Ben je zelf ziek, ken je iemand die ziek is of ben je chronisch nieuwsgierig met brandende vragen? Aarzel vooral niet om mee te posten!
Er is ook een topic voor chronisch psychische zieken: R&P / Chronisch Psychische Klachten Topic In dit topic kan je spuien over de problemen of issues die jij hebt omtrent je psyche (al dan niet door een chronische ziekte). Zo houden we elk topic gescheiden qua onderwerp en voelt iedereen zich op haar/zijn gemak om te posten.
Om het voor iedereen wat overzichtelijker te houden, zodat je je eventuele vragen gericht kan stellen en om onze soms warrige medicijnhoofdjes wat rust te geven vind je hieronder onze awesome vaste gasten incluis een korte medische samenvatting.
Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic
SPOILER_Hestia_
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes.
Ik heb sinds 2011 Diabetes type1. De eerste jaren spoot ik insuline en lukte het me omdat ik ook psychische problemen heb niet goed om mijn Diabetes te reguleren. Daardoor ben ik een aantal keren in het ziekenhuis beland. De laatste 2 jaar gaat het gelukkig beter en heb ik het goed onder controle. Sinds november 2015 heb ik een insulinepomp, wat het leven een stuk makkelijker maakt omdat ik mijn Diabetes nu veel flexibeler kan reguleren. Naast Diabetes heb ik ook nog Scoliose en de ziekte van Crohn. Voor mijn psychische problematiek volg ik therapie. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en krijg een Wajong-uitkering.
LPFAN
Ik ben LPFAN, 28 jaar en mijn nieren werken niet meer. (Of nah ja misschien nog 5%) Hierdoor moet ik 3 keer in de week 3.5 uur aan de dialyse om te overleven. Hierdoor zit ik werkloos thuis. En sinds kort blijkt dat ik ook psoriasis erbij heb.
caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werkenen daar is het UWV het nu ook 100% mee eens
Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.
houdjemond
In september 2015 heeft deze 27-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.
Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..
Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.
Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.
Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.
Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.
Jaimy_Luca
32 jaar inmiddels.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 60EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme/contactstoornis en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis).
Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.
En ik heb PDS. Wat ervoor zorgt dat ik soms 6 keer per dag naar de wc kan, soms gelijk a la seconde moet als ik buikpijn heb. En dat ik soms lang weg ben.
Toto69
21 jaar
- Chronische open wond zitvlak sedert eind 2011, acht operaties aan gehad. Aandoening heet Sinus Pilonidalis.
Gia
- 52 jaar, neuropathie overgehouden aan chemo.
Kunsthartklep, mitralis, waarvoor levenslang bloedverdunners.
FindingPuma
Ik heb sinds mijn geboorte een hart-en long afwijking, (Tetralogie van Fallot) dit zorgt ervoor dat ik met enige fysieke inspanningen benauwd raak door het zuurstof tekort in het lichaam. Rennen, fietsen, sporten is voor mij vaak te zwaar. Trappen op misschien 2, bij de 3e lig ik naar adem te snakken. Ik slik al sinds mijn geboorte hiervoor medicijnen. Toendertijd kenden artsen deze aandoening nauwelijks en wisten ook niet goed hoe ze mij hiervoor moesten behandelen, tegenwoordig wordt er bij ontdekking op jonge leeftijd een correctie operatie uitgevoerd. Hierdoor hebben mensen er vaak geen tot weinig last van, bij mij is dit niet het geval.
In 2008 heb ik een trombose gehad in rechterbovenarm en kwam aan het licht dat ik te weinig medicijnen slikte en deze met spoed moesten worden verhoogd. Ook kreeg ik toen te horen dat ik nooit fulltime aan het werk zou kunnen omdat dit te zwaar zou zijn.
Er gingen paar jaar voorbij en vervolgens begon ik vocht vast te houden en bleken ook mijn nieren achteruit te gaan, waarschijnlijk door de hoeveelheid medicijnen die ik slik. Afvalstoffen en vocht wat mijn nieren niet meer kunnen verwerken. Conclusie verhoging plastabletten en eetbeperkingen. Nu zit ik dus aan een vocht en zoutbeperking.
Toen ging het eindelijk weer allemaal zijn gangetje en kreeg ik bijna een jaar geleden, uit het niets een herseninfarct, hart begon bloedproppen te maken door ritmestoornissen en 1 bloedprop is naar mijn hersenen geschoten. Links volledig verlamd, hersenoperatie gehad en dit met 2 dagen had ik alle functies weer terug. Lichamelijk alleen twee vingers overgehouden die niet helemaal lekker werken, geen schade aan het hart of longen. Geestelijk ben ik er ook redelijk goed vanaf gekomen, wat vergeetachtiger en helaas veel minder geduld, wordt sneller boos.
