LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Hallo allemaal,
Mijn broer is Individual.
http://forum.fok.nl/user/history/49641
Hij is al een tijd ziek, hij heeft MS, primary progressive, wat de ergste vorm is.
Dat is ook de reden dat hij niet tot nauwelijks hier meer post, hij zit inmiddels in een rolstoel en heeft weinig controle meer over zijn lichaam, inclusief typen.
Er is een kans om hem beter te maken, met stemcell treatment. Helaas is dat, hoewel veelbelovend, nog steeds experimenteel, en de verzekering wil het niet vergoeden. Daarom hebben we een crowdfunding opgezet.
Met toestemming hier geplaatst.
Dit is de Nederlandse crowdfunding site:
http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms
En de Britse:
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
Facebook in het Nederlands:
https://www.facebook.com/joosttegenms/?fref=ts
Facebook in het Engels:
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts
Alle hulp is welkom, delen van de sites, goede ideeen en natuurlijk donaties, hoe klein ook, alles helpt!
Alvast hartelijk bedankt!
Mijn broer is Individual.
http://forum.fok.nl/user/history/49641
Hij is al een tijd ziek, hij heeft MS, primary progressive, wat de ergste vorm is.
Dat is ook de reden dat hij niet tot nauwelijks hier meer post, hij zit inmiddels in een rolstoel en heeft weinig controle meer over zijn lichaam, inclusief typen.
Er is een kans om hem beter te maken, met stemcell treatment. Helaas is dat, hoewel veelbelovend, nog steeds experimenteel, en de verzekering wil het niet vergoeden. Daarom hebben we een crowdfunding opgezet.
Met toestemming hier geplaatst.
Dit is de Nederlandse crowdfunding site:
http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms
En de Britse:
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
Facebook in het Nederlands:
https://www.facebook.com/joosttegenms/?fref=ts
Facebook in het Engels:
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts
Alle hulp is welkom, delen van de sites, goede ideeen en natuurlijk donaties, hoe klein ook, alles helpt!
Alvast hartelijk bedankt!
...
verzoek om te reeksen gedaanquote:Op zondag 9 juli 2017 22:35 schreef sacha het volgende:
jeuh! Hier gaat iets scheef, zit mobiel, ander modje die dit op kan pakken?
Ik heb er één en ik ben er trots op
"Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren" "The needs of the many outweigh the needs of the crew"
Terugblik op tachtig kilometer lopen - Westerborkpad - My 5 minutes of fame - Heldin
DTS - Foto's en verslagen
"Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren" "The needs of the many outweigh the needs of the crew"
Terugblik op tachtig kilometer lopen - Westerborkpad - My 5 minutes of fame - Heldin
DTS - Foto's en verslagen
laatste bericht van Individual zelf (!) 
quote:Op zondag 9 juli 2017 22:31 schreef Individual het volgende:
Een kort berichtje van mijn kant Bedankt voor het medeleven Laten we hopen dat deze behandeling naar Nederland komt
[Lang verwacht nieuws van mijzelf mijn herstel is onderweg en mijn stem is nu goed genoeg voor een speech to text website. Er is nog een lange weg te gaan maar ik blijf doorvechten. De hulp van mensen ver weg en dichtbij is gewoon fantastisch. Ik kan niet iedereen hier persoonlijk bedanken want er is niet genoeg ruimte maar je weet wie je bent Dankjewel]
Ik heb er één en ik ben er trots op
"Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren" "The needs of the many outweigh the needs of the crew"
Terugblik op tachtig kilometer lopen - Westerborkpad - My 5 minutes of fame - Heldin
DTS - Foto's en verslagen
"Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren" "The needs of the many outweigh the needs of the crew"
Terugblik op tachtig kilometer lopen - Westerborkpad - My 5 minutes of fame - Heldin
DTS - Foto's en verslagen
Weer sticky gezet.
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
praatjesquote:
[..]
In goed Achterhoeks:: het pikt een beetje
Haha :pquote:
[..]
In goed Achterhoeks:: het pikt een beetje
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Ha Joost, fijn om je hier weer te zien en welkom terug!quote:
[..]
In goed Achterhoeks:: het pikt een beetje
quote:Op dinsdag 11 juli 2017 20:14 schreef DoubleDip het volgende:
[..]
Ha Joost, fijn om je hier weer te zien en welkom terug!
Joost wat heerlijk om je zelf weer een bericht te zien posten
3 - 26 maart Thailand | 5 - 8 juli Dublin
Goed om je hier weer te zienquote:
[..]
In goed Achterhoeks:: het pikt een beetje
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
vechter ben je !quote:
Ik ben weer aan het oefenen.
[ afbeelding ]
Zo blij om te zien dat je weer staat en loopt!
Ik heb er één en ik ben er trots op
"Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren" "The needs of the many outweigh the needs of the crew"
Terugblik op tachtig kilometer lopen - Westerborkpad - My 5 minutes of fame - Heldin
DTS - Foto's en verslagen
"Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren" "The needs of the many outweigh the needs of the crew"
Terugblik op tachtig kilometer lopen - Westerborkpad - My 5 minutes of fame - Heldin
DTS - Foto's en verslagen
quote:
Ik ben weer aan het oefenen.
[ afbeelding ]
succes! 
quote:
Ik ben weer aan het oefenen.
[ afbeelding ]
baas
Kan er al een conclusie genomen worden over deze behandeling waar de meeste mensen (lees: specialisten en verzekeringen) sceptisch over zijn?
quote:
Ik ben weer aan het oefenen.
[ afbeelding ]
But while the earth sinks to its grave
You sail to the sky on the crest of a wave
You sail to the sky on the crest of a wave
Ik heb nu een nieuwe rollator en het tuigje is verder aangepast. Mijn record staat op 16 meter en de volgende stap is 24 meter.
reset
Wat een goed nieuws! Sowieso echt tof om je weer mee te zien posten hierquote:
Ik heb nu een nieuwe rollator en het tuigje is verder aangepast. Mijn record staat op 16 meter en de volgende stap is 24 meter.
Kun je ook zelf weer typen of gaat dat met stemherkenning?
3 - 26 maart Thailand | 5 - 8 juli Dublin
Stemherkenning https://dictation.io. Mijn spraak is weer goed genoeg daarvoor.quote:
[..]
Wat een goed nieuws! Sowieso echt tof om je weer mee te zien posten hier
reset
Wat bijzonder dat dit tegenwoordig kanquote:
[..]
Stemherkenning https://dictation.io. Mijn spraak is weer goed genoeg daarvoor.
3 - 26 maart Thailand | 5 - 8 juli Dublin
En in zoveel talen en accenten.quote:
[..]
Wat bijzonder dat dit tegenwoordig kan
reset
Nice!quote:
Ja manquote:
[..]
Je zou op je dooie akkertje mee kunnen posten op een forum in Tadzjikistan.
3 - 26 maart Thailand | 5 - 8 juli Dublin
Пас шумо бояд ҳамроҳи Тоҷикистон гап занед ё шумо бояд Google Translate -ро истифода баред.quote:
[..]
Je zou op je dooie akkertje mee kunnen posten op een forum in Tadzjikistan.
reset
Njet!quote:
[..]
Пас шумо бояд ҳамроҳи Тоҷикистон гап занед ё шумо бояд Google Translate -ро истифода баред.
هل يمكن أن تفهم هذا أو لا تعمل بطريقة أخرى؟ : Pquote:
Пас шумо бояд ҳамроҳи Тоҷикистон гап занед ё шумо бояд Google Translate -ро истифода баред.
3 - 26 maart Thailand | 5 - 8 juli Dublin
我的阿拉伯語也很流利quote:
[..]
هل يمكن أن تفهم هذا أو لا تعمل بطريقة أخرى؟ : P
reset
Die catch-up moet echt in het nieuwe jaar weer eens! Tot die tijd echt zowat geen tijd maar zo goed te zien dat er verbetering is!
Ben nu bijna in London trouwens, voor een conferentie. Zal de Big Smoke de groetjes doen van je
maar zo goed te zien dat er verbetering is! Ben nu bijna in London trouwens, voor een conferentie. Zal de Big Smoke de groetjes doen van je
Ja doei.
quote:
[..]
Druk bezig 102 talen te leren.
Je bent een bijzonder mens
quote:
Die catch-up moet echt in het nieuwe jaar weer eens! Tot die tijd echt zowat geen tijd
Ben nu bijna in London trouwens, voor een conferentie. Zal de Big Smoke de groetjes doen van je
reset
Wauw stoer! Gefeliciteerd!
To truly try means to accept God's love, his healing, to accept the world can be ugly, but your heart doesn't have to be."
Ik ben gisteren teruggekomen van 3 weken Nieuw Unicum in Zandvoort en heel wat onderzoeken gehad.
https://www.nieuwunicum.nl/
Het zal nu nog minder dan een jaar duren voordat de stamcellen op hun plek kunnen gaan zitten.
[ Bericht 8% gewijzigd door Individual op 23-12-2017 23:17:27 ]
https://www.nieuwunicum.nl/
Het zal nu nog minder dan een jaar duren voordat de stamcellen op hun plek kunnen gaan zitten.
[ Bericht 8% gewijzigd door Individual op 23-12-2017 23:17:27 ]
reset
Ik snap het tekeningetje niet echtquote:
Ik ben gisteren teruggekomen van 3 weken Nieuw Unicum in Zandvoort en heel wat onderzoeken gehad.
[ afbeelding ]
https://www.nieuwunicum.nl/
Het zal nu nog minder dan een jaar duren voordat de stamcellen op hun plek kunnen gaan zitten.
[ afbeelding ]
,maar als het maar goed gaaten ik ben blij dat ik weer in en post van je zie
De verwachting van het herstel is die rechte lijn omhoog, de werkelijkheid van het herstel is die rechtse kronkellijn, die uiteindelijk ook op hetzelfde punt uitkomt, het duurt alleen een beetje langerquote:
[..]
Ik snap het tekeningetje niet echt
en ik ben blij dat ik weer in en post van je zie
Ah.... ik snap hemquote:
[..]
De verwachting van het herstel is die rechte lijn omhoog, de werkelijkheid van het herstel is die rechtse kronkellijn, die uiteindelijk ook op hetzelfde punt uitkomt, het duurt alleen een beetje langer
Dank....
YWquote:
Fijn Joost, het is een langer pad, en de terugvallen zullen frustrerend zijn, maar je komt er wel
Bijna elke dag oefen ik wel en door de hulp van familie en vrienden heb ik een systeem waardoor ik niet kan vallen als ik mijn evenwicht verlies.
reset
Joost ik heb zoveel respect voor je, zoveel doorzettingsvermogen !quote:
Bijna elke dag oefen ik wel en door de hulp van familie en vrienden heb ik een systeem waardoor ik niet kan vallen als ik mijn evenwicht verlies.
quote:Op zondag 24 december 2017 23:32 schreef FANN het volgende:
[..]
Joost ik heb zoveel respect voor je, zoveel doorzettingsvermogen !
Wat goed!!
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Dichterbij huis.quote:
Stamceltherapie voor MS nu ook in België.
https://nieuws.vtm.be/vtm(...)ijgt-stamceltherapie
Is dit nog een optie voor je als follow-up bijv.
Van harte succes verder met revalideren.
Mooi! Goed om te zien hoe je bezig bent en hoe je vooruit bent gegaan in vergelijking met eerst.quote:
Stamceltherapie voor MS nu ook in België.
https://nieuws.vtm.be/vtm(...)ijgt-stamceltherapie
Keep going!
quote:
[..]
Mooi! Goed om te zien hoe je bezig bent en hoe je vooruit bent gegaan in vergelijking met eerst.
Heel veel sterkte, Joost! Hoop dat je dit overwint!
To truly try means to accept God's love, his healing, to accept the world can be ugly, but your heart doesn't have to be."
Mooi, dit zouden ze niemand mogen ontzeggen, als dit hier ter sprake komt als standaard behandeling voor auto-immuunziektes doen ze meteen alsof dan het hele land failliet gaat.quote:
Stamceltherapie voor MS nu ook in België.
https://nieuws.vtm.be/vtm(...)ijgt-stamceltherapie
Misschien is dit een inspiratiebron voor je:
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Valentin_Dikul
Beetje bij beetje, stapje voor stapje gaat het steeds beter nu vrij makkelijk 9 keer heen en weer en het gaat steeds makkelijker.
reset
quote:
Beetje bij beetje, stapje voor stapje gaat het steeds beter nu vrij makkelijk 9 keer heen en weer en het gaat steeds makkelijker.
[ afbeelding ]
Ik heb er één en ik ben er trots op
"Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren" "The needs of the many outweigh the needs of the crew"
Terugblik op tachtig kilometer lopen - Westerborkpad - My 5 minutes of fame - Heldin
DTS - Foto's en verslagen
"Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren" "The needs of the many outweigh the needs of the crew"
Terugblik op tachtig kilometer lopen - Westerborkpad - My 5 minutes of fame - Heldin
DTS - Foto's en verslagen
Dat is voor de stabiliteit.quote:
Is dat een bak met zand op de rollator?
