NWS Nieuws & Achtergronden
Discussieer hier diepgaander over de actualiteiten.
http://www.hln.be/hln/nl/(...)-in-slaap-valt.dhtml
"We moeten constant alert zijn": Liam (17) stopt met ademen als hij in slaap valt
je adem die stopt van zodra je in slaap valt? Klinkt vreselijk, maar Liam Derbyshire heeft er intussen mee leren leven. De 17-jarige jongen is een van de naar schatting 1.500 patiënten wereldwijd die lijden aan het congenitaal centraal hypoventilatiesyndroom, in de volksmond beter bekend als Ondines vloek. Concreet betekent dat dat de tiener uit de Britse stad Gosport te weinig controle heeft over zijn ademhaling. Vooral 's nachts dreigt hij lucht te kort te komen, een beademingstoestel moet hem dan in leven houden. Voor de zekerheid laten zijn ouders hem geen moment onbewaakt.
De dokters hadden kleine Liam slechts zes weken gegeven, maar kijk nu: ondanks alle problemen zal hij dit jaar nog zijn achttiende verjaardag vieren. "Zonder die machine was hij er al lang niet meer geweest", aldus moeder Kim. "Als hij niet ademhaalt, sterft hij. Zo simpel is het. En dus moeten we constant alert zijn. Elke avond zitten we met de schrik dat hij niet meer wakker zal worden. Zijn aandoening komt uiterst zelden voor, de dokters hadden het ergste voorspeld. Maar hijzelf wil zo graag leven dat we hem de best mogelijke zorg verschuldigd zijn."
Strikt slaapschema
Liam moet zich bijgevolg aan een strikt slaapschema houden. Meestal is het zijn vader Peter die zich om het beademingstoestel bekommert. "Op die manier krijgt hij automatisch zuurstof binnen, iets wat bij ons vanzelf gebeurt. Onze zoon slaapt in een elektrisch bed, met drie verschillende posities. Alles proberen we om de kwaliteit van zijn slaap te verzekeren. Naast het medische gedeelte heeft hij in zijn kamer ook nog een Playstation, een tv en uiteraard het onmisbare LEGO-speelgoed. Hoe het intussen met mij gesteld is? Om eerlijk te zijn: sinds zijn geboorte heb ik nooit meer een goede nachtrust gekend."
Darmprobleem
Liam sukkelt daarnaast ook nog met een darmprobleem, met als gevolg dat hij véél moet eten om zijn lichaam te doen functioneren. "Hij is kort na de geboorte een groot deel van zijn darm kwijtgeraakt, nu draagt hij al verschillende jaren een stoma", vertelt Kim. "Het is niet normaal wat hij op een dag naar binnen speelt. Ik heb met mijn man afgesproken dat we maandelijks 800 pond (885 euro) voor eten opzijleggen, maar in de praktijk is het nog meer. Bij elke maaltijd moet hij ook geneesmiddelen slikken, anders verliest hij bliksemsnel gewicht. Het kost enorm veel om onze zoon in leven te houden, maar we hebben geen andere keuze."
Zorgen
Het koppel maakt zich logischerwijze zorgen over de toekomst. "Mentaal heeft hij een achterstand, zelfs de straat oversteken lukt niet zoals het hoort", vertelt Kim. "Hij moet beseffen waar hij voorstaat, ook aan ons leven zal ooit een einde komen. Helemaal zelfstandig zal hij helaas nooit kunnen leven."
Liam heeft wel een grote familie, met een oudere broer, twee zussen, drie halfzussen en acht neven en nichten. Op school komt hij goed overeen met zowel leerkrachten als medeleerlingen. "Zijn favoriete hobby is ongetwijfeld tekenen, hij heeft wel duizend pennen", gaat Kim verder. "En zijn LEGO-creaties natuurlijk, daar is hij door gefascineerd. Dat kunstzinnige heeft hij allicht van mij, maar het lukt nooit om er lang zijn volle aandacht bij te houden."
"Absoluut geen spijt"
Dokters durven nu niet meer voorspellen hoe lang Liam nog zal leven. "We zijn van niets naar toch al bijna 18 jaar gegaan", aldus Peter. "Gelukkig snapt hij zelf niet helemaal wat er scheelt. Ik ben echt trots op hem, want ikzelf zou het al lang geleden opgegeven hebben. Al die kwalen en de pijn die hij geleden heeft, dat zou echt te veel voor mij zijn."
"Hij kan vervelend doen of echt mokken, op dat vlak verschilt hij niet van eender welke andere tiener", besluit Kim. "Maar hij heeft ook een zachte kant. We hebben er absoluut geen spijt van dat hij in ons leven gekomen is."
"We moeten constant alert zijn": Liam (17) stopt met ademen als hij in slaap valt
je adem die stopt van zodra je in slaap valt? Klinkt vreselijk, maar Liam Derbyshire heeft er intussen mee leren leven. De 17-jarige jongen is een van de naar schatting 1.500 patiënten wereldwijd die lijden aan het congenitaal centraal hypoventilatiesyndroom, in de volksmond beter bekend als Ondines vloek. Concreet betekent dat dat de tiener uit de Britse stad Gosport te weinig controle heeft over zijn ademhaling. Vooral 's nachts dreigt hij lucht te kort te komen, een beademingstoestel moet hem dan in leven houden. Voor de zekerheid laten zijn ouders hem geen moment onbewaakt.
De dokters hadden kleine Liam slechts zes weken gegeven, maar kijk nu: ondanks alle problemen zal hij dit jaar nog zijn achttiende verjaardag vieren. "Zonder die machine was hij er al lang niet meer geweest", aldus moeder Kim. "Als hij niet ademhaalt, sterft hij. Zo simpel is het. En dus moeten we constant alert zijn. Elke avond zitten we met de schrik dat hij niet meer wakker zal worden. Zijn aandoening komt uiterst zelden voor, de dokters hadden het ergste voorspeld. Maar hijzelf wil zo graag leven dat we hem de best mogelijke zorg verschuldigd zijn."
Strikt slaapschema
Liam moet zich bijgevolg aan een strikt slaapschema houden. Meestal is het zijn vader Peter die zich om het beademingstoestel bekommert. "Op die manier krijgt hij automatisch zuurstof binnen, iets wat bij ons vanzelf gebeurt. Onze zoon slaapt in een elektrisch bed, met drie verschillende posities. Alles proberen we om de kwaliteit van zijn slaap te verzekeren. Naast het medische gedeelte heeft hij in zijn kamer ook nog een Playstation, een tv en uiteraard het onmisbare LEGO-speelgoed. Hoe het intussen met mij gesteld is? Om eerlijk te zijn: sinds zijn geboorte heb ik nooit meer een goede nachtrust gekend."
Darmprobleem
Liam sukkelt daarnaast ook nog met een darmprobleem, met als gevolg dat hij véél moet eten om zijn lichaam te doen functioneren. "Hij is kort na de geboorte een groot deel van zijn darm kwijtgeraakt, nu draagt hij al verschillende jaren een stoma", vertelt Kim. "Het is niet normaal wat hij op een dag naar binnen speelt. Ik heb met mijn man afgesproken dat we maandelijks 800 pond (885 euro) voor eten opzijleggen, maar in de praktijk is het nog meer. Bij elke maaltijd moet hij ook geneesmiddelen slikken, anders verliest hij bliksemsnel gewicht. Het kost enorm veel om onze zoon in leven te houden, maar we hebben geen andere keuze."
Zorgen
Het koppel maakt zich logischerwijze zorgen over de toekomst. "Mentaal heeft hij een achterstand, zelfs de straat oversteken lukt niet zoals het hoort", vertelt Kim. "Hij moet beseffen waar hij voorstaat, ook aan ons leven zal ooit een einde komen. Helemaal zelfstandig zal hij helaas nooit kunnen leven."
Liam heeft wel een grote familie, met een oudere broer, twee zussen, drie halfzussen en acht neven en nichten. Op school komt hij goed overeen met zowel leerkrachten als medeleerlingen. "Zijn favoriete hobby is ongetwijfeld tekenen, hij heeft wel duizend pennen", gaat Kim verder. "En zijn LEGO-creaties natuurlijk, daar is hij door gefascineerd. Dat kunstzinnige heeft hij allicht van mij, maar het lukt nooit om er lang zijn volle aandacht bij te houden."
"Absoluut geen spijt"
Dokters durven nu niet meer voorspellen hoe lang Liam nog zal leven. "We zijn van niets naar toch al bijna 18 jaar gegaan", aldus Peter. "Gelukkig snapt hij zelf niet helemaal wat er scheelt. Ik ben echt trots op hem, want ikzelf zou het al lang geleden opgegeven hebben. Al die kwalen en de pijn die hij geleden heeft, dat zou echt te veel voor mij zijn."
"Hij kan vervelend doen of echt mokken, op dat vlak verschilt hij niet van eender welke andere tiener", besluit Kim. "Maar hij heeft ook een zachte kant. We hebben er absoluut geen spijt van dat hij in ons leven gekomen is."
Goeie vraag. Waarom is dit nieuws? Er zijn legio mensen en kinderen die mechanisch in leven worden gehouden.quote:
Is het eigenlijk niet gewoon beter als die jongen gewoon komt te overlijden? Als je bergen voedsel naar binnen moet schrokken om maar niet af te vallen, en daarnaast ook nog eens medicijnen, en je altijd en eeuwig moet slapen met zo'n snorkel op je gezicht, dan is er toch geen sprake van een leven dat zin heeft?
Much like down syndrom, red hair is a genetic mutation, and it occurs when a human has unprotected sex with a clown.
Eens. De ouders zeggen geen spijt te hebben van hun keuze, maar zo tussen de regels klagen ze toch wel over het gebrek aan nachtrust en natuurlijk het enorme maandbedrag dat alleen voor zijn eten nodig is.quote:Op vrijdag 4 augustus 2017 01:56 schreef Hathor het volgende:
Is het eigenlijk niet gewoon beter als die jongen gewoon komt te overlijden? Als je bergen voedsel naar binnen moet schrokken om maar niet af te vallen, en daarnaast ook nog eens medicijnen, en je altijd en eeuwig moet slapen met zo'n snorkel op je gezicht, dan is er toch geen sprake van een leven dat zin heeft?
quote:"Gelukkig snapt hij zelf niet helemaal wat er scheelt. Ik ben echt trots op hem, want ikzelf zou het al lang geleden opgegeven hebben. Al die kwalen en de pijn die hij geleden heeft, dat zou echt te veel voor mij zijn."
Sorry hoor, maar hier snap ik dus niks van. Moedwillig je eigen kind (onnodig) laten lijden.quote:"Het kost enorm veel om onze zoon in leven te houden, maar we hebben geen andere keuze."
Als hij het zelf al niet snapt, is er dan wel sprake van fysiek lijden? Die jongen is gewoon een kasplantje, en is zich nergens bewust van. Ik ben blij dat ik niet in de schoenen van die ouders sta in ieder geval.quote:
[..]
Eens. De ouders zeggen geen spijt te hebben van hun keuze, maar zo tussen de regels klagen ze toch wel over het gebrek aan nachtrust en natuurlijk het enorme maandbedrag dat alleen voor zijn eten nodig is.
[..]
[..]
Sorry hoor, maar hier snap ik dus niks van. Moedwillig je eigen kind (onnodig) laten lijden.
Much like down syndrom, red hair is a genetic mutation, and it occurs when a human has unprotected sex with a clown.
hoezo een kasplantje?quote:
[..]
Als hij het zelf al niet snapt, is er dan wel sprake van fysiek lijden? Die jongen is gewoon een kasplantje, en is zich nergens bewust van. Ik ben blij dat ik niet in de schoenen van die ouders sta in ieder geval.
die jongen wil leven, heeft lol met zijn lego en tekenwerk enz
mensen die leven als kasplantjes kunnen zelf eigenlijk helemaal niets meer
pies on joe toe
Een Nico Dorlas in wording.
Curiosity cultured the cat
Hoge dames vangen veel wind
Whadda ya hear! Whadda ya say!
What is any ocean but a multitude of drops?
Hoge dames vangen veel wind
Whadda ya hear! Whadda ya say!
What is any ocean but a multitude of drops?
De vloek van de moderne gezondheidszorg.
Op zaterdag 8 februari 2014 23:39 schreef Slaapscheet het volgende:
Oke, MichaelScott, je bent geweldig. :D
Oke, MichaelScott, je bent geweldig. :D
Ja dit is hoe je wil leven joh. 
Ja dit is wel een groot nadeel daar aan inderdaad. Soms kan er iets teveel lijkt het wel.quote:Op vrijdag 4 augustus 2017 08:55 schreef MichaelScott het volgende:
De vloek van de moderne gezondheidszorg.
Legio mensen met slaapapneu die met zo'n Darth Vader masker slapen.quote:
en je altijd en eeuwig moet slapen met zo'n snorkel op je gezicht, dan is er toch geen sprake van een leven dat zin heeft?
"Maar hijzelf wil zo graag leven dat we hem de best mogelijke zorg verschuldigd zijn"quote:
Is het eigenlijk niet gewoon beter als die jongen gewoon komt te overlijden? Als je bergen voedsel naar binnen moet schrokken om maar niet af te vallen, en daarnaast ook nog eens medicijnen, en je altijd en eeuwig moet slapen met zo'n snorkel op je gezicht, dan is er toch geen sprake van een leven dat zin heeft?
Maar kind gaat naar school en vermaakt zich verder prima. Is dat je eigen kind (onnodig) laten lijden?quote:
[..]
Eens. De ouders zeggen geen spijt te hebben van hun keuze, maar zo tussen de regels klagen ze toch wel over het gebrek aan nachtrust en natuurlijk het enorme maandbedrag dat alleen voor zijn eten nodig is.
[..]
[..]
Sorry hoor, maar hier snap ik dus niks van. Moedwillig je eigen kind (onnodig) laten lijden.
Nee, zolang dat kind zich dagelijks het schompes kan eten want anders gaat hij ook dood.quote:Op vrijdag 4 augustus 2017 09:10 schreef maily het volgende:
[..]
Maar kind gaat naar school en vermaakt zich verder prima. Is dat je eigen kind (onnodig) laten lijden?
Want behalve die ademhaling zorgen zijn darmen ook voor problemen. En zijn geestelijke achterstand is hier het gevolg van.
Als zijn ouders niet meer leven, wie gaat er dan overuren maken om voor 800 euro extra aan voedsel te kunnen kopen? Zijn broer, zussen, halfzussen of de neven en nichten?
Nee sorry, ik vind het niet gezond om zo iemand in leven te houden, gewoon omdat het nu mogelijk dankzij de medische wetenschap.
Hij heeft lol, geen helse pijnen, doet z'n ding. Nee, CFO van Shell gaat hij niet worden en Parijs-Dakar zal ook niet veel uithalen, maar als hij lol heeft en ouders die voor hem zorgen. Prima toch?quote:
Is het eigenlijk niet gewoon beter als die jongen gewoon komt te overlijden? Als je bergen voedsel naar binnen moet schrokken om maar niet af te vallen, en daarnaast ook nog eens medicijnen, en je altijd en eeuwig moet slapen met zo'n snorkel op je gezicht, dan is er toch geen sprake van een leven dat zin heeft?
Ik zou liever aan zoiets meebetalen qua gezondheidszorg dan aan allerlei mensen die bewust hun eigen gezondheid vergallen.
Laat hem dan maar gewoon inslapen ja. En dan vervolgens maar bidden dat jou nooit wat overkomt dat je ineens aardig wat geld aan zorg kost. Want dan gaat er bij jou ook gewoon een spuitje in.quote:
[..]
Nee, zolang dat kind zich dagelijks het schompes kan eten want anders gaat hij ook dood.
Want behalve die ademhaling zorgen zijn darmen ook voor problemen. En zijn geestelijke achterstand is hier het gevolg van.
Als zijn ouders niet meer leven, wie gaat er dan overuren maken om voor 800 euro extra aan voedsel te kunnen kopen? Zijn broer, zussen, halfzussen of de neven en nichten?
Nee sorry, ik vind het niet gezond om zo iemand in leven te houden, gewoon omdat het nu mogelijk dankzij de medische wetenschap.
Wat is dit voor onmenselijk gedrag zeg?
Hoezo onmenselijk? En wat mezelf betreft, ik heb allang geregeld dat ik niet in leven gehouden wens te worden als dat op zo'n manier moet.quote:
[..]
Laat hem dan maar gewoon inslapen ja. En dan vervolgens maar bidden dat jou nooit wat overkomt dat je ineens aardig wat geld aan zorg kost. Want dan gaat er bij jou ook gewoon een spuitje in.
Wat is dit voor onmenselijk gedrag zeg?
Niks zelf regelen, gewoon een spuit erin op het moment dat jij meer kost dan wat je maandelijks aan premie binnenbrengt.quote:
[..]
Hoezo onmenselijk? En wat mezelf betreft, ik heb allang geregeld dat ik niet in leven gehouden wens te worden als dat op zo'n manier moet.
Man, wat bazel je nou? Ik heb het niet over premies.quote:
[..]
Niks zelf regelen, gewoon een spuit erin op het moment dat jij meer kost dan wat je maandelijks aan premie binnenbrengt.
Wij wel. Wat had je gedacht? Dat we overuren gaan maken voor jouw gezondheidskosten.quote:
[..]
Man, wat bazel je nou? Ik heb het niet over premies.
Whatever.quote:
[..]
Wij wel. Wat had je gedacht? Dat we overuren gaan maken voor jouw gezondheidskosten.
Ik blijf erbij dat het niet gezond is en bijzonder egoïstisch om iemand op deze manier in leven te houden, gewoon omdat het medisch mogelijk is.
Op welke manier? Ik haal uit de tekst echt niet dat hij ondraaglijk lijd ofzo.quote:
[..]
Whatever.
Ik blijf erbij dat het niet gezond is en bijzonder egoïstisch om iemand op deze manier in leven te houden, gewoon omdat het medisch mogelijk is.
quote:
[..]
Op welke manier? Ik haal uit de tekst echt niet dat hij ondraaglijk lijd ofzo.
quote:Dokters durven nu niet meer voorspellen hoe lang Liam nog zal leven. "We zijn van niets naar toch al bijna 18 jaar gegaan", aldus Peter. "Gelukkig snapt hij zelf niet helemaal wat er scheelt. Ik ben echt trots op hem, want ikzelf zou het al lang geleden opgegeven hebben. Al die kwalen en de pijn die hij geleden heeft, dat zou echt te veel voor mij zijn."
Na het lezen van de titel ging ik meteen op m'n ademhaling letten
Vervelend wel.
Vervelend wel.
Why have abs, when you can have kebabs?
Orgaantransplantaties ook maar afschaffen? Ziekenhuizen ook ? Het houdt mensen in leven, dat is niet de bedoeling. Tenminste, als we jou mogen geloven.quote:
[..]
Whatever.
Ik blijf erbij dat het niet gezond is en bijzonder egoïstisch om iemand op deze manier in leven te houden, gewoon omdat het medisch mogelijk is.
quote:
[..]
Orgaantransplantaties ook maar afschaffen? Ziekenhuizen ook ? Het houdt mensen in leven, dat is niet de bedoeling. Tenminste, als we jou mogen geloven.
Nee, dan begrijp je me verkeerd. Mensen wiens leven gered kan worden door een transplantatie is een heel ander verhaal.quote:
[..]
Orgaantransplantaties ook maar afschaffen? Ziekenhuizen ook ? Het houdt mensen in leven, dat is niet de bedoeling. Tenminste, als we jou mogen geloven.
Ook van gedonder hoor. Binnen 5 jaar werkt 1/3e van de getransplanteerde levers al niet meer, om maar wat te noemen.quote:
[..]
[..]
Nee, dan begrijp je me verkeerd. Mensen wiens leven gered kan worden door een transplantatie is een heel ander verhaal.
Of bijvoorbeeld deze dame: http://www.gelderlander.n(...)letterlijk~a5d02d51/
Of bijvoorbeeld HIV-kuren van ¤ 1 k per maand met nare bijwerkingen...
Welja, waarom ook niet de gehele medische paradepaardjes erbij halen.quote:
[..]
Ook van gedonder hoor. Binnen 5 jaar werkt 1/3e van de getransplanteerde levers al niet meer, om maar wat te noemen.
Of bijvoorbeeld deze dame: http://www.gelderlander.n(...)letterlijk~a5d02d51/
Of bijvoorbeeld HIV-kuren van ¤ 1 k per maand met nare bijwerkingen...
Want, dat komt niet uit?quote:
[..]
Welja, waarom ook niet de gehele medische paradepaardjes erbij halen.
Kost toch ook geld, is ook allemaal geen pretje en die mensen leven enkel en alleen nog omdat het medisch mogelijk is.quote:
|
|