Aspergemeisje
Zoals je aan mijn naam kunt zien heb ik het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Dat maakt het omgaan met mijn chronische migraine er niet makkelijker op. Ik heb al meer dan tien jaar ernstige hoofdpijnaanvallen, die tot nu toe onbehandelbaar zijn. Daarnaast heb ik sinds drie jaar een sinus pilonidalis bij mijn stuitje, wat na twee operaties helaas nog niet opgelost is. Binnenkort een grote operatie, om er daarna hopelijk helemaal vanaf te zijn.
Haha geeft nietquote:Op vrijdag 17 maart 2017 19:02 schreef Koettie het volgende:
Ho sorry, had niet door dat ik de laatste was in de vorige.
Merk je al wat van de medicijnen?quote:
Blij dat ik iig van m'n buikpijn af ben. Nu vooral moe en overal spierpijn. Geen st. Patricksday voor mij dit jaar.
Hoe is 't met jou?
Oh das wel raar dat je van die dromen hebt, staat dat ook bij de bijwerkingen? Gelukkig ben je van je buikpijn afquote:
Gister eerste pijnstiller op. Viel wel lekker, werd er een beetje loom van maar niet zo naar als van tramadol. Heb alleen geen oog dichtgedaan, had hele rare half wakker dromen. Leek wel alsof ik koorts had. Maar is misschien kwestie van wennen. Nu niet meer ongesteld dus bij m'n volgende menstruatie maar eens zien hoe het werkt. Vanmorgen ook eerste keer mini pil. We gaan 't zien allemaal!
Blij dat ik iig van m'n buikpijn af ben. Nu vooral moe en overal spierpijn. Geen st. Patricksday voor mij dit jaar.
Hoe is 't met jou?
Hier gaat het wel goed, heb nog wel bloed bij mijn urine, maar de pijn/branderigheid is weg.
Psychische klachten, zoals slapeloosheid, vermoeidheid, slaperigheid, nachtmerries, onrust, opwinding, verwardheid, geheugenstoornissen, nervositeit, angstgevoelens, neerslachtigheid en hallucinaties.
Was een soort slaaploosheid nachtmerrie hallucinatie.
Oh bah! Sterkte!quote:
Shit, heb een ongeluk gehad, zo foto maken, dikke arm en elleboog
Wat voor ongeluk?quote:
Shit, heb een ongeluk gehad, zo foto maken, dikke arm en elleboog
Hoe dan ook beterschap!
Asfalt van dichtbij gezien, bot gebroken.. Eerst nog thuis geweest en geslapen zonder last of pijnstilling. Toen toch maar naar huisarts voor de zekerheid..quote:
[..]
Wat voor ongeluk?
Hoe dan ook beterschap!
Dank jullie wel
Beterschap xquote:Op donderdag 23 maart 2017 08:35 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Asfalt van dichtbij gezien, bot gebroken.. Eerst nog thuis geweest en geslapen zonder last of pijnstilling. Toen toch maar naar huisarts voor de zekerheid..
Dank jullie wel
Asfalt is mooi spul.quote:
[..]
Asfalt van dichtbij gezien, bot gebroken.. Eerst nog thuis geweest en geslapen zonder last of pijnstilling. Toen toch maar naar huisarts voor de zekerheid..
Dank jullie wel
Van een afstand.....
Beterschap kerel! Hopelijk redelijk pijnvrij nu je geholpen bent.
Was het met de motor trouwens?
Ben nog niet geholpen, volgende week pas ivm zwellingquote:
[..]
Asfalt is mooi spul.
Van een afstand.....
Beterschap kerel! Hopelijk redelijk pijnvrij nu je geholpen bent.
Was het met de motor trouwens?
, dus nu met pillen. Niet eens met de motor, gewoon een fiets, heel stom en klein hoekje
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 23-03-2017 17:01:49 ]
Beterschap! Een ongeluk is zo gebeurd.quote:
[..]
Ben nog niet geholpen, volgende week pas ivm zwelling
Niet eens met de motor, gewoon een fiets, heel stom en klein hoekje
Hopelijk doen de pijnstillers zijn werk. Beterschap gewenst.quote:
[..]
Ben nog niet geholpen, volgende week pas ivm zwelling
Niet eens met de motor, gewoon een fiets, heel stom en klein hoekje
.Zit nu nog in de "mezelf de schuld geef" fase.. En dat ik 2 tot 3 maanden onder de pannen ben
Volgens mij was jij sowieso al aardig onder de pannen.quote:
Dank allemaal, jullie zijn lief
Zit nu nog in de "mezelf de schuld geef" fase.. En dat ik 2 tot 3 maanden onder de pannen ben
Nogmaals beterschap en wees lief voor jezelf. Ik neem aan dat je het niet expres deed.
Beterschappies. Hier een pijnlijk handje.quote:
[..]
Asfalt van dichtbij gezien, bot gebroken.. Eerst nog thuis geweest en geslapen zonder last of pijnstilling. Toen toch maar naar huisarts voor de zekerheid..
Dank jullie wel
Ja, dat was ik inderdaad al, dit is pannenset no. 5quote:
[..]
Volgens mij was jij sowieso al aardig onder de pannen.
Nogmaals beterschap en wees lief voor jezelf. Ik neem aan dat je het niet expres deed.
.Doe mijn best.
Verder ga ik van groep veranderen vanaf 4 april. Ik ga naar de middaggroep om half 4. Dit omdat ze een aparte dialysegroep hebben gemaakt voor mensen die actieve dialyse doen. Dus zelf opbouwen, zelf aanprikken en dat soort dingen, nu doe ik het meeste allang zelf, alleen het opbouwen nog niet maar daar ga ik dus binnenkort mee bezig. Verder heeft in de middag ook wel voordelen ;p Ik krijg daar warm eten dus het scheelt me ook in de portomonnee, en nu heb ik dan ook de ochtend voor mezelf. Kan dan nog ff sporten of iets anders doen, nu kom ik thuis en is het slapen en eigenlijk niet veel meer doen dus dag ben ik sowieso ook kwijt.
Wordt weer een spannende tijd voor je.quote:
Ik sta elk moment weer op de wachtlijst. Mijn dokter ging akkoord, dokter in UMCG ging akkoord en nu moet alleen de chirurg nog akkoord geven, maar we zien niet waarom die nee zou zeggen, dus spannende tijd weer. Kan dan weer elk moment gebeld worden. Hoor donderdag meer.
Verder ga ik van groep veranderen vanaf 4 april. Ik ga naar de middaggroep om half 4. Dit omdat ze een aparte dialysegroep hebben gemaakt voor mensen die actieve dialyse doen. Dus zelf opbouwen, zelf aanprikken en dat soort dingen, nu doe ik het meeste allang zelf, alleen het opbouwen nog niet maar daar ga ik dus binnenkort mee bezig. Verder heeft in de middag ook wel voordelen ;p Ik krijg daar warm eten dus het scheelt me ook in de portomonnee, en nu heb ik dan ook de ochtend voor mezelf. Kan dan nog ff sporten of iets anders doen, nu kom ik thuis en is het slapen en eigenlijk niet veel meer doen dus dag ben ik sowieso ook kwijt.
Als je achter in de middag heen gaat, ben je dan niet erg laat thuis?
Ben gestopt met lijnen, 5 kilo aangekomen, waar ik zo hard voor heb moeten werken om ze eraf te krijgen. Maar het ging gewoon niet meer verder naar beneden, misschien ook door de hormoonkuur.
Begin volgende maand weet ik of ik daar mee ga stoppen.
Verder ben ik druk met de woning. Heb een mooie deur gemaakt voor de badkamer. Zo'n loftdeur systeem. Rail gekocht, deur gemaakt. Is goed gelukt. Ben nu met de tweede bezig voor slaapkamer zoon, maar die komt gewoon aan boerenscharnieren.
Dus, druk druk. Maar lees wel regelmatig mee.
Weethetevennietmeer, veel sterkte met je gebroken arm, hopelijk ben je snel van de pijn af.
LPFAN succes met de nieuwe groep en het zelf opbouwen. Jij hebt inmiddels zoveel ervaring dat dat wel goed zal komen.
Voor allemaal dikke knuffels. Ben jullie niet vergeten, hoor.
Ben rond 8 uur/half 9 thuis dan dus valt mee.quote:
[..]
Wordt weer een spannende tijd voor je.
Als je achter in de middag heen gaat, ben je dan niet erg laat thuis?
kan me wel voorstellen dat thuis snachts dyaliseren via buik voordelen heeft, wat een dagtaakquote:
[..]
Ben rond 8 uur/half 9 thuis dan dus valt mee.
Hoe is het met blaas en spiraal?
Ja snachts heeft via de buik wel voordelen ja maar ook nadelen, overdag lijkt me het helemaal niks,(sowieso via de buik vind ik helemaal niks) je bent zo 4/5 uur per dag er mee bezig, en dan zeggen ze dat je er meer vrijheid mee krijgtquote:
[..]
kan me wel voorstellen dat thuis snachts dyaliseren via buik voordelen heeft, wat een dagtaak
Hoe is het met blaas en spiraal?
Maar voor mij heeft in de middag alleen maar voordelen, ik ben nu ook doodop als ik thuis kom en moet dan slapen, ik heb niks aan mijn dag ook al ben ik vroeg thuis, dan kan ik tenminste gelijk mijn bed in en ik heb de ochtend nog voor mezelf.
Met de blaas en spiraal gaan het goed
nergens last meer van..
Hoi, hier mijn opname van Linda-TV over mn litteken.
Tranen, tieten en horrorverhalen!
Indrukwekkend!quote:
Hoi, hier mijn opname van Linda-TV over mn litteken.
Tranen, tieten en horrorverhalen!
Heftig, prachtig in beeld gebracht. Zeer indrukwekkend.quote:
Hoi, hier mijn opname van Linda-TV over mn litteken.
Tranen, tieten en horrorverhalen!
Wat knap van je! Petje af.quote:
Hoi, hier mijn opname van Linda-TV over mn litteken.
Tranen, tieten en horrorverhalen!
. Tis best wel ongemakkelijk om jezelf terug te zien en te horen.
