Mijn broer is Individual.
http://forum.fok.nl/user/history/49641
Hij is al een tijd ziek, hij heeft MS, primary progressive, wat de ergste vorm is.
Dat is ook de reden dat hij niet tot nauwelijks hier meer post, hij zit inmiddels in een rolstoel en heeft weinig controle meer over zijn lichaam, inclusief typen.
Er is een kans om hem beter te maken, met stemcell treatment. Helaas is dat, hoewel veelbelovend, nog steeds experimenteel, en de verzekering wil het niet vergoeden. Daarom hebben we een crowdfunding opgezet.
Met toestemming hier geplaatst.
Dit is de Nederlandse crowdfunding site:
http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms
En de Britse:
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
Facebook in het Nederlands:
https://www.facebook.com/joosttegenms/?fref=ts
Facebook in het Engels:
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts
Alle hulp is welkom, delen van de sites, goede ideeen en natuurlijk donaties, hoe klein ook, alles helpt!
Alvast hartelijk bedankt!
verzoek om te reeksen gedaanquote:Op zondag 9 juli 2017 22:35 schreef sacha het volgende:
jeuh! Hier gaat iets scheef, zit mobiel, ander modje die dit op kan pakken?
quote:Op zondag 9 juli 2017 22:31 schreef Individual het volgende:
Een kort berichtje van mijn kant Bedankt voor het medeleven Laten we hopen dat deze behandeling naar Nederland komt
[Lang verwacht nieuws van mijzelf mijn herstel is onderweg en mijn stem is nu goed genoeg voor een speech to text website. Er is nog een lange weg te gaan maar ik blijf doorvechten. De hulp van mensen ver weg en dichtbij is gewoon fantastisch. Ik kan niet iedereen hier persoonlijk bedanken want er is niet genoeg ruimte maar je weet wie je bent Dankjewel]
In goed Achterhoeks:: het pikt een beetjequote:
praatjesquote:
[..]
In goed Achterhoeks:: het pikt een beetje
Haha :pquote:
[..]
In goed Achterhoeks:: het pikt een beetje
Ha Joost, fijn om je hier weer te zien en welkom terug!quote:
[..]
In goed Achterhoeks:: het pikt een beetje
quote:Op dinsdag 11 juli 2017 20:14 schreef DoubleDip het volgende:
[..]
Ha Joost, fijn om je hier weer te zien en welkom terug!
Goed om je hier weer te zienquote:
[..]
In goed Achterhoeks:: het pikt een beetje
vechter ben je !quote:
Ik ben weer aan het oefenen.
[ afbeelding ]
Zo blij om te zien dat je weer staat en loopt!
quote:
Ik ben weer aan het oefenen.
[ afbeelding ]
succes! 
quote:
Ik ben weer aan het oefenen.
[ afbeelding ]
baasKan er al een conclusie genomen worden over deze behandeling waar de meeste mensen (lees: specialisten en verzekeringen) sceptisch over zijn?
quote:
Ik ben weer aan het oefenen.
[ afbeelding ]
Wat een goed nieuws! Sowieso echt tof om je weer mee te zien posten hierquote:
Ik heb nu een nieuwe rollator en het tuigje is verder aangepast. Mijn record staat op 16 meter en de volgende stap is 24 meter.
Kun je ook zelf weer typen of gaat dat met stemherkenning?Stemherkenning https://dictation.io. Mijn spraak is weer goed genoeg daarvoor.quote:
[..]
Wat een goed nieuws! Sowieso echt tof om je weer mee te zien posten hier
Wat bijzonder dat dit tegenwoordig kanquote:
[..]
Stemherkenning https://dictation.io. Mijn spraak is weer goed genoeg daarvoor.
En in zoveel talen en accenten.quote:
[..]
Wat bijzonder dat dit tegenwoordig kan
Je zou op je dooie akkertje mee kunnen posten op een forum in Tadzjikistan.quote:
Nice!quote:
Ja manquote:
[..]
Je zou op je dooie akkertje mee kunnen posten op een forum in Tadzjikistan.
Пас шумо бояд ҳамроҳи Тоҷикистон гап занед ё шумо бояд Google Translate -ро истифода баред.quote:
[..]
Je zou op je dooie akkertje mee kunnen posten op een forum in Tadzjikistan.
Njet!quote:
[..]
Пас шумо бояд ҳамроҳи Тоҷикистон гап занед ё шумо бояд Google Translate -ро истифода баред.
هل يمكن أن تفهم هذا أو لا تعمل بطريقة أخرى؟ : Pquote:
Пас шумо бояд ҳамроҳи Тоҷикистон гап занед ё шумо бояд Google Translate -ро истифода баред.
我的阿拉伯語也很流利quote:
[..]
هل يمكن أن تفهم هذا أو لا تعمل بطريقة أخرى؟ : P
Man wat jij een doorzetter!quote:
Druk bezig 102 talen te leren.quote:
maar zo goed te zien dat er verbetering is! Ben nu bijna in London trouwens, voor een conferentie. Zal de Big Smoke de groetjes doen van je
quote:
[..]
Druk bezig 102 talen te leren.
Je bent een bijzonder mens
quote:
Die catch-up moet echt in het nieuwe jaar weer eens! Tot die tijd echt zowat geen tijd
Ben nu bijna in London trouwens, voor een conferentie. Zal de Big Smoke de groetjes doen van je
https://www.nieuwunicum.nl/
Het zal nu nog minder dan een jaar duren voordat de stamcellen op hun plek kunnen gaan zitten.
[ Bericht 8% gewijzigd door Individual op 23-12-2017 23:17:27 ]
Ik snap het tekeningetje niet echtquote:
Ik ben gisteren teruggekomen van 3 weken Nieuw Unicum in Zandvoort en heel wat onderzoeken gehad.
[ afbeelding ]
https://www.nieuwunicum.nl/
Het zal nu nog minder dan een jaar duren voordat de stamcellen op hun plek kunnen gaan zitten.
[ afbeelding ]
,maar als het maar goed gaaten ik ben blij dat ik weer in en post van je zie
De verwachting van het herstel is die rechte lijn omhoog, de werkelijkheid van het herstel is die rechtse kronkellijn, die uiteindelijk ook op hetzelfde punt uitkomt, het duurt alleen een beetje langerquote:
[..]
Ik snap het tekeningetje niet echt
en ik ben blij dat ik weer in en post van je zie
Ah.... ik snap hemquote:
[..]
De verwachting van het herstel is die rechte lijn omhoog, de werkelijkheid van het herstel is die rechtse kronkellijn, die uiteindelijk ook op hetzelfde punt uitkomt, het duurt alleen een beetje langer
Dank....
YWquote:
Fijn Joost, het is een langer pad, en de terugvallen zullen frustrerend zijn, maar je komt er wel
Joost ik heb zoveel respect voor je, zoveel doorzettingsvermogen !quote:
Bijna elke dag oefen ik wel en door de hulp van familie en vrienden heb ik een systeem waardoor ik niet kan vallen als ik mijn evenwicht verlies.
quote:Op zondag 24 december 2017 23:32 schreef FANN het volgende:
[..]
Joost ik heb zoveel respect voor je, zoveel doorzettingsvermogen !
Ditquote:
[..]
Joost ik heb zoveel respect voor je, zoveel doorzettingsvermogen !
https://nieuws.vtm.be/vtm(...)ijgt-stamceltherapie
[ Bericht 100% gewijzigd door AnneX op 04-01-2018 17:40:25 ]
Dichterbij huis.quote:
Stamceltherapie voor MS nu ook in België.
https://nieuws.vtm.be/vtm(...)ijgt-stamceltherapie
Is dit nog een optie voor je als follow-up bijv.
Van harte succes verder met revalideren.
Mooi! Goed om te zien hoe je bezig bent en hoe je vooruit bent gegaan in vergelijking met eerst.quote:
Stamceltherapie voor MS nu ook in België.
https://nieuws.vtm.be/vtm(...)ijgt-stamceltherapie
Keep going!quote:
[..]
Mooi! Goed om te zien hoe je bezig bent en hoe je vooruit bent gegaan in vergelijking met eerst.
Mooi, dit zouden ze niemand mogen ontzeggen, als dit hier ter sprake komt als standaard behandeling voor auto-immuunziektes doen ze meteen alsof dan het hele land failliet gaat.quote:
Stamceltherapie voor MS nu ook in België.
https://nieuws.vtm.be/vtm(...)ijgt-stamceltherapie
Misschien is dit een inspiratiebron voor je:
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Valentin_Dikul
quote:
Beetje bij beetje, stapje voor stapje gaat het steeds beter nu vrij makkelijk 9 keer heen en weer en het gaat steeds makkelijker.
[ afbeelding ]
Dat is voor de stabiliteit.quote:
Is dat een bak met zand op de rollator?
Eergisteren trouwens ook bij de ceremony geweest waar mijn vader geridderd werd.
quote:
[..]
Dat is voor de stabiliteit.
Eergisteren trouwens ook bij de ceremony geweest waar mijn vader geridderd werd.
quote:
quote:
Beetje bij beetje, stapje voor stapje gaat het steeds beter nu vrij makkelijk 9 keer heen en weer en het gaat steeds makkelijker.
[ afbeelding ]
Ik heb geen kwartier gekeken maar goed bezig, joh! Ik had de ondertiteling niet nodig om je te verstaan.quote:Op vrijdag 28 september 2018 16:21 schreef Individual het volgende:
Geleerd hoe je filmpjes kan maken en hierbij de eerste:
Wat een respect, je bent van heel ver gekomen.
Ik heb er in lopen knippen. Het is nu 11 minuten.quote:Op vrijdag 28 september 2018 16:34 schreef Seven. het volgende:
[..]
Ik heb geen kwartier gekeken maar goed bezig, joh! Ik had de ondertiteling niet nodig om je te verstaan.
Wat een respect, je bent van heel ver gekomen.
Jouw vader is geridderd?quote:
[..]
Dat is voor de stabiliteit.
Eergisteren trouwens ook bij de ceremony geweest waar mijn vader geridderd werd.
Ik wens je veel succes met je projecten, hopelijk kan je snel trainen voor de marathon
Joost!!! Geweldig en ik versta je héél goed!quote:
Geleerd hoe je filmpjes kan maken en hierbij de eerste:
en die ondertiteling is helemaal niet nodig, je bent prima verstaanbaar! Wat heb je er hard voor gewerkt!! Heb je nu ook minder hulp nodig bij de persoonlijke verzorging zoals in de film voor de crowdfunding destijds?
quote:
10 bonuspunten verdiend
Wat heb je er hard voor gewerkt!! Heb je nu ook minder hulp nodig bij de persoonlijke verzorging zoals in de film voor de crowdfunding destijds?
De progressie is gestopt maar de vooruitgang gaat niet heel snel. In plaats van 1000 kilometer per uur achteruit ga ik nu 10 kilometer per uur vooruit. Ik heb nog steeds wel persoonlijke verzorging, ook omdat de zusters het veel te gezellig bij mij vinden.
Hahaha, dat zal best! Stel je jezelf doelen met deadlines? Of werkt het voor jou niet op die manier? Zal wel heel verschillend zijn per persoon.quote:
[..]
De progressie is gestopt maar de vooruitgang gaat niet heel snel. In plaats van 1000 kilometer per uur achteruit ga ik nu 10 kilometer per uur vooruit. Ik heb nog steeds wel persoonlijke verzorging, ook omdat de zusters het veel te gezellig bij mij vinden.
De situatie is inderdaad anders voor iedereen. Bij een minderheid van de mensen heeft de behandeling geen effect. Je moet ook blijven trainen want anders gaat het gegarandeerd achteruit.quote:Op maandag 1 oktober 2018 22:32 schreef Seven. het volgende:
[..]
Hahaha, dat zal best! Stel je jezelf doelen met deadlines? Of werkt het voor jou niet op die manier? Zal wel heel verschillend zijn per persoon.
Ik ben blij dat je niet bij die minderheid hoort danquote:
[..]
De situatie is inderdaad anders voor iedereen. Bij een minderheid van de mensen heeft de behandeling geen effect. Je moet ook blijven trainen want anders gaat het gegarandeerd achteruit.
.Hoi Joost,quote:
Je moet ook blijven trainen want anders gaat het gegarandeerd achteruit.
Hoe gaat het met het trainen?.
Kan je al me marathon lopen?
Geintje natuurlijk... maar zijn er dingen die je nu al kan, die je vorige maand nog niet kon?
Samen met een lokaal metaalbewerkingsbedrijf ben ik een loopwagen aan het ontwerpen en is een reactie op het filmpje. En zal er zal als het klaar is nog een filmpje van mij komen.
Kun je met de A linker ook naar buiten?
Volgens mij is het ontwerp zelfs van een fokker
http://thealinker.nl/alinker-kopen
Stoer ding!quote:
Wat fijn joost, dat er nog alsmaar vooruitgang is.
