Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nuquote:Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Sterkte!quote:Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Heel veel sterkte!quote:Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Ja weet ik hoor :-) daarom ben ik er ook blij mee. Het is echt wel moeilijk genoeg geweest allemaal.quote:Op vrijdag 8 december 2017 14:46 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Sterkte!
Zoals volgens mij Drieklank in het vorige topic ook zei: het kan een hele verbetering blijken. En dat wens ik je toe!
Hee wat jammer heb je al contact gehad met je arts?quote:Op vrijdag 8 december 2017 14:23 schreef 010P het volgende:
[..]
Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nu
Heel veel sterkte komende tijd, laat je weten hoe het ervoor staat na je scopie?
Hier ben ik bang dat er ook een scopie moet gaan komen op korte termijn, laatste weken gaat het steeds slechter en de humira lijkt er niet meer tegen op gewassen
Hou je het een beetje uit daar?quote:Op vrijdag 8 december 2017 22:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hee wat jammer heb je al contact gehad met je arts?
En ja ik hou jullie op de hoogte wanneer ik kan
Dat wat jij beschrijft is bij mij ook altijd een veeg teken, ik hoop dat het meevalt. Wat zijn je verdere opties?quote:Op zaterdag 9 december 2017 13:38 schreef 010P het volgende:
[..]
Hou je het een beetje uit daar?
Heb even een mailtje naar mijn internist gestuurd gisteren, vandaag antwoord op gehad.
Hij stelde voor om de intervallen van het spuiten te verkorten naar elke week ipv om de 2 weken, alleen weet ik niet of ik daar blij mee ga zijn.
Toen ik onder behandeling was met remicade begon het namelijk ook met verkorten van tussenpozen en dosis omhoog gooien terwijl ik eigenlijk al antistoffen aan het aanmaken was.
Daarom ook maar even humira spiegel laten checken denk ik, maandag belt hij me nog even om verder te bespreken.
Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.quote:Op maandag 11 december 2017 16:37 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok update tijd
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijnquote:Op maandag 11 december 2017 16:37 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok update tijd
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Ik heb hier daadwerkelijk veel vertrouwen in het scheelt dat het altijd op dezelfde plek is.quote:Op dinsdag 12 december 2017 11:56 schreef 010P het volgende:
[..]
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.quote:Op dinsdag 12 december 2017 06:11 schreef humorist het volgende:
[..]
Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.
Heel veel sterkte met de operatie en het herstel.
Ik hoop echt dat dit je kwaliteit van je leven een flinke boost de juiste kant op geeft!
Heb nog een klein vraagje,wat is een resectie?
Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)quote:Op dinsdag 12 december 2017 12:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.
Een alternatief voor een stoma als de Crohn heel onvoorspelbaar is maar er wel geopereerd moet worden.
Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!quote:Op donderdag 14 december 2017 19:29 schreef humorist het volgende:
[..]
Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)
Dus nu is het afwachtend tot volgende week? En ondertussen moet je je vermaken in een ziekenhuis bed?
Wel fijn dat je goed verzorgt wordt,zusters kunnen een opname als dag en nacht laten verschillen!!
Yep ben er ook blij mee, lees zoveel goede verhalen!quote:Op donderdag 14 december 2017 20:14 schreef Lienekien het volgende:
Het gaat echt gebeuren!
Het komt goed!
Dit is nog te overzien en hoop dat je niet teveel last ondervindt met de feestdagen.quote:Op donderdag 14 december 2017 19:43 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!
Nee ik ben gisteren met 30 mg prednison naar huis gestuurd, de afspraak is om de operatie de eerste week van Januari te doen. Dan is mn hele vaste team beschikbaar en zo kunnen we ook nog goede afspraken met de chirurg maken.
Ik zie nu oa de chirurg, stomaverpleegkundige en MDL-verpleegkundige de komende twee weken en laat elke week de ontstekingswaarden controleren. Als die niet te hoog worden kan ik lekker thuis de feestdagen doorbrengen ben idd erg dol op onze verpleging, ze zijn lief en kennen me goed.
Als jij niet zo goed bent in vragen stellen raad ik je aan om thuis een lijstje te maken, doe ik altijd en helpt goed
Ik heb een goed gevoel over deze zaak, 2018 wordt een goed jaar!
Hopelijk werkt dat entivio voor jou net zo goed als dat het voor mij goed werkt.quote:Op dinsdag 12 december 2017 11:56 schreef 010P het volgende:
[..]
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.quote:Op vrijdag 22 december 2017 18:14 schreef SiGNe het volgende:
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met Entivio (Vediluzomab)?
Ik krijg het nu sinds twee weken, vandaag het 2e infuus gekregen.
Ik heb er goede hoop op met het uitzicht dat ik nu heb.
Oh, is migraine een bekende bijwerking... kreeg er vanmiddag wel licht last van, beetje vaag zicht en mini halo, daar heb ik wel vaker last van en 't was gelukkig te verhelpen met een paracetamolletje.quote:Op vrijdag 22 december 2017 21:04 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.
Ik vond het een fijn middel zo lang het werkte,had eigenlijk geen klachten behalve af en toe migraine ( bekende bijwerking). Maar helaas werkt het dus niet meer voor mij.
Hopelijk wel voor jou!
Ja die migraine is echt iets dat ook heel vaak genoemd is op diverse fora over Crohn waar ik zit, ik heb zelf nooit eerder migraine gehad dus vandaar dat het mij opviel. Maar ik vond het de ruil zeker waard.quote:Op vrijdag 22 december 2017 23:10 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Oh, is migraine een bekende bijwerking... kreeg er vanmiddag wel licht last van, beetje vaag zicht en mini halo, daar heb ik wel vaker last van en 't was gelukkig te verhelpen met een paracetamolletje.
Maar ik dacht dat 't toeval was dat ik er tijdens het infuus last van kreeg maar is dus een bijwerking blijkbaar.
Goed om te weten
Balen dat 't voor jou niet meer werkt en dat je een stoma moet, hoop voor je dat goed verloopt en niet teveel last geeft.
Hoop dat je een goede vriend/man (of de vrouwelijke aquivalenten, kan ook) hebt die ook steun kunnen bieden, dat mistte ik destijds heel erg.
Ik woonde toen ook nog in een rommelige studentenwoning en huisgenoten hielden sowieso met niemand rekening en m'n toenmalige vriendin was er ook niet voor me, moest het allemaal alleen doen en dan is 't moelijk om 't te accepteren.. voor mij dan.
Hier ook iets van Asperger, niet helemaal maar redelijk hetzelfde.quote:Op zaterdag 23 december 2017 02:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja die migraine is echt iets dat ook heel vaak genoemd is op diverse fora over Crohn waar ik zit, ik heb zelf nooit eerder migraine gehad dus vandaar dat het mij opviel. Maar ik vond het de ruil zeker waard.
En qua steun zit ik eigenlijk precies in dezelfde situatie als jij toen ( ik heb trouwens Asperger) maar ik heb mn moeder die me de eerste tijd na de operatie zal opvangen.
Maar ik heb me al heel lang mentaal voorbereid op een stoma en ben er nu wel aan toe gelukkig wil hier gewoon vanaf zijn, en bij mij is die kans ook gewoon groot. Ik krijg een permanent stoma.
15 januari spreek ik de chirurg en zsm daarna gaan we opereren.
Bijzonder wel dat we eigenlijk zoveel gemeen hebben, wel fijn voor je dat jij je stoma weer kon laten verwijderen. Bij mij zal dat geen optie zijn, mn dikke darm/endeldarm en anus gaan weg. Maar goed, liever alles in 1x dan zo blijven kwakkelen als de laatste 3 jaar. Ik kijk inderdaad uit naar het terugkrijgen van mijn vrijheid, dat lijkt me heerlijk.quote:Op zaterdag 23 december 2017 02:53 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Hier ook iets van Asperger, niet helemaal maar redelijk hetzelfde.
Het is in elk geval fijn dat je er ook op voorbereid bent, bij mij was 't erg plots.
Op woensdag was ik geopereerd, leek goed gegaan te zijn, op vrijdag kreeg ik koorts en op zaterdag werd ik wakker met het stoma.
En door die Asperger hebik al moeite met veranderingen dus dat hielp ook niet.
Aan de anderen kant, ik ben er nu nog wel door dat stoma en negatieve zaken vergeet je minder snel dan positieve zaken.
Een achteroom van me leeft al jaren met een stoma, heeft helemaal geen darmen meer ook.
M'n slijter heeft ook een vast stoma na darmkanker, kan ook gewoon z'n bedrijf runnen met wat kleine aanpassingen.
Het is fijn dat het er is en dat je daarna wel vrij bent van pijn en andere ongemakken.
Ja ik jou en iedereen ook!quote:Op zondag 24 december 2017 14:00 schreef humorist het volgende:
Bij deze wil ik iedereen,ondanks alle ongemakken,fijne kerstdagen wensen
gefeliciteerdquote:Op zondag 24 december 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
Hey wat fantastisch!quote:Op zondag 24 december 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
\
Gewoon goed eten en met name drinken. Als je echt het gevoel hebt het vocht niet aan te kunnen vullen, ORS nemen.quote:Op vrijdag 5 januari 2018 10:58 schreef Papaap het volgende:
Het vervelendst vind ik de angst die met dit soort dagen gepaard gaat. Nu na 1 week diarree ben ik al bang uitgedroogd en ondervoed te raken en zit van alles op te zoeken op Google wat ik helemaal niet zou moeten doen, zoals de kansen op kanker bij Colitis en de kansen op trombose, etc. Ik wordt er helemaal dol van.
Begin eens met een glas karnemelk (siroop erin voor de smaak misschien) en let op volkoren boterhammen of musliquote:Op vrijdag 5 januari 2018 11:52 schreef Papaap het volgende:
thx voor jullie reacties! ik slik nu drie keer per dag probiotica capsules om de boel onder controle te brengen en eet dagelijks 1 aubergine met ongekruide kipstukjes. Voor de rest 3 boterhammen, maar meer ook niet.
Is zuivel wel zo'n goed idee dan? Ik had het idee dat zuivel juist niet goed was bij eventuele Colitis of Crohn.quote:Op vrijdag 5 januari 2018 11:55 schreef OxygeneFRL het volgende:
[..]
Begin eens met een glas karnemelk (siroop erin voor de smaak misschien) en let op volkoren boterhammen of musli
Je bent chronisch ziek. Je bent dus altijd ziek, met af en toe verminderde symptomen.quote:Op vrijdag 5 januari 2018 12:27 schreef TserrofEnoch het volgende:
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Dat verschilt per persoon, er is geen Crohn of Colitis dieet dat voor iedereen werkt. Als dat er wel was zou de arts het voorschrijvenquote:Op vrijdag 5 januari 2018 12:25 schreef Papaap het volgende:
[..]
Is zuivel wel zo'n goed idee dan? Ik had het idee dat zuivel juist niet goed was bij eventuele Colitis of Crohn.
Als m'n kalium laag is ben ik vaak een stuk chagerijniger en is m'n lontje duidelijk korter.quote:Op vrijdag 5 januari 2018 12:27 schreef TserrofEnoch het volgende:
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Ik ook, laat het wetenquote:Op zondag 7 januari 2018 17:16 schreef 010P het volgende:
Niet dat ik daar nou zo'n zin in heb maar de laatste is alweer een jaar of 2 geleden, ben toch erg benieuwd hoeveel verbetering er teweeg is gebracht door de humira.
Zo jij was er snel bij!!quote:Op maandag 1 januari 2018 01:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Een gezond en gelukkig 2018 gewenst voor mijn mede IBD´ers!
[ afbeelding ]
Verschilt per keer,de ene keer wel en de andere keer maar een beetje bloed bij de ontlasting.quote:Op maandag 8 januari 2018 19:00 schreef Papaap het volgende:
Hoe zichtbaar verliezen jullie bloed als je een opvlamming hebt, met name van cu? Heel de pot rood?
Dit is een lastige kwestie.quote:Op maandag 15 januari 2018 18:09 schreef Aphrodyte het volgende:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Sjee wat spannend allemaal zeg Aphrodyte en wat een keuzes. Ik zou in eerste instantie gaan voor een semi-permanente stoma zodat je eventueel nog een pouch zou kunnen krijgen. Dat is toch nét even wat minder belastend dan een stoma, maar ik ben ontzettend blij dat ook voor jou een definitieve oplossing eraan komt. Je kwaliteit van leven gaat er flink van vooruit heb ik om me heen gezien.quote:Op maandag 15 januari 2018 18:09 schreef Aphrodyte het volgende:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ai sterktequote:Op zaterdag 20 januari 2018 12:07 schreef Papaap het volgende:
Zo daar ben ik weer. Woensdag opgenomen in het ziekenhuis, het ging zo slecht en zonder uitzicht op verbetering of medicijnen (diagnose was er nog niet) heb ik met de arts besloten om mezelf te laten opnemen.
Dat was wel nodig. Tekort aan Kalium, half uitgedroogd en een verdrievoudigd CRP ten opzichte van vorige week. Woensdagavond meteen aan de Moviprep (verschrikkelijk) en donderdagochtend coloscopie gehad (waar ik niks van heb gemerkt overigens door het roesje. heerlijk!!)
Voorlopige diagnose: Colitis Ulcerosa, ze hebben een flinke ontsteking gezien van mijn dikke darm. Donderdag is daarom meteen met prednison gestart (40mg). Vrijdag daalden mijn ontstekingswaarden al, was ik koortsvrij en nu zit ik weer thuis met een boodschappentas prednison en mesalazine. Voel me nog flink beroerd en slap maar de weg omhoog is ingeslagen hopelijk.
O da's een goeie. Ga ik de volgende keer zeker doen! Nu aan de Prednison, maar dat spul geeft bij mij wel hartkloppingen achter elkaar door. Even naar de huisarts geweest, heeft het gevoeld en beluisterd maar die ziet er geen kwaad in. Hoort erbij zegt ie. Alles beter dan een opvlamming!quote:Op zondag 21 januari 2018 00:44 schreef 010P het volgende:
[..]
Ai sterkte
Ik weet natuurlijk niet hoe het zit bij jouw ziekenhuis, maar als je de moviprep niet kunt verdragen moet je eens vragen naar pico prep dit is een kleine hoeveelheid vies spul ipv liters zoutzoete drap
Hier moet je wel minstens 3 liter vocht tot je nemen maar dit is vele male minder erg natuurlijk
Heb je een besluit kunnen maken?quote:Op maandag 15 januari 2018 18:09 schreef Aphrodyte het volgende:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Wat vervelend. Ik merkte meestal na de eerste pil al verbetering, maar het verloop is nou eenmaal bij iedereen anders. misschien even met de poli bellen en checken wat zij ervan vinden? Sterkte!quote:Op woensdag 24 januari 2018 09:39 schreef Papaap het volgende:
Hallo allemaal, vraagje, ik ben vorige week donderdag gestart met 40 mg Prednison en Pentasa, maar de buikkrampen en de diarree zijn nog steeds lekker aanwezig zeg maar. Buikkrampen zelfs sinds vorige week wat toegenomen.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Heeft bij mij wel eens anderhalve week geduurd. Maar de poli bellen kan idd geen kwaad. Sterkte!quote:Op woensdag 24 januari 2018 09:39 schreef Papaap het volgende:
Hallo allemaal, vraagje, ik ben vorige week donderdag gestart met 40 mg Prednison en Pentasa, maar de buikkrampen en de diarree zijn nog steeds lekker aanwezig zeg maar. Buikkrampen zelfs sinds vorige week wat toegenomen.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Laat je goed voorlichten over de nadelen in de praktijk en staar je niet blind op permanent of tijdelijkquote:Op maandag 15 januari 2018 18:09 schreef Aphrodyte het volgende:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
ondanks dat het niet om mij gaat en ik niet in deze situatie zit,vind ik het heel fijn om echte ervaringen te lezen.quote:Op woensdag 24 januari 2018 22:14 schreef Ranah het volgende:
[..]
Laat je goed voorlichten over de nadelen in de praktijk en staar je niet blind op permanent of tijdelijk
Ik heb meer dan 30 jaar een blijvend stoma en had niet anders gewild, ik ben er alleen maar op vooruit gegaan
Mijn man had jouw 2 de optie en heeft jarenlang na het opheffen van het stoma last gehouden van vaak per dag naar de wc en diarree en nog steeds durft hij niet te eten voor hij een dag weg moet
Die zorgen heb ik niet maar toch zou hij ondanks alles ook niet met mij willen ruilen
dat hoop ik ook want je weet niet echt wat goed isquote:Op donderdag 25 januari 2018 07:14 schreef humorist het volgende:
[..]
ondanks dat het niet om mij gaat en ik niet in deze situatie zit,vind ik het heel fijn om echte ervaringen te lezen.
Ik hoop dat Aphrodyte er iets aan heeft!
Thx voor je antwoord, het lijkt er inderdaad op dat het begint te werken. Nu beperkt tot 1 a 2 toiletbezoeken per dag. Remissie here we come! :-)quote:Op woensdag 24 januari 2018 11:41 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Heeft bij mij wel eens anderhalve week geduurd. Maar de poli bellen kan idd geen kwaad. Sterkte!
Inmiddels met de poli gecheckt. Arts gaf aan dat nu al een verbetering met de forse ontsteking die bij mij is gevonden heel positief is. Meestal doen mensen er nog twee weken over voor ze uberhaupt het ziekenhuis uit kunnen. Het is langzaam, maar ik merk verbetering!quote:Op woensdag 24 januari 2018 09:54 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Wat vervelend. Ik merkte meestal na de eerste pil al verbetering, maar het verloop is nou eenmaal bij iedereen anders. misschien even met de poli bellen en checken wat zij ervan vinden? Sterkte!
Yep, de verpleegkundige heeft het allemaal zeer duidelijk uitlegt.quote:Op maandag 22 januari 2018 23:35 schreef 010P het volgende:
[..]
Heb je een besluit kunnen maken?
Ik heb meerdere keren proberen een reactie te schrijven over wat ik zou doen in jouw geval maar vind het erg lastig..
Fijn en beterschap!quote:Op donderdag 25 januari 2018 14:20 schreef Papaap het volgende:
[..]
Inmiddels met de poli gecheckt. Arts gaf aan dat nu al een verbetering met de forse ontsteking die bij mij is gevonden heel positief is. Meestal doen mensen er nog twee weken over voor ze uberhaupt het ziekenhuis uit kunnen. Het is langzaam, maar ik merk verbetering!
Pouch lijkt mij na de voorlichting juist belastender, ivm de kans die bij mij groot is dat de ontsteking terug komt en het vaak naar de wc moeten. Maar goed ik weet t ook niet, merk het pas als ik het stoma heb.quote:Op zaterdag 20 januari 2018 12:09 schreef Papaap het volgende:
[..]
Sjee wat spannend allemaal zeg Aphrodyte en wat een keuzes. Ik zou in eerste instantie gaan voor een semi-permanente stoma zodat je eventueel nog een pouch zou kunnen krijgen. Dat is toch nét even wat minder belastend dan een stoma, maar ik ben ontzettend blij dat ook voor jou een definitieve oplossing eraan komt. Je kwaliteit van leven gaat er flink van vooruit heb ik om me heen gezien.
Wat fijn te lezen dat het zo goed met je gaat en dat je zelfs de controles over mag slaan!!quote:Op donderdag 25 januari 2018 09:01 schreef Ranah het volgende:
[..]
dat hoop ik ook want je weet niet echt wat goed is
Mijn man neemt alle ongemakken voor lief, hij moet er niet aan denken", een blijvend stoma terwijl hij het gemak ervan een jaar heeft kunnen ervaren
Ik had geen keus maar voelde me 2 maanden na de operatie al stukken beter dan de 10 jaar ervoor
Vanaf dag 1 heb ik altijd gezegd: ik heb geen Crohn meer !! En de controles tot een minimum beperkt, de laatste jaren telefonisch afgehandeld met alleen bloedprikken, alles om die traumatische ziekenhuiservaringen te vermijden.
Vorige maand weer met zweet in mn handen gewacht op telefoon en daarna een paar dagen stomverbaasd rondgelopen omdat mijn specialist zei: "... wat dacht je ervan de controles te stoppen? de Crohn is al zolang rustig....
Wat fijn dat je de keus hebt kunnen maken!quote:Op donderdag 25 januari 2018 16:55 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yep, de verpleegkundige heeft het allemaal zeer duidelijk uitlegt.
Ik ga voor het semi-permanente stoma. In de praktijk is dat gewoon een permanent stoma, maar de optie voor een eventuele resectie is er als ik het stoma als erg traumatisch zou ervaren. Dan is alleen het nadeel dat ik een pouch moet laten aanleggen en dan kans heb dat de ziekte terug komt in de pouch, en sowieso weer vaak naar de wc moet.
Wat mij betreft blijft het stoma dus ook permanent, tenzij ik het ondragelijk zou vinden maar eerlijk gezegd kan ik me dat niet zo goed voorstellen. Ik ben een nuchter type, ik denk dat ik er wel mee om kan gaan. Maar goed we gaan het zien.
14 Maart is de grote dag. Twee dagen van te voren hoor ik hoe laat ik geopereerd word.
Bedankt allemaal voor alle gelukswensen
Maandag zie ik de stomaverpleegkundige en krijg ik wat testmateriaal mee om te zien hoe het aanvoelt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik zie maandag de stomaverpleegkundige voor t eerst en ga dan wat testmateriaal meenemen, en heb opnieuw een afspraak met de MDL verpleegkundige om wat afspraken over mn behandeling te maken.
Ik ben benieuwd hoe het bevalt om met t teststoma te slapen etc..Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op zaterdag 3 februari 2018 19:52 schreef Aphrodyte het volgende:
Nog 6 weken wachten is wel echt lang. Ik hoop dat ik het red.Spannend Aphrodyte, 14 maart is de dag dus. Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan en vooral ook hoe je zal opknappen straksSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik zie maandag de stomaverpleegkundige voor t eerst en ga dan wat testmateriaal meenemen, en heb opnieuw een afspraak met de MDL verpleegkundige om wat afspraken over mn behandeling te maken.
Ik ben benieuwd hoe het bevalt om met t teststoma te slapen etc..
Ik ook.quote:Op maandag 5 februari 2018 14:10 schreef Papaap het volgende:
[..]
Spannend Aphrodyte, 14 maart is de dag dus. Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan en vooral ook hoe je zal opknappen straks
Dit vind ik nu het fijne aan deze groep.Er wordt gewoon over gepraat(geschreven) wat de beleving is van een nieuwe fase!Fijn dat je het wilt delen Aphrodyte,al hoop ik dat zo min mogelijk mensen hiermee te maken gaan krijgen,inclusief melzelf,maar mocht het wel zo ver komen dan is dit iets waar ik zeker aan terug zal denken!quote:Op dinsdag 6 februari 2018 16:10 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik ook.
Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch
Ben benieuwd naar je ervaringen Aphrodyte, de datum komt steeds dichterbij!quote:Op dinsdag 6 februari 2018 16:10 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik ook.
Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch
Hopelijk komt de remissie snel.Zelf ook CU dus weet er alles van helaas.quote:Op dinsdag 20 februari 2018 19:42 schreef Papaap het volgende:
Inmiddels heb ik de definitieve uitslag ontvangen van mijn internist: Colitis Ulcerosa. Heel mijn dikke darm was aangedaan(pancolitis).
Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!
Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
Balen! Maar wel fijn dat je nu in ieder geval zeker weet dat het is. Hopelijk vind je een medicijn dat werkt.quote:Op dinsdag 20 februari 2018 19:42 schreef Papaap het volgende:
Inmiddels heb ik de definitieve uitslag ontvangen van mijn internist: Colitis Ulcerosa. Heel mijn dikke darm was aangedaan(pancolitis).
Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!
Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
Je bent dus echt de dagen aan het aftellen!Vandaag is het alweer 4 maart en ben je bjna weer een week verder.Toitoitoi!quote:Op dinsdag 27 februari 2018 09:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik kijk echt wel uit naar de operatie nu.. Zelfs met 20 mg prednison is het bijna niet te doen nu dus ik wil hier echt vanaf. Nog maar 2 weken gelukkig
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu.quote:Op zondag 4 maart 2018 09:16 schreef humorist het volgende:
[..]
Je bent dus echt de dagen aan het aftellen!Vandaag is het alweer 4 maart en ben je bjna weer een week verder.Toitoitoi!
Ik hoop ook voor je dat het heel snel veel beter met je gaat en moet af en toe toch even aan je denken.Nu komt het wel heel dichtbij.Sterkte voor woensdag.quote:Op maandag 5 maart 2018 17:27 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu.
Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen
*ontlurkt*quote:Op maandag 5 maart 2018 17:27 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu.
Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen
Hopelijk is alles goed gegaan. Op naar een nieuw leven!quote:Op maandag 5 maart 2018 17:27 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu.
Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen
Lief!quote:Op donderdag 15 maart 2018 10:54 schreef Cat-astrophe het volgende:
[..]
*ontlurkt*
Ik dacht dat je 15 maart geopereerd werd, maar als het goed is het je het nu al achter de rug!
Sterkte, beterschap en hopelijk is dit het begin van een stuk normaler leven voor je. Ik vind je stoer.
Wat fijn dat je er zo positief over bent!quote:Op donderdag 22 maart 2018 16:10 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoi iedereen sorry voor de late update maar ik had mn laptop niet mee en in t ziekenhuis weinig ontvangst!
Ben thuis en voel me herboren hierbij een korte samenvatting:
Ik heb sinds woensdag 14 maart een ileostoma.
-Operatie verliep goed, uiteindelijk heeft de chirurg in 3 u een mooi eindstandig stoma gemaakt
-Pijn daarna was niet te harden ( erger dan wat ik ooit in 15 jaar Crohn meegemaakt had) dus heb 6 u op de vercouver kamer gelegen tot t met morfine én ketamine redelijk ging op intense misselijkheid na
- Ben over t algemeen blij met mn stoma, ik kan m al zelf legen en ben daar nauwelijks tijd aan kwijt ( 4 tot 6x p dag) en de verzorging valt me best mee. Het niet meer stressen over de wc is heerlijk
-Nu een week later kan ik mezelf alweer aankleden, traplopen, lichte dingen tillen etc. Heb wel pijnstilling maar het gaat echt goed. Voel me niet meer ziek, heb alleen nog pijn.
Overall; ik zou het nog eens doen ivm de verbetering ten opzichte van een Crohn opvlamming. Ileostoma is zó veel makkelijker en pijnloos
Echt.. Twijfel je. Doe het. Je krijgt je leven terug dat weet ik zeker!
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijnquote:Op donderdag 22 maart 2018 16:12 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Wat fijn dat je er zo positief over bent!
Wat een goed nieuwsquote:Op donderdag 22 maart 2018 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn
quote:Op donderdag 22 maart 2018 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn
Wat goed!quote:Op donderdag 22 maart 2018 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn
Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.quote:Op donderdag 22 maart 2018 17:35 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Wat een goed nieuws
Heb je al iets bedacht wat je gaat doen wat niet ging door de crohn?
Klinkt hartstikke mooiquote:Op donderdag 22 maart 2018 18:54 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.
Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken
Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie
Fijn dat het naar omstandigheden goed gaat. Straks mag je hier misschien zelfs niet meer meepostenquote:Op donderdag 22 maart 2018 18:54 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.
Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken
Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |