[CZT #61] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:22 schreef Disana het volgende:

[..]

Lieve hemel.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:48 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat valt dus mee. Ik schrok al. Bedankt trouwens voor alle info.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:51 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja ik sta al een jaar op de lijst, alles is in orde. Nog een jaar of twee dus.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 20:56 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja da's waar, bij jou gebeurde het eerder. Zou het ook van je bloedgroep afhangen? Ik heb maar een simpele O positief.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:01 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat is balen, ik dacht dat het juist overal op paste. Dus het kan zowel eerder als later worden, denk ik nu.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:04 schreef Disana het volgende:

[..]

Goeie tip van die telefoon. Maar ik denk dat het nu nog veel te vroeg is.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:06 schreef Disana het volgende:

[..]

Daar heb je gelijk in. Ik zal toch eens vaker naar mijn mobieltje omkijken.

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:54 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Het ziekenhuis gaat mij terugbellen, zit de hele dag al als een waakhond bij de telefoon .

Straks eerst eens proberen lekker te slapen

quote:

Op donderdag 22 februari 2018 21:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.

quote:

Op vrijdag 23 februari 2018 11:24 schreef Cat-astrophe het volgende:
*ontlurkt*

Niertransplantatie kan ook steeds vaker door bloedgroepen heen. Als doen ze dat minder met post mortem transplantaties dacht ik.

quote:

Mitochondriële myopathie is een groep van spierziekten waarbij de energievoorziening van de spieren is verstoord. Uiteindelijk worden alle spieren aangetast en een of meer organen. Welke organen aangedaan zijn verschilt per persoon en per ziekte, maar het gaat bijvoorbeeld om het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. De leeftijd waarop de ziekte zich openbaart verschilt.

Mitochondriële myopathie is een groep van erfelijke spierziekten die bij 6 op de 100.000 mensen voorkomen. Wekelijks komen hier een tot twee mensen bij, jong en oud. De kracht in de spieren wordt steeds minder, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren en de organen worden aangetast. Welke organen dit zijn, verschilt per persoon en per ziekte, maar denk aan het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. Van alle kinderen met mitochondriële myopathie, overlijdt de helft voor ze tien jaar oud zijn. Mensen die op latere leeftijd worden getroffen, kunnen wel redelijk oud worden.

Voor geen enkele mitochondriële myopathie is een medicijn beschikbaar, maar een behandeling is dichterbij dan ooit. Op dit moment worden in het laboratorium tests gedaan met vier voorlopers van een eventueel medicijn. De bedoeling is om de erfelijke fout te repareren, die ervoor zorgt dat voedingsstoffen niet goed worden omgezet in energie. Bij mensen met een mitochondriële myopathie functioneren de energiefabriekjes die in de cellen van het lichaam zitten, de mitochondriën, niet goed. Hierdoor worden voedingstoffen niet goed omgezet en krijgen de spieren te weinig energie om goed te functioneren.

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 17:16 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Hier .

Lijf doet plagen met afwisselend obstipatie en diarree

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 17:14 schreef houdjemond het volgende:
Waar is iedereen

quote:

Op dinsdag 27 februari 2018 08:04 schreef UIO_AMS het volgende:
Bedankt. Inderdaad een vreemd clubje om je bij aan te melden, maar dat heeft ook positieve kanten. Anderen die begrijpen wat het is om een chronische aandoening te hebben. Niet dat ik dat thuis mis. Mijn verloofde heeft twee jaar geleden de diagnose sarcoïdose te horen gekregen. Ook niet best. Wel merk ik over en weer een veel begripvoller houding.

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 18:46 schreef gkwek het volgende:
Tijdje terug dermatologie gebeld, weer verdacht plekje op handrug ( door transplantatie-medicatie) , biopt genomen en idd weer kanker, nu mooi op tijd erbij, vorige week is het weggehaald, vandaag uitslag: Alles weg, Mooi!
Fijn dat je tegenwoordig zelf bij het ziekenhuis online je uitslagen kunt inzien, scheelt weer wachten.
maandag weer 3maandelijkse algehele huidcontrole, ben benieuwd!

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 19:23 schreef gkwek het volgende:
Ik slik die fijne pillen nu een jaar of dertig, door die lange tijd heeft de zon alle kans gehad om m ijn huid te vernaggelen, het blijft een ontzettend dubbel gevoel, mijn nier doet het goed, maar ik kom meer bij dermatologie dan bij nefrologie.

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 19:25 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

doe je al 30 jaar met het zelfde 2ehandsje?

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 19:27 schreef gkwek het volgende:

[..]

nee, 26 jaar mee gedaan en nu weer een verse, die 26 jaar waren erg lang voor een nier van een vreemde, en ook nog eens vna een overledene, daardoor krijgt een nier al gelijk een klap.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 11:13 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Wat een lastige situatie. Ik snap dat je graag zekerheid hebt over je diagnose. Sterkte ermee.

Voor zover ik weet, blijft MS een lastige diagnose om te stellen en gaan er soms jaren aan vooraf waarin een verklaring van klachten nog in andere richtingen wordt gezocht. Afhankelijk van hoever de MS gevorderd is en het type MS zou in een vroeg stadium schade in de hersenen nog niet zichtbaar kunnen zijn.

Symptomen van MS kunnen heel uiteenlopend zijn. Spiertrillingen zijn ook mogelijk.

(Ik ben geen arts, heb zelf geen MS maar wel een familielid met deze ziekte.)

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 15:46 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dankje voor je reactie. Het is zo frustrerend om een diagnose te krijgen, maar daaraan te twijfelen omdat het een diagnose door uitsluiting is. Ik weet namelijk niet of er voldoende uitsluiting is..

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 16:14 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Hoe is je relatie met je behandelend neuroloog? Kun je daar ook terecht met je twijfels en onzekerheid?

Ik kan me voorstellen dat je baat zou kunnen hebben bij een soort actieplan. Bijv. hoe ga je om met angsten, zodat je niet bij elk mogelijke MS-symptoom in de stress schiet. Wanneer ga je wel aan de bel hangen bij huisarts of specialist. Ik weet ook niet precies wie dat met jou zou kunnen opstellen, een maatschappelijk werker of sociaal-psychiatrisch verpleegkundige, verbonden aan ziekenhuis of je huisartsenpraktijk?

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 16:31 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Geen lumbaal-punctie gekregen?
Second opinion kan je altijd aanvragen als je eraan twijfelt.
Maar als je last heb van MS cq symptomen zouden er technisch gezien oude laesies op je MRI te zien moeten zijn..

En geen 2 mensen met MS hebben dezelfde symptomen, dus dat is een hele lastige vraag..

quote:

Op woensdag 7 maart 2018 17:14 schreef houdjemond het volgende:
Waar is iedereen

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 18:40 schreef Gia het volgende:

[..]

Hiero.

Ben fanatiek aan ´t haken geslagen. En soms echt de hele dag, met tussenpozen, bezig.
Ben ermee begonnen, omdat het goed was voor mijn handen, toen stijf van de anastrozol.
Tja, en nu verslaafd.
Verder ben ik chauffeur voor mijn moeder, naar de fysio, naar de kapper, naar het ziekenhuis, naar de praktijkondersteuner, bloedprikken voor haar suiker enz... Gelukkig hoef ik niet mee met de wekelijkse boodschappen.

Maar af en toe kom ik even bijlezen.

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 18:35 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Ja, ik wil gaan voor een second opinion mits er bevestigend gereageerd wordt op beide vragen, als MS bij ms klachten te zien zou moeten zijn dmv laesies bij MRI dan heeft het geen zin want mijn mri was schoon, maar als het ook wel voorkomt dat er in de eerste instantie geen laesies te zien zijn en iemand later toch ms blijkt tehebben, zou dat on mijn geval natuurlijk ook zo kunnen zijn.
Ik heb geen lumbaalpunctie gehad nee. Ik heb bloedonderzoek gehad, MRI, klinisch onderzoek en EMG

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 21:36 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Nouja die laesies zorgen voor de klachten, dus met een schone MRI lijkt het mij niet heel waarschijnlijk, maargoed ik ben geen arts natuurlijk .

MS zie je niet in je bloed..

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 22:49 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Ja, nou ja, die laesies zorgen niet alleen voor de klachten, maar ik begrijp wat je zegt. Ik hoor alleen tegenstrijdige antwoorden op mijn vraag. De een zegt dat het niet altijd direct te zien hoeft te zijn op een MRI en de ander wel..

Nee MS zie je inderdaad niet in iemands bloed

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 23:36 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ik blijf bij de lumbaal-punctie cq second opinion .

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 10:20 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dankjewel voor je reacties!

quote:

Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"

Alvast bedankt!

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 12:20 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Mag ik vragen welke klachten je hebt waardoor je denkt aan MS?

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 18:48 schreef LordofLeaves het volgende:

[..]

Ik had ook last van BFS achtige klachten, Het begon allemaal met een trillend ooglid en sloeg toen over naar mijn hele lichaam. Nog steeds heb ik het af en toe. Dan trilt er weer een vinger en dan een bilspier enz. In het begin dacht ik serieus dat ik ALS of MS had, maar de neuroloog kon helemaal niets vinden. Het enige waar ik momenteel nog last van heb, zijn pijnlijke plekken van de aanhechting spieren. De ene dag heb ik er meer last van dan de andere. Ook sta ik vaak op met stijve spieren.Maar MS klachten heb ik niet gehad. Geen gevoelsproblemen of uitvalverschijnselen.

De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.

quote:

Op zaterdag 10 maart 2018 18:48 schreef LordofLeaves het volgende:

[..]


De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.

quote:

Op zondag 11 maart 2018 00:48 schreef Dreambigstartsmall het volgende:

[..]

Dat klopt ja, focus is altijd slecht. Dat verergert de klachten, maar dat is volgens mij met alles zo. Ik kreeg toen ik zoveel angst had ook slikklachten. Dat kwam echt door stress en dat verergerde nog door er vervolgens op te letten.

quote:

Op donderdag 15 maart 2018 07:08 schreef Disana het volgende:
Een welkom aan alle nieuwelingen in dit topic

Ik heb ook even gekeken: ook het UMCG heeft een online portaal. Ik ga het straks gelijk aanvragen.

quote:

Op donderdag 15 maart 2018 09:57 schreef gkwek het volgende:
zo'n online portaal is echt heel handig, naast dat je idd je uitslagen kunt inzien, kan je ook een consult doen, erg handig als je een kleine vraag hebt waarover je niet direct wilt bellen.
Ook medicijnen aanvragen gaat makkelijk, ik zit nog wel eens fout met mijn voorraad.

quote:

Op maandag 19 maart 2018 18:24 schreef gkwek het volgende:
Gefeli! Jij blijft een wonder met die nier!

quote:

Op maandag 19 maart 2018 16:48 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is.

quote:

Op maandag 19 maart 2018 18:44 schreef McLaura het volgende:

[..]

Fijn is dat hè? Ik las al dat UMCG nu ook over is op Epic. Even wennen, maar werkt goed!

quote:

Op maandag 19 maart 2018 19:06 schreef McLaura het volgende:
Ja super handig. Ik check ook zelf mijn waardes. Ik zit bijvoorbeeld standaard laag met albumine, maar omdat het de laagste van de normaalwaarde is (ik heb 35, en 35-55 is normaal) wordt het niet genoemd. Toch mag ik wel wat meer eiwitten nemen.

quote:

Op maandag 19 maart 2018 21:07 schreef Disana het volgende:

[..]

Geweldig dat alles zo goed gaan FAN. Die nier doet zijn werk fantastisch.

quote:

Op maandag 19 maart 2018 22:18 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Toch wel matig eigenlijk, hoe goed zou je je dan voelen als hij het voor 100% zou doen

quote:

Op maandag 19 maart 2018 22:31 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Zou dan iig een stuk meer energie hebben.

quote:

Op dinsdag 27 maart 2018 10:54 schreef gkwek het volgende:
Bweeeh, ik had weer een verdachte plek,nu op mijn scheenbeen, en jahoor, weer narigheid, aleen is het nu een morbus bowen, niet zo gemeen als een plaveiselcelcarcinoom maar moet wel weer worden weggehaald.
Plek was sinds half december aantoonbaar gegroeid, dus gaat best hard.
Wat me wat verbaasde is dat het voor het eerst op een plek zit die niet in de zon komt, maar dat schijnt niet abnormaal.
Dermatoloog zei laatst dat ik er maar mee moet rekenen dat het nooit echt wegblijft, dus ik blijf er goed op letten.

quote:

Op dinsdag 27 maart 2018 10:56 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Hier gaat het nog steeds beroerd, zó beroerd dat ik binnenkort weer een onderzoek heb.. , stom lijf

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 13:29 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 13:42 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Fijn om te lezen

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 13:57 schreef Leandra het volgende:

[..]


Mooi man.

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 13:29 schreef LPFAN het volgende:
Vanmorgen bloed geprikt voor 12 april, ging net even kijken in het online portaal of er wat bekend was, en het blijkt dat mijn nierfunctie omhoog gegaan is Hij is 3% hoger dan in januari!

Wat is dit voor rare nier joh

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 14:37 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Een diesel?

quote:

Op donderdag 29 maart 2018 16:32 schreef Lienekien het volgende:
Het is je gegund!

quote:

Op vrijdag 30 maart 2018 13:06 schreef houdjemond het volgende:
. Ik mag dinsdag weer naar de neuroloog en MS-verpleegkundige, ze hebben alle bloedtests binnen van mijn lever en ik heb geen hepatitis, ontsteking,kanker of wat dan ook, puur de medicatie geweest, nadeel is dat die troep 2 jaar in je lichaam blijft hangen dus we gaan kijken wat stapje 2 wordt.
Kan niet zeggen dat ik me slechter voel zonder medicatie maar ik heb dan ook weinig vergelijkingsmateriaal..

quote:

Op vrijdag 30 maart 2018 13:06 schreef houdjemond het volgende:
. Ik mag dinsdag weer naar de neuroloog en MS-verpleegkundige, ze hebben alle bloedtests binnen van mijn lever en ik heb geen hepatitis, ontsteking,kanker of wat dan ook, puur de medicatie geweest, nadeel is dat die troep 2 jaar in je lichaam blijft hangen dus we gaan kijken wat stapje 2 wordt.
Kan niet zeggen dat ik me slechter voel zonder medicatie maar ik heb dan ook weinig vergelijkingsmateriaal..

quote:

Op woensdag 11 april 2018 13:32 schreef sararaats het volgende:

[..]

Knuffie. Cbd geen oplossing? Ik neem de capsules vanaf juni omdat ik nog onder het mes ga voor de neus.

quote:

Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:
[ afbeelding ]


Hahahahahahahahahaaaaaa. Zoek het zelf wel op.
De meest linkse moeten we naar kijken , HOE DAN! * houdjemond doet dansje met heel Fok!

quote:

Op woensdag 11 april 2018 14:36 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

je lever is weer blij?

quote:

Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:
[ afbeelding ]


Hahahahahahahahahaaaaaa. Zoek het zelf wel op.
De meest linkse moeten we naar kijken , HOE DAN! * houdjemond doet dansje met heel Fok!

quote:

Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:
[ afbeelding ]

Hahahahahahahahahaaaaaa. Zoek het zelf wel op.
De meest linkse moeten we naar kijken , HOE DAN! * houdjemond doet dansje met heel Fok!

quote:

Op woensdag 11 april 2018 16:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]



Wat is je kreatinine trouwens laag

quote:

Op woensdag 11 april 2018 17:20 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Vind het niet meer leuk. Helaas mag ik weer onder het mes (incl alle risico's)

quote:

Op woensdag 11 april 2018 17:15 schreef houdjemond het volgende:

[..]

dat is toch goed?

Sidenote; Ms-verpleegkundige belde net met tienmiljoenduizend sorry.
Op papier ben ik gezond, vind het VU ook.
Blabla overleg blabla. Binnenkort half uur ipv de gebruikelijke 10 minuten met opperhoofd neurologie om de tafel voor de volgende stap.

quote:

Op woensdag 11 april 2018 17:20 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Vind het niet meer leuk. Helaas mag ik weer onder het mes (incl alle risico's)

quote:

Op woensdag 11 april 2018 14:38 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Het is weer helemaal binnen de norm .

Ik ga er altijd vanuit dat mensen deze labresultaten kunnen lezen zoals ik "kan", sorry.

Helemaal links "< dan" zijn de normale waarden, rood was wat ik het afgelopen half jaar heb geprikt, de grijze het meest links mijn huidige resultaten.
Helemaal keurig dus, uit het niks

quote:

Op woensdag 11 april 2018 19:12 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

ik kan de labresultaten prima lezen, maar was wat in de war door je verbazing. De conclusie was toch al dat de eerdere slechte resultaten door medicijnen kwam?

quote:

Op woensdag 11 april 2018 16:29 schreef LPFAN het volgende:
Op woensdag 11 april 2018 13:44 schreef houdjemond het volgende:

quote:

Op donderdag 12 april 2018 17:20 schreef praadje het volgende:
Vraagje aan LPF

[..]

Ik breek even in. Mag ik vragen naar de waardes van je kreatinine? Ik lig inmiddels 14 dagen in het ziekenhuis met een nierwaarde van toen 4.59. Nu is dat inmiddels gedaald naar 1.61. Ze kunnen niets vinden maar de andere bloedwaardes wijken ook af.. Maar ik ben vooral benieuwd naar je kreatinine en wat je hoogst gemeten waarde ooit is. Als je dat wilt zeggen hoor.

quote:

Op donderdag 12 april 2018 17:39 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja hoor, mijn krea is nu 221 en mijn hoogste ooit was rond de 1200. Toen dialyseerde ik ook.

Beterschap!

quote:

Op donderdag 12 april 2018 18:00 schreef praadje het volgende:

[..]

Dankjewel voor je antwoord. Hier in Belgie zetten ze er een punt tussen dus vandaar. Het was dus 459 en nu 161.

quote:

Op donderdag 12 april 2018 20:15 schreef praadje het volgende:
Geen. Ik ging naar de dokter voor mijn bronchitis en hij deed toevallig bloedprikken. Dezelfde dag lag ik op de spoed. Wel de weken daarvoor heel erg moe en weinig eetlust. Lig nu al 14 dagen in het ziekenhuis en alle organen zijn oke maar de bloedwaardes wijken af en ze krijgen dat maar niet onder controle.

quote:

Op donderdag 12 april 2018 20:24 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jeetje en ze weten dus ook niet waar het vandaan komt?

quote:

Op donderdag 12 april 2018 20:27 schreef praadje het volgende:

[..]

Nee, echo gehad van de nieren, de lever, het hart, de 12 vingerige darm (daar zitten wat zweertjes) de slokdarm, de longen. Alles ziet er prima uit maar ze vinden de waardes te afwijkend om me naar huis te laten gaan. Voel me ook niet ziek en heb geen pijn. Dusss...

quote:

Op donderdag 12 april 2018 20:27 schreef praadje het volgende:

[..]

Nee, echo gehad van de nieren, de lever, het hart, de 12 vingerige darm (daar zitten wat zweertjes) de slokdarm, de longen. Alles ziet er prima uit maar ze vinden de waardes te afwijkend om me naar huis te laten gaan. Voel me ook niet ziek en heb geen pijn. Dusss...

Edit; De longen zien er naar de omstandigheden goed uit, ik ben COPD patient en op het moment sluimert er een bronchitis. Maar dat is niet de reden van de afwijkende waardes. De leverwaardes waren een paar dagen geleden ook hoog en die schommelen ook nogal.(nee, ik rook en drink niet, wel gedaan vroeger)

* _Hestia_ doet dansje

quote:

Op vrijdag 13 april 2018 11:47 schreef praadje het volgende:
Dankjewel en wat fijn dat ze iets gevonden hebben wat wel werkt. Ik ben nog aan het wachten op de bloeduitslagen.

quote:

Op vrijdag 13 april 2018 11:51 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat een ellende Praadje, je zou bijna hopen dat ze iets vinden om het te verklaren.

En yay Hestia dubbeldansje!

quote:

Op zaterdag 14 april 2018 17:10 schreef praadje het volgende:

[..]