Kun je met de A linker ook naar buiten?
Volgens mij is het ontwerp zelfs van een fokker
http://thealinker.nl/alinker-kopen
Past wel bij Joost
Niet helemaalquote:
Volgens mij is het ontwerp zelfs van een fokker
Twee FOK!'ers hebben er iets mee gedaan, één FOK!'ster heeft er één.Voor je projectjes... http://www.focalmeditech.nl/quote:
Geleerd hoe je filmpjes kan maken en hierbij de eerste:
Project 2 is al in ontwikkeling bij een lokaal bedrijf. Project 1 is in de beginnende fase.quote:
[..]
Voor je projectjes... http://www.focalmeditech.nl/
Als het klaar is maak ik weer een filmpje
Bedankt voor de link. Dat ziet er goed uit.
Succes!quote:
[..]
Project 2 is al in ontwikkeling bij een lokaal bedrijf. Project 1 is in de beginnende fase.
Als het klaar is maak ik weer een filmpje
Bedankt voor de link. Dat ziet er goed uit.
Maar wat een geweldig filmpje en hoe mooi om te zien dat je, je ook inzet voor andere mensen. Ik wens je een 2019 waarin je het MonSter nog verder verslaat en een heleboel vooruitgang boekt.
Ha Joost, dit topic is al even stil zie ik. Hoe gaat het? Kun je de marathon al lopen? 😛 Hoe gaat het met je spraak? Heb je nog filmpjes voor ons? (no worries, geen verwachtingen 😜, wil gewoon weten hoe het met je gaat)quote:
[..]
Project 2 is al in ontwikkeling bij een lokaal bedrijf. Project 1 is in de beginnende fase.
Als het klaar is maak ik weer een filmpje
Bedankt voor de link. Dat ziet er goed uit.
Alles verbeterd, maar wel langzaam. Het lopen zit nu al wel op 200 meter.
Vandaag zelfs nog 10km op de fiets gezeten.
Zo Dan!quote:
Er staat al een heel aantal maanden een filmpje bijna klaar wachtend op een project dat nu toch echt bijna klaar is..
Alles verbeterd, maar wel langzaam. Het lopen zit nu al wel op 200 meter.
Vandaag zelfs nog 10km op de fiets gezeten.
[ afbeelding ]
Volgens mij zit daar een innovatief trapsysteem in, ziet er goed uit!quote:
Er staat al een heel aantal maanden een filmpje bijna klaar wachtend op een project dat nu toch echt bijna klaar is..
Alles verbeterd, maar wel langzaam. Het lopen zit nu al wel op 200 meter.
Vandaag zelfs nog 10km op de fiets gezeten.
[ afbeelding ]
Hey, de Fun2Go van Van Raam, tof!quote:
Er staat al een heel aantal maanden een filmpje bijna klaar wachtend op een project dat nu toch echt bijna klaar is..
Alles verbeterd, maar wel langzaam. Het lopen zit nu al wel op 200 meter.
Vandaag zelfs nog 10km op de fiets gezeten.
[ afbeelding ]
Prima ding dat he, fijn dat het werkt voor je! Goed om te zien
Mooie fietsmobiel, 10 kilometer hou ik amper volquote:
Er staat al een heel aantal maanden een filmpje bijna klaar wachtend op een project dat nu toch echt bijna klaar is..
Alles verbeterd, maar wel langzaam. Het lopen zit nu al wel op 200 meter.
Vandaag zelfs nog 10km op de fiets gezeten.
[ afbeelding ]
. Goed bezig!Zeker mooi ding en heb nog wat puntjes om het nog mooier te maken.quote:
[..]
Hey, de Fun2Go van Van Raam, tof!
Prima ding dat he, fijn dat het werkt voor je! Goed om te zien
quote:
[..]
Zeker mooi ding en heb nog wat puntjes om het nog mooier te maken.
Ik ben blij je zo te zien... mooi om te zien dat iemand zó geknokt heeft alweer zoveel kánquote:
[..]
Zeker mooi ding en heb nog wat puntjes om het nog mooier te maken.
en wéér plezier heeft
Tof man!quote:
Er staat al een heel aantal maanden een filmpje bijna klaar wachtend op een project dat nu toch echt bijna klaar is..
Alles verbeterd, maar wel langzaam. Het lopen zit nu al wel op 200 meter.
Vandaag zelfs nog 10km op de fiets gezeten.
[ afbeelding ]
En dit zit er ook goed uitquote:
[..]
Zeker mooi ding en heb nog wat puntjes om het nog mooier te maken.
Deze ontwikkeling is beide positief alswel negatief. Positief omdat het nu eindelijk gaat beginnen, negatief omdat ze al decennia achterlopen en het wiel opnieuw willen uitvinden. Het gaat nu om 10 personen die worden uitgeloot met remitting relapsing MS. Andere vormen worden niet besproken. Het is geen dode mus, maar vliegen en fluiten zit er niet in.
Radio 1
Oeh! Maar het is vooruitgang. Heb jij zo'n remitting relapsing MS?quote:
De eerste stamcelbehandeling voor MS is nu eindelijk gepland. Schoorvoetend hebben neurologen de eerste test in Nederland gepland. De druk werd te groot om op de handen te blijven zitten.
Deze ontwikkeling is beide positief alswel negatief. Positief omdat het nu eindelijk gaat beginnen, negatief omdat ze al decennia achterlopen en het wiel opnieuw willen uitvinden. Het gaat nu om 10 personen die worden uitgeloot met remitting relapsing MS. Andere vormen worden niet besproken. Het is geen dode mus, maar vliegen en fluiten zit er niet in.
Radio 1
Nee, Primair Progressief net als Roeland in het interview.quote:Op zaterdag 9 november 2019 13:00 schreef Seven. het volgende:
[..]
Oeh! Maar het is vooruitgang. Heb jij zo'n remitting relapsing MS?
Waar gaat die vraag op het eind over om op je te stemmen?En wat vind je van het nieuws dat onderzoekers in Nijmegen een stapje dichterbij een geneesmiddel lijken te zijn? Ik hoorde vandaag een interview erover op de radio en dat klonk heel hoopvol, maar ze gaven ook wel heel duidelijk aan dat het nog jaren kan duren voordat er echt een geneesmiddel op de markt kan komen.
Fijn, ik ben blij dat het niet achteruit gaat. En vooruit gaan.. nou ja, ik snap wel dat je liefst zo snel mogelijk wil. Maar lag snelle vooruitgang ooit in de lijn der verwachting?quote:
Het gaat nog steeds vooruit. Langzaam, maar iig niet keihard achteruit. Binnenkort kan ik m'n loopwagen weer ophalen want die is weer wat verder af.
quote:
[..]
Fijn, ik ben blij dat het niet achteruit gaat. En vooruit gaan.. nou ja, ik snap wel dat je liefst zo snel mogelijk wil. Maar lag snelle vooruitgang ooit in de lijn der verwachting?
De verwachting was 75% kans op stilstand met mogelijke verbetering.quote:
[..]
Fijn, ik ben blij dat het niet achteruit gaat. En vooruit gaan.. nou ja, ik snap wel dat je liefst zo snel mogelijk wil. Maar lag snelle vooruitgang ooit in de lijn der verwachting?
quote:
[..]
[..]
De verwachting was 75% kans op stilstand met mogelijke verbetering.
Wat goed!quote:
Het heeft even geduurd, maar 'Tinky' is nu in gebruik.
[ afbeelding ]
Dat ziet er reuze handig uit. Is het ook handig? Voldoet het aan je verwachting?quote:
Het heeft even geduurd, maar 'Tinky' is nu in gebruik.
[ afbeelding ]
quote:
Het heeft even geduurd, maar 'Tinky' is nu in gebruik.
[ afbeelding ]
wat een ding! En fijn, zonder hulp van anderen rondlopen nemen gezonde mensen voor lief.En niet meer gebonden zijn aan die steigerbuis-constructie in huis.quote:
[..]
Het is zeker handig, maar nog niet helemaal. De handgrepen zitten nog te laag. Deze foto is van de eerste keer staan ndat ik haar terug kreeg.quote:
[..]
Dat ziet er reuze handig uit. Is het ook handig? Voldoet het aan je verwachting?
Nog wel in die steigerbuis-constructie want de fysio heeft te weinig tijd om naar buiten te gaan..quote:
[..]
En niet meer gebonden zijn aan die steigerbuis-constructie in huis.
Ah, mooi. Nog een beetje tweaken dus zodat het helemaal naar wens is straksquote:
Het is zeker handig, maar nog niet helemaal. De handgrepen zitten nog te laag. Deze foto is van de eerste keer staan ndat ik haar terug kreeg.