In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nuquote:Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Heel veel sterkte komende tijd, laat je weten hoe het ervoor staat na je scopie?
Hier ben ik bang dat er ook een scopie moet gaan komen op korte termijn, laatste weken gaat het steeds slechter en de humira lijkt er niet meer tegen op gewassen
Sterkte!quote:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Zoals volgens mij Drieklank in het vorige topic ook zei: het kan een hele verbetering blijken. En dat wens ik je toe!
Heel veel sterkte!quote:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Ja weet ik hoor :-) daarom ben ik er ook blij mee. Het is echt wel moeilijk genoeg geweest allemaal.quote:Op vrijdag 8 december 2017 14:46 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Sterkte!
Zoals volgens mij Drieklank in het vorige topic ook zei: het kan een hele verbetering blijken. En dat wens ik je toe!
Als ik hersteld ben organiseer ik echt een meet
Hee wat jammerquote:
[..]
Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nu
Heel veel sterkte komende tijd, laat je weten hoe het ervoor staat na je scopie?
Hier ben ik bang dat er ook een scopie moet gaan komen op korte termijn, laatste weken gaat het steeds slechter en de humira lijkt er niet meer tegen op gewassen
heb je al contact gehad met je arts?En ja ik hou jullie op de hoogte wanneer ik kan
Hou je het een beetje uit daar?quote:Op vrijdag 8 december 2017 22:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hee wat jammer
En ja ik hou jullie op de hoogte wanneer ik kan
Heb even een mailtje naar mijn internist gestuurd gisteren, vandaag antwoord op gehad.
Hij stelde voor om de intervallen van het spuiten te verkorten naar elke week ipv om de 2 weken, alleen weet ik niet of ik daar blij mee ga zijn.
Toen ik onder behandeling was met remicade begon het namelijk ook met verkorten van tussenpozen en dosis omhoog gooien terwijl ik eigenlijk al antistoffen aan het aanmaken was.
Daarom ook maar even humira spiegel laten checken denk ik, maandag belt hij me nog even om verder te bespreken.
Dat wat jij beschrijft is bij mij ook altijd een veeg teken, ik hoop dat het meevalt. Wat zijn je verdere opties?quote:
[..]
Hou je het een beetje uit daar?
Heb even een mailtje naar mijn internist gestuurd gisteren, vandaag antwoord op gehad.
Hij stelde voor om de intervallen van het spuiten te verkorten naar elke week ipv om de 2 weken, alleen weet ik niet of ik daar blij mee ga zijn.
Toen ik onder behandeling was met remicade begon het namelijk ook met verkorten van tussenpozen en dosis omhoog gooien terwijl ik eigenlijk al antistoffen aan het aanmaken was.
Daarom ook maar even humira spiegel laten checken denk ik, maandag belt hij me nog even om verder te bespreken.
Hier is t prima uit te houden, iedereen kent me dus de verpleging is erg lief voor me en ik hoef geen moviprep te drinken maar xpraep. Net 2 flesjes op, nu dus afwachten
Morgen om 10.30 scopie. Als er een kritieke situatie is krijg ik direct een stoma, anders wordt het plan van aanpak dinsdag met me besproken.
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.quote:
Ok update tijd
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Heel veel sterkte met de operatie en het herstel.
Ik hoop echt dat dit je kwaliteit van je leven een flinke boost de juiste kant op geeft!
Heb nog een klein vraagje,wat is een resectie?
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijnquote:
Ok update tijd
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
[ Bericht 0% gewijzigd door 010P op 12-12-2017 12:05:27 ]
Ik heb hier daadwerkelijk veel vertrouwen inquote:
[..]
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
het scheelt dat het altijd op dezelfde plek is.Maar natuurlijk hoop ik met jou dat het voor jou géén toekomstmuziek is. Het blijft een ingrijpende gebeurtenis.
Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.quote:
[..]
Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.
Heel veel sterkte met de operatie en het herstel.
Ik hoop echt dat dit je kwaliteit van je leven een flinke boost de juiste kant op geeft!
Heb nog een klein vraagje,wat is een resectie?
Een alternatief voor een stoma als de Crohn heel onvoorspelbaar is maar er wel geopereerd moet worden.
Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)quote:
[..]
Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.
Een alternatief voor een stoma als de Crohn heel onvoorspelbaar is maar er wel geopereerd moet worden.
Dus nu is het afwachtend tot volgende week? En ondertussen moet je je vermaken in een ziekenhuis bed?
Wel fijn dat je goed verzorgt wordt,zusters kunnen een opname als dag en nacht laten verschillen!!
Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!quote:
[..]
Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)
Dus nu is het afwachtend tot volgende week? En ondertussen moet je je vermaken in een ziekenhuis bed?
Wel fijn dat je goed verzorgt wordt,zusters kunnen een opname als dag en nacht laten verschillen!!
Nee ik ben gisteren met 30 mg prednison naar huis gestuurd, de afspraak is om de operatie de eerste week van Januari te doen. Dan is mn hele vaste team beschikbaar en zo kunnen we ook nog goede afspraken met de chirurg maken.
Ik zie nu oa de chirurg, stomaverpleegkundige en MDL-verpleegkundige de komende twee weken en laat elke week de ontstekingswaarden controleren. Als die niet te hoog worden kan ik lekker thuis de feestdagen doorbrengen
ben idd erg dol op onze verpleging, ze zijn lief en kennen me goed. Als jij niet zo goed bent in vragen stellen raad ik je aan om thuis een lijstje te maken, doe ik altijd en helpt goed
Ik heb een goed gevoel over deze zaak, 2018 wordt een goed jaar!
Het komt goed!
Yep ben er ook blij mee, lees zoveel goede verhalen!quote:
Het gaat echt gebeuren!
Het komt goed!
Dit is nog te overzien en hoop dat je niet teveel last ondervindt met de feestdagen.quote:
[..]
Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!
Nee ik ben gisteren met 30 mg prednison naar huis gestuurd, de afspraak is om de operatie de eerste week van Januari te doen. Dan is mn hele vaste team beschikbaar en zo kunnen we ook nog goede afspraken met de chirurg maken.
Ik zie nu oa de chirurg, stomaverpleegkundige en MDL-verpleegkundige de komende twee weken en laat elke week de ontstekingswaarden controleren. Als die niet te hoog worden kan ik lekker thuis de feestdagen doorbrengen
Als jij niet zo goed bent in vragen stellen raad ik je aan om thuis een lijstje te maken, doe ik altijd en helpt goed
Ik heb een goed gevoel over deze zaak, 2018 wordt een goed jaar!
Toch fijner om dan thuis te zijn dan in het ziekenhuis.
Ik zou eigenlijk het gesprek moeten opnemen zodat als ik later er vragen over heb wat niet duidelijk is ik tijdens het tele
fonisch spreekuur over kan bellen,maar dat vergeet ik dan ook weer (ik lijk wel blond
)Ik krijg het nu sinds twee weken, vandaag het 2e infuus gekregen.
Wat is het?
Het is een muizen-eiwit dat in de bloedbaan wordt gespoten dmv. infuus.
Het is een ontstekingsverlager net zoals remicadeen infliximab maar het voordeel is dat het alleen in het darmstelsel werkt en dus veel minder bijwerkingen heeft.
Wat ikzelf afgelopen 2 weken heb gemerkt is dat m'n darmen een stuk rustiger zijn.
Toen me afgelopen week opeens opviel dat m'n darmen niet meer rommelden en ik ook geen pijntjes meer had kreeg ik alleen wel even last van vlinders in m'n buik, ik had m'n darmen al zó lang niet meer gevoeld dat ik een last van een lachbui kreeg
Nog een voordeel is dat de ontlasting nu al beter lijkt te worden, dikker en ik hoef ook minder vaak, 2 keer per dag ipv zo'n 4 keer waterdunne ontlasting.
Ik zit wel wat langer op het toilet, het komt er minder makkelijk uit maar 't zijn verdorie wel mini-drollen!
Ook voor het eerst sinds 20 jaar!
Het is overigens nog wel een klinische test waar ik aan meedoe, men wil kijken wanneer dit medicijn het beste gegeven kan worden, bij actieve ontstekingen (zoals bij mij nu, matig ernstige ontstekingen in ascendens en transversum) of dat het beter als onderhoudsdosis gegeven kan worden.
Er liggen biopten uit de endeldarm in de vriezer (-80) en voordat ik de Entivio via het infuus krijg worden er eerst ook wat buisjes bloed afgenomen.
Op het eind van de test worden ook weer wat biopten afgenomen.
Ik moet zeggen, mijn ervaring tot nu toe is erg goed.
Het werkt snel, ik merk nu na 2 weken al resultaten en het is makkelijk in gebruik.. even 10 weken een paar keer een infuus (1e keer, na 2 weken weer, na 4 weken weer en dan nog een keer na 4 weken) en je hebt er verder geen omkijken naar.
Zo lekker ook om die darmen eens een keer helemaal niet te voelen, alsof 't er niet zit.
Nadeel is alleen dat het maar bij 50% van de mensen werkt en dat een behandeling zo'n ¤18.000 kost.
Maar als dit zo doorzet dan betekent het ook dat ik misschien over een tijdje weer eens kan gaan denken aan solliciteren en eindelijk eens kan werken voor m'n geld, verdient 't zichzelf ook weer terug.
Ik heb er goede hoop op met het uitzicht dat ik nu heb.
Hopelijk werkt dat entivio voor jou net zo goed als dat het voor mij goed werkt.quote:
[..]
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
Binnen 2 weken merkte ik al resultaat, ben net terug van de 2e gift, hoop dat het goede resultaat doorzet (heb er zelf goede hoop op).
IK kom hier niet heel veel in het topic, ben ook geen lid van de CU vereniging, wil zelf niet teveel geconfronteerd worden met m'n ziekte, heb er al last genoeg van.
Maar ik zal even wat achtergrond over m'n ziektegeschiedenis vertellen.
Bij mij is de Crohn rond m'n 16e ontdekt (23 jaar geleden), kreeg toen ook een hoop prednison, entocort en alle gebruikelijk medicijnen.
Heb rond m'n 18e ook 4 maanden in het Oudenrijn Ziekenhuis gelegen, aan de prednison infuus en sondevoeding (mobiele sondepompen bestonden nog niet).
Op m'n 21e ben ik voor het eerst geopereerd, Ileosecaal resectie (overgang dunne/dikke darm).
Sindsdien is de Crohn redelijk rustig gebleven maar kreeg ik wel regelmatig last van littekenweefsel waardoor de darm dicht groeide.
Dat werd regelmatig opgerekt met een balonnetje maar op m'n 25e zat het zo dicht dat het geopereerd moest worden.
Die operatie ging niet helemaal super, door ondervoeding was m'n darmwand te dun en werkten de hechtdraden als mesjes.. gevolg was een bloeding en een spoedoperatie, werd wakker met een stoma.
Dat stoma heb ik 3 maanden gehad, voor mij een hel (licht autistisch, kan niet omgaan met dat soort dingen, schijnt wel zo te zijn dat acceptatie een half jaar duurt en dat je daarna even gelukkig bent als voor zo'n grote verandering aan je lichaam)
Afgelopen augustus dacht ik dat m'n darm weer dicht zat door dat littekenweefsel maar bij een coloscopie bleek de opening nog groot genoeg (scoop kon er nog doorheen), wel bleek ik weer een matig ernstige Crohn te hebben in de Ascendens en Transversum.
In Oktober werd ik gevraagd of ik interesse had in een klinische test voor Entivio en omdat ik al zo lang werkeloos ben door m'n ziekte doe ik graag mee aan dat soort tests, toch een beetje iets terug doen voor de maatschappij.
Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.quote:
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met Entivio (Vediluzomab)?
Ik krijg het nu sinds twee weken, vandaag het 2e infuus gekregen.
Ik heb er goede hoop op met het uitzicht dat ik nu heb.
Ik vond het een fijn middel zo lang het werkte,had eigenlijk geen klachten behalve af en toe migraine ( bekende bijwerking). Maar helaas werkt het dus niet meer voor mij.
Hopelijk wel voor jou!
Oh, is migraine een bekende bijwerking... kreeg er vanmiddag wel licht last van, beetje vaag zicht en mini halo, daar heb ik wel vaker last van en 't was gelukkig te verhelpen met een paracetamolletje.quote:
[..]
Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.
Ik vond het een fijn middel zo lang het werkte,had eigenlijk geen klachten behalve af en toe migraine ( bekende bijwerking). Maar helaas werkt het dus niet meer voor mij.
Hopelijk wel voor jou!
Maar ik dacht dat 't toeval was dat ik er tijdens het infuus last van kreeg maar is dus een bijwerking blijkbaar.
Goed om te weten
Balen dat 't voor jou niet meer werkt en dat je een stoma moet, hoop voor je dat goed verloopt en niet teveel last geeft.
Hoop dat je een goede vriend/man (of de vrouwelijke aquivalenten, kan ook) hebt die ook steun kunnen bieden, dat mistte ik destijds heel erg.
Ik woonde toen ook nog in een rommelige studentenwoning en huisgenoten hielden sowieso met niemand rekening en m'n toenmalige vriendin was er ook niet voor me, moest het allemaal alleen doen en dan is 't moelijk om 't te accepteren.. voor mij dan.
Ja die migraine is echt iets dat ook heel vaak genoemd is op diverse fora over Crohn waar ik zit, ik heb zelf nooit eerder migraine gehad dus vandaar dat het mij opviel. Maar ik vond het de ruil zeker waard.quote:
[..]
Oh, is migraine een bekende bijwerking... kreeg er vanmiddag wel licht last van, beetje vaag zicht en mini halo, daar heb ik wel vaker last van en 't was gelukkig te verhelpen met een paracetamolletje.
Maar ik dacht dat 't toeval was dat ik er tijdens het infuus last van kreeg maar is dus een bijwerking blijkbaar.
Goed om te weten
Balen dat 't voor jou niet meer werkt en dat je een stoma moet, hoop voor je dat goed verloopt en niet teveel last geeft.
Hoop dat je een goede vriend/man (of de vrouwelijke aquivalenten, kan ook) hebt die ook steun kunnen bieden, dat mistte ik destijds heel erg.
Ik woonde toen ook nog in een rommelige studentenwoning en huisgenoten hielden sowieso met niemand rekening en m'n toenmalige vriendin was er ook niet voor me, moest het allemaal alleen doen en dan is 't moelijk om 't te accepteren.. voor mij dan.
En qua steun zit ik eigenlijk precies in dezelfde situatie als jij toen ( ik heb trouwens Asperger) maar ik heb mn moeder die me de eerste tijd na de operatie zal opvangen.
Maar ik heb me al heel lang mentaal voorbereid op een stoma en ben er nu wel aan toe gelukkig
wil hier gewoon vanaf zijn, en bij mij is die kans ook gewoon groot. Ik krijg een permanent stoma.15 januari spreek ik de chirurg en zsm daarna gaan we opereren.
Hier ook iets van Asperger, niet helemaal maar redelijk hetzelfde.quote:
[..]
Ja die migraine is echt iets dat ook heel vaak genoemd is op diverse fora over Crohn waar ik zit, ik heb zelf nooit eerder migraine gehad dus vandaar dat het mij opviel. Maar ik vond het de ruil zeker waard.
En qua steun zit ik eigenlijk precies in dezelfde situatie als jij toen ( ik heb trouwens Asperger) maar ik heb mn moeder die me de eerste tijd na de operatie zal opvangen.
Maar ik heb me al heel lang mentaal voorbereid op een stoma en ben er nu wel aan toe gelukkig
15 januari spreek ik de chirurg en zsm daarna gaan we opereren.
Het is in elk geval fijn dat je er ook op voorbereid bent, bij mij was 't erg plots.
Op woensdag was ik geopereerd, leek goed gegaan te zijn, op vrijdag kreeg ik koorts en op zaterdag werd ik wakker met het stoma.
En door die Asperger hebik al moeite met veranderingen dus dat hielp ook niet.
Aan de anderen kant, ik ben er nu nog wel door dat stoma en negatieve zaken vergeet je minder snel dan positieve zaken.
Een achteroom van me leeft al jaren met een stoma, heeft helemaal geen darmen meer ook.
M'n slijter heeft ook een vast stoma na darmkanker, kan ook gewoon z'n bedrijf runnen met wat kleine aanpassingen.
Het is fijn dat het er is en dat je daarna wel vrij bent van pijn en andere ongemakken.
Bijzonder wel dat we eigenlijk zoveel gemeen hebben, wel fijn voor je dat jij je stoma weer kon laten verwijderen. Bij mij zal dat geen optie zijn, mn dikke darm/endeldarm en anus gaan weg. Maar goed, liever alles in 1x dan zo blijven kwakkelen als de laatste 3 jaar. Ik kijk inderdaad uit naar het terugkrijgen van mijn vrijheid, dat lijkt me heerlijk.quote:
[..]
Hier ook iets van Asperger, niet helemaal maar redelijk hetzelfde.
Het is in elk geval fijn dat je er ook op voorbereid bent, bij mij was 't erg plots.
Op woensdag was ik geopereerd, leek goed gegaan te zijn, op vrijdag kreeg ik koorts en op zaterdag werd ik wakker met het stoma.
En door die Asperger hebik al moeite met veranderingen dus dat hielp ook niet.
