Ja heb ik ook af en toe last van idd.quote:Op woensdag 18 april 2018 09:23 schreef gkwek het volgende:
Ik herken het concentratie-verlies wel, ook prednison en advagraf, ook een vreeslijke vergeetachtigheid, vooral het korte termijn geheugen, ik kan iemand vragen of ie thee of koffie wil en kom ik in de keuken, 4 meter verder, ben ik het alweer kwijt.
Schooldingen waren idd lastig, soms een bladzijde gelezen, en dan weer opnieuw kunnen beginnen.
En laten we de tijdelijke diabetes niet vergeten . Ik krijg het trouwens ook niet meer dus als ik weer een schub krijg.. eeh.. geen idee eigenlijk, zal t eens vragen binnenkort.quote:Op woensdag 18 april 2018 10:54 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja het is rotspul idd, stootkuur werkt wel het zelfde, ik kan dus idd ook zo janken om helemaal niks. Tv kijken is ook een ramp
ja ik heb het ook.quote:Op woensdag 18 april 2018 09:23 schreef gkwek het volgende:
Ik herken het concentratie-verlies wel, ook prednison en advagraf, ook een vreeslijke vergeetachtigheid, vooral het korte termijn geheugen, ik kan iemand vragen of ie thee of koffie wil en kom ik in de keuken, 4 meter verder, ben ik het alweer kwijt.
Schooldingen waren idd lastig, soms een bladzijde gelezen, en dan weer opnieuw kunnen beginnen.
Ookal staat het niet "op papier" als symptoom, kan je alsnog aangeven dat je last heb van je medicatie lijkt me? Voorbeelden in de praktijk lijken mij belangrijker?quote:Op woensdag 18 april 2018 20:46 schreef tijdjes12345 het volgende:
[..]
ja ik heb het ook.
ik wil dit graag bij school aangeven om te kijken of er iets veranderd kan worden. maar er staat nergens een symptoom dat je geheugenverlies lijdt.
quote:Op zaterdag 21 april 2018 01:02 schreef houdjemond het volgende:Tof! maar hoort niet hier heSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ook maar weer mooi meegemaaktKom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Volgens mij zit die ruimte ertussen om ervoor te zorgen dat de pillen niet geplet kunnen worden (ben een leek, dus weet het niet zeker).quote:Op zondag 22 april 2018 21:50 schreef tijdjes12345 het volgende:
weet iemand waarom pillen zoals prograft in strips zit van 5-6*2 en niet gewoon in een strip van 7*2 dat zou toch veel makkelijker zijn aaangezien een week uit 7 dagen bestaat?
Mijn bloeddrukmedicijn is nog erger. die heeft zelfs lege vakjes tussen de verschillende capsules.
Iedereen heeft een andere dosis he met prograft, Ik neem bijvoorbeeld 2 keer 2 in per dag, maar iemand anders bijvoorbeeld 2 keer 4. Dus ja ;pquote:Op zondag 22 april 2018 21:50 schreef tijdjes12345 het volgende:
weet iemand waarom pillen zoals prograft in strips zit van 5-6*2 en niet gewoon in een strip van 7*2 dat zou toch veel makkelijker zijn aaangezien een week uit 7 dagen bestaat?
Mijn bloeddrukmedicijn is nog erger. die heeft zelfs lege vakjes tussen de verschillende capsules.
*mompelt iets over ondanks mijn ziekte.. Nee, dat gaat me niet redden , was compleet verkeerd topic. *quote:
Ja oke snap je punt. Snap dan alleen niet waarom mijn bloeddruk soms lege vakjes ertusden hreft zitten. Vervelend met knippen in ieder gevalquote:Op zondag 22 april 2018 22:39 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Iedereen heeft een andere dosis he met prograft, Ik neem bijvoorbeeld 2 keer 2 in per dag, maar iemand anders bijvoorbeeld 2 keer 4. Dus ja ;p
Nee ik bedoel echt waar een pil haf kunnen zitten zit nu een leeg stuk aluminium. Sommige zitten wel naast elkaar.quote:Op zondag 22 april 2018 22:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Volgens mij zit die ruimte ertussen om ervoor te zorgen dat de pillen niet geplet kunnen worden (ben een leek, dus weet het niet zeker).
Heb zelf ook medicatie waarvan de verpakking minstens 2/3 kleiner kan(zit ook loze ruimte met lucht tussen en niet gebruikte plaatsen waar wel medicatie in zou kunnen), maar het zal wel aan regels gebonden zijn.
Hahaquote:Op zondag 22 april 2018 22:44 schreef houdjemond het volgende:
[..]
*mompelt iets over ondanks mijn ziekte.. Nee, dat gaat me niet redden , was compleet verkeerd topic. *
Ik denk dat de uitleg van weethetevennietmeer een goeie is.quote:Op zondag 22 april 2018 22:45 schreef tijdjes12345 het volgende:
[..]
Ja oke snap je punt. Snap dan alleen niet waarom mijn bloeddruk soms lege vakjes ertusden hreft zitten. Vervelend met knippen in ieder geval
Baxterrol is idd handig, alleen mijn medicijnen zijn te groot er voor dus dat wordt hem niet helaas.quote:Op dinsdag 24 april 2018 04:08 schreef -sabine- het volgende:
Pillen zitten per 30 of per 28 in de verpakking. De ene apo geeft vierweekse leveringen, de andere maandelijkse. Voor het uittellen zijn deze aantallen makkelijker.
De fabrikant gebruikt die van 10 per verpakking als standaard.
Met een Baxterrol heb je hier geen last meer van.
Welkom! Wat een naar iets Sterkte!quote:Op vrijdag 27 april 2018 16:10 schreef espri het volgende:
Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?
Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .
Ja ik overweeg ook wel de operatie maar zou graag meer willen lezen of de stijfheid niet te heftig is, dan bedoel ik of ik nog wel kan autorijden, haken, mn kleinzoon optillen dat soort dingetjes.. Ik ben nu 54 en was tot 4 jaar geleden zelfstandig kraamverzorgster maar toen kreeg ik een herseninfarct en kon een aantal weken praktisch niets meer, dus werk op moeten geven. Het meeste qua beweging is wel teruggekomen maar heb te vaak nog pijn door de HMS en fybromyalgie. Op onverwachte momenten kan ik zomaar alles uit mn handen laten vallen en dat is nooit handig als je met babytjes werktquote:Op vrijdag 27 april 2018 20:50 schreef houdjemond het volgende:
Heel vervelend inderdaad, maar zo'n operatie lijkt me wél de overweging waard? Zelf geen ervaring mee, dus ik kan je niet écht helpen. Is er geen patiėnten-vereniging of Facebook voor mensen met HMS?
Heb je de ruimte qua bijvoorbeeld werk om een jaar je hand niet volledig te kunnen gebruiken?
Ik heb ooit bij iemand silver splints gezien, diegene gebruikte ze zowat voor alle vingers en ook voor HMS. De zilveren zijn vrij aan de prijs maar ik geloof dat ze ook in andere materialen te krijgen zijn. Of de verzekering ze vergoed weet ik niet. Onder de bijgaande link zie je allemaal afbeeldingen van splints:quote:Op vrijdag 27 april 2018 16:10 schreef espri het volgende:
Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?
Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .
Bij hms zou net als bij EDS zilveren splints gewoon vergoed moeten worden, code 93/94 collageenafwijking is bij mij gebruikt.quote:Op vrijdag 27 april 2018 21:53 schreef syllys het volgende:
[..]
Ik heb ooit bij iemand silver splints gezien, diegene gebruikte ze zowat voor alle vingers en ook voor HMS. De zilveren zijn vrij aan de prijs maar ik geloof dat ze ook in andere materialen te krijgen zijn. Of de verzekering ze vergoed weet ik niet. Onder de bijgaande link zie je allemaal afbeeldingen van splints:
https://www.google.nl/sea(...)t+duim&gs_l=psy-ab.3...33424.43987.0.46011.11.8.3.0.0.0.127.548.7j1.8.0....0...1c.1.64.psy-ab..0.0.0....0.nwxSkegpAsA#imgrc=jNp6o-4b7Rv0eM:
Medicijnen te groot?quote:Op vrijdag 27 april 2018 18:34 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Baxterrol is idd handig, alleen mijn medicijnen zijn te groot er voor dus dat wordt hem niet helaas.
Ja, mijn medicijnen mogen niet uit de verpakking omdat ze dan hun sterkte verliezen en dan past het niet in een baxterquote:Op dinsdag 1 mei 2018 23:26 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Medicijnen te groot?
Te veel innamemomenten heb ik wel van gehoord, dat was bij mij ook eerst het geval. Ik heb nu enkele gecombineerd en is dat geen probleem meer. Het is wel een dure oplossing.
Informatie is goed, fijn en nuttig, maar waak voor de negativiteit. Dat brengt je niets,quote:Op vrijdag 27 april 2018 20:59 schreef espri het volgende:
[..]
Ja ik overweeg ook wel de operatie maar zou graag meer willen lezen of de stijfheid niet te heftig is, dan bedoel ik of ik nog wel kan autorijden, haken, mn kleinzoon optillen dat soort dingetjes.. Ik ben nu 54 en was tot 4 jaar geleden zelfstandig kraamverzorgster maar toen kreeg ik een herseninfarct en kon een aantal weken praktisch niets meer, dus werk op moeten geven. Het meeste qua beweging is wel teruggekomen maar heb te vaak nog pijn door de HMS en fybromyalgie. Op onverwachte momenten kan ik zomaar alles uit mn handen laten vallen en dat is nooit handig als je met babytjes werkt
Op Facebook heb ik nog niet gezocht, zal daar ook eens rondneuzen, dankje voor de tip.
Jammer, want voor mij is het een prima oplossing tegen het slecht op tijd innemen van de pillen, zo'n 35 per dagquote:Op dinsdag 1 mei 2018 23:29 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja, mijn medicijnen mogen niet uit de verpakking omdat ze dan hun sterkte verliezen en dan past het niet in een baxter
Dan is het wel handig ja. Ik heb een vaste tijd dat ik ze inneem, dat scheelt een stuk met vergeten. Als ik niet thuis ben op dat tijdstip gebeurt het wel eens dat ik ze vergeet, maar thuis vergeet ik het nooit gelukkig.quote:Op dinsdag 1 mei 2018 23:35 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Jammer, want voor mij is het een prima oplossing tegen het slecht op tijd innemen van de pillen, zo'n 35 per dag
Dankje voor je reactie, dat van verdoving wat niet goed werkt, herken ik wel, dat heb ik eigenlijk al jaren en nooit geweten dat het aan HMS/EDS zou kunnen liggen, die diagnose heb ik pas enkele maanden.... al jaren bij de tandarts heb ik extra verdoving nodig en ben 2x tijdens algehele verdoving te vroeg wakker geworden, bij plaatselijke verdoving voelde ik dat er werd gesneden maar de arts zei, dat kan niet, je bent gewoon bang en ging door... toen viel ik flauw van de pijn en geloofde hij me wel, je snapt wel mijn angst voor verdovingen...quote:Op dinsdag 1 mei 2018 23:21 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Bij hms zou net als bij EDS zilveren splints gewoon vergoed moeten worden, code 93/94 collageenafwijking is bij mij gebruikt.
Veel artsen enz weten dat niet. Bij mij, EDS patiėnt, worden alle lichaamsoneigen stoffen afgestoten en is fixeren of vastzetten van gewrichten niet mogelijk. Houd ook rekening met onderhuids en bovenhuis hechten zodat de hechtingen niet na een paar uur al in het gaasje zitten ipv in het litteken.
Ook de pijnstilling/narcose gaat net even anders: vanwege het ontbreken enof slecht aanwezig zijn van bindweefsel is er meer verdoving nodig dan bij een "normale" patiėnt.
Artsen weten weinig over hms/EDS, je zult ze vaak zelf moeten informeren.
Succes!
Ah ik zag na het invoeren pas de volgende bladzijde Heel graag hoor ik jouw ervaringen.quote:Op dinsdag 1 mei 2018 23:29 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Informatie is goed, fijn en nuttig, maar waak voor de negativiteit. Dat brengt je niets,
Zie de mogelijkheden, niet alleen de beperkingen. Heb je vragen? Ik geef graag mijn bevindingen door.
Knuffiequote:Op woensdag 2 mei 2018 13:36 schreef houdjemond het volgende:
Ik moet begin juni weer een MRI, krijg al spontaan paniekaanvallen als ik eraan denk, dus ik herhaal receptje pammetjes aangevraagd, mort ik daarvoor eerst op consult.
Sterkte Hopelijk is alles stabiel!quote:Op woensdag 2 mei 2018 13:36 schreef houdjemond het volgende:
Ik moet begin juni weer een MRI, krijg al spontaan paniekaanvallen als ik eraan denk, dus ik herhaal receptje pammetjes aangevraagd, mort ik daarvoor eerst op consult.
hey wat grappig, kwam die aandoening vanavond voor het eerst tegen op interwebs want ik was aan zoeken voor oorzaak van hevige buikpijn tijdens sporten. Ik heb dat niet maar heb je een gevoelloze plek op je buik?quote:Op zaterdag 5 mei 2018 22:43 schreef Mikey92 het volgende:
Fokkers hier bekend met het ACNES syndroom? Na bijna een jaar constante pijn in m'n buik denken de dokters dat dit de oorzaak is. Na wat onderzoekjes volgende week zouden ze het met zekerheid kunnen vertellen.
Nee, juist gevoelig, het voelt "anders", moeilijk te beschrijven.quote:Op zaterdag 5 mei 2018 22:51 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
hey wat grappig, kwam die aandoening vanavond voor het eerst tegen op interwebs want ik was aan zoeken voor oorzaak van hevige buikpijn tijdens sporten. Ik heb dat niet maar heb je een gevoelloze plek op je buik?
Poeh, haken weet ik niet.quote:Op vrijdag 27 april 2018 20:59 schreef espri het volgende:
Ja ik overweeg ook wel de operatie maar zou graag meer willen lezen of de stijfheid niet te heftig is, dan bedoel ik of ik nog wel kan autorijden, haken, mn kleinzoon optillen dat soort dingetjes.. Ik ben nu 54 en was tot 4 jaar geleden zelfstandig kraamverzorgster maar toen kreeg ik een herseninfarct en kon een aantal weken praktisch niets meer, dus werk op moeten geven. Het meeste qua beweging is wel teruggekomen maar heb te vaak nog pijn door de HMS en fybromyalgie. Op onverwachte momenten kan ik zomaar alles uit mn handen laten vallen en dat is nooit handig als je met babytjes werkt
Op Facebook heb ik nog niet gezocht, zal daar ook eens rondneuzen, dankje voor de tip.
Ik zie dit nu pas.quote:Op woensdag 2 mei 2018 11:21 schreef espri het volgende:
[..]
Ah ik zag na het invoeren pas de volgende bladzijde Heel graag hoor ik jouw ervaringen.
Ik doe niet de thee "methode", maar inhaleren, geen joint, maar inhalator.quote:Op vrijdag 11 mei 2018 13:17 schreef -sabine- het volgende:
Ik wil graag weten hoe het met de thee gaat, Gia. High voelen wil ik niet.
Wat k*t! Veel sterkte! En scheld maar hoor, is ook enorm kloten allemaal.quote:Op woensdag 16 mei 2018 09:39 schreef houdjemond het volgende:
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen.
Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT
Einde mededeling en sorry voor mijn taal.
Nee hč! . Je hebt het goed verwoord! Moest hardop lachen in positieve zin!quote:Op woensdag 16 mei 2018 09:39 schreef houdjemond het volgende:
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen.
Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT
Einde mededeling en sorry voor mijn taal.
Wat kut zeg Sterkte meisquote:Op woensdag 16 mei 2018 09:39 schreef houdjemond het volgende:
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen.
Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT
Einde mededeling en sorry voor mijn taal.
Bah! Hopelijk kun je morgen weer naar huis. Gelukkig zijn je waardes wel goed!quote:Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tóch maar opgenomen voor een nachtje.
Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. had wel wat beters te doen vandaag.
Ik verveel me wel weer ontzettend, ziekenhuis is niks veranderd wat dat betreft
Ja ik zat ze echt aan te kijken van "hoezo, goed? Dat zijn ze NOOIT"quote:Op woensdag 16 mei 2018 16:55 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Bah! Hopelijk kun je morgen weer naar huis. Gelukkig zijn je waardes wel goed!
als de klier echt zwaar aan het klieren is gaan bloedwaarden dan wel afwijken?quote:Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tóch maar opgenomen voor een nachtje.
Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. had wel wat beters te doen vandaag.
Yush, witte bloedcellen die wijzen op ontsteking gaan dan skyhigh, lipase en amylase ook, zijn de enzymen van je alvleesklier.quote:Op woensdag 16 mei 2018 17:08 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
als de klier echt zwaar aan het klieren is gaan bloedwaarden dan wel afwijken?
Huh wat raar dat je bloed wel gewoon goed is dan. Nouja maar even aankijken voor de zekerheid dan, hopelijk gaat hij niet echt klieren dat je nog veel langer daar moet blijven danquote:Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tóch maar opgenomen voor een nachtje.
Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. had wel wat beters te doen vandaag.
Ik verveel me wel weer ontzettend, ziekenhuis is niks veranderd wat dat betreft
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |