ook echt in cijfers. Eigenlijk is mijn nierfunctie onveranderd sinds ik gestopt ben met dialyseren. Waardes zijn zo goed als het zelfde elke keer. Goed teken! O+

Wat ook bij mij iig nu naar voren is gekomen, is hoe goed mijn urine eigenlijk is qua afvalstoffen. Verklaart ook wel waarom ik me zo goed voel. Erg blij om alles zo te kunnen in zien haha.

Volgende week weer prikken en urine inleveren. 12 April afspraak dokter. Moet een week van te voren maar in verband met Pasen doe ik het even wat eerder, ( en omdat ik nieuwsgierig ben natuurlijk en het nu dan gelijk kan zien en niet hoef te wachten, _O- )
Geweldig dat alles zo goed gaan FAN. Die nier doet zijn werk fantastisch.
LPFANmaandag 19 maart 2018 @ 21:52
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 21:07 schreef Disana het volgende:

[..]

Geweldig dat alles zo goed gaan FAN. Die nier doet zijn werk fantastisch.
Ja :Y
LPFANmaandag 19 maart 2018 @ 22:14
Totale nierfunctie (Bloed en urine) zit nu tussen de 35 en 40%. Nu ik ook weet dat hij al stabiel is vanaf juni, heb ik er ook wel een stuk meer vertrouwen in dat hij het nog wel een tijdje gaat volhouden.
HaverMoutKoekjemaandag 19 maart 2018 @ 22:18
Toch wel matig eigenlijk, hoe goed zou je je dan voelen als hij het voor 100% zou doen
LPFANmaandag 19 maart 2018 @ 22:31
quote:
10s.gif Op maandag 19 maart 2018 22:18 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Toch wel matig eigenlijk, hoe goed zou je je dan voelen als hij het voor 100% zou doen
Zou dan iig een stuk meer energie hebben.
superkimmiwoensdag 21 maart 2018 @ 10:47
Vergeet vaak te reageren, maar ik lees wel nog mee en denk aan jullie hoor!

Zelf ben ik dit jaar voor het eerst sinds jaren niet onder de griep uitgekomen. Dat betekent in mijn geval dat ik nog steeds elke nacht 12 uur moet slapen om er van bij te komen (is alweer 2 weken geleden inmiddels dat ik het had).
gkwekwoensdag 21 maart 2018 @ 16:31
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 22:31 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Zou dan iig een stuk meer energie hebben.
Ik merk dat het per persoon ook erg verschillend is, mijn nierfunctie is nu 70%, erg mooi voor een getransplanteerde, maar ik ben zo wrakkig als wat, ben blij als ik buiten ben geweest, erge last van botten en pezen/spieren.
gkwekdinsdag 27 maart 2018 @ 10:54
Bweeeh, ik had weer een verdachte plek,nu op mijn scheenbeen, en jahoor, weer narigheid, aleen is het nu een morbus bowen, niet zo gemeen als een plaveiselcelcarcinoom maar moet wel weer worden weggehaald.
Plek was sinds half december aantoonbaar gegroeid, dus gaat best hard.
Wat me wat verbaasde is dat het voor het eerst op een plek zit die niet in de zon komt, maar dat schijnt niet abnormaal.
Dermatoloog zei laatst dat ik er maar mee moet rekenen dat het nooit echt wegblijft, dus ik blijf er goed op letten.
weethetevennietmeerdinsdag 27 maart 2018 @ 10:56
Hier gaat het nog steeds beroerd, zů beroerd dat ik binnenkort weer een onderzoek heb.. :{ :'(, stom lijf :(
LPFANdinsdag 27 maart 2018 @ 19:41
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 maart 2018 10:54 schreef gkwek het volgende:
Bweeeh, ik had weer een verdachte plek,nu op mijn scheenbeen, en jahoor, weer narigheid, aleen is het nu een morbus bowen, niet zo gemeen als een plaveiselcelcarcinoom maar moet wel weer worden weggehaald.
Plek was sinds half december aantoonbaar gegroeid, dus gaat best hard.
Wat me wat verbaasde is dat het voor het eerst op een plek zit die niet in de zon komt, maar dat schijnt niet abnormaal.
Dermatoloog zei laatst dat ik er maar mee moet rekenen dat het nooit echt wegblijft, dus ik blijf er goed op letten.
Bah!

quote:
0s.gif Op dinsdag 27 maart 2018 10:56 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Hier gaat het nog steeds beroerd, zů beroerd dat ik binnenkort weer een onderzoek heb.. :{ :'(, stom lijf :(
:*
LPFANdonderdag 29 maart 2018 @ 13:29
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is :o Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh _O-
weethetevennietmeerdonderdag 29 maart 2018 @ 13:42
quote:
0s.gif Op donderdag 29 maart 2018 13:29 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is :o Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh _O-
Fijn om te lezen ^O^
Leandradonderdag 29 maart 2018 @ 13:57
quote:
0s.gif Op donderdag 29 maart 2018 13:29 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is :o Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh _O-
:D
Mooi man.
LPFANdonderdag 29 maart 2018 @ 14:09
quote:
1s.gif Op donderdag 29 maart 2018 13:42 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Fijn om te lezen ^O^
Jah!

quote:
1s.gif Op donderdag 29 maart 2018 13:57 schreef Leandra het volgende:

[..]

:D
Mooi man.
Haha ja, snap er alleen niks van, sinds juli is hij stabiel en nu opeens weer wat omhoog. Maar goed je hoort mij niet klagen :P
superkimmidonderdag 29 maart 2018 @ 14:37
quote:
0s.gif Op donderdag 29 maart 2018 13:29 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is :o Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh _O-
Een diesel?
LPFANdonderdag 29 maart 2018 @ 14:57
quote:
0s.gif Op donderdag 29 maart 2018 14:37 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Een diesel?
Een hele langzame ja _O-
Lienekiendonderdag 29 maart 2018 @ 16:32
Het is je gegund!
LPFANdonderdag 29 maart 2018 @ 16:55
quote:
14s.gif Op donderdag 29 maart 2018 16:32 schreef Lienekien het volgende:
Het is je gegund!
Thanks!
houdjemondvrijdag 30 maart 2018 @ 13:06
:W . Ik mag dinsdag weer naar de neuroloog en MS-verpleegkundige, ze hebben alle bloedtests binnen van mijn lever en ik heb geen hepatitis, ontsteking,kanker of wat dan ook, puur de medicatie geweest, nadeel is dat die troep 2 jaar in je lichaam blijft hangen dus we gaan kijken wat stapje 2 wordt.
Kan niet zeggen dat ik me slechter voel zonder medicatie maar ik heb dan ook weinig vergelijkingsmateriaal..
LPFANvrijdag 30 maart 2018 @ 20:31
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 maart 2018 13:06 schreef houdjemond het volgende:
:W . Ik mag dinsdag weer naar de neuroloog en MS-verpleegkundige, ze hebben alle bloedtests binnen van mijn lever en ik heb geen hepatitis, ontsteking,kanker of wat dan ook, puur de medicatie geweest, nadeel is dat die troep 2 jaar in je lichaam blijft hangen dus we gaan kijken wat stapje 2 wordt.
Kan niet zeggen dat ik me slechter voel zonder medicatie maar ik heb dan ook weinig vergelijkingsmateriaal..
Gelukkig komt het door de medicatie! Wel rot dat het 2 jaar in je lichaam blijft :{
houdjemondwoensdag 11 april 2018 @ 13:28
Zo.
Ze willen me,in mijn ogen, op hele enge medicatie zetten how about no.

Verpleegkundige belt ook niet terug over bloeduitslagen.

Ik ga wel blowen en naar het VU.

#beyondklaarmee.
sararaatswoensdag 11 april 2018 @ 13:32
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 maart 2018 13:06 schreef houdjemond het volgende:
:W . Ik mag dinsdag weer naar de neuroloog en MS-verpleegkundige, ze hebben alle bloedtests binnen van mijn lever en ik heb geen hepatitis, ontsteking,kanker of wat dan ook, puur de medicatie geweest, nadeel is dat die troep 2 jaar in je lichaam blijft hangen dus we gaan kijken wat stapje 2 wordt.
Kan niet zeggen dat ik me slechter voel zonder medicatie maar ik heb dan ook weinig vergelijkingsmateriaal..
Knuffie. Cbd geen oplossing? Ik neem de capsules vanaf juni omdat ik nog onder het mes ga voor de neus.
houdjemondwoensdag 11 april 2018 @ 13:44
Screenshot_20180411_133947_Chrome.jpg


Hahahahahahahahahaaaaaa. Zoek het zelf wel op.
De meest linkse moeten we naar kijken _O_ , HOE DAN! * houdjemond doet dansje met heel Fok!
houdjemondwoensdag 11 april 2018 @ 14:16
quote:
1s.gif Op woensdag 11 april 2018 13:32 schreef sararaats het volgende:

[..]

Knuffie. Cbd geen oplossing? Ik neem de capsules vanaf juni omdat ik nog onder het mes ga voor de neus.
CBD is bijna een placebo qua THC gehalte.
HaverMoutKoekjewoensdag 11 april 2018 @ 14:36
quote:
1s.gif Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:
[ afbeelding ]


Hahahahahahahahahaaaaaa. Zoek het zelf wel op.
De meest linkse moeten we naar kijken _O_ , HOE DAN! * houdjemond doet dansje met heel Fok!
je lever is weer blij?
houdjemondwoensdag 11 april 2018 @ 14:38
quote:
1s.gif Op woensdag 11 april 2018 14:36 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

je lever is weer blij?
Het is weer helemaal binnen de norm _O_ .

Ik ga er altijd vanuit dat mensen deze labresultaten kunnen lezen zoals ik "kan", sorry. :@

Helemaal links "< dan" zijn de normale waarden, rood was wat ik het afgelopen half jaar heb geprikt, de grijze het meest links mijn huidige resultaten.
Helemaal keurig dus, uit het niks *O*
UIO_AMSwoensdag 11 april 2018 @ 15:56
quote:
1s.gif Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:
[ afbeelding ]


Hahahahahahahahahaaaaaa. Zoek het zelf wel op.
De meest linkse moeten we naar kijken _O_ , HOE DAN! * houdjemond doet dansje met heel Fok!
Heel fijn!
LPFANwoensdag 11 april 2018 @ 16:29
quote:
1s.gif Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:
[ afbeelding ]

Hahahahahahahahahaaaaaa. Zoek het zelf wel op.
De meest linkse moeten we naar kijken _O_ , HOE DAN! * houdjemond doet dansje met heel Fok!
*O*

Wat is je kreatinine trouwens laag :o
houdjemondwoensdag 11 april 2018 @ 17:15
quote:
0s.gif Op woensdag 11 april 2018 16:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]

*O*

Wat is je kreatinine trouwens laag :o
:@ dat is toch goed?


Sidenote; Ms-verpleegkundige belde net met tienmiljoenduizend sorry.
Op papier ben ik gezond, vind het VU ook.
Blabla overleg blabla. Binnenkort half uur ipv de gebruikelijke 10 minuten met opperhoofd neurologie om de tafel voor de volgende stap. *O*
weethetevennietmeerwoensdag 11 april 2018 @ 17:20
Vind het niet meer leuk. Helaas mag ik weer onder het mes (incl alle risico's) :{ :'(
weethetevennietmeerwoensdag 11 april 2018 @ 17:20
quote:
1s.gif Op woensdag 11 april 2018 14:38 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Het is weer helemaal binnen de norm _O_ .

Ik ga er altijd vanuit dat mensen deze labresultaten kunnen lezen zoals ik "kan", sorry. :@

Helemaal links "< dan" zijn de normale waarden, rood was wat ik het afgelopen half jaar heb geprikt, de grijze het meest links mijn huidige resultaten.
Helemaal keurig dus, uit het niks *O*
Ziet er netjes uit, keurig ^O^ O+
houdjemondwoensdag 11 april 2018 @ 17:27
quote:
0s.gif Op woensdag 11 april 2018 17:20 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Vind het niet meer leuk. Helaas mag ik weer onder het mes (incl alle risico's) :{ :'(
* houdjemond legt het feestje stil.

Nee he :(
LPFANwoensdag 11 april 2018 @ 17:30
quote:
1s.gif Op woensdag 11 april 2018 17:15 schreef houdjemond het volgende:

[..]

:@ dat is toch goed?

Sidenote; Ms-verpleegkundige belde net met tienmiljoenduizend sorry.
Op papier ben ik gezond, vind het VU ook.
Blabla overleg blabla. Binnenkort half uur ipv de gebruikelijke 10 minuten met opperhoofd neurologie om de tafel voor de volgende stap. *O*
Jah :Y

quote:
0s.gif Op woensdag 11 april 2018 17:20 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Vind het niet meer leuk. Helaas mag ik weer onder het mes (incl alle risico's) :{ :'(
Gatverdamme :( veel sterkte! :*
weethetevennietmeerwoensdag 11 april 2018 @ 19:00
quote:
1s.gif Op woensdag 11 april 2018 17:27 schreef houdjemond het volgende:

[..]

* houdjemond legt het feestje stil.

Nee he :(
Haha, ik moest hardop lachen ^O^ O+, dank je wel!

Het is gewoon vervelend, iedere 6 tot 9 maanden heb ik bingo, en niet degene die je hebben wil ;(
HaverMoutKoekjewoensdag 11 april 2018 @ 19:12
quote:
1s.gif Op woensdag 11 april 2018 14:38 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Het is weer helemaal binnen de norm _O_ .

Ik ga er altijd vanuit dat mensen deze labresultaten kunnen lezen zoals ik "kan", sorry. :@

Helemaal links "< dan" zijn de normale waarden, rood was wat ik het afgelopen half jaar heb geprikt, de grijze het meest links mijn huidige resultaten.
Helemaal keurig dus, uit het niks *O*
ik kan de labresultaten prima lezen, maar was wat in de war door je verbazing. De conclusie was toch al dat de eerdere slechte resultaten door medicijnen kwam?
houdjemondwoensdag 11 april 2018 @ 21:04
quote:
1s.gif Op woensdag 11 april 2018 19:12 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

ik kan de labresultaten prima lezen, maar was wat in de war door je verbazing. De conclusie was toch al dat de eerdere slechte resultaten door medicijnen kwam?
Dat zeker, maar de helft steeg en de andere helft zakte terwijl het hetzelfde orgaan is, en opeens is alles weer netjes "zoals het hoort" ipv achterlijk hoge waardes, vandaar mijn verbazing..
LPFANdonderdag 12 april 2018 @ 16:50
Zo vandaag voor het eerst weer bij mijn eigen nefroloog geweest in het Martini *O* (Gelijk ook ff gekletst met verpleging en patiŽnten natuurlijk, ik dialyseerde altijd op de donderdagmiddag dus was wel leuk O+ Wel gehoord dat er weer mensen zijn overleden ;( Maar dat hoort er helaas ook bij.

