abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
pi_176796499
quote:
0s.gif Op donderdag 25 januari 2018 16:55 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Yep, de verpleegkundige heeft het allemaal zeer duidelijk uitlegt.

Ik ga voor het semi-permanente stoma. In de praktijk is dat gewoon een permanent stoma, maar de optie voor een eventuele resectie is er als ik het stoma als erg traumatisch zou ervaren. Dan is alleen het nadeel dat ik een pouch moet laten aanleggen en dan kans heb dat de ziekte terug komt in de pouch, en sowieso weer vaak naar de wc moet.

Wat mij betreft blijft het stoma dus ook permanent, tenzij ik het ondragelijk zou vinden maar eerlijk gezegd kan ik me dat niet zo goed voorstellen. Ik ben een nuchter type, ik denk dat ik er wel mee om kan gaan. Maar goed we gaan het zien.

14 Maart is de grote dag. Twee dagen van te voren hoor ik hoe laat ik geopereerd word.

Bedankt allemaal voor alle gelukswensen O+

Maandag zie ik de stomaverpleegkundige en krijg ik wat testmateriaal mee om te zien hoe het aanvoelt.
Wat fijn dat je de keus hebt kunnen maken!
Nu aftellen tot de grote dag!!
pi_176933830
Nog 6 weken wachten is wel echt lang. Ik hoop dat ik het red.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik zie maandag de stomaverpleegkundige voor t eerst en ga dan wat testmateriaal meenemen, en heb opnieuw een afspraak met de MDL verpleegkundige om wat afspraken over mn behandeling te maken.

Ik ben benieuwd hoe het bevalt om met t teststoma te slapen etc..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_176970508
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 februari 2018 19:52 schreef Aphrodyte het volgende:
Nog 6 weken wachten is wel echt lang. Ik hoop dat ik het red.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik zie maandag de stomaverpleegkundige voor t eerst en ga dan wat testmateriaal meenemen, en heb opnieuw een afspraak met de MDL verpleegkundige om wat afspraken over mn behandeling te maken.

Ik ben benieuwd hoe het bevalt om met t teststoma te slapen etc..
Spannend Aphrodyte, 14 maart is de dag dus. Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan en vooral ook hoe je zal opknappen straks :)
pi_176993781
quote:
0s.gif Op maandag 5 februari 2018 14:10 schreef Papaap het volgende:

[..]

Spannend Aphrodyte, 14 maart is de dag dus. Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan en vooral ook hoe je zal opknappen straks :)
Ik ook.

Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_177039741
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 februari 2018 16:10 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ook.

Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch :)
Dit vind ik nu het fijne aan deze groep.Er wordt gewoon over gepraat(geschreven) wat de beleving is van een nieuwe fase!Fijn dat je het wilt delen Aphrodyte,al hoop ik dat zo min mogelijk mensen hiermee te maken gaan krijgen,inclusief melzelf,maar mocht het wel zo ver komen dan is dit iets waar ik zeker aan terug zal denken!
pi_177327447
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 februari 2018 16:10 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ook.

Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch :)
Ben benieuwd naar je ervaringen Aphrodyte, de datum komt steeds dichterbij!
pi_177327517
Inmiddels heb ik de definitieve uitslag ontvangen van mijn internist: Colitis Ulcerosa. Heel mijn dikke darm was aangedaan(pancolitis).

Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!

Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
pi_177435949
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 februari 2018 19:42 schreef Papaap het volgende:
Inmiddels heb ik de definitieve uitslag ontvangen van mijn internist: Colitis Ulcerosa. Heel mijn dikke darm was aangedaan(pancolitis).

Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!

Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
Hopelijk komt de remissie snel.Zelf ook CU dus weet er alles van helaas.
pi_177477623
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 februari 2018 19:42 schreef Papaap het volgende:
Inmiddels heb ik de definitieve uitslag ontvangen van mijn internist: Colitis Ulcerosa. Heel mijn dikke darm was aangedaan(pancolitis).

Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!

Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
Balen! Maar wel fijn dat je nu in ieder geval zeker weet dat het is. Hopelijk vind je een medicijn dat werkt.

Hoe is het nu?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_177477646
Ik kijk echt wel uit naar de operatie nu.. Zelfs met 20 mg prednison is het bijna niet te doen nu dus ik wil hier echt vanaf. Nog maar 2 weken gelukkig :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_177594045
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 februari 2018 09:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik kijk echt wel uit naar de operatie nu.. Zelfs met 20 mg prednison is het bijna niet te doen nu dus ik wil hier echt vanaf. Nog maar 2 weken gelukkig :)
Je bent dus echt de dagen aan het aftellen!Vandaag is het alweer 4 maart en ben je bjna weer een week verder.Toitoitoi!
pi_177624436
quote:
0s.gif Op zondag 4 maart 2018 09:16 schreef humorist het volgende:

[..]

Je bent dus echt de dagen aan het aftellen!Vandaag is het alweer 4 maart en ben je bjna weer een week verder.Toitoitoi!
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in :') maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu.

Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_177718131
quote:
0s.gif Op maandag 5 maart 2018 17:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in :') maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu.

Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen :)
Ik hoop ook voor je dat het heel snel veel beter met je gaat en moet af en toe toch even aan je denken.Nu komt het wel heel dichtbij.Sterkte voor woensdag.
pi_177833941
quote:
0s.gif Op maandag 5 maart 2018 17:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in :') maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu.

Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen :)
*ontlurkt*

Ik dacht dat je 15 maart geopereerd werd, maar als het goed is het je het nu al achter de rug!
Sterkte, beterschap en hopelijk is dit het begin van een stuk normaler leven voor je. Ik vind je stoer.
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
  Moderator donderdag 15 maart 2018 @ 20:15:53 #90
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_177845914
quote:
0s.gif Op maandag 5 maart 2018 17:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in :') maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu.

Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen :)
Hopelijk is alles goed gegaan. Op naar een nieuw leven!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  donderdag 15 maart 2018 @ 21:16:52 #91
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_177847673
Alvast beterschap, A! Spoedig herstel gewenst.
The love you take is equal to the love you make.
pi_178013958
Hoi iedereen sorry voor de late update maar ik had mn laptop niet mee en in t ziekenhuis weinig ontvangst!

Ben thuis en voel me herboren *O* hierbij een korte samenvatting:

Ik heb sinds woensdag 14 maart een ileostoma.

-Operatie verliep goed, uiteindelijk heeft de chirurg in 3 u een mooi eindstandig stoma gemaakt
-Pijn daarna was niet te harden ( erger dan wat ik ooit in 15 jaar Crohn meegemaakt had) dus heb 6 u op de vercouver kamer gelegen tot t met morfine n ketamine redelijk ging op intense misselijkheid na
- Ben over t algemeen blij met mn stoma, ik kan m al zelf legen en ben daar nauwelijks tijd aan kwijt ( 4 tot 6x p dag) en de verzorging valt me best mee. Het niet meer stressen over de wc is heerlijk :) O+
-Nu een week later kan ik mezelf alweer aankleden, traplopen, lichte dingen tillen etc. Heb wel pijnstilling maar het gaat echt goed. Voel me niet meer ziek, heb alleen nog pijn.

Overall; ik zou het nog eens doen ivm de verbetering ten opzichte van een Crohn opvlamming. Ileostoma is z veel makkelijker en pijnloos

Echt.. Twijfel je. Doe het. Je krijgt je leven terug dat weet ik zeker!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_178013974
quote:
1s.gif Op donderdag 15 maart 2018 10:54 schreef Cat-astrophe het volgende:

[..]

*ontlurkt*

Ik dacht dat je 15 maart geopereerd werd, maar als het goed is het je het nu al achter de rug!
Sterkte, beterschap en hopelijk is dit het begin van een stuk normaler leven voor je. Ik vind je stoer.
Lief! O+

Jaa zo blij ik kan alles weer wat niet direct met mn buik te maken heeft, heerlijk!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  Moderator donderdag 22 maart 2018 @ 16:12:30 #94
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_178013998
quote:
0s.gif Op donderdag 22 maart 2018 16:10 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoi iedereen sorry voor de late update maar ik had mn laptop niet mee en in t ziekenhuis weinig ontvangst!

Ben thuis en voel me herboren *O* hierbij een korte samenvatting:

Ik heb sinds woensdag 14 maart een ileostoma.

-Operatie verliep goed, uiteindelijk heeft de chirurg in 3 u een mooi eindstandig stoma gemaakt
-Pijn daarna was niet te harden ( erger dan wat ik ooit in 15 jaar Crohn meegemaakt had) dus heb 6 u op de vercouver kamer gelegen tot t met morfine n ketamine redelijk ging op intense misselijkheid na
- Ben over t algemeen blij met mn stoma, ik kan m al zelf legen en ben daar nauwelijks tijd aan kwijt ( 4 tot 6x p dag) en de verzorging valt me best mee. Het niet meer stressen over de wc is heerlijk :) O+
-Nu een week later kan ik mezelf alweer aankleden, traplopen, lichte dingen tillen etc. Heb wel pijnstilling maar het gaat echt goed. Voel me niet meer ziek, heb alleen nog pijn.

Overall; ik zou het nog eens doen ivm de verbetering ten opzichte van een Crohn opvlamming. Ileostoma is z veel makkelijker en pijnloos

Echt.. Twijfel je. Doe het. Je krijgt je leven terug dat weet ik zeker!
Wat fijn dat je er zo positief over bent!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_178015378
quote:
0s.gif Op donderdag 22 maart 2018 16:12 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Wat fijn dat je er zo positief over bent!
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_178015614
quote:
0s.gif Op donderdag 22 maart 2018 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn :)
Wat een goed nieuws *O*
Heb je al iets bedacht wat je gaat doen wat niet ging door de crohn? :D
pi_178015640
quote:
0s.gif Op donderdag 22 maart 2018 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn :)
*O* :*
  Moderator donderdag 22 maart 2018 @ 18:49:55 #98
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_178017091
quote:
0s.gif Op donderdag 22 maart 2018 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn :)
Wat goed!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_178017215
quote:
1s.gif Op donderdag 22 maart 2018 17:35 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat een goed nieuws *O*
Heb je al iets bedacht wat je gaat doen wat niet ging door de crohn? :D
Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.

Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken ;)

Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_178019395
quote:
6s.gif Op donderdag 22 maart 2018 18:54 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.

Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken ;)

Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie :)
Klinkt hartstikke mooi :)
Zijn er nu veel dingen die je niet mag eten door de stoma of valt dat mee?
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')