Haha dat geloof ik iddquote:
Dank voor de lieve reacties
Tis best wel ongemakkelijk om jezelf terug te zien en te horen.
Moedig van je! En leuk om te zien.quote:
Hoi, hier mijn opname van Linda-TV over mn litteken.
Tranen, tieten en horrorverhalen!
Hier is 't bagger. Vandaag mijn 27ste cerazette pil genomen. Heb m'n strip nog niet eens af. Vannacht wakker geworden van de buikpijn. Of tenminste, ik lag blijkbaar te kreunen en te zweten in m'n slaap en vriend maakte me wakker. Voel me compleet verrot.
Hoe kan het dat ik met de pil én de mirena nog ongesteld wordt.
meteen de meeste verrotte buikpijn in maanden en hele middag geslapen omdat ik even niet meer wilde bestaan. Weer stage missen, weer een wat-moet-ik-met-mijn-leven bui en bleh.FF hier promoten omdat men hier er nog eens wat vanaf weet
Ook een update hier.
Ben bij het slaapcentrum geweest. Deze week moet ik weer zo'n slaaptest doen met een hele zooi op mij geplakt. Wel thuis. Echt he-le-maal geen zin in.
Over een paar weken moet ik naar de gynocoloog. Alleen maar pijn bij mijn bekken.
Ik denk niet dat het iets ernstigs is, en hoop dat het niks is, maar ik ben bang voor cystes (familieding) Dat is trouwens ook mijn eerste onderzoek daar dus
Pfff. Ik was van 12 tot 16 april ongesteld. Daarna 21, 28, en 30 april en 1 mei bloedverlies. Constant buikpijn, kramp, moe en smerig. Ben echt zo klaar ermee.
Ik dacht ik doe ook eens een update
Ook omdat er veel mensen hebben meegeleeft met mij,Ik ben nu dik 6 maanden verder na de operatie, en de nier blijkt wat meer te gaan doen
Zelfs zoveel meer, dat ik vanaf deze week maar 6 uur ga dialyseren per week, 2 keer 3 uur in plaats van 3 keer 3.5 uur. Zat sinds 2 weken geleden al op 3 keer 3 uur. Dat betekend dat ik nu de donderdag vrij heb. Echt bizar, niemand die er een verklaring voor heeft waarom dit opeens gebeurd, na zo lange tijd maar mooi is het wel! Mijn nierfunctie is nu 22%. Nog niet genoeg maar toch een heel stuk meer al, ben benieuwd of hij nog verder gaat opklimmen.
. Hier gaat het niet goed, ziekenhuis in en uit, weer een paar OK's gehad.. Straks weer een binnen 4 a 6 weken Ah gatverquote:
Klinkt goed LPFAN
Sterkte! 'Grappig'. Dat is mijn nierfunctie ook maar bij mij is het nog 'niet genoeg' om te slecht te zijn.quote:
Mijn nierfunctie is nu 22%. Nog niet genoeg maar toch een heel stuk meer al, ben benieuwd of hij nog verder gaat opklimmen.
Klopt idd, bij 10% moet je gaan dialyseren, maar omdat ik toch al dialyseer blijf ik het gewoon doen op het moment.quote:
[..]
'Grappig'. Dat is mijn nierfunctie ook maar bij mij is het nog 'niet genoeg' om te slecht te zijn.
Ja idd thanks!quote:
Ja! Thanks!quote:
Mooi, hoor. Open, ontwapenend, moedig.quote:
Dank voor de lieve reacties
Tis best wel ongemakkelijk om jezelf terug te zien en te horen.
Houdjemond, je litteken ziet er niet akelig uit, is prima te verhullen met een badpak en je bent mooi zoals je bent. Je bent nog zo jong. Leef.
En dan zie je weer iemand die niet slecht genoeg is om te dialyseren en iemand die blij is dat ze een dag minder mag.
Laat wel mooi zien dat we allemaal ons eigen leed hebben.
Moest laatst mijn buuv uit het ziekenhuis halen, ze had haar galblaas eruit moeten laten halen vanwege 2 echt! rotsblokken. Dat waren geen steentjes meer.
Naast haar lag een jonge vrouw bij wie ze hadden geprobeerd drains te plaatsen, hetgeen mislukt was en dit moest weer opnieuw geprobeerd worden, met een spierverslapper en er mocht iemand bijblijven. Ze huilde het hele ziekenhuis bij elkaar. Heb geprobeerd haar erop te wijzen dat het wellicht even pijn deed, maar het dan snel beter zou gaan. En dat meiske had nog haar hele leven voor zich. Er zal nog wel vaker iets gebeuren.
Elk mens is anders en ieder voelt wat hij voelt en dat moet serieus genomen worden.
Ik kan wel zeggen als oude muts dat pijn betrekkelijk is, maar zo dacht ik ook niet toen ik met een tang verlost werd van mijn eerste zwangerschap. Goh, wat heb ik gevloekt. Is een prima kerel geworden, hoor, daar niet van. Maar als je daarna hoort van anderen: "ik snap niet dat het bij jou zo erg was, ik voelde er bijna niets van", dan kun je die wel achter het behang plakken.
Anyway, alles is relatief en we moeten ieders kwalen en verdriet serieus nemen. Ooit stonden we er zo voor of ooit kom je ervoor te staan.
Succes. Ik ben iig veel rustiger in mijn slaap met dat CPAP masker.quote:Op maandag 1 mei 2017 16:37 schreef summer2bird het volgende:
LIF / CBD capsules van Lucovitaal
FF hier promoten omdat men hier er nog eens wat vanaf weet
Ook een update hier.
Ben bij het slaapcentrum geweest. Deze week moet ik weer zo'n slaaptest doen met een hele zooi op mij geplakt. Wel thuis. Echt he-le-maal geen zin in.
donor was vast ambtenaar. Of puber, ook van die opstartproblemenquote:
Hoe is het met iedereen hier?
Ik dacht ik doe ook eens een update
Ik ben nu dik 6 maanden verder na de operatie, en de nier blijkt wat meer te gaan doen
Echt bizar, niemand die er een verklaring voor heeft waarom dit opeens gebeurd, na zo lange tijd maar mooi is het wel! Mijn nierfunctie is nu 22%. Nog niet genoeg maar toch een heel stuk meer al, ben benieuwd of hij nog verder gaat opklimmen.
Hahahaquote:
[..]
donor was vast ambtenaar. Of puber, ook van die opstartproblemen
Zou zomaar kunnen ja en je blaas, nog steeds goed?quote:
Jaquote:
[..]
en je blaas, nog steeds goed?
Wat bijzonder. Gefeliciteerd! Nu hopen dat de nier nog verder herstelt.quote:
Hoe is het met iedereen hier?
Ik dacht ik doe ook eens een update
Ik ben nu dik 6 maanden verder na de operatie, en de nier blijkt wat meer te gaan doen
Echt bizar, niemand die er een verklaring voor heeft waarom dit opeens gebeurd, na zo lange tijd maar mooi is het wel! Mijn nierfunctie is nu 22%. Nog niet genoeg maar toch een heel stuk meer al, ben benieuwd of hij nog verder gaat opklimmen.
Die donornier, die bij de andere ontvanger ook niets deed en die weer verwijderd zou worden? Bizar!quote:
Hoe is het met iedereen hier?
Ik dacht ik doe ook eens een update
Ik ben nu dik 6 maanden verder na de operatie, en de nier blijkt wat meer te gaan doen
Echt bizar, niemand die er een verklaring voor heeft waarom dit opeens gebeurd, na zo lange tijd maar mooi is het wel! Mijn nierfunctie is nu 22%. Nog niet genoeg maar toch een heel stuk meer al, ben benieuwd of hij nog verder gaat opklimmen.
Maar wel heel fijn, gefeliciteerd
Ik hoop het ook!quote:
[..]
Wat bijzonder. Gefeliciteerd! Nu hopen dat de nier nog verder herstelt.
Haha ja een en de zelfdequote:
[..]
Die donornier, die bij de andere ontvanger ook niets deed en die weer verwijderd zou worden? Bizar!
Maar wel heel fijn, gefeliciteerd
Heel bizar ja! Alle dokters en de chirurgen staan ook met de mond vol tanden haha. Thanks! Die andere ontvanger, waar hij ook niets deed? Niet dat ik verwacht dat ze dat met je delen, maar als hij daar ook nog is gaan werken zou het wel heel apart zijn.quote:
[..]
Haha ja een en de zelfde
Weet ik helaas niet, ben ik ook wel nieuwschierig naar idd. Maar dat krijg ik niet te weten.quote:
[..]
Die andere ontvanger, waar hij ook niets deed? Niet dat ik verwacht dat ze dat met je delen, maar als hij daar ook nog is gaan werken zou het wel heel apart zijn.
Mocht hij hem ook nog hebben en de nier inmiddels ook wat doen dan denk ik wel dat dat dusdanig uniek is dat men graag verder wil onderzoeken, dus als dat zo is dan kom je er misschien nog wel achter.quote:
[..]
Weet ik helaas niet, ben ik ook wel nieuwschierig naar idd. Maar dat krijg ik niet te weten.
Oh, wat vervelend voor je. Hopelijk gaat het lukken met een donornier.quote:
Ik dialyseer inmiddels ook sinds december en nogal wat complicaties. Ben net met het onderzoek bezig of ik geschikt ben voor donatie, er is een wachttijd van 4 jaar.
Ja denk ik ook wel idd, ben benieuwd!quote:
[..]
Mocht hij hem ook nog hebben en de nier inmiddels ook wat doen dan denk ik wel dat dat dusdanig uniek is dat men graag verder wil onderzoeken, dus als dat zo is dan kom je er misschien nog wel achter.