Aan de anderen kant, ik ben er nu nog wel door dat stoma en negatieve zaken vergeet je minder snel dan positieve zaken.
Een achteroom van me leeft al jaren met een stoma, heeft helemaal geen darmen meer ook.
M'n slijter heeft ook een vast stoma na darmkanker, kan ook gewoon z'n bedrijf runnen met wat kleine aanpassingen.
Het is fijn dat het er is en dat je daarna wel vrij bent van pijn en andere ongemakken.
Zoals jij het meegemaakt hebt kan ik me ook wel voorstellen dat het stoma een enorme schok was, dat is dan inderdaad zeker met ASS erg lastig te verwerken. Gelukkig heb je dat probleem nu niet meer.
Hoop dat het binnenkort wat beter met je gaat op Entyvio!
Bij deze wil ik iedereen,ondanks alle ongemakken,fijne kerstdagen wensen Ja ik jou en iedereen ook!quote:
En een voorspoedig 2018!
Meteen na haar geboorte is navelstrengbloed afgenomen om te checken op infliximab en een paar dagen later is er bloed uit haar hiel afgenomen voor de witte bloedcellen. Dat laatste was iig oké en wordt in januari nog eens herhaald. De uitslag van de infliximab moet ik nog krijgen, hopelijk is dat ook oké, anders moeten we best wel met wat dingen rekening gaan houden.
Borstvoeding geef ik niet. Regio leiden zegt namelijk dat het niet kan met thiosix, regio Amsterdam zegt van wel
Mijn mdl arts zei dat ik m'n kind dan regelmatig op trombo's en leuko's kon laten prikken. Nou, gebruik een ander kind maar als proefkonijn 
En nu nog beslissen of ik de infliximab weer ga oppakken of ga kijken of het zonder goed blijft gaan, lastig..
Hele fijne dagen allemaal
gefeliciteerdquote:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
Hey wat fantastisch!quote:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
\
Gefeliciteerd!
En ik zou mn MDL arts ook lekker weghouden bij mn baby ja..
Op zondag 24 december 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
Gefeliciteerd met de geboorte van je kleine meid!
Geniet er van!
Voor mijn jongste dochter(met de oudste zat ik nog niet aan al die medicijnen) heb ik ook gekozen om geen borstvoeding te geven en is nu een vrolijke jongedame van 5 jr(er zijn zoveel kids die geen borstvoeding krijgen en zelf ben ik van mening dat ze nu niet weten wat de gevolgen voor je kind zijn op je medicijngebruik en ik dan ook liever voor veilig ging!Ben zelf 40plus en ook met poeder groot geworden
)
Snel vraagje:
Peeps ervaring met inentingen voor Azië en Crohn?
Wil eind deze maand 3 weken weg naar Maleisië en was benieuwd of er ervaringen zijn met de inentingen die je daarvoor moet halen
Hier een 'nieuwe' darmpatiënt :-). Ik zal mijn verhaal even vertellen. In mijn familie doet Colitis Ulcerosa zich bij 2 personen voor (opa en broer).
Juni 2005. Darmontsteking gehad waar ik flink ziek van was met bloedverlies en diarree. Conclusie van de arts: Uit de hand gelopen buikgriep. Duur: 1 maand.
Juli 2009. Darmontsteking met diarree met bloedverlies. Duur: 1 maand. Sigmoïdscopie gehad, maar die was te laat. Milde ontsteking nog te zien. Biopten genomen, geen duidelijkheid over colitis of Crohn.
Januari 2012. Darmontsteking met diarree en bloedverlies. Duur: 3 weken.
Daarna in de Jaren erop 1 tot 2 keer per jaar periodes met diarree en bloed waarmee ik gewoon door kon werken. Was meestal binnen 2 weken weer over.
Tot vorige week. Nu weer darmontsteking met diarree en bloed, maar dunner en heftiger, nu al een week.
Gedurende het hele traject ben ik meerdere malen langs de huisarts geweest, die me dan doorverwees naar de MDL-arts. Wachttijd: 1 maand. Symptomen weg, kan alles weer eten. MDL-arts concludeerde ook in 2012 weer dat het een buikgriep moet zijn geweest.
Nu weer bij de huisarts geweest, afgesproken in maart een afspraak te maken bij de MDL arts en een coloscopie te laten doen (dat is de wachttijd).
Het vervelendst vind ik de angst die met dit soort dagen gepaard gaat. Nu na 1 week diarree ben ik al bang uitgedroogd en ondervoed te raken en zit van alles op te zoeken op Google wat ik helemaal niet zou moeten doen, zoals de kansen op kanker bij Colitis en de kansen op trombose, etc. Ik wordt er helemaal dol van.
Gewoon goed eten en met name drinken. Als je echt het gevoel hebt het vocht niet aan te kunnen vullen, ORS nemen.quote:
Het vervelendst vind ik de angst die met dit soort dagen gepaard gaat. Nu na 1 week diarree ben ik al bang uitgedroogd en ondervoed te raken en zit van alles op te zoeken op Google wat ik helemaal niet zou moeten doen, zoals de kansen op kanker bij Colitis en de kansen op trombose, etc. Ik wordt er helemaal dol van.
En al dat opzoeken laten. Je schiet er geen reet mee op, je maakt het hoogstens erger door de stress.
Begin eens met een glas karnemelk (siroop erin voor de smaak misschien) en let op volkoren boterhammen of musliquote:
thx voor jullie reacties! ik slik nu drie keer per dag probiotica capsules om de boel onder controle te brengen en eet dagelijks 1 aubergine met ongekruide kipstukjes. Voor de rest 3 boterhammen, maar meer ook niet.
Is zuivel wel zo'n goed idee dan? Ik had het idee dat zuivel juist niet goed was bij eventuele Colitis of Crohn.quote:
[..]
Begin eens met een glas karnemelk (siroop erin voor de smaak misschien) en let op volkoren boterhammen of musli
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Je bent chronisch ziek. Je bent dus altijd ziek, met af en toe verminderde symptomen.quote:
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Als je griep hebt ben je toch ook moe? Vermoeidheid is met stip nummer 1 qua symptomen van deze ziektes. Dus dat is zeker herkenbaar, en van depressie word je ook moe. Dus dat je moe bent is heel logisch.
Soms kan de vermoeidheid ook ontstaan door vitaminetekorten, maar als het goed is houdt je MDL arts dat in de gaten. Als dat niet zo is kan je eens checken op bijvoorbeeld een b12, vit D of ijzertekort wat vaak voorkomt met chronische darmaandoeningen.
Dat verschilt per persoon, er is geen Crohn of Colitis dieet dat voor iedereen werkt. Als dat er wel was zou de arts het voorschrijvenquote:
[..]
Is zuivel wel zo'n goed idee dan? Ik had het idee dat zuivel juist niet goed was bij eventuele Colitis of Crohn.
En wat google betreft, als het je angst aanjaagt kan je er beter niet teveel op gaan zoeken en kan je beter je arts vragen stellen, dat zal je waarschijnlijk meer rust geven.
Welkom
Nu eerst komende woensdag voorbereidend gesprek met de MDL verpleegkundige. Zal blij zijn als ik een datum heb voor de operatie.
Als m'n kalium laag is ben ik vaak een stuk chagerijniger en is m'n lontje duidelijk korter.quote:
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Depressief ben ik echter niet maar dat ben ik ook nooit geweest.
Ik heb wel een pessimistisch karakter maar voordeel daarvan is dat 't alleen maar beter kan worden...
Spannend Aphro, hoop dat je snel een datum hebt!
Morgen naar het lab voor het bepalen van mijn humira spiegel en nog wat andere waardes, de 16e heb ik een afspraak bij mijn internist o.a om een scopie te bespreken die ik toch wel snel zou willen dit jaar.
Niet dat ik daar nou zo'n zin in heb maar de laatste is alweer een jaar of 2 geleden, ben toch erg benieuwd hoeveel verbetering er teweeg is gebracht door de humira.
Ik ook, laat het wetenquote:
Niet dat ik daar nou zo'n zin in heb maar de laatste is alweer een jaar of 2 geleden, ben toch erg benieuwd hoeveel verbetering er teweeg is gebracht door de humira.
Zo jij was er snel bij!!quote:
Een gezond en gelukkig 2018 gewenst voor mijn mede IBD´ers!
[ afbeelding ]
Ik wens jou en alle anderen hier voor zover mogelijk een gezond 2018!!
MDL verpleegkundige kon me vertellen dat mn labwaarden hetzelfde zijn gebleven, dat is mooi op 15 mg prednison. Maandag zie ik met haar de chirurg en horen we definitief wat de plannen zijn.
Dinsdag krijg ik nog een extra Entyvio shot, mdl arts zegt baat het niet dan schaadt het niet en beter dan niks.
Ik kijk er naar uit, ben hier wel klaar mee
Verschilt per keer,de ene keer wel en de andere keer maar een beetje bloed bij de ontlasting.quote:
Hoe zichtbaar verliezen jullie bloed als je een opvlamming hebt, met name van cu? Heel de pot rood?
Bij mij is er dus geen regelmaat per toiletbezoek.
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Dit is een lastige kwestie.quote:Op maandag 15 januari 2018 18:09 schreef Aphrodyte het volgende:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ik snap dat je helemaal ingesteld was op gehele verwijdering en dat dit je wereld weer even op zijn kop zet.
Nu heb ik niet jouw leven en heb makkelijk praten,maar ben altijd van mening geweest om zo min mogelijk te laten doen en in dit geval zou mijn keuze optie 2 wezen.
Ik snap ook dat er angst is dat mocht je over een aantal jaar dan de stoma willen verwijderen dat je in dezelfde ellende terugkomt.
Wat zijn de antwoorden op de vraag wat er dan gedaan wordt .
Niet vergeten dat je dan natuurlijk een veel betere gezondheid zult hebben als nu en ook weer tegen een stootje kan.
Ik wens je veel succes met het nemen van je beslissing.
Dat was wel nodig. Tekort aan Kalium, half uitgedroogd en een verdrievoudigd CRP ten opzichte van vorige week. Woensdagavond meteen aan de Moviprep (verschrikkelijk) en donderdagochtend coloscopie gehad (waar ik niks van heb gemerkt overigens door het roesje. heerlijk!!)
Voorlopige diagnose: Colitis Ulcerosa, ze hebben een flinke ontsteking gezien van mijn dikke darm. Donderdag is daarom meteen met prednison gestart (40mg). Vrijdag daalden mijn ontstekingswaarden al, was ik koortsvrij en nu zit ik weer thuis met een boodschappentas prednison en mesalazine. Voel me nog flink beroerd en slap maar de weg omhoog is ingeslagen hopelijk.
Sjee wat spannend allemaal zeg Aphrodyte en wat een keuzes. Ik zou in eerste instantie gaan voor een semi-permanente stoma zodat je eventueel nog een pouch zou kunnen krijgen. Dat is toch nét even wat minder belastend dan een stoma, maar ik ben ontzettend blij dat ook voor jou een definitieve oplossing eraan komt. Je kwaliteit van leven gaat er flink van vooruit heb ik om me heen gezien.quote:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ai sterktequote:
Zo daar ben ik weer. Woensdag opgenomen in het ziekenhuis, het ging zo slecht en zonder uitzicht op verbetering of medicijnen (diagnose was er nog niet) heb ik met de arts besloten om mezelf te laten opnemen.
Dat was wel nodig. Tekort aan Kalium, half uitgedroogd en een verdrievoudigd CRP ten opzichte van vorige week. Woensdagavond meteen aan de Moviprep (verschrikkelijk) en donderdagochtend coloscopie gehad (waar ik niks van heb gemerkt overigens door het roesje. heerlijk!!)
Voorlopige diagnose: Colitis Ulcerosa, ze hebben een flinke ontsteking gezien van mijn dikke darm. Donderdag is daarom meteen met prednison gestart (40mg). Vrijdag daalden mijn ontstekingswaarden al, was ik koortsvrij en nu zit ik weer thuis met een boodschappentas prednison en mesalazine. Voel me nog flink beroerd en slap maar de weg omhoog is ingeslagen hopelijk.
Ik weet natuurlijk niet hoe het zit bij jouw ziekenhuis, maar als je de moviprep niet kunt verdragen moet je eens vragen naar pico prep dit is een kleine hoeveelheid vies spul ipv liters zoutzoete drap
Hier moet je wel minstens 3 liter vocht tot je nemen maar dit is vele male minder erg natuurlijk
O da's een goeie. Ga ik de volgende keer zeker doen! Nu aan de Prednison, maar dat spul geeft bij mij wel hartkloppingen achter elkaar door. Even naar de huisarts geweest, heeft het gevoeld en beluisterd maar die ziet er geen kwaad in. Hoort erbij zegt ie. Alles beter dan een opvlamming!quote:
[..]
Ai sterkte
Ik weet natuurlijk niet hoe het zit bij jouw ziekenhuis, maar als je de moviprep niet kunt verdragen moet je eens vragen naar pico prep dit is een kleine hoeveelheid vies spul ipv liters zoutzoete drap
Hier moet je wel minstens 3 liter vocht tot je nemen maar dit is vele male minder erg natuurlijk
Heb je een besluit kunnen maken?quote:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ik heb meerdere keren proberen een reactie te schrijven over wat ik zou doen in jouw geval maar vind het erg lastig..
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Wat vervelend. Ik merkte meestal na de eerste pil al verbetering, maar het verloop is nou eenmaal bij iedereen anders. misschien even met de poli bellen en checken wat zij ervan vinden? Sterkte!quote:
Hallo allemaal, vraagje, ik ben vorige week donderdag gestart met 40 mg Prednison en Pentasa, maar de buikkrampen en de diarree zijn nog steeds lekker aanwezig zeg maar. Buikkrampen zelfs sinds vorige week wat toegenomen.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Heeft bij mij wel eens anderhalve week geduurd. Maar de poli bellen kan idd geen kwaad. Sterkte!quote:
Hallo allemaal, vraagje, ik ben vorige week donderdag gestart met 40 mg Prednison en Pentasa, maar de buikkrampen en de diarree zijn nog steeds lekker aanwezig zeg maar. Buikkrampen zelfs sinds vorige week wat toegenomen.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Laat je goed voorlichten over de nadelen in de praktijk en staar je niet blind op permanent of tijdelijkquote:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ik heb meer dan 30 jaar een blijvend stoma en had niet anders gewild, ik ben er alleen maar op vooruit gegaan
Mijn man had jouw 2 de optie en heeft jarenlang na het opheffen van het stoma last gehouden van vaak per dag naar de wc en diarree en nog steeds durft hij niet te eten voor hij een dag weg moet
Die zorgen heb ik niet maar toch zou hij ondanks alles ook niet met mij willen ruilen
ondanks dat het niet om mij gaat en ik niet in deze situatie zit,vind ik het heel fijn om echte ervaringen te lezen.quote:
[..]
Laat je goed voorlichten over de nadelen in de praktijk en staar je niet blind op permanent of tijdelijk
Ik heb meer dan 30 jaar een blijvend stoma en had niet anders gewild, ik ben er alleen maar op vooruit gegaan
Mijn man had jouw 2 de optie en heeft jarenlang na het opheffen van het stoma last gehouden van vaak per dag naar de wc en diarree en nog steeds durft hij niet te eten voor hij een dag weg moet
Die zorgen heb ik niet maar toch zou hij ondanks alles ook niet met mij willen ruilen
Ik hoop dat Aphrodyte er iets aan heeft!
dat hoop ik ook want je weet niet echt wat goed isquote:
[..]
ondanks dat het niet om mij gaat en ik niet in deze situatie zit,vind ik het heel fijn om echte ervaringen te lezen.
Ik hoop dat Aphrodyte er iets aan heeft!
Mijn man neemt alle ongemakken voor lief, hij moet er niet aan denken", een blijvend stoma terwijl hij het gemak ervan een jaar heeft kunnen ervaren
Ik had geen keus maar voelde me 2 maanden na de operatie al stukken beter dan de 10 jaar ervoor
Vanaf dag 1 heb ik altijd gezegd: ik heb geen Crohn meer !! En de controles tot een minimum beperkt, de laatste jaren telefonisch afgehandeld met alleen bloedprikken, alles om die traumatische ziekenhuiservaringen te vermijden.
Vorige maand weer met zweet in mn handen gewacht op telefoon en daarna een paar dagen stomverbaasd rondgelopen omdat mijn specialist zei: "... wat dacht je ervan de controles te stoppen? de Crohn is al zolang rustig....
Thx voor je antwoord, het lijkt er inderdaad op dat het begint te werken. Nu beperkt tot 1 a 2 toiletbezoeken per dag. Remissie here we come! :-)quote:
[..]
Heeft bij mij wel eens anderhalve week geduurd. Maar de poli bellen kan idd geen kwaad. Sterkte!
Inmiddels met de poli gecheckt. Arts gaf aan dat nu al een verbetering met de forse ontsteking die bij mij is gevonden heel positief is. Meestal doen mensen er nog twee weken over voor ze uberhaupt het ziekenhuis uit kunnen. Het is langzaam, maar ik merk verbetering!quote:
[..]
Wat vervelend. Ik merkte meestal na de eerste pil al verbetering, maar het verloop is nou eenmaal bij iedereen anders. misschien even met de poli bellen en checken wat zij ervan vinden? Sterkte!
Yep, de verpleegkundige heeft het allemaal zeer duidelijk uitlegt.quote:
[..]
Heb je een besluit kunnen maken?
Ik heb meerdere keren proberen een reactie te schrijven over wat ik zou doen in jouw geval maar vind het erg lastig..
Ik ga voor het semi-permanente stoma. In de praktijk is dat gewoon een permanent stoma, maar de optie voor een eventuele resectie is er als ik het stoma als erg traumatisch zou ervaren. Dan is alleen het nadeel dat ik een pouch moet laten aanleggen en dan kans heb dat de ziekte terug komt in de pouch, en sowieso weer vaak naar de wc moet.
Wat mij betreft blijft het stoma dus ook permanent, tenzij ik het ondragelijk zou vinden maar eerlijk gezegd kan ik me dat niet zo goed voorstellen. Ik ben een nuchter type, ik denk dat ik er wel mee om kan gaan. Maar goed we gaan het zien.
14 Maart is de grote dag. Twee dagen van te voren hoor ik hoe laat ik geopereerd word.
Bedankt allemaal voor alle gelukswensen
Maandag zie ik de stomaverpleegkundige en krijg ik wat testmateriaal mee om te zien hoe het aanvoelt.
Fijn en beterschap!quote:
[..]
Inmiddels met de poli gecheckt. Arts gaf aan dat nu al een verbetering met de forse ontsteking die bij mij is gevonden heel positief is. Meestal doen mensen er nog twee weken over voor ze uberhaupt het ziekenhuis uit kunnen. Het is langzaam, maar ik merk verbetering!
Pouch lijkt mij na de voorlichting juist belastender, ivm de kans die bij mij groot is dat de ontsteking terug komt en het vaak naar de wc moeten. Maar goed ik weet t ook niet, merk het pas als ik het stoma heb.quote:
[..]
Sjee wat spannend allemaal zeg Aphrodyte en wat een keuzes. Ik zou in eerste instantie gaan voor een semi-permanente stoma zodat je eventueel nog een pouch zou kunnen krijgen. Dat is toch nét even wat minder belastend dan een stoma, maar ik ben ontzettend blij dat ook voor jou een definitieve oplossing eraan komt. Je kwaliteit van leven gaat er flink van vooruit heb ik om me heen gezien.
Ik hou jullie op de hoogte
Bovendien heb je langere tijd soms wel jaren, last van diarree, dus ook een geïrriteerde huid en je houdt zwak weefsel in je lichaam wat nog steeds kan ontsteken
Verder is het met voeding precies hetzelfde als met een stoma, eigenlijk kun je alles eten als het maar fijn genoeg gekauwd is en geen darm obstructie veroorzaakt
mijn man was in '93 een van de eersten die kon kiezen voor een pouch, is er blij mee maar het duurde bij hem 8 jaar voor alles een beetje genormaliseerd was
Als je een stoma kunt accepteren als "gezondheid" kun je jezelf een hoop ongemakken besparen
Wat fijn te lezen dat het zo goed met je gaat en dat je zelfs de controles over mag slaan!!quote:
[..]
dat hoop ik ook want je weet niet echt wat goed is
Mijn man neemt alle ongemakken voor lief, hij moet er niet aan denken", een blijvend stoma terwijl hij het gemak ervan een jaar heeft kunnen ervaren
Ik had geen keus maar voelde me 2 maanden na de operatie al stukken beter dan de 10 jaar ervoor
Vanaf dag 1 heb ik altijd gezegd: ik heb geen Crohn meer !! En de controles tot een minimum beperkt, de laatste jaren telefonisch afgehandeld met alleen bloedprikken, alles om die traumatische ziekenhuiservaringen te vermijden.
Vorige maand weer met zweet in mn handen gewacht op telefoon en daarna een paar dagen stomverbaasd rondgelopen omdat mijn specialist zei: "... wat dacht je ervan de controles te stoppen? de Crohn is al zolang rustig....
Wat fijn dat je de keus hebt kunnen maken!quote:
[..]
Yep, de verpleegkundige heeft het allemaal zeer duidelijk uitlegt.
Ik ga voor het semi-permanente stoma. In de praktijk is dat gewoon een permanent stoma, maar de optie voor een eventuele resectie is er als ik het stoma als erg traumatisch zou ervaren. Dan is alleen het nadeel dat ik een pouch moet laten aanleggen en dan kans heb dat de ziekte terug komt in de pouch, en sowieso weer vaak naar de wc moet.
Wat mij betreft blijft het stoma dus ook permanent, tenzij ik het ondragelijk zou vinden maar eerlijk gezegd kan ik me dat niet zo goed voorstellen. Ik ben een nuchter type, ik denk dat ik er wel mee om kan gaan. Maar goed we gaan het zien.
14 Maart is de grote dag. Twee dagen van te voren hoor ik hoe laat ik geopereerd word.
Bedankt allemaal voor alle gelukswensen
Maandag zie ik de stomaverpleegkundige en krijg ik wat testmateriaal mee om te zien hoe het aanvoelt.
Nu aftellen tot de grote dag!!
Ik zie maandag de stomaverpleegkundige voor t eerst en ga dan wat testmateriaal meenemen, en heb opnieuw een afspraak met de MDL verpleegkundige om wat afspraken over mn behandeling te maken.SPOILERIk heb deze week een blaasontsteking en griep bovenop de Crohn, daardoor lijkt het ondanks 20 mg prednison alsof ik helemaal geen medicijnen heb. Het enige wat de prednison lijkt te doen is mij een hamsterhoofd en een bierbuik geven. Bleh.
Ik ben benieuwd hoe het bevalt om met t teststoma te slapen etc..
Spannend Aphrodyte, 14 maart is de dag dus. Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan en vooral ook hoe je zal opknappen straksquote:
Nog 6 weken wachten is wel echt lang. Ik hoop dat ik het red.Ik zie maandag de stomaverpleegkundige voor t eerst en ga dan wat testmateriaal meenemen, en heb opnieuw een afspraak met de MDL verpleegkundige om wat afspraken over mn behandeling te maken.SPOILERIk heb deze week een blaasontsteking en griep bovenop de Crohn, daardoor lijkt het ondanks 20 mg prednison alsof ik helemaal geen medicijnen heb. Het enige wat de prednison lijkt te doen is mij een hamsterhoofd en een bierbuik geven. Bleh.
Ik ben benieuwd hoe het bevalt om met t teststoma te slapen etc..
Ik ook.quote:
[..]
Spannend Aphrodyte, 14 maart is de dag dus. Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan en vooral ook hoe je zal opknappen straks
Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch
Dit vind ik nu het fijne aan deze groep.Er wordt gewoon over gepraat(geschreven) wat de beleving is van een nieuwe fase!Fijn dat je het wilt delen Aphrodyte,al hoop ik dat zo min mogelijk mensen hiermee te maken gaan krijgen,inclusief melzelf,maar mocht het wel zo ver komen dan is dit iets waar ik zeker aan terug zal denken!quote:
[..]
Ik ook.
Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch
Ben benieuwd naar je ervaringen Aphrodyte, de datum komt steeds dichterbij!quote:
[..]
Ik ook.
Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch
Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!
Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
Hopelijk komt de remissie snel.Zelf ook CU dus weet er alles van helaas.quote:
Inmiddels heb ik de definitieve uitslag ontvangen van mijn internist: Colitis Ulcerosa. Heel mijn dikke darm was aangedaan(pancolitis).
Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!
Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
Balen! Maar wel fijn dat je nu in ieder geval zeker weet dat het is. Hopelijk vind je een medicijn dat werkt.quote:
Inmiddels heb ik de definitieve uitslag ontvangen van mijn internist: Colitis Ulcerosa. Heel mijn dikke darm was aangedaan(pancolitis).
Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!
Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
Hoe is het nu?
Je bent dus echt de dagen aan het aftellen!Vandaag is het alweer 4 maart en ben je bjna weer een week verder.Toitoitoi!quote:
Ik kijk echt wel uit naar de operatie nu.. Zelfs met 20 mg prednison is het bijna niet te doen nu dus ik wil hier echt vanaf. Nog maar 2 weken gelukkig
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin inquote:
[..]
Je bent dus echt de dagen aan het aftellen!Vandaag is het alweer 4 maart en ben je bjna weer een week verder.Toitoitoi!
maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu. Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen
Ik hoop ook voor je dat het heel snel veel beter met je gaat en moet af en toe toch even aan je denken.Nu komt het wel heel dichtbij.Sterkte voor woensdag.quote:
[..]
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in
Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen
*ontlurkt*quote:
[..]
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in
Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen
Ik dacht dat je 15 maart geopereerd werd, maar als het goed is het je het nu al achter de rug!
Sterkte, beterschap en hopelijk is dit het begin van een stuk normaler leven voor je. Ik vind je stoer.
Hopelijk is alles goed gegaan. Op naar een nieuw leven!quote:
[..]
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in
Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen
Ben thuis en voel me herboren
hierbij een korte samenvatting:Ik heb sinds woensdag 14 maart een ileostoma.
-Operatie verliep goed, uiteindelijk heeft de chirurg in 3 u een mooi eindstandig stoma gemaakt
-Pijn daarna was niet te harden ( erger dan wat ik ooit in 15 jaar Crohn meegemaakt had) dus heb 6 u op de vercouver kamer gelegen tot t met morfine én ketamine redelijk ging op intense misselijkheid na
- Ben over t algemeen blij met mn stoma, ik kan m al zelf legen en ben daar nauwelijks tijd aan kwijt ( 4 tot 6x p dag) en de verzorging valt me best mee. Het niet meer stressen over de wc is heerlijk
-Nu een week later kan ik mezelf alweer aankleden, traplopen, lichte dingen tillen etc. Heb wel pijnstilling maar het gaat echt goed. Voel me niet meer ziek, heb alleen nog pijn.
Overall; ik zou het nog eens doen ivm de verbetering ten opzichte van een Crohn opvlamming. Ileostoma is zó veel makkelijker en pijnloos
Echt.. Twijfel je. Doe het. Je krijgt je leven terug dat weet ik zeker!
Lief!quote:
[..]
*ontlurkt*
Ik dacht dat je 15 maart geopereerd werd, maar als het goed is het je het nu al achter de rug!
Sterkte, beterschap en hopelijk is dit het begin van een stuk normaler leven voor je. Ik vind je stoer.
Jaa zo blij ik kan alles weer wat niet direct met mn buik te maken heeft, heerlijk!
Wat fijn dat je er zo positief over bent!quote:
Hoi iedereen sorry voor de late update maar ik had mn laptop niet mee en in t ziekenhuis weinig ontvangst!
Ben thuis en voel me herboren
Ik heb sinds woensdag 14 maart een ileostoma.
-Operatie verliep goed, uiteindelijk heeft de chirurg in 3 u een mooi eindstandig stoma gemaakt
-Pijn daarna was niet te harden ( erger dan wat ik ooit in 15 jaar Crohn meegemaakt had) dus heb 6 u op de vercouver kamer gelegen tot t met morfine én ketamine redelijk ging op intense misselijkheid na
- Ben over t algemeen blij met mn stoma, ik kan m al zelf legen en ben daar nauwelijks tijd aan kwijt ( 4 tot 6x p dag) en de verzorging valt me best mee. Het niet meer stressen over de wc is heerlijk
-Nu een week later kan ik mezelf alweer aankleden, traplopen, lichte dingen tillen etc. Heb wel pijnstilling maar het gaat echt goed. Voel me niet meer ziek, heb alleen nog pijn.
Overall; ik zou het nog eens doen ivm de verbetering ten opzichte van een Crohn opvlamming. Ileostoma is zó veel makkelijker en pijnloos
Echt.. Twijfel je. Doe het. Je krijgt je leven terug dat weet ik zeker!
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijnquote:
[..]
Wat fijn dat je er zo positief over bent!
Wat een goed nieuwsquote:
[..]
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn
Heb je al iets bedacht wat je gaat doen wat niet ging door de crohn?
quote:
[..]
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn
Wat goed!quote:
[..]
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn
Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.quote:
[..]
Wat een goed nieuws
Heb je al iets bedacht wat je gaat doen wat niet ging door de crohn?
Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken
Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie
Klinkt hartstikke mooiquote:Op donderdag 22 maart 2018 18:54 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.
Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken
Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie
Zijn er nu veel dingen die je niet mag eten door de stoma of valt dat mee?
Fijn dat het naar omstandigheden goed gaat. Straks mag je hier misschien zelfs niet meer meepostenquote:
[..]
Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.
Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken
Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie
Als de patholoog anatoom straks zegt dat het Colitis Ulcerosa was niet neequote:
[..]
Fijn dat het naar omstandigheden goed gaat. Straks mag je hier misschien zelfs niet meer meeposten
Dan ben ik genezen Maar daar zijn de artsen het al drie jaar over oneens, dus ik heb voorlopig Crohnse Colitis.
Hopelijk is het Aphrodyte 1 en Crohn 0.
Nu de eerste 6 weken is het wel even aanpassen ja. Daarna mag ik alleen permanent geen paddestoelen meer (wordt verteerd in de dikke darm- die heb ik niet meer) en blijven rauwkost, notenpasta´s en groene groente iets om voor op te passen.quote:
[..]
Klinkt hartstikke mooi
Zijn er nu veel dingen die je niet mag eten door de stoma of valt dat mee?
Nu mag ik geen;
-Groene groenten en rauwkost
-Notenpasta´s, noten, zaden, pinda´s en kokosproducten
-Gedroogde vruchten (geen paasstol voor mij dit jaar helaas
)-Volkoren producten
-Citrusvruchten. Sap mag wel mits gezeefd
-Mais en popcorn
Wat is er ‘mis’ met noten?
Ze worden niet verteerd, komen dus in stukjes in je stoma en kunnen de uitgang daardoor blokkerenquote:
Oh wat interessant, wist ik echt niet van de paddestoelen
Wat is er ‘mis’ met noten?
meerderheid van de dingen op de lijst mag niet wegens de kans op stoma blokkade wat een vervelend EHBO tripje veroorzaakt.Ik had ook geen idee van die paddestoelen.
Worden noten dan ook door dikke darm verteerd ? Want de calorieën tikken wel aan en ik poep nooit brokken walnoot
Dat is nog even afwachten, pas na 6 weken is de vorm van het stoma definitief. Maar dit is het gebruikelijke advies.quote:
Ja die stukjes die gaan blokkeren kan ik me iets bij voorstellen. Wat voor diameter heeft jouw nieuwe exit?
Worden noten dan ook door dikke darm verteerd ? Want de calorieën tikken wel aan en ik poep nooit brokken walnoot
Je kan een stoma vergelijken met een afvoerputje zoals bijv de gootsteen, als je bedenkt wat daarin blijft hangen bij bijvoorbeeld sinaasappelsap kun je je voorstellen hoe andere onverteerde voedingsmiddelen gaan samenkleven.
Zo te lezen ben je heel happy met je stoma!Wat fijn dat je een beter leven krijgt hierdoor.quote:
[..]
Dat is nog even afwachten, pas na 6 weken is de vorm van het stoma definitief. Maar dit is het gebruikelijke advies.
Je kan een stoma vergelijken met een afvoerputje zoals bijv de gootsteen, als je bedenkt wat daarin blijft hangen bij bijvoorbeeld sinaasappelsap kun je je voorstellen hoe andere onverteerde voedingsmiddelen gaan samenkleven.
Staan wel een boel dingen op het lijstje wat je niet mag en wel lekker is helaas
Maar zelf ervaar ik hier al problemen mee zonder een stoma,zoals rauwkost en noten bijv.
Hoe is je energieniveau?Gaat dat ook met sprongen vooruit?
Het lijstje is gelukkig niet permanent. En sinaasappelsap kan ik gelukkig zeven en dan mag het wel. Na de komende 5 weken mag ik rustig gaan kijken wat wel en niet kan.quote:
[..]
Zo te lezen ben je heel happy met je stoma!Wat fijn dat je een beter leven krijgt hierdoor.
Staan wel een boel dingen op het lijstje wat je niet mag en wel lekker is helaas
Maar zelf ervaar ik hier al problemen mee zonder een stoma,zoals rauwkost en noten bijv.
Hoe is je energieniveau?Gaat dat ook met sprongen vooruit?
Alleen permanent uitgesloten zijn groene vezelige groenten, verse ananas, kool, paddestoelen en tauge. Daarna is er nog genoeg over om lekker te eten gelukkig. Brocolli , komkommer en courgette zijn groene groenten die wel met mate kunnen.
Mijn energieniveau stijgt inderdaad ook enorm, ik slaap nu nog maar 7 uur per nacht en heb dan echt genoeg. Mijn slaap uren voor de operatie waren er gemiddeld 12 tot 14 per nacht.
Ik heb echt naar de operatie uitgekeken en dat blijkt niet onterecht
als het zo vooruitgaat herken ik mezelf over een jaar niet meer terug!Gelukkig dat niet alles permanent is!!quote:Op dinsdag 27 maart 2018 12:57 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het lijstje is gelukkig niet permanent. En sinaasappelsap kan ik gelukkig zeven en dan mag het wel. Na de komende 5 weken mag ik rustig gaan kijken wat wel en niet kan.
Alleen permanent uitgesloten zijn groene vezelige groenten, verse ananas, kool, paddestoelen en tauge. Daarna is er nog genoeg over om lekker te eten gelukkig. Brocolli , komkommer en courgette zijn groene groenten die wel met mate kunnen.
Mijn energieniveau stijgt inderdaad ook enorm, ik slaap nu nog maar 7 uur per nacht en heb dan echt genoeg. Mijn slaap uren voor de operatie waren er gemiddeld 12 tot 14 per nacht.
Ik heb echt naar de operatie uitgekeken en dat blijkt niet onterecht
Je hebt je slaap bijna gehalveerd!Wat doe je met al die vrije tijd
Ben echt blij voor je dat het nu al zo goed met je gaat!
Sinds eind januari (2018) heb ik veel last van buikpijn misselijkheid en moeheid (en in de eerst week 5 kilo afgevallen). Hiervoor ben ik naar de huisarts en ziekenhuis geweest en heb ik meerdere ontlastingsonderzoeken, bloedonderzoeken, gastroscopie en een buik ego gehad. Uit al deze onderzoeken, behalve de laatste ontladingsonderzoek kwam niets uit. dit laatste ontladingsonderzoek kwam eindelijk wat naar voren, mijn calprotectine was te hoog. Dit moest normaal onder de 50 zijn en was bij mij op dat moment 200. Dit zou volgens mij (wat ik op internet kan vinden) een indicatie kunnen zijn voor Crohn of of een andere dikke darm ziekte. Jammer genoeg zijn er lange wachttijden voor een maag-dram-lever arts, mijn eerste afspraak bij een MDL arts is pas begin mei.
Ik weet dus nog niet of ik de ziekte van Crohn of Ulcerosa heb (maar daar lijkt het wel op?) of kan de verhoging van de calprotectine nog andere dingen betekenen?
En hebben jullie nog adviezen om mijn symptomen te kunnen verminderen (vooral misselijkheid en buikpijn)?
Hoi ZagrePuk,quote:
Hallo allemaal,
Sinds eind januari (2018) heb ik veel last van buikpijn misselijkheid en moeheid (en in de eerst week 5 kilo afgevallen). Hiervoor ben ik naar de huisarts en ziekenhuis geweest en heb ik meerdere ontlastingsonderzoeken, bloedonderzoeken, gastroscopie en een buik ego gehad. Uit al deze onderzoeken, behalve de laatste ontladingsonderzoek kwam niets uit. dit laatste ontladingsonderzoek kwam eindelijk wat naar voren, mijn calprotectine was te hoog. Dit moest normaal onder de 50 zijn en was bij mij op dat moment 200. Dit zou volgens mij (wat ik op internet kan vinden) een indicatie kunnen zijn voor Crohn of of een andere dikke darm ziekte. Jammer genoeg zijn er lange wachttijden voor een maag-dram-lever arts, mijn eerste afspraak bij een MDL arts is pas begin mei.
Ik weet dus nog niet of ik de ziekte van Crohn of Ulcerosa heb (maar daar lijkt het wel op?) of kan de verhoging van de calprotectine nog andere dingen betekenen?
En hebben jullie nog adviezen om mijn symptomen te kunnen verminderen (vooral misselijkheid en buikpijn)?
Ook ik ben nieuw op dit forum, ( hallo allemaal!)zelf heb ik al minstens 11 jaar colitis (denk eigenlijk 15 jaar) Je kunt inderdaad chrohn of colitis hebben, maar ook bijvoorbeeld een salmonellabesmetting. Ook erge salmonellabesmettingen geven colitis symptomen. herken wel je symptomem van buikpijn en hoge calpro(1700 bij mij).
Tips tegen buikpijn: tijdelijk geen melkproducten, geen bonen en geen koolzuurhoudende dranken, geen kunstmatige zoetstoffen(die laxeren) en eet vaker maar kleinere porties. Gebruik ook geen NSAIDS als pijnstillers houdt het voorlopig bij paracethamol.
Slappe thee met een boterham/kaakje helpt misschien tegen misselijkheid.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt en dat je binnenkort duidelijkheid hebt gekregen!
Als t zo blijft weet ik niet meer hoe ik t hebquote:
[..]
Gelukkig dat niet alles permanent is!!
Je hebt je slaap bijna gehalveerd!Wat doe je met al die vrije tijd
Ben echt blij voor je dat het nu al zo goed met je gaat!
Zo lang geleden dat ik niet ziek was. Dan is het meer dan ik gehoopt had.Vandaag voor de 2e keer helemaal zelf mn stoma vervangen, ben er nu ook mee onder de douche geweest zonder het stoma te bedekken. Ging goed, blij dat ik geen thuiszorg meer heb!
Gaat heel goed allemaal dus. Wel is t lastig als je zoals ik een gevoelige huid hebt, behalve een barrierespray die een beetje helpt kan je er weinig aan doen en is die huid gewoon niet blij.
En nog 1 dingetje dat wat minder is..
SPOILERIk heb een gaatje in de huid boven mn stoma waar een hechting aan de plak is gaan zitten wat is gaan ontsteken, daar komt dus zooi uit bij het verschonen. Het is nog oppervlakkig en volgens de stomaverpleegkundige door het douchen weer te genezen, maar dat hoop ik dus. Geen zin in een of andere ingreep moeten ondergaan voor een ontstoken wond in mn stomagebied
Hoi Zagrepuk,quote:
En hebben jullie nog adviezen om mijn symptomen te kunnen verminderen (vooral misselijkheid en buikpijn)?
Zolang onduidelijk is of je IBD hebt en welke vorm dan, is het lastig om goed advies voor je klachten te geven.
Maar ik raad je aan om bij pijn paracetamol te nemen (ibruprofen en diclofenac is algemeen afgeraden bij IBD) en bijvoorbeeld een warmwater zak helpt goed tegen buikkrampen.
Ook is het verstandig om niet teveel vezels te eten als je diarree hebt, dat verergert voor de meeste IBDers de klachten.
Bij misselijkheid proberen om goed te blijven drinken en licht verteerbaar eten te eten.
Speciaal voor jou ben ik nog eventjes teruggekomen om te kijken hoe het is gegaan met je stoma. Zat er telkens aan te denken maar door de drukte van het leven kwam er maar niet van. Goed om te lezen dat het allemaal goed is gegaan! Ben erg blij voor je dat je na 15 jaar ziekte eindelijk de zon weer een beetje terug ziet. Dat heb je dubbel en dwars verdiend na alle ellende. Hopen dat het CU is, dan ben je er voor altijd vanaf.
Ik ben inmiddels flink aan het minderen met Prednison, zit inmiddels op 10 mg en kom vanaf 40. Geen predje dat afbouwen, belabberd. Mijn buik is inmiddels rustiger (al 1.5 maand 1 toiletbezoek per dag, joepie), dus fingers crossed dat de onderhoudsmedicatie (Pentasa) het rustig houdt de komende tijd.
Ja 1 mei is de uitslag van het onderzoek bij de Chirurg dus ik ben erg benieuwd en zal dat zeker met jullie delenquote:
Hoi Aphrodyte,
Speciaal voor jou ben ik nog eventjes teruggekomen om te kijken hoe het is gegaan met je stoma. Zat er telkens aan te denken maar door de drukte van het leven kwam er maar niet van. Goed om te lezen dat het allemaal goed is gegaan! Ben erg blij voor je dat je na 15 jaar ziekte eindelijk de zon weer een beetje terug ziet. Dat heb je dubbel en dwars verdiend na alle ellende. Hopen dat het CU is, dan ben je er voor altijd vanaf.
Ik ben inmiddels flink aan het minderen met Prednison, zit inmiddels op 10 mg en kom vanaf 40. Geen predje dat afbouwen, belabberd. Mijn buik is inmiddels rustiger (al 1.5 maand 1 toiletbezoek per dag, joepie), dus fingers crossed dat de onderhoudsmedicatie (Pentasa) het rustig houdt de komende tijd.
het gaat nog steeds goed gelukkig, geen nare bijwerkingen of complicaties tot nu toe en de meeste wondjes zijn al dicht. Heel netjes werk van de Chirurg. Was dikgedrukt in bovenstaande een pun?
Pred is afbouwen is inderdaad geen predje maar fijn dat je buik rustig is, en ik duim met je mee dat t goed gaat. Ik ben ook van de pred af sinds 5 dagen, is de moeite waard hoor!
Yep, een punquote:
[..]
Ja 1 mei is de uitslag van het onderzoek bij de Chirurg dus ik ben erg benieuwd en zal dat zeker met jullie delen
Was dikgedrukt in bovenstaande een pun?
Ik ben ook van de pred af sinds 5 dagen, is de moeite waard hoor!
Gaaf dat het allemaal zo goed gaat, ben benieuwd naar de uitslag 1 mei! Ik ga met de Pred een halfje per week naar beneden nu, ben soms niet te genieten en moe, maar ben ook gewoon lekker 50 uur per week aan het werk. Geen ideale combi.
Ik had exact de zelfde ervaringen, wat een rust en vrijheid weer na een stoma, bijna van de ene op de andere dag gewoon beter :-)
Mbt eten met een stoma: probeer het gewoon rustig aan over een tijdje, ik kreeg ook dat lijstje mee, maar na een tijdje miste ik toch wel zaken (champignons!, nootjes!).
Dus gewoon langzaam weer geprobeerd, eerst in kleine stukjes, later gewoon weer hele noten (wel goed kauwen) en plakjes champignon in de saus :-)
Gaat bij mij allemaal prima, ja het verteert inderdaad niet, en dus "stukjes in de zak :-) maar zolang ik het in mate doe treedt er ook geen verstopping op, nog nooit last van gehad en ik eet nu gewoon alles weer.
Maar zoals gezegd probeer het dan wel voorzichtig uit, en wacht er even mee, de een is de ander niet. Maar het hoeft dus niet een leven lang dieet eisen te betekenen.
Puh nee ´niet ideaal´ lijkt me een understatement. Stoer dat je werkt ondanks die ellendequote:
[..]
Yep, een pun
Gaaf dat het allemaal zo goed gaat, ben benieuwd naar de uitslag 1 mei! Ik ga met de Pred een halfje per week naar beneden nu, ben soms niet te genieten en moe, maar ben ook gewoon lekker 50 uur per week aan het werk. Geen ideale combi.
Ja ik voelde het de dag na de operatie al, dat verschil. Ik heb pijn door de operatie, maar ik ben niet ziek en dat is een enorm verschil. Ik snap precies wat je bedoelt!quote:
Fijn dat het zo stoma je zo'n verbetering heeft gebracht @Aphrodyte !
Ik had exact de zelfde ervaringen, wat een rust en vrijheid weer na een stoma, bijna van de ene op de andere dag gewoon beter :-)
Mbt eten met een stoma: probeer het gewoon rustig aan over een tijdje, ik kreeg ook dat lijstje mee, maar na een tijdje miste ik toch wel zaken (champignons!, nootjes!).
Dus gewoon langzaam weer geprobeerd, eerst in kleine stukjes, later gewoon weer hele noten (wel goed kauwen) en plakjes champignon in de saus :-)
Gaat bij mij allemaal prima, ja het verteert inderdaad niet, en dus "stukjes in de zak :-) maar zolang ik het in mate doe treedt er ook geen verstopping op, nog nooit last van gehad en ik eet nu gewoon alles weer.
Maar zoals gezegd probeer het dan wel voorzichtig uit, en wacht er even mee, de een is de ander niet. Maar het hoeft dus niet een leven lang dieet eisen te betekenen.
Nootjes heb ik inderdaad al geprobeerd (ik hou zo van nougatine bij mn ijs) en dat gaat inderdaad goed, maar champignons en groene groenten laat ik inderdaad nog even voor wat het is. Ik heb een keer 4 reepjes paprika op een broodje gedaan, en die kwamen er nu exact uit zoals ze erin gingen dus het is nog wel opletten.
Maar fijn om te horen dat het nog kan veranderen
Dat lees ik inderdaad ook veel op het internet, dus wie weet is het in de toekomst een stuk beter.Jammer van dat ene dingetje,maar neem aan dat de stomaverpleegkundige dit vaker bij de hand heeft gehad.Ja,thuiszorg is geweldig dat het er is,maar kan me heel goed voorstellen dat je blij bent dat je er geen gebruik meer van hoeft te maken.Voelt toch als een vorm van inbreuk op je privacy.Ik weet niet wat een barrierespray is,maar heb zelf en mijn dochter een gevoelige(en droge) huid en gebruiken vaseline lanettecreme(maar dit is wel op het gezicht en armen)quote:
[..]
Als t zo blijft weet ik niet meer hoe ik t heb
Vandaag voor de 2e keer helemaal zelf mn stoma vervangen, ben er nu ook mee onder de douche geweest zonder het stoma te bedekken. Ging goed, blij dat ik geen thuiszorg meer heb!
Gaat heel goed allemaal dus. Wel is t lastig als je zoals ik een gevoelige huid hebt, behalve een barrierespray die een beetje helpt kan je er weinig aan doen en is die huid gewoon niet blij.
En nog 1 dingetje dat wat minder is..SPOILERIk heb een gaatje in de huid boven mn stoma waar een hechting aan de plak is gaan zitten wat is gaan ontsteken, daar komt dus zooi uit bij het verschonen. Het is nog oppervlakkig en volgens de stomaverpleegkundige door het douchen weer te genezen, maar dat hoop ik dus. Geen zin in een of andere ingreep moeten ondergaan voor een ontstoken wond in mn stomagebied
quote:
[..]
Jammer van dat ene dingetje,maar neem aan dat de stomaverpleegkundige dit vaker bij de hand heeft gehad.Ja,thuiszorg is geweldig dat het er is,maar kan me heel goed voorstellen dat je blij bent dat je er geen gebruik meer van hoeft te maken.Voelt toch als een vorm van inbreuk op je privacy.Ik weet niet wat een barrierespray is,maar heb zelf en mijn dochter een gevoelige(en droge) huid en gebruiken vaseline lanettecreme(maar dit is wel op het gezicht en armen)
Als je vette creme gebruikt onder een stoma, laat de lijm los en kan je de plak niet opplakken. Dus dat werkt helaas niet, anders had ik het ook wel geweten. Ik ga deze week even navragen wat ik kan doen, want om mn stoma zit inmiddels een felrode cirkel die af en toe bloed en dat is niet goed.quote:
[..]
Jammer van dat ene dingetje,maar neem aan dat de stomaverpleegkundige dit vaker bij de hand heeft gehad.Ja,thuiszorg is geweldig dat het er is,maar kan me heel goed voorstellen dat je blij bent dat je er geen gebruik meer van hoeft te maken.Voelt toch als een vorm van inbreuk op je privacy.Ik weet niet wat een barrierespray is,maar heb zelf en mijn dochter een gevoelige(en droge) huid en gebruiken vaseline lanettecreme(maar dit is wel op het gezicht en armen)
Een barrierespray is een spray die op je op de huid aanbrengt om te zorgen dat de huid niet meegetrokken wordt met de stomaplak als je hem eraf trekt. Dat scheelt in ieder geval iets aan schade.
Ben wel erg blij dat ik zonder thuiszorg kan nu ja, en t wondje onder mn stoma is na een vervelende pijnlijke behandeling wel aan het genezen.
Ben vandaag voor het eerst naar het centrum van mijn stad geweest, daarna wel bekaf maar het was heerlijk om weer even iets normaals te doen gewoon omdat het leuk is
dit zijn de dingen die alles de moeite waard maken Klinkt weer heel logisch dat je geen vette creme kan gebruiken,lekker blond van mijquote:
[..]
Als je vette creme gebruikt onder een stoma, laat de lijm los en kan je de plak niet opplakken. Dus dat werkt helaas niet, anders had ik het ook wel geweten. Ik ga deze week even navragen wat ik kan doen, want om mn stoma zit inmiddels een felrode cirkel die af en toe bloed en dat is niet goed.
Een barrierespray is een spray die op je op de huid aanbrengt om te zorgen dat de huid niet meegetrokken wordt met de stomaplak als je hem eraf trekt. Dat scheelt in ieder geval iets aan schade.
Ben wel erg blij dat ik zonder thuiszorg kan nu ja, en t wondje onder mn stoma is na een vervelende pijnlijke behandeling wel aan het genezen.
Ben vandaag voor het eerst naar het centrum van mijn stad geweest, daarna wel bekaf maar het was heerlijk om weer even iets normaals te doen gewoon omdat het leuk is
Heerlijk genieten van de leuke dingen en heb je ook wel verdiend na alle ellende,nu nog wat vaker een zonnetje en het leven is beautiful!
Ik kan alweer 30 minuten lopen, veel dingen die ik wil eten gaan weer goed, mijn wondjes zijn allemaal geheeld en de hechtingen zijn eruit.
Ik voel me veel beter dan voor de operatie
Erg blij dat ik het heb gedaan.Vandaag een sprintje voor de bus kunnen trekken zonder pijn
Ik heb sinds een maand of 3 veel klachten en sinds 5 weken de diagnose colitis. Ik heb nu klysma';s gehad die niks deden en zit nu sinds een week aan de pentasa korrels.
