Laparoscopie: wachttijd, kwaliteit, klachten, ervaringen, ziekenhuizen

In juni kreeg ik het advies van de MDL-arts om een deel van de dikke darm te laten verwijderen. Een week later kreeg ik een gesprek met de chirurg en de week daarop gesprekken met de anesthesist, apotheker en verpleegkundigen.

In juni was de wachttijd voor een dikke darmoperatie 14 kalenderdagen tussen het moment van indicatie door de behandelend arts tot moment van operatie, conform de website van het ziekenhuis. De chirurg zou de operatie voor augustus proberen in te plannen.

In juli is de wachttijd veranderd in 23 kalenderdagen. Met Wayback Machine kan ik aantonen dat dit eerder 14 kalender dagen was. Op advies van de chirurg bel ik in de eerste week van augustus de afdeling Planning op van het ziekenhuis. De afdeling kon of wilde niet zeggen wanneer de operatie ongeveer gaat plaatsvinden. Alleen dat ik "onder de aandacht" ben, dat ik een week van te voren wordt gebeld en dat de formele indicatie op 12 juli staat.

Vandaag blijkt uit gesprek met de zorgverzekeraar, aan wie ik wachttijd bemiddeling heb aangevraagd, dat de operatie over drie tot vier weken zal plaatsvinden: eind augustus/begin september. Die drie tot vier weken werden mij in juni al voorspeld.

In de tussentijd wordt er niet aan mij gevraagd hoe het met me gaat, laat staan dat ik wordt uitgenodigd voor bloedprikken of een tussentijdse poliklinische afspraak. Ik kan mijn werkgever niet goed inlichten en ik ben boos dat mij in juni niet is verteld dat ik meer dan twee maanden zal moeten wachten.

Ik begin daarom te twijfelen of ik me nog wil laten opereren in dit ziekenhuis. De wachttijd in een andere ziekenhuis is eveneens drie tot vier weken, maar misschien bieden andere ziekenhuizen wel betere zorg.

Ik lees bijvoorbeeld dat ziekenhuizen in België betere zorg leveren dan ziekenhuizen in Nederland. In hoeverre geldt dat voor laparoscopische darmoperaties? Is het bijvoorbeeld de moeite waard om te reizen naar het universitair ziekenhuis in Antwerpen? Of biedt een ander ziekenhuis in Rotterdam en omstreken ook een betere behandeling dan ik gewend ben? Erasmus MC of UMCU misschien?

Samenvatting
Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen met en aanbevelingen voor laparoscopische darmoperaties. Ik wil ook mijn frustratie uiten over de gebrekkige communicatie omtrent de wachttijden.

Hoi,

Bedankt voor jullie reacties.

De chirurg, anesthesist en verpleegkundigen waarmee ik heb gesproken zijn niet niet de mensen die mij gaan opereren of verzorgen. Het is maar net wie er die dag wordt ingeroosterd.

Ik vind dat artsen er wel iets aan kunnen doen. Blijkbaar heb ik de laagste prioriteit gekregen en daar kan ik begrip voor hebben, maar de artsen hadden dan kunnen weten dat ik niet snel aan de beurt zou zijn en zich kunnen richten op het onder controle houden van mijn klachten. Nu moet ik steeds zelf aan de bel trekken en net zo lang zeuren over bloedarmoede tot ik weer wat ijzer krijg. Het interesseert de artsen blijkbaar niet dat ik iedere dag moe en slap aan het werk moet.

quote:

Op donderdag 17 augustus 2017 12:14 schreef Sotchi2014 het volgende:
Bij mij duurde een 'spoedoperatie' alsnog bijna 3 maanden. (uiteraard toen het echt spoed was, kon ik wel dezelfde dag geholpen worden)

Belachelijk. Bij mij vroeg de arts ook om met "spoed" een afspraak te maken. Na veel bellen, mailen en zeuren blijkt mijn Hb verder gedaald en krijg ik eindelijk ijzer. Maar in deze toestand krijg ik ook rood licht voor de operatie en het duurt een aantal weken voor het Hb een klein beetje gestegen is...

Ik kan zo niet werken of voor mezelf zorgen. Kan ik het beter nog verder laten dalen tot het spoedeisend wordt? Of geven ze dan alleen bloed en kan ik alsnog langer wachten?

Ik snap ook echt niet waarom ik er zelf steeds achteraan moet en de waarde niet gewoon op 8,5 gehouden wordt zodat ik een normaal leven kan leiden.

Jammer trouwens dat er geen ervaringen gemeld worden met laparoscopie. Misschien moet ik dit topic blijven updaten met mijn eigen ervaringen zodat andere mensen, eventueel via Google, ervan kunnen leren. Als dat niet gewenst wordt, dan kunnen we het topic misschien beter sluiten.

quote:

Op vrijdag 18 augustus 2017 13:36 schreef Sotchi2014 het volgende:

[..]

De strijd om ijzer komt me ook bekend voor ja. Elke keer is het, we kijken over 3 maanden of het niet verder gedaald is. En dan drie maanden later hetzelfde, ook al is het wel gedaald

Maar rood licht krijg je niet zomaar, toen mijn darm verwijderd is (en dat was een openbuikoperatie) was m'n HB 4.1

Alsnog sterkte!

Wow, dat is echt super laag. Je was toen doodziek neem ik aan...Toen ik zo'n laag Hb had kon ik niet rechtop staan zonder duizelig te worden en me ergens aan vast te houden. Ik kreeg toen ook de ene zak bloed na de andere...Anesthesist zei tegen mij dat het 6 of hoger moet zijn en het gaat nu richting de 5...

quote:

Op vrijdag 18 augustus 2017 16:05 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Hoe gaat dat dan als je klachten hebt door die bloedarmoede? Ga je dan naar je huisarts?

Ik sta onder behandeling van een specialist die, door bloed te laten prikken, periodiek allerlei waarden meet. Als er sprake is van bloedarmoede, dan zijn er op basis van mijn ervaring verschillende "scenario's" mogelijk. Ter illustratie:

Scenario A
De arts constateert dat Hb < 8. Ik klaag dat ik me wat vermoeider en slapper voel dan normaal. De arts ziet onvoldoende aanleiding om de bloedarmoede te behandelen, omdat de daling nog geen trend is en de ontstekingswaarden niet of nauwelijks afwijken van de norm.

Scenario B
Zes weken na scenario A heb ik een nieuwe afspraak, maar na vier weken voel ik me verder verzwakt. Ik bel de verpleegkundige en vraag om vroegtijdig mijn Hb te laten bepalen. De waarde blijkt < 7.5. De verpleegkundige overlegt met de arts en de arts constateert een dalende trend. De arts schrijft een ijzerinfuus voor. De arts wil uitsluiten dat de bloedarmoede veroorzaakt wordt en verzoekt mij te stoppen met een deel van de medicijnen.

De waarde benadert de norm. De bloedarmoede lijkt verholpen.

Scenario C
Scenario A en B herhalen zich. Steeds wordt een andere vermoedelijke oorzaak uitgesloten.

Scenario D.
Scenario A, B en C herhalen zich, maar vier weken na het ijzerinfuus voel ik me nog zwakker en blijkt de waarde verder gedaald te zijn (<7). De arts vindt het te "vroeg" voor een ijzerinfuus, " Het heeft nu geen zin.", "Je hebt er net een gehad", o.a. vanwege het risico op ijzerstapeling.

Onterecht, omdat ik meen dat de arts, net zo goed als ik, uit ervaring weet dat het ijzer is verbruikt en de waarde, op basis van mijn toenemende klachten, naar verwachting verder zal dalen. Bovendien laat een ijzerinfuus de waarde niet meer dan 1 punt stijgen en daarmee zou ik alsnog ver onder de norm uitkomen.

Er worden onderzoeken met wachttijden van weken en soms maanden. Een aantal weken later benader ik toch opnieuw de verpleegkundige omdat ik nauwelijks nog in staat ben om te werken. De waarde blijkt verder gedaald < 6 en dat wordt erg genoeg bevonden om weer een ijzerinfuus te mogen.

Scenario E
Scenario D herhaalt zich meerdere keren. Verzoeken om de waarde preventief in de buurt van de norm te houden tot een definitieve oplossing wordt gevonden, worden genegeerd.

Scenario F
De F van Finale. Jarenlang ben ik bezig gehouden met voorgaande scenario's: weken lang wachten op de volgende afspraak, weken lang wachten op een of ander ander onderzoek, weken lang wachten op de uitslag, geen definitieve oplossing voor de bloedarmoede en tussendoor blijven zeuren of ik alsjeblieft nog een beetje ijzer mag. Na al die jaren zijn we in het heden.

Misschien merk je op dat er steeds sprake is van een ijzerinfuus. Orale supplementen zijn relatief laag gedoseerd, worden maar gedeeltelijk opgenomen, kunnen darmontstekingen verergeren en zijn daarom weinig effectief.

Lang verhaal, maar zo gaat dat.

quote:

Op vrijdag 18 augustus 2017 23:04 schreef Moti het volgende:
Ik heb ervaring met laparoscopie.

Wat een vreselijke pech heb je gehad zeg. Ik herken dat akelige gevoel, omdat ik als kind ook geopereerd ben en toen kreeg ik voor de anesthesie een blaaskatheter en na de operatie moest ik mijn plas ophouden terwijl de katheter er nog in zat en het vocht niet werd afgevoerd.. Dat vond ik zo'n afschuwelijke ervaring dat ik tot de dag van vandaag nog aan moet denken als ik naar het toilet gaat.

Die "spookpijn" is typisch iets dat alleen een patiënt kan vertellen uit ervaring. Bedankt daarom voor je bijdrage. Ik ben overigens ook heel mager...

Ik zag dat dezelfde arts in meerdere ziekenhuizen werkt en een lager percentage naadlekkages bereikt dan gemiddeld.

quote:

Op zaterdag 19 augustus 2017 08:43 schreef scrub_nurse het volgende:
een laparoscopie is niets meer dan de techniek waarmee je geopereerd wordt. Letterlijk betekent het kijken in de buikholte, de"zogenaamde kijkoperatie". Je kunt niet zomaar zeggen de ene laparoscopie is de andere. Er zijn legio mogelijkheden van operaties mbv een laparoscopie, en dus zijn ook de ervaringen verschillend van aard, het is appels met peren vergelijken.

Ik snap je punt, maar ik zie ook overeenkomsten: bijvoorbeeld alle patiënten die met een laparoscopie behandeld zijn, delen de ervaring om een paar dagen na een narcose weer thuis te zijn en hoe het is om weer je dagelijks leven op te pakken, rustig aan te moeten doen, rond te lopen met een operatiewond enzovoorts.

Dat geldt voor patiënten van wie de galblaas verwijderd is, patiënten die een nier moeten missen, patiënten van wie een stuk dunne darm verwijderd is, patiënten van wie een stuk dikke darm verwijderd is, ze hebben wel degelijk iets met elkaar gemeen.

quote:

Op vrijdag 18 augustus 2017 22:06 schreef Lienekien het volgende:
En die operatie moet dit probleem structureel oplossen?

Ja.

quote:

Op zaterdag 19 augustus 2017 13:35 schreef Lienekien het volgende:
Ik neem aan dat je specialist goede redenen had om je pas bij een bepaald Hb weer aan een infuus te leggen. En dat de nu geplande operatie een volgende stap is om een betere oplossing te bieden voor dit probleem.

Ik snap dat je idealiter verwacht goed geïnformeerd te worden over wachttijden en wijzigingen als je op de lijst komt voor een operatie, maar ik zou daar toch niet vanuitgaan. Beter informeer je zelf regelmatig (wat je ook doet), om niet voor vervelende verrassingen te komen staan. Het gebrek aan initiatief qua communicatie zou mij ook irriteren, maar ik denk niet dat het een reden zou zijn om niet meer in dat ziekenhuis de ingreep te willen ondergaan.

Kijk, dat het in de tussentijd lastig is om volledig aan het werk te blijven, is jammer. Maar je kunt het ook als een gegeven zien dat je door je aandoening nu eenmaal meer verzuim zult hebben. Hopelijk brengt de operatie verbetering.

Ik neem aan dat je het goed bedoelt, maar eerlijk gezegd werd ik behoorlijk "getriggerd", zoals dat tegenwoordig genoemd wordt.

Het doel van de behandeling van een chronische aandoening is de gemeten waarden zo dicht mogelijk bij de norm te houden, zodat de lichamelijke toestand zoveel mogelijk lijkt op dat van een gezond persoon.

Een arts kan niet voorkomen dat mijn lichaam plotseling een hevige ontstekingsreactie veroorzaakt. Als ik daardoor niet kan werken, dan moet ik dat accepteren als de pech die je in het leven kunt hebben. Tot zover ben ik het met je eens. Vervolgens is het wel aan de arts om bovenstaande doelstelling te bereiken. Daar faalt de arts, ongeacht de reden die de arts daarvoor heeft.

Niet kunnen werken gaat verder dan verzuim. Het zet een rem op de loopbaanontwikkeling en geeft een slecht imago. Dat betekent een grotere kans op werkloosheid of werk onder het opleidingsniveau. Dat heeft meer stress en minder inkomsten als gevolg. Dat heeft ook een verminderde kwaliteit van leven als gevolg op de lange termijn. Daarom voelde ik me wel even op mijn tenen getrapt.

De lichamelijke klachten zijn minder pijnlijk dan het verdriet dat ik mijn ambities niet kan realiseren. Een leven waarin ik niet mijn ambities kan realiseren, heeft voor mij geen zin.

Het lijkt me daarom ook een goed idee om de bloedarmoede nu even niet te laten behandelen. Dan wordt de situatie binnen een maand spoedeisend. Als ik in plaats daarvan het ijzer accepteer, dan stijgt mijn Hb weer een heel klein beetje, loop ik alsnog als een zombie rond, maar vindt de arts het wel weer even prima. Dat spel ga ik niet meer meespelen.Ik zie daar namelijk boze bedoelingen in en geen verborgen goede redenen, zoals jij voorstelt.