[CZT #58] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op donderdag 7 september 2017 20:06 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jah, heb mijn leven gelijk ten volle terug gegrepen. Kan zomaar weer omslaan dus nu goed van genieten

Super!

V.

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 13:11 schreef Leandra het volgende:

[..]

En die man die die andere nier gekregen had, was het bij hem nou ook zo laat aangeslagen?

Geen idee, dat krijg ik niet te horen.

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 13:28 schreef Disana het volgende:

[..]

Gefeliciteerd met je werkende nier. Niet te geloven dat het al een jaar geleden is dat je hem kreeg. Dat onderzoek is een kwestie van geduld, daar kom je wel doorheen.

Ja dat komt goed ben wel gewend om aan een machine vast te liggen ;p

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 13:31 schreef Disana het volgende:
Ik ben ondertussen wel gewend aan dialyse en zit in het traject voor transplantatie. Totnogtoe is alles goed, nu maar wachten op het gesprek met de transplantatiechirurg.

Ondertussen heb ik een speekselklierontsteking ontwikkeld die pijn en een verdikking veroorzaakt. Als de antibiotica niet aanslaan, en daar lijkt het op, dan gaan ze maandag met een dikke naald via mijn mond naar binnen om de klier leeg te zuigen. Ik zie daar enorm tegenop.

Spannend! Hopelijk mag je snel de lijst op. Succes ik hoop voor je dat dat niet nodig zal zijn!

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 13:46 schreef Verbal het volgende:

[..]

Super!

V.

Thanks!

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 15:10 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja dat komt goed ben wel gewend om aan een machine vast te liggen ;p

[..]

Misschien krijg je weer lekkere hapjes zoals bij dialyse. Dan heb je iets om naar uit te kijken.

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 15:12 schreef Disana het volgende:

[..]

Misschien krijg je weer lekkere hapjes zoals bij dialyse. Dan heb je iets om naar uit te kijken.

Haha denk het niet, volgens een folder online moet je zelf je eten meenemen Wel is er genoeg drinken, moet ook wel want ik moet dan om de 2 uur plassen. ( dat mag gelukkig wel gewoon op de wc, dus kan iig ff de benen strekken om de 2 uur )

Ik vermaak me wel dan, goed boek en tablet mee, beetje kletsen daar. Had met dialyse ook nooit moeite met de tijd. En ik ben wel heel nieuwschierig naar het resultaat dus dan heb ik het er wel voor over.

Hoe is het met je vocht en je bloeddruk trouwens?

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 13:31 schreef Disana het volgende:
Ik ben ondertussen wel gewend aan dialyse en zit in het traject voor transplantatie. Totnogtoe is alles goed, nu maar wachten op het gesprek met de transplantatiechirurg.

Ondertussen heb ik een speekselklierontsteking ontwikkeld die pijn en een verdikking veroorzaakt. Als de antibiotica niet aanslaan, en daar lijkt het op, dan gaan ze maandag met een dikke naald via mijn mond naar binnen om de klier leeg te zuigen. Ik zie daar enorm tegenop.

Pijnlijk! Ik snap dat je ertegen opziet. Sterkte.

quote:

Op vrijdag 8 september 2017 15:19 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Haha denk het niet, volgens een folder online moet je zelf je eten meenemen Wel is er genoeg drinken, moet ook wel want ik moet dan om de 2 uur plassen. ( dat mag gelukkig wel gewoon op de wc, dus kan iig ff de benen strekken om de 2 uur )

Ik vermaak me wel dan, goed boek en tablet mee, beetje kletsen daar. Had met dialyse ook nooit moeite met de tijd. En ik ben wel heel nieuwschierig naar het resultaat dus dan heb ik het er wel voor over.

Hoe is het met je vocht en je bloeddruk trouwens?

Met een beetje afleiding is die tijd snel voorbij ja. Maar je eigen eten meenemen? Wat primitief

Mijn vocht gaat goed, mijn bloeddruk is nog steeds erg laag. Ze weten niet hoe dat komt.

quote:

Op zaterdag 9 september 2017 21:09 schreef Disana het volgende:

[..]

Met een beetje afleiding is die tijd snel voorbij ja. Maar je eigen eten meenemen? Wat primitief

Ja idd, maar goed misschien is het een oude folder, oproep maar ff afwachten

Fijn dat je vocht goed gaat, maar balen dat je bloeddruk zo laag blijft. Heb je er veel last van?

quote:

Op zaterdag 9 september 2017 22:15 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja idd, maar goed misschien is het een oude folder, oproep maar ff afwachten

Fijn dat je vocht goed gaat, maar balen dat je bloeddruk zo laag blijft. Heb je er veel last van?

Ik hoop dat je een broodtrommeltje hebt

Nee, ik heb er geen last meer van. Snap het zelf ook niet.

Hoi allen.

Daar ben ik weer na heel lange tijd. Ik wilde graag een update geven. Het gaat hartstikke goed met mij. Wat betreft de diabetes: ik zit inmiddels op hba1c 58 (dat was 78).

Ik heb sinds een tijdje een baan! Heel leuk werk en hele leuke collega's. Echt zo superblij mee. Ik ben dus van de WIA af. En heb buiten het werk om contact met een collega, dus dat is ook fijn. Er is heel veel humor op het werk, er wordt vaak gelachen en ik doe zelf ook mee met grapjes. (En daar wordt om gelachen. )

Qua relatie gaat het (nog steeds) goed. Qua vriendschappen ook. Er komt binnenkort een kleine bij dierbaren van ons, waar ik op mag gaan passen. Zo gaaf!

Allemaal positief nieuws! Fijn, Jaimy! En ontzettend knap dat je hba1c zo laag is!

quote:

Op vrijdag 22 september 2017 17:59 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Hoi allen.

Daar ben ik weer na heel lange tijd. Ik wilde graag een update geven. Het gaat hartstikke goed met mij. Wat betreft de diabetes: ik zit inmiddels op hba1c 58 (dat was 78).

Ik heb sinds een tijdje een baan! Heel leuk werk en hele leuke collega's. Echt zo superblij mee. Ik ben dus van de WIA af. En heb buiten het werk om contact met een collega, dus dat is ook fijn. Er is heel veel humor op het werk, er wordt vaak gelachen en ik doe zelf ook mee met grapjes. (En daar wordt om gelachen. )

Qua relatie gaat het (nog steeds) goed. Qua vriendschappen ook. Er komt binnenkort een kleine bij dierbaren van ons, waar ik op mag gaan passen. Zo gaaf!

Fijn dat het zo goed gaat!

Iemand enig idee of bepaalde voedingssupplementen evt op recept kunnen worden gegeven?

Naast de fibromyalgie heb ik namelijk ook vorig jaar de diagnose osteopenie gekregen (voorstadium van osteoporose). Enige dat de reumatoloog wist te melden was: voldoende zuivel eten en drinken.

Nou ben ik zo'n knakker die zich inleest (en waar doktoren een hekel aan hebben), maar er zijn diverse onderzoeken die hebben aangetoond dat juist in landen waar men veel zuivelproducten nuttigt (met name melkproducten) veel osteoporose voorkomt. Door de zuivel verzuurt je lichaam en om dat te neutraliseren onttrekt je lichaam calcium uit je botten.

Maaaaar de gewone medische stand weet dat niet / wil het niet weten / is niet geïnteresseerd. Dus koop ik al een tijdje op eigen kosten magnesium (voor een betere calciumopname) en calcium. Dit nog los van de CBD-olie en PEA-capsules die ik al een tijd slik om niet hele bergen paracetamol en tramadol te hoeven slikken tegen de constante pijn.

Dat loopt nogal in de papieren (tegen de 100 euro per maand), dus ik zou het wel prettig vinden als ik de calcium en magnesium op recept zou kunnen krijgen. Uiteraard moet ik daarvoor naar de dokter, maar ik wilde hier even polsen of dat een heel gek idee van mij is?

Ik krijg ook vitamine D op recept overigens (wegens chronisch tekort).

V.

quote:

Op vrijdag 22 september 2017 20:27 schreef Verbal het volgende:
Iemand enig idee of bepaalde voedingssupplementen evt op recept kunnen worden gegeven?

Naast de fibromyalgie heb ik namelijk ook vorig jaar de diagnose osteopenie gekregen (voorstadium van osteoporose). Enige dat de reumatoloog wist te melden was: voldoende zuivel eten en drinken.

Nou ben ik zo'n knakker die zich inleest (en waar doktoren een hekel aan hebben), maar er zijn diverse onderzoeken die hebben aangetoond dat juist in landen waar men veel zuivelproducten nuttigt (met name melkproducten) veel osteoporose voorkomt. Door de zuivel verzuurt je lichaam en om dat te neutraliseren onttrekt je lichaam calcium uit je botten.

Maaaaar de gewone medische stand weet dat niet / wil het niet weten / is niet geïnteresseerd. Dus koop ik al een tijdje op eigen kosten magnesium (voor een betere calciumopname) en calcium. Dit nog los van de CBD-olie en PEA-capsules die ik al een tijd slik om niet hele bergen paracetamol en tramadol te hoeven slikken tegen de constante pijn.

Dat loopt nogal in de papieren (tegen de 100 euro per maand), dus ik zou het wel prettig vinden als ik de calcium en magnesium op recept zou kunnen krijgen. Uiteraard moet ik daarvoor naar de dokter, maar ik wilde hier even polsen of dat een heel gek idee van mij is?

Ik krijg ook vitamine D op recept overigens (wegens chronisch tekort).

V.

Dat is zeker op recept te krijgen. Even met je dokter dan gaan overleggen, want zijn veel soorten natuurlijk.

quote:

Op vrijdag 22 september 2017 17:59 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Hoi allen.

Daar ben ik weer na heel lange tijd. Ik wilde graag een update geven. Het gaat hartstikke goed met mij. Wat betreft de diabetes: ik zit inmiddels op hba1c 58 (dat was 78).

Ik heb sinds een tijdje een baan! Heel leuk werk en hele leuke collega's. Echt zo superblij mee. Ik ben dus van de WIA af. En heb buiten het werk om contact met een collega, dus dat is ook fijn. Er is heel veel humor op het werk, er wordt vaak gelachen en ik doe zelf ook mee met grapjes. (En daar wordt om gelachen. )

Qua relatie gaat het (nog steeds) goed. Qua vriendschappen ook. Er komt binnenkort een kleine bij dierbaren van ons, waar ik op mag gaan passen. Zo gaaf!

Dat klinkt allemaal heel positief, fijn voor je. Leuk dat je even van je laat horen.

Ik ga morgen maar naar de huisarts.

Heb hele rare tintelende benen, doof gevoel en alsof ze elektrisch zijn.

Stom als ik ben natuurlijk gaan googlen . Heel snel vergeten die info en eerst maar de dokter afwachten.

Maar écht never a dull moment hier.

Morgen naar het UMCG, ben benieuwd wat ze daar zeggen

quote:

Op zondag 24 september 2017 19:19 schreef Amarantha het volgende:
Morgen naar het UMCG, ben benieuwd wat ze daar zeggen

Succes alvast!

quote:

Op zondag 24 september 2017 19:34 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Succes alvast!

Thanks Ik hoop op een "leuk" verjaardagscadeau (dus dat ze iets zeggen als 'hier kunnen we wel wat mee' of whatever).

quote:

Op zondag 24 september 2017 19:35 schreef Amarantha het volgende:

[..]

Thanks Ik hoop op een "leuk" verjaardagscadeau (dus dat ze iets zeggen als 'hier kunnen we wel wat mee' of whatever).

Precies, als ze weten hoe of wat kunnen ze er wat mee.

Ik ben zelf ook benieuwd morgen.

quote:

Op zondag 24 september 2017 19:38 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Precies, als ze weten hoe of wat kunnen ze er wat mee.

Ik ben zelf ook benieuwd morgen.

Ja snap ik. Ik heb zelf ook sinds dit jaar ineens last van mijn been/benen en ook meer pijn in mijn rug dan eerst en soms best wel veel last van mijn handen (ook nieuw sinds dit jaar). Dokter kon toen niks vinden, heeft het nu gegooid op hypermobiel. Ik heb ook snel spierpijn enz.

^{Een vriendin met fibromyalgia bleef gisteren maar roepen bij alle klachten die ik heb 'sowieso dat jij dat hebt!'.}

quote:

Op zondag 24 september 2017 19:44 schreef Amarantha het volgende:

[..]

Ja snap ik. Ik heb zelf ook sinds dit jaar ineens last van mijn been/benen en ook meer pijn in mijn rug dan eerst en soms best wel veel last van mijn handen (ook nieuw sinds dit jaar). Dokter kon toen niks vinden, heeft het nu gegooid op hypermobiel. Ik heb ook snel spierpijn enz.

^{Een vriendin met fibromyalgia bleef gisteren maar roepen bij alle klachten die ik heb 'sowieso dat jij dat hebt!'.}

Ik heb er eentje die alles B12 tekort vind, maar die kan nog wel eens gelijk hebben..

quote:

Op zondag 24 september 2017 19:45 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ik heb er eentje die alles B12 tekort vind, maar die kan nog wel eens gelijk hebben..

Ik ben op dat soort dingen allemaal al getest.

Sterkte en succes morgen HJM en Amarantha!