Gesprek ging goed, alleen hij vond mijn waardes van mijn bijschildklieren te hoog dus daar heb ik een pilletje er voor bij gekregen. Deze slikte ik ook toen ik dialyseerde dus is geen onbekend iets dus dat scheelt weer ;p Hoef hem ook maar 3 keer in de week te slikken.

Over 3 maanden mag ik weer!
praadjedonderdag 12 april 2018 @ 17:20
Vraagje aan LPF
quote:
0s.gif Op woensdag 11 april 2018 16:29 schreef LPFAN het volgende:
Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:

Ik breek even in. Mag ik vragen naar de waardes van je kreatinine? Ik lig inmiddels 14 dagen in het ziekenhuis met een nierwaarde van toen 4.59. Nu is dat inmiddels gedaald naar 1.61. Ze kunnen niets vinden maar de andere bloedwaardes wijken ook af.. Maar ik ben vooral benieuwd naar je kreatinine en wat je hoogst gemeten waarde ooit is. Als je dat wilt zeggen hoor.
LPFANdonderdag 12 april 2018 @ 17:39
quote:
0s.gif Op donderdag 12 april 2018 17:20 schreef praadje het volgende:
Vraagje aan LPF

[..]

Ik breek even in. Mag ik vragen naar de waardes van je kreatinine? Ik lig inmiddels 14 dagen in het ziekenhuis met een nierwaarde van toen 4.59. Nu is dat inmiddels gedaald naar 1.61. Ze kunnen niets vinden maar de andere bloedwaardes wijken ook af.. Maar ik ben vooral benieuwd naar je kreatinine en wat je hoogst gemeten waarde ooit is. Als je dat wilt zeggen hoor.
Ja hoor, mijn krea is nu 221 en mijn hoogste ooit was rond de 1200. Toen dialyseerde ik ook.

Beterschap!
praadjedonderdag 12 april 2018 @ 18:00
quote:
0s.gif Op donderdag 12 april 2018 17:39 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja hoor, mijn krea is nu 221 en mijn hoogste ooit was rond de 1200. Toen dialyseerde ik ook.

Beterschap!
Dankjewel voor je antwoord. Hier in Belgie zetten ze er een punt tussen dus vandaar. Het was dus 459 en nu 161.
LPFANdonderdag 12 april 2018 @ 18:01
quote:
0s.gif Op donderdag 12 april 2018 18:00 schreef praadje het volgende:

[..]

Dankjewel voor je antwoord. Hier in Belgie zetten ze er een punt tussen dus vandaar. Het was dus 459 en nu 161.
Dat dacht ik idd al ja :Y Het is mooi gezakt dus. Wat zijn je klachten als ik vragen mag?
praadjedonderdag 12 april 2018 @ 20:15
Geen. Ik ging naar de dokter voor mijn bronchitis en hij deed toevallig bloedprikken. Dezelfde dag lag ik op de spoed. Wel de weken daarvoor heel erg moe en weinig eetlust. Lig nu al 14 dagen in het ziekenhuis en alle organen zijn oke maar de bloedwaardes wijken af en ze krijgen dat maar niet onder controle.
LPFANdonderdag 12 april 2018 @ 20:24
quote:
0s.gif Op donderdag 12 april 2018 20:15 schreef praadje het volgende:
Geen. Ik ging naar de dokter voor mijn bronchitis en hij deed toevallig bloedprikken. Dezelfde dag lag ik op de spoed. Wel de weken daarvoor heel erg moe en weinig eetlust. Lig nu al 14 dagen in het ziekenhuis en alle organen zijn oke maar de bloedwaardes wijken af en ze krijgen dat maar niet onder controle.
Jeetje :o en ze weten dus ook niet waar het vandaan komt?
praadjedonderdag 12 april 2018 @ 20:27
quote:
0s.gif Op donderdag 12 april 2018 20:24 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jeetje :o en ze weten dus ook niet waar het vandaan komt?
Nee, echo gehad van de nieren, de lever, het hart, de 12 vingerige darm (daar zitten wat zweertjes) de slokdarm, de longen. Alles ziet er prima uit maar ze vinden de waardes te afwijkend om me naar huis te laten gaan. Voel me ook niet ziek en heb geen pijn. Dusss...

Edit; De longen zien er naar de omstandigheden goed uit, ik ben COPD patient en op het moment sluimert er een bronchitis. Maar dat is niet de reden van de afwijkende waardes. De leverwaardes waren een paar dagen geleden ook hoog en die schommelen ook nogal.(nee, ik rook en drink niet, wel gedaan vroeger)
LPFANdonderdag 12 april 2018 @ 20:28
quote:
0s.gif Op donderdag 12 april 2018 20:27 schreef praadje het volgende:

[..]

Nee, echo gehad van de nieren, de lever, het hart, de 12 vingerige darm (daar zitten wat zweertjes) de slokdarm, de longen. Alles ziet er prima uit maar ze vinden de waardes te afwijkend om me naar huis te laten gaan. Voel me ook niet ziek en heb geen pijn. Dusss...
Bizar!
_Hestia_vrijdag 13 april 2018 @ 11:45
quote:
0s.gif Op donderdag 12 april 2018 20:27 schreef praadje het volgende:

[..]

Nee, echo gehad van de nieren, de lever, het hart, de 12 vingerige darm (daar zitten wat zweertjes) de slokdarm, de longen. Alles ziet er prima uit maar ze vinden de waardes te afwijkend om me naar huis te laten gaan. Voel me ook niet ziek en heb geen pijn. Dusss...

Edit; De longen zien er naar de omstandigheden goed uit, ik ben COPD patient en op het moment sluimert er een bronchitis. Maar dat is niet de reden van de afwijkende waardes. De leverwaardes waren een paar dagen geleden ook hoog en die schommelen ook nogal.(nee, ik rook en drink niet, wel gedaan vroeger)
Jeetje wat bizar zeg! Ik hoop dat ze er snel achter komen wat de oorzaak is van die afwijkende bloedwaardes. Sterkte!

Ik heb net de labuitslagen gekregen van de statine die ik nu slik.

Alle uitslagen zagen er prima uit. Wat het vetspectrum betreft is het LDL-cholesterol (dat wat aan de hoge kant was) prachtig gedaald. De waarde is van 3.1 mmol/l nu geheel normaal met 1.1 mmol/l. Ook lever- en spierenzymen die we bij statines nakijken, zijn geheel normaal.

* _Hestia_ doet dansje *O*
Eindelijk een statine gevonden waarbij ik geen last heb van bijwerkingen en die wel werkt ^O^
praadjevrijdag 13 april 2018 @ 11:47
Dankjewel en wat fijn dat ze iets gevonden hebben wat wel werkt. Ik ben nog aan het wachten op de bloeduitslagen.
houdjemondvrijdag 13 april 2018 @ 11:51
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 april 2018 11:47 schreef praadje het volgende:
Dankjewel en wat fijn dat ze iets gevonden hebben wat wel werkt. Ik ben nog aan het wachten op de bloeduitslagen.
Wat een ellende Praadje, je zou bijna hopen dat ze iets vinden om het te verklaren.

En yay Hestia *O* dubbeldansje!
_Hestia_vrijdag 13 april 2018 @ 12:45
Dankjullie! Praadje succes met afwachten en hopelijk mag je snel naar huis. Twee weken in het zkh is al best lang!
praadjezaterdag 14 april 2018 @ 17:10
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 april 2018 11:51 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat een ellende Praadje, je zou bijna hopen dat ze iets vinden om het te verklaren.

En yay Hestia *O* dubbeldansje!
Thanks en LPFAN dank voor je antwoordt op mijn vraag in DM.
LPFANzaterdag 14 april 2018 @ 18:55
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 april 2018 17:10 schreef praadje het volgende:

[..]

Thanks en LPFAN dank voor je antwoordt op mijn vraag in DM.
Graag gedaan!
weethetevennietmeerzaterdag 14 april 2018 @ 19:15
Bah, zit echt in een dip hier. Wil niet wťťr onder het mes, risico is zo groot!!

:'( :X }:|
LPFANzaterdag 14 april 2018 @ 20:35
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 april 2018 19:15 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Bah, zit echt in een dip hier. Wil niet wťťr onder het mes, risico is zo groot!!

:'( :X }:|
knuffel :* Kan je bij iemand terecht met je zorgen?
weethetevennietmeerzaterdag 14 april 2018 @ 20:39
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 april 2018 20:35 schreef LPFAN het volgende:

[..]

knuffel :* Kan je bij iemand terecht met je zorgen?
Dank je. Ja dat kan ik wel, maar zij kunnen mij ook niet helpen (dat bedoel ik niet verkeerd, want ze zijn er zeker wel voor mij O+).
LPFANzaterdag 14 april 2018 @ 20:41
quote:
1s.gif Op zaterdag 14 april 2018 20:39 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Dank je. Ja dat kan ik wel, maar zij kunnen mij ook niet helpen (dat bedoel ik niet verkeerd, want ze zijn er zeker wel voor mij O+).
Snap hoe het je bedoelt, maar is fijn dat je iig mensen hebt waar je je ei bij kwijt kunt. :*
tijdjes12345dinsdag 17 april 2018 @ 13:52
Even een vraagje,

Ik slik best veel medicijnen waaronder prednison,cellcept,prograft.

Waar ik nu problemen mee heb is het concentreren op school en het concentreren met leren waardoor ik snel afgeleid ben.

Ook heb ik dat ik bijvoorbeeld 1 onvoldoende heb gehad gelijk wil stoppen met school. omdat ik denk dat ik het toch niet ga halen.

Heeft iemand hier ook ervaring mee met bovengenoemde medicijnen?
LPFANdinsdag 17 april 2018 @ 20:32
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 april 2018 13:52 schreef tijdjes12345 het volgende:
Even een vraagje,

Ik slik best veel medicijnen waaronder prednison,cellcept,prograft.

Waar ik nu problemen mee heb is het concentreren op school en het concentreren met leren waardoor ik snel afgeleid ben.

Ook heb ik dat ik bijvoorbeeld 1 onvoldoende heb gehad gelijk wil stoppen met school. omdat ik denk dat ik het toch niet ga halen.

Heeft iemand hier ook ervaring mee met bovengenoemde medicijnen?
:Y ik ben enorm geŽmotioneerd geworden sinds ik de medicijnen slik. Kan zo in janken uitbarsten om helemaal niks bijvoorbeeld. Concentreren heb ik ook dat dat slechter geworden is. Merk op mijn werk dat ik heel snel afgeleid ben, had ik vroeger nooit.
tijdjes12345dinsdag 17 april 2018 @ 20:40
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 april 2018 20:32 schreef LPFAN het volgende:

[..]

:Y ik ben enorm geŽmotioneerd geworden sinds ik de medicijnen slik. Kan zo in janken uitbarsten om helemaal niks bijvoorbeeld. Concentreren heb ik ook dat dat slechter geworden is. Merk op mijn werk dat ik heel snel afgeleid ben, had ik vroeger nooit.
precies hetzelfde dus.
Ik weet niet welke medicijnen u slikt maar ik weet ook niet aan welk medicijn het bij mij ligt.
LPFANdinsdag 17 april 2018 @ 20:43
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 april 2018 20:40 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

precies hetzelfde dus.
Ik weet niet welke medicijnen u slikt maar ik weet ook niet aan welk medicijn het bij mij ligt.
Hetzelfde drietal als jij, en zeg maar jij hoor trouwens. Ligt aan de prednison.
tijdjes12345dinsdag 17 april 2018 @ 21:17
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 april 2018 20:43 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hetzelfde drietal als jij, en zeg maar jij hoor trouwens. Ligt aan de prednison.
dankjewel voor je antwoord.

helaas is prednison een van de weinige middelen die je niet kan verwisselen met een andere.
ook met prograft heb ik moeite daar tril ik best erg van waardoor ik moeilijk duidelijk kan schrijven.
LPFANdinsdag 17 april 2018 @ 21:27
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 april 2018 21:17 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

dankjewel voor je antwoord.

helaas is prednison een van de weinige middelen die je niet kan verwisselen met een andere.
ook met prograft heb ik moeite daar tril ik best erg van waardoor ik moeilijk duidelijk kan schrijven.
Nee je kan het helaas niet verwisselen en je moet het blijven slikken. Dat trillen heb ik idd ook. Ene dag is het erger dan de andere. Heb er vooral last van bij inspanning. Is je spiegel goed van prograft?
tijdjes12345dinsdag 17 april 2018 @ 21:29
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 april 2018 21:27 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee je kan het helaas niet verwisselen en je moet het blijven slikken. Dat trillen heb ik idd ook. Ene dag is het erger dan de andere. Heb er vooral last van bij inspanning. Is je spiegel goed van prograft?
ik heb echt geen idee ik kan al mijn uitslagen inzit alleen dat zijn termen die ik niet ken. geen idee dus hoe prograft heet.
LPFANdinsdag 17 april 2018 @ 21:31
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 april 2018 21:29 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

ik heb echt geen idee ik kan al mijn uitslagen inzit alleen dat zijn termen die ik niet ken. geen idee dus hoe prograft heet.
In je uitslagen staat het als tacrolimus
tijdjes12345dinsdag 17 april 2018 @ 22:18
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 april 2018 21:31 schreef LPFAN het volgende:

[..]

In je uitslagen staat het als tacrolimus
dat is bij mij nu 2.74 ug/l

[ Bericht 0% gewijzigd door tijdjes12345 op 17-04-2018 22:41:45 ]
LPFANdinsdag 17 april 2018 @ 23:27
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 april 2018 22:18 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

dat is bij mij nu 2.74 ug/l
Dan zit je veel te laag! Dit moet tussen de 4-6 zijn. Ik zou even contant opnemen met je nefroloog. Kan zomaar zijn dat je daarom zoveel trilt. Bij mij was het een paar maanden geleden ook heel erg en toen bleek mijn spiegel ook niet goed te zijn, dosis aangepast en het werd weer zoals het was.
tijdjes12345dinsdag 17 april 2018 @ 23:41
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 april 2018 23:27 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dan zit je veel te laag! Dit moet tussen de 4-6 zijn. Ik zou even contant opnemen met je nefroloog. Kan zomaar zijn dat je daarom zoveel trilt. Bij mij was het een paar maanden geleden ook heel erg en toen bleek mijn spiegel ook niet goed te zijn, dosis aangepast en het werd weer zoals het was.
Hi,
Ik heb in 2016 zat ik onegeveer ook rond de 2 3

In 2017 is het 1x 5 geweest daarnaast is het langzaam gezakt.

