abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
  vrijdag 9 maart 2018 @ 16:14:03 #51
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_177708242
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 15:46 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dankje voor je reactie. Het is zo frustrerend om een diagnose te krijgen, maar daaraan te twijfelen omdat het een diagnose door uitsluiting is. Ik weet namelijk niet of er voldoende uitsluiting is..
Hoe is je relatie met je behandelend neuroloog? Kun je daar ook terecht met je twijfels en onzekerheid?

Ik kan me voorstellen dat je baat zou kunnen hebben bij een soort actieplan. Bijv. hoe ga je om met angsten, zodat je niet bij elk mogelijke MS-symptoom in de stress schiet. Wanneer ga je wel aan de bel hangen bij huisarts of specialist. Ik weet ook niet precies wie dat met jou zou kunnen opstellen, een maatschappelijk werker of sociaal-psychiatrisch verpleegkundige, verbonden aan ziekenhuis of je huisartsenpraktijk?

[ Bericht 22% gewijzigd door Lienekien op 09-03-2018 16:22:49 ]
The love you take is equal to the love you make.
  vrijdag 9 maart 2018 @ 16:31:24 #52
280022 houdjemond
is sicker than the rest..
pi_177708695
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!
Geen lumbaal-punctie gekregen?
Second opinion kan je altijd aanvragen als je eraan twijfelt.
Maar als je last heb van MS cq symptomen zouden er technisch gezien oude laesies op je MRI te zien moeten zijn..

En geen 2 mensen met MS hebben dezelfde symptomen, dus dat is een hele lastige vraag..

[ Bericht 6% gewijzigd door houdjemond op 09-03-2018 16:38:18 ]
FOK!Miss-Top 2000 van 2017 is houdjemond! die de lijst zelf op is gaan halen in het Top 2000-café!
pi_177710667
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 16:14 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Hoe is je relatie met je behandelend neuroloog? Kun je daar ook terecht met je twijfels en onzekerheid?

Ik kan me voorstellen dat je baat zou kunnen hebben bij een soort actieplan. Bijv. hoe ga je om met angsten, zodat je niet bij elk mogelijke MS-symptoom in de stress schiet. Wanneer ga je wel aan de bel hangen bij huisarts of specialist. Ik weet ook niet precies wie dat met jou zou kunnen opstellen, een maatschappelijk werker of sociaal-psychiatrisch verpleegkundige, verbonden aan ziekenhuis of je huisartsenpraktijk?
Ik heb geen behandelend neuroloog. BFS is een syndroom, geen ziekte, geen medicijnen. Ik ben terugverwezen naar de huisarts.
Het is niet zo dat ik in de stress schiet ofzo, maar ik heb wel echt twijfels over de diagnose. Ik heb zoveel gevoelsstoornissen welke niet lijken te passen bij BFS. Wanneer ik positieve antwoorden zou krijgen op mijn vragen dwz. bevestigend dan weet ik of ik moet aansturen op vervolgonderzoek zoals lumbaalpunctie
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
pi_177710726
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 16:31 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Geen lumbaal-punctie gekregen?
Second opinion kan je altijd aanvragen als je eraan twijfelt.
Maar als je last heb van MS cq symptomen zouden er technisch gezien oude laesies op je MRI te zien moeten zijn..

En geen 2 mensen met MS hebben dezelfde symptomen, dus dat is een hele lastige vraag..
Ja, ik wil gaan voor een second opinion mits er bevestigend gereageerd wordt op beide vragen, als MS bij ms klachten te zien zou moeten zijn dmv laesies bij MRI dan heeft het geen zin want mijn mri was schoon, maar als het ook wel voorkomt dat er in de eerste instantie geen laesies te zien zijn en iemand later toch ms blijkt tehebben, zou dat on mijn geval natuurlijk ook zo kunnen zijn.
Ik heb geen lumbaalpunctie gehad nee. Ik heb bloedonderzoek gehad, MRI, klinisch onderzoek en EMG
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
  vrijdag 9 maart 2018 @ 18:40:18 #55
3542 Gia
User under construction
pi_177710798
quote:
1s.gif Op woensdag 7 maart 2018 17:14 schreef houdjemond het volgende:
Waar is iedereen :'(
Hiero.

Ben fanatiek aan ´t haken geslagen. En soms echt de hele dag, met tussenpozen, bezig.
Ben ermee begonnen, omdat het goed was voor mijn handen, toen stijf van de anastrozol.
Tja, en nu verslaafd.
Verder ben ik chauffeur voor mijn moeder, naar de fysio, naar de kapper, naar het ziekenhuis, naar de praktijkondersteuner, bloedprikken voor haar suiker enz... Gelukkig hoef ik niet mee met de wekelijkse boodschappen.

Maar af en toe kom ik even bijlezen.
  vrijdag 9 maart 2018 @ 19:35:14 #56
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_177711623
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 18:40 schreef Gia het volgende:

[..]

Hiero.

Ben fanatiek aan ´t haken geslagen. En soms echt de hele dag, met tussenpozen, bezig.
Ben ermee begonnen, omdat het goed was voor mijn handen, toen stijf van de anastrozol.
Tja, en nu verslaafd.
Verder ben ik chauffeur voor mijn moeder, naar de fysio, naar de kapper, naar het ziekenhuis, naar de praktijkondersteuner, bloedprikken voor haar suiker enz... Gelukkig hoef ik niet mee met de wekelijkse boodschappen.

Maar af en toe kom ik even bijlezen.
Ha, ik haak ook sinds kort! Kan er soms ook niet mee stoppen.
The love you take is equal to the love you make.
  vrijdag 9 maart 2018 @ 21:36:42 #57
280022 houdjemond
is sicker than the rest..
pi_177713775
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 18:35 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Ja, ik wil gaan voor een second opinion mits er bevestigend gereageerd wordt op beide vragen, als MS bij ms klachten te zien zou moeten zijn dmv laesies bij MRI dan heeft het geen zin want mijn mri was schoon, maar als het ook wel voorkomt dat er in de eerste instantie geen laesies te zien zijn en iemand later toch ms blijkt tehebben, zou dat on mijn geval natuurlijk ook zo kunnen zijn.
Ik heb geen lumbaalpunctie gehad nee. Ik heb bloedonderzoek gehad, MRI, klinisch onderzoek en EMG
Nouja die laesies zorgen voor de klachten, dus met een schone MRI lijkt het mij niet heel waarschijnlijk, maargoed ik ben geen arts natuurlijk :N .

MS zie je niet in je bloed..
FOK!Miss-Top 2000 van 2017 is houdjemond! die de lijst zelf op is gaan halen in het Top 2000-café!
pi_177714909
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 21:36 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Nouja die laesies zorgen voor de klachten, dus met een schone MRI lijkt het mij niet heel waarschijnlijk, maargoed ik ben geen arts natuurlijk :N .

MS zie je niet in je bloed..
Ja, nou ja, die laesies zorgen niet alleen voor de klachten, maar ik begrijp wat je zegt. Ik hoor alleen tegenstrijdige antwoorden op mijn vraag. De een zegt dat het niet altijd direct te zien hoeft te zijn op een MRI en de ander wel..

Nee MS zie je inderdaad niet in iemands bloed
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
  vrijdag 9 maart 2018 @ 23:36:59 #59
280022 houdjemond
is sicker than the rest..
pi_177715672
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 22:49 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Ja, nou ja, die laesies zorgen niet alleen voor de klachten, maar ik begrijp wat je zegt. Ik hoor alleen tegenstrijdige antwoorden op mijn vraag. De een zegt dat het niet altijd direct te zien hoeft te zijn op een MRI en de ander wel..

