abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
pi_177376167
registreer om deze reclame te verbergen
Een algemeen topic voor mensen die Chronisch ziek zijn. Je kunt hier zowel je positieve als negatieve ervaringen kwijt en we proberen elkaar zoveel mogelijk als kan te steunen. Het maakt niet uit welke Chronische ziekte je hebt, iedereen is welkom!

Ben je zelf ziek, ken je iemand die ziek is of ben je chronisch nieuwsgierig met brandende vragen? Aarzel vooral niet om mee te posten!

Er is ook een topic voor chronisch psychische zieken: R&P / Chronisch Psychische Klachten Topic In dit topic kan je spuien over de problemen of issues die jij hebt omtrent je psyche (al dan niet door een chronische ziekte). Zo houden we elk topic gescheiden qua onderwerp en voelt iedereen zich op haar/zijn gemak om te posten.

Om het voor iedereen wat overzichtelijker te houden, zodat je je eventuele vragen gericht kan stellen en om onze soms warrige medicijnhoofdjes wat rust te geven vind je hieronder onze awesome vaste gasten incluis een korte medische samenvatting.

Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic :)

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
2bd28f75dad7d6fa22a5004b22102daf.jpg

[ Bericht 2% gewijzigd door UIO_AMS op 26-02-2018 16:52:51 ]
pi_177376800
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:22 schreef Disana het volgende:

[..]

Lieve hemel.
Klinkt erger dan het is hoor, Meestal is een acute afstoting wel terug te draaien met medicijnen. Meestal een prednisonkuur via het infuus.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177376879
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:46 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Klinkt erger dan het is hoor, Meestal is een acute afstoting wel terug te draaien met medicijnen. Meestal een prednisonkuur via het infuus.
Oh dat valt dus mee. Ik schrok al. Bedankt trouwens voor alle info.
pi_177376917
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:48 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat valt dus mee. Ik schrok al. Bedankt trouwens voor alle info.
Graag gedaan ;) Sta jij nu trouwens op de wachtlijst?
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177376937
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:50 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Graag gedaan ;) Sta jij nu trouwens op de wachtlijst?
Ja ik sta al een jaar op de lijst, alles is in orde. Nog een jaar of twee dus.
pi_177377057
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:51 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja ik sta al een jaar op de lijst, alles is in orde. Nog een jaar of twee dus.
Nah ja kan ook eerder natuurlijk ;) Ik had officieel nog geen 2.5 jaar wachttijd toen ik gebeld werd. Sinds mei 2016 stond ik er eigenlijk pas echt op.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177377089
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:55 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nah ja kan ook eerder natuurlijk ;) Ik had officieel nog geen 2.5 jaar wachttijd toen ik gebeld werd. Sinds mei 2016 stond ik er eigenlijk pas echt op.
Ja da's waar, bij jou gebeurde het eerder. Zou het ook van je bloedgroep afhangen? Ik heb maar een simpele O positief.
pi_177377169
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:56 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja da's waar, bij jou gebeurde het eerder. Zou het ook van je bloedgroep afhangen? Ik heb maar een simpele O positief.
Zelfde bloedgroep hier. Is een lastigste bloedgroep omdat alleen mensen met O kunnen doneren. Als er een nier binnenkomt dat qua bloedgroep en weefsel bij jou past dan bellen ze jou.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177377223
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 20:59 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Zelfde bloedgroep hier. Is een lastigste bloedgroep omdat alleen mensen met O kunnen doneren. Als er een nier binnenkomt dat qua bloedgroep en weefsel bij jou past dan bellen ze jou.
Oh dat is balen, ik dacht dat het juist overal op paste. Dus het kan zowel eerder als later worden, denk ik nu.
  Moderator donderdag 22 februari 2018 @ 21:02:47 #10
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177377264
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:01 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat is balen, ik dacht dat het juist overal op paste. Dus het kan zowel eerder als later worden, denk ik nu.
Ja :Y Het is een ideale bloedgroep om te geven,omdat het bij elke bloedgroep past, alleen krijgen is dus een heel ander verhaal.

Altijd je telefoon bij je hebben iig!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177377318
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja :Y Het is een ideale bloedgroep om te geven,omdat het bij elke bloedgroep past, alleen krijgen is dus een heel ander verhaal.

Altijd je telefoon bij je hebben iig!
Goeie tip van die telefoon. Maar ik denk dat het nu nog veel te vroeg is.
  Moderator donderdag 22 februari 2018 @ 21:05:59 #12
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177377370
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:04 schreef Disana het volgende:

[..]

Goeie tip van die telefoon. Maar ik denk dat het nu nog veel te vroeg is.
Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177377399
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.
Daar heb je gelijk in. Ik zal toch eens vaker naar mijn mobieltje omkijken.
  Moderator donderdag 22 februari 2018 @ 21:07:49 #14
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177377428
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:06 schreef Disana het volgende:

[..]

Daar heb je gelijk in. Ik zal toch eens vaker naar mijn mobieltje omkijken.
^O^
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177378834
Het ziekenhuis gaat mij terugbellen, zit de hele dag al als een waakhond bij de telefoon :+ :P.

Straks eerst eens proberen lekker te slapen :Z
  Moderator donderdag 22 februari 2018 @ 22:07:22 #16
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177379239
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:54 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Het ziekenhuis gaat mij terugbellen, zit de hele dag al als een waakhond bij de telefoon :+ :P.

Straks eerst eens proberen lekker te slapen :Z
Hopelijk bellen ze snel en kunnen ze wat voor je doen! Slaap lekker :*
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177387358
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 21:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Kans is klein ja maar ik zou het wel doen als ik jou was. Je weet maar nooit, en straks heb je het risico dat je nog veel langer moet wachten omdat je je telefoon niet bij je had en de nier naar een ander is gegaan.
Disana, houd moed, ik heb ook bloedgroep O en was me aan het voorbereiden op dyalise,
een half jaar een shunt en ik zat eigenlijk te wachten tot nefroloog me zou zeggen te beginnen met spoelen.
Toch ineens dat telefoontje!
pi_177387771
*ontlurkt*

Niertransplantatie kan ook steeds vaker door bloedgroepen heen. Als doen ze dat minder met post mortem transplantaties dacht ik.
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
  Moderator vrijdag 23 februari 2018 @ 11:33:54 #19
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177388055
quote:
1s.gif Op vrijdag 23 februari 2018 11:24 schreef Cat-astrophe het volgende:
*ontlurkt*

Niertransplantatie kan ook steeds vaker door bloedgroepen heen. Als doen ze dat minder met post mortem transplantaties dacht ik.
Klopt idd! Ze doen dat vooral met levende donoren. Wat ze dan doen is een week voor de operatie gaan ze antistoffen spoelen. Dan heb je in feite dialyse maar in plaats van afvalstoffen spoelen ze dan antistoffen zodat je immuunsysteem al heel laag is als de operatie is. Je begint dan ook gelijk al met medicijnen slikken.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_177393634
quote:
0s.gif Op donderdag 22 februari 2018 22:07 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hopelijk bellen ze snel en kunnen ze wat voor je doen! Slaap lekker :*
Even aankijken hoe het gaat, wordt het erger, dan terug bellen :)
pi_177395027
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 februari 2018 11:11 schreef gkwek het volgende:

[..]

Disana, houd moed, ik heb ook bloedgroep O en was me aan het voorbereiden op dyalise,
een half jaar een shunt en ik zat eigenlijk te wachten tot nefroloog me zou zeggen te beginnen met spoelen.
Toch ineens dat telefoontje!
Als ik het goed begrijp dialyseerde je dus nog niet eens. Wat een mazzel, ik hoop dat de nier het goed doet.
pi_177396091
Ja, hij doet het goed,
maar het voelt wat oneerlijk naar de wachtenden toe, een nier gaat naar de best passende, en dat is soms wat "oneerlijk".
pi_177459551
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 februari 2018 16:53 schreef gkwek het volgende:
Ja, hij doet het goed,
maar het voelt wat oneerlijk naar de wachtenden toe, een nier gaat naar de best passende, en dat is soms wat "oneerlijk".
Daar kun jij niets aan doen natuurlijk. Wees er maar heel blij mee.
  Moderator maandag 26 februari 2018 @ 16:49:20 #24
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_177463916
Laat ik me hier ook eens melden.

UIO_AMS
Inmiddels 41 jaar oud (bijna 42) en op mijn 30e kreeg ik duidelijk last van allerlei klachten. Uiteindelijk (na een jaar vol fijne onderzoeken) is de spierziekte MitochondriŽle Myopathie als diagnose uit de bus gekomen.

quote:
MitochondriŽle myopathie is een groep van spierziekten waarbij de energievoorziening van de spieren is verstoord. Uiteindelijk worden alle spieren aangetast en een of meer organen. Welke organen aangedaan zijn verschilt per persoon en per ziekte, maar het gaat bijvoorbeeld om het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. De leeftijd waarop de ziekte zich openbaart verschilt.

MitochondriŽle myopathie is een groep van erfelijke spierziekten die bij 6 op de 100.000 mensen voorkomen. Wekelijks komen hier een tot twee mensen bij, jong en oud. De kracht in de spieren wordt steeds minder, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren en de organen worden aangetast. Welke organen dit zijn, verschilt per persoon en per ziekte, maar denk aan het hart, de hersenen en de nieren. De meeste mensen gaan snel achteruit. Van alle kinderen met mitochondriŽle myopathie, overlijdt de helft voor ze tien jaar oud zijn. Mensen die op latere leeftijd worden getroffen, kunnen wel redelijk oud worden.

Voor geen enkele mitochondriŽle myopathie is een medicijn beschikbaar, maar een behandeling is dichterbij dan ooit. Op dit moment worden in het laboratorium tests gedaan met vier voorlopers van een eventueel medicijn. De bedoeling is om de erfelijke fout te repareren, die ervoor zorgt dat voedingsstoffen niet goed worden omgezet in energie. Bij mensen met een mitochondriŽle myopathie functioneren de energiefabriekjes die in de cellen van het lichaam zitten, de mitochondriŽn, niet goed. Hierdoor worden voedingstoffen niet goed omgezet en krijgen de spieren te weinig energie om goed te functioneren.
De variant die ik heb, openbaarde zich dus op latere leeftijd. Gelukkig heb ik een stabiele variant en is de verwachting niet dat het zal verergeren. Met de juiste balans valt er mee te leven. Wel moet ik met van alles rekening houden: Spierkracht onderhouden, op gewicht letten, geen (overmatig) alcoholgebruik (ik dronk vrijwel geen alcohol, dus geen probleem), geen high impact sporten (ik speelde op redelijk hoog niveau squash, maar daar moest ik mee stoppen), enzovoort.

Ik weet dat er op FOK! nog een user rondliep met deze ziekte, maar die heb ik al een tijdje niet meer gezien hier.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
  Moderator maandag 26 februari 2018 @ 16:53:59 #25
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_177463999
Mezelf ook maar even toegevoegd aan het lijstje in de OP.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')