Ik gebruik nu 1x 1 mg en 1 x 1.5

Volgens de dokter zijn mijn uitslagen perfect en willen ze niks aan mijn medicijnen doen
LPFANdinsdag 17 april 2018 @ 23:43
quote:
1s.gif Op dinsdag 17 april 2018 23:41 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

Hi,
Ik heb in 2016 zat ik onegeveer ook rond de 2 3

In 2017 is het 1x 5 geweest daarnaast is het langzaam gezakt.

Ik gebruik nu 1x 1 mg en 1 x 1.5

Volgens de dokter zijn mijn uitslagen perfect en willen ze niks aan mijn medicijnen doen
Raar hoor..
tijdjes12345woensdag 18 april 2018 @ 00:29
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 april 2018 23:43 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Raar hoor..
Hi,

Ik snap je punt wel. Waar ik de uitslagen bekijk staat er ook dat een normale waarde tussen de 5 en 6 is. Ik moet maandag naar het ziekrnhuis dus zal het is vragen
LPFANwoensdag 18 april 2018 @ 00:40
quote:
1s.gif Op woensdag 18 april 2018 00:29 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

Hi,

Ik snap je punt wel. Waar ik de uitslagen bekijk staat er ook dat een normale waarde tussen de 5 en 6 is. Ik moet maandag naar het ziekrnhuis dus zal het is vragen
Lijkt me een goed idee ja.
gkwekwoensdag 18 april 2018 @ 09:23
Ik herken het concentratie-verlies wel, ook prednison en advagraf, ook een vreeslijke vergeetachtigheid, vooral het korte termijn geheugen, ik kan iemand vragen of ie thee of koffie wil en kom ik in de keuken, 4 meter verder, ben ik het alweer kwijt.
Schooldingen waren idd lastig, soms een bladzijde gelezen, en dan weer opnieuw kunnen beginnen.
houdjemondwoensdag 18 april 2018 @ 10:45
Ik heb een stootkuur prednison gehad en ik werd daar mentaal ook ťcht een wrak van.
Weet niet of het te vergelijken is met het vast nemen maar dat het troep is weet ik wel zeker :Y
Ik wist even zo snel in het ziekenhuis niet wat ik op mijn broodje wou en daar moest ik vervolgens 2 uur lang om janken :@
LPFANwoensdag 18 april 2018 @ 10:54
quote:
1s.gif Op woensdag 18 april 2018 10:45 schreef houdjemond het volgende:
Ik heb een stootkuur prednison gehad en ik werd daar mentaal ook ťcht een wrak van.
Weet niet of het te vergelijken is met het vast nemen maar dat het troep is weet ik wel zeker :Y
Ik wist even zo snel in het ziekenhuis niet wat ik op mijn broodje wou en daar moest ik vervolgens 2 uur lang om janken :@
Ja het is rotspul idd, stootkuur werkt wel het zelfde, ik kan dus idd ook zo janken om helemaal niks. Tv kijken is ook een ramp :')
LPFANwoensdag 18 april 2018 @ 10:56
quote:
0s.gif Op woensdag 18 april 2018 09:23 schreef gkwek het volgende:
Ik herken het concentratie-verlies wel, ook prednison en advagraf, ook een vreeslijke vergeetachtigheid, vooral het korte termijn geheugen, ik kan iemand vragen of ie thee of koffie wil en kom ik in de keuken, 4 meter verder, ben ik het alweer kwijt.
Schooldingen waren idd lastig, soms een bladzijde gelezen, en dan weer opnieuw kunnen beginnen.
Ja heb ik ook af en toe last van idd.
houdjemondwoensdag 18 april 2018 @ 10:56
quote:
0s.gif Op woensdag 18 april 2018 10:54 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja het is rotspul idd, stootkuur werkt wel het zelfde, ik kan dus idd ook zo janken om helemaal niks. Tv kijken is ook een ramp :')
En laten we de tijdelijke diabetes niet vergeten :( . Ik krijg het trouwens ook niet meer dus als ik weer een schub krijg.. eeh.. geen idee eigenlijk, zal t eens vragen binnenkort.
tijdjes12345woensdag 18 april 2018 @ 20:46
quote:
0s.gif Op woensdag 18 april 2018 09:23 schreef gkwek het volgende:
Ik herken het concentratie-verlies wel, ook prednison en advagraf, ook een vreeslijke vergeetachtigheid, vooral het korte termijn geheugen, ik kan iemand vragen of ie thee of koffie wil en kom ik in de keuken, 4 meter verder, ben ik het alweer kwijt.
Schooldingen waren idd lastig, soms een bladzijde gelezen, en dan weer opnieuw kunnen beginnen.
ja ik heb het ook.
ik wil dit graag bij school aangeven om te kijken of er iets veranderd kan worden. maar er staat nergens een symptoom dat je geheugenverlies lijdt.
houdjemonddonderdag 19 april 2018 @ 00:50
quote:
0s.gif Op woensdag 18 april 2018 20:46 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

ja ik heb het ook.
ik wil dit graag bij school aangeven om te kijken of er iets veranderd kan worden. maar er staat nergens een symptoom dat je geheugenverlies lijdt.
Ookal staat het niet "op papier" als symptoom, kan je alsnog aangeven dat je last heb van je medicatie lijkt me? Voorbeelden in de praktijk lijken mij belangrijker?
houdjemondzaterdag 21 april 2018 @ 01:02
Foutje *O*

[ Bericht 60% gewijzigd door houdjemond op 22-04-2018 22:45:58 ]
LPFANzaterdag 21 april 2018 @ 20:26
quote:
1s.gif Op zaterdag 21 april 2018 01:02 schreef houdjemond het volgende:
SPOILER
Ook maar weer mooi meegemaakt *O*
Tof! maar hoort niet hier he ;)
tijdjes12345zondag 22 april 2018 @ 21:50
weet iemand waarom pillen zoals prograft in strips zit van 5-6*2 en niet gewoon in een strip van 7*2 dat zou toch veel makkelijker zijn aaangezien een week uit 7 dagen bestaat?

Mijn bloeddrukmedicijn is nog erger. die heeft zelfs lege vakjes tussen de verschillende capsules.
weethetevennietmeerzondag 22 april 2018 @ 22:33
quote:
0s.gif Op zondag 22 april 2018 21:50 schreef tijdjes12345 het volgende:
weet iemand waarom pillen zoals prograft in strips zit van 5-6*2 en niet gewoon in een strip van 7*2 dat zou toch veel makkelijker zijn aaangezien een week uit 7 dagen bestaat?

Mijn bloeddrukmedicijn is nog erger. die heeft zelfs lege vakjes tussen de verschillende capsules.
Volgens mij zit die ruimte ertussen om ervoor te zorgen dat de pillen niet geplet kunnen worden (ben een leek, dus weet het niet zeker).

Heb zelf ook medicatie waarvan de verpakking minstens 2/3 kleiner kan(zit ook loze ruimte met lucht tussen en niet gebruikte plaatsen waar wel medicatie in zou kunnen), maar het zal wel aan regels gebonden zijn.
LPFANzondag 22 april 2018 @ 22:39
quote:
0s.gif Op zondag 22 april 2018 21:50 schreef tijdjes12345 het volgende:
weet iemand waarom pillen zoals prograft in strips zit van 5-6*2 en niet gewoon in een strip van 7*2 dat zou toch veel makkelijker zijn aaangezien een week uit 7 dagen bestaat?

Mijn bloeddrukmedicijn is nog erger. die heeft zelfs lege vakjes tussen de verschillende capsules.
Iedereen heeft een andere dosis he met prograft, Ik neem bijvoorbeeld 2 keer 2 in per dag, maar iemand anders bijvoorbeeld 2 keer 4. Dus ja ;p
houdjemondzondag 22 april 2018 @ 22:44
quote:
0s.gif Op zaterdag 21 april 2018 20:26 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Tof! maar hoort niet hier he ;)
*mompelt iets over ondanks mijn ziekte.. Nee, dat gaat me niet redden , was compleet verkeerd topic. :@ *
tijdjes12345zondag 22 april 2018 @ 22:45
quote:
0s.gif Op zondag 22 april 2018 22:39 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Iedereen heeft een andere dosis he met prograft, Ik neem bijvoorbeeld 2 keer 2 in per dag, maar iemand anders bijvoorbeeld 2 keer 4. Dus ja ;p
Ja oke snap je punt. Snap dan alleen niet waarom mijn bloeddruk soms lege vakjes ertusden hreft zitten. Vervelend met knippen in ieder geval
tijdjes12345zondag 22 april 2018 @ 22:46
quote:
1s.gif Op zondag 22 april 2018 22:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Volgens mij zit die ruimte ertussen om ervoor te zorgen dat de pillen niet geplet kunnen worden (ben een leek, dus weet het niet zeker).

Heb zelf ook medicatie waarvan de verpakking minstens 2/3 kleiner kan(zit ook loze ruimte met lucht tussen en niet gebruikte plaatsen waar wel medicatie in zou kunnen), maar het zal wel aan regels gebonden zijn.
Nee ik bedoel echt waar een pil haf kunnen zitten zit nu een leeg stuk aluminium. Sommige zitten wel naast elkaar.

Zoeits als dit:
Irbenox6002PPS0.JPG

Misschien zijn het regels ja geen idee.
LPFANzondag 22 april 2018 @ 22:46
quote:
1s.gif Op zondag 22 april 2018 22:44 schreef houdjemond het volgende:

[..]

*mompelt iets over ondanks mijn ziekte.. Nee, dat gaat me niet redden , was compleet verkeerd topic. :@ *
Haha :P

quote:
1s.gif Op zondag 22 april 2018 22:45 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

Ja oke snap je punt. Snap dan alleen niet waarom mijn bloeddruk soms lege vakjes ertusden hreft zitten. Vervelend met knippen in ieder geval
Ik denk dat de uitleg van weethetevennietmeer een goeie is.
gkwekmaandag 23 april 2018 @ 08:49
Nu we het toch over pillen-verpakkingen hebben, soms zijn tabletten broos en zitten in een harde verpakking zodat ik de stukjes bij elkaar moet zoeken, of een pilletje is heel klein maar zit in een doordrukstrip met grote vakjes, ook lastig eruit te halen.
-sabine-dinsdag 24 april 2018 @ 04:08
Pillen zitten per 30 of per 28 in de verpakking. De ene apo geeft vierweekse leveringen, de andere maandelijkse. Voor het uittellen zijn deze aantallen makkelijker.
De fabrikant gebruikt die van 10 per verpakking als standaard.

Met een Baxterrol heb je hier geen last meer van. *O*
esprivrijdag 27 april 2018 @ 16:10
Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?

Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .
LPFANvrijdag 27 april 2018 @ 18:34
quote:
1s.gif Op dinsdag 24 april 2018 04:08 schreef -sabine- het volgende:
Pillen zitten per 30 of per 28 in de verpakking. De ene apo geeft vierweekse leveringen, de andere maandelijkse. Voor het uittellen zijn deze aantallen makkelijker.
De fabrikant gebruikt die van 10 per verpakking als standaard.

Met een Baxterrol heb je hier geen last meer van. *O*
Baxterrol is idd handig, alleen mijn medicijnen zijn te groot er voor dus dat wordt hem niet helaas.
LPFANvrijdag 27 april 2018 @ 18:36
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 april 2018 16:10 schreef espri het volgende:
Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?

Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .
Welkom! Wat een naar iets ;( Sterkte!
esprivrijdag 27 april 2018 @ 20:46
Dankjewel LPFAN.
houdjemondvrijdag 27 april 2018 @ 20:50
Heel vervelend inderdaad, maar zo'n operatie lijkt me wťl de overweging waard? Zelf geen ervaring mee, dus ik kan je niet ťcht helpen. Is er geen patiŽnten-vereniging of Facebook voor mensen met HMS?

Heb je de ruimte qua bijvoorbeeld werk om een jaar je hand niet volledig te kunnen gebruiken?
esprivrijdag 27 april 2018 @ 20:59
quote:
1s.gif Op vrijdag 27 april 2018 20:50 schreef houdjemond het volgende:
Heel vervelend inderdaad, maar zo'n operatie lijkt me wťl de overweging waard? Zelf geen ervaring mee, dus ik kan je niet ťcht helpen. Is er geen patiŽnten-vereniging of Facebook voor mensen met HMS?

Heb je de ruimte qua bijvoorbeeld werk om een jaar je hand niet volledig te kunnen gebruiken?
Ja ik overweeg ook wel de operatie maar zou graag meer willen lezen of de stijfheid niet te heftig is, dan bedoel ik of ik nog wel kan autorijden, haken, mn kleinzoon optillen dat soort dingetjes.. Ik ben nu 54 en was tot 4 jaar geleden zelfstandig kraamverzorgster maar toen kreeg ik een herseninfarct en kon een aantal weken praktisch niets meer, dus werk op moeten geven. Het meeste qua beweging is wel teruggekomen maar heb te vaak nog pijn door de HMS en fybromyalgie. Op onverwachte momenten kan ik zomaar alles uit mn handen laten vallen en dat is nooit handig als je met babytjes werkt :D

Op Facebook heb ik nog niet gezocht, zal daar ook eens rondneuzen, dankje voor de tip.
syllysvrijdag 27 april 2018 @ 21:53
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 april 2018 16:10 schreef espri het volgende:
Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?

Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .
Ik heb ooit bij iemand silver splints gezien, diegene gebruikte ze zowat voor alle vingers en ook voor HMS. De zilveren zijn vrij aan de prijs maar ik geloof dat ze ook in andere materialen te krijgen zijn. Of de verzekering ze vergoed weet ik niet. Onder de bijgaande link zie je allemaal afbeeldingen van splints:

https://www.google.nl/sea(...)t+duim&gs_l=psy-ab.3...33424.43987.0.46011.11.8.3.0.0.0.127.548.7j1.8.0....0...1c.1.64.psy-ab..0.0.0....0.nwxSkegpAsA#imgrc=jNp6o-4b7Rv0eM:
-sabine-dinsdag 1 mei 2018 @ 23:21
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 april 2018 21:53 schreef syllys het volgende:

[..]

Ik heb ooit bij iemand silver splints gezien, diegene gebruikte ze zowat voor alle vingers en ook voor HMS. De zilveren zijn vrij aan de prijs maar ik geloof dat ze ook in andere materialen te krijgen zijn. Of de verzekering ze vergoed weet ik niet. Onder de bijgaande link zie je allemaal afbeeldingen van splints:

https://www.google.nl/sea(...)t+duim&gs_l=psy-ab.3...33424.43987.0.46011.11.8.3.0.0.0.127.548.7j1.8.0....0...1c.1.64.psy-ab..0.0.0....0.nwxSkegpAsA#imgrc=jNp6o-4b7Rv0eM:
Bij hms zou net als bij EDS zilveren splints gewoon vergoed moeten worden, code 93/94 collageenafwijking is bij mij gebruikt.
Veel artsen enz weten dat niet. Bij mij, EDS patiŽnt, worden alle lichaamsoneigen stoffen afgestoten en is fixeren of vastzetten van gewrichten niet mogelijk. Houd ook rekening met onderhuids en bovenhuis hechten zodat de hechtingen niet na een paar uur al in het gaasje zitten ipv in het litteken.
Ook de pijnstilling/narcose gaat net even anders: vanwege het ontbreken enof slecht aanwezig zijn van bindweefsel is er meer verdoving nodig dan bij een "normale" patiŽnt.
Artsen weten weinig over hms/EDS, je zult ze vaak zelf moeten informeren.

Succes!
-sabine-dinsdag 1 mei 2018 @ 23:26
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 april 2018 18:34 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Baxterrol is idd handig, alleen mijn medicijnen zijn te groot er voor dus dat wordt hem niet helaas.
Medicijnen te groot?
Te veel innamemomenten heb ik wel van gehoord, dat was bij mij ook eerst het geval. Ik heb nu enkele gecombineerd en is dat geen probleem meer. Het is wel een dure oplossing.
LPFANdinsdag 1 mei 2018 @ 23:29
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 mei 2018 23:26 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Medicijnen te groot?
Te veel innamemomenten heb ik wel van gehoord, dat was bij mij ook eerst het geval. Ik heb nu enkele gecombineerd en is dat geen probleem meer. Het is wel een dure oplossing.
Ja, mijn medicijnen mogen niet uit de verpakking omdat ze dan hun sterkte verliezen en dan past het niet in een baxter ;)
-sabine-dinsdag 1 mei 2018 @ 23:29
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 april 2018 20:59 schreef espri het volgende:

[..]

Ja ik overweeg ook wel de operatie maar zou graag meer willen lezen of de stijfheid niet te heftig is, dan bedoel ik of ik nog wel kan autorijden, haken, mn kleinzoon optillen dat soort dingetjes.. Ik ben nu 54 en was tot 4 jaar geleden zelfstandig kraamverzorgster maar toen kreeg ik een herseninfarct en kon een aantal weken praktisch niets meer, dus werk op moeten geven. Het meeste qua beweging is wel teruggekomen maar heb te vaak nog pijn door de HMS en fybromyalgie. Op onverwachte momenten kan ik zomaar alles uit mn handen laten vallen en dat is nooit handig als je met babytjes werkt :D

Op Facebook heb ik nog niet gezocht, zal daar ook eens rondneuzen, dankje voor de tip.
Informatie is goed, fijn en nuttig, maar waak voor de negativiteit. Dat brengt je niets,
Zie de mogelijkheden, niet alleen de beperkingen. Heb je vragen? Ik geef graag mijn bevindingen door.
-sabine-dinsdag 1 mei 2018 @ 23:35
quote:
0s.gif Op dinsdag 1 mei 2018 23:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, mijn medicijnen mogen niet uit de verpakking omdat ze dan hun sterkte verliezen en dan past het niet in een baxter ;)
Jammer, want voor mij is het een prima oplossing tegen het slecht op tijd innemen van de pillen, zo'n 35 per dag
LPFANdinsdag 1 mei 2018 @ 23:41
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 mei 2018 23:35 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Jammer, want voor mij is het een prima oplossing tegen het slecht op tijd innemen van de pillen, zo'n 35 per dag
Dan is het wel handig ja. Ik heb een vaste tijd dat ik ze inneem, dat scheelt een stuk met vergeten. Als ik niet thuis ben op dat tijdstip gebeurt het wel eens dat ik ze vergeet, maar thuis vergeet ik het nooit gelukkig.
espriwoensdag 2 mei 2018 @ 11:21
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 mei 2018 23:21 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Bij hms zou net als bij EDS zilveren splints gewoon vergoed moeten worden, code 93/94 collageenafwijking is bij mij gebruikt.
Veel artsen enz weten dat niet. Bij mij, EDS patiŽnt, worden alle lichaamsoneigen stoffen afgestoten en is fixeren of vastzetten van gewrichten niet mogelijk. Houd ook rekening met onderhuids en bovenhuis hechten zodat de hechtingen niet na een paar uur al in het gaasje zitten ipv in het litteken.
Ook de pijnstilling/narcose gaat net even anders: vanwege het ontbreken enof slecht aanwezig zijn van bindweefsel is er meer verdoving nodig dan bij een "normale" patiŽnt.
Artsen weten weinig over hms/EDS, je zult ze vaak zelf moeten informeren.

Succes!
Dankje voor je reactie, dat van verdoving wat niet goed werkt, herken ik wel, dat heb ik eigenlijk al jaren en nooit geweten dat het aan HMS/EDS zou kunnen liggen, die diagnose heb ik pas enkele maanden.... al jaren bij de tandarts heb ik extra verdoving nodig en ben 2x tijdens algehele verdoving te vroeg wakker geworden, bij plaatselijke verdoving voelde ik dat er werd gesneden maar de arts zei, dat kan niet, je bent gewoon bang en ging door... toen viel ik flauw van de pijn en geloofde hij me wel, je snapt wel mijn angst voor verdovingen...

Maar lees ik nu goed dat jij zegt, vastzetten gaat niet lukken? Heb jij zelf de ervaring daarvan?
espriwoensdag 2 mei 2018 @ 11:21
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 mei 2018 23:29 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Informatie is goed, fijn en nuttig, maar waak voor de negativiteit. Dat brengt je niets,
Zie de mogelijkheden, niet alleen de beperkingen. Heb je vragen? Ik geef graag mijn bevindingen door.
Ah ik zag na het invoeren pas de volgende bladzijde :D Heel graag hoor ik jouw ervaringen.
houdjemondwoensdag 2 mei 2018 @ 13:36
Ik moet begin juni weer een MRI, krijg al spontaan paniekaanvallen als ik eraan denk, dus ik herhaal receptje pammetjes aangevraagd, mort ik daarvoor eerst op consult. }:|
sararaatswoensdag 2 mei 2018 @ 13:47
quote:
1s.gif Op woensdag 2 mei 2018 13:36 schreef houdjemond het volgende:
Ik moet begin juni weer een MRI, krijg al spontaan paniekaanvallen als ik eraan denk, dus ik herhaal receptje pammetjes aangevraagd, mort ik daarvoor eerst op consult. }:|
Knuffie :*
Mikey92zaterdag 5 mei 2018 @ 22:43
Fokkers hier bekend met het ACNES syndroom? Na bijna een jaar constante pijn in m'n buik denken de dokters dat dit de oorzaak is. Na wat onderzoekjes volgende week zouden ze het met zekerheid kunnen vertellen.
LPFANzaterdag 5 mei 2018 @ 22:50
quote:
1s.gif Op woensdag 2 mei 2018 13:36 schreef houdjemond het volgende:
Ik moet begin juni weer een MRI, krijg al spontaan paniekaanvallen als ik eraan denk, dus ik herhaal receptje pammetjes aangevraagd, mort ik daarvoor eerst op consult. }:|
Sterkte :* Hopelijk is alles stabiel!
HaverMoutKoekjezaterdag 5 mei 2018 @ 22:51
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 mei 2018 22:43 schreef Mikey92 het volgende:
Fokkers hier bekend met het ACNES syndroom? Na bijna een jaar constante pijn in m'n buik denken de dokters dat dit de oorzaak is. Na wat onderzoekjes volgende week zouden ze het met zekerheid kunnen vertellen.
hey wat grappig, kwam die aandoening vanavond voor het eerst tegen op interwebs want ik was aan zoeken voor oorzaak van hevige buikpijn tijdens sporten. Ik heb dat niet maar heb je een gevoelloze plek op je buik?
Mikey92zaterdag 5 mei 2018 @ 22:53
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 mei 2018 22:51 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

hey wat grappig, kwam die aandoening vanavond voor het eerst tegen op interwebs want ik was aan zoeken voor oorzaak van hevige buikpijn tijdens sporten. Ik heb dat niet maar heb je een gevoelloze plek op je buik?
Nee, juist gevoelig, het voelt "anders", moeilijk te beschrijven.
Giazondag 6 mei 2018 @ 12:30
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 april 2018 20:59 schreef espri het volgende:


Ja ik overweeg ook wel de operatie maar zou graag meer willen lezen of de stijfheid niet te heftig is, dan bedoel ik of ik nog wel kan autorijden, haken, mn kleinzoon optillen dat soort dingetjes.. Ik ben nu 54 en was tot 4 jaar geleden zelfstandig kraamverzorgster maar toen kreeg ik een herseninfarct en kon een aantal weken praktisch niets meer, dus werk op moeten geven. Het meeste qua beweging is wel teruggekomen maar heb te vaak nog pijn door de HMS en fybromyalgie. Op onverwachte momenten kan ik zomaar alles uit mn handen laten vallen en dat is nooit handig als je met babytjes werkt :D

Op Facebook heb ik nog niet gezocht, zal daar ook eens rondneuzen, dankje voor de tip.
Poeh, haken weet ik niet.
Daar heb je allebei de duimen voor nodig; om de haaknaald vast te houden en aan de andere kant je werkstuk.
Buigen en strekken hoeft niet, maar je hebt wel enige kracht nodig.
Is niet fijn om zo'n hobby niet meer te kunnen doen.

Ik zit nu, sinds een week, aan de wiet. Via de pijnpoli. Ben ook 54 en heb neuropathie (door chemo)
Andere medicijnen helpen onvoldoende of hebben niet te handelen bijwerkingen.
Zit nog in de uitzoekfase; neem het tot me dmv inhalatie.
Thee met melk is vies en de arts had nog geen ervaring met inhalatie.(met een inhalator, rook verder niet)
Dus heb ik me opgeofferd om dit uit te proberen.
Ik houd ook bij welke temperatuur het beste werkt met zo min mogelijk high gevoel.
Gisteren was de temperatuur aan de hoge kant 😋
-sabine-vrijdag 11 mei 2018 @ 13:17
quote:
0s.gif Op woensdag 2 mei 2018 11:21 schreef espri het volgende:

[..]

Ah ik zag na het invoeren pas de volgende bladzijde :D Heel graag hoor ik jouw ervaringen.
Ik zie dit nu pas.

Mijn ervaring is dat lichaamsoneigen stoffen worden afgestoten. Ik heb een xbeencorrectie gehad door krammen in de groeischijven te doen. Die krammen, ongeveer 2 bij 3 cm gingen zwerven door de knie.
Ook hechtingen zijn binnen een dag uit mijn huid en in het gaasje.

Ik ben dus bang fat het materiaal waarmee ze hetbwillen vastzetten niet blijft zitten.
Een brace helpt niet?

Voorkomen van herhaaldelijke beweging helpt wel. Evenals therapie waarbij er weinig herhaling in de gewrichten komt. Isometrisch oefenen, in stilstand, werkt bij mij het beste.

Mijn medicatie is nu oxi en methadon gecombineerd. Dat werkt redelijk. Ik ben ook 54. Slecht, maar leuk, bouwjaar.

Ik wil graag weten hoe het met de thee gaat, Gia. High voelen wil ik niet. :P

[ Bericht 12% gewijzigd door -sabine- op 11-05-2018 13:24:08 ]
Giamaandag 14 mei 2018 @ 19:16
quote:
1s.gif Op vrijdag 11 mei 2018 13:17 schreef -sabine- het volgende:

Ik wil graag weten hoe het met de thee gaat, Gia. High voelen wil ik niet. :P
Ik doe niet de thee "methode", maar inhaleren, geen joint, maar inhalator.
Heb de Aura Flowermate aangeschaft die je precies kan instellen.
Op 190 graden is mijn beste resultaat. Je "rookt" de wiet niet op, maar inhaleert slechts die stoffen die het beste helpen tegen de pijn. Uiteraard is dat ook thc en cbd, plus nog wat stoffen, maar je wordt er op deze manier niet high van, en geen slechte verbrandingsproducten.

Uiteraard gebruik ik dat niet als ik die dag nog moet autorijden. Hoewel ik nu wel gestopt ben met een ander middel dat ook invloed kan hebben op het autorijden.

De wetgeving en de medische wereld zijn het hier nog niet over eens.
-sabine-dinsdag 15 mei 2018 @ 07:30
Ik blijf je volgen, dankjewel. Ik had thee inhaleren begrepen. Lekker slim.
Autorijden doe ik al meer dan 10 jaar niet meer vanwege medicatie.

Succes ^O^
houdjemondwoensdag 16 mei 2018 @ 09:39
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen. :(

Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT :')

Einde mededeling en sorry voor mijn taal.
LPFANwoensdag 16 mei 2018 @ 10:25
quote:
1s.gif Op woensdag 16 mei 2018 09:39 schreef houdjemond het volgende:
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen. :(

Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT :')

Einde mededeling en sorry voor mijn taal.
Wat k*t! Veel sterkte! En scheld maar hoor, is ook enorm kloten allemaal. :*
weethetevennietmeerwoensdag 16 mei 2018 @ 11:45
quote:
1s.gif Op woensdag 16 mei 2018 09:39 schreef houdjemond het volgende:
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen. :(

Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT :')

Einde mededeling en sorry voor mijn taal.
Nee hŤ! :(. Je hebt het goed verwoord! Moest hardop lachen in positieve zin!
_Hestia_woensdag 16 mei 2018 @ 11:56
quote:
1s.gif Op woensdag 16 mei 2018 09:39 schreef houdjemond het volgende:
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen. :(

Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT :')

Einde mededeling en sorry voor mijn taal.
Wat kut zeg :( Sterkte meis :*
houdjemondwoensdag 16 mei 2018 @ 16:50
Ik ben tůch maar opgenomen voor een nachtje.

Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. :P had wel wat beters te doen vandaag.

Ik verveel me wel weer ontzettend, ziekenhuis is niks veranderd wat dat betreft }:|
LPFANwoensdag 16 mei 2018 @ 16:55
quote:
1s.gif Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tůch maar opgenomen voor een nachtje.

Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. :P had wel wat beters te doen vandaag.

Ik verveel me wel weer ontzettend, ziekenhuis is niks veranderd wat dat betreft }:|
Bah! Hopelijk kun je morgen weer naar huis. Gelukkig zijn je waardes wel goed!
houdjemondwoensdag 16 mei 2018 @ 17:02
quote:
0s.gif Op woensdag 16 mei 2018 16:55 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Bah! Hopelijk kun je morgen weer naar huis. Gelukkig zijn je waardes wel goed!
Ja ik zat ze echt aan te kijken van "hoezo, goed? Dat zijn ze NOOIT" _O-
HaverMoutKoekjewoensdag 16 mei 2018 @ 17:08
quote:
1s.gif Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tůch maar opgenomen voor een nachtje.

Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. :P had wel wat beters te doen vandaag.
als de klier echt zwaar aan het klieren is gaan bloedwaarden dan wel afwijken?
houdjemondwoensdag 16 mei 2018 @ 17:10
quote:
1s.gif Op woensdag 16 mei 2018 17:08 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

als de klier echt zwaar aan het klieren is gaan bloedwaarden dan wel afwijken?
Yush, witte bloedcellen die wijzen op ontsteking gaan dan skyhigh, lipase en amylase ook, zijn de enzymen van je alvleesklier. :Y
_Hestia_woensdag 16 mei 2018 @ 17:13
quote:
1s.gif Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tůch maar opgenomen voor een nachtje.

Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. :P had wel wat beters te doen vandaag.

Ik verveel me wel weer ontzettend, ziekenhuis is niks veranderd wat dat betreft }:|
Huh wat raar dat je bloed wel gewoon goed is dan. Nouja maar even aankijken voor de zekerheid dan, hopelijk gaat hij niet echt klieren dat je nog veel langer daar moet blijven dan :*
Lienekienwoensdag 16 mei 2018 @ 18:18
Sterkte, hjm!
Giadonderdag 17 mei 2018 @ 08:17
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 mei 2018 07:30 schreef -sabine- het volgende:
Ik blijf je volgen, dankjewel. Ik had thee inhaleren begrepen. Lekker slim.
Autorijden doe ik al meer dan 10 jaar niet meer vanwege medicatie.

Succes ^O^
Ik kan niet fietsen, vanwege een verkeerd gehechte totaalruptuur (bijna 26 jaar geleden). Heel verhaal, bladiebla.
Ver lopen kan ook niet, hartfalen.
Komt nog bij dat mijn moeder voor vervoer bijna compleet op mij leunt.

Ben nu de thee aan 't proberen.
Smaak valt me mee. Weet nog niet hoe dat gaat vallen, maar ga zo nog effe liggen.
houdjemondmaandag 4 juni 2018 @ 12:24
Geen nieuws is goed nieuws hier blijkbaar? O+

Ik moet om 15.00 weer in dat claustrofobische martelwerktuig. Gooi er straks alvast maar een pammetje in want ik ben al 20x doodgegaan :( ik wil nieeeeehieeeet.
houdjemondmaandag 4 juni 2018 @ 15:53
Het viel 100% mee deze keer *O*
_Hestia_maandag 4 juni 2018 @ 16:20
quote:
1s.gif Op maandag 4 juni 2018 15:53 schreef houdjemond het volgende:
Het viel 100% mee deze keer *O*
Wat fijn *O*
LPFANmaandag 4 juni 2018 @ 17:36
quote:
1s.gif Op maandag 4 juni 2018 15:53 schreef houdjemond het volgende:
Het viel 100% mee deze keer *O*
*O*
HaverMoutKoekjemaandag 4 juni 2018 @ 21:45
hoe is het met het niertje LPFAN
LPFANmaandag 4 juni 2018 @ 22:13
quote:
1s.gif Op maandag 4 juni 2018 21:45 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
hoe is het met het niertje LPFAN
Prima! Moet over een paar weken weer bloedprikken. Maar ga er niet van uit dat het anders is.

Wel op het moment last van een jichtaanval door de warmte en te weinig drinken ( ja dom :P dus daar moet ik echt op letten)
HaverMoutKoekjemaandag 4 juni 2018 @ 22:14
Dan heb je last van je gewrichten toch? Of jeuk? :@
LPFANmaandag 4 juni 2018 @ 22:19
quote:
1s.gif Op maandag 4 juni 2018 22:14 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Dan heb je last van je gewrichten toch? Of jeuk? :@
Gewrichten idd, Is gekristalliseerd urinezuur in gewrichten, Komt voor als je lichaam te zuur is. Werd woensdag wakker met een dikke rode en pijnlijke voet.
HaverMoutKoekjemaandag 4 juni 2018 @ 22:24
Maar dan is er toch wel verband met verminderde nierfunctie lijkt mij dan. Heel vervelend voor je, kan je wel lopen of ben je nu gehandicapt?
LPFANmaandag 4 juni 2018 @ 22:29
quote:
1s.gif Op maandag 4 juni 2018 22:24 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Maar dan is er toch wel verband met verminderde nierfunctie lijkt mij dan. Heel vervelend voor je, kan je wel lopen of ben je nu gehandicapt?
Ja, mensen met nierproblemen hebben er meer kans op. Heb het ook eerder gehad toen ik nog dialyseerde. Ik kon totaal niet lopen inderdaad afgelopen dagen, gelukkig nu weer wel. Pijn is er nog wel maar stuk minder.
houdjemonddinsdag 5 juni 2018 @ 13:26
Nou het houd ook niet op, nu zakt mijn B12 weer met een rotgang.. :(

Van 196 naar 156 binnen een half jaar (ondergrens is 140/150) dus dat ook meenemen naar de neuroloog donderdag en kijken of we aan de pillen of injecties gaan.

Demotiverend is het wel dat er ook echt NIKS lekker gaat in lichaam HJM :'( beter is mijn MRI stabiel anders ga ik gillen.
LPFANdinsdag 5 juni 2018 @ 13:38
quote:
1s.gif Op dinsdag 5 juni 2018 13:26 schreef houdjemond het volgende:
Nou het houd ook niet op, nu zakt mijn B12 weer met een rotgang.. :(

Van 196 naar 156 binnen een half jaar (ondergrens is 140/150) dus dat ook meenemen naar de neuroloog donderdag en kijken of we aan de pillen of injecties gaan.

Demotiverend is het wel dat er ook echt NIKS lekker gaat in lichaam HJM :'( beter is mijn MRI stabiel anders ga ik gillen.
Blegh. Dan voel je je ook wel verrot zeker ;( Bij mijn moeder helpen injecties heel goed! Laat ze 1 keer in de maand door de huisartsassistente zetten.
houdjemonddinsdag 5 juni 2018 @ 13:45
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 juni 2018 13:38 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Blegh. Dan voel je je ook wel verrot zeker ;( Bij mijn moeder helpen injecties heel goed! Laat ze 1 keer in de maand door de huisartsassistente zetten.
Voel me al jaren verrot :')

Was wel mooi met de huisarts.
Zij; "Heb je last van vermoeidheid?"
"..."
"..."
Wij lachen :D

Sorry Rian, zat even helemaal in mijn dokters-rol. Vergeet die vraag maar _O- .
LPFANdinsdag 5 juni 2018 @ 13:49
quote:
1s.gif Op dinsdag 5 juni 2018 13:45 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Voel me al jaren verrot :')

Was wel mooi met de huisarts.
Zij; "Heb je last van vermoeidheid?"
"..."
"..."
Wij lachen :D

Sorry Rian, zat even helemaal in mijn dokters-rol. Vergeet die vraag maar _O- .
Hahah ja true _O-
weethetevennietmeerdonderdag 7 juni 2018 @ 11:57
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. }:| :X.

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen :'(
houdjemonddonderdag 7 juni 2018 @ 12:04
quote:
0s.gif Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. }:| :X.

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen :'(
ZK man, met extra grote hoofdletters :*

Ik heb om half 4 de uitslag van mijn MRI, ik accepteer duimen, kaarsjes, gekruisde vingers en blanco cheques.. :P
_Hestia_donderdag 7 juni 2018 @ 12:11
quote:
0s.gif Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. }:| :X.

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen :'(
Wat super kut zeg :(

quote:
1s.gif Op donderdag 7 juni 2018 12:04 schreef houdjemond het volgende:

[..]


Ik heb om half 4 de uitslag van mijn MRI, ik accepteer duimen, kaarsjes, gekruisde vingers en blanco cheques.. :P
Ik duim voor je meis ^O^
sararaatsdonderdag 7 juni 2018 @ 12:11
quote:
1s.gif Op donderdag 7 juni 2018 12:04 schreef houdjemond het volgende:

[..]

ZK man, met extra grote hoofdletters :*

Ik heb om half 4 de uitslag van mijn MRI, ik accepteer duimen, kaarsjes, gekruisde vingers en blanco cheques.. :P
^O^ maal 100 :*
LPFANdonderdag 7 juni 2018 @ 14:40
quote:
0s.gif Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. }:| :X.

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen :'(
Wat k*t zeg! :*
sararaatsdonderdag 7 juni 2018 @ 15:31
quote:
0s.gif Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. }:| :X.

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen :'(
Knuffie :*
houdjemonddonderdag 7 juni 2018 @ 16:01
Mijn scan was goed! helemaal niks erbij! 9 maanden stabiel zonder medicatie *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O*
sararaatsdonderdag 7 juni 2018 @ 16:26
quote:
1s.gif Op donderdag 7 juni 2018 16:01 schreef houdjemond het volgende:
Mijn scan was goed! helemaal niks erbij! 9 maanden stabiel zonder medicatie *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O*
*O* suppi
LPFANdonderdag 7 juni 2018 @ 16:30
quote:
1s.gif Op donderdag 7 juni 2018 16:01 schreef houdjemond het volgende:
Mijn scan was goed! helemaal niks erbij! 9 maanden stabiel zonder medicatie *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O*
Wat een fijn nieuws!!! *O* *O* *O*
_Hestia_donderdag 7 juni 2018 @ 16:58
quote:
1s.gif Op donderdag 7 juni 2018 16:01 schreef houdjemond het volgende:
Mijn scan was goed! helemaal niks erbij! 9 maanden stabiel zonder medicatie *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O*
Echt super *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O*
houdjemondvrijdag 8 juni 2018 @ 12:41
Vanmiddag even huisarts voor B12 (Mijn neuroloog was niet voor en niet tegen) en nutri-drinkjes want ik val wťl weer af als de ziekte (45.1 as we speak).
Oh en na het weekend eens blowen (neuroloog was niet voor en niet tegen, ik houd van haar) *O*
LPFANvrijdag 8 juni 2018 @ 14:42
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 juni 2018 12:41 schreef houdjemond het volgende:
Vanmiddag even huisarts voor B12 (Mijn neuroloog was niet voor en niet tegen) en nutri-drinkjes want ik val wťl weer af als de ziekte (45.1 as we speak).
Oh en na het weekend eens blowen (neuroloog was niet voor en niet tegen, ik houd van haar) *O*
Oh lekker nutridrink ( :r ) Rot dat je weer zo afvalt :(
Hopelijk helpt het blowen voor je!
houdjemondmaandag 11 juni 2018 @ 08:33
Correctie, wederom, we gaan maar weer eens bloedprikken want nu willen ze eerst mijn schildklier checken.

Het houd niet op, niet vanzelf :')
LPFANmaandag 11 juni 2018 @ 10:22
quote:
1s.gif Op maandag 11 juni 2018 08:33 schreef houdjemond het volgende:
Correctie, wederom, we gaan maar weer eens bloedprikken want nu willen ze eerst mijn schildklier checken.

Het houd niet op, niet vanzelf :')
Pffff wat een gedoe! :*
sararaatsmaandag 11 juni 2018 @ 13:10
quote:
1s.gif Op maandag 11 juni 2018 08:33 schreef houdjemond het volgende:
Correctie, wederom, we gaan maar weer eens bloedprikken want nu willen ze eerst mijn schildklier checken.

Het houd niet op, niet vanzelf :')
Knuffie
houdjemondvrijdag 15 juni 2018 @ 12:49
Nou, lief dagboek w/,

Mijn schildklier werkt normaal, dus dat is het ůůk niet. Vanmiddag weer fijn een dikke spuit b12 halen *O*
_Hestia_vrijdag 15 juni 2018 @ 13:32
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 juni 2018 12:49 schreef houdjemond het volgende:
Nou, lief dagboek w/,

Mijn schildklier werkt normaal, dus dat is het ůůk niet. Vanmiddag weer fijn een dikke spuit b12 halen *O*
Hopelijk komen ze er snel achter waarom je wel zoveel afvalt dan. Succes met je spuit!
houdjemondvrijdag 15 juni 2018 @ 13:34
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 juni 2018 13:32 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Hopelijk komen ze er snel achter waarom je wel zoveel afvalt dan. Succes met je spuit!
Spuitje is wel goed te doen, even venijnig prikje maar het mag geen naam hebben :7 .

Hoe is het met iedereen hier? O+
_Hestia_vrijdag 15 juni 2018 @ 13:36
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 juni 2018 13:34 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Spuitje is wel goed te doen, even venijnig prikje maar het mag geen naam hebben :7 .

Hoe is het met iedereen hier? O+
Ah dat scheelt!

Ik heb een brakke nacht achter de rug. Insulinepomp gaf al de hele week steeds aan dat batterij leeg was, terwijl dat niet zo was. Sinds gisteravond kreeg ik om de 4 uur een alarm dat de spanning was onderbroken. Om half 9, half 1, half 5 en toen om half 9 weer en meteen de fabrikant opgebeld. Blijkt dat ze gewoon 24uurs diensten hebben, maar goed. Interne batterij gereset en nou doet hij het wel weer. Maar wel irritant want ik slaap al slecht en na zo'n alarm val ik ook niet snel weer in slaap. Mocht het nu nog een keer gebeuren dan krijg ik meteen een nieuwe pomp, omdat het al de 2e keer is dat ik er problemen mee heb.
houdjemondvrijdag 15 juni 2018 @ 13:47
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 juni 2018 13:36 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Ah dat scheelt!

Ik heb een brakke nacht achter de rug. Insulinepomp gaf al de hele week steeds aan dat batterij leeg was, terwijl dat niet zo was. Sinds gisteravond kreeg ik om de 4 uur een alarm dat de spanning was onderbroken. Om half 9, half 1, half 5 en toen om half 9 weer en meteen de fabrikant opgebeld. Blijkt dat ze gewoon 24uurs diensten hebben, maar goed. Interne batterij gereset en nou doet hij het wel weer. Maar wel irritant want ik slaap al slecht en na zo'n alarm val ik ook niet snel weer in slaap. Mocht het nu nog een keer gebeuren dan krijg ik meteen een nieuwe pomp, omdat het al de 2e keer is dat ik er problemen mee heb.
Heeft slecht slapen ook invloed op je suiker? ;(
_Hestia_vrijdag 15 juni 2018 @ 14:02
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 juni 2018 13:47 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Heeft slecht slapen ook invloed op je suiker? ;(
Ja dan zit ik wel altijd hoger dan normaal. Niet dat het heel extreem is, maar ik kan het wel merken.
Moet volgende maand weer naar Diabeter en kreeg van de week een mail dat mijn internist niet terugkomt na haar zwangerschapsverlof ;(
Vind dat toch altijd wel balen, je bouwt toch een band met iemand op en hebt het over persoonlijke dingen. En op deze manier ook geen afscheid kunnen nemen. En het is maar afwachten wie er voor terugkomt en of ik daar een klik mee heb.
LPFANvrijdag 15 juni 2018 @ 16:22
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 juni 2018 13:34 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Spuitje is wel goed te doen, even venijnig prikje maar het mag geen naam hebben :7 .

Hoe is het met iedereen hier? O+
Hier gaat het goed! Zondag speciale dag want dan is het precies een jaar geleden dat ik voor het laatst op de knop stop dialyse drukte. *O*
houdjemondvrijdag 15 juni 2018 @ 16:25
Ik ga ťcht een boek schrijven.
Huisarts had lief ZESTIG nutridrinkjes voorgeschreven. Ik kreeg er bij godsgratie 4 van de apotheek.
Zogenaamd geen code en geen machtiging, en gebrek aan diŽtist, terwijl alles keurig op het recept stond. Zowel digitaal als op papier.
Huisarts belt as we speak op hoge poten, en ik quote haar, die "kutapotheek". :D

De helft van mijn Creon is ook "kwijt" cq in nalevering. Die gaan ze nu maar uit ItaliŽ of Polen bestellen. Alsof ik ze slik omdat ik ze zo lekker vind.

Weet je, ik ben heel lief en geduldig en begripvol maar dit vreet icm die kolereMS zoveel energie. :( hoe moeilijk is het om een receptje te lezen :{w
houdjemondvrijdag 15 juni 2018 @ 16:26
quote:
0s.gif Op vrijdag 15 juni 2018 16:22 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hier gaat het goed! Zondag speciale dag want dan is het precies een jaar geleden dat ik voor het laatst op de knop stop dialyse drukte. *O*
Feestje bij jou thuis *O*
LPFANvrijdag 15 juni 2018 @ 16:44
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 juni 2018 16:25 schreef houdjemond het volgende:
Ik ga ťcht een boek schrijven.
Huisarts had lief ZESTIG nutridrinkjes voorgeschreven. Ik kreeg er bij godsgratie 4 van de apotheek.
Zogenaamd geen code en geen machtiging, en gebrek aan diŽtist, terwijl alles keurig op het recept stond. Zowel digitaal als op papier.
Huisarts belt as we speak op hoge poten, en ik quote haar, die "kutapotheek". :D

De helft van mijn Creon is ook "kwijt" cq in nalevering. Die gaan ze nu maar uit ItaliŽ of Polen bestellen. Alsof ik ze slik omdat ik ze zo lekker vind.

Weet je, ik ben heel lief en geduldig en begripvol maar dit vreet icm die kolereMS zoveel energie. :( hoe moeilijk is het om een receptje te lezen :{w
Heel moeilijk blijkbaar!
LPFANvrijdag 15 juni 2018 @ 16:44
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 juni 2018 16:26 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Feestje bij jou thuis *O*
*O*
higuitavrijdag 15 juni 2018 @ 16:56
Dag mensen,

In 2015 heb ik een zware zonnesteek opgelopen. Destijds heb ik op het randje gebalanceerd. Ik ben er echter doorgekomen. Eenmaal thuis, dacht ik mijn leven weer op normale wijze voort te kunnen zetten. Dit was een grote misvatting, want de problemen bleken achteraf pas net begonnen. Ze stapelden zich in mum van tijd als het ware op. Er heeft zich toen langzaam maar zeker een klachtenpatroon ontwikkeld, waardoor ik op een gegeven moment zelfs niet meer in staat was om normaal te functioneren. Een doktersbezoek en diverse daaraan gekoppelde bloedonderzoeken leverden niets op, uitgezonderd een bloedsuikerwaarde die niet goed was, tegenover meerdere normaalwaardes.

Het doktersbezoek dateert van november 2015. De klachten (o.a. prikkelende/tintelende handen, buikpijn, hoofdpijn, dorstgevoel, temperatuurswisselingen, zweten, zenuwpijnen, slaapproblemen, raar gevoel bij zenuwuiteinden huidoppervlak, hevige paniekaanvallen) waren inmiddels zo heftig, dat ik overdag alleen maar als een zombie in de stoel kon zitten. 's Nachts sliep ik nauwelijks. Mijn dagelijkse werkzaamheden moest ik vanaf januari 2016 noodgedwongen staken. Door de vermoeidheid, die de klachten met zich meebrachten, was ik helemaal leeg geteerd. Bij een tweede doktersbezoek heb ik een doorverwijzing gekregen naar een internist, waar ik in maart 2016 terecht kon. De internist wees mij erop dat ik 'gezond' was. Gezond op basis van de testen en het gedane labonderzoek, maar de klachten waren er weldegelijk. Met "leer er maar mee leven" werd mij vervolgens de deur gewezen. Het vertrouwen om verder te dokteren was daarmee weg. Als de testen niets opleveren is dat een nodeloze zaak, was mijn gedachte. Tot dan toe had ik zelf ook geen idee in welke richting ik het moest zoeken. Meerdere vermoedens (diabetes type 2, warmteregulatieproblemen) waren ontkracht. Echter, die warmteregulatie was verre van goed. Wat ik ook probeerde, mijn ledematen waren niet in een goede temperatuur te krijgen.

Vanaf april 2016 zijn de ernst van de klachten enigszins verlicht. Rigoureuze aanpassingen in de voeding lagen hieraan ten grondslag. Echter, je kon niet spreken van dusdanige verbeteringen, dat ik me weer goed genoeg voelde om aan het werk te gaan. Met name de zenuwklachten bleven mijn slaap gedeeltelijk barricaderen, waardoor mijn energie- en concentratieniveau overdag abominabel slecht bleef. Echter, niet meer zo slecht als dat het geweest was. Ik hoefde niet meer als een zombie in de stoel te zitten en kon vanaf november 2016 vrijwilligerswerk gaan doen.

In 2017 ben ik op het idee geholpen om toch nog eens naar een dokter te gaan. Deze dokter - zijn specialiteit was vermoeidheid - heeft echter ook niets afwijkend kunnen vinden. Het frustreerde mij dat er enerzijds niets gevonden werd, maar dat er anderzijds weldegelijk sprake was van serieuze klachten. Ondanks dat ik telkens nul op het rekest kreeg, heb ik nooit aan mezelf getwijfeld. Ook niet als je in je nabije omgeving soms te horen kreeg dat het 'psychisch' was. Om toch inspiratie en levenslust op te blijven doen heb ik in 2017 en onlangs enkele reizen ondernomen. Ook om aan te tonen dat ik ondanks mijn klachten toch wel iets kan. Misschien niet even verstandig achteraf, gezien de vermoeidheid, maar je hoopt linksom of rechtsom iets in je 'systeem' teweeg te brengen, waardoor de klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Dat laatste durf ik niet meer te hopen. En los daarvan wil je het leven en de mogelijkheden die je hebt ook niet klakkeloos aan je voorbij laten gaan. De klachten zijn door het reizen niet zozeer beter geworden, maar het heeft mij wel bepaalde inzichten over mijn gezondheid opgeleverd.

Na een reis in augustus 2017 was het mijn intentie om het 'normale' leven, tegen beter weten in, weer op te pakken. Ik trachtte om langs de reguliere weg een baan te vinden. Dit lukte, maar door de vermoeidheid is het toch niet haalbaar gebleken. Eigenlijk was er in essentie nog steeds niets veranderd. Met betrekking tot mijn gezondheid was tijdens het reizen ťťn ding opvallend: mijn lichaam verloor tijdens iedere reis erg makkelijk vocht en er was snel sprake van uitdrogingsverschijnselen. Saillant detail: ik dronk ruimschoots voldoende water, maar mijn lichaam hield het niet vast. De uitdrogingsverschijnselen deden mij terugdenken aan de zonnesteek in 2015. Was het natrium- en kaliumgehalte dan toch niet volledig hersteld destijds? Onlangs ondernam ik weer een reis en weer kreeg ik vanuit het niets uitdrogingsverschijnselen. En dat terwijl ik alles in het werk had gesteld om dit te voorkomen. De symptomen waren dusdanig, dat ik zelfs in het ziekenhuis belandde. Bij thuiskomst waren de zenuwklachten verergerd. Ik besloot om toch weer naar de dokter te gaan. Ditmaal leverde bloedonderzoek wel iets opvallends op. Er is bij mij sprake van een te hoog vitamine B6 gehalte, met neurologische klachten tot gevolg. De waarden zijn nog net niet dermate, dat ze toxisch zijn voor de zenuwen. Bij de meeste mensen is een verhoogd B6 het gevolg van suppletie, vitaminepreparaten of drankjes (bijv. Red Bull). Echter, ik gebruik geen van dat alles. De invloed van gewone voeding op B6 schijnt daarbij minimaal te zijn. De dokter heeft advies gevraagd bij de internist, maar die moet eerst "de boeken" in. Dat geeft wel aan dat een mogelijke oorzaak niet voor het oprapen ligt en dat er schijnbaar nog niet zoveel onderzoek naar is gedaan. In mijn geval gaat een verhoogd B6 gepaard met een erg hoog vitamine B12 gehalte. Hier zijn echter geen nadelige gevolgen voor gezondheid van bekend. Ik ben zelf geen academicus op het gebied van geneeskunde, maar wat ik mij geÔnteresseerd afvraag is of het te maken zou kunnen hebben met de afbraak van vitaminen of met mijn vochthuishouding. Immers, ik verlies snel vocht en dat gaat gepaard met verergering van klachten.

Zijn er meer mensen in dit topic die een onverklaarbaar te hoog B6 in het bloed hebben (gehad)? Het baart me zorgen dat hier geen pasklare oplossing voor is. Je hebt immers al zoveel jaren verloren op te jonge leeftijd en je moet er niet aan denken om hier nog veel langer mee rond te lopen. Dat is een schrikbeeld. Ik verwijt mezelf dat ik niet eerder, op eigen initiatief, heb aangedrongen op het meten van B6. Ik was in de veronderstelling dat de internist dit gemeten had. Dom, anders was dit probleem misschien allang opgelost geweest en had ik hier niet jaren mee rondgelopen, maar dat is achteraf. Alvast bedankt voor eventuele reacties!
LPFANmaandag 18 juni 2018 @ 15:08
quote:
0s.gif Op vrijdag 15 juni 2018 16:56 schreef higuita het volgende:

Ik kan je niet helpen maar wat rot voor je! Sterkte!
LPFANmaandag 18 juni 2018 @ 15:09
Officieel vandaag een jaar zonder dialyse *O*
HaverMoutKoekjemaandag 18 juni 2018 @ 16:06
quote:
0s.gif Op maandag 18 juni 2018 15:09 schreef LPFAN het volgende:
Officieel vandaag een jaar zonder dialyse *O*
*O*
sararaatsmaandag 18 juni 2018 @ 18:36
quote:
0s.gif Op maandag 18 juni 2018 15:09 schreef LPFAN het volgende:
Officieel vandaag een jaar zonder dialyse *O*
*O*
Disanazaterdag 23 juni 2018 @ 22:21
LPFAN, ik wens je morgen een fijne dag. Weer een jaartje ouder, van harte!
_evenstar_zondag 24 juni 2018 @ 21:22
quote:
0s.gif Op vrijdag 15 juni 2018 16:56 schreef higuita het volgende:
Dag mensen,

In 2015 heb ik een zware zonnesteek opgelopen. Destijds heb ik op het randje gebalanceerd. Ik ben er echter doorgekomen. Eenmaal thuis, dacht ik mijn leven weer op normale wijze voort te kunnen zetten. Dit was een grote misvatting, want de problemen bleken achteraf pas net begonnen. Ze stapelden zich in mum van tijd als het ware op. Er heeft zich toen langzaam maar zeker een klachtenpatroon ontwikkeld, waardoor ik op een gegeven moment zelfs niet meer in staat was om normaal te functioneren. Een doktersbezoek en diverse daaraan gekoppelde bloedonderzoeken leverden niets op, uitgezonderd een bloedsuikerwaarde die niet goed was, tegenover meerdere normaalwaardes.

Het doktersbezoek dateert van november 2015. De klachten (o.a. prikkelende/tintelende handen, buikpijn, hoofdpijn, dorstgevoel, temperatuurswisselingen, zweten, zenuwpijnen, slaapproblemen, raar gevoel bij zenuwuiteinden huidoppervlak, hevige paniekaanvallen) waren inmiddels zo heftig, dat ik overdag alleen maar als een zombie in de stoel kon zitten. 's Nachts sliep ik nauwelijks. Mijn dagelijkse werkzaamheden moest ik vanaf januari 2016 noodgedwongen staken. Door de vermoeidheid, die de klachten met zich meebrachten, was ik helemaal leeg geteerd. Bij een tweede doktersbezoek heb ik een doorverwijzing gekregen naar een internist, waar ik in maart 2016 terecht kon. De internist wees mij erop dat ik 'gezond' was. Gezond op basis van de testen en het gedane labonderzoek, maar de klachten waren er weldegelijk. Met "leer er maar mee leven" werd mij vervolgens de deur gewezen. Het vertrouwen om verder te dokteren was daarmee weg. Als de testen niets opleveren is dat een nodeloze zaak, was mijn gedachte. Tot dan toe had ik zelf ook geen idee in welke richting ik het moest zoeken. Meerdere vermoedens (diabetes type 2, warmteregulatieproblemen) waren ontkracht. Echter, die warmteregulatie was verre van goed. Wat ik ook probeerde, mijn ledematen waren niet in een goede temperatuur te krijgen.

Vanaf april 2016 zijn de ernst van de klachten enigszins verlicht. Rigoureuze aanpassingen in de voeding lagen hieraan ten grondslag. Echter, je kon niet spreken van dusdanige verbeteringen, dat ik me weer goed genoeg voelde om aan het werk te gaan. Met name de zenuwklachten bleven mijn slaap gedeeltelijk barricaderen, waardoor mijn energie- en concentratieniveau overdag abominabel slecht bleef. Echter, niet meer zo slecht als dat het geweest was. Ik hoefde niet meer als een zombie in de stoel te zitten en kon vanaf november 2016 vrijwilligerswerk gaan doen.

In 2017 ben ik op het idee geholpen om toch nog eens naar een dokter te gaan. Deze dokter - zijn specialiteit was vermoeidheid - heeft echter ook niets afwijkend kunnen vinden. Het frustreerde mij dat er enerzijds niets gevonden werd, maar dat er anderzijds weldegelijk sprake was van serieuze klachten. Ondanks dat ik telkens nul op het rekest kreeg, heb ik nooit aan mezelf getwijfeld. Ook niet als je in je nabije omgeving soms te horen kreeg dat het 'psychisch' was. Om toch inspiratie en levenslust op te blijven doen heb ik in 2017 en onlangs enkele reizen ondernomen. Ook om aan te tonen dat ik ondanks mijn klachten toch wel iets kan. Misschien niet even verstandig achteraf, gezien de vermoeidheid, maar je hoopt linksom of rechtsom iets in je 'systeem' teweeg te brengen, waardoor de klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Dat laatste durf ik niet meer te hopen. En los daarvan wil je het leven en de mogelijkheden die je hebt ook niet klakkeloos aan je voorbij laten gaan. De klachten zijn door het reizen niet zozeer beter geworden, maar het heeft mij wel bepaalde inzichten over mijn gezondheid opgeleverd.

Na een reis in augustus 2017 was het mijn intentie om het 'normale' leven, tegen beter weten in, weer op te pakken. Ik trachtte om langs de reguliere weg een baan te vinden. Dit lukte, maar door de vermoeidheid is het toch niet haalbaar gebleken. Eigenlijk was er in essentie nog steeds niets veranderd. Met betrekking tot mijn gezondheid was tijdens het reizen ťťn ding opvallend: mijn lichaam verloor tijdens iedere reis erg makkelijk vocht en er was snel sprake van uitdrogingsverschijnselen. Saillant detail: ik dronk ruimschoots voldoende water, maar mijn lichaam hield het niet vast. De uitdrogingsverschijnselen deden mij terugdenken aan de zonnesteek in 2015. Was het natrium- en kaliumgehalte dan toch niet volledig hersteld destijds? Onlangs ondernam ik weer een reis en weer kreeg ik vanuit het niets uitdrogingsverschijnselen. En dat terwijl ik alles in het werk had gesteld om dit te voorkomen. De symptomen waren dusdanig, dat ik zelfs in het ziekenhuis belandde. Bij thuiskomst waren de zenuwklachten verergerd. Ik besloot om toch weer naar de dokter te gaan. Ditmaal leverde bloedonderzoek wel iets opvallends op. Er is bij mij sprake van een te hoog vitamine B6 gehalte, met neurologische klachten tot gevolg. De waarden zijn nog net niet dermate, dat ze toxisch zijn voor de zenuwen. Bij de meeste mensen is een verhoogd B6 het gevolg van suppletie, vitaminepreparaten of drankjes (bijv. Red Bull). Echter, ik gebruik geen van dat alles. De invloed van gewone voeding op B6 schijnt daarbij minimaal te zijn. De dokter heeft advies gevraagd bij de internist, maar die moet eerst "de boeken" in. Dat geeft wel aan dat een mogelijke oorzaak niet voor het oprapen ligt en dat er schijnbaar nog niet zoveel onderzoek naar is gedaan. In mijn geval gaat een verhoogd B6 gepaard met een erg hoog vitamine B12 gehalte. Hier zijn echter geen nadelige gevolgen voor gezondheid van bekend. Ik ben zelf geen academicus op het gebied van geneeskunde, maar wat ik mij geÔnteresseerd afvraag is of het te maken zou kunnen hebben met de afbraak van vitaminen of met mijn vochthuishouding. Immers, ik verlies snel vocht en dat gaat gepaard met verergering van klachten.

Zijn er meer mensen in dit topic die een onverklaarbaar te hoog B6 in het bloed hebben (gehad)? Het baart me zorgen dat hier geen pasklare oplossing voor is. Je hebt immers al zoveel jaren verloren op te jonge leeftijd en je moet er niet aan denken om hier nog veel langer mee rond te lopen. Dat is een schrikbeeld. Ik verwijt mezelf dat ik niet eerder, op eigen initiatief, heb aangedrongen op het meten van B6. Ik was in de veronderstelling dat de internist dit gemeten had. Dom, anders was dit probleem misschien allang opgelost geweest en had ik hier niet jaren mee rondgelopen, maar dat is achteraf. Alvast bedankt voor eventuele reacties!
Hebben ze je al eens getest op MTHFR gen mutatie?

Ik weet niet hoe goed je engels is maar als je op dat gen informatie opzoekt is er best veel te vinden wat akelig overeenkomt met je klachten!
houdjemondzondag 24 juni 2018 @ 22:01
quote:
1s.gif Op zondag 24 juni 2018 21:22 schreef _evenstar_ het volgende:

[..]

Hebben ze je al eens getest op MTHFR gen mutatie?

Ik weet niet hoe goed je engels is maar als je op dat gen informatie opzoekt is er best veel te vinden wat akelig overeenkomt met je klachten!
Ook even zitten lezen, "goed gevonden". Even aanhalingstekens anders klinkt het meteen zo matig :@
_evenstar_zondag 24 juni 2018 @ 23:01
quote:
1s.gif Op zondag 24 juni 2018 22:01 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ook even zitten lezen, "goed gevonden". Even aanhalingstekens anders klinkt het meteen zo matig :@
Ik had er ooit iets van gehoord op een fb groep ivm iemand die herhaalde miskramen had. En had me toen er over ingelezen en met het lurken zag ik dit verhaal dacht moest even wat zeggen. Ik ben geen arts maar omdat het zo overeen kwam met wat ik destijds las dacht even melden. Moeite waard om te katen testen lijkt me.
superkimmidinsdag 3 juli 2018 @ 09:03
Hallo lieve mensen! Weer te lang niet langs geweest (sorry!) en ik kom vooral even binnen omdat ik een frustratie moet uiten, waarvan ik denk dat die vooral hier begrepen wordt. :@

Ik heb komend weekend een afspraak gepland staan, waarin we met een grote groep o.a. de nacht al bingewatchend gaan doorbrengen. Nu is het weer voor mijn longen echt funest. En als ik het werken wil volhouden is er eigenlijk maar ťťn optie: elke nacht minimaal 10 uur slapen.

De meet begint al om 1 uur smiddags. Dus ik geef aan dat ik gewoon kom, maar echt de nacht niet kan doorhalen en de laatste trein naar huis pak (om 11 uur savonds ps en dan ben ik pas om 2 uur thuis), omdat ik t zo kut vind om af te zeggen.

Krijg ik een sneer dat er al boodschappen zijn gedaan en dat het kut is dat er verandering is.

Behalve het feit dat iemand vlak van te voren ook griep kan krijgen bijv, ben ik ook nog eens 5 dagen van te voren met mijn mededeling. Dat is toch sowieso niet onredelijk? daarbij is het door een kloteziekte zo, zelfs de dag zelf was nog reden genoeg geweest.
Sterker nog, als ik dan slecht ben kan ik sowieso niet.

Frustratie: mensen die blijkbaar denken dat iedereen die afzegt dat doen omdat ze geen zin hebben ofzo. (Note: ze weten inmiddels wel dat ik altijd heel stipt ben). En mensen die 5 dagen vooraf al echt niet vinden kunnen (wat een kutleven dan, want met grote groepen heb je altijd last-minutes, er kunnen honderden redenen zijn).
Leandradinsdag 3 juli 2018 @ 09:05
Heb je daar geen mogelijkheid om te slapen, of een hotel in de buurt, dan kun je de volgende ochtend weer terug.
superkimmidinsdag 3 juli 2018 @ 09:08
Nouja het gaat niet echt om het daar niet kunnen overnachten (2 uur thuis is gewoon tot 12 uur slapen, dat lukt wel), maar om de reactie van diegene op mijn deels afzeggen (terwijl ik dus by far het grootste deel er ben)
weethetevennietmeerdinsdag 3 juli 2018 @ 09:46
quote:
1s.gif Op dinsdag 3 juli 2018 09:08 schreef superkimmi het volgende:
Nouja het gaat niet echt om het daar niet kunnen overnachten (2 uur thuis is gewoon tot 12 uur slapen, dat lukt wel), maar om de reactie van diegene op mijn deels afzeggen (terwijl ik dus by far het grootste deel er ben)
De reactie is wel flauw van degene, zeker omdat je ruim op tijd bent met melden. Maar zeurpieten blijf je altijd wel houden..

Echter zou ik er zelf echt niet voor kiezen om van 23:00 tot 02:00 te OV-en in de nacht met weinig energie.
Leandradinsdag 3 juli 2018 @ 09:52
quote:
1s.gif Op dinsdag 3 juli 2018 09:46 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

De reactie is wel flauw van degene, zeker omdat je ruim op tijd bent met melden. Maar zeurpieten blijf je altijd wel houden..

Echter zou ik er zelf echt niet voor kiezen om van 23:00 tot 02:00 te OV-en in de nacht met weinig energie.
Dat laatste dus ook vooral.
LPFANdinsdag 3 juli 2018 @ 16:47
Wel een flauwe reactie inderdaad! Wat de anderen zeggen, ga je die treinreis wel trekken?
simmudinsdag 3 juli 2018 @ 20:14
hello allemaal, ik kom me ook maar eens hier melden. ik ben bijna 46. ik ben niet ziek. wel mindervalide wat niet beter, maar enkel slechter wordt. tis een erfelijke aandoening: hms, tegenwoordig genaamd "hympermobiliteits spectrum aandoening". dit is bij mij vastgesteld door een reumatoloog, naar mijn huid is amper gekeken, dus ik sluit eds niet uit.

ik ben dusdanig fragiel dat als iemand mij al te dominant een hand geeft, botjes in mijn hand ontwrichten.ik heb volledige ontwrichtingen, maar ook veel gedeeltelijke. slechte periodes meerdere per dag. sinds kort loop ik nu en dan met een stok (geen klassieke, dat trekt mijn hand niet. een trekking stok blijkt fijn te zijn). ik val geregeld, mijn evenwicht is beroerd. ik kan niet meer in een handgeschakelde auto rijden, ik kan niet fietsen.

zover alles wat ik niet kan. ik kan wel nog een redelijke hoeveelheid rustigjes wandelen (zo'n 3 km lukt wel, wel pijn en moe erna, maar doenbaar). ik kan zwemmen, ik hang nog best succesvol de huisvrouw en moeder uit, ik doe mee met nederland beweegt, ik solliciteer, ik doe nog vanalles :)

mijn grootste zorg is dat ik er vrij zeker van ben dat mijn dochter (van 9) dit ook heeft. het is heel duidelijk, hypermobiliteit is al vastgesteld toen ze 5 was. elke 2 jaar doen we een rondje bij de fysio om te zien "hoe het ervoor staat". laatste keer uitte ik mijn zorgen weer en vroeg ik naar de weg naar diagnostiek. die is kut: geen ontwrichtingen, geen diagnose. haar juf ziet het ook. dus die gaat nu een brief aan me sturen (op mijn verzoek ;) ) in de hoop dat ik met dit alles de huisarts zover krijg dat hij ons samen doorstuurt naar een klinisch geneticus.

hebben jullie nog tips? ik ben nog steeds een beetje zoekende, maar erken inmiddels mijn mindervalide-status wel. de rest van de wereld ziet zelden de pijn en de moeite met bewegen. niet mijn probleem.

superkimmi; doe lekker wat jij fijn vindt, jouw lijf, jouw leven, niet die van een ander ;)
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 10:31
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.
_Hestia_woensdag 4 juli 2018 @ 10:36
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.
Jeetje wat een heftig nieuws zeg! :'(
Hoe voel je je er zelf onder?
Heel veel sterkte om dit te verwerken :*
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 10:45
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 10:36 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Jeetje wat een heftig nieuws zeg! :'(
Hoe voel je je er zelf onder?
Heel veel sterkte om dit te verwerken :*
Dank je wel. Ik kan niet zeggen dat het me vrolijk maakt. Die transplantatie was toch iets om naar uit te kijken en ik zat al op de helft van de wachttijd.
_Hestia_woensdag 4 juli 2018 @ 10:53
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 10:45 schreef Disana het volgende:

[..]

Dank je wel. Ik kan niet zeggen dat het me vrolijk maakt. Die transplantatie was toch iets om naar uit te kijken en ik zat al op de helft van de wachttijd.
Ja dat kan ik me heel goed voorstellen. Dan had je toch hoop en helemaal als je al zolang wacht. Pfftt ;(
Leandrawoensdag 4 juli 2018 @ 11:46
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.
Verdomme :(
Leandrawoensdag 4 juli 2018 @ 11:47
Heftig Simmu, geen tips voor jullie helaas.

Hoewel het hebben van een niet direct zichtbare handicap wel herkenbaar is, en dan leer je er simpelweg mee omgaan dat mensen je een "wat een kutwijf" blik geven als je 10-jarige de boodschappen draagt terwijl je zelf alleen een pak toiletpapier draagt.

En mijn kreupele geslinger begint wat gÍnant te worden, je zou soms denken dat ik dronken ben :')
Dat gaat me echt nog een keer een blaastest opleveren als ik net in de auto stap :@
HaverMoutKoekjewoensdag 4 juli 2018 @ 12:16
Dat is schrikken Disane
weethetevennietmeerwoensdag 4 juli 2018 @ 12:23
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 11:47 schreef Leandra het volgende:
Heftig Simmu, geen tips voor jullie helaas.

Hoewel het hebben van een niet direct zichtbare handicap wel herkenbaar is, en dan leer je er simpelweg mee omgaan dat mensen je een "wat een kutwijf" blik geven als je 10-jarige de boodschappen draagt terwijl je zelf alleen een pak toiletpapier draagt.

En mijn kreupele geslinger begint wat gÍnant te worden, je zou soms denken dat ik dronken ben :')
Dat gaat me echt nog een keer een blaastest opleveren als ik net in de auto stap :@
Ik zwalk ook alle kanten op met lopen, die blaastest heb ik nog niet hoeven doen, maar als ze mij aanhouden, dan ben ik ťcht wel aan de beurt met blazen :@.

Sterkte Disana!
LPFANwoensdag 4 juli 2018 @ 12:23
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.
Jeetje wat een vreselijk rot nieuws! Heel veel sterkte :*
Lienekienwoensdag 4 juli 2018 @ 12:25
Wat rottig, disana.
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 14:44
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 11:47 schreef Leandra het volgende:
Heftig Simmu, geen tips voor jullie helaas.

Hoewel het hebben van een niet direct zichtbare handicap wel herkenbaar is, en dan leer je er simpelweg mee omgaan dat mensen je een "wat een kutwijf" blik geven als je 10-jarige de boodschappen draagt terwijl je zelf alleen een pak toiletpapier draagt.

En mijn kreupele geslinger begint wat gÍnant te worden, je zou soms denken dat ik dronken ben :')
Dat gaat me echt nog een keer een blaastest opleveren als ik net in de auto stap :@
Ik zie het voor me, beteuterde agenten die dachten een dronkelap in de kraag te hebben gevat.

Mijn afwijking is van dien aard dat ik juist langzaam en statig loop. Ik weet niet wat beter is :D
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 14:46
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 10:53 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Ja dat kan ik me heel goed voorstellen. Dan had je toch hoop en helemaal als je al zolang wacht. Pfftt ;(
Dank je Hestia en anderen. Het is gewoon geen fijne gedachte dat je de rest van je leven je vrijheid kwijt bent omdat je moet dialyseren. Maar ja, ik moet voor ogen houden dat het fijn is dat het kan.
_Hestia_woensdag 4 juli 2018 @ 14:56
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 14:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Dank je Hestia en anderen. Het is gewoon geen fijne gedachte dat je de rest van je leven je vrijheid kwijt bent omdat je moet dialyseren. Maar ja, ik moet voor ogen houden dat het fijn is dat het kan.
Maar hoe zit dat met je hart dan? Want daar heb je dan ook veel klachten van lijkt me als dat zo slecht werkt?
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 15:00
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 14:56 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Maar hoe zit dat met je hart dan? Want daar heb je dan ook veel klachten van lijkt me als dat zo slecht werkt?
Ja dat klopt. Ik kan me maar met mate inspannen en mijn bloeddruk is extreem laag. Mijn wereld is heel klein geworden.

