Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 52. Winterse buien

quote:

Op donderdag 25 januari 2018 16:55 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Yep, de verpleegkundige heeft het allemaal zeer duidelijk uitlegt.

Ik ga voor het semi-permanente stoma. In de praktijk is dat gewoon een permanent stoma, maar de optie voor een eventuele resectie is er als ik het stoma als erg traumatisch zou ervaren. Dan is alleen het nadeel dat ik een pouch moet laten aanleggen en dan kans heb dat de ziekte terug komt in de pouch, en sowieso weer vaak naar de wc moet.

Wat mij betreft blijft het stoma dus ook permanent, tenzij ik het ondragelijk zou vinden maar eerlijk gezegd kan ik me dat niet zo goed voorstellen. Ik ben een nuchter type, ik denk dat ik er wel mee om kan gaan. Maar goed we gaan het zien.

14 Maart is de grote dag. Twee dagen van te voren hoor ik hoe laat ik geopereerd word.

Bedankt allemaal voor alle gelukswensen

Maandag zie ik de stomaverpleegkundige en krijg ik wat testmateriaal mee om te zien hoe het aanvoelt.

quote:

Op zaterdag 3 februari 2018 19:52 schreef Aphrodyte het volgende:
Nog 6 weken wachten is wel echt lang. Ik hoop dat ik het red.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik zie maandag de stomaverpleegkundige voor t eerst en ga dan wat testmateriaal meenemen, en heb opnieuw een afspraak met de MDL verpleegkundige om wat afspraken over mn behandeling te maken.

Ik ben benieuwd hoe het bevalt om met t teststoma te slapen etc..

quote:

Op dinsdag 6 februari 2018 16:10 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ook.

Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch

quote:

Op dinsdag 6 februari 2018 16:10 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ook.

Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 19:42 schreef Papaap het volgende:
Inmiddels heb ik de definitieve uitslag ontvangen van mijn internist: Colitis Ulcerosa. Heel mijn dikke darm was aangedaan(pancolitis).

Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!

Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.

quote:

Op dinsdag 27 februari 2018 09:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik kijk echt wel uit naar de operatie nu.. Zelfs met 20 mg prednison is het bijna niet te doen nu dus ik wil hier echt vanaf. Nog maar 2 weken gelukkig

quote:

Op maandag 5 maart 2018 17:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu.

Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen

quote:

Op maandag 5 maart 2018 17:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu.

Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen

quote:

Op maandag 5 maart 2018 17:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu.

Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen

quote:

Op donderdag 22 maart 2018 16:10 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoi iedereen sorry voor de late update maar ik had mn laptop niet mee en in t ziekenhuis weinig ontvangst!

Ben thuis en voel me herboren hierbij een korte samenvatting:

Ik heb sinds woensdag 14 maart een ileostoma.

-Operatie verliep goed, uiteindelijk heeft de chirurg in 3 u een mooi eindstandig stoma gemaakt
-Pijn daarna was niet te harden ( erger dan wat ik ooit in 15 jaar Crohn meegemaakt had) dus heb 6 u op de vercouver kamer gelegen tot t met morfine én ketamine redelijk ging op intense misselijkheid na
- Ben over t algemeen blij met mn stoma, ik kan m al zelf legen en ben daar nauwelijks tijd aan kwijt ( 4 tot 6x p dag) en de verzorging valt me best mee. Het niet meer stressen over de wc is heerlijk
-Nu een week later kan ik mezelf alweer aankleden, traplopen, lichte dingen tillen etc. Heb wel pijnstilling maar het gaat echt goed. Voel me niet meer ziek, heb alleen nog pijn.

Overall; ik zou het nog eens doen ivm de verbetering ten opzichte van een Crohn opvlamming. Ileostoma is zó veel makkelijker en pijnloos

Echt.. Twijfel je. Doe het. Je krijgt je leven terug dat weet ik zeker!

quote:

Op donderdag 22 maart 2018 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn

quote:

Op donderdag 22 maart 2018 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn

quote:

Op donderdag 22 maart 2018 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn

quote:

Op donderdag 22 maart 2018 18:54 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.

Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken

Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie