abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
pi_175567869
Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patint.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175567872
Ben benieuwd wat ze gaan zeggen vandaag :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175572194
De kogel is door de kerk!

Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wr onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.

Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175574772
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!

Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wr onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.

Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nu :*
Heel veel sterkte komende tijd, laat je weten hoe het ervoor staat na je scopie?

Hier ben ik bang dat er ook een scopie moet gaan komen op korte termijn, laatste weken gaat het steeds slechter en de humira lijkt er niet meer tegen op gewassen :{
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
  vrijdag 8 december 2017 @ 14:46:23 #5
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_175575153
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!

Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wr onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.

Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Sterkte!

Zoals volgens mij Drieklank in het vorige topic ook zei: het kan een hele verbetering blijken. En dat wens ik je toe!
The love you take is equal to the love you make.
  Moderator vrijdag 8 december 2017 @ 15:21:15 #6
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_175575967
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!

Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wr onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.

Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Heel veel sterkte!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_175579943
quote:
14s.gif Op vrijdag 8 december 2017 14:46 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Sterkte!

Zoals volgens mij Drieklank in het vorige topic ook zei: het kan een hele verbetering blijken. En dat wens ik je toe!
Ja weet ik hoor :-) daarom ben ik er ook blij mee. Het is echt wel moeilijk genoeg geweest allemaal.

Als ik hersteld ben organiseer ik echt een meet :Y
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175588161
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 december 2017 14:23 schreef 010P het volgende:

[..]

Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nu :*
Heel veel sterkte komende tijd, laat je weten hoe het ervoor staat na je scopie?

Hier ben ik bang dat er ook een scopie moet gaan komen op korte termijn, laatste weken gaat het steeds slechter en de humira lijkt er niet meer tegen op gewassen :{
Hee wat jammer :* heb je al contact gehad met je arts?

En ja ik hou jullie op de hoogte wanneer ik kan :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175597460
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 december 2017 22:49 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hee wat jammer :* heb je al contact gehad met je arts?

En ja ik hou jullie op de hoogte wanneer ik kan :)
Hou je het een beetje uit daar?

Heb even een mailtje naar mijn internist gestuurd gisteren, vandaag antwoord op gehad.
Hij stelde voor om de intervallen van het spuiten te verkorten naar elke week ipv om de 2 weken, alleen weet ik niet of ik daar blij mee ga zijn.
Toen ik onder behandeling was met remicade begon het namelijk ook met verkorten van tussenpozen en dosis omhoog gooien terwijl ik eigenlijk al antistoffen aan het aanmaken was.

Daarom ook maar even humira spiegel laten checken denk ik, maandag belt hij me nog even om verder te bespreken.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_175624199
quote:
0s.gif Op zaterdag 9 december 2017 13:38 schreef 010P het volgende:

[..]

Hou je het een beetje uit daar?

Heb even een mailtje naar mijn internist gestuurd gisteren, vandaag antwoord op gehad.
Hij stelde voor om de intervallen van het spuiten te verkorten naar elke week ipv om de 2 weken, alleen weet ik niet of ik daar blij mee ga zijn.
Toen ik onder behandeling was met remicade begon het namelijk ook met verkorten van tussenpozen en dosis omhoog gooien terwijl ik eigenlijk al antistoffen aan het aanmaken was.

Daarom ook maar even humira spiegel laten checken denk ik, maandag belt hij me nog even om verder te bespreken.
Dat wat jij beschrijft is bij mij ook altijd een veeg teken, ik hoop dat het meevalt. Wat zijn je verdere opties?

Hier is t prima uit te houden, iedereen kent me dus de verpleging is erg lief voor me en ik hoef geen moviprep te drinken maar xpraep. Net 2 flesjes op, nu dus afwachten :)

Morgen om 10.30 scopie. Als er een kritieke situatie is krijg ik direct een stoma, anders wordt het plan van aanpak dinsdag met me besproken.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175648424
Ok update tijd :)

De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.

Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.

Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.

Morgen horen jullie het!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175663122
quote:
0s.gif Op maandag 11 december 2017 16:37 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok update tijd :)

De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.

Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.

Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.

Morgen horen jullie het!
Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.
Heel veel sterkte met de operatie en het herstel.
Ik hoop echt dat dit je kwaliteit van je leven een flinke boost de juiste kant op geeft!

Heb nog een klein vraagje,wat is een resectie?
pi_175666996
quote:
0s.gif Op maandag 11 december 2017 16:37 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok update tijd :)

De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.

Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.

Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.

Morgen horen jullie het!
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn :*

Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.

[ Bericht 0% gewijzigd door 010P op 12-12-2017 12:05:27 ]
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_175667880
quote:
0s.gif Op dinsdag 12 december 2017 11:56 schreef 010P het volgende:

[..]

Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn :*

Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
Ik heb hier daadwerkelijk veel vertrouwen in :) het scheelt dat het altijd op dezelfde plek is.

Maar natuurlijk hoop ik met jou dat het voor jou gn toekomstmuziek is. Het blijft een ingrijpende gebeurtenis.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175667919
quote:
0s.gif Op dinsdag 12 december 2017 06:11 schreef humorist het volgende:

[..]

Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.
Heel veel sterkte met de operatie en het herstel.
Ik hoop echt dat dit je kwaliteit van je leven een flinke boost de juiste kant op geeft!

Heb nog een klein vraagje,wat is een resectie?
Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.

Een alternatief voor een stoma als de Crohn heel onvoorspelbaar is maar er wel geopereerd moet worden.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175724756
quote:
1s.gif Op dinsdag 12 december 2017 12:49 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.

Een alternatief voor een stoma als de Crohn heel onvoorspelbaar is maar er wel geopereerd moet worden.
Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)

Dus nu is het afwachtend tot volgende week? En ondertussen moet je je vermaken in een ziekenhuis bed?
Wel fijn dat je goed verzorgt wordt,zusters kunnen een opname als dag en nacht laten verschillen!!
pi_175725058
quote:
0s.gif Op donderdag 14 december 2017 19:29 schreef humorist het volgende:

[..]

Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)

Dus nu is het afwachtend tot volgende week? En ondertussen moet je je vermaken in een ziekenhuis bed?
Wel fijn dat je goed verzorgt wordt,zusters kunnen een opname als dag en nacht laten verschillen!!
Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!

Nee ik ben gisteren met 30 mg prednison naar huis gestuurd, de afspraak is om de operatie de eerste week van Januari te doen. Dan is mn hele vaste team beschikbaar en zo kunnen we ook nog goede afspraken met de chirurg maken.

Ik zie nu oa de chirurg, stomaverpleegkundige en MDL-verpleegkundige de komende twee weken en laat elke week de ontstekingswaarden controleren. Als die niet te hoog worden kan ik lekker thuis de feestdagen doorbrengen :) ben idd erg dol op onze verpleging, ze zijn lief en kennen me goed.

Als jij niet zo goed bent in vragen stellen raad ik je aan om thuis een lijstje te maken, doe ik altijd en helpt goed ;)

Ik heb een goed gevoel over deze zaak, 2018 wordt een goed jaar!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  donderdag 14 december 2017 @ 20:14:48 #18
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_175725770
Het gaat echt gebeuren!

Het komt goed! *O*
The love you take is equal to the love you make.
pi_175726132
quote:
14s.gif Op donderdag 14 december 2017 20:14 schreef Lienekien het volgende:
Het gaat echt gebeuren!

Het komt goed! *O*
Yep ben er ook blij mee, lees zoveel goede verhalen! :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175781991
quote:
1s.gif Op donderdag 14 december 2017 19:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!

Nee ik ben gisteren met 30 mg prednison naar huis gestuurd, de afspraak is om de operatie de eerste week van Januari te doen. Dan is mn hele vaste team beschikbaar en zo kunnen we ook nog goede afspraken met de chirurg maken.

Ik zie nu oa de chirurg, stomaverpleegkundige en MDL-verpleegkundige de komende twee weken en laat elke week de ontstekingswaarden controleren. Als die niet te hoog worden kan ik lekker thuis de feestdagen doorbrengen :) ben idd erg dol op onze verpleging, ze zijn lief en kennen me goed.

Als jij niet zo goed bent in vragen stellen raad ik je aan om thuis een lijstje te maken, doe ik altijd en helpt goed ;)

Ik heb een goed gevoel over deze zaak, 2018 wordt een goed jaar!
Dit is nog te overzien en hoop dat je niet teveel last ondervindt met de feestdagen.
Toch fijner om dan thuis te zijn dan in het ziekenhuis.

Ik zou eigenlijk het gesprek moeten opnemen zodat als ik later er vragen over heb wat niet duidelijk is ik tijdens het tele
fonisch spreekuur over kan bellen,maar dat vergeet ik dan ook weer (ik lijk wel blond _O- )
  vrijdag 22 december 2017 @ 18:14:58 #21
45 SiGNe
Uitspraak: Sign
pi_175927448
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met Entivio (Vediluzomab)?
Ik krijg het nu sinds twee weken, vandaag het 2e infuus gekregen.

Wat is het?
Het is een muizen-eiwit dat in de bloedbaan wordt gespoten dmv. infuus.
Het is een ontstekingsverlager net zoals remicadeen infliximab maar het voordeel is dat het alleen in het darmstelsel werkt en dus veel minder bijwerkingen heeft.

Wat ikzelf afgelopen 2 weken heb gemerkt is dat m'n darmen een stuk rustiger zijn.
Toen me afgelopen week opeens opviel dat m'n darmen niet meer rommelden en ik ook geen pijntjes meer had kreeg ik alleen wel even last van vlinders in m'n buik, ik had m'n darmen al z lang niet meer gevoeld dat ik een last van een lachbui kreeg :D

Nog een voordeel is dat de ontlasting nu al beter lijkt te worden, dikker en ik hoef ook minder vaak, 2 keer per dag ipv zo'n 4 keer waterdunne ontlasting.
Ik zit wel wat langer op het toilet, het komt er minder makkelijk uit maar 't zijn verdorie wel mini-drollen!
Ook voor het eerst sinds 20 jaar! *O*

Het is overigens nog wel een klinische test waar ik aan meedoe, men wil kijken wanneer dit medicijn het beste gegeven kan worden, bij actieve ontstekingen (zoals bij mij nu, matig ernstige ontstekingen in ascendens en transversum) of dat het beter als onderhoudsdosis gegeven kan worden.
Er liggen biopten uit de endeldarm in de vriezer (-80) en voordat ik de Entivio via het infuus krijg worden er eerst ook wat buisjes bloed afgenomen.
Op het eind van de test worden ook weer wat biopten afgenomen.

Ik moet zeggen, mijn ervaring tot nu toe is erg goed.
Het werkt snel, ik merk nu na 2 weken al resultaten en het is makkelijk in gebruik.. even 10 weken een paar keer een infuus (1e keer, na 2 weken weer, na 4 weken weer en dan nog een keer na 4 weken) en je hebt er verder geen omkijken naar.

Zo lekker ook om die darmen eens een keer helemaal niet te voelen, alsof 't er niet zit.
Nadeel is alleen dat het maar bij 50% van de mensen werkt en dat een behandeling zo'n 18.000 kost.
Maar als dit zo doorzet dan betekent het ook dat ik misschien over een tijdje weer eens kan gaan denken aan solliciteren en eindelijk eens kan werken voor m'n geld, verdient 't zichzelf ook weer terug.
Ik heb er goede hoop op met het uitzicht dat ik nu heb.
pi_175927706
Tsja ik krijg remicade en ook maar eens in de 10 weken, en heb nergens last van ook geen bijwerkingen
  vrijdag 22 december 2017 @ 18:33:20 #23
45 SiGNe
Uitspraak: Sign
pi_175927809
quote:
0s.gif Op dinsdag 12 december 2017 11:56 schreef 010P het volgende:

[..]

Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn :*

Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
Hopelijk werkt dat entivio voor jou net zo goed als dat het voor mij goed werkt.
Binnen 2 weken merkte ik al resultaat, ben net terug van de 2e gift, hoop dat het goede resultaat doorzet (heb er zelf goede hoop op).

IK kom hier niet heel veel in het topic, ben ook geen lid van de CU vereniging, wil zelf niet teveel geconfronteerd worden met m'n ziekte, heb er al last genoeg van.
Maar ik zal even wat achtergrond over m'n ziektegeschiedenis vertellen.

Bij mij is de Crohn rond m'n 16e ontdekt (23 jaar geleden), kreeg toen ook een hoop prednison, entocort en alle gebruikelijk medicijnen.
Heb rond m'n 18e ook 4 maanden in het Oudenrijn Ziekenhuis gelegen, aan de prednison infuus en sondevoeding (mobiele sondepompen bestonden nog niet).
Op m'n 21e ben ik voor het eerst geopereerd, Ileosecaal resectie (overgang dunne/dikke darm).

Sindsdien is de Crohn redelijk rustig gebleven maar kreeg ik wel regelmatig last van littekenweefsel waardoor de darm dicht groeide.
Dat werd regelmatig opgerekt met een balonnetje maar op m'n 25e zat het zo dicht dat het geopereerd moest worden.
Die operatie ging niet helemaal super, door ondervoeding was m'n darmwand te dun en werkten de hechtdraden als mesjes.. gevolg was een bloeding en een spoedoperatie, werd wakker met een stoma.
Dat stoma heb ik 3 maanden gehad, voor mij een hel (licht autistisch, kan niet omgaan met dat soort dingen, schijnt wel zo te zijn dat acceptatie een half jaar duurt en dat je daarna even gelukkig bent als voor zo'n grote verandering aan je lichaam)

Afgelopen augustus dacht ik dat m'n darm weer dicht zat door dat littekenweefsel maar bij een coloscopie bleek de opening nog groot genoeg (scoop kon er nog doorheen), wel bleek ik weer een matig ernstige Crohn te hebben in de Ascendens en Transversum.
In Oktober werd ik gevraagd of ik interesse had in een klinische test voor Entivio en omdat ik al zo lang werkeloos ben door m'n ziekte doe ik graag mee aan dat soort tests, toch een beetje iets terug doen voor de maatschappij.
pi_175931517
quote:
0s.gif Op vrijdag 22 december 2017 18:14 schreef SiGNe het volgende:
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met Entivio (Vediluzomab)?
Ik krijg het nu sinds twee weken, vandaag het 2e infuus gekregen.

Ik heb er goede hoop op met het uitzicht dat ik nu heb.
Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.

Ik vond het een fijn middel zo lang het werkte,had eigenlijk geen klachten behalve af en toe migraine ( bekende bijwerking). Maar helaas werkt het dus niet meer voor mij.

Hopelijk wel voor jou!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  vrijdag 22 december 2017 @ 23:10:54 #25
45 SiGNe
Uitspraak: Sign
pi_175935895
quote:
1s.gif Op vrijdag 22 december 2017 21:04 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.

Ik vond het een fijn middel zo lang het werkte,had eigenlijk geen klachten behalve af en toe migraine ( bekende bijwerking). Maar helaas werkt het dus niet meer voor mij.

Hopelijk wel voor jou!
Oh, is migraine een bekende bijwerking... kreeg er vanmiddag wel licht last van, beetje vaag zicht en mini halo, daar heb ik wel vaker last van en 't was gelukkig te verhelpen met een paracetamolletje.
Maar ik dacht dat 't toeval was dat ik er tijdens het infuus last van kreeg maar is dus een bijwerking blijkbaar.
Goed om te weten :)

Balen dat 't voor jou niet meer werkt en dat je een stoma moet, hoop voor je dat goed verloopt en niet teveel last geeft.
Hoop dat je een goede vriend/man (of de vrouwelijke aquivalenten, kan ook) hebt die ook steun kunnen bieden, dat mistte ik destijds heel erg.
Ik woonde toen ook nog in een rommelige studentenwoning en huisgenoten hielden sowieso met niemand rekening en m'n toenmalige vriendin was er ook niet voor me, moest het allemaal alleen doen en dan is 't moelijk om 't te accepteren.. voor mij dan.
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')