SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
[ Bericht 2% gewijzigd door UIO_AMS op 26-02-2018 16:52:51 ]
Klinkt erger dan het is hoor, Meestal is een acute afstoting wel terug te draaien met medicijnen. Meestal een prednisonkuur via het infuus.quote:
Oh dat valt dus mee. Ik schrok al. Bedankt trouwens voor alle info.quote:Op donderdag 22 februari 2018 20:46 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Klinkt erger dan het is hoor, Meestal is een acute afstoting wel terug te draaien met medicijnen. Meestal een prednisonkuur via het infuus.
Graag gedaan Sta jij nu trouwens op de wachtlijst?quote:Op donderdag 22 februari 2018 20:48 schreef Disana het volgende:
[..]
Oh dat valt dus mee. Ik schrok al. Bedankt trouwens voor alle info.
Ja ik sta al een jaar op de lijst, alles is in orde. Nog een jaar of twee dus.quote:Op donderdag 22 februari 2018 20:50 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Graag gedaan Sta jij nu trouwens op de wachtlijst?
Nah ja kan ook eerder natuurlijk Ik had officieel nog geen 2.5 jaar wachttijd toen ik gebeld werd. Sinds mei 2016 stond ik er eigenlijk pas echt op.quote:Op donderdag 22 februari 2018 20:51 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja ik sta al een jaar op de lijst, alles is in orde. Nog een jaar of twee dus.
Ja da's waar, bij jou gebeurde het eerder. Zou het ook van je bloedgroep afhangen? Ik heb maar een simpele O positief.quote:Op donderdag 22 februari 2018 20:55 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Nah ja kan ook eerder natuurlijk Ik had officieel nog geen 2.5 jaar wachttijd toen ik gebeld werd. Sinds mei 2016 stond ik er eigenlijk pas echt op.
Zelfde bloedgroep hier. Is een lastigste bloedgroep omdat alleen mensen met O kunnen doneren. Als er een nier binnenkomt dat qua bloedgroep en weefsel bij jou past dan bellen ze jou.quote:Op donderdag 22 februari 2018 20:56 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja da's waar, bij jou gebeurde het eerder. Zou het ook van je bloedgroep afhangen? Ik heb maar een simpele O positief.
Oh dat is balen, ik dacht dat het juist overal op paste. Dus het kan zowel eerder als later worden, denk ik nu.quote:Op donderdag 22 februari 2018 20:59 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Zelfde bloedgroep hier. Is een lastigste bloedgroep omdat alleen mensen met O kunnen doneren. Als er een nier binnenkomt dat qua bloedgroep en weefsel bij jou past dan bellen ze jou.
Ja Het is een ideale bloedgroep om te geven,omdat het bij elke bloedgroep past, alleen krijgen is dus een heel ander verhaal.quote:Op donderdag 22 februari 2018 21:01 schreef Disana het volgende:
[..]
Oh dat is balen, ik dacht dat het juist overal op paste. Dus het kan zowel eerder als later worden, denk ik nu.
Goeie tip van die telefoon. Maar ik denk dat het nu nog veel te vroeg is.quote:Op donderdag 22 februari 2018 21:02 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja Het is een ideale bloedgroep om te geven,omdat het bij elke bloedgroep past, alleen krijgen is dus een heel ander verhaal.
Altijd je telefoon bij je hebben iig!
Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.quote:Op donderdag 22 februari 2018 21:04 schreef Disana het volgende:
[..]
Goeie tip van die telefoon. Maar ik denk dat het nu nog veel te vroeg is.
Daar heb je gelijk in. Ik zal toch eens vaker naar mijn mobieltje omkijken.quote:Op donderdag 22 februari 2018 21:05 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.
quote:Op donderdag 22 februari 2018 21:06 schreef Disana het volgende:
[..]
Daar heb je gelijk in. Ik zal toch eens vaker naar mijn mobieltje omkijken.
Hopelijk bellen ze snel en kunnen ze wat voor je doen! Slaap lekkerquote:Op donderdag 22 februari 2018 21:54 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Het ziekenhuis gaat mij terugbellen, zit de hele dag al als een waakhond bij de telefoon .
Straks eerst eens proberen lekker te slapen
Disana, houd moed, ik heb ook bloedgroep O en was me aan het voorbereiden op dyalise,quote:Op donderdag 22 februari 2018 21:05 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.
Klopt idd! Ze doen dat vooral met levende donoren. Wat ze dan doen is een week voor de operatie gaan ze antistoffen spoelen. Dan heb je in feite dialyse maar in plaats van afvalstoffen spoelen ze dan antistoffen zodat je immuunsysteem al heel laag is als de operatie is. Je begint dan ook gelijk al met medicijnen slikken.quote:Op vrijdag 23 februari 2018 11:24 schreef Cat-astrophe het volgende:
*ontlurkt*
Niertransplantatie kan ook steeds vaker door bloedgroepen heen. Als doen ze dat minder met post mortem transplantaties dacht ik.
Even aankijken hoe het gaat, wordt het erger, dan terug bellenquote:Op donderdag 22 februari 2018 22:07 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Hopelijk bellen ze snel en kunnen ze wat voor je doen! Slaap lekker
Als ik het goed begrijp dialyseerde je dus nog niet eens. Wat een mazzel, ik hoop dat de nier het goed doet.quote:Op vrijdag 23 februari 2018 11:11 schreef gkwek het volgende:
[..]
Disana, houd moed, ik heb ook bloedgroep O en was me aan het voorbereiden op dyalise,
een half jaar een shunt en ik zat eigenlijk te wachten tot nefroloog me zou zeggen te beginnen met spoelen.
Toch ineens dat telefoontje!
Daar kun jij niets aan doen natuurlijk. Wees er maar heel blij mee.quote:Op vrijdag 23 februari 2018 16:53 schreef gkwek het volgende:
Ja, hij doet het goed,
maar het voelt wat oneerlijk naar de wachtenden toe, een nier gaat naar de best passende, en dat is soms wat "oneerlijk".
De variant die ik heb, openbaarde zich dus op latere leeftijd. Gelukkig heb ik een stabiele variant en is de verwachting niet dat het zal verergeren. Met de juiste balans valt er mee te leven. Wel moet ik met van alles rekening houden: Spierkracht onderhouden, op gewicht letten, geen (overmatig) alcoholgebruik (ik dronk vrijwel geen alcohol, dus geen probleem), geen high impact sporten (ik speelde op redelijk hoog niveau squash, maar daar moest ik mee stoppen), enzovoort.quote:Mitochondriële myopathie is een groep van spierziekten waarbij de energievoorziening van de spieren is verstoord. Uiteindelijk worden alle spieren aangetast en een of meer organen. Welke organen aangedaan zijn verschilt per persoon en per ziekte, maar het gaat bijvoorbeeld om het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. De leeftijd waarop de ziekte zich openbaart verschilt.
Mitochondriële myopathie is een groep van erfelijke spierziekten die bij 6 op de 100.000 mensen voorkomen. Wekelijks komen hier een tot twee mensen bij, jong en oud. De kracht in de spieren wordt steeds minder, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren en de organen worden aangetast. Welke organen dit zijn, verschilt per persoon en per ziekte, maar denk aan het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. Van alle kinderen met mitochondriële myopathie, overlijdt de helft voor ze tien jaar oud zijn. Mensen die op latere leeftijd worden getroffen, kunnen wel redelijk oud worden.
Voor geen enkele mitochondriële myopathie is een medicijn beschikbaar, maar een behandeling is dichterbij dan ooit. Op dit moment worden in het laboratorium tests gedaan met vier voorlopers van een eventueel medicijn. De bedoeling is om de erfelijke fout te repareren, die ervoor zorgt dat voedingsstoffen niet goed worden omgezet in energie. Bij mensen met een mitochondriële myopathie functioneren de energiefabriekjes die in de cellen van het lichaam zitten, de mitochondriën, niet goed. Hierdoor worden voedingstoffen niet goed omgezet en krijgen de spieren te weinig energie om goed te functioneren.
Wat een combinatie , weet je al wat meer?quote:Op woensdag 7 maart 2018 17:16 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Hier .
Lijf doet plagen met afwisselend obstipatie en diarree
Had het niet kunnen verzinnen inderdaad. Nee, nog niet, nog een paar weken te gaanquote:Op woensdag 7 maart 2018 17:22 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Wat een combinatie , weet je al wat meer?
Hierquote:
Ja inderdaad. Ik stuit ook nog steeds vaak op onbegrip bij mensen die gezond zijn, maar mensen die ook ziek zijn die snappen precies hoe je je voelt.quote:Op dinsdag 27 februari 2018 08:04 schreef UIO_AMS het volgende:
Bedankt. Inderdaad een vreemd clubje om je bij aan te melden, maar dat heeft ook positieve kanten. Anderen die begrijpen wat het is om een chronische aandoening te hebben. Niet dat ik dat thuis mis. Mijn verloofde heeft twee jaar geleden de diagnose sarcoïdose te horen gekregen. Ook niet best. Wel merk ik over en weer een veel begripvoller houding.
Jeetje wat ben je er gevoelig voor. Ik heb gelukkig nog niks.quote:Op woensdag 7 maart 2018 18:46 schreef gkwek het volgende:
Tijdje terug dermatologie gebeld, weer verdacht plekje op handrug ( door transplantatie-medicatie) , biopt genomen en idd weer kanker, nu mooi op tijd erbij, vorige week is het weggehaald, vandaag uitslag: Alles weg, Mooi!
Fijn dat je tegenwoordig zelf bij het ziekenhuis online je uitslagen kunt inzien, scheelt weer wachten.
maandag weer 3maandelijkse algehele huidcontrole, ben benieuwd!
doe je al 30 jaar met het zelfde 2ehandsje?quote:Op woensdag 7 maart 2018 19:23 schreef gkwek het volgende:
Ik slik die fijne pillen nu een jaar of dertig, door die lange tijd heeft de zon alle kans gehad om m ijn huid te vernaggelen, het blijft een ontzettend dubbel gevoel, mijn nier doet het goed, maar ik kom meer bij dermatologie dan bij nefrologie.
nee, 26 jaar mee gedaan en nu weer een verse, die 26 jaar waren erg lang voor een nier van een vreemde, en ook nog eens vna een overledene, daardoor krijgt een nier al gelijk een klap.quote:Op woensdag 7 maart 2018 19:25 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
doe je al 30 jaar met het zelfde 2ehandsje?
Das echt lang ja!quote:Op woensdag 7 maart 2018 19:27 schreef gkwek het volgende:
[..]
nee, 26 jaar mee gedaan en nu weer een verse, die 26 jaar waren erg lang voor een nier van een vreemde, en ook nog eens vna een overledene, daardoor krijgt een nier al gelijk een klap.
Dat is een opluchting ja!quote:Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.
quote:Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.
quote:Op vrijdag 9 maart 2018 08:49 schreef Lienekien het volgende:
Hier even wat zorgen vanwege een doorverwijzing naar de cardioloog, n.a.v. een bevinding toen ik in december geopereerd moest worden. Had niet zoveel kans gehad om me echt zorgen te maken - klein gelukje bij groot ongeluk (recent overlijden van familielid). Maar nu ze mijn hart bekeken hebben en alles er goed uitziet, ben ik toch wel erg opgelucht. Ik hoef ook niet meer terug te komen.
Wat een lastige situatie. Ik snap dat je graag zekerheid hebt over je diagnose. Sterkte ermee.quote:Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"
Alvast bedankt!
Dankje voor je reactie. Het is zo frustrerend om een diagnose te krijgen, maar daaraan te twijfelen omdat het een diagnose door uitsluiting is. Ik weet namelijk niet of er voldoende uitsluiting is..quote:Op vrijdag 9 maart 2018 11:13 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Wat een lastige situatie. Ik snap dat je graag zekerheid hebt over je diagnose. Sterkte ermee.
Voor zover ik weet, blijft MS een lastige diagnose om te stellen en gaan er soms jaren aan vooraf waarin een verklaring van klachten nog in andere richtingen wordt gezocht. Afhankelijk van hoever de MS gevorderd is en het type MS zou in een vroeg stadium schade in de hersenen nog niet zichtbaar kunnen zijn.
Symptomen van MS kunnen heel uiteenlopend zijn. Spiertrillingen zijn ook mogelijk.
(Ik ben geen arts, heb zelf geen MS maar wel een familielid met deze ziekte.)
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |