abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
  vrijdag 4 augustus 2017 @ 00:49:51 #1
37149 slashdotter3
Arrow to the knee!
pi_172895366
http://www.hln.be/hln/nl/(...)-in-slaap-valt.dhtml

"We moeten constant alert zijn": Liam (17) stopt met ademen als hij in slaap valt

je adem die stopt van zodra je in slaap valt? Klinkt vreselijk, maar Liam Derbyshire heeft er intussen mee leren leven. De 17-jarige jongen is een van de naar schatting 1.500 patiënten wereldwijd die lijden aan het congenitaal centraal hypoventilatiesyndroom, in de volksmond beter bekend als Ondines vloek. Concreet betekent dat dat de tiener uit de Britse stad Gosport te weinig controle heeft over zijn ademhaling. Vooral 's nachts dreigt hij lucht te kort te komen, een beademingstoestel moet hem dan in leven houden. Voor de zekerheid laten zijn ouders hem geen moment onbewaakt.

De dokters hadden kleine Liam slechts zes weken gegeven, maar kijk nu: ondanks alle problemen zal hij dit jaar nog zijn achttiende verjaardag vieren. "Zonder die machine was hij er al lang niet meer geweest", aldus moeder Kim. "Als hij niet ademhaalt, sterft hij. Zo simpel is het. En dus moeten we constant alert zijn. Elke avond zitten we met de schrik dat hij niet meer wakker zal worden. Zijn aandoening komt uiterst zelden voor, de dokters hadden het ergste voorspeld. Maar hijzelf wil zo graag leven dat we hem de best mogelijke zorg verschuldigd zijn."

Strikt slaapschema
Liam moet zich bijgevolg aan een strikt slaapschema houden. Meestal is het zijn vader Peter die zich om het beademingstoestel bekommert. "Op die manier krijgt hij automatisch zuurstof binnen, iets wat bij ons vanzelf gebeurt. Onze zoon slaapt in een elektrisch bed, met drie verschillende posities. Alles proberen we om de kwaliteit van zijn slaap te verzekeren. Naast het medische gedeelte heeft hij in zijn kamer ook nog een Playstation, een tv en uiteraard het onmisbare LEGO-speelgoed. Hoe het intussen met mij gesteld is? Om eerlijk te zijn: sinds zijn geboorte heb ik nooit meer een goede nachtrust gekend."

Darmprobleem
Liam sukkelt daarnaast ook nog met een darmprobleem, met als gevolg dat hij véél moet eten om zijn lichaam te doen functioneren. "Hij is kort na de geboorte een groot deel van zijn darm kwijtgeraakt, nu draagt hij al verschillende jaren een stoma", vertelt Kim. "Het is niet normaal wat hij op een dag naar binnen speelt. Ik heb met mijn man afgesproken dat we maandelijks 800 pond (885 euro) voor eten opzijleggen, maar in de praktijk is het nog meer. Bij elke maaltijd moet hij ook geneesmiddelen slikken, anders verliest hij bliksemsnel gewicht. Het kost enorm veel om onze zoon in leven te houden, maar we hebben geen andere keuze."

Zorgen
Het koppel maakt zich logischerwijze zorgen over de toekomst. "Mentaal heeft hij een achterstand, zelfs de straat oversteken lukt niet zoals het hoort", vertelt Kim. "Hij moet beseffen waar hij voorstaat, ook aan ons leven zal ooit een einde komen. Helemaal zelfstandig zal hij helaas nooit kunnen leven."

Liam heeft wel een grote familie, met een oudere broer, twee zussen, drie halfzussen en acht neven en nichten. Op school komt hij goed overeen met zowel leerkrachten als medeleerlingen. "Zijn favoriete hobby is ongetwijfeld tekenen, hij heeft wel duizend pennen", gaat Kim verder. "En zijn LEGO-creaties natuurlijk, daar is hij door gefascineerd. Dat kunstzinnige heeft hij allicht van mij, maar het lukt nooit om er lang zijn volle aandacht bij te houden."

"Absoluut geen spijt"
Dokters durven nu niet meer voorspellen hoe lang Liam nog zal leven. "We zijn van niets naar toch al bijna 18 jaar gegaan", aldus Peter. "Gelukkig snapt hij zelf niet helemaal wat er scheelt. Ik ben echt trots op hem, want ikzelf zou het al lang geleden opgegeven hebben. Al die kwalen en de pijn die hij geleden heeft, dat zou echt te veel voor mij zijn."

media_l_9910761.jpg

"Hij kan vervelend doen of echt mokken, op dat vlak verschilt hij niet van eender welke andere tiener", besluit Kim. "Maar hij heeft ook een zachte kant. We hebben er absoluut geen spijt van dat hij in ons leven gekomen is."
pi_172895941
Ok en nu?
  vrijdag 4 augustus 2017 @ 01:49:10 #3
463796 bijstandboy
jij al uitkering heb?
pi_172895955
Het heeft wel iets weg van de film Crank :{
pi_172895987
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 01:47 schreef madam-april het volgende:
Ok en nu?
Goeie vraag. Waarom is dit nieuws? Er zijn legio mensen en kinderen die mechanisch in leven worden gehouden.
<a href="http://blueballfixed.ytmnd.com/" target="_blank" rel="nofollow">http://blueballfixed.ytmnd.com/</a>
pi_172895993
Is het eigenlijk niet gewoon beter als die jongen gewoon komt te overlijden? Als je bergen voedsel naar binnen moet schrokken om maar niet af te vallen, en daarnaast ook nog eens medicijnen, en je altijd en eeuwig moet slapen met zo'n snorkel op je gezicht, dan is er toch geen sprake van een leven dat zin heeft?
Much like down syndrom, red hair is a genetic mutation, and it occurs when a human has unprotected sex with a clown.
pi_172896026
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 01:56 schreef Hathor het volgende:
Is het eigenlijk niet gewoon beter als die jongen gewoon komt te overlijden? Als je bergen voedsel naar binnen moet schrokken om maar niet af te vallen, en daarnaast ook nog eens medicijnen, en je altijd en eeuwig moet slapen met zo'n snorkel op je gezicht, dan is er toch geen sprake van een leven dat zin heeft?
Eens. De ouders zeggen geen spijt te hebben van hun keuze, maar zo tussen de regels klagen ze toch wel over het gebrek aan nachtrust en natuurlijk het enorme maandbedrag dat alleen voor zijn eten nodig is.

quote:
"Gelukkig snapt hij zelf niet helemaal wat er scheelt. Ik ben echt trots op hem, want ikzelf zou het al lang geleden opgegeven hebben. Al die kwalen en de pijn die hij geleden heeft, dat zou echt te veel voor mij zijn."
quote:
"Het kost enorm veel om onze zoon in leven te houden, maar we hebben geen andere keuze."
Sorry hoor, maar hier snap ik dus niks van. Moedwillig je eigen kind (onnodig) laten lijden.
<a href="http://blueballfixed.ytmnd.com/" target="_blank" rel="nofollow">http://blueballfixed.ytmnd.com/</a>
pi_172896031
:z
pi_172896068
Gelukkig komt deze aandoening niet veel voor.
pi_172896125
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 02:03 schreef Hiddendoe het volgende:

[..]

Eens. De ouders zeggen geen spijt te hebben van hun keuze, maar zo tussen de regels klagen ze toch wel over het gebrek aan nachtrust en natuurlijk het enorme maandbedrag dat alleen voor zijn eten nodig is.

[..]

[..]

Sorry hoor, maar hier snap ik dus niks van. Moedwillig je eigen kind (onnodig) laten lijden.
Als hij het zelf al niet snapt, is er dan wel sprake van fysiek lijden? Die jongen is gewoon een kasplantje, en is zich nergens bewust van. Ik ben blij dat ik niet in de schoenen van die ouders sta in ieder geval.
Much like down syndrom, red hair is a genetic mutation, and it occurs when a human has unprotected sex with a clown.
  vrijdag 4 augustus 2017 @ 06:13:46 #10
64781 bonke
pipo koeie
pi_172896565
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 02:28 schreef Hathor het volgende:

[..]

Als hij het zelf al niet snapt, is er dan wel sprake van fysiek lijden? Die jongen is gewoon een kasplantje, en is zich nergens bewust van. Ik ben blij dat ik niet in de schoenen van die ouders sta in ieder geval.
hoezo een kasplantje?
die jongen wil leven, heeft lol met zijn lego en tekenwerk enz
mensen die leven als kasplantjes kunnen zelf eigenlijk helemaal niets meer
pies on joe toe
  vrijdag 4 augustus 2017 @ 08:23:21 #11
61646 Copycat
It's all Gut, Mensch
pi_172897020
Een Nico Dorlas in wording.
Curiosity cultured the cat
Whadda ya hear! Whadda ya say!
What is any ocean but a multitude of drops?
  Spellchecker vrijdag 4 augustus 2017 @ 08:30:05 #12
197773 crew  maily
Hoera het is vandaag!!
pi_172897055
quote:
hij heeft wel duizend pennen
:o
**hare scherpigheid*binge-checker** Een rolstoelbus voor Lenthe ...
  vrijdag 4 augustus 2017 @ 08:55:34 #13
335133 MichaelScott
fulltime CEO//parttime fluffer
pi_172897287
De vloek van de moderne gezondheidszorg.
Op zaterdag 8 februari 2014 23:39 schreef Slaapscheet het volgende:
Oke, MichaelScott, je bent geweldig. :D
pi_172897305
Ja dit is hoe je wil leven joh. :')
quote:
15s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 08:55 schreef MichaelScott het volgende:
De vloek van de moderne gezondheidszorg.
Ja dit is wel een groot nadeel daar aan inderdaad. Soms kan er iets teveel lijkt het wel.
  vrijdag 4 augustus 2017 @ 09:05:47 #15
13456 AchJa
Shut up!!!
pi_172897413
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 01:56 schreef Hathor het volgende:
en je altijd en eeuwig moet slapen met zo'n snorkel op je gezicht, dan is er toch geen sprake van een leven dat zin heeft?
Legio mensen met slaapapneu die met zo'n Darth Vader masker slapen.
pi_172897444
Wat een hel :{ Arme ouders ook.
pi_172897466
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 01:56 schreef Hathor het volgende:
Is het eigenlijk niet gewoon beter als die jongen gewoon komt te overlijden? Als je bergen voedsel naar binnen moet schrokken om maar niet af te vallen, en daarnaast ook nog eens medicijnen, en je altijd en eeuwig moet slapen met zo'n snorkel op je gezicht, dan is er toch geen sprake van een leven dat zin heeft?
"Maar hijzelf wil zo graag leven dat we hem de best mogelijke zorg verschuldigd zijn"
  Spellchecker vrijdag 4 augustus 2017 @ 09:10:25 #18
197773 crew  maily
Hoera het is vandaag!!
pi_172897470
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 02:03 schreef Hiddendoe het volgende:

[..]

Eens. De ouders zeggen geen spijt te hebben van hun keuze, maar zo tussen de regels klagen ze toch wel over het gebrek aan nachtrust en natuurlijk het enorme maandbedrag dat alleen voor zijn eten nodig is.

[..]


[..]

Sorry hoor, maar hier snap ik dus niks van. Moedwillig je eigen kind (onnodig) laten lijden.
Maar kind gaat naar school en vermaakt zich verder prima. Is dat je eigen kind (onnodig) laten lijden?
**hare scherpigheid*binge-checker** Een rolstoelbus voor Lenthe ...
pi_172898771
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 09:10 schreef maily het volgende:

[..]

Maar kind gaat naar school en vermaakt zich verder prima. Is dat je eigen kind (onnodig) laten lijden?
Nee, zolang dat kind zich dagelijks het schompes kan eten want anders gaat hij ook dood.
Want behalve die ademhaling zorgen zijn darmen ook voor problemen. En zijn geestelijke achterstand is hier het gevolg van.
Als zijn ouders niet meer leven, wie gaat er dan overuren maken om voor 800 euro extra aan voedsel te kunnen kopen? Zijn broer, zussen, halfzussen of de neven en nichten?
Nee sorry, ik vind het niet gezond om zo iemand in leven te houden, gewoon omdat het nu mogelijk dankzij de medische wetenschap.
<a href="http://blueballfixed.ytmnd.com/" target="_blank" rel="nofollow">http://blueballfixed.ytmnd.com/</a>
pi_172978376
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 01:56 schreef Hathor het volgende:
Is het eigenlijk niet gewoon beter als die jongen gewoon komt te overlijden? Als je bergen voedsel naar binnen moet schrokken om maar niet af te vallen, en daarnaast ook nog eens medicijnen, en je altijd en eeuwig moet slapen met zo'n snorkel op je gezicht, dan is er toch geen sprake van een leven dat zin heeft?
Hij heeft lol, geen helse pijnen, doet z'n ding. Nee, CFO van Shell gaat hij niet worden en Parijs-Dakar zal ook niet veel uithalen, maar als hij lol heeft en ouders die voor hem zorgen. Prima toch?

Ik zou liever aan zoiets meebetalen qua gezondheidszorg dan aan allerlei mensen die bewust hun eigen gezondheid vergallen.
pi_172990185
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 augustus 2017 10:20 schreef Hiddendoe het volgende:

[..]

Nee, zolang dat kind zich dagelijks het schompes kan eten want anders gaat hij ook dood.
Want behalve die ademhaling zorgen zijn darmen ook voor problemen. En zijn geestelijke achterstand is hier het gevolg van.
Als zijn ouders niet meer leven, wie gaat er dan overuren maken om voor 800 euro extra aan voedsel te kunnen kopen? Zijn broer, zussen, halfzussen of de neven en nichten?
Nee sorry, ik vind het niet gezond om zo iemand in leven te houden, gewoon omdat het nu mogelijk dankzij de medische wetenschap.
Laat hem dan maar gewoon inslapen ja. En dan vervolgens maar bidden dat jou nooit wat overkomt dat je ineens aardig wat geld aan zorg kost. Want dan gaat er bij jou ook gewoon een spuitje in.

Wat is dit voor onmenselijk gedrag zeg?
pi_172990257
Lullig. Maar is het nieuws?
pi_172994404
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 09:53 schreef Solstice1 het volgende:

[..]

Laat hem dan maar gewoon inslapen ja. En dan vervolgens maar bidden dat jou nooit wat overkomt dat je ineens aardig wat geld aan zorg kost. Want dan gaat er bij jou ook gewoon een spuitje in.

Wat is dit voor onmenselijk gedrag zeg?
Hoezo onmenselijk? En wat mezelf betreft, ik heb allang geregeld dat ik niet in leven gehouden wens te worden als dat op zo'n manier moet.
<a href="http://blueballfixed.ytmnd.com/" target="_blank" rel="nofollow">http://blueballfixed.ytmnd.com/</a>
pi_172994444
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 13:16 schreef Hiddendoe het volgende:

[..]

Hoezo onmenselijk? En wat mezelf betreft, ik heb allang geregeld dat ik niet in leven gehouden wens te worden als dat op zo'n manier moet.
Niks zelf regelen, gewoon een spuit erin op het moment dat jij meer kost dan wat je maandelijks aan premie binnenbrengt. :')
pi_172994613
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 13:18 schreef Halcon het volgende:

[..]

Niks zelf regelen, gewoon een spuit erin op het moment dat jij meer kost dan wat je maandelijks aan premie binnenbrengt. :')
Man, wat bazel je nou? Ik heb het niet over premies.
<a href="http://blueballfixed.ytmnd.com/" target="_blank" rel="nofollow">http://blueballfixed.ytmnd.com/</a>
pi_172994690
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 13:24 schreef Hiddendoe het volgende:

[..]

Man, wat bazel je nou? Ik heb het niet over premies.
Wij wel. Wat had je gedacht? Dat we overuren gaan maken voor jouw gezondheidskosten.
pi_172994779
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 13:28 schreef Halcon het volgende:

[..]

Wij wel. Wat had je gedacht? Dat we overuren gaan maken voor jouw gezondheidskosten.
Whatever.
Ik blijf erbij dat het niet gezond is en bijzonder egoïstisch om iemand op deze manier in leven te houden, gewoon omdat het medisch mogelijk is.
<a href="http://blueballfixed.ytmnd.com/" target="_blank" rel="nofollow">http://blueballfixed.ytmnd.com/</a>
pi_172999135
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 13:32 schreef Hiddendoe het volgende:

[..]

Whatever.
Ik blijf erbij dat het niet gezond is en bijzonder egoïstisch om iemand op deze manier in leven te houden, gewoon omdat het medisch mogelijk is.
Op welke manier? Ik haal uit de tekst echt niet dat hij ondraaglijk lijd ofzo.
pi_173000546
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 17:03 schreef Solstice1 het volgende:

[..]

Op welke manier? Ik haal uit de tekst echt niet dat hij ondraaglijk lijd ofzo.
quote:
Dokters durven nu niet meer voorspellen hoe lang Liam nog zal leven. "We zijn van niets naar toch al bijna 18 jaar gegaan", aldus Peter. "Gelukkig snapt hij zelf niet helemaal wat er scheelt. Ik ben echt trots op hem, want ikzelf zou het al lang geleden opgegeven hebben. Al die kwalen en de pijn die hij geleden heeft, dat zou echt te veel voor mij zijn."
<a href="http://blueballfixed.ytmnd.com/" target="_blank" rel="nofollow">http://blueballfixed.ytmnd.com/</a>
  dinsdag 8 augustus 2017 @ 18:17:08 #30
459435 Slowking
the Royal Pokémon
pi_173000592
Na het lezen van de titel ging ik meteen op m'n ademhaling letten :')

Vervelend wel.
Why have abs, when you can have kebabs?
pi_173000609
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 13:32 schreef Hiddendoe het volgende:

[..]

Whatever.
Ik blijf erbij dat het niet gezond is en bijzonder egoïstisch om iemand op deze manier in leven te houden, gewoon omdat het medisch mogelijk is.
Orgaantransplantaties ook maar afschaffen? Ziekenhuizen ook ? Het houdt mensen in leven, dat is niet de bedoeling. Tenminste, als we jou mogen geloven.
pi_173000725
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 18:17 schreef Halcon het volgende:

[..]

Orgaantransplantaties ook maar afschaffen? Ziekenhuizen ook ? Het houdt mensen in leven, dat is niet de bedoeling. Tenminste, als we jou mogen geloven.
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 18:17 schreef Halcon het volgende:

[..]

Orgaantransplantaties ook maar afschaffen? Ziekenhuizen ook ? Het houdt mensen in leven, dat is niet de bedoeling. Tenminste, als we jou mogen geloven.
Nee, dan begrijp je me verkeerd. Mensen wiens leven gered kan worden door een transplantatie is een heel ander verhaal.
<a href="http://blueballfixed.ytmnd.com/" target="_blank" rel="nofollow">http://blueballfixed.ytmnd.com/</a>
pi_173000851
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 18:22 schreef Hiddendoe het volgende:

[..]

[..]

Nee, dan begrijp je me verkeerd. Mensen wiens leven gered kan worden door een transplantatie is een heel ander verhaal.
Ook van gedonder hoor. Binnen 5 jaar werkt 1/3e van de getransplanteerde levers al niet meer, om maar wat te noemen.

Of bijvoorbeeld deze dame: http://www.gelderlander.n(...)letterlijk~a5d02d51/

Of bijvoorbeeld HIV-kuren van ¤ 1 k per maand met nare bijwerkingen...
pi_173000904
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 18:28 schreef Halcon het volgende:

[..]

Ook van gedonder hoor. Binnen 5 jaar werkt 1/3e van de getransplanteerde levers al niet meer, om maar wat te noemen.

Of bijvoorbeeld deze dame: http://www.gelderlander.n(...)letterlijk~a5d02d51/

Of bijvoorbeeld HIV-kuren van ¤ 1 k per maand met nare bijwerkingen...
Welja, waarom ook niet de gehele medische paradepaardjes erbij halen.
<a href="http://blueballfixed.ytmnd.com/" target="_blank" rel="nofollow">http://blueballfixed.ytmnd.com/</a>
pi_173000920
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 18:30 schreef Hiddendoe het volgende:

[..]

Welja, waarom ook niet de gehele medische paradepaardjes erbij halen.
Want, dat komt niet uit?
pi_173000944
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 18:31 schreef Halcon het volgende:

[..]

Want, dat komt niet uit?
Nee, het gaat te ver off topic.
<a href="http://blueballfixed.ytmnd.com/" target="_blank" rel="nofollow">http://blueballfixed.ytmnd.com/</a>
pi_173000981
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 18:33 schreef Hiddendoe het volgende:

[..]

Nee, het gaat te ver off topic.
Kost toch ook geld, is ook allemaal geen pretje en die mensen leven enkel en alleen nog omdat het medisch mogelijk is.
pi_173013987
quote:
0s.gif Op dinsdag 8 augustus 2017 18:15 schreef Hiddendoe het volgende:


[..]

[..]

Ja, ik weet daar zelf helaas ook het nodige vanaf, toch zou ik niet dood willen.
pi_173146346
Soort van Crank.
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')