Fijn dat het naar omstandigheden goed gaat. Straks mag je hier misschien zelfs niet meer meepostenquote:Op donderdag 22 maart 2018 18:54 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.
Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken
Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie
Als de patholoog anatoom straks zegt dat het Colitis Ulcerosa was niet nee Dan ben ik genezenquote:Op donderdag 22 maart 2018 20:36 schreef Cat-astrophe het volgende:
[..]
Fijn dat het naar omstandigheden goed gaat. Straks mag je hier misschien zelfs niet meer meeposten
Nu de eerste 6 weken is het wel even aanpassen ja. Daarna mag ik alleen permanent geen paddestoelen meer (wordt verteerd in de dikke darm- die heb ik niet meer) en blijven rauwkost, notenpasta´s en groene groente iets om voor op te passen.quote:Op donderdag 22 maart 2018 20:07 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Klinkt hartstikke mooi
Zijn er nu veel dingen die je niet mag eten door de stoma of valt dat mee?
Ze worden niet verteerd, komen dus in stukjes in je stoma en kunnen de uitgang daardoor blokkeren meerderheid van de dingen op de lijst mag niet wegens de kans op stoma blokkade wat een vervelend EHBO tripje veroorzaakt.quote:Op zaterdag 24 maart 2018 07:20 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Oh wat interessant, wist ik echt niet van de paddestoelen
Wat is er ‘mis’ met noten?
Dat is nog even afwachten, pas na 6 weken is de vorm van het stoma definitief. Maar dit is het gebruikelijke advies.quote:Op zaterdag 24 maart 2018 07:26 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Ja die stukjes die gaan blokkeren kan ik me iets bij voorstellen. Wat voor diameter heeft jouw nieuwe exit?
Worden noten dan ook door dikke darm verteerd ? Want de calorieën tikken wel aan en ik poep nooit brokken walnoot
Zo te lezen ben je heel happy met je stoma!Wat fijn dat je een beter leven krijgt hierdoor.quote:Op zaterdag 24 maart 2018 10:35 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat is nog even afwachten, pas na 6 weken is de vorm van het stoma definitief. Maar dit is het gebruikelijke advies.
Je kan een stoma vergelijken met een afvoerputje zoals bijv de gootsteen, als je bedenkt wat daarin blijft hangen bij bijvoorbeeld sinaasappelsap kun je je voorstellen hoe andere onverteerde voedingsmiddelen gaan samenkleven.
Het lijstje is gelukkig niet permanent. En sinaasappelsap kan ik gelukkig zeven en dan mag het wel. Na de komende 5 weken mag ik rustig gaan kijken wat wel en niet kan.quote:Op dinsdag 27 maart 2018 06:51 schreef humorist het volgende:
[..]
Zo te lezen ben je heel happy met je stoma!Wat fijn dat je een beter leven krijgt hierdoor.
Staan wel een boel dingen op het lijstje wat je niet mag en wel lekker is helaas
Maar zelf ervaar ik hier al problemen mee zonder een stoma,zoals rauwkost en noten bijv.
Hoe is je energieniveau?Gaat dat ook met sprongen vooruit?
Gelukkig dat niet alles permanent is!!quote:Op dinsdag 27 maart 2018 12:57 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het lijstje is gelukkig niet permanent. En sinaasappelsap kan ik gelukkig zeven en dan mag het wel. Na de komende 5 weken mag ik rustig gaan kijken wat wel en niet kan.
Alleen permanent uitgesloten zijn groene vezelige groenten, verse ananas, kool, paddestoelen en tauge. Daarna is er nog genoeg over om lekker te eten gelukkig. Brocolli , komkommer en courgette zijn groene groenten die wel met mate kunnen.
Mijn energieniveau stijgt inderdaad ook enorm, ik slaap nu nog maar 7 uur per nacht en heb dan echt genoeg. Mijn slaap uren voor de operatie waren er gemiddeld 12 tot 14 per nacht.
Ik heb echt naar de operatie uitgekeken en dat blijkt niet onterecht als het zo vooruitgaat herken ik mezelf over een jaar niet meer terug!
Hoi ZagrePuk,quote:Op dinsdag 27 maart 2018 21:02 schreef ZagrePuk het volgende:
Hallo allemaal,
Sinds eind januari (2018) heb ik veel last van buikpijn misselijkheid en moeheid (en in de eerst week 5 kilo afgevallen). Hiervoor ben ik naar de huisarts en ziekenhuis geweest en heb ik meerdere ontlastingsonderzoeken, bloedonderzoeken, gastroscopie en een buik ego gehad. Uit al deze onderzoeken, behalve de laatste ontladingsonderzoek kwam niets uit. dit laatste ontladingsonderzoek kwam eindelijk wat naar voren, mijn calprotectine was te hoog. Dit moest normaal onder de 50 zijn en was bij mij op dat moment 200. Dit zou volgens mij (wat ik op internet kan vinden) een indicatie kunnen zijn voor Crohn of of een andere dikke darm ziekte. Jammer genoeg zijn er lange wachttijden voor een maag-dram-lever arts, mijn eerste afspraak bij een MDL arts is pas begin mei.
Ik weet dus nog niet of ik de ziekte van Crohn of Ulcerosa heb (maar daar lijkt het wel op?) of kan de verhoging van de calprotectine nog andere dingen betekenen?
En hebben jullie nog adviezen om mijn symptomen te kunnen verminderen (vooral misselijkheid en buikpijn)?
Als t zo blijft weet ik niet meer hoe ik t heb Zo lang geleden dat ik niet ziek was. Dan is het meer dan ik gehoopt had.quote:Op dinsdag 27 maart 2018 19:35 schreef humorist het volgende:
[..]
Gelukkig dat niet alles permanent is!!
Je hebt je slaap bijna gehalveerd!Wat doe je met al die vrije tijd
Ben echt blij voor je dat het nu al zo goed met je gaat!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hoi Zagrepuk,quote:Op dinsdag 27 maart 2018 21:02 schreef ZagrePuk het volgende:
En hebben jullie nog adviezen om mijn symptomen te kunnen verminderen (vooral misselijkheid en buikpijn)?
Ja 1 mei is de uitslag van het onderzoek bij de Chirurg dus ik ben erg benieuwd en zal dat zeker met jullie delen het gaat nog steeds goed gelukkig, geen nare bijwerkingen of complicaties tot nu toe en de meeste wondjes zijn al dicht. Heel netjes werk van de Chirurg.quote:Op woensdag 4 april 2018 09:22 schreef Papaap het volgende:
Hoi Aphrodyte,
Speciaal voor jou ben ik nog eventjes teruggekomen om te kijken hoe het is gegaan met je stoma. Zat er telkens aan te denken maar door de drukte van het leven kwam er maar niet van. Goed om te lezen dat het allemaal goed is gegaan! Ben erg blij voor je dat je na 15 jaar ziekte eindelijk de zon weer een beetje terug ziet. Dat heb je dubbel en dwars verdiend na alle ellende. Hopen dat het CU is, dan ben je er voor altijd vanaf.
Ik ben inmiddels flink aan het minderen met Prednison, zit inmiddels op 10 mg en kom vanaf 40. Geen predje dat afbouwen, belabberd. Mijn buik is inmiddels rustiger (al 1.5 maand 1 toiletbezoek per dag, joepie), dus fingers crossed dat de onderhoudsmedicatie (Pentasa) het rustig houdt de komende tijd.
Yep, een punquote:Op woensdag 4 april 2018 15:45 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja 1 mei is de uitslag van het onderzoek bij de Chirurg dus ik ben erg benieuwd en zal dat zeker met jullie delen het gaat nog steeds goed gelukkig, geen nare bijwerkingen of complicaties tot nu toe en de meeste wondjes zijn al dicht. Heel netjes werk van de Chirurg.
Was dikgedrukt in bovenstaande een pun? Pred is afbouwen is inderdaad geen predje maar fijn dat je buik rustig is, en ik duim met je mee dat t goed gaat.
Ik ben ook van de pred af sinds 5 dagen, is de moeite waard hoor!
Puh nee ´niet ideaal´ lijkt me een understatement. Stoer dat je werkt ondanks die ellendequote:Op donderdag 5 april 2018 16:12 schreef Papaap het volgende:
[..]
Yep, een pun
Gaaf dat het allemaal zo goed gaat, ben benieuwd naar de uitslag 1 mei! Ik ga met de Pred een halfje per week naar beneden nu, ben soms niet te genieten en moe, maar ben ook gewoon lekker 50 uur per week aan het werk. Geen ideale combi.
Ja ik voelde het de dag na de operatie al, dat verschil. Ik heb pijn door de operatie, maar ik ben niet ziek en dat is een enorm verschil. Ik snap precies wat je bedoelt!quote:Op donderdag 5 april 2018 18:22 schreef mappo het volgende:
Fijn dat het zo stoma je zo'n verbetering heeft gebracht @Aphrodyte !
Ik had exact de zelfde ervaringen, wat een rust en vrijheid weer na een stoma, bijna van de ene op de andere dag gewoon beter :-)
Mbt eten met een stoma: probeer het gewoon rustig aan over een tijdje, ik kreeg ook dat lijstje mee, maar na een tijdje miste ik toch wel zaken (champignons!, nootjes!).
Dus gewoon langzaam weer geprobeerd, eerst in kleine stukjes, later gewoon weer hele noten (wel goed kauwen) en plakjes champignon in de saus :-)
Gaat bij mij allemaal prima, ja het verteert inderdaad niet, en dus "stukjes in de zak :-) maar zolang ik het in mate doe treedt er ook geen verstopping op, nog nooit last van gehad en ik eet nu gewoon alles weer.
Maar zoals gezegd probeer het dan wel voorzichtig uit, en wacht er even mee, de een is de ander niet. Maar het hoeft dus niet een leven lang dieet eisen te betekenen.
quote:Op donderdag 29 maart 2018 12:03 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Als t zo blijft weet ik niet meer hoe ik t heb Zo lang geleden dat ik niet ziek was. Dan is het meer dan ik gehoopt had.
Vandaag voor de 2e keer helemaal zelf mn stoma vervangen, ben er nu ook mee onder de douche geweest zonder het stoma te bedekken. Ging goed, blij dat ik geen thuiszorg meer heb!
Gaat heel goed allemaal dus. Wel is t lastig als je zoals ik een gevoelige huid hebt, behalve een barrierespray die een beetje helpt kan je er weinig aan doen en is die huid gewoon niet blij.
En nog 1 dingetje dat wat minder is..Jammer van dat ene dingetje,maar neem aan dat de stomaverpleegkundige dit vaker bij de hand heeft gehad.Ja,thuiszorg is geweldig dat het er is,maar kan me heel goed voorstellen dat je blij bent dat je er geen gebruik meer van hoeft te maken.Voelt toch als een vorm van inbreuk op je privacy.Ik weet niet wat een barrierespray is,maar heb zelf en mijn dochter een gevoelige(en droge) huid en gebruiken vaseline lanettecreme(maar dit is wel op het gezicht en armen)SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:Op zaterdag 7 april 2018 08:51 schreef humorist het volgende:
[..]
Jammer van dat ene dingetje,maar neem aan dat de stomaverpleegkundige dit vaker bij de hand heeft gehad.Ja,thuiszorg is geweldig dat het er is,maar kan me heel goed voorstellen dat je blij bent dat je er geen gebruik meer van hoeft te maken.Voelt toch als een vorm van inbreuk op je privacy.Ik weet niet wat een barrierespray is,maar heb zelf en mijn dochter een gevoelige(en droge) huid en gebruiken vaseline lanettecreme(maar dit is wel op het gezicht en armen)
Als je vette creme gebruikt onder een stoma, laat de lijm los en kan je de plak niet opplakken. Dus dat werkt helaas niet, anders had ik het ook wel geweten. Ik ga deze week even navragen wat ik kan doen, want om mn stoma zit inmiddels een felrode cirkel die af en toe bloed en dat is niet goed.quote:Op zaterdag 7 april 2018 08:51 schreef humorist het volgende:
[..]
Jammer van dat ene dingetje,maar neem aan dat de stomaverpleegkundige dit vaker bij de hand heeft gehad.Ja,thuiszorg is geweldig dat het er is,maar kan me heel goed voorstellen dat je blij bent dat je er geen gebruik meer van hoeft te maken.Voelt toch als een vorm van inbreuk op je privacy.Ik weet niet wat een barrierespray is,maar heb zelf en mijn dochter een gevoelige(en droge) huid en gebruiken vaseline lanettecreme(maar dit is wel op het gezicht en armen)
Klinkt weer heel logisch dat je geen vette creme kan gebruiken,lekker blond van mijquote:Op maandag 9 april 2018 19:39 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Als je vette creme gebruikt onder een stoma, laat de lijm los en kan je de plak niet opplakken. Dus dat werkt helaas niet, anders had ik het ook wel geweten. Ik ga deze week even navragen wat ik kan doen, want om mn stoma zit inmiddels een felrode cirkel die af en toe bloed en dat is niet goed.
Een barrierespray is een spray die op je op de huid aanbrengt om te zorgen dat de huid niet meegetrokken wordt met de stomaplak als je hem eraf trekt. Dat scheelt in ieder geval iets aan schade.
Ben wel erg blij dat ik zonder thuiszorg kan nu ja, en t wondje onder mn stoma is na een vervelende pijnlijke behandeling wel aan het genezen.
Ben vandaag voor het eerst naar het centrum van mijn stad geweest, daarna wel bekaf maar het was heerlijk om weer even iets normaals te doen gewoon omdat het leuk is dit zijn de dingen die alles de moeite waard maken
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |