LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ja die migraine is echt iets dat ook heel vaak genoemd is op diverse fora over Crohn waar ik zit, ik heb zelf nooit eerder migraine gehad dus vandaar dat het mij opviel. Maar ik vond het de ruil zeker waard.quote:Op vrijdag 22 december 2017 23:10 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Oh, is migraine een bekende bijwerking... kreeg er vanmiddag wel licht last van, beetje vaag zicht en mini halo, daar heb ik wel vaker last van en 't was gelukkig te verhelpen met een paracetamolletje.
Maar ik dacht dat 't toeval was dat ik er tijdens het infuus last van kreeg maar is dus een bijwerking blijkbaar.
Goed om te weten
Balen dat 't voor jou niet meer werkt en dat je een stoma moet, hoop voor je dat goed verloopt en niet teveel last geeft.
Hoop dat je een goede vriend/man (of de vrouwelijke aquivalenten, kan ook) hebt die ook steun kunnen bieden, dat mistte ik destijds heel erg.
Ik woonde toen ook nog in een rommelige studentenwoning en huisgenoten hielden sowieso met niemand rekening en m'n toenmalige vriendin was er ook niet voor me, moest het allemaal alleen doen en dan is 't moelijk om 't te accepteren.. voor mij dan.
En qua steun zit ik eigenlijk precies in dezelfde situatie als jij toen ( ik heb trouwens Asperger) maar ik heb mn moeder die me de eerste tijd na de operatie zal opvangen.
Maar ik heb me al heel lang mentaal voorbereid op een stoma en ben er nu wel aan toe gelukkig
wil hier gewoon vanaf zijn, en bij mij is die kans ook gewoon groot. Ik krijg een permanent stoma.15 januari spreek ik de chirurg en zsm daarna gaan we opereren.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hier ook iets van Asperger, niet helemaal maar redelijk hetzelfde.quote:Op zaterdag 23 december 2017 02:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja die migraine is echt iets dat ook heel vaak genoemd is op diverse fora over Crohn waar ik zit, ik heb zelf nooit eerder migraine gehad dus vandaar dat het mij opviel. Maar ik vond het de ruil zeker waard.
En qua steun zit ik eigenlijk precies in dezelfde situatie als jij toen ( ik heb trouwens Asperger) maar ik heb mn moeder die me de eerste tijd na de operatie zal opvangen.
Maar ik heb me al heel lang mentaal voorbereid op een stoma en ben er nu wel aan toe gelukkig
15 januari spreek ik de chirurg en zsm daarna gaan we opereren.
Het is in elk geval fijn dat je er ook op voorbereid bent, bij mij was 't erg plots.
Op woensdag was ik geopereerd, leek goed gegaan te zijn, op vrijdag kreeg ik koorts en op zaterdag werd ik wakker met het stoma.
En door die Asperger hebik al moeite met veranderingen dus dat hielp ook niet.
Aan de anderen kant, ik ben er nu nog wel door dat stoma en negatieve zaken vergeet je minder snel dan positieve zaken.
Een achteroom van me leeft al jaren met een stoma, heeft helemaal geen darmen meer ook.
M'n slijter heeft ook een vast stoma na darmkanker, kan ook gewoon z'n bedrijf runnen met wat kleine aanpassingen.
Het is fijn dat het er is en dat je daarna wel vrij bent van pijn en andere ongemakken.
Bijzonder wel dat we eigenlijk zoveel gemeen hebben, wel fijn voor je dat jij je stoma weer kon laten verwijderen. Bij mij zal dat geen optie zijn, mn dikke darm/endeldarm en anus gaan weg. Maar goed, liever alles in 1x dan zo blijven kwakkelen als de laatste 3 jaar. Ik kijk inderdaad uit naar het terugkrijgen van mijn vrijheid, dat lijkt me heerlijk.quote:
[..]
Hier ook iets van Asperger, niet helemaal maar redelijk hetzelfde.
Het is in elk geval fijn dat je er ook op voorbereid bent, bij mij was 't erg plots.
Op woensdag was ik geopereerd, leek goed gegaan te zijn, op vrijdag kreeg ik koorts en op zaterdag werd ik wakker met het stoma.
En door die Asperger hebik al moeite met veranderingen dus dat hielp ook niet.
Aan de anderen kant, ik ben er nu nog wel door dat stoma en negatieve zaken vergeet je minder snel dan positieve zaken.
Een achteroom van me leeft al jaren met een stoma, heeft helemaal geen darmen meer ook.
M'n slijter heeft ook een vast stoma na darmkanker, kan ook gewoon z'n bedrijf runnen met wat kleine aanpassingen.
Het is fijn dat het er is en dat je daarna wel vrij bent van pijn en andere ongemakken.
Zoals jij het meegemaakt hebt kan ik me ook wel voorstellen dat het stoma een enorme schok was, dat is dan inderdaad zeker met ASS erg lastig te verwerken. Gelukkig heb je dat probleem nu niet meer.
Hoop dat het binnenkort wat beter met je gaat op Entyvio!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ja ik jou en iedereen ook!quote:Bij deze wil ik iedereen,ondanks alle ongemakken,fijne kerstdagen wensen
En een voorspoedig 2018!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud 
Meteen na haar geboorte is navelstrengbloed afgenomen om te checken op infliximab en een paar dagen later is er bloed uit haar hiel afgenomen voor de witte bloedcellen. Dat laatste was iig oké en wordt in januari nog eens herhaald. De uitslag van de infliximab moet ik nog krijgen, hopelijk is dat ook oké, anders moeten we best wel met wat dingen rekening gaan houden.
Borstvoeding geef ik niet. Regio leiden zegt namelijk dat het niet kan met thiosix, regio Amsterdam zegt van wel
Mijn mdl arts zei dat ik m'n kind dan regelmatig op trombo's en leuko's kon laten prikken. Nou, gebruik een ander kind maar als proefkonijn 
En nu nog beslissen of ik de infliximab weer ga oppakken of ga kijken of het zonder goed blijft gaan, lastig..
Hele fijne dagen allemaal
Meteen na haar geboorte is navelstrengbloed afgenomen om te checken op infliximab en een paar dagen later is er bloed uit haar hiel afgenomen voor de witte bloedcellen. Dat laatste was iig oké en wordt in januari nog eens herhaald. De uitslag van de infliximab moet ik nog krijgen, hopelijk is dat ook oké, anders moeten we best wel met wat dingen rekening gaan houden.
Borstvoeding geef ik niet. Regio leiden zegt namelijk dat het niet kan met thiosix, regio Amsterdam zegt van wel
Mijn mdl arts zei dat ik m'n kind dan regelmatig op trombo's en leuko's kon laten prikken. Nou, gebruik een ander kind maar als proefkonijn En nu nog beslissen of ik de infliximab weer ga oppakken of ga kijken of het zonder goed blijft gaan, lastig..
Hele fijne dagen allemaal
gefeliciteerdquote:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
Hey wat fantastisch!quote:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
\
Gefeliciteerd!
En ik zou mn MDL arts ook lekker weghouden bij mn baby ja..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
[quote] Op zondag 24 december 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
Gefeliciteerd met de geboorte van je kleine meid!
Geniet er van!
Voor mijn jongste dochter(met de oudste zat ik nog niet aan al die medicijnen) heb ik ook gekozen om geen borstvoeding te geven en is nu een vrolijke jongedame van 5 jr(er zijn zoveel kids die geen borstvoeding krijgen en zelf ben ik van mening dat ze nu niet weten wat de gevolgen voor je kind zijn op je medicijngebruik en ik dan ook liever voor veilig ging!Ben zelf 40plus en ook met poeder groot geworden )
Op zondag 24 december 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
Gefeliciteerd met de geboorte van je kleine meid!
Geniet er van!
Voor mijn jongste dochter(met de oudste zat ik nog niet aan al die medicijnen) heb ik ook gekozen om geen borstvoeding te geven en is nu een vrolijke jongedame van 5 jr(er zijn zoveel kids die geen borstvoeding krijgen en zelf ben ik van mening dat ze nu niet weten wat de gevolgen voor je kind zijn op je medicijngebruik en ik dan ook liever voor veilig ging!Ben zelf 40plus en ook met poeder groot geworden
)
Een gezond en gelukkig 2018 gewenst voor mijn mede IBD´ers! 
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Beste wensen voor 2018!
Snel vraagje:
Peeps ervaring met inentingen voor Azië en Crohn?
Wil eind deze maand 3 weken weg naar Maleisië en was benieuwd of er ervaringen zijn met de inentingen die je daarvoor moet halen
Snel vraagje:
Peeps ervaring met inentingen voor Azië en Crohn?
Wil eind deze maand 3 weken weg naar Maleisië en was benieuwd of er ervaringen zijn met de inentingen die je daarvoor moet halen
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Hoi allemaal,
Hier een 'nieuwe' darmpatiënt :-). Ik zal mijn verhaal even vertellen. In mijn familie doet Colitis Ulcerosa zich bij 2 personen voor (opa en broer).
Juni 2005. Darmontsteking gehad waar ik flink ziek van was met bloedverlies en diarree. Conclusie van de arts: Uit de hand gelopen buikgriep. Duur: 1 maand.
Juli 2009. Darmontsteking met diarree met bloedverlies. Duur: 1 maand. Sigmoďdscopie gehad, maar die was te laat. Milde ontsteking nog te zien. Biopten genomen, geen duidelijkheid over colitis of Crohn.
Januari 2012. Darmontsteking met diarree en bloedverlies. Duur: 3 weken.
Daarna in de Jaren erop 1 tot 2 keer per jaar periodes met diarree en bloed waarmee ik gewoon door kon werken. Was meestal binnen 2 weken weer over.
Tot vorige week. Nu weer darmontsteking met diarree en bloed, maar dunner en heftiger, nu al een week.
Gedurende het hele traject ben ik meerdere malen langs de huisarts geweest, die me dan doorverwees naar de MDL-arts. Wachttijd: 1 maand. Symptomen weg, kan alles weer eten. MDL-arts concludeerde ook in 2012 weer dat het een buikgriep moet zijn geweest.
Nu weer bij de huisarts geweest, afgesproken in maart een afspraak te maken bij de MDL arts en een coloscopie te laten doen (dat is de wachttijd).
Het vervelendst vind ik de angst die met dit soort dagen gepaard gaat. Nu na 1 week diarree ben ik al bang uitgedroogd en ondervoed te raken en zit van alles op te zoeken op Google wat ik helemaal niet zou moeten doen, zoals de kansen op kanker bij Colitis en de kansen op trombose, etc. Ik wordt er helemaal dol van.
Hier een 'nieuwe' darmpatiënt :-). Ik zal mijn verhaal even vertellen. In mijn familie doet Colitis Ulcerosa zich bij 2 personen voor (opa en broer).
Juni 2005. Darmontsteking gehad waar ik flink ziek van was met bloedverlies en diarree. Conclusie van de arts: Uit de hand gelopen buikgriep. Duur: 1 maand.
Juli 2009. Darmontsteking met diarree met bloedverlies. Duur: 1 maand. Sigmoďdscopie gehad, maar die was te laat. Milde ontsteking nog te zien. Biopten genomen, geen duidelijkheid over colitis of Crohn.
Januari 2012. Darmontsteking met diarree en bloedverlies. Duur: 3 weken.
Daarna in de Jaren erop 1 tot 2 keer per jaar periodes met diarree en bloed waarmee ik gewoon door kon werken. Was meestal binnen 2 weken weer over.
Tot vorige week. Nu weer darmontsteking met diarree en bloed, maar dunner en heftiger, nu al een week.
Gedurende het hele traject ben ik meerdere malen langs de huisarts geweest, die me dan doorverwees naar de MDL-arts. Wachttijd: 1 maand. Symptomen weg, kan alles weer eten. MDL-arts concludeerde ook in 2012 weer dat het een buikgriep moet zijn geweest.
Nu weer bij de huisarts geweest, afgesproken in maart een afspraak te maken bij de MDL arts en een coloscopie te laten doen (dat is de wachttijd).
Het vervelendst vind ik de angst die met dit soort dagen gepaard gaat. Nu na 1 week diarree ben ik al bang uitgedroogd en ondervoed te raken en zit van alles op te zoeken op Google wat ik helemaal niet zou moeten doen, zoals de kansen op kanker bij Colitis en de kansen op trombose, etc. Ik wordt er helemaal dol van.
Gewoon goed eten en met name drinken. Als je echt het gevoel hebt het vocht niet aan te kunnen vullen, ORS nemen.quote:
Het vervelendst vind ik de angst die met dit soort dagen gepaard gaat. Nu na 1 week diarree ben ik al bang uitgedroogd en ondervoed te raken en zit van alles op te zoeken op Google wat ik helemaal niet zou moeten doen, zoals de kansen op kanker bij Colitis en de kansen op trombose, etc. Ik wordt er helemaal dol van.
En al dat opzoeken laten. Je schiet er geen reet mee op, je maakt het hoogstens erger door de stress.
thx voor jullie reacties! ik slik nu drie keer per dag probiotica capsules om de boel onder controle te brengen en eet dagelijks 1 aubergine met ongekruide kipstukjes. Voor de rest 3 boterhammen, maar meer ook niet.
Begin eens met een glas karnemelk (siroop erin voor de smaak misschien) en let op volkoren boterhammen of musliquote:
thx voor jullie reacties! ik slik nu drie keer per dag probiotica capsules om de boel onder controle te brengen en eet dagelijks 1 aubergine met ongekruide kipstukjes. Voor de rest 3 boterhammen, maar meer ook niet.
Is zuivel wel zo'n goed idee dan? Ik had het idee dat zuivel juist niet goed was bij eventuele Colitis of Crohn.quote:
[..]
Begin eens met een glas karnemelk (siroop erin voor de smaak misschien) en let op volkoren boterhammen of musli
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Je bent chronisch ziek. Je bent dus altijd ziek, met af en toe verminderde symptomen.quote:
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Als je griep hebt ben je toch ook moe? Vermoeidheid is met stip nummer 1 qua symptomen van deze ziektes. Dus dat is zeker herkenbaar, en van depressie word je ook moe. Dus dat je moe bent is heel logisch.
Soms kan de vermoeidheid ook ontstaan door vitaminetekorten, maar als het goed is houdt je MDL arts dat in de gaten. Als dat niet zo is kan je eens checken op bijvoorbeeld een b12, vit D of ijzertekort wat vaak voorkomt met chronische darmaandoeningen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dat verschilt per persoon, er is geen Crohn of Colitis dieet dat voor iedereen werkt. Als dat er wel was zou de arts het voorschrijvenquote:
[..]
Is zuivel wel zo'n goed idee dan? Ik had het idee dat zuivel juist niet goed was bij eventuele Colitis of Crohn.
En wat google betreft, als het je angst aanjaagt kan je er beter niet teveel op gaan zoeken en kan je beter je arts vragen stellen, dat zal je waarschijnlijk meer rust geven.
Welkom
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik ben heel benieuwd wat de Chirurg met mij gaat afspreken op de 15e
Nu eerst komende woensdag voorbereidend gesprek met de MDL verpleegkundige. Zal blij zijn als ik een datum heb voor de operatie.
Nu eerst komende woensdag voorbereidend gesprek met de MDL verpleegkundige. Zal blij zijn als ik een datum heb voor de operatie.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Als m'n kalium laag is ben ik vaak een stuk chagerijniger en is m'n lontje duidelijk korter.quote:
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Depressief ben ik echter niet maar dat ben ik ook nooit geweest.
Ik heb wel een pessimistisch karakter maar voordeel daarvan is dat 't alleen maar beter kan worden...
De beste wensen nog voor iedereen
Spannend Aphro, hoop dat je snel een datum hebt!
Morgen naar het lab voor het bepalen van mijn humira spiegel en nog wat andere waardes, de 16e heb ik een afspraak bij mijn internist o.a om een scopie te bespreken die ik toch wel snel zou willen dit jaar.
Niet dat ik daar nou zo'n zin in heb maar de laatste is alweer een jaar of 2 geleden, ben toch erg benieuwd hoeveel verbetering er teweeg is gebracht door de humira.
Spannend Aphro, hoop dat je snel een datum hebt!
Morgen naar het lab voor het bepalen van mijn humira spiegel en nog wat andere waardes, de 16e heb ik een afspraak bij mijn internist o.a om een scopie te bespreken die ik toch wel snel zou willen dit jaar.
Niet dat ik daar nou zo'n zin in heb maar de laatste is alweer een jaar of 2 geleden, ben toch erg benieuwd hoeveel verbetering er teweeg is gebracht door de humira.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
|
|
