Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic

SPOILER

_Hestia_
Ik ben _Hestia_ (1987) en heb sinds 2011 diabetes type 1. De eerste jaren heb ik insuline gespoten en sinds november 2015 heb ik de Medtronic 640G insulinepomp.

LPFAN
Ik ben LPFAN, 29 jaar, in 2014 kreeg ik acute nierfalen, 3 jaar moeten dialyseren tot ik eind Oktober 2016 een nieuwe nier kreeg. Alleen deze begon pas in Mei 2017 redelijk te werken waardoor ik nu zonder dialyse kan.


caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werken en daar is het UWV het nu ook 100% mee eens

Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.

houdjemond
In september 2015 heeft deze 27-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie ,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.

Op mijn verjaardag,29-9 in 2017 is gebleken dat ik ook hoogstwaarschijnlijk MS heb.
Sucks to be me.

Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..

Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.

Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.

Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.

Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.

Jaimy_Luca
32 jaar inmiddels.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 60EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme/contactstoornis en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis).
Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.
En ik heb PDS. Wat ervoor zorgt dat ik soms 6 keer per dag naar de wc kan, soms gelijk a la seconde moet als ik buikpijn heb. En dat ik soms lang weg ben.

Toto69
21 jaar

- Chronische open wond zitvlak sedert eind 2011, acht operaties aan gehad. Aandoening heet Sinus Pilonidalis.

Gia
- 52 jaar, neuropathie overgehouden aan chemo.
Kunsthartklep, mitralis, waarvoor levenslang bloedverdunners.

FindingPuma
Ik heb sinds mijn geboorte een hart-en long afwijking, (Tetralogie van Fallot) dit zorgt ervoor dat ik met enige fysieke inspanningen benauwd raak door het zuurstof tekort in het lichaam. Rennen, fietsen, sporten is voor mij vaak te zwaar. Trappen op misschien 2, bij de 3e lig ik naar adem te snakken. Ik slik al sinds mijn geboorte hiervoor medicijnen. Toendertijd kenden artsen deze aandoening nauwelijks en wisten ook niet goed hoe ze mij hiervoor moesten behandelen, tegenwoordig wordt er bij ontdekking op jonge leeftijd een correctie operatie uitgevoerd. Hierdoor hebben mensen er vaak geen tot weinig last van, bij mij is dit niet het geval.

In 2008 heb ik een trombose gehad in rechterbovenarm en kwam aan het licht dat ik te weinig medicijnen slikte en deze met spoed moesten worden verhoogd. Ook kreeg ik toen te horen dat ik nooit fulltime aan het werk zou kunnen omdat dit te zwaar zou zijn.

Er gingen paar jaar voorbij en vervolgens begon ik vocht vast te houden en bleken ook mijn nieren achteruit te gaan, waarschijnlijk door de hoeveelheid medicijnen die ik slik. Afvalstoffen en vocht wat mijn nieren niet meer kunnen verwerken. Conclusie verhoging plastabletten en eetbeperkingen. Nu zit ik dus aan een vocht en zoutbeperking.

Toen ging het eindelijk weer allemaal zijn gangetje en kreeg ik bijna een jaar geleden, uit het niets een herseninfarct, hart begon bloedproppen te maken door ritmestoornissen en 1 bloedprop is naar mijn hersenen geschoten. Links volledig verlamd, hersenoperatie gehad en dit met 2 dagen had ik alle functies weer terug. Lichamelijk alleen twee vingers overgehouden die niet helemaal lekker werken, geen schade aan het hart of longen. Geestelijk ben ik er ook redelijk goed vanaf gekomen, wat vergeetachtiger en helaas veel minder geduld, wordt sneller boos.

Aspergemeisje
Zoals je aan mijn naam kunt zien heb ik het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Dat maakt het omgaan met mijn chronische migraine er niet makkelijker op. Ik heb al meer dan tien jaar ernstige hoofdpijnaanvallen, die tot nu toe onbehandelbaar zijn. Daarnaast heb ik sinds drie jaar een sinus pilonidalis bij mijn stuitje, wat na twee operaties helaas nog niet opgelost is. Binnenkort een grote operatie, om er daarna hopelijk helemaal vanaf te zijn.

Amarantha
Hallo. Ik ben 27 jaar en ik heb al sinds begin tienerjaren last van acne inversa. Helaas is dit erger geworden sinds ik volwassen ben. Ik heb hier in het dagelijkse leven best veel last van (pijn met zitten en/of fietsen en ik heb weinig zelfvertrouwen). Ik heb mij vorig jaar over mijn schaamte heen gezet en ben naar een dermatoloog gegaan, daar loop ik nu dus voor mijn probleem. Ik hoop heel erg dat het ooit weer minder gaat worden.

UIO_AMS
Inmiddels 41 jaar oud (bijna 42) en op mijn 30e kreeg ik duidelijk last van allerlei klachten. Uiteindelijk (na een jaar vol fijne onderzoeken) is de spierziekte Mitochondriële Myopathie als diagnose uit de bus gekomen.
De variant die ik heb, openbaarde zich dus op latere leeftijd. Gelukkig heb ik een stabiele variant en is de verwachting niet dat het zal verergeren. Met de juiste balans valt er mee te leven. Wel moet ik met van alles rekening houden: Spierkracht onderhouden, op gewicht letten, geen (overmatig) alcoholgebruik (ik dronk vrijwel geen alcohol, dus geen probleem), geen high impact sporten (ik speelde op redelijk hoog niveau squash, maar daar moest ik mee stoppen), enzovoort.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:22 schreef Disana het volgende:

[..]

Lieve hemel.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:46 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Klinkt erger dan het is hoor, Meestal is een acute afstoting wel terug te draaien met medicijnen. Meestal een prednisonkuur via het infuus.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:48 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat valt dus mee. Ik schrok al. Bedankt trouwens voor alle info.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:50 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Graag gedaan Sta jij nu trouwens op de wachtlijst?

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:51 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja ik sta al een jaar op de lijst, alles is in orde. Nog een jaar of twee dus.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:55 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nah ja kan ook eerder natuurlijk Ik had officieel nog geen 2.5 jaar wachttijd toen ik gebeld werd. Sinds mei 2016 stond ik er eigenlijk pas echt op.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:56 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja da's waar, bij jou gebeurde het eerder. Zou het ook van je bloedgroep afhangen? Ik heb maar een simpele O positief.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:59 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Zelfde bloedgroep hier. Is een lastigste bloedgroep omdat alleen mensen met O kunnen doneren. Als er een nier binnenkomt dat qua bloedgroep en weefsel bij jou past dan bellen ze jou.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:01 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat is balen, ik dacht dat het juist overal op paste. Dus het kan zowel eerder als later worden, denk ik nu.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja Het is een ideale bloedgroep om te geven,omdat het bij elke bloedgroep past, alleen krijgen is dus een heel ander verhaal.

Altijd je telefoon bij je hebben iig!

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:04 schreef Disana het volgende:

[..]

Goeie tip van die telefoon. Maar ik denk dat het nu nog veel te vroeg is.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:06 schreef Disana het volgende:

[..]

Daar heb je gelijk in. Ik zal toch eens vaker naar mijn mobieltje omkijken.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:54 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Het ziekenhuis gaat mij terugbellen, zit de hele dag al als een waakhond bij de telefoon .

Straks eerst eens proberen lekker te slapen

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.

quote:

Op vrijdag 23 februari 2018 11:24 schreef Cat-astrophe het volgende:
*ontlurkt*

Niertransplantatie kan ook steeds vaker door bloedgroepen heen. Als doen ze dat minder met post mortem transplantaties dacht ik.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 22:07 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hopelijk bellen ze snel en kunnen ze wat voor je doen! Slaap lekker

quote:

Op vrijdag 23 februari 2018 11:11 schreef gkwek het volgende:

[..]

Disana, houd moed, ik heb ook bloedgroep O en was me aan het voorbereiden op dyalise,
een half jaar een shunt en ik zat eigenlijk te wachten tot nefroloog me zou zeggen te beginnen met spoelen.
Toch ineens dat telefoontje!

quote:

Op vrijdag 23 februari 2018 16:53 schreef gkwek het volgende:
Ja, hij doet het goed,
maar het voelt wat oneerlijk naar de wachtenden toe, een nier gaat naar de best passende, en dat is soms wat "oneerlijk".

quote:

Mitochondriële myopathie is een groep van spierziekten waarbij de energievoorziening van de spieren is verstoord. Uiteindelijk worden alle spieren aangetast en een of meer organen. Welke organen aangedaan zijn verschilt per persoon en per ziekte, maar het gaat bijvoorbeeld om het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. De leeftijd waarop de ziekte zich openbaart verschilt.

Mitochondriële myopathie is een groep van erfelijke spierziekten die bij 6 op de 100.000 mensen voorkomen. Wekelijks komen hier een tot twee mensen bij, jong en oud. De kracht in de spieren wordt steeds minder, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren en de organen worden aangetast. Welke organen dit zijn, verschilt per persoon en per ziekte, maar denk aan het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. Van alle kinderen met mitochondriële myopathie, overlijdt de helft voor ze tien jaar oud zijn. Mensen die op latere leeftijd worden getroffen, kunnen wel redelijk oud worden.

Voor geen enkele mitochondriële myopathie is een medicijn beschikbaar, maar een behandeling is dichterbij dan ooit. Op dit moment worden in het laboratorium tests gedaan met vier voorlopers van een eventueel medicijn. De bedoeling is om de erfelijke fout te repareren, die ervoor zorgt dat voedingsstoffen niet goed worden omgezet in energie. Bij mensen met een mitochondriële myopathie functioneren de energiefabriekjes die in de cellen van het lichaam zitten, de mitochondriën, niet goed. Hierdoor worden voedingstoffen niet goed omgezet en krijgen de spieren te weinig energie om goed te functioneren.

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 17:14 schreef houdjemond het volgende:
Waar is iedereen

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 17:16 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Hier .

Lijf doet plagen met afwisselend obstipatie en diarree

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 17:22 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat een combinatie , weet je al wat meer?

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 17:14 schreef houdjemond het volgende:
Waar is iedereen

quote:

Op dinsdag 27 februari 2018 08:04 schreef UIO_AMS het volgende:
Bedankt. Inderdaad een vreemd clubje om je bij aan te melden, maar dat heeft ook positieve kanten. Anderen die begrijpen wat het is om een chronische aandoening te hebben. Niet dat ik dat thuis mis. Mijn verloofde heeft twee jaar geleden de diagnose sarcoïdose te horen gekregen. Ook niet best. Wel merk ik over en weer een veel begripvoller houding.

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 18:46 schreef gkwek het volgende:
Tijdje terug dermatologie gebeld, weer verdacht plekje op handrug ( door transplantatie-medicatie) , biopt genomen en idd weer kanker, nu mooi op tijd erbij, vorige week is het weggehaald, vandaag uitslag: Alles weg, Mooi!
Fijn dat je tegenwoordig zelf bij het ziekenhuis online je uitslagen kunt inzien, scheelt weer wachten.
maandag weer 3maandelijkse algehele huidcontrole, ben benieuwd!

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 19:23 schreef gkwek het volgende:
Ik slik die fijne pillen nu een jaar of dertig, door die lange tijd heeft de zon alle kans gehad om m ijn huid te vernaggelen, het blijft een ontzettend dubbel gevoel, mijn nier doet het goed, maar ik kom meer bij dermatologie dan bij nefrologie.

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 19:25 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

doe je al 30 jaar met het zelfde 2ehandsje?

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 19:27 schreef gkwek het volgende:

[..]

nee, 26 jaar mee gedaan en nu weer een verse, die 26 jaar waren erg lang voor een nier van een vreemde, en ook nog eens vna een overledene, daardoor krijgt een nier al gelijk een klap.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 11:13 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Wat een lastige situatie. Ik snap dat je graag zekerheid hebt over je diagnose. Sterkte ermee.

Voor zover ik weet, blijft MS een lastige diagnose om te stellen en gaan er soms jaren aan vooraf waarin een verklaring van klachten nog in andere richtingen wordt gezocht. Afhankelijk van hoever de MS gevorderd is en het type MS zou in een vroeg stadium schade in de hersenen nog niet zichtbaar kunnen zijn.

Symptomen van MS kunnen heel uiteenlopend zijn. Spiertrillingen zijn ook mogelijk.

(Ik ben geen arts, heb zelf geen MS maar wel een familielid met deze ziekte.)

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 15:46 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dankje voor je reactie. Het is zo frustrerend om een diagnose te krijgen, maar daaraan te twijfelen omdat het een diagnose door uitsluiting is. Ik weet namelijk niet of er voldoende uitsluiting is..

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 16:14 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Hoe is je relatie met je behandelend neuroloog? Kun je daar ook terecht met je twijfels en onzekerheid?

Ik kan me voorstellen dat je baat zou kunnen hebben bij een soort actieplan. Bijv. hoe ga je om met angsten, zodat je niet bij elk mogelijke MS-symptoom in de stress schiet. Wanneer ga je wel aan de bel hangen bij huisarts of specialist. Ik weet ook niet precies wie dat met jou zou kunnen opstellen, een maatschappelijk werker of sociaal-psychiatrisch verpleegkundige, verbonden aan ziekenhuis of je huisartsenpraktijk?

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 16:31 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Geen lumbaal-punctie gekregen?
Second opinion kan je altijd aanvragen als je eraan twijfelt.
Maar als je last heb van MS cq symptomen zouden er technisch gezien oude laesies op je MRI te zien moeten zijn..

En geen 2 mensen met MS hebben dezelfde symptomen, dus dat is een hele lastige vraag..

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 17:14 schreef houdjemond het volgende:
Waar is iedereen

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 18:40 schreef Gia het volgende:

[..]

Hiero.

Ben fanatiek aan ´t haken geslagen. En soms echt de hele dag, met tussenpozen, bezig.
Ben ermee begonnen, omdat het goed was voor mijn handen, toen stijf van de anastrozol.
Tja, en nu verslaafd.
Verder ben ik chauffeur voor mijn moeder, naar de fysio, naar de kapper, naar het ziekenhuis, naar de praktijkondersteuner, bloedprikken voor haar suiker enz... Gelukkig hoef ik niet mee met de wekelijkse boodschappen.

Maar af en toe kom ik even bijlezen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 18:35 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Ja, ik wil gaan voor een second opinion mits er bevestigend gereageerd wordt op beide vragen, als MS bij ms klachten te zien zou moeten zijn dmv laesies bij MRI dan heeft het geen zin want mijn mri was schoon, maar als het ook wel voorkomt dat er in de eerste instantie geen laesies te zien zijn en iemand later toch ms blijkt tehebben, zou dat on mijn geval natuurlijk ook zo kunnen zijn.
Ik heb geen lumbaalpunctie gehad nee. Ik heb bloedonderzoek gehad, MRI, klinisch onderzoek en EMG

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 21:36 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Nouja die laesies zorgen voor de klachten, dus met een schone MRI lijkt het mij niet heel waarschijnlijk, maargoed ik ben geen arts natuurlijk .

MS zie je niet in je bloed..

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 22:49 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Ja, nou ja, die laesies zorgen niet alleen voor de klachten, maar ik begrijp wat je zegt. Ik hoor alleen tegenstrijdige antwoorden op mijn vraag. De een zegt dat het niet altijd direct te zien hoeft te zijn op een MRI en de ander wel..

Nee MS zie je inderdaad niet in iemands bloed

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 23:36 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ik blijf bij de lumbaal-punctie cq second opinion .

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 10:20 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dankjewel voor je reacties!

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 12:20 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Mag ik vragen welke klachten je hebt waardoor je denkt aan MS?

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 18:48 schreef LordofLeaves het volgende:

[..]

Ik had ook last van BFS achtige klachten, Het begon allemaal met een trillend ooglid en sloeg toen over naar mijn hele lichaam. Nog steeds heb ik het af en toe. Dan trilt er weer een vinger en dan een bilspier enz. In het begin dacht ik serieus dat ik ALS of MS had, maar de neuroloog kon helemaal niets vinden. Het enige waar ik momenteel nog last van heb, zijn pijnlijke plekken van de aanhechting spieren. De ene dag heb ik er meer last van dan de andere. Ook sta ik vaak op met stijve spieren.Maar MS klachten heb ik niet gehad. Geen gevoelsproblemen of uitvalverschijnselen.

De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 18:48 schreef LordofLeaves het volgende:

[..]


De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.

quote:

Op zondag 11 maart 2018 00:48 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dat klopt ja, focus is altijd slecht. Dat verergert de klachten, maar dat is volgens mij met alles zo. Ik kreeg toen ik zoveel angst had ook slikklachten. Dat kwam echt door stress en dat verergerde nog door er vervolgens op te letten.

quote:

Op donderdag 15 maart 2018 07:08 schreef Disana het volgende:
Een welkom aan alle nieuwelingen in dit topic

Ik heb ook even gekeken: ook het UMCG heeft een online portaal. Ik ga het straks gelijk aanvragen.

quote:

Op donderdag 15 maart 2018 09:57 schreef gkwek het volgende:
zo'n online portaal is echt heel handig, naast dat je idd je uitslagen kunt inzien, kan je ook een consult doen, erg handig als je een kleine vraag hebt waarover je niet direct wilt bellen.
Ook medicijnen aanvragen gaat makkelijk, ik zit nog wel eens fout met mijn voorraad.

quote:

Op maandag 19 maart 2018 18:24 schreef gkwek het volgende:
Gefeli! Jij blijft een wonder met die nier!

quote:

Op maandag 19 maart 2018 16:48 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is.

quote:

Op maandag 19 maart 2018 18:44 schreef McLaura het volgende:

[..]

Fijn is dat hè? Ik las al dat UMCG nu ook over is op Epic. Even wennen, maar werkt goed!

quote:

Op maandag 19 maart 2018 19:06 schreef McLaura het volgende:
Ja super handig. Ik check ook zelf mijn waardes. Ik zit bijvoorbeeld standaard laag met albumine, maar omdat het de laagste van de normaalwaarde is (ik heb 35, en 35-55 is normaal) wordt het niet genoemd. Toch mag ik wel wat meer eiwitten nemen.

quote:

Op maandag 19 maart 2018 16:48 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is. Dat wist ik natuurlijk wel, maar nu zie ik het ook echt in cijfers. Eigenlijk is mijn nierfunctie onveranderd sinds ik gestopt ben met dialyseren. Waardes zijn zo goed als het zelfde elke keer. Goed teken!

Wat ook bij mij iig nu naar voren is gekomen, is hoe goed mijn urine eigenlijk is qua afvalstoffen. Verklaart ook wel waarom ik me zo goed voel. Erg blij om alles zo te kunnen in zien haha.

Volgende week weer prikken en urine inleveren. 12 April afspraak dokter. Moet een week van te voren maar in verband met Pasen doe ik het even wat eerder, ( en omdat ik nieuwsgierig ben natuurlijk en het nu dan gelijk kan zien en niet hoef te wachten, )

quote:

Op maandag 19 maart 2018 21:07 schreef Disana het volgende:

[..]

Geweldig dat alles zo goed gaan FAN. Die nier doet zijn werk fantastisch.

quote:

Op maandag 19 maart 2018 22:18 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Toch wel matig eigenlijk, hoe goed zou je je dan voelen als hij het voor 100% zou doen

quote:

Op maandag 19 maart 2018 22:31 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Zou dan iig een stuk meer energie hebben.

quote:

Op dinsdag 27 maart 2018 10:54 schreef gkwek het volgende:
Bweeeh, ik had weer een verdachte plek,nu op mijn scheenbeen, en jahoor, weer narigheid, aleen is het nu een morbus bowen, niet zo gemeen als een plaveiselcelcarcinoom maar moet wel weer worden weggehaald.
Plek was sinds half december aantoonbaar gegroeid, dus gaat best hard.
Wat me wat verbaasde is dat het voor het eerst op een plek zit die niet in de zon komt, maar dat schijnt niet abnormaal.
Dermatoloog zei laatst dat ik er maar mee moet rekenen dat het nooit echt wegblijft, dus ik blijf er goed op letten.

quote:

Op dinsdag 27 maart 2018 10:56 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Hier gaat het nog steeds beroerd, zó beroerd dat ik binnenkort weer een onderzoek heb.. , stom lijf

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 13:29 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 13:29 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 13:42 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Fijn om te lezen

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 13:57 schreef Leandra het volgende:

[..]


Mooi man.

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 13:29 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 14:37 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Een diesel?

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 16:32 schreef Lienekien het volgende:
Het is je gegund!

quote:

Op vrijdag 30 maart 2018 13:06 schreef houdjemond het volgende:
. Ik mag dinsdag weer naar de neuroloog en MS-verpleegkundige, ze hebben alle bloedtests binnen van mijn lever en ik heb geen hepatitis, ontsteking,kanker of wat dan ook, puur de medicatie geweest, nadeel is dat die troep 2 jaar in je lichaam blijft hangen dus we gaan kijken wat stapje 2 wordt.
Kan niet zeggen dat ik me slechter voel zonder medicatie maar ik heb dan ook weinig vergelijkingsmateriaal..

quote:

Op vrijdag 30 maart 2018 13:06 schreef houdjemond het volgende:
. Ik mag dinsdag weer naar de neuroloog en MS-verpleegkundige, ze hebben alle bloedtests binnen van mijn lever en ik heb geen hepatitis, ontsteking,kanker of wat dan ook, puur de medicatie geweest, nadeel is dat die troep 2 jaar in je lichaam blijft hangen dus we gaan kijken wat stapje 2 wordt.
Kan niet zeggen dat ik me slechter voel zonder medicatie maar ik heb dan ook weinig vergelijkingsmateriaal..

quote:

Op woensdag 11 april 2018 13:32 schreef sararaats het volgende:

[..]

Knuffie. Cbd geen oplossing? Ik neem de capsules vanaf juni omdat ik nog onder het mes ga voor de neus.

quote:

Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:
[ afbeelding ]


Hahahahahahahahahaaaaaa. Zoek het zelf wel op.
De meest linkse moeten we naar kijken , HOE DAN! * houdjemond doet dansje met heel Fok!

quote:

Op woensdag 11 april 2018 14:36 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

je lever is weer blij?

quote:

Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:
[ afbeelding ]


Hahahahahahahahahaaaaaa. Zoek het zelf wel op.
De meest linkse moeten we naar kijken , HOE DAN! * houdjemond doet dansje met heel Fok!

quote:

Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:
[ afbeelding ]

Hahahahahahahahahaaaaaa. Zoek het zelf wel op.
De meest linkse moeten we naar kijken , HOE DAN! * houdjemond doet dansje met heel Fok!

quote:

Op woensdag 11 april 2018 16:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]



Wat is je kreatinine trouwens laag

quote:

Op woensdag 11 april 2018 14:38 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Het is weer helemaal binnen de norm .

Ik ga er altijd vanuit dat mensen deze labresultaten kunnen lezen zoals ik "kan", sorry.

Helemaal links "< dan" zijn de normale waarden, rood was wat ik het afgelopen half jaar heb geprikt, de grijze het meest links mijn huidige resultaten.
Helemaal keurig dus, uit het niks

quote:

Op woensdag 11 april 2018 17:20 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Vind het niet meer leuk. Helaas mag ik weer onder het mes (incl alle risico's)

quote:

Op woensdag 11 april 2018 17:15 schreef houdjemond het volgende:

[..]

dat is toch goed?

Sidenote; Ms-verpleegkundige belde net met tienmiljoenduizend sorry.
Op papier ben ik gezond, vind het VU ook.
Blabla overleg blabla. Binnenkort half uur ipv de gebruikelijke 10 minuten met opperhoofd neurologie om de tafel voor de volgende stap.

quote:

Op woensdag 11 april 2018 17:20 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Vind het niet meer leuk. Helaas mag ik weer onder het mes (incl alle risico's)

quote:

Op woensdag 11 april 2018 17:27 schreef houdjemond het volgende:

[..]

* houdjemond legt het feestje stil.

Nee he

quote:

Op woensdag 11 april 2018 14:38 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Het is weer helemaal binnen de norm .

Ik ga er altijd vanuit dat mensen deze labresultaten kunnen lezen zoals ik "kan", sorry.

Helemaal links "< dan" zijn de normale waarden, rood was wat ik het afgelopen half jaar heb geprikt, de grijze het meest links mijn huidige resultaten.
Helemaal keurig dus, uit het niks

quote:

Op woensdag 11 april 2018 19:12 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

ik kan de labresultaten prima lezen, maar was wat in de war door je verbazing. De conclusie was toch al dat de eerdere slechte resultaten door medicijnen kwam?

quote:

Op woensdag 11 april 2018 16:29 schreef LPFAN het volgende:
Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:

quote:

Op donderdag 12 april 2018 17:20 schreef praadje het volgende:
Vraagje aan LPF

[..]

Ik breek even in. Mag ik vragen naar de waardes van je kreatinine? Ik lig inmiddels 14 dagen in het ziekenhuis met een nierwaarde van toen 4.59. Nu is dat inmiddels gedaald naar 1.61. Ze kunnen niets vinden maar de andere bloedwaardes wijken ook af.. Maar ik ben vooral benieuwd naar je kreatinine en wat je hoogst gemeten waarde ooit is. Als je dat wilt zeggen hoor.

quote:

Op donderdag 12 april 2018 17:39 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja hoor, mijn krea is nu 221 en mijn hoogste ooit was rond de 1200. Toen dialyseerde ik ook.

Beterschap!

quote:

Op donderdag 12 april 2018 18:00 schreef praadje het volgende:

[..]

Dankjewel voor je antwoord. Hier in Belgie zetten ze er een punt tussen dus vandaar. Het was dus 459 en nu 161.

quote:

Op donderdag 12 april 2018 20:15 schreef praadje het volgende:
Geen. Ik ging naar de dokter voor mijn bronchitis en hij deed toevallig bloedprikken. Dezelfde dag lag ik op de spoed. Wel de weken daarvoor heel erg moe en weinig eetlust. Lig nu al 14 dagen in het ziekenhuis en alle organen zijn oke maar de bloedwaardes wijken af en ze krijgen dat maar niet onder controle.

quote:

Op donderdag 12 april 2018 20:24 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jeetje en ze weten dus ook niet waar het vandaan komt?

quote:

Op donderdag 12 april 2018 20:27 schreef praadje het volgende:

[..]

Nee, echo gehad van de nieren, de lever, het hart, de 12 vingerige darm (daar zitten wat zweertjes) de slokdarm, de longen. Alles ziet er prima uit maar ze vinden de waardes te afwijkend om me naar huis te laten gaan. Voel me ook niet ziek en heb geen pijn. Dusss...

quote:

Op donderdag 12 april 2018 20:27 schreef praadje het volgende:

[..]

Nee, echo gehad van de nieren, de lever, het hart, de 12 vingerige darm (daar zitten wat zweertjes) de slokdarm, de longen. Alles ziet er prima uit maar ze vinden de waardes te afwijkend om me naar huis te laten gaan. Voel me ook niet ziek en heb geen pijn. Dusss...

Edit; De longen zien er naar de omstandigheden goed uit, ik ben COPD patient en op het moment sluimert er een bronchitis. Maar dat is niet de reden van de afwijkende waardes. De leverwaardes waren een paar dagen geleden ook hoog en die schommelen ook nogal.(nee, ik rook en drink niet, wel gedaan vroeger)

* _Hestia_ doet dansje

quote:

Op vrijdag 13 april 2018 11:47 schreef praadje het volgende:
Dankjewel en wat fijn dat ze iets gevonden hebben wat wel werkt. Ik ben nog aan het wachten op de bloeduitslagen.

quote:

Op vrijdag 13 april 2018 11:51 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat een ellende Praadje, je zou bijna hopen dat ze iets vinden om het te verklaren.

En yay Hestia dubbeldansje!

quote:

Op zaterdag 14 april 2018 17:10 schreef praadje het volgende:

[..]

Thanks en LPFAN dank voor je antwoordt op mijn vraag in DM.

quote:

Op zaterdag 14 april 2018 19:15 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Bah, zit echt in een dip hier. Wil niet wéér onder het mes, risico is zo groot!!

quote:

Op zaterdag 14 april 2018 20:35 schreef LPFAN het volgende:

[..]

knuffel Kan je bij iemand terecht met je zorgen?

quote:

Op zaterdag 14 april 2018 20:39 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Dank je. Ja dat kan ik wel, maar zij kunnen mij ook niet helpen (dat bedoel ik niet verkeerd, want ze zijn er zeker wel voor mij ).

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 13:52 schreef tijdjes12345 het volgende:
Even een vraagje,

Ik slik best veel medicijnen waaronder prednison,cellcept,prograft.

Waar ik nu problemen mee heb is het concentreren op school en het concentreren met leren waardoor ik snel afgeleid ben.

Ook heb ik dat ik bijvoorbeeld 1 onvoldoende heb gehad gelijk wil stoppen met school. omdat ik denk dat ik het toch niet ga halen.

Heeft iemand hier ook ervaring mee met bovengenoemde medicijnen?

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 20:32 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ik ben enorm geëmotioneerd geworden sinds ik de medicijnen slik. Kan zo in janken uitbarsten om helemaal niks bijvoorbeeld. Concentreren heb ik ook dat dat slechter geworden is. Merk op mijn werk dat ik heel snel afgeleid ben, had ik vroeger nooit.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 20:40 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

precies hetzelfde dus.
Ik weet niet welke medicijnen u slikt maar ik weet ook niet aan welk medicijn het bij mij ligt.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 20:43 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hetzelfde drietal als jij, en zeg maar jij hoor trouwens. Ligt aan de prednison.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 21:17 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

dankjewel voor je antwoord.

helaas is prednison een van de weinige middelen die je niet kan verwisselen met een andere.
ook met prograft heb ik moeite daar tril ik best erg van waardoor ik moeilijk duidelijk kan schrijven.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 21:27 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee je kan het helaas niet verwisselen en je moet het blijven slikken. Dat trillen heb ik idd ook. Ene dag is het erger dan de andere. Heb er vooral last van bij inspanning. Is je spiegel goed van prograft?

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 21:29 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

ik heb echt geen idee ik kan al mijn uitslagen inzit alleen dat zijn termen die ik niet ken. geen idee dus hoe prograft heet.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 21:31 schreef LPFAN het volgende:

[..]

In je uitslagen staat het als tacrolimus

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 22:18 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

dat is bij mij nu 2.74 ug/l

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 23:27 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dan zit je veel te laag! Dit moet tussen de 4-6 zijn. Ik zou even contant opnemen met je nefroloog. Kan zomaar zijn dat je daarom zoveel trilt. Bij mij was het een paar maanden geleden ook heel erg en toen bleek mijn spiegel ook niet goed te zijn, dosis aangepast en het werd weer zoals het was.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 23:41 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

Hi,
Ik heb in 2016 zat ik onegeveer ook rond de 2 3

In 2017 is het 1x 5 geweest daarnaast is het langzaam gezakt.

Ik gebruik nu 1x 1 mg en 1 x 1.5

Volgens de dokter zijn mijn uitslagen perfect en willen ze niks aan mijn medicijnen doen

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 23:43 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Raar hoor..

quote:

Op woensdag 18 april 2018 00:29 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

Hi,

Ik snap je punt wel. Waar ik de uitslagen bekijk staat er ook dat een normale waarde tussen de 5 en 6 is. Ik moet maandag naar het ziekrnhuis dus zal het is vragen

quote:

Op woensdag 18 april 2018 10:45 schreef houdjemond het volgende:
Ik heb een stootkuur prednison gehad en ik werd daar mentaal ook écht een wrak van.
Weet niet of het te vergelijken is met het vast nemen maar dat het troep is weet ik wel zeker
Ik wist even zo snel in het ziekenhuis niet wat ik op mijn broodje wou en daar moest ik vervolgens 2 uur lang om janken

quote:

Op woensdag 18 april 2018 09:23 schreef gkwek het volgende:
Ik herken het concentratie-verlies wel, ook prednison en advagraf, ook een vreeslijke vergeetachtigheid, vooral het korte termijn geheugen, ik kan iemand vragen of ie thee of koffie wil en kom ik in de keuken, 4 meter verder, ben ik het alweer kwijt.
Schooldingen waren idd lastig, soms een bladzijde gelezen, en dan weer opnieuw kunnen beginnen.

quote:

Op woensdag 18 april 2018 10:54 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja het is rotspul idd, stootkuur werkt wel het zelfde, ik kan dus idd ook zo janken om helemaal niks. Tv kijken is ook een ramp

quote:

Op woensdag 18 april 2018 09:23 schreef gkwek het volgende:
Ik herken het concentratie-verlies wel, ook prednison en advagraf, ook een vreeslijke vergeetachtigheid, vooral het korte termijn geheugen, ik kan iemand vragen of ie thee of koffie wil en kom ik in de keuken, 4 meter verder, ben ik het alweer kwijt.
Schooldingen waren idd lastig, soms een bladzijde gelezen, en dan weer opnieuw kunnen beginnen.

quote:

Op woensdag 18 april 2018 20:46 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

ja ik heb het ook.
ik wil dit graag bij school aangeven om te kijken of er iets veranderd kan worden. maar er staat nergens een symptoom dat je geheugenverlies lijdt.

quote:

Op zaterdag 21 april 2018 01:02 schreef houdjemond het volgende:

SPOILER

[ afbeelding ]

Ook maar weer mooi meegemaakt

quote:

Op zondag 22 april 2018 21:50 schreef tijdjes12345 het volgende:
weet iemand waarom pillen zoals prograft in strips zit van 5-6*2 en niet gewoon in een strip van 7*2 dat zou toch veel makkelijker zijn aaangezien een week uit 7 dagen bestaat?

Mijn bloeddrukmedicijn is nog erger. die heeft zelfs lege vakjes tussen de verschillende capsules.

quote:

Op zondag 22 april 2018 21:50 schreef tijdjes12345 het volgende:
weet iemand waarom pillen zoals prograft in strips zit van 5-6*2 en niet gewoon in een strip van 7*2 dat zou toch veel makkelijker zijn aaangezien een week uit 7 dagen bestaat?

Mijn bloeddrukmedicijn is nog erger. die heeft zelfs lege vakjes tussen de verschillende capsules.

quote:

Op zaterdag 21 april 2018 20:26 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Tof! maar hoort niet hier he

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:39 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Iedereen heeft een andere dosis he met prograft, Ik neem bijvoorbeeld 2 keer 2 in per dag, maar iemand anders bijvoorbeeld 2 keer 4. Dus ja ;p

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Volgens mij zit die ruimte ertussen om ervoor te zorgen dat de pillen niet geplet kunnen worden (ben een leek, dus weet het niet zeker).

Heb zelf ook medicatie waarvan de verpakking minstens 2/3 kleiner kan(zit ook loze ruimte met lucht tussen en niet gebruikte plaatsen waar wel medicatie in zou kunnen), maar het zal wel aan regels gebonden zijn.

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:44 schreef houdjemond het volgende:

[..]

*mompelt iets over ondanks mijn ziekte.. Nee, dat gaat me niet redden , was compleet verkeerd topic. *

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:45 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

Ja oke snap je punt. Snap dan alleen niet waarom mijn bloeddruk soms lege vakjes ertusden hreft zitten. Vervelend met knippen in ieder geval

quote:

Op dinsdag 24 april 2018 04:08 schreef -sabine- het volgende:
Pillen zitten per 30 of per 28 in de verpakking. De ene apo geeft vierweekse leveringen, de andere maandelijkse. Voor het uittellen zijn deze aantallen makkelijker.
De fabrikant gebruikt die van 10 per verpakking als standaard.

Met een Baxterrol heb je hier geen last meer van.

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 16:10 schreef espri het volgende:
Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?

Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 20:50 schreef houdjemond het volgende:
Heel vervelend inderdaad, maar zo'n operatie lijkt me wél de overweging waard? Zelf geen ervaring mee, dus ik kan je niet écht helpen. Is er geen patiënten-vereniging of Facebook voor mensen met HMS?

Heb je de ruimte qua bijvoorbeeld werk om een jaar je hand niet volledig te kunnen gebruiken?

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 16:10 schreef espri het volgende:
Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?

Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 21:53 schreef syllys het volgende:

[..]

Ik heb ooit bij iemand silver splints gezien, diegene gebruikte ze zowat voor alle vingers en ook voor HMS. De zilveren zijn vrij aan de prijs maar ik geloof dat ze ook in andere materialen te krijgen zijn. Of de verzekering ze vergoed weet ik niet. Onder de bijgaande link zie je allemaal afbeeldingen van splints:

https://www.google.nl/sea(...)t+duim&gs_l=psy-ab.3...33424.43987.0.46011.11.8.3.0.0.0.127.548.7j1.8.0....0...1c.1.64.psy-ab..0.0.0....0.nwxSkegpAsA#imgrc=jNp6o-4b7Rv0eM:

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 18:34 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Baxterrol is idd handig, alleen mijn medicijnen zijn te groot er voor dus dat wordt hem niet helaas.

quote:

Op dinsdag 1 mei 2018 23:26 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Medicijnen te groot?
Te veel innamemomenten heb ik wel van gehoord, dat was bij mij ook eerst het geval. Ik heb nu enkele gecombineerd en is dat geen probleem meer. Het is wel een dure oplossing.

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 20:59 schreef espri het volgende:

[..]

Ja ik overweeg ook wel de operatie maar zou graag meer willen lezen of de stijfheid niet te heftig is, dan bedoel ik of ik nog wel kan autorijden, haken, mn kleinzoon optillen dat soort dingetjes.. Ik ben nu 54 en was tot 4 jaar geleden zelfstandig kraamverzorgster maar toen kreeg ik een herseninfarct en kon een aantal weken praktisch niets meer, dus werk op moeten geven. Het meeste qua beweging is wel teruggekomen maar heb te vaak nog pijn door de HMS en fybromyalgie. Op onverwachte momenten kan ik zomaar alles uit mn handen laten vallen en dat is nooit handig als je met babytjes werkt

Op Facebook heb ik nog niet gezocht, zal daar ook eens rondneuzen, dankje voor de tip.

quote:

Op dinsdag 1 mei 2018 23:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, mijn medicijnen mogen niet uit de verpakking omdat ze dan hun sterkte verliezen en dan past het niet in een baxter

quote:

Op dinsdag 1 mei 2018 23:35 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Jammer, want voor mij is het een prima oplossing tegen het slecht op tijd innemen van de pillen, zo'n 35 per dag

quote:

Op dinsdag 1 mei 2018 23:21 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Bij hms zou net als bij EDS zilveren splints gewoon vergoed moeten worden, code 93/94 collageenafwijking is bij mij gebruikt.
Veel artsen enz weten dat niet. Bij mij, EDS patiënt, worden alle lichaamsoneigen stoffen afgestoten en is fixeren of vastzetten van gewrichten niet mogelijk. Houd ook rekening met onderhuids en bovenhuis hechten zodat de hechtingen niet na een paar uur al in het gaasje zitten ipv in het litteken.
Ook de pijnstilling/narcose gaat net even anders: vanwege het ontbreken enof slecht aanwezig zijn van bindweefsel is er meer verdoving nodig dan bij een "normale" patiënt.
Artsen weten weinig over hms/EDS, je zult ze vaak zelf moeten informeren.

Succes!

quote:

Op dinsdag 1 mei 2018 23:29 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Informatie is goed, fijn en nuttig, maar waak voor de negativiteit. Dat brengt je niets,
Zie de mogelijkheden, niet alleen de beperkingen. Heb je vragen? Ik geef graag mijn bevindingen door.

quote:

Op woensdag 2 mei 2018 13:36 schreef houdjemond het volgende:
Ik moet begin juni weer een MRI, krijg al spontaan paniekaanvallen als ik eraan denk, dus ik herhaal receptje pammetjes aangevraagd, mort ik daarvoor eerst op consult.

quote:

Op woensdag 2 mei 2018 13:36 schreef houdjemond het volgende:
Ik moet begin juni weer een MRI, krijg al spontaan paniekaanvallen als ik eraan denk, dus ik herhaal receptje pammetjes aangevraagd, mort ik daarvoor eerst op consult.

quote:

Op zaterdag 5 mei 2018 22:43 schreef Mikey92 het volgende:
Fokkers hier bekend met het ACNES syndroom? Na bijna een jaar constante pijn in m'n buik denken de dokters dat dit de oorzaak is. Na wat onderzoekjes volgende week zouden ze het met zekerheid kunnen vertellen.

quote:

Op zaterdag 5 mei 2018 22:51 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

hey wat grappig, kwam die aandoening vanavond voor het eerst tegen op interwebs want ik was aan zoeken voor oorzaak van hevige buikpijn tijdens sporten. Ik heb dat niet maar heb je een gevoelloze plek op je buik?

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 20:59 schreef espri het volgende:


Ja ik overweeg ook wel de operatie maar zou graag meer willen lezen of de stijfheid niet te heftig is, dan bedoel ik of ik nog wel kan autorijden, haken, mn kleinzoon optillen dat soort dingetjes.. Ik ben nu 54 en was tot 4 jaar geleden zelfstandig kraamverzorgster maar toen kreeg ik een herseninfarct en kon een aantal weken praktisch niets meer, dus werk op moeten geven. Het meeste qua beweging is wel teruggekomen maar heb te vaak nog pijn door de HMS en fybromyalgie. Op onverwachte momenten kan ik zomaar alles uit mn handen laten vallen en dat is nooit handig als je met babytjes werkt

Op Facebook heb ik nog niet gezocht, zal daar ook eens rondneuzen, dankje voor de tip.

quote:

Op woensdag 2 mei 2018 11:21 schreef espri het volgende:

[..]

Ah ik zag na het invoeren pas de volgende bladzijde Heel graag hoor ik jouw ervaringen.

quote:

Op vrijdag 11 mei 2018 13:17 schreef -sabine- het volgende:

Ik wil graag weten hoe het met de thee gaat, Gia. High voelen wil ik niet.

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 09:39 schreef houdjemond het volgende:
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen.

Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT

Einde mededeling en sorry voor mijn taal.

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 09:39 schreef houdjemond het volgende:
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen.

Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT

Einde mededeling en sorry voor mijn taal.

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 09:39 schreef houdjemond het volgende:
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen.

Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT

Einde mededeling en sorry voor mijn taal.

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tóch maar opgenomen voor een nachtje.

Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. had wel wat beters te doen vandaag.

Ik verveel me wel weer ontzettend, ziekenhuis is niks veranderd wat dat betreft

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 16:55 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Bah! Hopelijk kun je morgen weer naar huis. Gelukkig zijn je waardes wel goed!

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tóch maar opgenomen voor een nachtje.

Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. had wel wat beters te doen vandaag.

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 17:08 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

als de klier echt zwaar aan het klieren is gaan bloedwaarden dan wel afwijken?

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tóch maar opgenomen voor een nachtje.

Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. had wel wat beters te doen vandaag.

Ik verveel me wel weer ontzettend, ziekenhuis is niks veranderd wat dat betreft

quote:

Op dinsdag 15 mei 2018 07:30 schreef -sabine- het volgende:
Ik blijf je volgen, dankjewel. Ik had thee inhaleren begrepen. Lekker slim.
Autorijden doe ik al meer dan 10 jaar niet meer vanwege medicatie.

Succes

quote:

Op maandag 4 juni 2018 15:53 schreef houdjemond het volgende:
Het viel 100% mee deze keer

quote:

Op maandag 4 juni 2018 15:53 schreef houdjemond het volgende:
Het viel 100% mee deze keer

quote:

Op maandag 4 juni 2018 21:45 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
hoe is het met het niertje LPFAN

quote:

Op maandag 4 juni 2018 22:14 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Dan heb je last van je gewrichten toch? Of jeuk?

quote:

Op maandag 4 juni 2018 22:24 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Maar dan is er toch wel verband met verminderde nierfunctie lijkt mij dan. Heel vervelend voor je, kan je wel lopen of ben je nu gehandicapt?

quote:

Op dinsdag 5 juni 2018 13:26 schreef houdjemond het volgende:
Nou het houd ook niet op, nu zakt mijn B12 weer met een rotgang..

Van 196 naar 156 binnen een half jaar (ondergrens is 140/150) dus dat ook meenemen naar de neuroloog donderdag en kijken of we aan de pillen of injecties gaan.

Demotiverend is het wel dat er ook echt NIKS lekker gaat in lichaam HJM beter is mijn MRI stabiel anders ga ik gillen.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2018 13:38 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Blegh. Dan voel je je ook wel verrot zeker Bij mijn moeder helpen injecties heel goed! Laat ze 1 keer in de maand door de huisartsassistente zetten.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2018 13:45 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Voel me al jaren verrot

Was wel mooi met de huisarts.
Zij; "Heb je last van vermoeidheid?"
"..."
"..."
Wij lachen

Sorry Rian, zat even helemaal in mijn dokters-rol. Vergeet die vraag maar .

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. .

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. .

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 12:04 schreef houdjemond het volgende:

[..]


Ik heb om half 4 de uitslag van mijn MRI, ik accepteer duimen, kaarsjes, gekruisde vingers en blanco cheques..

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 12:04 schreef houdjemond het volgende:

[..]

ZK man, met extra grote hoofdletters

Ik heb om half 4 de uitslag van mijn MRI, ik accepteer duimen, kaarsjes, gekruisde vingers en blanco cheques..

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. .

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. .

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 16:01 schreef houdjemond het volgende:
Mijn scan was goed! helemaal niks erbij! 9 maanden stabiel zonder medicatie

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 16:01 schreef houdjemond het volgende:
Mijn scan was goed! helemaal niks erbij! 9 maanden stabiel zonder medicatie

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 16:01 schreef houdjemond het volgende:
Mijn scan was goed! helemaal niks erbij! 9 maanden stabiel zonder medicatie

quote:

Op vrijdag 8 juni 2018 12:41 schreef houdjemond het volgende:
Vanmiddag even huisarts voor B12 (Mijn neuroloog was niet voor en niet tegen) en nutri-drinkjes want ik val wél weer af als de ziekte (45.1 as we speak).
Oh en na het weekend eens blowen (neuroloog was niet voor en niet tegen, ik houd van haar)

quote:

Op maandag 11 juni 2018 08:33 schreef houdjemond het volgende:
Correctie, wederom, we gaan maar weer eens bloedprikken want nu willen ze eerst mijn schildklier checken.

Het houd niet op, niet vanzelf

quote:

Op maandag 11 juni 2018 08:33 schreef houdjemond het volgende:
Correctie, wederom, we gaan maar weer eens bloedprikken want nu willen ze eerst mijn schildklier checken.

Het houd niet op, niet vanzelf

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 12:49 schreef houdjemond het volgende:
Nou, lief dagboek ,

Mijn schildklier werkt normaal, dus dat is het óók niet. Vanmiddag weer fijn een dikke spuit b12 halen

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 13:32 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Hopelijk komen ze er snel achter waarom je wel zoveel afvalt dan. Succes met je spuit!

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 13:34 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Spuitje is wel goed te doen, even venijnig prikje maar het mag geen naam hebben .

Hoe is het met iedereen hier?

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 13:36 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Ah dat scheelt!

Ik heb een brakke nacht achter de rug. Insulinepomp gaf al de hele week steeds aan dat batterij leeg was, terwijl dat niet zo was. Sinds gisteravond kreeg ik om de 4 uur een alarm dat de spanning was onderbroken. Om half 9, half 1, half 5 en toen om half 9 weer en meteen de fabrikant opgebeld. Blijkt dat ze gewoon 24uurs diensten hebben, maar goed. Interne batterij gereset en nou doet hij het wel weer. Maar wel irritant want ik slaap al slecht en na zo'n alarm val ik ook niet snel weer in slaap. Mocht het nu nog een keer gebeuren dan krijg ik meteen een nieuwe pomp, omdat het al de 2e keer is dat ik er problemen mee heb.

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 13:47 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Heeft slecht slapen ook invloed op je suiker?

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 13:34 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Spuitje is wel goed te doen, even venijnig prikje maar het mag geen naam hebben .

Hoe is het met iedereen hier?

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:22 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hier gaat het goed! Zondag speciale dag want dan is het precies een jaar geleden dat ik voor het laatst op de knop stop dialyse drukte.

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:25 schreef houdjemond het volgende:
Ik ga écht een boek schrijven.
Huisarts had lief ZESTIG nutridrinkjes voorgeschreven. Ik kreeg er bij godsgratie 4 van de apotheek.
Zogenaamd geen code en geen machtiging, en gebrek aan diëtist, terwijl alles keurig op het recept stond. Zowel digitaal als op papier.
Huisarts belt as we speak op hoge poten, en ik quote haar, die "kutapotheek".

De helft van mijn Creon is ook "kwijt" cq in nalevering. Die gaan ze nu maar uit Italië of Polen bestellen. Alsof ik ze slik omdat ik ze zo lekker vind.

Weet je, ik ben heel lief en geduldig en begripvol maar dit vreet icm die kolereMS zoveel energie. hoe moeilijk is het om een receptje te lezen

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:26 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Feestje bij jou thuis

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:56 schreef higuita het volgende:

quote:

Op maandag 18 juni 2018 15:09 schreef LPFAN het volgende:
Officieel vandaag een jaar zonder dialyse

quote:

Op maandag 18 juni 2018 15:09 schreef LPFAN het volgende:
Officieel vandaag een jaar zonder dialyse

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:56 schreef higuita het volgende:
Dag mensen,

In 2015 heb ik een zware zonnesteek opgelopen. Destijds heb ik op het randje gebalanceerd. Ik ben er echter doorgekomen. Eenmaal thuis, dacht ik mijn leven weer op normale wijze voort te kunnen zetten. Dit was een grote misvatting, want de problemen bleken achteraf pas net begonnen. Ze stapelden zich in mum van tijd als het ware op. Er heeft zich toen langzaam maar zeker een klachtenpatroon ontwikkeld, waardoor ik op een gegeven moment zelfs niet meer in staat was om normaal te functioneren. Een doktersbezoek en diverse daaraan gekoppelde bloedonderzoeken leverden niets op, uitgezonderd een bloedsuikerwaarde die niet goed was, tegenover meerdere normaalwaardes.

Het doktersbezoek dateert van november 2015. De klachten (o.a. prikkelende/tintelende handen, buikpijn, hoofdpijn, dorstgevoel, temperatuurswisselingen, zweten, zenuwpijnen, slaapproblemen, raar gevoel bij zenuwuiteinden huidoppervlak, hevige paniekaanvallen) waren inmiddels zo heftig, dat ik overdag alleen maar als een zombie in de stoel kon zitten. 's Nachts sliep ik nauwelijks. Mijn dagelijkse werkzaamheden moest ik vanaf januari 2016 noodgedwongen staken. Door de vermoeidheid, die de klachten met zich meebrachten, was ik helemaal leeg geteerd. Bij een tweede doktersbezoek heb ik een doorverwijzing gekregen naar een internist, waar ik in maart 2016 terecht kon. De internist wees mij erop dat ik 'gezond' was. Gezond op basis van de testen en het gedane labonderzoek, maar de klachten waren er weldegelijk. Met "leer er maar mee leven" werd mij vervolgens de deur gewezen. Het vertrouwen om verder te dokteren was daarmee weg. Als de testen niets opleveren is dat een nodeloze zaak, was mijn gedachte. Tot dan toe had ik zelf ook geen idee in welke richting ik het moest zoeken. Meerdere vermoedens (diabetes type 2, warmteregulatieproblemen) waren ontkracht. Echter, die warmteregulatie was verre van goed. Wat ik ook probeerde, mijn ledematen waren niet in een goede temperatuur te krijgen.

Vanaf april 2016 zijn de ernst van de klachten enigszins verlicht. Rigoureuze aanpassingen in de voeding lagen hieraan ten grondslag. Echter, je kon niet spreken van dusdanige verbeteringen, dat ik me weer goed genoeg voelde om aan het werk te gaan. Met name de zenuwklachten bleven mijn slaap gedeeltelijk barricaderen, waardoor mijn energie- en concentratieniveau overdag abominabel slecht bleef. Echter, niet meer zo slecht als dat het geweest was. Ik hoefde niet meer als een zombie in de stoel te zitten en kon vanaf november 2016 vrijwilligerswerk gaan doen.

In 2017 ben ik op het idee geholpen om toch nog eens naar een dokter te gaan. Deze dokter - zijn specialiteit was vermoeidheid - heeft echter ook niets afwijkend kunnen vinden. Het frustreerde mij dat er enerzijds niets gevonden werd, maar dat er anderzijds weldegelijk sprake was van serieuze klachten. Ondanks dat ik telkens nul op het rekest kreeg, heb ik nooit aan mezelf getwijfeld. Ook niet als je in je nabije omgeving soms te horen kreeg dat het 'psychisch' was. Om toch inspiratie en levenslust op te blijven doen heb ik in 2017 en onlangs enkele reizen ondernomen. Ook om aan te tonen dat ik ondanks mijn klachten toch wel iets kan. Misschien niet even verstandig achteraf, gezien de vermoeidheid, maar je hoopt linksom of rechtsom iets in je 'systeem' teweeg te brengen, waardoor de klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Dat laatste durf ik niet meer te hopen. En los daarvan wil je het leven en de mogelijkheden die je hebt ook niet klakkeloos aan je voorbij laten gaan. De klachten zijn door het reizen niet zozeer beter geworden, maar het heeft mij wel bepaalde inzichten over mijn gezondheid opgeleverd.

Na een reis in augustus 2017 was het mijn intentie om het 'normale' leven, tegen beter weten in, weer op te pakken. Ik trachtte om langs de reguliere weg een baan te vinden. Dit lukte, maar door de vermoeidheid is het toch niet haalbaar gebleken. Eigenlijk was er in essentie nog steeds niets veranderd. Met betrekking tot mijn gezondheid was tijdens het reizen één ding opvallend: mijn lichaam verloor tijdens iedere reis erg makkelijk vocht en er was snel sprake van uitdrogingsverschijnselen. Saillant detail: ik dronk ruimschoots voldoende water, maar mijn lichaam hield het niet vast. De uitdrogingsverschijnselen deden mij terugdenken aan de zonnesteek in 2015. Was het natrium- en kaliumgehalte dan toch niet volledig hersteld destijds? Onlangs ondernam ik weer een reis en weer kreeg ik vanuit het niets uitdrogingsverschijnselen. En dat terwijl ik alles in het werk had gesteld om dit te voorkomen. De symptomen waren dusdanig, dat ik zelfs in het ziekenhuis belandde. Bij thuiskomst waren de zenuwklachten verergerd. Ik besloot om toch weer naar de dokter te gaan. Ditmaal leverde bloedonderzoek wel iets opvallends op. Er is bij mij sprake van een te hoog vitamine B6 gehalte, met neurologische klachten tot gevolg. De waarden zijn nog net niet dermate, dat ze toxisch zijn voor de zenuwen. Bij de meeste mensen is een verhoogd B6 het gevolg van suppletie, vitaminepreparaten of drankjes (bijv. Red Bull). Echter, ik gebruik geen van dat alles. De invloed van gewone voeding op B6 schijnt daarbij minimaal te zijn. De dokter heeft advies gevraagd bij de internist, maar die moet eerst "de boeken" in. Dat geeft wel aan dat een mogelijke oorzaak niet voor het oprapen ligt en dat er schijnbaar nog niet zoveel onderzoek naar is gedaan. In mijn geval gaat een verhoogd B6 gepaard met een erg hoog vitamine B12 gehalte. Hier zijn echter geen nadelige gevolgen voor gezondheid van bekend. Ik ben zelf geen academicus op het gebied van geneeskunde, maar wat ik mij geïnteresseerd afvraag is of het te maken zou kunnen hebben met de afbraak van vitaminen of met mijn vochthuishouding. Immers, ik verlies snel vocht en dat gaat gepaard met verergering van klachten.

Zijn er meer mensen in dit topic die een onverklaarbaar te hoog B6 in het bloed hebben (gehad)? Het baart me zorgen dat hier geen pasklare oplossing voor is. Je hebt immers al zoveel jaren verloren op te jonge leeftijd en je moet er niet aan denken om hier nog veel langer mee rond te lopen. Dat is een schrikbeeld. Ik verwijt mezelf dat ik niet eerder, op eigen initiatief, heb aangedrongen op het meten van B6. Ik was in de veronderstelling dat de internist dit gemeten had. Dom, anders was dit probleem misschien allang opgelost geweest en had ik hier niet jaren mee rondgelopen, maar dat is achteraf. Alvast bedankt voor eventuele reacties!

quote:

Op zondag 24 juni 2018 21:22 schreef _evenstar_ het volgende:

[..]

Hebben ze je al eens getest op MTHFR gen mutatie?

Ik weet niet hoe goed je engels is maar als je op dat gen informatie opzoekt is er best veel te vinden wat akelig overeenkomt met je klachten!

quote:

Op zondag 24 juni 2018 22:01 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ook even zitten lezen, "goed gevonden". Even aanhalingstekens anders klinkt het meteen zo matig

quote:

Op dinsdag 3 juli 2018 09:08 schreef superkimmi het volgende:
Nouja het gaat niet echt om het daar niet kunnen overnachten (2 uur thuis is gewoon tot 12 uur slapen, dat lukt wel), maar om de reactie van diegene op mijn deels afzeggen (terwijl ik dus by far het grootste deel er ben)

quote:

Op dinsdag 3 juli 2018 09:46 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

De reactie is wel flauw van degene, zeker omdat je ruim op tijd bent met melden. Maar zeurpieten blijf je altijd wel houden..

Echter zou ik er zelf echt niet voor kiezen om van 23:00 tot 02:00 te OV-en in de nacht met weinig energie.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:36 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Jeetje wat een heftig nieuws zeg!
Hoe voel je je er zelf onder?
Heel veel sterkte om dit te verwerken

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:45 schreef Disana het volgende:

[..]

Dank je wel. Ik kan niet zeggen dat het me vrolijk maakt. Die transplantatie was toch iets om naar uit te kijken en ik zat al op de helft van de wachttijd.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 11:47 schreef Leandra het volgende:
Heftig Simmu, geen tips voor jullie helaas.

Hoewel het hebben van een niet direct zichtbare handicap wel herkenbaar is, en dan leer je er simpelweg mee omgaan dat mensen je een "wat een kutwijf" blik geven als je 10-jarige de boodschappen draagt terwijl je zelf alleen een pak toiletpapier draagt.

En mijn kreupele geslinger begint wat gênant te worden, je zou soms denken dat ik dronken ben
Dat gaat me echt nog een keer een blaastest opleveren als ik net in de auto stap

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 11:47 schreef Leandra het volgende:
Heftig Simmu, geen tips voor jullie helaas.

Hoewel het hebben van een niet direct zichtbare handicap wel herkenbaar is, en dan leer je er simpelweg mee omgaan dat mensen je een "wat een kutwijf" blik geven als je 10-jarige de boodschappen draagt terwijl je zelf alleen een pak toiletpapier draagt.

En mijn kreupele geslinger begint wat gênant te worden, je zou soms denken dat ik dronken ben
Dat gaat me echt nog een keer een blaastest opleveren als ik net in de auto stap

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:53 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Ja dat kan ik me heel goed voorstellen. Dan had je toch hoop en helemaal als je al zolang wacht. Pfftt

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 14:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Dank je Hestia en anderen. Het is gewoon geen fijne gedachte dat je de rest van je leven je vrijheid kwijt bent omdat je moet dialyseren. Maar ja, ik moet voor ogen houden dat het fijn is dat het kan.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 14:56 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Maar hoe zit dat met je hart dan? Want daar heb je dan ook veel klachten van lijkt me als dat zo slecht werkt?

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 15:00 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja dat klopt. Ik kan me maar met mate inspannen en mijn bloeddruk is extreem laag. Mijn wereld is heel klein geworden.

Maar genoeg over mij. We zijn hier met een behoorlijke ziekenboeg bijeen. Ik hoop dat iedereen desondanks van het mooie weer kan genieten.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 15:32 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

is er met een pacemaker of iets dergelijks nog wat te doen?

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 12:23 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Ik zwalk ook alle kanten op met lopen, die blaastest heb ik nog niet hoeven doen, maar als ze mij aanhouden, dan ben ik écht wel aan de beurt met blazen .

Sterkte Disana!

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 15:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Geen idee. Ik heb al een pacemaker maar die zit er werkloos bij.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 14:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Dank je Hestia en anderen. Het is gewoon geen fijne gedachte dat je de rest van je leven je vrijheid kwijt bent omdat je moet dialyseren. Maar ja, ik moet voor ogen houden dat het fijn is dat het kan.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 17:16 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dat is echt een rot vooruitzicht ja.. de dialyses gaan wel goed? shunt doet het ook nog goed? En ja het is absoluut fijn dat dialyse bestaat anders waren we er allang niet meer geweest.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:14 schreef houdjemond het volgende:
Wat een rotnieuws Disana !

Wil iemand trouwens even de zon uitzetten .

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 18:53 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja de dialyses gaan meestal goed (soms moeite de diepe ader aan te prikken) en de shunt doet het prima. Hoe is het met jouw derde nier?

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:14 schreef houdjemond het volgende:
Wat een rotnieuws Disana !

Wil iemand trouwens even de zon uitzetten .

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:14 schreef houdjemond het volgende:
Wat een rotnieuws Disana !

Wil iemand trouwens even de zon uitzetten .

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:25 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Nee regel maar dat hij alleen bij mij schijnt dan

Ik moet vrijdag weer naar Diabeter. HbA1c zal wel goed zijn (vorige keer 37 en nou volgens meter geschat op 39). Maar ben benieuwd of ik nog een internist te spreken krijg. Had speciaal afspraak 1 maand later omdat internist dan terug zou zijn van zwangerschapsverlof. Maar ze komt helemaal niet meer terug
Dus dat vind ik wel echt kut, ook niet echt afscheid kunnen nemen nu ofzo.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:25 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja prikken blijft een ellende. Maar fijn dat het verder wel goed gaat! Ik mag morgen weer prikken, dus ik zal die vraag morgen beantwoorden want dan weet ik mijn waardes Maar ik denk wel dat het stabiel is! Voel me niet anders iig.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:27 schreef Disana het volgende:

[..]

Ah dat is jammer. Artsen kunnen zo onnadenkend zijn, en zich niet realiseren dat patiënten aan ze gehecht kunnen raken.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:28 schreef Disana het volgende:

[..]

Wel fijn dat het zo goed gaat. Ik vergeet die nacht nooit dat je postte dat er een nier was, en daarna de teleurstelling dat hij het niet deed... tot hij het plotseling toch nog ging doen.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:32 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Nouja misschien doet ze dat wel, maar het blijft jammer. Eerst zou ze wel gewoon terugkomen maar toen kreeg ik dus mail van niet. Misschien dat er nog wel een afscheidsreceptie komt ofzo, vrijdag maar even vragen.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:32 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja Alhoewel ik heb het idee heb dat het ook toch mijn eigen nieren zijn die wat beter zijn geworden maar goed daar is niet achter te komen.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:34 schreef Disana het volgende:

[..]

Dat zou bijzonder zijn, jammer dat het niet valt te meten.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:36 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, dat gevoel is heel sterk bij mij, omdat het gewoon heel raar is dat het steeds wat beter gaat terwijl die donornier voor de helft dood is. Maar goed ik kan niet naar mij naar binnen kijken Enige manier om te kijken is om die nier er uit te halen en laten we dat maar niet gaan doen ;P

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:36 schreef Disana het volgende:

[..]

Nou nee

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:26 schreef Disana het volgende:

[..]

In de schaduw is het toch heerlijk?

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:42 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Die warmte, alles doet zeer nu die luchtvochtigheid weer stijgt, beestjes, geen wind en geen honger .
/klaagmodus

Neemt niet weg dat ik blij ben voor mensen die hier echt van op knappen .

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 14:44 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik zie het voor me, beteuterde agenten die dachten een dronkelap in de kraag te hebben gevat.

Mijn afwijking is van dien aard dat ik juist langzaam en statig loop. Ik weet niet wat beter is

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:27 schreef Disana het volgende:

[..]

Ah dat is jammer. Artsen kunnen zo onnadenkend zijn, en zich niet realiseren dat patiënten aan ze gehecht kunnen raken.

quote:

Op donderdag 5 juli 2018 08:58 schreef simmu het volgende:

[..]

de methode van dochterlief hier is het leukst; die zwalkt zwierend en zwaaiend vrolijk overal doorheen soms gaat het mis, maar dan stuitert ze vanzelf terug.

wat een kutnieuws disana, ik hoop dat er toch iets aan dat slechte hart te doen is

quote:

Op donderdag 5 juli 2018 11:27 schreef vannelle het volgende:

[..]

Niet alleen onnadenkend, soms ook gewoon ronduit slecht.
Paar jaar geleden moest ik naar een revalidatie-arts, duurde al enorm lang voor ik op de afspraak kon komen maar dat is "normaal".
Met veel pijn naar het ziekenhuis gegaan, lang wachten in de wachtkamer op die ***stoeltjes die gewoon dodelijk zijn voor mensen met rugklachten en zenuwschade en tijdens ons gesprek (intake) vertelde hij me dat het zijn laatste werkdag was en hij met pensioen ging.
Leuk voor hem natuurlijk maar niet voor mij, ik was gewoon tijdvulling voor zijn agenda want zijn opvolger wilde persé zijn eigen intake met mij doen.
Helemaal voor niks moeite gedaan en pijn geleden dus....... Én extra wachttijd, ook dat nog.
Ik ben toen behoorlijk kwaad geworden en ik weet heel zeker dat hij dat ook begrepen heeft, ik heb me verbaal aardig sterk uitgedrukt zeg maar.
Zonder te schelden uiteraard, goede argumenten bereik je meer mee.
Ik heb een paar dagen later nog wel een excuusbrief van hem gehad maar daar heb je natuurlijk geen ene fuck aan.
Vaak heb ik het idee dat veel artsen er zonder passie voor hun werk zitten en alleen maar aan hun loonstrook denken.
Gelukkig staan er goede ervaringen tegenover.

quote:

Op donderdag 5 juli 2018 13:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Dokters zijn net mensen, die vergeten ook vaak hoe een ander zich voelt.

quote:

Op donderdag 5 juli 2018 14:00 schreef vannelle het volgende:

[..]

Tuurlijk zijn het ook mensen maar met zo'n beroep verwacht je er qua meedenken wel iets meer van dan van bijvoorbeeld een loodgieter.

quote:

Op donderdag 5 juli 2018 14:02 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja, en het wordt ook wel beter, merk ik in het UMCG. Misschien had de jouwe het te druk?