Thanks en LPFAN dank voor je antwoordt op mijn vraag in DM.

quote:

Op zaterdag 14 april 2018 19:15 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Bah, zit echt in een dip hier. Wil niet wéér onder het mes, risico is zo groot!!

quote:

Op zaterdag 14 april 2018 20:39 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Dank je. Ja dat kan ik wel, maar zij kunnen mij ook niet helpen (dat bedoel ik niet verkeerd, want ze zijn er zeker wel voor mij ).

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 13:52 schreef tijdjes12345 het volgende:
Even een vraagje,

Ik slik best veel medicijnen waaronder prednison,cellcept,prograft.

Waar ik nu problemen mee heb is het concentreren op school en het concentreren met leren waardoor ik snel afgeleid ben.

Ook heb ik dat ik bijvoorbeeld 1 onvoldoende heb gehad gelijk wil stoppen met school. omdat ik denk dat ik het toch niet ga halen.

Heeft iemand hier ook ervaring mee met bovengenoemde medicijnen?

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 20:32 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ik ben enorm geëmotioneerd geworden sinds ik de medicijnen slik. Kan zo in janken uitbarsten om helemaal niks bijvoorbeeld. Concentreren heb ik ook dat dat slechter geworden is. Merk op mijn werk dat ik heel snel afgeleid ben, had ik vroeger nooit.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 20:40 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

precies hetzelfde dus.
Ik weet niet welke medicijnen u slikt maar ik weet ook niet aan welk medicijn het bij mij ligt.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 20:43 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hetzelfde drietal als jij, en zeg maar jij hoor trouwens. Ligt aan de prednison.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 21:17 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

dankjewel voor je antwoord.

helaas is prednison een van de weinige middelen die je niet kan verwisselen met een andere.
ook met prograft heb ik moeite daar tril ik best erg van waardoor ik moeilijk duidelijk kan schrijven.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 21:27 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee je kan het helaas niet verwisselen en je moet het blijven slikken. Dat trillen heb ik idd ook. Ene dag is het erger dan de andere. Heb er vooral last van bij inspanning. Is je spiegel goed van prograft?

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 21:29 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

ik heb echt geen idee ik kan al mijn uitslagen inzit alleen dat zijn termen die ik niet ken. geen idee dus hoe prograft heet.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 21:31 schreef LPFAN het volgende:

[..]

In je uitslagen staat het als tacrolimus

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 22:18 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

dat is bij mij nu 2.74 ug/l

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 23:27 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dan zit je veel te laag! Dit moet tussen de 4-6 zijn. Ik zou even contant opnemen met je nefroloog. Kan zomaar zijn dat je daarom zoveel trilt. Bij mij was het een paar maanden geleden ook heel erg en toen bleek mijn spiegel ook niet goed te zijn, dosis aangepast en het werd weer zoals het was.

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 23:41 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

Hi,
Ik heb in 2016 zat ik onegeveer ook rond de 2 3

In 2017 is het 1x 5 geweest daarnaast is het langzaam gezakt.

Ik gebruik nu 1x 1 mg en 1 x 1.5

Volgens de dokter zijn mijn uitslagen perfect en willen ze niks aan mijn medicijnen doen

quote:

Op dinsdag 17 april 2018 23:43 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Raar hoor..

quote:

Op woensdag 18 april 2018 00:29 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

Hi,

Ik snap je punt wel. Waar ik de uitslagen bekijk staat er ook dat een normale waarde tussen de 5 en 6 is. Ik moet maandag naar het ziekrnhuis dus zal het is vragen

quote:

Op woensdag 18 april 2018 10:45 schreef houdjemond het volgende:
Ik heb een stootkuur prednison gehad en ik werd daar mentaal ook écht een wrak van.
Weet niet of het te vergelijken is met het vast nemen maar dat het troep is weet ik wel zeker
Ik wist even zo snel in het ziekenhuis niet wat ik op mijn broodje wou en daar moest ik vervolgens 2 uur lang om janken

quote:

Op woensdag 18 april 2018 09:23 schreef gkwek het volgende:
Ik herken het concentratie-verlies wel, ook prednison en advagraf, ook een vreeslijke vergeetachtigheid, vooral het korte termijn geheugen, ik kan iemand vragen of ie thee of koffie wil en kom ik in de keuken, 4 meter verder, ben ik het alweer kwijt.
Schooldingen waren idd lastig, soms een bladzijde gelezen, en dan weer opnieuw kunnen beginnen.

quote:

Op woensdag 18 april 2018 10:54 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja het is rotspul idd, stootkuur werkt wel het zelfde, ik kan dus idd ook zo janken om helemaal niks. Tv kijken is ook een ramp

quote:

Op woensdag 18 april 2018 09:23 schreef gkwek het volgende:
Ik herken het concentratie-verlies wel, ook prednison en advagraf, ook een vreeslijke vergeetachtigheid, vooral het korte termijn geheugen, ik kan iemand vragen of ie thee of koffie wil en kom ik in de keuken, 4 meter verder, ben ik het alweer kwijt.
Schooldingen waren idd lastig, soms een bladzijde gelezen, en dan weer opnieuw kunnen beginnen.

quote:

Op woensdag 18 april 2018 20:46 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

ja ik heb het ook.
ik wil dit graag bij school aangeven om te kijken of er iets veranderd kan worden. maar er staat nergens een symptoom dat je geheugenverlies lijdt.

quote:

Op zaterdag 21 april 2018 01:02 schreef houdjemond het volgende:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ook maar weer mooi meegemaakt

quote:

Op zondag 22 april 2018 21:50 schreef tijdjes12345 het volgende:
weet iemand waarom pillen zoals prograft in strips zit van 5-6*2 en niet gewoon in een strip van 7*2 dat zou toch veel makkelijker zijn aaangezien een week uit 7 dagen bestaat?

Mijn bloeddrukmedicijn is nog erger. die heeft zelfs lege vakjes tussen de verschillende capsules.

quote:

Op zaterdag 21 april 2018 20:26 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Tof! maar hoort niet hier he

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:39 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Iedereen heeft een andere dosis he met prograft, Ik neem bijvoorbeeld 2 keer 2 in per dag, maar iemand anders bijvoorbeeld 2 keer 4. Dus ja ;p

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Volgens mij zit die ruimte ertussen om ervoor te zorgen dat de pillen niet geplet kunnen worden (ben een leek, dus weet het niet zeker).

Heb zelf ook medicatie waarvan de verpakking minstens 2/3 kleiner kan(zit ook loze ruimte met lucht tussen en niet gebruikte plaatsen waar wel medicatie in zou kunnen), maar het zal wel aan regels gebonden zijn.

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:44 schreef houdjemond het volgende:

[..]

*mompelt iets over ondanks mijn ziekte.. Nee, dat gaat me niet redden , was compleet verkeerd topic. *

quote:

Op zondag 22 april 2018 22:45 schreef tijdjes12345 het volgende:

[..]

Ja oke snap je punt. Snap dan alleen niet waarom mijn bloeddruk soms lege vakjes ertusden hreft zitten. Vervelend met knippen in ieder geval

quote:

Op dinsdag 24 april 2018 04:08 schreef -sabine- het volgende:
Pillen zitten per 30 of per 28 in de verpakking. De ene apo geeft vierweekse leveringen, de andere maandelijkse. Voor het uittellen zijn deze aantallen makkelijker.
De fabrikant gebruikt die van 10 per verpakking als standaard.

Met een Baxterrol heb je hier geen last meer van.

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 16:10 schreef espri het volgende:
Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?

Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 20:50 schreef houdjemond het volgende:
Heel vervelend inderdaad, maar zo'n operatie lijkt me wél de overweging waard? Zelf geen ervaring mee, dus ik kan je niet écht helpen. Is er geen patiënten-vereniging of Facebook voor mensen met HMS?

Heb je de ruimte qua bijvoorbeeld werk om een jaar je hand niet volledig te kunnen gebruiken?

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 16:10 schreef espri het volgende:
Hallo, ik kwam hier even kijken omdat ik zelf ook wel wat mankeer,
maar waar ik op het moment de meeste last van heb is HMS, met name mijn handen zijn erg en vooral de duimen van beide handen.
Nu heb ik een paar maanden fysio en ergotherapie gehad, aanpassingen en een brace maar zonder resultaat.
Nu heeft de arts mij voorgesteld te opereren en de duim te stabiliseren, dan splitsen ze een pees van de arm, die "rollen"ze op, boren een gaatje in mn duimbot en halen daar die pees door en zetten het vast.
Op die manier zou mn duim niet constant uit de kom schieten en de banden strakker staan maar de duim zou dan wat stijver kunnen blijven.
De pijnschaal zou wel van een 7 naar een 2 gaan, ik heb regelmatig een 8 pijn punt...
De operatie was pittig volgens de arts en ik ben de eerste 6 weken zoet met een spalk en een herstelperiode van ongeveer 6 maanden.
Nu heb ik al op het internet gezocht naar reviews over behaalde resultaten maar vind het niet echt.
Mijn vraag hier: zijn er fokkers die dit hebben meegemaakt of weten uit hun omgeving?
Zijn diegenen tevreden over de behandeling?

Ik hoop dat ik hier goed zit met deze vragen, alvast bedankt .

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 21:53 schreef syllys het volgende:

[..]

Ik heb ooit bij iemand silver splints gezien, diegene gebruikte ze zowat voor alle vingers en ook voor HMS. De zilveren zijn vrij aan de prijs maar ik geloof dat ze ook in andere materialen te krijgen zijn. Of de verzekering ze vergoed weet ik niet. Onder de bijgaande link zie je allemaal afbeeldingen van splints:

https://www.google.nl/sea(...)t+duim&gs_l=psy-ab.3...33424.43987.0.46011.11.8.3.0.0.0.127.548.7j1.8.0....0...1c.1.64.psy-ab..0.0.0....0.nwxSkegpAsA#imgrc=jNp6o-4b7Rv0eM:

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 18:34 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Baxterrol is idd handig, alleen mijn medicijnen zijn te groot er voor dus dat wordt hem niet helaas.

quote:

Op dinsdag 1 mei 2018 23:26 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Medicijnen te groot?
Te veel innamemomenten heb ik wel van gehoord, dat was bij mij ook eerst het geval. Ik heb nu enkele gecombineerd en is dat geen probleem meer. Het is wel een dure oplossing.

