abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
pi_175284999
Zijn hier mensen die ervaring hebben met erfelijkheidsonderzoek en een klinisch geneticus?
De reden laat zich raden, na een bezoek aan onze eigen huisarts vanwege dochters buikpijn en menstruatie toestanden, heeft ze ons aangeraden een erfelijkheid en dna onderzoek te laten doen, om te weten of onze dochter ook het BCRA gen heeft, al dan niet gemuteerd.
Eigenlijk wil ik dit allemaal niet weten maar de huisarts kwam ermee aan.
Dus zijn hier ervaringsdeskundigen?
Some people tell me that I need help
Some people can fuck off and go to hell
God damn, why they criticize me
  vrijdag 24 november 2017 @ 19:37:46 #2
310793 Mishu
Fok verslaafde
pi_175285239
quote:
0s.gif Op vrijdag 24 november 2017 19:21 schreef 8777 het volgende:
Zijn hier mensen die ervaring hebben met erfelijkheidsonderzoek en een klinisch geneticus?
De reden laat zich raden, na een bezoek aan onze eigen huisarts vanwege dochters buikpijn en menstruatie toestanden, heeft ze ons aangeraden een erfelijkheid en dna onderzoek te laten doen, om te weten of onze dochter ook het BCRA gen heeft, al dan niet gemuteerd.
Eigenlijk wil ik dit allemaal niet weten maar de huisarts kwam ermee aan.
Dus zijn hier ervaringsdeskundigen?
Ja, heb het zelf gedaan via 23andme. Het viel mee. Als je het weet kan je (preventieve) maatregelen nemen.

Je moet wel eerst een huis kopen / levensverzekering afsluiten voordat je het doet.
Not all those who wander are lost.
pi_175285402
quote:
1s.gif Op vrijdag 24 november 2017 19:37 schreef Mishu het volgende:

[..]

Ja, heb het zelf gedaan via 23andme. Het viel mee. Als je het weet kan je (preventieve) maatregelen nemen.

Je moet wel eerst een huis kopen / levensverzekering afsluiten voordat je het doet.
Ja m'n dochter van 13 kan geen huis kopen ofzo.
Eigenlijk wil ik het ook niet weten, die wetenschap lijkt me alleen maar schadelijk.
Some people tell me that I need help
Some people can fuck off and go to hell
God damn, why they criticize me
  vrijdag 24 november 2017 @ 20:12:13 #4
310793 Mishu
Fok verslaafde
pi_175285851
quote:
1s.gif Op vrijdag 24 november 2017 19:49 schreef 8777 het volgende:

[..]

Ja m'n dochter van 13 kan geen huis kopen ofzo.
Eigenlijk wil ik het ook niet weten, die wetenschap lijkt me alleen maar schadelijk.
Bij BRCA kan je je borsten preventief amputeren en je eierstokken laten weghalen/invriezen. Ze kan dan nog wel kinderen krijgen maar geen (vrijwel zeker) kanker.
Not all those who wander are lost.
  vrijdag 24 november 2017 @ 20:32:56 #5
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_175286272
quote:
1s.gif Op vrijdag 24 november 2017 19:49 schreef 8777 het volgende:

[..]

Ja m'n dochter van 13 kan geen huis kopen ofzo.
Eigenlijk wil ik het ook niet weten, die wetenschap lijkt me alleen maar schadelijk.
Het lijkt me een zwaar dilemma. Als ze het weet, dan kan ze maatregelen treffen waardoor ze die vorm van borstkanker niet hoeft te krijgen.

Maar voor levensverzekeringen moet ze dan ook altijd invullen dat ze die test heeft laten doen, met bijbehorende uitslag. Dat kan maken dat ze niet wordt geaccepteerd of en veel hogere premie moet betalen. Die verhalen zijn bekend. (Overigens ook van mensen die ooit kanker hebben gehad (al zou je ook helemaal genezen zijn) en ik heb ook medische vragenlijsten gezien waar naar chronische ziekten bij naaste familieleden wordt gevraagd.)

Maar goed, je kunt ook een huis kopen zonder levensverzekering, dus of je daar nou de beslissing op moet baseren.

Niet willen weten is inderdaad een optie. Maar dan moet je wel goed weten wat daar de consequenties van kunnen zijn. Ik denk dat je het eens goed moet bespreken met een specialist (klinisch geneticus) die jou en je dochter goed de voors, tegens en consequenties kan uitleggen.
The love you take is equal to the love you make.
pi_175286397
Je dochter is nog erg jong, misschien een idee om nog te wachten en haar over een paar jaar zelf te laten beslissen? Wat jij ervan vindt is namelijk niet per sé in haar belang, maar 13 is te jong om zelf een weloverwogen keuze te maken.

Borst- en eierstokkanker zit ook in mijn familie, maar ze hebben niet kunnen ontdekken wat het is, in elk geval geen BRCA. Heb zelf een gesprek gehad bij de klinisch geneticus en vond dat wel heel verhelderend. Misschien kun je een gesprek aanvragen en deze mensen vragen hoe ze het zien, ze weten er meer over dan een huisarts. Een gesprek betekent ook niet dat je dochter zich daarna per sé moet laten testen, maar gerichte informatie kan nooit kwaad lijkt me.
  vrijdag 24 november 2017 @ 22:28:06 #7
329970 PandaDrop
Dropetende wegenbouwer
pi_175289279
Als je een erfelijkheidsonderzoek wil moet je eerst langs de huisarts gaan. Die kan dan doorverwijzen naar een genetische klinicus, als dat niet lukt doorverwijzen naar een gynaecoloog en daarna genetisch klinicus.
Een genetisch onderzoek neemt veel tijd beslag, vaak heb je een wachttijd van een halfjaar en de onderzoek neemt dan weer een halfjaar in beslag.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Als ik goed begrijp, zit de afwijking in het BCRA-gen ook in je familie?
tong80
Wel een mooie one liner dan.
:T
  zondag 26 november 2017 @ 13:11:27 #8
310793 Mishu
Fok verslaafde
pi_175316121
Het voordeel van jong zijn is dat je het makkelijker verwerkt. Ik was er zeker wel een jaar mee bezig om alles in perspectief te kunnen zien :{
Not all those who wander are lost.
pi_175316458
Tja vanwege de levensverzekering en hypotheken lijkt het me het beste om er gewoon helemaal niet aan te beginnen.
Hoef ik er ook niet aan te denken.
Probleem opgelost, slotje graag
Some people tell me that I need help
Some people can fuck off and go to hell
God damn, why they criticize me
  zondag 26 november 2017 @ 13:40:00 #10
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_175316735
quote:
0s.gif Op zondag 26 november 2017 13:27 schreef 8777 het volgende:
Tja vanwege de levensverzekering en hypotheken lijkt het me het beste om er gewoon helemaal niet aan te beginnen.
Hoef ik er ook niet aan te denken.
Probleem opgelost, slotje graag
En het risico op borstkanker dan?
The love you take is equal to the love you make.
pi_175317343
quote:
1s.gif Op zondag 26 november 2017 13:40 schreef Lienekien het volgende:

[..]

En het risico op borstkanker dan?
Dat blijft toch wel, ook zonder dat gen.
Some people tell me that I need help
Some people can fuck off and go to hell
God damn, why they criticize me
pi_175317832
quote:
1s.gif Op zondag 26 november 2017 14:02 schreef 8777 het volgende:

[..]

Dat blijft toch wel, ook zonder dat gen.
Uhm. Je weet wel het verschil in risico hoop ik.

Wat vindt je dochter er zelf van?
pi_175318133
quote:
1s.gif Op zondag 26 november 2017 14:21 schreef -Strawberry- het volgende:

[..]

Uhm. Je weet wel het verschil in risico hoop ik.

Wat vindt je dochter er zelf van?
Ja die wil het wel graag weten. Maar ik vind de gevolgen van zo'n onderzoek wel ver gaan. Het kan natuurlijk ook zijn dat zij geen draagster is.
En daar hoop ik dan maar op.
Ik zou ook niet weten wat ik met een foute uitslag zou moeten doen.
Some people tell me that I need help
Some people can fuck off and go to hell
God damn, why they criticize me
pi_175318666
quote:
1s.gif Op zondag 26 november 2017 14:34 schreef 8777 het volgende:

[..]

Ja die wil het wel graag weten. Maar ik vind de gevolgen van zo'n onderzoek wel ver gaan. Het kan natuurlijk ook zijn dat zij geen draagster is.
En daar hoop ik dan maar op.
Ik zou ook niet weten wat ik met een foute uitslag zou moeten doen.
Die gevolgen gaan ver omdat het alternatief nog vervelender is. Je hebt er niet zoveel aan om je kop in het zand te steken wat dat betreft. Helemaal omdat je dochter het wel wil weten. Een eventueel vervolg kan ze jaren later zelf beslissen, dat hoeft niet direct op jonge leeftijd.
pi_175318774
quote:
1s.gif Op zondag 26 november 2017 14:55 schreef -Strawberry- het volgende:

[..]

Die gevolgen gaan ver omdat het alternatief nog vervelender is. Je hebt er niet zoveel aan om je kop in het zand te steken wat dat betreft. Helemaal omdat je dochter het wel wil weten. Een eventueel vervolg kan ze jaren later zelf beslissen, dat hoeft niet direct op jonge leeftijd.
Dan kan ze het eventueel ook laten doen als ze volwassen is.
Ik vind ze nog wel erg jong om dit al te weten.
Some people tell me that I need help
Some people can fuck off and go to hell
God damn, why they criticize me
pi_175319384
quote:
1s.gif Op zondag 26 november 2017 14:58 schreef 8777 het volgende:

[..]

Dan kan ze het eventueel ook laten doen als ze volwassen is.
Ik vind ze nog wel erg jong om dit al te weten.
De onwetenheid is misschien ook niet prettig voor haar. Dan weet je niet waar je aan toe bent.
pi_175321234
Je kan ook gewoon een afspraak maken. Eerste gesprek is puur informatief waarbij je ook nog bedenktijd krijgt.. misschien kan je het dan allemaal wat beter overzien?
  zondag 26 november 2017 @ 18:09:04 #18
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_175322894
quote:
1s.gif Op zondag 26 november 2017 14:34 schreef 8777 het volgende:

[..]

Ja die wil het wel graag weten. Maar ik vind de gevolgen van zo'n onderzoek wel ver gaan. Het kan natuurlijk ook zijn dat zij geen draagster is.
En daar hoop ik dan maar op.
Ik zou ook niet weten wat ik met een foute uitslag zou moeten doen.
Vandaar die afspraak met een klinisch geneticus. Die kan je over alles vertellen en dan kun je goed geïnformeerd beslissen wat je wanneer wel of niet wilt weten.
The love you take is equal to the love you make.
pi_175323438
quote:
1s.gif Op vrijdag 24 november 2017 19:37 schreef Mishu het volgende:

[..]

Ja, heb het zelf gedaan via 23andme. Het viel mee. Als je het weet kan je (preventieve) maatregelen nemen.

Je moet wel eerst een huis kopen / levensverzekering afsluiten voordat je het doet.
Want jij geeft je bank / je verzekeraar jouw medisch dossier ...?

Edit:

Ik lees net

quote:
1s.gif Op vrijdag 24 november 2017 20:32 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Het lijkt me een zwaar dilemma. Als ze het weet, dan kan ze maatregelen treffen waardoor ze die vorm van borstkanker niet hoeft te krijgen.

Maar voor levensverzekeringen moet ze dan ook altijd invullen dat ze die test heeft laten doen, met bijbehorende uitslag. Dat kan maken dat ze niet wordt geaccepteerd of en veel hogere premie moet betalen. Die verhalen zijn bekend. (Overigens ook van mensen die ooit kanker hebben gehad (al zou je ook helemaal genezen zijn) en ik heb ook medische vragenlijsten gezien waar naar chronische ziekten bij naaste familieleden wordt gevraagd.)

Maar goed, je kunt ook een huis kopen zonder levensverzekering, dus of je daar nou de beslissing op moet baseren.

Niet willen weten is inderdaad een optie. Maar dan moet je wel goed weten wat daar de consequenties van kunnen zijn. Ik denk dat je het eens goed moet bespreken met een specialist (klinisch geneticus) die jou en je dochter goed de voors, tegens en consequenties kan uitleggen.
Mooi kut is dat zeg.
"Pools are perfect for holding water"
pi_175323484
quote:
1s.gif Op zondag 26 november 2017 18:09 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Vandaar die afspraak met een klinisch geneticus. Die kan je over alles vertellen en dan kun je goed geïnformeerd beslissen wat je wanneer wel of niet wilt weten.
Verder dit advies.
"Pools are perfect for holding water"
  zondag 26 november 2017 @ 18:40:07 #21
208890 June.
Seriously?
pi_175323579
Ik snap alleen de link niet tussen "wat buikpijn en menstruatie toestanden" met BRCA?
Shine bright like a diamond.
  zondag 26 november 2017 @ 19:01:29 #22
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_175323938
quote:
0s.gif Op zondag 26 november 2017 18:40 schreef June. het volgende:
Ik snap alleen de link niet tussen "wat buikpijn en menstruatie toestanden" met BRCA?
Volgens mij is de moeder van zijn dochter aan borstkanker overleden.
The love you take is equal to the love you make.
pi_175325035
Vind het nu al erg vroeg voor haar om dit te laten onderzoeken. Zou het pas aanraden na haar 18e vooral omdat ze het nu nog niet kan overzien.

Eerst maar laten kijken waarom ze menstruatieklachten heeft. Lijkt me stug dat het te maken heeft met het brca gen. Dat kan via een echo en eventueel inwendig onderzoek bij de gynaecoloog.
pi_175325197
Een bezoek aan een klinisch geneticus kan nuttig zijn voor uitleg, het onderzoek zelf hoeft dan nog niet te gebeuren per se, maar je kunt wel samen de voors en tegens op een rijtje zetten en beslissingen nemen.

Vanaf haar 16e mag ze volgens de wet volledig zelf beslissen wat ze qua onderzoek wil laten uitvoeren, daarvoor is samen met de ouder(s) bespreken en beslissen. Dus je zal toch met je dochter om tafel moeten als zij onderzoek wil laten doen, want haar stem telt ook mee, ondanks dat zij de financiële, praktische en emotionele gevolgen niet helemaal kan overzien op haar leeftijd
How I'll never be anything I hate
You smile, mention something that you like
How you'd have a happy life
if you did the things you like
pi_175332724
quote:
1s.gif Op zondag 26 november 2017 19:01 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Volgens mij is de moeder van zijn dochter aan borstkanker overleden.
Dat is natuurlijk erg verdrietig, maar helaas komt borstkanker erg vaak voor. Er zijn bepaalde criteria wanneer het zinvol is om iemand te verwijzen.
En dan nog snap ik de relatie met menstruatieklachten niet, maar dat terzijde.

Tip voor 8777: kijk eens op erfelijkekanker.nl, informatieve site voor zowel patienten als zorgverleners die hiermee worstelen. Hier staan ook filmpjes wat er gebeurd als je bij de klinisch geneticus komt.
Shine bright like a diamond.
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')