8777 | vrijdag 24 november 2017 @ 19:21 |
Zijn hier mensen die ervaring hebben met erfelijkheidsonderzoek en een klinisch geneticus? De reden laat zich raden, na een bezoek aan onze eigen huisarts vanwege dochters buikpijn en menstruatie toestanden, heeft ze ons aangeraden een erfelijkheid en dna onderzoek te laten doen, om te weten of onze dochter ook het BCRA gen heeft, al dan niet gemuteerd. Eigenlijk wil ik dit allemaal niet weten maar de huisarts kwam ermee aan. Dus zijn hier ervaringsdeskundigen? | |
Mishu | vrijdag 24 november 2017 @ 19:37 |
Ja, heb het zelf gedaan via 23andme. Het viel mee. Als je het weet kan je (preventieve) maatregelen nemen. Je moet wel eerst een huis kopen / levensverzekering afsluiten voordat je het doet. | |
8777 | vrijdag 24 november 2017 @ 19:49 |
Ja m'n dochter van 13 kan geen huis kopen ofzo. Eigenlijk wil ik het ook niet weten, die wetenschap lijkt me alleen maar schadelijk. | |
Mishu | vrijdag 24 november 2017 @ 20:12 |
Bij BRCA kan je je borsten preventief amputeren en je eierstokken laten weghalen/invriezen. Ze kan dan nog wel kinderen krijgen maar geen (vrijwel zeker) kanker. | |
Lienekien | vrijdag 24 november 2017 @ 20:32 |
Het lijkt me een zwaar dilemma. Als ze het weet, dan kan ze maatregelen treffen waardoor ze die vorm van borstkanker niet hoeft te krijgen. Maar voor levensverzekeringen moet ze dan ook altijd invullen dat ze die test heeft laten doen, met bijbehorende uitslag. Dat kan maken dat ze niet wordt geaccepteerd of en veel hogere premie moet betalen. Die verhalen zijn bekend. (Overigens ook van mensen die ooit kanker hebben gehad (al zou je ook helemaal genezen zijn) en ik heb ook medische vragenlijsten gezien waar naar chronische ziekten bij naaste familieleden wordt gevraagd.) Maar goed, je kunt ook een huis kopen zonder levensverzekering, dus of je daar nou de beslissing op moet baseren. Niet willen weten is inderdaad een optie. Maar dan moet je wel goed weten wat daar de consequenties van kunnen zijn. Ik denk dat je het eens goed moet bespreken met een specialist (klinisch geneticus) die jou en je dochter goed de voors, tegens en consequenties kan uitleggen. | |
Polenbatser | vrijdag 24 november 2017 @ 20:37 |
Je dochter is nog erg jong, misschien een idee om nog te wachten en haar over een paar jaar zelf te laten beslissen? Wat jij ervan vindt is namelijk niet per sé in haar belang, maar 13 is te jong om zelf een weloverwogen keuze te maken. Borst- en eierstokkanker zit ook in mijn familie, maar ze hebben niet kunnen ontdekken wat het is, in elk geval geen BRCA. Heb zelf een gesprek gehad bij de klinisch geneticus en vond dat wel heel verhelderend. Misschien kun je een gesprek aanvragen en deze mensen vragen hoe ze het zien, ze weten er meer over dan een huisarts. Een gesprek betekent ook niet dat je dochter zich daarna per sé moet laten testen, maar gerichte informatie kan nooit kwaad lijkt me. | |
PandaDrop | vrijdag 24 november 2017 @ 22:28 |
Als je een erfelijkheidsonderzoek wil moet je eerst langs de huisarts gaan. Die kan dan doorverwijzen naar een genetische klinicus, als dat niet lukt doorverwijzen naar een gynaecoloog en daarna genetisch klinicus. Een genetisch onderzoek neemt veel tijd beslag, vaak heb je een wachttijd van een halfjaar en de onderzoek neemt dan weer een halfjaar in beslag. Als ik goed begrijp, zit de afwijking in het BCRA-gen ook in je familie? | |
Mishu | zondag 26 november 2017 @ 13:11 |
Het voordeel van jong zijn is dat je het makkelijker verwerkt. Ik was er zeker wel een jaar mee bezig om alles in perspectief te kunnen zien | |
8777 | zondag 26 november 2017 @ 13:27 |
Tja vanwege de levensverzekering en hypotheken lijkt het me het beste om er gewoon helemaal niet aan te beginnen. Hoef ik er ook niet aan te denken. Probleem opgelost, slotje graag | |
Lienekien | zondag 26 november 2017 @ 13:40 |
En het risico op borstkanker dan? | |
8777 | zondag 26 november 2017 @ 14:02 |
Dat blijft toch wel, ook zonder dat gen. | |
-Strawberry- | zondag 26 november 2017 @ 14:21 |
Uhm. Je weet wel het verschil in risico hoop ik. Wat vindt je dochter er zelf van? | |
8777 | zondag 26 november 2017 @ 14:34 |
Ja die wil het wel graag weten. Maar ik vind de gevolgen van zo'n onderzoek wel ver gaan. Het kan natuurlijk ook zijn dat zij geen draagster is. En daar hoop ik dan maar op. Ik zou ook niet weten wat ik met een foute uitslag zou moeten doen. | |
-Strawberry- | zondag 26 november 2017 @ 14:55 |
Die gevolgen gaan ver omdat het alternatief nog vervelender is. Je hebt er niet zoveel aan om je kop in het zand te steken wat dat betreft. Helemaal omdat je dochter het wel wil weten. Een eventueel vervolg kan ze jaren later zelf beslissen, dat hoeft niet direct op jonge leeftijd. | |
8777 | zondag 26 november 2017 @ 14:58 |
Dan kan ze het eventueel ook laten doen als ze volwassen is. Ik vind ze nog wel erg jong om dit al te weten. | |
-Strawberry- | zondag 26 november 2017 @ 15:23 |
De onwetenheid is misschien ook niet prettig voor haar. Dan weet je niet waar je aan toe bent. | |
elby1988 | zondag 26 november 2017 @ 16:53 |
Je kan ook gewoon een afspraak maken. Eerste gesprek is puur informatief waarbij je ook nog bedenktijd krijgt.. misschien kan je het dan allemaal wat beter overzien? | |
Lienekien | zondag 26 november 2017 @ 18:09 |
Vandaar die afspraak met een klinisch geneticus. Die kan je over alles vertellen en dan kun je goed geďnformeerd beslissen wat je wanneer wel of niet wilt weten. | |
probeer | zondag 26 november 2017 @ 18:33 |
Want jij geeft je bank / je verzekeraar jouw medisch dossier ...? Edit: Ik lees net Mooi kut is dat zeg. | |
probeer | zondag 26 november 2017 @ 18:35 |
Verder dit advies. | |
June. | zondag 26 november 2017 @ 18:40 |
Ik snap alleen de link niet tussen "wat buikpijn en menstruatie toestanden" met BRCA? | |
Lienekien | zondag 26 november 2017 @ 19:01 |
Volgens mij is de moeder van zijn dochter aan borstkanker overleden. | |
Charlie_Brown | zondag 26 november 2017 @ 19:59 |
Vind het nu al erg vroeg voor haar om dit te laten onderzoeken. Zou het pas aanraden na haar 18e vooral omdat ze het nu nog niet kan overzien. Eerst maar laten kijken waarom ze menstruatieklachten heeft. Lijkt me stug dat het te maken heeft met het brca gen. Dat kan via een echo en eventueel inwendig onderzoek bij de gynaecoloog. | |
Molo | zondag 26 november 2017 @ 20:09 |
Een bezoek aan een klinisch geneticus kan nuttig zijn voor uitleg, het onderzoek zelf hoeft dan nog niet te gebeuren per se, maar je kunt wel samen de voors en tegens op een rijtje zetten en beslissingen nemen. Vanaf haar 16e mag ze volgens de wet volledig zelf beslissen wat ze qua onderzoek wil laten uitvoeren, daarvoor is samen met de ouder(s) bespreken en beslissen. Dus je zal toch met je dochter om tafel moeten als zij onderzoek wil laten doen, want haar stem telt ook mee, ondanks dat zij de financiële, praktische en emotionele gevolgen niet helemaal kan overzien op haar leeftijd | |
June. | maandag 27 november 2017 @ 08:55 |
Dat is natuurlijk erg verdrietig, maar helaas komt borstkanker erg vaak voor. Er zijn bepaalde criteria wanneer het zinvol is om iemand te verwijzen. En dan nog snap ik de relatie met menstruatieklachten niet, maar dat terzijde. Tip voor 8777: kijk eens op erfelijkekanker.nl, informatieve site voor zowel patienten als zorgverleners die hiermee worstelen. Hier staan ook filmpjes wat er gebeurd als je bij de klinisch geneticus komt. | |
Lienekien | maandag 27 november 2017 @ 10:22 |
Bij een moeder die jong (!) aan borstkanker overlijdt is de kans dat erfelijkheid een factor is veel groter. | |
8777 | maandag 27 november 2017 @ 12:56 |
De huisarts wilde haar de pil voor schrijven, maar dat lijkt mij geen goed idee, zijn toch extra hormonen. Ik denk dat we gewoon die afspraak gaan maken en eerst eens even luisteren wat ze te zeggen hebben. | |
June. | maandag 27 november 2017 @ 13:59 |
Als je met jong onder de 40 bedoeld, dan ja. | |
Daarnaast | maandag 27 november 2017 @ 17:55 |
Mijn vader is ook positief getest op brca. Ik zelf heb me nog niet laten testen. Ik ben een man. Bij brca heb je ook een verhoogde kans op alvleesklierkanker. Daar maak ik me het meeste zorgen over omdat alvleesklierkanker erg agressief is met zeer slechte prognose. Wordt er bij brca preventieve onderzoeken/screening gedaan tegen alvleesklierkanker? | |
Lienekien | maandag 27 november 2017 @ 18:43 |
Ja. Wat is toch je punt? Denk je dat die huisarts zijn/haar werk niet goed doet en zo maar eens begint over testen op erfelijkheid voor borstkanker? | |
June. | maandag 27 november 2017 @ 19:38 |
Dat kan ik net zo goed aan jou vragen. Blijkbaar weet jij meer over de achtergrond van TS en moeder etc dat het allemaal duidelijk is, maar dat was het niet. Vandaar mijn vragen. Straks denken lezers nog dat menstruatieklachten gepaard gaan met BRCA. En als je jong met een uitroepteken schrijft dan is het ook handig dat je daar een leeftijd bij noemt als je dan toch per se commentaar moet geven op mijn post. Vandaar mijn reactie, no offence verder. | |
Molo | maandag 27 november 2017 @ 19:44 |
TS, zijn overleden vrouw en zijn dochter zijn vaker langs gekomen op Fok en TS is inmiddels redelijk bekend qua achtergrond onder de vaste users | |
8777 | maandag 27 november 2017 @ 19:47 |
30 jaar is ze geworden, maar ik wil er verder niet meer over praten. Gevoelig onderwerp voor me. [ Bericht 1% gewijzigd door 8777 op 27-11-2017 20:23:43 ] | |
Lienekien | maandag 27 november 2017 @ 20:43 |
Volgens mij was je vraag wel beantwoord toen genoemd werd dat moeder aan borstkanker was overleden. | |
8777 | maandag 27 november 2017 @ 21:11 |
Ze heeft een afspraak in het nieuwe jaar. | |
Lienekien | maandag 27 november 2017 @ 22:54 |
Lijkt me goed, al is het een moeilijk onderwerp. | |
June. | dinsdag 28 november 2017 @ 07:37 |
Nee dat was het dus niet. Vandaar mijn toevoeging dat borstkanker veel voorkomt en dat dat niet per se hoeft te betekenen dat het ook erfelijk is.. Maar nu val ik in herhaling. Succes TS met lastige vraagstuk. Een klinisch geneticus kan zeker meer vertellen over de consequenties etc. |