Maar genoeg over mij. We zijn hier met een behoorlijke ziekenboeg bijeen. Ik hoop dat iedereen desondanks van het mooie weer kan genieten.

[ Bericht 10% gewijzigd door Disana op 04-07-2018 15:07:21 ]
HaverMoutKoekjewoensdag 4 juli 2018 @ 15:32
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 15:00 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja dat klopt. Ik kan me maar met mate inspannen en mijn bloeddruk is extreem laag. Mijn wereld is heel klein geworden.

Maar genoeg over mij. We zijn hier met een behoorlijke ziekenboeg bijeen. Ik hoop dat iedereen desondanks van het mooie weer kan genieten.
is er met een pacemaker of iets dergelijks nog wat te doen?
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 15:46
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 15:32 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

is er met een pacemaker of iets dergelijks nog wat te doen?
Geen idee. Ik heb al een pacemaker maar die zit er werkloos bij.
Leandrawoensdag 4 juli 2018 @ 15:54
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 12:23 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Ik zwalk ook alle kanten op met lopen, die blaastest heb ik nog niet hoeven doen, maar als ze mij aanhouden, dan ben ik ťcht wel aan de beurt met blazen :@.

Sterkte Disana!
Zwalken... dat woord zocht ik.
Ik zie het ook nog wel eens gebeuren idd :')
HaverMoutKoekjewoensdag 4 juli 2018 @ 15:59
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 15:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Geen idee. Ik heb al een pacemaker maar die zit er werkloos bij.
:* :@
LPFANwoensdag 4 juli 2018 @ 17:16
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 14:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Dank je Hestia en anderen. Het is gewoon geen fijne gedachte dat je de rest van je leven je vrijheid kwijt bent omdat je moet dialyseren. Maar ja, ik moet voor ogen houden dat het fijn is dat het kan.
Dat is echt een rot vooruitzicht ja.. de dialyses gaan wel goed? shunt doet het ook nog goed? En ja het is absoluut fijn dat dialyse bestaat anders waren we er allang niet meer geweest.
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 18:53
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 17:16 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dat is echt een rot vooruitzicht ja.. de dialyses gaan wel goed? shunt doet het ook nog goed? En ja het is absoluut fijn dat dialyse bestaat anders waren we er allang niet meer geweest.
Ja de dialyses gaan meestal goed (soms moeite de diepe ader aan te prikken) en de shunt doet het prima. Hoe is het met jouw derde nier?
houdjemondwoensdag 4 juli 2018 @ 19:14
Wat een rotnieuws Disana }:| !

Wil iemand trouwens even de zon uitzetten :r .
_Hestia_woensdag 4 juli 2018 @ 19:25
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:14 schreef houdjemond het volgende:
Wat een rotnieuws Disana }:| !

Wil iemand trouwens even de zon uitzetten :r .
Nee regel maar dat hij alleen bij mij schijnt dan 8-)

Ik moet vrijdag weer naar Diabeter. HbA1c zal wel goed zijn (vorige keer 37 en nou volgens meter geschat op 39). Maar ben benieuwd of ik nog een internist te spreken krijg. Had speciaal afspraak 1 maand later omdat internist dan terug zou zijn van zwangerschapsverlof. Maar ze komt helemaal niet meer terug -O-
Dus dat vind ik wel echt kut, ook niet echt afscheid kunnen nemen nu ofzo.
LPFANwoensdag 4 juli 2018 @ 19:25
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 18:53 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja de dialyses gaan meestal goed (soms moeite de diepe ader aan te prikken) en de shunt doet het prima. Hoe is het met jouw derde nier?
Ja prikken blijft een ellende. Maar fijn dat het verder wel goed gaat! Ik mag morgen weer prikken, dus ik zal die vraag morgen beantwoorden want dan weet ik mijn waardes :P Maar ik denk wel dat het stabiel is! Voel me niet anders iig.
LPFANwoensdag 4 juli 2018 @ 19:26
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:14 schreef houdjemond het volgende:
Wat een rotnieuws Disana }:| !

Wil iemand trouwens even de zon uitzetten :r .
Nou idd ja :r Ben er wel klaar mee.
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 19:26
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:14 schreef houdjemond het volgende:
Wat een rotnieuws Disana }:| !

Wil iemand trouwens even de zon uitzetten :r .
In de schaduw is het toch heerlijk?
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 19:27
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:25 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Nee regel maar dat hij alleen bij mij schijnt dan 8-)

Ik moet vrijdag weer naar Diabeter. HbA1c zal wel goed zijn (vorige keer 37 en nou volgens meter geschat op 39). Maar ben benieuwd of ik nog een internist te spreken krijg. Had speciaal afspraak 1 maand later omdat internist dan terug zou zijn van zwangerschapsverlof. Maar ze komt helemaal niet meer terug -O-
Dus dat vind ik wel echt kut, ook niet echt afscheid kunnen nemen nu ofzo.
Ah dat is jammer. Artsen kunnen zo onnadenkend zijn, en zich niet realiseren dat patiŽnten aan ze gehecht kunnen raken.
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 19:28
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:25 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja prikken blijft een ellende. Maar fijn dat het verder wel goed gaat! Ik mag morgen weer prikken, dus ik zal die vraag morgen beantwoorden want dan weet ik mijn waardes :P Maar ik denk wel dat het stabiel is! Voel me niet anders iig.
Wel fijn dat het zo goed gaat. Ik vergeet die nacht nooit dat je postte dat er een nier was, en daarna de teleurstelling dat hij het niet deed... tot hij het plotseling toch nog ging doen.
_Hestia_woensdag 4 juli 2018 @ 19:32
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:27 schreef Disana het volgende:

[..]

Ah dat is jammer. Artsen kunnen zo onnadenkend zijn, en zich niet realiseren dat patiŽnten aan ze gehecht kunnen raken.
Nouja misschien doet ze dat wel, maar het blijft jammer. Eerst zou ze wel gewoon terugkomen maar toen kreeg ik dus mail van niet. Misschien dat er nog wel een afscheidsreceptie komt ofzo, vrijdag maar even vragen.
LPFANwoensdag 4 juli 2018 @ 19:32
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:28 schreef Disana het volgende:

[..]

Wel fijn dat het zo goed gaat. Ik vergeet die nacht nooit dat je postte dat er een nier was, en daarna de teleurstelling dat hij het niet deed... tot hij het plotseling toch nog ging doen.
Ja :Y Alhoewel ik heb het idee heb dat het ook toch mijn eigen nieren zijn die wat beter zijn geworden maar goed daar is niet achter te komen.
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 19:34
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:32 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Nouja misschien doet ze dat wel, maar het blijft jammer. Eerst zou ze wel gewoon terugkomen maar toen kreeg ik dus mail van niet. Misschien dat er nog wel een afscheidsreceptie komt ofzo, vrijdag maar even vragen.
Zou mooi zijn als die receptie er komt.
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 19:34
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:32 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja :Y Alhoewel ik heb het idee heb dat het ook toch mijn eigen nieren zijn die wat beter zijn geworden maar goed daar is niet achter te komen.
Dat zou bijzonder zijn, jammer dat het niet valt te meten.
LPFANwoensdag 4 juli 2018 @ 19:36
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:34 schreef Disana het volgende:

[..]

Dat zou bijzonder zijn, jammer dat het niet valt te meten.
Ja, dat gevoel is heel sterk bij mij, omdat het gewoon heel raar is dat het steeds wat beter gaat terwijl die donornier voor de helft dood is. Maar goed ik kan niet naar mij naar binnen kijken :P Enige manier om te kijken is om die nier er uit te halen en laten we dat maar niet gaan doen ;P
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 19:36
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:36 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, dat gevoel is heel sterk bij mij, omdat het gewoon heel raar is dat het steeds wat beter gaat terwijl die donornier voor de helft dood is. Maar goed ik kan niet naar mij naar binnen kijken :P Enige manier om te kijken is om die nier er uit te halen en laten we dat maar niet gaan doen ;P
Nou nee :X
LPFANwoensdag 4 juli 2018 @ 19:41
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:36 schreef Disana het volgende:

[..]

Nou nee :X
Ik ga het morgen zien hoe het is. Over 2 weken gesprek bij mijn nefroloog.
houdjemondwoensdag 4 juli 2018 @ 19:42
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:26 schreef Disana het volgende:

[..]

In de schaduw is het toch heerlijk?
Die warmte, alles doet zeer nu die luchtvochtigheid weer stijgt, beestjes, geen wind en geen honger :r .
/klaagmodus

Neemt niet weg dat ik blij ben voor mensen die hier echt van op knappen O+ .
Disanawoensdag 4 juli 2018 @ 19:43
quote:
1s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:42 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Die warmte, alles doet zeer nu die luchtvochtigheid weer stijgt, beestjes, geen wind en geen honger :r .
/klaagmodus

Neemt niet weg dat ik blij ben voor mensen die hier echt van op knappen O+ .
Vervelend dat je er pijn door krijgt. Toch ben ik blij dat het nog even warm blijft, ik hoop niet dat je dat erg vindt ;)
simmudonderdag 5 juli 2018 @ 08:58
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 14:44 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik zie het voor me, beteuterde agenten die dachten een dronkelap in de kraag te hebben gevat.

Mijn afwijking is van dien aard dat ik juist langzaam en statig loop. Ik weet niet wat beter is :D
de methode van dochterlief hier is het leukst; die zwalkt zwierend en zwaaiend vrolijk overal doorheen ;) soms gaat het mis, maar dan stuitert ze vanzelf terug.

wat een kutnieuws disana, ik hoop dat er toch iets aan dat slechte hart te doen is
vannelledonderdag 5 juli 2018 @ 11:27
quote:
0s.gif Op woensdag 4 juli 2018 19:27 schreef Disana het volgende:

[..]

Ah dat is jammer. Artsen kunnen zo onnadenkend zijn, en zich niet realiseren dat patiŽnten aan ze gehecht kunnen raken.
Niet alleen onnadenkend, soms ook gewoon ronduit slecht.
Paar jaar geleden moest ik naar een revalidatie-arts, duurde al enorm lang voor ik op de afspraak kon komen maar dat is "normaal".
Met veel pijn naar het ziekenhuis gegaan, lang wachten in de wachtkamer op die ***stoeltjes die gewoon dodelijk zijn voor mensen met rugklachten en zenuwschade en tijdens ons gesprek (intake) vertelde hij me dat het zijn laatste werkdag was en hij met pensioen ging.
Leuk voor hem natuurlijk maar niet voor mij, ik was gewoon tijdvulling voor zijn agenda want zijn opvolger wilde persť zijn eigen intake met mij doen.
Helemaal voor niks moeite gedaan en pijn geleden dus....... …n extra wachttijd, ook dat nog.
Ik ben toen behoorlijk kwaad geworden en ik weet heel zeker dat hij dat ook begrepen heeft, ik heb me verbaal aardig sterk uitgedrukt zeg maar.
Zonder te schelden uiteraard, goede argumenten bereik je meer mee.
Ik heb een paar dagen later nog wel een excuusbrief van hem gehad maar daar heb je natuurlijk geen ene fuck aan.
Vaak heb ik het idee dat veel artsen er zonder passie voor hun werk zitten en alleen maar aan hun loonstrook denken.
Gelukkig staan er goede ervaringen tegenover. :)
Disanadonderdag 5 juli 2018 @ 13:45
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 08:58 schreef simmu het volgende:

[..]

de methode van dochterlief hier is het leukst; die zwalkt zwierend en zwaaiend vrolijk overal doorheen ;) soms gaat het mis, maar dan stuitert ze vanzelf terug.

wat een kutnieuws disana, ik hoop dat er toch iets aan dat slechte hart te doen is
Grappig :D

Dank je.
Disanadonderdag 5 juli 2018 @ 13:46
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 11:27 schreef vannelle het volgende:

[..]

Niet alleen onnadenkend, soms ook gewoon ronduit slecht.
Paar jaar geleden moest ik naar een revalidatie-arts, duurde al enorm lang voor ik op de afspraak kon komen maar dat is "normaal".
Met veel pijn naar het ziekenhuis gegaan, lang wachten in de wachtkamer op die ***stoeltjes die gewoon dodelijk zijn voor mensen met rugklachten en zenuwschade en tijdens ons gesprek (intake) vertelde hij me dat het zijn laatste werkdag was en hij met pensioen ging.
Leuk voor hem natuurlijk maar niet voor mij, ik was gewoon tijdvulling voor zijn agenda want zijn opvolger wilde persť zijn eigen intake met mij doen.
Helemaal voor niks moeite gedaan en pijn geleden dus....... …n extra wachttijd, ook dat nog.
Ik ben toen behoorlijk kwaad geworden en ik weet heel zeker dat hij dat ook begrepen heeft, ik heb me verbaal aardig sterk uitgedrukt zeg maar.
Zonder te schelden uiteraard, goede argumenten bereik je meer mee.
Ik heb een paar dagen later nog wel een excuusbrief van hem gehad maar daar heb je natuurlijk geen ene fuck aan.
Vaak heb ik het idee dat veel artsen er zonder passie voor hun werk zitten en alleen maar aan hun loonstrook denken.
Gelukkig staan er goede ervaringen tegenover. :)
Dokters zijn net mensen, die vergeten ook vaak hoe een ander zich voelt.
vannelledonderdag 5 juli 2018 @ 14:00
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 13:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Dokters zijn net mensen, die vergeten ook vaak hoe een ander zich voelt.
Tuurlijk zijn het ook mensen maar met zo'n beroep verwacht je er qua meedenken wel iets meer van dan van bijvoorbeeld een loodgieter.
Disanadonderdag 5 juli 2018 @ 14:02
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 14:00 schreef vannelle het volgende:

[..]

Tuurlijk zijn het ook mensen maar met zo'n beroep verwacht je er qua meedenken wel iets meer van dan van bijvoorbeeld een loodgieter.
Ja, en het wordt ook wel beter, merk ik in het UMCG. Misschien had de jouwe het te druk?

[ Bericht 0% gewijzigd door Disana op 05-07-2018 14:08:43 ]
vannelledonderdag 5 juli 2018 @ 14:24
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juli 2018 14:02 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja, en het wordt ook wel beter, merk ik in het UMCG. Misschien had de jouwe het te druk?
Nee, het was zijn laatste werkdag waardoor die intake compleet nutteloos was omdat zijn opvolger ůůk zelf een intake wou doen.
En dat wist hij al, deze afspraak was niks anders dan agendavulling.