Mijn klachten zijn dat ik 15x per dag naar de wc moet en het niet kan ophouden, hierdoor ben ik alleen nog maar thuis. En heb last van mn gewrichten en elke avond koorts.
Nu is mijn vraag, heeft er iemand goede effecten weten te boeken met supplementen of wat anders?
Ik mediteer nu meer sinds ik de diagnose heb, 3x een half uur. Neem kurkurma en gember (natuurlijke ontstekingsremmers), heb boswelle en glucosamine besteld. Eet gezond en ben vegetarier. Voor de klachten deed ik 4x per week aan krachttraining. Maar merk nog geen verbetering. Rook al 2,5 jaar niet en alcohol heb ik 7 jaar geleden afgezworen. Heb een verleden van depressies en dit werkt niet echt lekker op m'n gemoedstoestand. Ik wil er alles aan doen om m'n leven weer leefbaar te maken.
Hoi en "welkom". Wat een vervelende diagnose en helemaal dat je de deur niet uit kunt.quote:
Hallo,
Ik heb sinds een maand of 3 veel klachten en sinds 5 weken de diagnose colitis. Ik heb nu klysma';s gehad die niks deden en zit nu sinds een week aan de pentasa korrels.
Mijn klachten zijn dat ik 15x per dag naar de wc moet en het niet kan ophouden, hierdoor ben ik alleen nog maar thuis. En heb last van mn gewrichten en elke avond koorts.
Nu is mijn vraag, heeft er iemand goede effecten weten te boeken met supplementen of wat anders?
Ik mediteer nu meer sinds ik de diagnose heb, 3x een half uur. Neem kurkurma en gember (natuurlijke ontstekingsremmers), heb boswelle en glucosamine besteld. Eet gezond en ben vegetarier. Voor de klachten deed ik 4x per week aan krachttraining. Maar merk nog geen verbetering. Rook al 2,5 jaar niet en alcohol heb ik 7 jaar geleden afgezworen. Heb een verleden van depressies en dit werkt niet echt lekker op m'n gemoedstoestand. Ik wil er alles aan doen om m'n leven weer leefbaar te maken.
Ik zou de klachten voorleggen bij de mdl arts. Het klinkt alsof je te weinig medicatie hebt. Bij is niet helemaal duidelijk of het crohn of colitis is, maar ik gebruik ook mesalazine korrels en daarnaast ook tioguanine. Tot voor kort ook infusen infliximab, maar het gaat inmiddels ook goed zonder.
Sterkte iig!
Dat niet roken kan de oorzaak zijn van je colitis.Het is niet bewezen maar het eerst wat mijn mdl arts vroeg toen ik de diagnose kreeg,ben je een jaar geleden ongeveer met roken gestopt (was in mijn geval wel zo!)(ik ken iemand die 2 sigaretjes per dag rookt en zo de colitis onder controle houdt,voor mij geen optie).Moest je niet de klysma's in combinatie met de pentasakorrels slikken(heb ik gehad,ondertussen nog zwaardere medicijnen maar dat terzijde).quote:
Hallo,
Ik heb sinds een maand of 3 veel klachten en sinds 5 weken de diagnose colitis. Ik heb nu klysma';s gehad die niks deden en zit nu sinds een week aan de pentasa korrels.
Mijn klachten zijn dat ik 15x per dag naar de wc moet en het niet kan ophouden, hierdoor ben ik alleen nog maar thuis. En heb last van mn gewrichten en elke avond koorts.
Nu is mijn vraag, heeft er iemand goede effecten weten te boeken met supplementen of wat anders?
Ik mediteer nu meer sinds ik de diagnose heb, 3x een half uur. Neem kurkurma en gember (natuurlijke ontstekingsremmers), heb boswelle en glucosamine besteld. Eet gezond en ben vegetarier. Voor de klachten deed ik 4x per week aan krachttraining. Maar merk nog geen verbetering. Rook al 2,5 jaar niet en alcohol heb ik 7 jaar geleden afgezworen. Heb een verleden van depressies en dit werkt niet echt lekker op m'n gemoedstoestand. Ik wil er alles aan doen om m'n leven weer leefbaar te maken.
ook hen je al 3 maanden last,dan kan je niet verwachten dat je in een week al goede resultaten met medicatie boekt is mijn ervaring
Wel heb ik complicaties gehad met hele pijnlijke gewrichten en een dikke ontstoken kuit met paarse bulten (Erythema nodosum). Maar ook dat laatste wordt langzaam minder.
Hoi Colivo,quote:
2 Sigaretten is voor mij niet echt te doen denk ik met m'n verslavingsachtergrond. Ben gestopt met de klysma's ivm dat de achterkant zo ontstoken was dat het niet meer te doen was om in te brengen. Sinds een aantal dagen zit ik op 4x per dag naar de wc waar ik erg blij mee ben na alle ellende.
Wel heb ik complicaties gehad met hele pijnlijke gewrichten en een dikke ontstoken kuit met paarse bulten (Erythema nodosum). Maar ook dat laatste wordt langzaam minder.
"Welkom",ik heb precies dezelfde klachten gehad als jij, en zit nu ook aan de Pentasa korrels en had een Prednison stootkuur gehad waardoor het binnen 2 weken verdween.
Hoe gaat het nu bij jou? Is de Pentasa inmiddels aangeslagen?
Hoe lang heb jij het al? En hoe gaat ie nu?quote:
[..]
Hoi Colivo,
"Welkom",ik heb precies dezelfde klachten gehad als jij, en zit nu ook aan de Pentasa korrels en had een Prednison stootkuur gehad waardoor het binnen 2 weken verdween.
Hoe gaat het nu bij jou? Is de Pentasa inmiddels aangeslagen?
Zit nu nog op 4x per dag naar de wc. Maar mn ontlasting is echt voor het eerst sinds ik me maar kan bedenken vast. Dus waarschijnlijk had ik al veel langer last. Ben vorige week in het ziekenhuis geweest, moet nu over 3 maanden terugkomen en dan misschien medicijnen afbouwen. Zit nu op 4 gram pentaza.
Wees er alert op als je medicijnen gaat afbouwen.Soms heeft je lichaam iets meer tijd nodig(uit ervaring) en neem ook bij een gering verschil contact op met je arts of verpleegkundige om te overleggen.Heb zelf humira spuiten en kon onlangs terug naar 1x per 2 weken ipv iedere week,maar toch weer buikklachten waardoor ik toch weer op iedere week zit.quote:
[..]
Hoe lang heb jij het al? En hoe gaat ie nu?
Zit nu nog op 4x per dag naar de wc. Maar mn ontlasting is echt voor het eerst sinds ik me maar kan bedenken vast. Dus waarschijnlijk had ik al veel langer last. Ben vorige week in het ziekenhuis geweest, moet nu over 3 maanden terugkomen en dan misschien medicijnen afbouwen. Zit nu op 4 gram pentaza.
Gaat het nog steeds goed met jou? Vervelend dat het tot een operatie heeft moeten komen, maar ik hoop dat er nu definitief een einde is gekomen aan alle ellende die je hebt meegemaakt.quote:
Het herstel van mijn operatie gaat goed!
Ik kan alweer 30 minuten lopen, veel dingen die ik wil eten gaan weer goed, mijn wondjes zijn allemaal geheeld en de hechtingen zijn eruit.
Ik voel me veel beter dan voor de operatie
Vandaag een sprintje voor de bus kunnen trekken zonder pijn
Ik heb het al heel lang, sinds 2005. In januari 2018 pas een echte diagnose omdat het telkens binnen 4 weken weer weg ging en dan 1 tot 4 jaar weg bleef. In januari een hele erge opvlamming gehad waardoor ik in het ziekenhuis ben beland, waarna de diagnose vrij snel was gesteld: Pancolitis. Mijn hele dikke darm, van begin tot eind, was aangedaan.quote:
[..]
Hoe lang heb jij het al? En hoe gaat ie nu?
Zit nu nog op 4x per dag naar de wc. Maar mn ontlasting is echt voor het eerst sinds ik me maar kan bedenken vast. Dus waarschijnlijk had ik al veel langer last. Ben vorige week in het ziekenhuis geweest, moet nu over 3 maanden terugkomen en dan misschien medicijnen afbouwen. Zit nu op 4 gram pentaza.
Nu gaat het redelijk goed met me, ontlasting is vrijwel terug naar normaal, 1 á 2 keer per dag. Sinds begin februari weer full time aan het werk na ziekte van 3 weken. Ik zit nu op dagelijks 3 gram Pentasa. Wel zijn er dagen dat ik erg moe ben, gelukkig werk ik in de IT dus kan thuiswerken wanneer ik dat zou willen (al doe ik dat zelden). Bijna van de Prednison af (2,5 mg).
Ik loop al een half jaar te kwakkelen, niets ernstigs, maar ook niet optimaal. Hoopte half november weer wat stappen af te kunnen spreken met m'n arts, maar nu is het ziekenhuis failliet
handig joh...Tja dan heb je ook nog last van een failliet ziekenhuis en is het maar de vraag waar en wanneer je een keer aan de beurt bent.quote:Op donderdag 25 oktober 2018 17:06 schreef Rianne84 het volgende:
Wat een stilte hier. Hoe gaat het met iedereen?
Ik loop al een half jaar te kwakkelen, niets ernstigs, maar ook niet optimaal. Hoopte half november weer wat stappen af te kunnen spreken met m'n arts, maar nu is het ziekenhuis failliet
Inderdaad is het heel erg stil op het forum,was zelf ook al lange tijd niet geweest.
Met mij gaat het ook met ups en downs,maar vind het zelf redelijk gaan.
Had wel de pech van een keelontsteking met antibiotica tot gevolg en daardoor mijn spuiten niet kunnen gebruiken waardoor het eventjes wat minder ging,maar nu weer aan het werk en alles gaat weer zijn gangetje.
Wens je snel beterschap met een nieuwe arts/ziekenhuis
Nu hebben ze een maagonderzoek en videocapsule gepland staan. Ik zie er als een boom tegen op, weer die lange voorbereidingen. Ik ben daarom eerst eens naar de huisarts geweest daarnet wat die waarden nou daadwerkelijk inhielden. Zij had het over de calprotectine waarde die normaal 0-50 mag zijn, en bij mij was hij 6000. Ik heb toen nadrukkelijk aan haar gevraagd of dit niet kan komen door dat ik de ontlasting had ingeleverd toen ik toch al een dunne ontlasting had. Volgens haar kan het niet komen door prikkelbare darmen, verstopping of buikgriep.
Dus ik ben bang dat ik toch weer de volgende onderzoeken moet doen. Ik had namelijk de gedachten dat de waarde zo hoog was toen doordat de ontlasting toen toch al helemaal van slag was.
Nou ja wat is bang. Ik had eerder verwacht dat het kwam omdat ik toen buikgriep had en deels de PDS opspeelde wat ook vaak gepaard ging met verstopping. CU zal het niet zijn als ik de MDL zo hoorde omdat ze met de coloscopie de volledige dikke darm bekeken heb. Crohn kan het wel zijn natuurlijk, omdat ze nog niet alles van top tot teen bekeken hebben.quote:Op woensdag 21 november 2018 11:32 schreef Lienekien het volgende:
Dennisch, begrijp ik dan goed dat je bang bent om CU of Crohn te hebben?
Zegt jullie dit iets deze waarde van 6000 bij calprotectine? Het klinkt schrikbarend hoog als de normale waarde tussen de 0-50 ligt.
Ik ben familie van mensen met CU, heb het zelf niet, dus kan je niet helpen met die waardes.
Onzekerheid is nooit leuk. Sterkte.
Oo zo, nee klopt het is allemaal nog niet echt duidelijk helaas. 5 dec staat dus dat maagonderzoek als eerste gepland. En daarna de videocapsule.quote:
Ik vroeg het meer omdat je dus niet hier post omdat je een van die ziektes hebt, maar mogelijk nog die diagnose krijgt.
Ik ben familie van mensen met CU, heb het zelf niet, dus kan je niet helpen met die waardes.
Onzekerheid is nooit leuk. Sterkte.
Dankjewel!
Calprotectine van 6000 is heel hoog. Wat normaal is is nog wat onduidelijk.omdat er nog niet heel veel data/onderzoek van is maar iig onder de 100. Jaren geleden werd ik er op getest en had ik een score van 1250 en toen vonden ze onder de 10 normaal. 1250 was toen dus al fors hoog, maar ik heb geen dikke darm meer. Was toen iets vsn ontsteking in de pouch wat de waarde veroorzaakte.quote:
[..]
Nou ja wat is bang. Ik had eerder verwacht dat het kwam omdat ik toen buikgriep had en deels de PDS opspeelde wat ook vaak gepaard ging met verstopping. CU zal het niet zijn als ik de MDL zo hoorde omdat ze met de coloscopie de volledige dikke darm bekeken heb. Crohn kan het wel zijn natuurlijk, omdat ze nog niet alles van top tot teen bekeken hebben.
Zegt jullie dit iets deze waarde van 6000 bij calprotectine? Het klinkt schrikbarend hoog als de normale waarde tussen de 0-50 ligt.
Mensen met een chronische ontsteking zullen nooit hele lage waarden krijgen maar 6000 is echt wel zeer veel te hoog.
Het is wel een ontstekingswaarde dus dat het niet te maken heeft met een buikgriep kan kloppen.
Maar lijkt me wel de moeite waard om nog eens te laten testen om na te gaan of er niet een verkeerde meting is geweest.
6000 is wel schrikbarend hoog ja. Zelfs met crohn of cu hebben ze het liefst een waarde onder de 150. 6000 is dus echt een flink actieve ontsteking.quote:
[..]
Nou ja wat is bang. Ik had eerder verwacht dat het kwam omdat ik toen buikgriep had en deels de PDS opspeelde wat ook vaak gepaard ging met verstopping. CU zal het niet zijn als ik de MDL zo hoorde omdat ze met de coloscopie de volledige dikke darm bekeken heb. Crohn kan het wel zijn natuurlijk, omdat ze nog niet alles van top tot teen bekeken hebben.
Zegt jullie dit iets deze waarde van 6000 bij calprotectine? Het klinkt schrikbarend hoog als de normale waarde tussen de 0-50 ligt.
Heb je er nu nog last van? Anders de waardes nog eens laten controleren?
Sterkte iig!
Een verkeerde meting lijkt mij onwaarschijnlijk, omdat het 2 keer is gemeten. Zowel ingeleverd bij het ZH en dus een keer bij de HA. En de HA geeft aan dat het deze verhoging niet kan komen door PDS, buikgriep of verstopping. Dus zij raadt eigenlijk aan om meteen de onderzoeken door te laten gaan. Maar goed ik heb nog wel een ontlastingstest aangekregen van het ZH vanochtend, dus ja ik kan het allicht proberen. Stel dat het allemaal goed zou zijn dan hoef ik misschien die andere onderzoeken niet te doen.quote:
[..]
Calprotectine van 6000 is heel hoog. Wat normaal is is nog wat onduidelijk.omdat er nog niet heel veel data/onderzoek van is maar iig onder de 100. Jaren geleden werd ik er op getest en had ik een score van 1250 en toen vonden ze onder de 10 normaal. 1250 was toen dus al fors hoog, maar ik heb geen dikke darm meer. Was toen iets vsn ontsteking in de pouch wat de waarde veroorzaakte.
Mensen met een chronische ontsteking zullen nooit hele lage waarden krijgen maar 6000 is echt wel zeer veel te hoog.
Het is wel een ontstekingswaarde dus dat het niet te maken heeft met een buikgriep kan kloppen.
Maar lijkt me wel de moeite waard om nog eens te laten testen om na te gaan of er niet een verkeerde meting is geweest.
Dat is nu net de grap inderdaad. Nu is het vrij rustig. Dus ook normale ontlasting. Geen verstopping, geen dunne ontlasting. Gaat zeker al minimaal 1 a 2 weken goed. Kan komen doordat ik wat meer beweeg en meer vezels nemen. ( bepaalde crackers met name die veel vezels bevatten)quote:
[..]
6000 is wel schrikbarend hoog ja. Zelfs met crohn of cu hebben ze het liefst een waarde onder de 150. 6000 is dus echt een flink actieve ontsteking.
Heb je er nu nog last van? Anders de waardes nog eens laten controleren?
Sterkte iig!
Dus ik stelde ook voor aan de HA of ik de ontlasting dus nog een keer kon onderzoeken. Zij geeft aan dat het niet te maken kan hebben die waarde zo hoog door PDS, verstopping of buikgriep. Maarja goed, het ziekenhuis heeft mij maandag wel een ontlastingstest toegestuurd die vandaag is aangekomen. Dus wellicht omdat hun het ook eens tussentijds willen checken, óf omdat ze weten dat ik enorm op zie tegen de komende onderzoeken en het dus gewoon eens willen checken.
Hele tijd hier niet meer geweest, maar bij de diagnose van Crohn en flinke opvlamming jaar later hier tijd geleden veel steun gehad.
Helaas half jaartje geleden weer opvlamming gehad, toen weer gestart met Humira (na jaren gestopt vanwege bijwerkingen) en dat hielp goed. Sinds een maand echter weer ontzettend veel last, krimpende buikpijn, weinig eetlust, vaak opgeblazen buik en pijnlijke ontlasting (ipv veel diarree bij de opvlamming nu pijnlijk). Het lijkt erop dat de vernauwing die 8 jaar geleden al werd geconstateerd weer opspeelt.
De MDL arts wil misschien een ballon dillatatie via endoscopie doen (omdat de vernauwing vermoedelijk in het terminale ileum zit) en ik vroeg me af of jullie hier ervaringen mee hebben? Kan namelijk weinig ervaringsverhalen vinden online en ben benieuwd
Veel dank alvast!
Hoi Nothingwoman,quote:
Dag allen!
Hele tijd hier niet meer geweest, maar bij de diagnose van Crohn en flinke opvlamming jaar later hier tijd geleden veel steun gehad.
Helaas half jaartje geleden weer opvlamming gehad, toen weer gestart met Humira (na jaren gestopt vanwege bijwerkingen) en dat hielp goed. Sinds een maand echter weer ontzettend veel last, krimpende buikpijn, weinig eetlust, vaak opgeblazen buik en pijnlijke ontlasting (ipv veel diarree bij de opvlamming nu pijnlijk). Het lijkt erop dat de vernauwing die 8 jaar geleden al werd geconstateerd weer opspeelt.
De MDL arts wil misschien een ballon dillatatie via endoscopie doen (omdat de vernauwing vermoedelijk in het terminale ileum zit) en ik vroeg me af of jullie hier ervaringen mee hebben? Kan namelijk weinig ervaringsverhalen vinden online en ben benieuwd
Veel dank alvast!
Welkom terug :-) Het is hier vrij rustig tegenwoordig. Ik heb zelf CU, geen ervaringen met ballondillatatie. Ik denk dat het een vrij eenvoudige behandeling is, waardoor je er wellicht niet zo veel over op internet vindt.
Ik hoop dat het snel beter met je gaat en dat de vernauwing opgelost wordt. Sterkte en beterschap!
Dank Papaap! Het is idd een eenvoudige behandeling, maar ik twijfel over de (langdurige) effectiviteit ervan. Lees in de literatuur vooral dat het een brug naar operatie is. Krijg in ieder geval over 2 weken een MRI scan, daarna meer duidelijkheid over de vervolgbehandeling. In de tussentijd de pijn maar uitzittenquote:
[..]
Hoi Nothingwoman,
Welkom terug :-) Het is hier vrij rustig tegenwoordig. Ik heb zelf CU, geen ervaringen met ballondillatatie. Ik denk dat het een vrij eenvoudige behandeling is, waardoor je er wellicht niet zo veel over op internet vindt.
Ik hoop dat het snel beter met je gaat en dat de vernauwing opgelost wordt. Sterkte en beterschap!
Vervelend dat je CU hebt, hopelijk is het rustig op het moment. Groet!!
Bij mij is het gelukkig nu heel erg rustig, ben al een jaar klachtenvrij na een enorme opvlamming vorig jaar. Duimen maar dat de volgende opvlamming voorlopig niet gaat komenquote:
[..]
Dank Papaap! Het is idd een eenvoudige behandeling, maar ik twijfel over de (langdurige) effectiviteit ervan. Lees in de literatuur vooral dat het een brug naar operatie is. Krijg in ieder geval over 2 weken een MRI scan, daarna meer duidelijkheid over de vervolgbehandeling. In de tussentijd de pijn maar uitzitten
Vervelend dat je CU hebt, hopelijk is het rustig op het moment. Groet!!
In principe doen ze een operatie alleen als er een darmafsluiting dreigt te ontstaan. Sterkte in ieder geval, wachten duurt lang, vooral als je pijn hebt.
Gelukkig! Hoop dat het heel lang zo blijft!quote:
[..]
Bij mij is het gelukkig nu heel erg rustig, ben al een jaar klachtenvrij na een enorme opvlamming vorig jaar. Duimen maar dat de volgende opvlamming voorlopig niet gaat komen
In principe doen ze een operatie alleen als er een darmafsluiting dreigt te ontstaan. Sterkte in ieder geval, wachten duurt lang, vooral als je pijn hebt.
En dank
Is het zo rigide ja, dat ze dat alleen in een uiterst geval doen? Een darmafsluiting is heel gevaarlijk, dus hoop het niet..Hey welkom!quote:
Hoi allen na veel gelezen te hebben toch maar een account aangemaakt. Ik heb al 12 jaar Crohn en sinds juli vorig jaar weer veel last. Krijg nu infusen met Infliximab, calpro gezakt maar mijn klachten (niet kunnen eten en veel pijn) zijn helaas niet afgenomen. Herkent iemanand dit? Mijn arts wil er niets aan doen omdat de uitslagen goed zijn.
Vervelend dat je al een tijd zoveel last hebt. Bij mij werkte infliximab (totdat ik er allergisch voor werd) wel heel goed, maar het zou juist ook kunnen leiden tot littekenweefsel (wat bij mij ook waarschijnlijk het geval is in mijn dunne darm). Daardoor kan ik ook weinig eten heb ik veel pijn. Stom dat je arts niets meer wil doen, ik zou echt proberen een MRI te krijgen (heb ik vandaag gehad). Daarop kunnen ze bijvoorbeeld vernauwingen en andere dingen zien waar je heel veel last van kunt hebben.
Succes en beterschap!
Bij mij werkt de infliximab heel goed, dus geen ervaring mee. Als ik jou was zou ik wel een second opinion vragen, wat een hork van een arts.quote:
Hoi allen na veel gelezen te hebben toch maar een account aangemaakt. Ik heb al 12 jaar Crohn en sinds juli vorig jaar weer veel last. Krijg nu infusen met Infliximab, calpro gezakt maar mijn klachten (niet kunnen eten en veel pijn) zijn helaas niet afgenomen. Herkent iemanand dit? Mijn arts wil er niets aan doen omdat de uitslagen goed zijn.
Uitslagen zeggen niks. Mij. Bloed was altijd prima maar mijn dikke darm was van voor naar achter complwet ontstoken. Zou een 2nd opinion aanvragen bij een andere arts.quote:
Hoi allen na veel gelezen te hebben toch maar een account aangemaakt. Ik heb al 12 jaar Crohn en sinds juli vorig jaar weer veel last. Krijg nu infusen met Infliximab, calpro gezakt maar mijn klachten (niet kunnen eten en veel pijn) zijn helaas niet afgenomen. Herkent iemanand dit? Mijn arts wil er niets aan doen omdat de uitslagen goed zijn.
Hier gaat het niet goed, krijg steeds meer pijn ondanks de oxycodon. Ben aan het wachten op de second opinion.
Dankjewel!!! Krijg als het goed is geen stoma, omdat ze echt een klein stukje darm weghalen. Wat klote dat het niet goed gaat. Hoop dat je heel snel de second opinion krijgt en dat die je fatsoenlijk gaat helpen. Sterkte en succes!quote:
Gelukkig dat je snel geopereerd kunt worden, krijg je dan een stoma? Heel veel sterkte!
Hier gaat het niet goed, krijg steeds meer pijn ondanks de oxycodon. Ben aan het wachten op de second opinion.
Ik heb eens even zitten lezen nav mijn ontlastingsonderzoek, de calprotectine is iets verhoogd (332) maar als ik hier lees is dat niet schrikbarend hoog... De huisarts heeft me doorgestuurd maar de mdl-arts om crohn uit te sluiten. (En andere dingen ws ook) maar daar kan ik pas 7 augustus!! Terecht.
Ik heb al sinds sept 2018 elke keer last van darmkramp wisselende ontlasting, maagzuur, misselijkheid.geen bloed of slijm bij ontlasting.
Ik heb al jaren de diagnode pds dus dacht eigenlijk dat mijn klachten daar van waren, maar nu blijkt dat die waarde dan niet verhogen...
Iemand die verstand heeft van die waardes? Ik merk dat ik mij toch wat zorgen maak, ook omdat ik paniekaanvallen krijg bij het idee van een scopie
Over die waardes kunnen we niet veel zeggen, dat zal je arts moeten doen.quote:
Goedemiddag!
Ik heb eens even zitten lezen nav mijn ontlastingsonderzoek, de calprotectine is iets verhoogd (332) maar als ik hier lees is dat niet schrikbarend hoog... De huisarts heeft me doorgestuurd maar de mdl-arts om crohn uit te sluiten. (En andere dingen ws ook) maar daar kan ik pas 7 augustus!! Terecht.
Ik heb al sinds sept 2018 elke keer last van darmkramp wisselende ontlasting, maagzuur, misselijkheid.geen bloed of slijm bij ontlasting.
Ik heb al jaren de diagnode pds dus dacht eigenlijk dat mijn klachten daar van waren, maar nu blijkt dat die waarde dan niet verhogen...
Iemand die verstand heeft van die waardes? Ik merk dat ik mij toch wat zorgen maak, ook omdat ik paniekaanvallen krijg bij het idee van een scopie
Een scopie is natuurlijk een eng idee, maar probeer je er niet te druk over te maken. Ik vind de voorbereiding het vervelendste; niet mogen eten, liters drinken om te spoelen... Tijdens de scopie zelf kunnen ze je lekker in slaap brengen, dan merk je er verder niets van.
Sterkte!
Thanks!quote:
[..]
Over die waardes kunnen we niet veel zeggen, dat zal je arts moeten doen.
Een scopie is natuurlijk een eng idee, maar probeer je er niet te druk over te maken. Ik vind de voorbereiding het vervelendste; niet mogen eten, liters drinken om te spoelen... Tijdens de scopie zelf kunnen ze je lekker in slaap brengen, dan merk je er verder niets van.
Sterkte!
https://www.crohn-colitis(...)019/03/Naltrexon.pdf
Mijn naam is Dick, 49 jaartjes jong en woon in Katwijk aan Zee.
In maart 2018 is duidelijk geworden dat ik de Ziekte van Crohn heb. Ik had al een aantal jaar last van (heftige) krampen en wisselende ontlasting, geen bloed erbij maar het was wel slijmerig. Was al een aantal keer naar de HA geweest maar die dacht er niks van, had voor de rest ook geen andere symptomen.
Tot ik ineens 's nachts wakker werd van een pijn die niet te beschrijven is, leek wel alsof ze met een mes in mijn buik aan snijden waren. Was in de nacht van donderdag op vrijdag en gelukkig kon ik heel snel terecht bij de HA, zat een heel hard en dik stuk in mijn buik. Maandagmiddag naar het ziekenhuis voor een echo, was ontstoken. Aangezien de bloedwaardes, maandag ochtend geprikt en de uitslagen waren er al, compleet door het dak gingen doorgestuurd naar de MDL.
Ging best snel allemaal, bloedprikken, scopie, nog meer bloedprikken, longfoto enz... om allerlei andere ziekten uit te sluiten. Ik kreeg na +/- 2mnd de stempel Crohn en vanwege de zwelling van het uiteinde van de dunne darm (was zo vernauwd dat er geen potlood meer doorheen kon, vandaar de pijn) adviseerde de MDL arts een operatie. Twijfelde heel erg en er is eerst nog een MRI gemaakt om te kijken of er geen fistels zaten.
Eind juni geopereerd en 6 dagen in het ZH gelogeerd. 20 CM darm minder maar voelde me wel al beter.
Uiteindelijk in september weer begonnen met werken, paar dagen in de week voor een paar uurtjes.
Had wel veel last van krampen en diaree dus dat bij de MDL voorgelegd, komt door de gal zei ze. Er zit een klep tussen je dunne- en dikke darm die ervoor zorgt dat de ontlasting rustig van je dunne naar je dikke gaat. Die heb ik dus niet meer waardoor het zo doorloopt en de darmen niet de tijd hebben om het gal te binden. Weer een medicatie erbij, Questran, om het gal te binden. Als ik een heel zakje neem (4mg) hoef ik een dag of drie, vier niet te poepen, met een half zakje een dag of 2. Zonder 2-4 keer per dag..... Wordt je niet blij van.
Sindsdien ben ik ook heel erg snel moe, soms voel ik m'n batterij zo leeglopen zeg maar, en moet ik echt gaan slapen. Ik lig dan meestal 2-3 uur als een blok te slapen. Heb veel last van krampen en weinig tot geen eetlust. Werken gaat niet meer...
Nou vraag ik me af of er meer mensen zijn die vergelijkbare klachten hebben en wat ze er aan doen.
Er is igg 1 ding die ik kan/zou moeten doen, stoppen met roken.......is wel een dingetje. Heb al 8 pogingen gedaan in de afgelopen jaren...ben ermee opgegroeid dus feitelijk heel mijn leven al verslaafd aan de nicotine. 49 jaar geleden werd er ook gerookt tijdens zwangerschap en in huis enz.
Heel verhaal geworden zeg.....kijk uit naar de reacties ;-)
Gister coloscopie gehad, laxeren viel me erg mee met picoprep. Het roesje werkte alleen voor geen meter en dat viel even tegen maar t onderzoek zelf viel me mee. Onsteking gevonden bij de overgang dunne darm/dikke darm en 3 hapjes weefsel weggenomen. Ik had 7 augustus een afspraak staan bij een mdl arts maar die gaan ze vervroegen, wordt daar komende week hopenlijk over gebeld.
Nu op zoek naar verlichting door alle lucht in mn buik, en t opstarten met eten valt ook tegen...
En me langzaam maar eens gaan inlezen op crohn en wat er voor behandelingen zijn als je op zich weinig klachten hebt..
Bij mij is begin vorig jaar colitis ulcerosa gediagnostiseerd. Na verschillende medicijnen te hebben gebruikt reageerde ik goed op pentasa 4gr granulaat. Aangezien ik het liefst zo min mogelijk medicatie neem heb ik het 4 maanden geleden afgebouwd. Mede door dagelijks een uur te mediteren, Wim Hof z'n ademhalingsoefeningen en elke ochtend een koude douche en met m'n mindset aan de gang te gaan gaat het erg goed.
Ik wil iedereen die er nog veel last van heeft enorm veel sterkte wensen, ik weet nog goed hoe wanhopig ik me voelde toen ik zo ziek was.
15 jaar geleden is bij mij colitis ulcerosa geconstateerd. Ik ben nu 37 en weet nog goed dat ik ook wanhopig was. Mijn ontstekingswaarde was bij de diagnose gevaarlijk hoog. Mijn gewicht was 45 kg. Ik was zelfs 3cm gekrompen in lengte.
Momenteel gaat het slecht. naast de klachten die bekend zijn voor colitis ulcerosa heb ik soms een lichte pijn in de nek en pols.
Ik gebruik al enkele weken Cortiment 9mg en Azathioprine. Het doel was om de Cortiment af te bouwen zodra de colitis een week rustig zou zijn. Zodra ik momenteel 1 dag geen Cortiment neem, is het weer mis.
M'n gewicht blijft wel goed en er is gelukkig geen bloedverlies. Een bloedonderzoek toonde slechts aan dat er een verhoogde ontstekingswaarde is.
De medische wetenschap is bezig met onderzoeken naar nieuwe medicijnen en behandelmethoden
Vorige maand was ik bij een IBD dag in het academisch ziekenhuis (AMC) te Amsterdam.
Daar werd uitgelegd wat het traject is voor nieuwe medicijnen. Deze worden eerst op dieren getest, vervolgens bij gezonde mensen en dan bij vrijwilligers met- en zonder de aandoening. Het duurt 4 jaar in totaal voordat een nieuw medicijn in de markt komt.
Ook is men bij het AMC bezig met een studie naar het elektronisch ruiken van de ontlasting om het verloop van de aandoening te monitoren. (denk aan hippocrates)
Een tweede studie, waar een wachtlijst aan geïnteresseerden voor is, is de transplantatie van gezonde ontlasting.
Ik verzin dit niet, dit is een serieus onderwerp.
Er is aangetoond dat bij colitis ulcerosa en crohn bij de darmen een vermindering van het aantal verschillende families van bacteriën aanwezig is.
Een gezonde colitis heeft een groter aantal gezonde bacteriefamilies dan een colitis met de voor de aandoening bekende klachten.
Het gaat dus om het aantal families van bacteriën en niet om het totale aantal bacteriën.
Colonscopie is mijn ergste nachtmerrie. Er zal worden aangeven dat men Colonscopie nodig blijft vinden om het verloop van de ziekte te kunnen volgen.quote:
Onsteking gevonden bij de overgang dunne darm/dikke darm en 3 hapjes weefsel weggenomen. Ik had 7 augustus een afspraak staan bij een mdl arts maar die gaan ze vervroegen, wordt daar komende week hopenlijk over gebeld.
Nu op zoek naar verlichting door alle lucht in mn buik, en t opstarten met eten valt ook tegen...
En me langzaam maar eens gaan inlezen op crohn en wat er voor behandelingen zijn als je op zich weinig klachten hebt..
Ik had gekozen om zonder roesje de Colonscopie te ondergaan. De pijn ken ik, en de dokter is niet eens het hele kanaal langsgeweest.
Ik wens jouw sterkte. Zelf ben ik geen lid van de crohn colitis vereniging. Je kunt dit overwegen. Ze organiseren ontmoetingen met lotgenoten en informatiedagen.
Www.crohn-colitis.nl
Regelmatig staan waardevolle artikelen in tijdschrift "Medisch Dossier".
Www.Medischdossier.org
Het academisch ziekenhuis AMC doet research en geeft informatie
https://ibd-amsterdamumc.nl/
Er is tijdens de informatiedag videoopnames gemaakt van de sprekers. Deze video's zullen ergens online komen.
Het academisch ziekenhuis Amsterdam is gefuseerd met het VUmc. (Universitair Medisch Ziekenhuis)(UMC) vandaar dat je UMC al in de logo's ziet.
Dank je. Ik weet nog steeds niets... de arts vond het nav de biopten niet nodig de afspraak te vervroegen... moet nog wel n x ontlasting en bloed inleveren voor de afspraak 7 augustus.quote:
[..]
Colonscopie is mijn ergste nachtmerrie. Er zal worden aangeven dat men Colonscopie nodig blijft vinden om het verloop van de ziekte te kunnen volgen.
Ik had gekozen om zonder roesje de Colonscopie te ondergaan. De pijn ken ik, en de dokter is niet eens het hele kanaal langsgeweest.
Ik wens jouw sterkte. Zelf ben ik geen lid van de crohn colitis vereniging. Je kunt dit overwegen. Ze organiseren ontmoetingen met lotgenoten en informatiedagen.
Www.crohn-colitis.nl
Regelmatig staan waardevolle artikelen in tijdschrift "Medisch Dossier".
Www.Medischdossier.org
Het academisch ziekenhuis AMC doet research en geeft informatie
https://ibd-amsterdamumc.nl/
Er is tijdens de informatiedag videoopnames gemaakt van de sprekers. Deze video's zullen ergens online komen.
Het academisch ziekenhuis Amsterdam is gefuseerd met het VUmc. (Universitair Medisch Ziekenhuis)(UMC) vandaar dat je UMC al in de logo's ziet.
Ben gestopt met omeprazol sinds 6 dagen en dat lijkt mn buik wel heel prettig te vinden...
Ik ben ook weer terug bij de specialist, op termijn mag ik daar op afspraak.
Voor de scopie hoef je echt niet bang te zijn. Ja, ook ik vind het een lastig onderzoek, maar dat heeft vooral te maken met het laxeren vooraf. De eerste keer dat ik een sigmoidscopie kreeg zonder roesje was echt niet fijn. Maar als ik een coloscopie krijg met roesje is het echt prima te doen.quote:
Goedemiddag!
Ik heb eens even zitten lezen nav mijn ontlastingsonderzoek, de calprotectine is iets verhoogd (332) maar als ik hier lees is dat niet schrikbarend hoog... De huisarts heeft me doorgestuurd maar de mdl-arts om crohn uit te sluiten. (En andere dingen ws ook) maar daar kan ik pas 7 augustus!! Terecht.
Ik heb al sinds sept 2018 elke keer last van darmkramp wisselende ontlasting, maagzuur, misselijkheid.geen bloed of slijm bij ontlasting.
Ik heb al jaren de diagnode pds dus dacht eigenlijk dat mijn klachten daar van waren, maar nu blijkt dat die waarde dan niet verhogen...
Iemand die verstand heeft van die waardes? Ik merk dat ik mij toch wat zorgen maak, ook omdat ik paniekaanvallen krijg bij het idee van een scopie
Ik ben elke 5 jaar een keer aan de beurt i.v.m. mijn CU. Vraag in ieder geval om een roesje, lees niet teveel enge Indianenverhalen op internet en als het zover komt, deel je angst met de arts zodat hij/zij weet hoe je je voelt. :-)
Bedankt voor je reactie, maar de scopie inmiddels al gehad (31 Mei) en volgende week eindelijk de uitslagen.quote:
[..]
Voor de scopie hoef je echt niet bang te zijn. Ja, ook ik vind het een lastig onderzoek, maar dat heeft vooral te maken met het laxeren vooraf. De eerste keer dat ik een sigmoidscopie kreeg zonder roesje was echt niet fijn. Maar als ik een coloscopie krijg met roesje is het echt prima te doen.
Ik ben elke 5 jaar een keer aan de beurt i.v.m. mijn CU. Vraag in ieder geval om een roesje, lees niet teveel enge Indianenverhalen op internet en als het zover komt, deel je angst met de arts zodat hij/zij weet hoe je je voelt. :-)
Onderzoek viel me wel erg mee.
Fijn dat je het achter de rug hebt, ik hoop dat je uitslag meer duidelijkheid brengt zodat je weet waar je aan toe bent. Ik ben benieuwd!quote:
[..]
Bedankt voor je reactie, maar de scopie inmiddels al gehad (31 Mei) en volgende week eindelijk de uitslagen.
Onderzoek viel me wel erg mee.
fijn om te lezen. ik hoop voor je dat de uitslag ook meevalt.quote:
[..]
Bedankt voor je reactie, maar de scopie inmiddels al gehad (31 Mei) en volgende week eindelijk de uitslagen.
Onderzoek viel me wel erg mee.
ik moet bekennen; ik heb grote angst voor de scopie.
intussen stel ik het al 6 jaar uit.
ik ben ooit weggerend van de onderzoekstafel vlak voordat men begon.
tweede keer is het onderzoek halverwege gestopt. ik begrijp nu dat het de bedoeling is om het hele kanaal te onderzoeken. dat was in 2008.
Voor nu was de calprotectine gedaald van 332 naar 228, heb ik op zich weinig klachten behalve buikpijn af en toe, en lijkt de oorzaak eerder te zitten in langdurig Nsaid gebruik wat nog n paar maanden doorwerkt en b12 tekort....
Ik hoef in elk geval niet meer terug te komen, over een paar maanden mijn calprotectine weer laten testen bij de huisarts en indien nodig weer een afspraak bij haar.
Voor nu houden we het er maar op dat t geen crohn is.
Vandaag kreeg ik de uitslag van een regulier bloedonderzoek voor mijn colitis ulcerosa, en nu heb ik een licht verhoogde alkalische fosfatase (157). Dat is een stofje wat aangemaakt wordt door o.a. je lever.
Hebben jullie hier ervaring mee? Het schijnt dat dit door mesalazine veroorzaakt kan worden.
Ik ook. Recent brief ontvangen van mijn arts dat IBD patiënten een verhoogd risico lopen op een ernstig verloop van het Coronavirus bij besmetting. En dat een besmetting moet worden voorkomen. Ik maak mij zorgen of het überhaupt nog handig is om direct weer aan de slag te gaan na 6 april. Mijn gezondheid staat op prioriteit één en ik voel mij niet sterk om bij te dragen aan de gevraagde groepsimmuniteit.quote:
Ik werk op dit moment thuis. Maar ik merk wel dat mijn colitus opspeelt nu en begin toch zorgen te maken of ik het virus heb of niet
Probleem bij mij is dat ik amper griep heb. Ik heb blijkbaar om 6 a 8 jaar echte goede griep.
Verder geen brief ontvangen dat IBD patiënten een verhoogd risico hebben.
Ik ga vanavond vroeg op bed en zie het paar dagen aan of het verergert of dat rustig weer wordt.
Dit heb ik ook. Colitis is al tijden best rustig en ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst griep heb gehad (knock on woodquote:
Bij mij is de colitis vrij rustig altijd geweest. Behalve vorige week woensdagavond, mijn vermoeden de zenuwen van het verwijderen van verstandskiezen.
Probleem bij mij is dat ik amper griep heb. Ik heb blijkbaar om 6 a 8 jaar echte goede griep.
Verder geen brief ontvangen dat IBD patiënten een verhoogd risico hebben.
Ik ga vanavond vroeg op bed en zie het paar dagen aan of het verergert of dat rustig weer wordt.
). Ik ben alleen wel echt al weeeeken verkouden en ik moet de komende tijd sowieso thuis werken omdat de kinderopvang dicht is.Wanneer op de dag neem je je medicijnen?quote:
Ik heb van de arts Psylliumvezels gekregen. Kan ik dit het beste innemen voordat ik mijn medicijnen voor colitis inneem of kan beter mijn medicijnen voor colitis eerst innemen en dan een uur wachten voordat ik psyllumvezels inneem?
Ik heb een tijdje psyllium vezels genomen en het beste is om dat op een nuchtere maag voor of met je ontbijt in te nemen is mij toen verteld.
Meestal net na het ontbijt. Ik ontbijt al 's ochtends met yoghurt of vla. Is dus handiger om eerst de medicijnen voor de colitis in te nemen en daarna een uur te wachten voordat ik de psylliumvezels inneem?quote:
[..]
Wanneer op de dag neem je je medicijnen?
Ik heb een tijdje psyllium vezels genomen en het beste is om dat op een nuchtere maag voor of met je ontbijt in te nemen is mij toen verteld.
Ik zou het toch even navragen bij je arts of ibd verpleegkundige. Ik weet niet of het elkaar bijt of niet. Misschien kun je wel voor/tijdens ontbijt psylium innemen en na ontbijt je medicijnen. Staat er ergens dat er een uur tussen moet zitten?quote:
[..]
Meestal net na het ontbijt. Ik ontbijt al 's ochtends met yoghurt of vla. Is dus handiger om eerst de medicijnen voor de colitis in te nemen en daarna een uur te wachten voordat ik de psylliumvezels inneem?
In de bijsluiter staat er 1 a 2 uur tussen moet zitten.quote:
[..]
Ik zou het toch even navragen bij je arts of ibd verpleegkundige. Ik weet niet of het elkaar bijt of niet. Misschien kun je wel voor/tijdens ontbijt psylium innemen en na ontbijt je medicijnen. Staat er ergens dat er een uur tussen moet zitten?
En je medicijnen kan je niet later nemen? Je kunt namelijk ook voller raken door die vezels, dus het is wel lekker als je dit bij je ontbijt in kunt nemen.quote:
[..]
In de bijsluiter staat er 1 a 2 uur tussen moet zitten.
Helaas niet, want ik werk overdag. Ik zal morgenochtend de mdl-verpleegkundige bellen en vragen wat haar mening is.quote:
[..]
En je medicijnen kan je niet later nemen? Je kunt namelijk ook voller raken door die vezels, dus het is wel lekker als je dit bij je ontbijt in kunt nemen.
Dat lijkt me het verstandigst! Succes.quote:
[..]
Helaas niet, want ik werk overdag. Ik zal morgenochtend de mdl-verpleegkundige bellen en vragen wat haar mening is.
Ben je er nog uit gekomen? En heeft het het gewenste effect?quote:
[..]
Helaas niet, want ik werk overdag. Ik zal morgenochtend de mdl-verpleegkundige bellen en vragen wat haar mening is.
Ja, ik heb mijn antwoord gekregen. Ik neem 's ochtends eerst mijn medicijnen en een uur later psylliumvezels. Ik heb volgende maand een belafspraak mdl-arts en ga aan hem aangeven dat ik minder fit voel door die psyllumvezels.quote:
[..]
Ben je er nog uit gekomen? En heeft het het gewenste effect?
Dat is minder, waar merk dat dan aan? Denk je echt dat het door de vezels komt?quote:
[..]
Ja, ik heb mijn antwoord gekregen. Ik neem 's ochtends eerst mijn medicijnen en een uur later psylliumvezels. Ik heb volgende maand een belafspraak mdl-arts en ga aan hem aangeven dat ik minder fit voel door die psyllumvezels.
@Aphrodyte welke ziekenhuizen heb jij bezocht?
Die user is al bijna drie jaar niet meer online geweest.quote:Op donderdag 12 augustus 2021 16:35 schreef ZeventiendeEtage het volgende:
Welke specialisten zijn er in Nederland nou ECHT die het leven van mensen met Crohn kunnen verbeteren? Mijn nicht heeft een zware variant (stoma) en dokters hebben haar hele leven maar gezegd dat ze er maar mee moet leren leven omdat ze er niks van kunnen
@:Aphrodyte welke ziekenhuizen heb jij bezocht?
Ik ken mensen met CU. Die zijn recentelijk aan de zgn. biologicals via hun specialist. Dat is volgens mij redelijk nieuw. Zij zijn zeer enthousiast.
Ik hoor ook dat mensen met poeptransplantaties behandeld zijn, dat is nog experimenteel, maar schijnt wel de methode tot genezing te worden.
Waar is je nicht al geweest? Ik heb zelf goede ervaringen met het AMC in Amsterdam. Het St Antonius in Utrecht schijnt ook een goede mdl afdeling te hebben.
Ze heeft juist helemaal niks aan het AMC gehadquote:
Ik gebruik idd ook biologicals en dat werkt erg goed.
Ik hoor ook dat mensen met poeptransplantaties behandeld zijn, dat is nog experimenteel, maar schijnt wel de methode tot genezing te worden.
Waar is je nicht al geweest? Ik heb zelf goede ervaringen met het AMC in Amsterdam. Het St Antonius in Utrecht schijnt ook een goede mdl afdeling te hebben.
Wat is CU en wat is biologicals?
CU = colitis ulcerosa.quote:Op donderdag 12 augustus 2021 22:07 schreef ZeventiendeEtage het volgende:
[..]
Ze heeft juist helemaal niks aan het AMC gehad
Wat is CU en wat is biologicals?
https://www.crohn-colitis(...)iddelen-biologicals/
Hi, ik weet dat we inmiddels een paar jaar verder zijn.. Maar mag ik vragen hoe het nu gaat? En of je ik inderdaad geen crohn hebt?quote:
Gisteren de uitslag gehad... soort van omslachtig... biopten onderzocht, geen granulaten gevonden, granulaten wijzen op crohn... dus ik concludeerde "geen crohn" maar zo simpel was t ook weer niet...
Voor nu was de calprotectine gedaald van 332 naar 228, heb ik op zich weinig klachten behalve buikpijn af en toe, en lijkt de oorzaak eerder te zitten in langdurig Nsaid gebruik wat nog n paar maanden doorwerkt en b12 tekort....
Ik hoef in elk geval niet meer terug te komen, over een paar maanden mijn calprotectine weer laten testen bij de huisarts en indien nodig weer een afspraak bij haar.
Voor nu houden we het er maar op dat t geen crohn is.
Want heb een dochter met af en toe buikpijn en calprotectine van 250..
Ik ben op zoek naar positieve verhalen..
Dank je wel voor je reactie alvast!
Heb je al een uitslag?quote:Op maandag 16 mei 2022 14:00 schreef Akathisia het volgende:
Na twee maanden eindelijk de stap gewaagd om de symtpomen serieus te nemen. Calprotectine blijkt rond de 500 + een ouder met crohn equals endoscopie. Oftwel: ik meld mezelf voor de zekerheid maar alvast aan.
Helaas bleek het colitis, en sinds de diagnose helaas aanhoudend last gehad van opvlammingen.quote:
[ Bericht 0% gewijzigd door Akathisia op 04-01-2023 08:22:59 ]
Dat is echt minder die opvlammingen. Sterktequote:Op woensdag 4 januari 2023 08:16 schreef Akathisia het volgende:
[..]
Helaas bleek het colitis, en sinds de diagnose helaas aanhoudend last gehad van opvlammingen.
Thanks. Jij bent een oudgediende? Colitis of crohn?quote:
[..]
Dat is echt minder die opvlammingen. Sterkte
Colitis, die is al jaren rustig. Sinds vorig jaar maart ben ik van Azathioprine medicatie af. Dus heb ik alleen de mezasaline nog over om de colitis rustig te houden.quote:
[..]
Thanks. Jij bent een oudgediende? Colitis of crohn?
Alleen in november aan mijn darmen geopereerd. Ik had blindedarmontsteking en verdraaiing in de dunne darm. Dat is echt geen pretje. Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen vooral vanwege dat mijn dunne darm dienst weigerde na de operatie. Dus die moest eerst op gang komen.
Godver, laat colitis je darmen met rust, krijg je alsnog met je darmen te makenquote:
[..]
Colitis, die is al jaren rustig. Sinds vorig jaar maart ben ik van Azathioprine medicatie af. Dus heb ik alleen de mezasaline nog over om de colitis rustig te houden.
Alleen in november aan mijn darmen geopereerd. Ik had blindedarmontsteking en verdraaiing in de dunne darm. Dat is echt geen pretje. Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen vooral vanwege dat mijn dunne darm dienst weigerde na de operatie. Dus die moest eerst op gang komen.
. Zit zelf ook aan de mezasaline (korrels en klysma's). Hoop dat daar bij blijft, of ieder geval dat ik nooit op de operatietafel kom. Gelukkig schijnt het tegenwoordig een stuk minder vaak nodig te zijn.[ Bericht 1% gewijzigd door Akathisia op 04-01-2023 10:06:05 ]
Hoi, mijn buik gedraagd zich ietwat grillig... in dossier staat milde crohn, in de praktijk heb ik soms periodes met flink meer last en periodes van rust. Dankzij dit topic bedacht ik dat ik de calpro weer na moeten laten kijken.quote:
[..]
Hi, ik weet dat we inmiddels een paar jaar verder zijn.. Maar mag ik vragen hoe het nu gaat? En of je ik inderdaad geen crohn hebt?
Want heb een dochter met af en toe buikpijn en calprotectine van 250..
Ik ben op zoek naar positieve verhalen..
Dank je wel voor je reactie alvast!
250 klinkt hoog maar in de praktijk merk ik dat het waardes zijn waarvan artsen weinig stress krijgen
maar dat is mijn interpretatie ervan.Bedankt voor je reactie..quote:
[..]
Hoi, mijn buik gedraagd zich ietwat grillig... in dossier staat milde crohn, in de praktijk heb ik soms periodes met flink meer last en periodes van rust. Dankzij dit topic bedacht ik dat ik de calpro weer na moeten laten kijken.
250 klinkt hoog maar in de praktijk merk ik dat het waardes zijn waarvan artsen weinig stress krijgen
Krijg je daarvoor medicijnen of is het in jouw geval niet nodig?
Ben destijds gestart met medicijn via infuus (ben naam even kwijt) en daarna over op Pentasa Compact (mesalazine granulaat) en heb sindsdien nooit meer klachten gehad. Alleen als ik een paar dagen achter elkaar mn medicijn vergeet dan merk ik het. Ik ga nog wel elke 2 jaar voor een endoscopie langs omdat mijn endeldarm zo stuk is geweest dat ik verhoogde kans heb op darmkanker.
Maar ik kan gelukkig ook eten wat ik wil. Alleen wit brood ga ik slecht op, dan merk ik wat krampen. Voor de rest probeer ik dagelijks karnemelk of dagverse yoghurt te nemen voor de darmflora.
In het ziekenhuis zeiden ze dat ik eventueel vedolizumab zou kunnen krijgen. Heeft iemand hier ervaring met dit medicijn? Mijn huisarts/internist was niet heel enthousiast dus ik twijfel en ben op zoek naar ervaringen van anderen, ook qua bijwerkingen en dergelijke.
Volgens mij verschilt dat per persoon hoe men erop reageert. Als mijn arts een keuze ergens in maakt vertrouw ik daarop. Ik kreeg infliximab via infuus in het ziekenhuis in de beginfase als paardenmiddel.quote:
In het ziekenhuis zeiden ze dat ik eventueel vedolizumab zou kunnen krijgen. Heeft iemand hier ervaring met dit medicijn? Mijn huisarts/internist was niet heel enthousiast dus ik twijfel en ben op zoek naar ervaringen van anderen, ook qua bijwerkingen en dergelijke.
Mja dat is dus een beetje mijn probleem, de arts in het ziekenhuis zei “dit kun je proberen, informeer je” (quote:
[..]
Volgens mij verschilt dat per persoon hoe men erop reageert. Als mijn arts een keuze ergens in maakt vertrouw ik daarop. Ik kreeg infliximab via infuus in het ziekenhuis in de beginfase als paardenmiddel.
waarvoor kom ik dan bij jou?) en mijn huisarts (die ook internist is) was dus niet zo enthousiast. Vandaar dat ik nu naar ervaringen van gebruikers zoek.Ja das wel een bijzondere. Nou als het ziekenhuis het niet weet zou ik van je internist uitgaan jaquote:
[..]
Mja dat is dus een beetje mijn probleem, de arts in het ziekenhuis zei “dit kun je proberen, informeer je” (
Ben een jaar geleden bevallen van mijn dochter en sindsdien steeds last van verstopping en ook misselijkheid. Ben 3 maanden geleden toch maar doorgestuurd naar mdl arts omdat calprotectine waarde 103 was. Nu 3 maanden later weer moeten opsturen naar mdl arts en de waarde is nu 2600. De arts is bang voor crohn of colitis ulcerosa dus moet ik binnenkort een coloscopie ondergaan.
Ik heb weinig klachten op het moment alleen af en toe krampen, de ene dag vaak naar de wc met gewoon harde ontlasting. De andere dag wat krampen en misselijkheid vlagen. Heb bij het naar de wc gaan ook weinig gevoel. Maak me erg zorgen omdat de waarde zo hoog is geworden in een half jaar.
Colitis ulcerosa dus.
[ Bericht 7% gewijzigd door DeHovenier op 07-03-2023 21:43:12 ]
Hoe bedoel je weinig gevoel?quote:
Hoi allemaal,
Ben een jaar geleden bevallen van mijn dochter en sindsdien steeds last van verstopping en ook misselijkheid. Ben 3 maanden geleden toch maar doorgestuurd naar mdl arts omdat calprotectine waarde 103 was. Nu 3 maanden later weer moeten opsturen naar mdl arts en de waarde is nu 2600. De arts is bang voor crohn of colitis ulcerosa dus moet ik binnenkort een coloscopie ondergaan.
Ik heb weinig klachten op het moment alleen af en toe krampen, de ene dag vaak naar de wc met gewoon harde ontlasting. De andere dag wat krampen en misselijkheid vlagen. Heb bij het naar de wc gaan ook weinig gevoel. Maak me erg zorgen omdat de waarde zo hoog is geworden in een half jaar.
Nou ja dan weet je in ieder geval wat het is en niet zo'n huisarts als ik heb die je weken met diarree laat lopenquote:
Heb er sinds augustus vorig jaar erg erg last van gehad, en met uitproberen van verschillende hoeveelheden medicijnen is er toch controle gekomen, godzijdank. Word goed begeleid door t ziekenhuis.
Colitis ulcerosa dus.
Nou weinig persdrang zeg maar en weinig gevoel bij als het eruit komt. Maar heb vandaag een darmonderzoek gehad en dikke darm enzo waren allemaal goed alleen dunne darm zweertjes gevonden en ze verdenken me nu wel van Crohn. Heb verder weinig last alleen die waardes van calprotectine waren beangstigend dus even afwachten wat ik hoor over een weekquote:
Nou, het heeft wel ff geduurdquote:
[..]
Nou ja dan weet je in ieder geval wat het is en niet zo'n huisarts als ik heb die je weken met diarree laat lopen
En toen had ik ook nog zweepslag in mn been, dus dat was niet rennen naar de wc maar strompelen naar de wc
En heb er sinds kort een blauwe plek bij, komt door de Azathiophrine. Zit nu op 75 mg per dag, en 4 gram Mesalazine (Pentasa)..Eind volgende maand weer een gesprek met de MDL-arts, en ondertussen steeds naar t ziekenhuis om bloed te prikken, waarna ik een telefoontje krijg van de medisch verpleegkundige/specialiste om de uitslag te bespreken.
Ja vervelend. Ik kreeg mijn eerste medicijn per infuus. Weet niet meer hoe dat heette. Ik krijg nu Pentasa ook 4 mg als korrelsquote:
[..]
Nou, het heeft wel ff geduurd
En toen had ik ook nog zweepslag in mn been, dus dat was niet rennen naar de wc maar strompelen naar de wc
En heb er sinds kort een blauwe plek bij, komt door de Azathiophrine. Zit nu op 75 mg per dag, en 4 gram Mesalazine (Pentasa)..Eind volgende maand weer een gesprek met de MDL-arts, en ondertussen steeds naar t ziekenhuis om bloed te prikken, waarna ik een telefoontje krijg van de medisch verpleegkundige/specialiste om de uitslag te bespreken.
Zo'n huisarts heb ik oog gehad. Het is zelfs zo geweest dat ze bij het ziekenhuis zeiden als ik te laat was doorgestuurd dan had ik er nu niet meer geweest.quote:
[..]
Nou ja dan weet je in ieder geval wat het is en niet zo'n huisarts als ik heb die je weken met diarree laat lopen
Ik ben zo blij dat dat ik vorig jaar van de Azathioprine af mocht. Nu slik alleen nog Mesalazine.quote:
[..]
Nou, het heeft wel ff geduurd
En toen had ik ook nog zweepslag in mn been, dus dat was niet rennen naar de wc maar strompelen naar de wc
En heb er sinds kort een blauwe plek bij, komt door de Azathiophrine. Zit nu op 75 mg per dag, en 4 gram Mesalazine (Pentasa)..Eind volgende maand weer een gesprek met de MDL-arts, en ondertussen steeds naar t ziekenhuis om bloed te prikken, waarna ik een telefoontje krijg van de medisch verpleegkundige/specialiste om de uitslag te bespreken.
Ja leuk is dat. Ik heb 6 weken met diarree rond gelopen.quote:
[..]
Zo'n huisarts heb ik oog gehad. Het is zelfs zo geweest dat ze bij het ziekenhuis zeiden als ik te laat was doorgestuurd dan had ik er nu niet meer geweest.
[..]
Ik ben zo blij dat dat ik vorig jaar van de Azathioprine af mocht. Nu slik alleen nog Mesalazine.
Ik had CU maar had er destijds bloedarmoede, koorts, nierbekkenonsteking bij gekregen omdat het zo lang duurde.
Het ging bij mij zo:
Ik kreeg op een gegeven moment steeds vaker diarree. Dacht eerst dat ik wat verkeerds had gegeten maar na een week toch de huisarts gebeld. Verteld wat mijn vermoedens waren en die gaf aan: kijk het nog een week aan.
Na 2 weken diarree toch maar weer gebeld. Toen moest ik ontlasting inleveren om te zien of het een beestje was. Toen de uitslag en afspraak met de huisarts weer was waren we 4 weken verder.
Toen hebben ze bloed afgenomen een verhoging in de ontstekingseiwitten aangetroffen maar ze vond het destijds niet alarmerend hoog. Na 5/6 weken weer gebeld dat ik toch weer langs wilde komen want ik was toen al 6 kg afgevallen.
Toen schrok ze wakker en verwees ze me door naar een MDL arts. Ik heb die doorverwijzing niet meer meegemaakt want ben daarvoor ingestort. Naar het ziekenhuis gebracht en daar bleek ik alle bovenstaande issues te hebben waar uiteindelijk dus CU uit kwam.
Heb toen paar weken op prednison geleeft omdat ze hoopten dat het daarmee beter zou worden maar helaas. Toen ben ik op een paardenmiddelmedicijn wat via een infuus werd gegeven en die sloeg na 4 dagen aan. En toen ging het vrij snel weer de goeie kant op
Ik heb nu nooit meer ergens last van en kan eten wat ik wil, al vermijd ik wel wit brood.
[ Bericht 43% gewijzigd door OxygeneFRL op 09-03-2023 09:07:29 ]
Heftig.quote:
[..]
Ja leuk is dat. Ik heb 6 weken met diarree rond gelopen.
Ik had CU maar had er destijds bloedarmoede, koorts, nierbekkenonsteking bij gekregen omdat het zo lang duurde.
Het ging bij mij zo:
Ik kreeg op een gegeven moment steeds vaker diarree. Dacht eerst dat ik wat verkeerds had gegeten maar na een week toch de huisarts gebeld. Verteld wat mijn vermoedens waren en die gaf aan: kijk het nog een week aan.
Na 2 weken diarree toch maar weer gebeld. Toen moest ik ontlasting inleveren om te zien of het een beestje was. Toen de uitslag en afspraak met de huisarts weer was waren we 4 weken verder.
Toen hebben ze bloed afgenomen een verhoging in de ontstekingseiwitten aangetroffen maar ze vond het destijds niet alarmerend hoog. Na 5/6 weken weer gebeld dat ik toch weer langs wilde komen want ik was toen al 6 kg afgevallen.
Toen schrok ze wakker en verwees ze me door naar een MDL arts. Ik heb die doorverwijzing niet meer meegemaakt want ben daarvoor ingestort. Naar het ziekenhuis gebracht en daar bleek ik alle bovenstaande issues te hebben waar uiteindelijk dus CU uit kwam.
Heb toen paar weken op prednison geleeft omdat ze hoopten dat het daarmee beter zou worden maar helaas. Toen ben ik op een paardenmiddelmedicijn wat via een infuus werd gegeven en die sloeg na 4 dagen aan. En toen ging het vrij snel weer de goeie kant op
Ik heb nu nooit meer ergens last van en kan eten wat ik wil, al vermijd ik wel wit brood.
Ik heb toentertijd 3 maanden met diarree rondgelopen. Ik was/ben niet zo dik. Mijn toenmalige huisarts dacht het anorexia was. Ik at wat het bleef niet binnen in mijn lichaam, dus op den duur duurde ik niet meer te eten.
Gelukkig alles rustig aan cu. Wel vorig jaar een operatie aan de darmen gehad vanwege blindedarmontsteking en verdraaiing aan de darmen
Goed. 4mg Pentasa Compact per dag maar vergeet het ook nog wel es te nemenquote:
Hoe gaat het nu met iedereen? Ik ben nu wel stabiel, 75mg Aza en 4 gr Mesa per dag, komende maandag weer een gesprek met de MDL-arts.
Goed om te horen, merk je verschil?quote:
[..]
Goed. 4mg Pentasa Compact per dag maar vergeet het ook nog wel es te nemen
Als ik 3 dagen achter elkaar vergeet ja dan merk ik in de ontlasting achteruitgang.quote:
[..]
Goed om te horen, merk je verschil?
Heb je geen medicijndoosje oid?quote:
[..]
Als ik 3 dagen achter elkaar vergeet ja dan merk ik in de ontlasting achteruitgang.
Nee maar dan zou ik het nog vergeten. Ik heb zelfs elke dag een alarm in gesteld op mijn telefoon om 6 uur dat ik medicijn moet nemen. Maar omdat ik al zo lang geen klachten meer heb, vergeet ik het toch steeds om dan meteen een te pakken en druk ik het alarm weg.quote:
Ik heb ze in de keuken liggen dus pak het dan wel als ik mn tanden ga poetsen voor slapen gaan maar eigenlijk moet ik het met een maaltijd innemen
[ Bericht 0% gewijzigd door DeHovenier op 24-04-2023 22:50:53 ]
Ja hier ook. Heb nooit medicatie hoeven te gebruiken dus alles was nieuw, kwam weleens voor dat ik opeens zonder zat omdat ik niet in de gaten had dat mn vooorraadje op was.quote:
Ik vergeet de medicatie juist nooit omdat het met het eten ingenomen moet worden. Die pillen zitten standaard het het tafel-dek-ritueel.
Aza is echt troep, maar werkt wel. Ik ben er sinds vorig jaar vanaf, omdat vorig jaar op de endoscopie te zien was dat de colitis rustig is. Ik slik nu alleen nog 4 pillen Mezavant (zit mesazaline als werkzame stof).quote:
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?
Hopelijk mag jij er ook op den duur ervan af
Ja daar ben ik ook aangemeld. Zijn vrij lange vragenlijsten maar mijn arts heeft er wel baat bijquote:
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?
Ja dat zou fijn zijn. Ik slik nog 4 gram mesalazine erbij, granulaat van Pentasa.quote:
[..]
Aza is echt troep, maar werkt wel. Ik ben er sinds vorig jaar vanaf, omdat vorig jaar op de endoscopie te zien was dat de colitis rustig is. Ik slik nu alleen nog 4 pillen Mezavant (zit mesazaline als werkzame stof).
Hopelijk mag jij er ook op den duur ervan af
Mijnibdcoach heb ik wel ervaring mee. Alleen sturen iets te vaak bij mij vragenlijsten op. Zelfs op het moment dat ik geen afspraak heb staan met de mdl-verpleegkundige. Ik vul alleen zo'n vragenlijst in als ik weet dat ik binnenkort een afspraak met mdl-verpleegkundige heb.quote:
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?
die gebruik ik ookquote:
[..]
Ja dat zou fijn zijn. Ik slik nog 4 gram mesalazine erbij, granulaat van Pentasa.
Ik zie t wel.quote:
[..]
Mijnibdcoach heb ik wel ervaring mee. Alleen sturen iets te vaak bij mij vragenlijsten op. Zelfs op het moment dat ik geen afspraak heb staan met de mdl-verpleegkundige. Ik vul alleen zo'n vragenlijst in als ik weet dat ik binnenkort een afspraak met mdl-verpleegkundige heb.
Had ook opeens een flinke blauwe plek op mn linkedronderarm
Eind vorig jaar kreeg ik steeds meer last van gewrichtspijnen. Die kwamen gedurende de middag op, savonds waren ze het ergst en de volgende ochtend waren ze weer weg. Ze zaten ook elke dag in een ander gewricht. Totaal random en niet te herleiden naar inspanning oid.
Op een gegeven moment kreeg ik het in meerdere gewrichten tegelijk. Toen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan, echter kon je niets fysieks zien aan het betreffende gewricht. Doorverwijzing naar de reumatoloog gekregen.
Daar intake gehad. Ook daar kon je niets fysieks zien. Ik moet terugkomen als er daadwerkelijk een zwelling te zien was. En warempel, een paar dagen later was mijn enkel opgezet alsof ik er doorheen was gegaan. Dus meteen gebeld. Hebben ze punctie afgenomen.
Helaas was er in dat vocht niets raars te zien, geen jicht, geen Lyme.
De reumatoloog heeft toen door middel van uitsluiten de richting van mijn CU gezocht en besproken met mijn CU arts. Die zijn tot een nieuw medicijn gekomen Sulfasalazine. Dit is een middel wat zowel op de darmen, als op de gewrichten werkt.
Ik moest toen meteen stoppen met Mesalazine en overgaan op het nieuwe. Vond ik wel even spannend om met een vetrouwd medicijn te stoppen.
De eerste weken merkte ik vooral dat mijn darmen moesten overschakelen, veel dunne ontlasting en soms ook wel 4x per dag. Maar het trekt nu goed bij, en de gewrichtspijnen zijn ook weg. Heeel soms voel ik dat het ergens zit maar 1% van wat het eerst was. Ga gelukkig ook weer gewoon naar de sportschool enzo