[CZT #59] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op zondag 26 november 2017 01:05 schreef houdjemond het volgende:

[..]

goedzo!

Ehrm, heb weer hoop concerten bezocht dus moe en gaar as usual.

Verder MS-medicijntjes opbouwen, gaat wel aardig ansich qua bijwerkingen, volgende week weer eens bloedprikken voor een uitgebreid beeld, ook weer suiker en vitamine D, ben benieuwd.
Nadeel van die medicatie is dat je witte bloedlichaampjes gevaarlijk laag kunnen zakken en dan mag je het ook niet meer slikken, dus dan prikken we alles maar in één keer

Ja, dat had ik op FB wel gezien van je concerten, wel leuke afleiding
Fijn dat je niet zoveel last van bijwerkingen hebt, want je moet aardig wat slikken nu.
Ik ben ook benieuwd naar je bloeduitslagen dan en hoop dat het allemaal goed is

quote:

Op zondag 26 november 2017 01:05 schreef houdjemond het volgende:

[..]

goedzo!

Ehrm, heb weer hoop concerten bezocht dus moe en gaar as usual.

Verder MS-medicijntjes opbouwen, gaat wel aardig ansich qua bijwerkingen, volgende week weer eens bloedprikken voor een uitgebreid beeld, ook weer suiker en vitamine D, ben benieuwd.
Nadeel van die medicatie is dat je witte bloedlichaampjes gevaarlijk laag kunnen zakken en dan mag je het ook niet meer slikken, dus dan prikken we alles maar in één keer

Hopelijk is alles goed!

Ik ben beroemd Zit sinds deze week op een facebook pagina voor met mensen die dialyseren en getransplanteerd zijn enzo, en ik vertelde mijn verhaal, reageert er iemand, heb jij toevallig in het Martini gedialyseerd? Ja dus Blijkt dat zij dialyseerde in het UMCG en in de taxi het steeds over mij ging

quote:

Op dinsdag 21 november 2017 23:17 schreef Coraline het volgende:
Sterkte voor iedereen die het nodig heeft!

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik weet dat de antwoorden bij mijzelf liggen en ik verder met van mij afschrijven geen oplossing vindt. Maar toch, afschrijven kan misschien al helpen.

Veel sterkte en schrijf maar lekker van je af, daar is dit topic voor!

quote:

Op zondag 26 november 2017 10:10 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hopelijk is alles goed!

Ik ben beroemd Zit sinds deze week op een facebook pagina voor met mensen die dialyseren en getransplanteerd zijn enzo, en ik vertelde mijn verhaal, reageert er iemand, heb jij toevallig in het Martini gedialyseerd? Ja dus Blijkt dat zij dialyseerde in het UMCG en in de taxi het steeds over mij ging

Haha OMG
Maarja je bent dan ook een wonderlijk verhaal, dus snap het wel

quote:

Op zondag 26 november 2017 13:52 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Haha OMG
Maarja je bent dan ook een wonderlijk verhaal, dus snap het wel

Haha ja maar het is wel grappig.

quote:

Op maandag 27 november 2017 10:43 schreef houdjemond het volgende:
Oh willen we lachen?
Ik mag 6 december weer naar het UWV.

Alweer?

quote:

Op zondag 26 november 2017 10:10 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hopelijk is alles goed!

Ik ben beroemd Zit sinds deze week op een facebook pagina voor met mensen die dialyseren en getransplanteerd zijn enzo, en ik vertelde mijn verhaal, reageert er iemand, heb jij toevallig in het Martini gedialyseerd? Ja dus Blijkt dat zij dialyseerde in het UMCG en in de taxi het steeds over mij ging

Whehe

quote:

Op maandag 27 november 2017 12:27 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ja, zou herkeuring krijgen eind 2017, nu een herbeoordeling

Ik heb zwart op wit staan dat mijn arbeidsongeschiktheid nu 0,0% is.

quote:

Op zondag 26 november 2017 01:05 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ehrm, heb weer hoop concerten bezocht dus moe en gaar as usual.

Wij gaan volgend jaar naar Guns 'n Roses!

quote:

Op zondag 26 november 2017 10:11 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Veel sterkte en schrijf maar lekker van je af, daar is dit topic voor!

Excuses voor de late reactie. Mijn handen willen niet meer wat ik wil, helaas. Maar heel erg bedankt!

quote:

Op donderdag 23 november 2017 11:28 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Welke weg is er niet meer terug? Als je aan de pleisters begint is dat voor de rest van je leven, bedoel je dat?

Ja, het is een zwaardere pijnstiller. Sowieso is het een tegenslag dat het mij niet meer lukt de pijn onder controle te kunnen krijgen. Daarbij dus een volgende stap in de pijnstilling waar ik erg van baal, maar wel nodig ga hebben. Ook ben ik bang voor de gewenningsverschijnselen. Mocht ik ooit willen of moeten stoppen, bijvoorbeeld.

Hallo lieve CZT'ers.

Ik weet niet waar ik moet beginnen, heb me hier al héél lang niet gemeld. Volgens mij is mijn laatste post bijna een jaar geleden. Heb me destijds even teruggetrokken van het forum door alle discussie. Maar als ik dit zo lees is het stukken rustiger hier nu?

Hoe is het hier met iedereen? Ik heb dit topic even snel doorgespit, dus kom wel wat dingen tegen natuurlijk. Ik wil proberen het vanaf nu weer een beetje op te pakken.

Update over mij:

Misschien weten jullie nog wel dat ik vorig jaar na een zware periode waarin mijn schoonmoeder is overleden, een baan heb gekregen bij het ministerie van sociale zaken en werkgelegenheid als financial trainee? Nou, inmiddels zit ik binnen dat traineeship op mijn tweede plek (de algemene rekenkamer), maar de kans dat ik een vast contract bij SZW krijg is heel groot, want daar ben ik momenteel over in gesprek! Daar ben ik echt superblij mee, want ik had het daar onwijs naar mijn zin.

Het enige nadeel hieraan is dat ik nu moet gaan nadenken over hoeveel uur ik wil gaan werken. Ik merk aan mijn longen dat werken energie vreet. Binnen het traineeship werk ik 40 uur, maar doordeweeks kan ik daardoor niet veel meer dan werken, eten en slapen. Mijn reistijd naar het werk is wel enorm afgenomen, want ik ben verhuisd naar Vlaardingen. Dat scheelt al. Ik zou enerzijds graag 40 blijven werken (en 36 uitbetalen), want ik heb 1 grote passie en dat is reizen. Omdat mijn ziekte vrij progressief is, weet ik niet hoe lang ik dit nog kan blijven doen. Voor reizen heb je tijd en geld nodig en met een dergelijk contract heb ik dat. Anderzijds is het ook lastig in te schatten of veel werken mijn ziekte sneller verergerd. Dan kan ik beter minder werken, iets langer sparen, maar nog meer jaren op reis gaan.

Qua reizen: Ik ben dit jaar eindelijk naar Amerika geweest. Volgend jaar gaan we weer. Zoals gezegd, nu kan het nog relatief gemakkelijk. Dat kan binnen 10 jaar al over zijn (kan ook nog 20 jaar goed gaan).

Mijn ziekte gaat in het nieuwe huis wel beter. Het oude huis was echt oud en slecht geïsoleerd. Daarnaast konden in de slaapkamer de ramen niet open. Dat is in het nieuwe huis allemaal niet, waardoor ik op dagelijkse basis minder last heb.

Wel merk ik dat ik per jaar meer en meer dagen last heb van veel hoesten, laag energielevel en zware benauwdheid. Ik mag gelukkig thuiswerken als kantoor even niet gaat en ik heb een allergiewerkplek gekregen. Het is echt superfijn om een meedenkende werkgever te hebben die ondanks je ziekte een vast contract aanbiedt. Ik besef me heel goed hoeveel geluk ik heb gehad, maar ik maak me ook wel zorgen over de toekomst.

Nouja, nu eerst nog maar een paar jaar genieten van het feit dat ik het geluk heb dat ik nog kan reizen.

Heel verhaal, maar ik ben er weer!

Edit: en dan vergeet ik nog helemaal te vertellen dat ik in april eindelijk ook echt ben afgestudeerd! Dus ik ben nu Master of Science

quote:

Op donderdag 30 november 2017 11:53 schreef superkimmi het volgende:
Hallo lieve CZT'ers.

Ik weet niet waar ik moet beginnen, heb me hier al héél lang niet gemeld. Volgens mij is mijn laatste post bijna een jaar geleden. Heb me destijds even teruggetrokken van het forum door alle discussie. Maar als ik dit zo lees is het stukken rustiger hier nu?

Hoe is het hier met iedereen? Ik heb dit topic even snel doorgespit, dus kom wel wat dingen tegen natuurlijk. Ik wil proberen het vanaf nu weer een beetje op te pakken.

Update over mij:

Misschien weten jullie nog wel dat ik vorig jaar na een zware periode waarin mijn schoonmoeder is overleden, een baan heb gekregen bij het ministerie van sociale zaken en werkgelegenheid als financial trainee? Nou, inmiddels zit ik binnen dat traineeship op mijn tweede plek (de algemene rekenkamer), maar de kans dat ik een vast contract bij SZW krijg is heel groot, want daar ben ik momenteel over in gesprek! Daar ben ik echt superblij mee, want ik had het daar onwijs naar mijn zin.

Het enige nadeel hieraan is dat ik nu moet gaan nadenken over hoeveel uur ik wil gaan werken. Ik merk aan mijn longen dat werken energie vreet. Binnen het traineeship werk ik 40 uur, maar doordeweeks kan ik daardoor niet veel meer dan werken, eten en slapen. Mijn reistijd naar het werk is wel enorm afgenomen, want ik ben verhuisd naar Vlaardingen. Dat scheelt al. Ik zou enerzijds graag 40 blijven werken (en 36 uitbetalen), want ik heb 1 grote passie en dat is reizen. Omdat mijn ziekte vrij progressief is, weet ik niet hoe lang ik dit nog kan blijven doen. Voor reizen heb je tijd en geld nodig en met een dergelijk contract heb ik dat. Anderzijds is het ook lastig in te schatten of veel werken mijn ziekte sneller verergerd. Dan kan ik beter minder werken, iets langer sparen, maar nog meer jaren op reis gaan.

Qua reizen: Ik ben dit jaar eindelijk naar Amerika geweest. Volgend jaar gaan we weer. Zoals gezegd, nu kan het nog relatief gemakkelijk. Dat kan binnen 10 jaar al over zijn (kan ook nog 20 jaar goed gaan).

Mijn ziekte gaat in het nieuwe huis wel beter. Het oude huis was echt oud en slecht geïsoleerd. Daarnaast konden in de slaapkamer de ramen niet open. Dat is in het nieuwe huis allemaal niet, waardoor ik op dagelijkse basis minder last heb.

Wel merk ik dat ik per jaar meer en meer dagen last heb van veel hoesten, laag energielevel en zware benauwdheid. Ik mag gelukkig thuiswerken als kantoor even niet gaat en ik heb een allergiewerkplek gekregen. Het is echt superfijn om een meedenkende werkgever te hebben die ondanks je ziekte een vast contract aanbiedt. Ik besef me heel goed hoeveel geluk ik heb gehad, maar ik maak me ook wel zorgen over de toekomst.

Nouja, nu eerst nog maar een paar jaar genieten van het feit dat ik het geluk heb dat ik nog kan reizen.

Heel verhaal, maar ik ben er weer!

Edit: en dan vergeet ik nog helemaal te vertellen dat ik in april eindelijk ook echt ben afgestudeerd! Dus ik ben nu Master of Science

Fijn dat het goed gaat met je ! Gefeliciteerd met je contract!!

quote:

Op dinsdag 28 november 2017 22:57 schreef Coraline het volgende:

[..]

Excuses voor de late reactie. Mijn handen willen niet meer wat ik wil, helaas. Maar heel erg bedankt!

[..]

Ja, het is een zwaardere pijnstiller. Sowieso is het een tegenslag dat het mij niet meer lukt de pijn onder controle te kunnen krijgen. Daarbij dus een volgende stap in de pijnstilling waar ik erg van baal, maar wel nodig ga hebben. Ook ben ik bang voor de gewenningsverschijnselen. Mocht ik ooit willen of moeten stoppen, bijvoorbeeld.

Met EDS is de stofopname anders. Niet iedere arts weet dat en het is per patiënt ook verschillend. Voor de een is 150 Mg veel, voor de ander met EDS kan dat peanuts zijn. Ik heb ook EDS en wil met jou mijn ervaringen en hoeveelheden medicatie wel delen. Via PM graag. Het voelt hier nog steeds niet prettig genoeg om weer vrij te posten voor mij.

Beterschap, sterkte en zo.

@ kimmmie. Gefeliciteerd! Ik moet nog drie vakken, hopelijk in januari klaar.