Nee MS zie je inderdaad niet in iemands bloed
Ik blijf bij de lumbaal-punctie cq second opinion :Y .
FOK!Miss-Top 2000 van 2017 is houdjemond! die de lijst zelf op is gaan halen in het Top 2000-café!
pi_177719180
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 23:36 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ik blijf bij de lumbaal-punctie cq second opinion :Y .
Dankjewel voor je reacties!
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
  zaterdag 10 maart 2018 @ 12:20:44 #61
280022 houdjemond
is sicker than the rest..
pi_177721218
quote:
1s.gif Op zaterdag 10 maart 2018 10:20 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dankjewel voor je reacties!
Mag ik vragen welke klachten je hebt waardoor je denkt aan MS?
FOK!Miss-Top 2000 van 2017 is houdjemond! die de lijst zelf op is gaan halen in het Top 2000-café!
pi_177728089
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!
Ik had ook last van BFS achtige klachten, Het begon allemaal met een trillend ooglid en sloeg toen over naar mijn hele lichaam. Nog steeds heb ik het af en toe. Dan trilt er weer een vinger en dan een bilspier enz. In het begin dacht ik serieus dat ik ALS of MS had, maar de neuroloog kon helemaal niets vinden. Het enige waar ik momenteel nog last van heb, zijn pijnlijke plekken van de aanhechting spieren. De ene dag heb ik er meer last van dan de andere. Ook sta ik vaak op met stijve spieren.Maar MS klachten heb ik niet gehad. Geen gevoelsproblemen of uitvalverschijnselen.

De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.
A new power is rising!
pi_177738947
quote:
1s.gif Op zaterdag 10 maart 2018 12:20 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Mag ik vragen welke klachten je hebt waardoor je denkt aan MS?
Ik heb veel klachten. Niet altijd tegelijkertijd gelukkig! gevoelsstoornissen waaronder mieren lopen op de huid, steken, tintelingen, slapende handen en voeten, vibraties, gevoel van stroom door de benen en onder de voeten. Als ik mijn nek voorover buik voel ik stroom onder mijn linkervoet, fasciculaties en gevoel van zwakte in mijn rechterarm en rechterbeen. Inspanningsintolerantie, kriebelen in mijn gezicht, links van mijn neus, onder mijn oog en kin, steken bij linkerslaap. Pijnscheuten, heup- en stuitpijn, En met tijden ernstige vermoeidheid. Best een hele lijst. Ook heb ik aanvallen gehad, 2 keer van ernstig gevoel van krachtverlies, rechterzijde en duizeligheid.

[ Bericht 0% gewijzigd door Dreambigstartsmall op 11-03-2018 00:52:20 ]
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
pi_177739065
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 maart 2018 18:48 schreef LordofLeaves het volgende:

[..]

Ik had ook last van BFS achtige klachten, Het begon allemaal met een trillend ooglid en sloeg toen over naar mijn hele lichaam. Nog steeds heb ik het af en toe. Dan trilt er weer een vinger en dan een bilspier enz. In het begin dacht ik serieus dat ik ALS of MS had, maar de neuroloog kon helemaal niets vinden. Het enige waar ik momenteel nog last van heb, zijn pijnlijke plekken van de aanhechting spieren. De ene dag heb ik er meer last van dan de andere. Ook sta ik vaak op met stijve spieren.Maar MS klachten heb ik niet gehad. Geen gevoelsproblemen of uitvalverschijnselen.

De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.
Ik ben ook een tijd erg bang geweest voor ALS.. Vreselijk die angst.

Fijn dat de klachten zo zijn afgenomen! Dat hoop ik ook nog ooit te kunnen zeggen.
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
pi_177739126
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 maart 2018 18:48 schreef LordofLeaves het volgende:

[..]


De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.
Dat klopt ja, focus is altijd slecht. Dat verergert de klachten, maar dat is volgens mij met alles zo. Ik kreeg toen ik zoveel angst had ook slikklachten. Dat kwam echt door stress en dat verergerde nog door er vervolgens op te letten.
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
pi_177742138
quote:
1s.gif Op zondag 11 maart 2018 00:48 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dat klopt ja, focus is altijd slecht. Dat verergert de klachten, maar dat is volgens mij met alles zo. Ik kreeg toen ik zoveel angst had ook slikklachten. Dat kwam echt door stress en dat verergerde nog door er vervolgens op te letten.
Ach ja, ik snap de angst wel hoor. Iets als ALS of MS gaat je natuurlijk niet in je koude kleren zitten. Ik lig er niet meer wakker van nu ik het idee heb dat er niets aan de hand is.

Ik zat een tijdje mee te lezen op een forum over MS en daar lees je meteen de meeste vreselijke verhalen. Iedere gelaten scheet werd natuurlijk door de ziekte veroorzaakt. Daar wordt niemand vrolijk van. :P
A new power is rising!
  Moderator woensdag 14 maart 2018 @ 22:16:53 #67
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177826329
Vandaag toevallig ontdekt dat mijn ziekenhuis toch een online portaal heeft, (Ik dacht van niet) Heel handig om al mijn bloed en urine uitslagen te zien! Betekend dat ik mijn uitslagen dus al weet voor ik naar de arts ga volgende maand :P Handig!

Kan ook jaren terug bekijken, dus heb even gekeken wat mijn uitslagen waren toen ik met spoed moest dialyseren. Nu snap ik wel waarom. Wist dat ze slecht waren toen, maar zo slecht.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177831027
Een welkom aan alle nieuwelingen in dit topic :W

Ik heb ook even gekeken: ook het UMCG heeft een online portaal. Ik ga het straks gelijk aanvragen.
pi_177832937
zo'n online portaal is echt heel handig, naast dat je idd je uitslagen kunt inzien, kan je ook een consult doen, erg handig als je een kleine vraag hebt waarover je niet direct wilt bellen.
Ook medicijnen aanvragen gaat makkelijk, ik zit nog wel eens fout met mijn voorraad.
  Moderator donderdag 15 maart 2018 @ 12:44:30 #70
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177835990
quote:
0s.gif Op donderdag 15 maart 2018 07:08 schreef Disana het volgende:
Een welkom aan alle nieuwelingen in dit topic :W

Ik heb ook even gekeken: ook het UMCG heeft een online portaal. Ik ga het straks gelijk aanvragen.
Ja ideaal idd! Ik ga binnenkort ook even langs de balie om het aan te vragen.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  Moderator donderdag 15 maart 2018 @ 12:44:47 #71
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177835999
quote:
0s.gif Op donderdag 15 maart 2018 09:57 schreef gkwek het volgende:
zo'n online portaal is echt heel handig, naast dat je idd je uitslagen kunt inzien, kan je ook een consult doen, erg handig als je een kleine vraag hebt waarover je niet direct wilt bellen.
Ook medicijnen aanvragen gaat makkelijk, ik zit nog wel eens fout met mijn voorraad.
Ja idd ideaal!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  Moderator maandag 19 maart 2018 @ 16:48:50 #72
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177935821
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is. Dat wist ik natuurlijk wel, maar nu zie ik het ook echt in cijfers. Eigenlijk is mijn nierfunctie onveranderd sinds ik gestopt ben met dialyseren. Waardes zijn zo goed als het zelfde elke keer. Goed teken! O+

Wat ook bij mij iig nu naar voren is gekomen, is hoe goed mijn urine eigenlijk is qua afvalstoffen. Verklaart ook wel waarom ik me zo goed voel. Erg blij om alles zo te kunnen in zien haha.

Volgende week weer prikken en urine inleveren. 12 April afspraak dokter. Moet een week van te voren maar in verband met Pasen doe ik het even wat eerder, ( en omdat ik nieuwsgierig ben natuurlijk en het nu dan gelijk kan zien en niet hoef te wachten, _O- )
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177937848
Gefeli! Jij blijft een wonder met die nier!
  Moderator maandag 19 maart 2018 @ 18:31:07 #74
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177937986
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 18:24 schreef gkwek het volgende:
Gefeli! Jij blijft een wonder met die nier!
Haha ja, stond ook in de brief naar mijn huisarts, uitzonderlijke situatie _O- Blijf het zelf ook bizar vinden.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177938228
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 16:48 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is.
Fijn is dat hè? Ik las al dat UMCG nu ook over is op Epic. Even wennen, maar werkt goed!
And if I could choose the world around me, the world I'd choose would all revolve 'round you
12/07/2009 om 12:07 kwam de zon op, om nooit meer onder te gaan....
En sinds 23/06/2015 staan er 2 zonnen aan onze hemel!
  Moderator maandag 19 maart 2018 @ 18:49:37 #76
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177938352
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 18:44 schreef McLaura het volgende:

[..]

Fijn is dat hè? Ik las al dat UMCG nu ook over is op Epic. Even wennen, maar werkt goed!
Ja vind het echt ideaal, Kreeg bij de arts niet alle waardes te horen, dus dan is dit wel fijn want nu kan ik zelf zien hoe mijn lichaam het doet, en wat ik ook fijn vind, is dat ik straks bij de dokter juist mijn waardes gelijk kan bespreken als mij iets opvalt, in plaats van het eerst te moeten horen en in spanning te zitten. (Deed ik ook altijd al bij dialyse, ik wist mijn waardes eerder dan de arts, en als hij dan langskwam kon ik gelijk alles goed door bespreken met hem.)
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177938793
Ja super handig. Ik check ook zelf mijn waardes. Ik zit bijvoorbeeld standaard laag met albumine, maar omdat het de laagste van de normaalwaarde is (ik heb 35, en 35-55 is normaal) wordt het niet genoemd. Toch mag ik wel wat meer eiwitten nemen.
And if I could choose the world around me, the world I'd choose would all revolve 'round you
12/07/2009 om 12:07 kwam de zon op, om nooit meer onder te gaan....
En sinds 23/06/2015 staan er 2 zonnen aan onze hemel!
  Moderator maandag 19 maart 2018 @ 19:39:07 #78
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177939683
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 19:06 schreef McLaura het volgende:
Ja super handig. Ik check ook zelf mijn waardes. Ik zit bijvoorbeeld standaard laag met albumine, maar omdat het de laagste van de normaalwaarde is (ik heb 35, en 35-55 is normaal) wordt het niet genoemd. Toch mag ik wel wat meer eiwitten nemen.
Dat is best laag idd.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177942067
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 16:48 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is. Dat wist ik natuurlijk wel, maar nu zie ik het ook echt in cijfers. Eigenlijk is mijn nierfunctie onveranderd sinds ik gestopt ben met dialyseren. Waardes zijn zo goed als het zelfde elke keer. Goed teken! O+

Wat ook bij mij iig nu naar voren is gekomen, is hoe goed mijn urine eigenlijk is qua afvalstoffen. Verklaart ook wel waarom ik me zo goed voel. Erg blij om alles zo te kunnen in zien haha.

Volgende week weer prikken en urine inleveren. 12 April afspraak dokter. Moet een week van te voren maar in verband met Pasen doe ik het even wat eerder, ( en omdat ik nieuwsgierig ben natuurlijk en het nu dan gelijk kan zien en niet hoef te wachten, _O- )
Geweldig dat alles zo goed gaan FAN. Die nier doet zijn werk fantastisch.
  Moderator maandag 19 maart 2018 @ 21:52:58 #80
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177943435
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 21:07 schreef Disana het volgende:

[..]

Geweldig dat alles zo goed gaan FAN. Die nier doet zijn werk fantastisch.
Ja :Y
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  Moderator maandag 19 maart 2018 @ 22:14:45 #81
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177944097
Totale nierfunctie (Bloed en urine) zit nu tussen de 35 en 40%. Nu ik ook weet dat hij al stabiel is vanaf juni, heb ik er ook wel een stuk meer vertrouwen in dat hij het nog wel een tijdje gaat volhouden.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177944173
Toch wel matig eigenlijk, hoe goed zou je je dan voelen als hij het voor 100% zou doen
  Moderator maandag 19 maart 2018 @ 22:31:38 #83
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177944456
quote:
10s.gif Op maandag 19 maart 2018 22:18 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Toch wel matig eigenlijk, hoe goed zou je je dan voelen als hij het voor 100% zou doen
Zou dan iig een stuk meer energie hebben.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  woensdag 21 maart 2018 @ 10:47:57 #84
393148 superkimmi
Hakuna Matata
pi_177979191
Vergeet vaak te reageren, maar ik lees wel nog mee en denk aan jullie hoor!

Zelf ben ik dit jaar voor het eerst sinds jaren niet onder de griep uitgekomen. Dat betekent in mijn geval dat ik nog steeds elke nacht 12 uur moet slapen om er van bij te komen (is alweer 2 weken geleden inmiddels dat ik het had).
life is what happens to you, while you're busy making other plans.
pi_177986167
quote:
0s.gif Op maandag 19 maart 2018 22:31 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Zou dan iig een stuk meer energie hebben.
Ik merk dat het per persoon ook erg verschillend is, mijn nierfunctie is nu 70%, erg mooi voor een getransplanteerde, maar ik ben zo wrakkig als wat, ben blij als ik buiten ben geweest, erge last van botten en pezen/spieren.
pi_178119071
Bweeeh, ik had weer een verdachte plek,nu op mijn scheenbeen, en jahoor, weer narigheid, aleen is het nu een morbus bowen, niet zo gemeen als een plaveiselcelcarcinoom maar moet wel weer worden weggehaald.
Plek was sinds half december aantoonbaar gegroeid, dus gaat best hard.
Wat me wat verbaasde is dat het voor het eerst op een plek zit die niet in de zon komt, maar dat schijnt niet abnormaal.
Dermatoloog zei laatst dat ik er maar mee moet rekenen dat het nooit echt wegblijft, dus ik blijf er goed op letten.
  dinsdag 27 maart 2018 @ 10:56:40 #87
188880 weethetevennietmeer
Gas op de zuigers!
pi_178119098
Hier gaat het nog steeds beroerd, zó beroerd dat ik binnenkort weer een onderzoek heb.. :{ :'(, stom lijf :(
  Moderator dinsdag 27 maart 2018 @ 19:41:12 #88
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_178130279
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 maart 2018 10:54 schreef gkwek het volgende:
Bweeeh, ik had weer een verdachte plek,nu op mijn scheenbeen, en jahoor, weer narigheid, aleen is het nu een morbus bowen, niet zo gemeen als een plaveiselcelcarcinoom maar moet wel weer worden weggehaald.
Plek was sinds half december aantoonbaar gegroeid, dus gaat best hard.
Wat me wat verbaasde is dat het voor het eerst op een plek zit die niet in de zon komt, maar dat schijnt niet abnormaal.
Dermatoloog zei laatst dat ik er maar mee moet rekenen dat het nooit echt wegblijft, dus ik blijf er goed op letten.
Bah!

quote:
0s.gif Op dinsdag 27 maart 2018 10:56 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Hier gaat het nog steeds beroerd, zó beroerd dat ik binnenkort weer een onderzoek heb.. :{ :'(, stom lijf :(
:*
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  Moderator donderdag 29 maart 2018 @ 13:29:29 #89
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_178168992
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is :o Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh _O-
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_178169184
quote:
0s.gif Op donderdag 29 maart 2018 13:29 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is :o Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh _O-
Fijn om te lezen ^O^
  donderdag 29 maart 2018 @ 13:57:37 #91
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_178169430
quote:
0s.gif Op donderdag 29 maart 2018 13:29 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is :o Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh _O-
:D
Mooi man.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  Moderator donderdag 29 maart 2018 @ 14:09:42 #92
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_178169615
quote:
1s.gif Op donderdag 29 maart 2018 13:42 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Fijn om te lezen ^O^
Jah!

quote:
1s.gif Op donderdag 29 maart 2018 13:57 schreef Leandra het volgende:

[..]

:D
Mooi man.
Haha ja, snap er alleen niks van, sinds juli is hij stabiel en nu opeens weer wat omhoog. Maar goed je hoort mij niet klagen :P
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_178170096
quote:
0s.gif Op donderdag 29 maart 2018 13:29 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is :o Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh _O-
Een diesel?
life is what happens to you, while you're busy making other plans.
  Moderator donderdag 29 maart 2018 @ 14:57:48 #94
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_178170516
quote:
0s.gif Op donderdag 29 maart 2018 14:37 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Een diesel?
Een hele langzame ja _O-
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  donderdag 29 maart 2018 @ 16:32:04 #95
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_178172424
Het is je gegund!
The love you take is equal to the love you make.
  Moderator donderdag 29 maart 2018 @ 16:55:55 #96
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_178172947
quote:
14s.gif Op donderdag 29 maart 2018 16:32 schreef Lienekien het volgende:
Het is je gegund!
Thanks!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  vrijdag 30 maart 2018 @ 13:06:09 #97
280022 houdjemond
is sicker than the rest..
pi_178191586
:W . Ik mag dinsdag weer naar de neuroloog en MS-verpleegkundige, ze hebben alle bloedtests binnen van mijn lever en ik heb geen hepatitis, ontsteking,kanker of wat dan ook, puur de medicatie geweest, nadeel is dat die troep 2 jaar in je lichaam blijft hangen dus we gaan kijken wat stapje 2 wordt.
Kan niet zeggen dat ik me slechter voel zonder medicatie maar ik heb dan ook weinig vergelijkingsmateriaal..
FOK!Miss-Top 2000 van 2017 is houdjemond! die de lijst zelf op is gaan halen in het Top 2000-café!
  Moderator vrijdag 30 maart 2018 @ 20:31:53 #98
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_178200439
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 maart 2018 13:06 schreef houdjemond het volgende:
:W . Ik mag dinsdag weer naar de neuroloog en MS-verpleegkundige, ze hebben alle bloedtests binnen van mijn lever en ik heb geen hepatitis, ontsteking,kanker of wat dan ook, puur de medicatie geweest, nadeel is dat die troep 2 jaar in je lichaam blijft hangen dus we gaan kijken wat stapje 2 wordt.
Kan niet zeggen dat ik me slechter voel zonder medicatie maar ik heb dan ook weinig vergelijkingsmateriaal..
Gelukkig komt het door de medicatie! Wel rot dat het 2 jaar in je lichaam blijft :{
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  woensdag 11 april 2018 @ 13:28:18 #99
280022 houdjemond
is sicker than the rest..
pi_178447279
Zo.
Ze willen me,in mijn ogen, op hele enge medicatie zetten how about no.

Verpleegkundige belt ook niet terug over bloeduitslagen.

Ik ga wel blowen en naar het VU.

#beyondklaarmee.
FOK!Miss-Top 2000 van 2017 is houdjemond! die de lijst zelf op is gaan halen in het Top 2000-café!
pi_178447363
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 maart 2018 13:06 schreef houdjemond het volgende:
:W . Ik mag dinsdag weer naar de neuroloog en MS-verpleegkundige, ze hebben alle bloedtests binnen van mijn lever en ik heb geen hepatitis, ontsteking,kanker of wat dan ook, puur de medicatie geweest, nadeel is dat die troep 2 jaar in je lichaam blijft hangen dus we gaan kijken wat stapje 2 wordt.
Kan niet zeggen dat ik me slechter voel zonder medicatie maar ik heb dan ook weinig vergelijkingsmateriaal..
Knuffie. Cbd geen oplossing? Ik neem de capsules vanaf juni omdat ik nog onder het mes ga voor de neus.
Trotse tante van Loes, Jaan, Mie, Eef, Wiebke, Olle en Doukje
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')