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 20:59 schreef espri het volgende:

[..]

Ja ik overweeg ook wel de operatie maar zou graag meer willen lezen of de stijfheid niet te heftig is, dan bedoel ik of ik nog wel kan autorijden, haken, mn kleinzoon optillen dat soort dingetjes.. Ik ben nu 54 en was tot 4 jaar geleden zelfstandig kraamverzorgster maar toen kreeg ik een herseninfarct en kon een aantal weken praktisch niets meer, dus werk op moeten geven. Het meeste qua beweging is wel teruggekomen maar heb te vaak nog pijn door de HMS en fybromyalgie. Op onverwachte momenten kan ik zomaar alles uit mn handen laten vallen en dat is nooit handig als je met babytjes werkt

Op Facebook heb ik nog niet gezocht, zal daar ook eens rondneuzen, dankje voor de tip.

quote:

Op dinsdag 1 mei 2018 23:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, mijn medicijnen mogen niet uit de verpakking omdat ze dan hun sterkte verliezen en dan past het niet in een baxter

quote:

Op dinsdag 1 mei 2018 23:35 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Jammer, want voor mij is het een prima oplossing tegen het slecht op tijd innemen van de pillen, zo'n 35 per dag

quote:

Op dinsdag 1 mei 2018 23:21 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Bij hms zou net als bij EDS zilveren splints gewoon vergoed moeten worden, code 93/94 collageenafwijking is bij mij gebruikt.
Veel artsen enz weten dat niet. Bij mij, EDS patiënt, worden alle lichaamsoneigen stoffen afgestoten en is fixeren of vastzetten van gewrichten niet mogelijk. Houd ook rekening met onderhuids en bovenhuis hechten zodat de hechtingen niet na een paar uur al in het gaasje zitten ipv in het litteken.
Ook de pijnstilling/narcose gaat net even anders: vanwege het ontbreken enof slecht aanwezig zijn van bindweefsel is er meer verdoving nodig dan bij een "normale" patiënt.
Artsen weten weinig over hms/EDS, je zult ze vaak zelf moeten informeren.

Succes!

quote:

Op dinsdag 1 mei 2018 23:29 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Informatie is goed, fijn en nuttig, maar waak voor de negativiteit. Dat brengt je niets,
Zie de mogelijkheden, niet alleen de beperkingen. Heb je vragen? Ik geef graag mijn bevindingen door.

quote:

Op woensdag 2 mei 2018 13:36 schreef houdjemond het volgende:
Ik moet begin juni weer een MRI, krijg al spontaan paniekaanvallen als ik eraan denk, dus ik herhaal receptje pammetjes aangevraagd, mort ik daarvoor eerst op consult.

quote:

Op woensdag 2 mei 2018 13:36 schreef houdjemond het volgende:
Ik moet begin juni weer een MRI, krijg al spontaan paniekaanvallen als ik eraan denk, dus ik herhaal receptje pammetjes aangevraagd, mort ik daarvoor eerst op consult.

quote:

Op zaterdag 5 mei 2018 22:43 schreef Mikey92 het volgende:
Fokkers hier bekend met het ACNES syndroom? Na bijna een jaar constante pijn in m'n buik denken de dokters dat dit de oorzaak is. Na wat onderzoekjes volgende week zouden ze het met zekerheid kunnen vertellen.

quote:

Op zaterdag 5 mei 2018 22:51 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

hey wat grappig, kwam die aandoening vanavond voor het eerst tegen op interwebs want ik was aan zoeken voor oorzaak van hevige buikpijn tijdens sporten. Ik heb dat niet maar heb je een gevoelloze plek op je buik?

quote:

Op vrijdag 27 april 2018 20:59 schreef espri het volgende:


Ja ik overweeg ook wel de operatie maar zou graag meer willen lezen of de stijfheid niet te heftig is, dan bedoel ik of ik nog wel kan autorijden, haken, mn kleinzoon optillen dat soort dingetjes.. Ik ben nu 54 en was tot 4 jaar geleden zelfstandig kraamverzorgster maar toen kreeg ik een herseninfarct en kon een aantal weken praktisch niets meer, dus werk op moeten geven. Het meeste qua beweging is wel teruggekomen maar heb te vaak nog pijn door de HMS en fybromyalgie. Op onverwachte momenten kan ik zomaar alles uit mn handen laten vallen en dat is nooit handig als je met babytjes werkt

Op Facebook heb ik nog niet gezocht, zal daar ook eens rondneuzen, dankje voor de tip.

quote:

Op woensdag 2 mei 2018 11:21 schreef espri het volgende:

[..]

Ah ik zag na het invoeren pas de volgende bladzijde Heel graag hoor ik jouw ervaringen.

quote:

Op vrijdag 11 mei 2018 13:17 schreef -sabine- het volgende:

Ik wil graag weten hoe het met de thee gaat, Gia. High voelen wil ik niet.

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 09:39 schreef houdjemond het volgende:
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen.

Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT

Einde mededeling en sorry voor mijn taal.

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 09:39 schreef houdjemond het volgende:
Ik kan weer naar de huisarts. Heb het vermoeden, of nouja, weet het wel zeker, dat mijn alvleesklier weer chagrijnig is.
Zal ongetwijfeld door de stress komen en ik voel de bui van een acute opname alweer hangen want we nemen geen risico's met dit lichamelijk mislukte zorgenkindje natuurlijk.
Kan wel janken of vloeken of dingen slopen.

Hoerentyfuskutlijf. Van mij mag het woord frustratie weer terug in de TT

Einde mededeling en sorry voor mijn taal.

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tóch maar opgenomen voor een nachtje.

Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. had wel wat beters te doen vandaag.

Ik verveel me wel weer ontzettend, ziekenhuis is niks veranderd wat dat betreft

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 16:55 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Bah! Hopelijk kun je morgen weer naar huis. Gelukkig zijn je waardes wel goed!

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tóch maar opgenomen voor een nachtje.

Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. had wel wat beters te doen vandaag.

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 17:08 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

als de klier echt zwaar aan het klieren is gaan bloedwaarden dan wel afwijken?

quote:

Op woensdag 16 mei 2018 16:50 schreef houdjemond het volgende:
Ik ben tóch maar opgenomen voor een nachtje.

Bloed en functies waren allemaal prima dus ze gaan maar op mijn verhaal af.. had wel wat beters te doen vandaag.

Ik verveel me wel weer ontzettend, ziekenhuis is niks veranderd wat dat betreft

quote:

Op dinsdag 15 mei 2018 07:30 schreef -sabine- het volgende:
Ik blijf je volgen, dankjewel. Ik had thee inhaleren begrepen. Lekker slim.
Autorijden doe ik al meer dan 10 jaar niet meer vanwege medicatie.

Succes

quote:

Op maandag 4 juni 2018 15:53 schreef houdjemond het volgende:
Het viel 100% mee deze keer

quote:

Op maandag 4 juni 2018 15:53 schreef houdjemond het volgende:
Het viel 100% mee deze keer

quote:

Op maandag 4 juni 2018 21:45 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
hoe is het met het niertje LPFAN

quote:

Op maandag 4 juni 2018 22:14 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Dan heb je last van je gewrichten toch? Of jeuk?

quote:

Op maandag 4 juni 2018 22:24 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Maar dan is er toch wel verband met verminderde nierfunctie lijkt mij dan. Heel vervelend voor je, kan je wel lopen of ben je nu gehandicapt?

quote:

Op dinsdag 5 juni 2018 13:26 schreef houdjemond het volgende:
Nou het houd ook niet op, nu zakt mijn B12 weer met een rotgang..

Van 196 naar 156 binnen een half jaar (ondergrens is 140/150) dus dat ook meenemen naar de neuroloog donderdag en kijken of we aan de pillen of injecties gaan.

Demotiverend is het wel dat er ook echt NIKS lekker gaat in lichaam HJM beter is mijn MRI stabiel anders ga ik gillen.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2018 13:38 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Blegh. Dan voel je je ook wel verrot zeker Bij mijn moeder helpen injecties heel goed! Laat ze 1 keer in de maand door de huisartsassistente zetten.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2018 13:45 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Voel me al jaren verrot

Was wel mooi met de huisarts.
Zij; "Heb je last van vermoeidheid?"
"..."
"..."
Wij lachen

Sorry Rian, zat even helemaal in mijn dokters-rol. Vergeet die vraag maar .

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. .

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. .

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 12:04 schreef houdjemond het volgende:

[..]


Ik heb om half 4 de uitslag van mijn MRI, ik accepteer duimen, kaarsjes, gekruisde vingers en blanco cheques..

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 12:04 schreef houdjemond het volgende:

[..]

ZK man, met extra grote hoofdletters

Ik heb om half 4 de uitslag van mijn MRI, ik accepteer duimen, kaarsjes, gekruisde vingers en blanco cheques..

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. .

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 11:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Verdikkie, second opinion arts vind ook dat operatie noodzakelijk is.. .

* weethetevennietmeer gaat in hoekje zitten brullen

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 16:01 schreef houdjemond het volgende:
Mijn scan was goed! helemaal niks erbij! 9 maanden stabiel zonder medicatie

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 16:01 schreef houdjemond het volgende:
Mijn scan was goed! helemaal niks erbij! 9 maanden stabiel zonder medicatie

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 16:01 schreef houdjemond het volgende:
Mijn scan was goed! helemaal niks erbij! 9 maanden stabiel zonder medicatie

quote:

Op vrijdag 8 juni 2018 12:41 schreef houdjemond het volgende:
Vanmiddag even huisarts voor B12 (Mijn neuroloog was niet voor en niet tegen) en nutri-drinkjes want ik val wél weer af als de ziekte (45.1 as we speak).
Oh en na het weekend eens blowen (neuroloog was niet voor en niet tegen, ik houd van haar)

quote:

Op maandag 11 juni 2018 08:33 schreef houdjemond het volgende:
Correctie, wederom, we gaan maar weer eens bloedprikken want nu willen ze eerst mijn schildklier checken.

Het houd niet op, niet vanzelf

quote:

Op maandag 11 juni 2018 08:33 schreef houdjemond het volgende:
Correctie, wederom, we gaan maar weer eens bloedprikken want nu willen ze eerst mijn schildklier checken.

Het houd niet op, niet vanzelf