Eergisteren trouwens ook bij de ceremony geweest waar mijn vader geridderd werd.
reset
quote:
[..]
Dat is voor de stabiliteit.
Eergisteren trouwens ook bij de ceremony geweest waar mijn vader geridderd werd.
quote:
Beetje bij beetje, stapje voor stapje gaat het steeds beter nu vrij makkelijk 9 keer heen en weer en het gaat steeds makkelijker.
[ afbeelding ]
Ik heb geen kwartier gekeken maar goed bezig, joh! Ik had de ondertiteling niet nodig om je te verstaan.quote:Op vrijdag 28 september 2018 16:21 schreef Individual het volgende:
Geleerd hoe je filmpjes kan maken en hierbij de eerste:
Wat een respect, je bent van heel ver gekomen.
Resistance is futile.
Ik heb er in lopen knippen. Het is nu 11 minuten.quote:Op vrijdag 28 september 2018 16:34 schreef Seven. het volgende:
[..]
Ik heb geen kwartier gekeken maar goed bezig, joh! Ik had de ondertiteling niet nodig om je te verstaan.
Wat een respect, je bent van heel ver gekomen.
reset
Jouw vader is geridderd?quote:
[..]
Dat is voor de stabiliteit.
Eergisteren trouwens ook bij de ceremony geweest waar mijn vader geridderd werd.
Resistance is futile.
Respect!!
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Geweldig om te zien van hoe ver je bent gekomen en hoe het nu gaat. Heb de video uitgekeken, enorme vooruitgang!
Ik wens je veel succes met je projecten, hopelijk kan je snel trainen voor de marathon
Ik wens je veel succes met je projecten, hopelijk kan je snel trainen voor de marathon
Joost!!! Geweldig en ik versta je héél goed!quote:
Geleerd hoe je filmpjes kan maken en hierbij de eerste:
Wat een fantastisch filmpje, wat ben je veel vooruit gegaan 
en die ondertiteling is helemaal niet nodig, je bent prima verstaanbaar!
en die ondertiteling is helemaal niet nodig, je bent prima verstaanbaar!
3 - 26 maart Thailand | 5 - 8 juli Dublin
10 bonuspunten verdiend
Wat heb je er hard voor gewerkt!! Heb je nu ook minder hulp nodig bij de persoonlijke verzorging zoals in de film voor de crowdfunding destijds?
Wat heb je er hard voor gewerkt!! Heb je nu ook minder hulp nodig bij de persoonlijke verzorging zoals in de film voor de crowdfunding destijds?
quote:
10 bonuspunten verdiend
Wat heb je er hard voor gewerkt!! Heb je nu ook minder hulp nodig bij de persoonlijke verzorging zoals in de film voor de crowdfunding destijds?
De progressie is gestopt maar de vooruitgang gaat niet heel snel. In plaats van 1000 kilometer per uur achteruit ga ik nu 10 kilometer per uur vooruit. Ik heb nog steeds wel persoonlijke verzorging, ook omdat de zusters het veel te gezellig bij mij vinden.
reset
Hahaha, dat zal best! Stel je jezelf doelen met deadlines? Of werkt het voor jou niet op die manier? Zal wel heel verschillend zijn per persoon.quote:
[..]
De progressie is gestopt maar de vooruitgang gaat niet heel snel. In plaats van 1000 kilometer per uur achteruit ga ik nu 10 kilometer per uur vooruit. Ik heb nog steeds wel persoonlijke verzorging, ook omdat de zusters het veel te gezellig bij mij vinden.
Resistance is futile.
De situatie is inderdaad anders voor iedereen. Bij een minderheid van de mensen heeft de behandeling geen effect. Je moet ook blijven trainen want anders gaat het gegarandeerd achteruit.quote:Op maandag 1 oktober 2018 22:32 schreef Seven. het volgende:
[..]
Hahaha, dat zal best! Stel je jezelf doelen met deadlines? Of werkt het voor jou niet op die manier? Zal wel heel verschillend zijn per persoon.
reset
Ik ben blij dat je niet bij die minderheid hoort danquote:
[..]
De situatie is inderdaad anders voor iedereen. Bij een minderheid van de mensen heeft de behandeling geen effect. Je moet ook blijven trainen want anders gaat het gegarandeerd achteruit.
.
Resistance is futile.
Hoi Joost,quote:
Je moet ook blijven trainen want anders gaat het gegarandeerd achteruit.
Hoe gaat het met het trainen?.
Kan je al me marathon lopen?
Geintje natuurlijk... maar zijn er dingen die je nu al kan, die je vorige maand nog niet kon?
Steeds een stapje meer. Het zijn kleine stapjes, maar het gaat in ieder geval vooruit in plaats van achteruit.
Samen met een lokaal metaalbewerkingsbedrijf ben ik een loopwagen aan het ontwerpen en is een reactie op het filmpje. En zal er zal als het klaar is nog een filmpje van mij komen.
Samen met een lokaal metaalbewerkingsbedrijf ben ik een loopwagen aan het ontwerpen en is een reactie op het filmpje. En zal er zal als het klaar is nog een filmpje van mij komen.
reset
Wat fijn joost, dat er nog alsmaar vooruitgang is. 
Kun je met de A linker ook naar buiten?
Volgens mij is het ontwerp zelfs van een fokker
http://thealinker.nl/alinker-kopen
Kun je met de A linker ook naar buiten?
Volgens mij is het ontwerp zelfs van een fokker
http://thealinker.nl/alinker-kopen
Stoer ding!quote:
Wat fijn joost, dat er nog alsmaar vooruitgang is.
Kun je met de A linker ook naar buiten?
Volgens mij is het ontwerp zelfs van een fokker
http://thealinker.nl/alinker-kopen
Past wel bij Joost
Niet helemaalquote:
Volgens mij is het ontwerp zelfs van een fokker
Twee FOK!'ers hebben er iets mee gedaan, één FOK!'ster heeft er één.
Voor je projectjes... http://www.focalmeditech.nl/quote:
Geleerd hoe je filmpjes kan maken en hierbij de eerste:
Project 2 is al in ontwikkeling bij een lokaal bedrijf. Project 1 is in de beginnende fase.quote:
[..]
Voor je projectjes... http://www.focalmeditech.nl/
Als het klaar is maak ik weer een filmpje
Bedankt voor de link. Dat ziet er goed uit.
reset
Succes!quote:
[..]
Project 2 is al in ontwikkeling bij een lokaal bedrijf. Project 1 is in de beginnende fase.
Als het klaar is maak ik weer een filmpje
Bedankt voor de link. Dat ziet er goed uit.
Dit topic zie ik voor het eerst *schaam*.
Maar wat een geweldig filmpje en hoe mooi om te zien dat je, je ook inzet voor andere mensen. Ik wens je een 2019 waarin je het MonSter nog verder verslaat en een heleboel vooruitgang boekt.
Maar wat een geweldig filmpje en hoe mooi om te zien dat je, je ook inzet voor andere mensen. Ik wens je een 2019 waarin je het MonSter nog verder verslaat en een heleboel vooruitgang boekt.
Ha Joost, dit topic is al even stil zie ik. Hoe gaat het? Kun je de marathon al lopen? 😛 Hoe gaat het met je spraak? Heb je nog filmpjes voor ons? (no worries, geen verwachtingen 😜, wil gewoon weten hoe het met je gaat)quote:
[..]
Project 2 is al in ontwikkeling bij een lokaal bedrijf. Project 1 is in de beginnende fase.
Als het klaar is maak ik weer een filmpje
Bedankt voor de link. Dat ziet er goed uit.
Er staat al een heel aantal maanden een filmpje bijna klaar wachtend op een project dat nu toch echt bijna klaar is..
Alles verbeterd, maar wel langzaam. Het lopen zit nu al wel op 200 meter.
Vandaag zelfs nog 10km op de fiets gezeten.
Alles verbeterd, maar wel langzaam. Het lopen zit nu al wel op 200 meter.
Vandaag zelfs nog 10km op de fiets gezeten.
reset
Zo Dan!quote:
Er staat al een heel aantal maanden een filmpje bijna klaar wachtend op een project dat nu toch echt bijna klaar is..
Alles verbeterd, maar wel langzaam. Het lopen zit nu al wel op 200 meter.
Vandaag zelfs nog 10km op de fiets gezeten.
[ afbeelding ]
Volgens mij zit daar een innovatief trapsysteem in, ziet er goed uit!quote:
Er staat al een heel aantal maanden een filmpje bijna klaar wachtend op een project dat nu toch echt bijna klaar is..
Alles verbeterd, maar wel langzaam. Het lopen zit nu al wel op 200 meter.
Vandaag zelfs nog 10km op de fiets gezeten.
[ afbeelding ]
|
|