Oh bah! Balen dat je nu ook moet dialyseren, Wat voor complicaties? Heb je een shunt? Wachttijd is idd ongeveer 4 jaar, maar kan dus ook sneller zijn zoals bij mij dusquote:
Ik dialyseer inmiddels ook sinds december en nogal wat complicaties. Ben net met het onderzoek bezig of ik geschikt ben voor donatie, er is een wachttijd van 4 jaar.
Dank je wel Lienekien, ik hoop het ook.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:02 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Oh, wat vervelend voor je. Hopelijk gaat het lukken met een donornier.
De eerste shunt bij mijn pols mislukte, de ader was te dun. De tweede shunt was eerst te smal, toen moest er gedotterd worden. Maar erger was dat ik bijna stikte voor de operatie omdat ik vocht achter mijn longen had. Ik heb toen 9 dagen heel ziek in het ziekenhuis gelegen.quote:
[..]
Oh bah! Balen dat je nu ook moet dialyseren, Wat voor complicaties? Heb je een shunt? Wachttijd is idd ongeveer 4 jaar, maar kan dus ook sneller zijn zoals bij mij dus
Maar nu doet alles het goed. Ik lig bij het UMCG vanwege mijn verdere problemen.
Wel fijn trouwens dat jij nu minder hoeft te dialyseren. Heb je toch weer een dag terug.
Maar je hebt nog wel een pols shunt? Das wel rot ja dat je zoveel vocht achter je longen zat, plas je nog? Gelukkig gaat alles nu goed!quote:
[..]
De eerste shunt bij mijn pols mislukte, de ader was te dun. De tweede shunt was eerst te smal, toen moest er gedotterd worden. Maar erger was dat ik bijna stikte voor de operatie omdat ik vocht achter mijn longen had. Ik heb toen 9 dagen heel ziek in het ziekenhuis gelegen.
Maar nu doet alles het goed. Ik lig bij het UMCG vanwege mijn verdere problemen.
Wel fijn trouwens dat jij nu minder hoeft te dialyseren. Heb je toch weer een dag terug.
Ik plas nog ongeveer een halve liter per dag. Nee, die pols shunt zit dicht. De shunt zit nu voorbij mijn elleboog tot in mijn oksel. Waar zit jouw shunt?quote:
[..]
Maar je hebt nog wel een pols shunt? Das wel rot ja dat je zoveel vocht achter je longen zat, plas je nog? Gelukkig gaat alles nu goed!
Zelfde plek als die van jouw, in de bovenarm. Wel fijn dat je iig nog wel wat plast!quote:
[..]
Ik plas nog ongeveer een halve liter per dag. Nee, die pols shunt zit dicht. De shunt zit nu voorbij mijn elleboog tot in mijn oksel. Waar zit jouw shunt?
Gaat het prikken een beetje goed?quote:
Ja dat is zeker fijn. Al sinds ik dat van jou las, hoopte ik dat het bij mij ook een beetje zou blijven lopen.quote:
[..]
Zelfde plek als die van jouw, in de bovenarm. Wel fijn dat je iig nog wel wat plast!
De bovenste ader gaat nog wat lastig (en pijnlijk) omdat hij nogal diep in de arm zit. Maar hij begint wel rechter te worden, dus dat is positief. Ik vraag sinds ik ervan weet om die verdovende vloeistof en dat helpt een beetje, want die extra lange naald is niet mis.quote:
Jij bent zeker al helemaal doorgewinterd in het prikken, of heb je een buttonhole?
Ja, is ook erg fijn als dat een beetje blijft, Je hebt wel een vochtbeperking neem ik aan?quote:
[..]
Ja dat is zeker fijn. Al sinds ik dat van jou las, hoopte ik dat het bij mij ook een beetje zou blijven lopen.
Anderhalve liter, dus dat is niet zo'n probleem.quote:
[..]
Ja, is ook erg fijn als dat een beetje blijft, Je hebt wel een vochtbeperking neem ik aan?
Vervelend! Kan je geen Emla zalf krijgen? dat helpt nog beter! Ja ik heb een buttonhole en ik prik zelf. Is een stuk minder pijnlijk nu.quote:
[..]
De bovenste ader gaat nog wat lastig (en pijnlijk) omdat hij nogal diep in de arm zit. Maar hij begint wel rechter te worden, dus dat is positief. Ik vraag sinds ik ervan weet om die verdovende vloeistof en dat helpt een beetje, want die extra lange naald is niet mis.
Jij bent zeker al helemaal doorgewinterd in het prikken, of heb je een buttonhole?
Nee idd.quote:
[..]
Anderhalve liter, dus dat is niet zo'n probleem.
Emla zalf, ik zal ernaar vragen.quote:
[..]
Vervelend! Kan je geen Emla zalf krijgen? dat helpt nog beter! Ja ik heb een buttonhole en ik prik zelf. Is een stuk minder pijnlijk nu.
Zelf prikken is volgens mij geen optie bij gewoon aanprikken, en ik zou er ook niet aan toe zijn. Ze zeggen ook dat er bij een buttonhole infectiegevaar is, ben je daar niet beducht voor?
Nee klopt, je mag alleen zelf aanprikken bij een buttonhole omdat je dan elke keer in de zelfde gaatjes prikt. Ja klopt, het is heel infectiegevoelig omdat het open blijft. Komt alleen een korstje op. Dus moet daar wel op blijven letten ja, Heb er bijvoorbeeld altijd een pleister op zitten, handen goed desinfecteren als ik de pleisters er af haal, Het mag door dat het open is ook niet nat worden, dus douchepleisters er overheen en dergelijke, zeker in het zwembad want dan is kans op infectie nog veel groter.quote:
[..]
Emla zalf, ik zal ernaar vragen.
Zelf prikken is volgens mij geen optie bij gewoon aanprikken, en ik zou er ook niet aan toe zijn. Ze zeggen ook dat er bij een buttonhole infectiegevaar is, ben je daar niet beducht voor?
Oh ja, inderdaad, zwemmen is een risico. Maar het zal wel een reden hebben gehad waarom je een buttonhole kreeg?quote:
[..]
Nee klopt, je mag alleen zelf aanprikken bij een buttonhole omdat je dan elke keer in de zelfde gaatjes prikt. Ja klopt, het is heel infectiegevoelig omdat het open blijft. Komt alleen een korstje op. Dus moet daar wel op blijven letten ja, Heb er bijvoorbeeld altijd een pleister op zitten, handen goed desinfecteren als ik de pleisters er af haal, Het mag door dat het open is ook niet nat worden, dus douchepleisters er overheen en dergelijke, zeker in het zwembad want dan is kans op infectie nog veel groter.
Bij mij was de reden omdat ik een hele mooie shunt heb er voor, mijn ader is heel recht, en met de buttonhole bespaar je een groot stuk van de shunt en je hebt ook minder afdrukproblemen, tenminste dat is meestal de bedoeling maar merk ik helaas niks van.quote:
[..]
Oh ja, inderdaad, zwemmen is een risico. Maar het zal wel een reden hebben gehad waarom je een buttonhole kreeg?
Hoe is de flow van jouw shunt?
De flow van mijn shunt is heel goed.quote:
[..]
Bij mij was de reden omdat ik een hele mooie shunt heb er voor, mijn ader is heel recht, en met de buttonhole bespaar je een groot stuk van de shunt en je hebt ook minder afdrukproblemen, tenminste dat is meestal de bedoeling maar merk ik helaas niks van.
Hoe is de flow van jouw shunt?
Wel mooi dat je ader zo recht is, maar dan wel weer jammer dat het niets uitmaakt in afdrukken. Ik vind dat altijd zo saai zo op het einde van de dialyse. Ja, het is wel zo dat een buttonhole de shunt spaart.
Haha saai oke maar het is wel nodig ;p Anders loop je leeg. Gelukkig heb je een goede flow, wat is hij als ik mag vragen? ( ben nieuwschierigquote:
[..]
De flow van mijn shunt is heel goed.
Wel mooi dat je ader zo recht is, maar dan wel weer jammer dat het niets uitmaakt in afdrukken. Ik vind dat altijd zo saai zo op het einde van de dialyse. Ja, het is wel zo dat een buttonhole de shunt spaart.
)Ja oké, het is nodig maar ik vind het maar niksquote:
[..]
Haha saai oke maar het is wel nodig ;p Anders loop je leeg. Gelukkig heb je een goede flow, wat is hij als ik mag vragen? ( ben nieuwschierig
Ik zal morgen vragen wat mijn flow is, want ik hoor alleen dat hij heel goed is. Bij mij onttrekken ze ook maar 1 liter vocht, dat ook weinig schijnt te zijn.
Dat is erg weinig iddquote:
[..]
Ja oké, het is nodig maar ik vind het maar niks
Ik zal morgen vragen wat mijn flow is, want ik hoor alleen dat hij heel goed is. Bij mij onttrekken ze ook maar 1 liter vocht, dat ook weinig schijnt te zijn.
Het minimale wat ze altijd ontrekken is 600 cc. (Bij mij is het max 100cc omdat ik er anders last van krijg) Ben wel benieuwd wat je flow is, stom dat ze je dat niet zeggen. Mijne is 2 liter per minuut bijvoorbeeld.
Twee liter per minuut, ik zal het onthouden, en morgen de uitslag posten hier.quote:
[..]
Dat is erg weinig idd
Mijne is 2 liter per minuut bijvoorbeeld.
Van het vocht heb ik nog niet veel verstand. Zo weet ik niet of 100cc veel of weinig is. Ook dat zal ik vragen, vind het ook wel interessant.
Ja idd, gewoon vragen! Gaat om jouw lichaam dus mag je ook weten, 100 cc is erg weinig, dat is eigenlijk niks maar helemaal niks kan niet worden ontrokken omdat dan de machine de hele tijd lawaai maakt hahaquote:
[..]
Twee liter per minuut, ik zal het onthouden, en morgen de uitslag posten hier.
Van het vocht heb ik nog niet veel verstand. Zo weet ik niet of 100cc veel of weinig is. Ook dat zal ik vragen, vind het ook wel interessant.
Oh die gaat zeker staan toeteren. Dan liever iets onttrekken. Maar jij plast ook nog normaal, toch? Ligt het dan daaraan aan dat er zo weinig onttrokken hoeft te worden?quote:
[..]
Ja idd, gewoon vragen! Gaat om jouw lichaam dus mag je ook weten, 100 cc is erg weinig, dat is eigenlijk niks maar helemaal niks kan niet worden ontrokken omdat dan de machine de hele tijd lawaai maakt haha
Ja, ik plas net iets meer dan 2 liter per 24 uur dus dan hoeft er idd geen vocht uit. (Sterker nog, ik krijg juist extra vocht toegediend tijdens dialyse omdat ik anders last krijgquote:
[..]
Oh die gaat zeker staan toeteren. Dan liever iets onttrekken. Maar jij plast ook nog normaal, toch? Ligt het dan daaraan aan dat er zo weinig onttrokken hoeft te worden?
)Wow, wat veel. Dat klinkt best gezond. Ik hoop dat dat je ook helpt bij het acclimatiseren van je nieuwe nier.quote:
[..]
Ja, ik plas net iets meer dan 2 liter per 24 uur dus dan hoeft er idd geen vocht uit. (Sterker nog, ik krijg juist extra vocht toegediend tijdens dialyse omdat ik anders last krijg
Ja, dat is gelukkig bij mij dus sinds dag 1 zo gebleven dat plassen, Heel apart want meestal is dat gelijk weg na start dialyse. (een vrouw bijvoorbeeld, dialyseert net 3 weken, plaste nog prima en nu wordt het al een heel stuk minder) en door die nieuwe nier, zitten er dus meer afvalstoffen in en is het nog meer geworden.quote:
[..]
Wow, wat veel. Dat klinkt best gezond. Ik hoop dat dat je ook helpt bij het acclimatiseren van je nieuwe nier.
Geweldig, niets dan voordelen dus. Bij mij werd het ook acuut een stuk minder toen ik ging dialyseren.quote:
[..]
Ja, dat is gelukkig bij mij dus sinds dag 1 zo gebleven dat plassen, Heel apart want meestal is dat gelijk weg na start dialyse. (een vrouw bijvoorbeeld, dialyseert net 3 weken, plaste nog prima en nu wordt het al een heel stuk minder) en door die nieuwe nier, zitten er dus meer afvalstoffen in en is het nog meer geworden.
Bedtijd voor mij, tot morgen
Ja idd. Scheelt een stuk. Slaap lekker!quote:
[..]
Geweldig, niets dan voordelen dus. Bij mij werd het ook acuut een stuk minder toen ik ging dialyseren.
Bedtijd voor mij, tot morgen
Halen ze dan de vorige nier weg?
En idd, wat een wonderbaarlijk verhaal.
Ik sta nog niet op de wachtlijst omdat ik teveel antistoffen nog in mijn bloed heb, Dit is normaal bij een transplantatie, je lichaam gaat het tegen, maar die moeten dus eerst minder worden want een nieuwe gaat gelijk afgestoten worden daardoor.quote:
@LPFAN, waar ik benieuwd naar ben, wat gebeurt er nu als er nu een nier voor je komt? Ik bedoel, sta je nog op de wachtlijst nu je nier het toch voor een deel doet?
Halen ze dan de vorige nier weg?
En idd, wat een wonderbaarlijk verhaal.
Als ik er wel weer opkom, (en dat kom ik hoor) dan komt de nier aan de andere kant, Die nier die ik nu heb blijft zitten waar die zit. Ik heb er straks dus vier
Het zonnetje schijnt dus ik zit buiten.
Ik weet nu wat een flow is: de snelheid waarmee je bloed door de machine gaat uitgedrukt in milliliters. De mijne is 300, hetgeen erg goed schijnt te zijn want zo kun je vaker spoelen in de vier uur dat je er ligt.
LPFAN, was de jouwe ook geen 300?
Lekker hè? Heb ook lekker buiten gezeten. Beetje aangekleurd.quote:
Het zonnetje schijnt dus ik zit buiten.
Schijnt volgende week ook weer mooi te worden.
Aha, ik begrijp het, vandaar dat ze altijd kijken naar de anti-stoffen als iemand op de lijst komt/wil.quote:
[..]
Ik sta nog niet op de wachtlijst omdat ik teveel antistoffen nog in mijn bloed heb, Dit is normaal bij een transplantatie, je lichaam gaat het tegen, maar die moeten dus eerst minder worden want een nieuwe gaat gelijk afgestoten worden daardoor.
Als ik er wel weer opkom, (en dat kom ik hoor) dan komt de nier aan de andere kant, Die nier die ik nu heb blijft zitten waar die zit. Ik heb er straks dus vier
gaat dat lang duren voor die stoffen weg/ verminderd zijn?
Hangt per persoon af, denk wel minimaal nog een half jaar voor ik de lijst weer op mag.quote:
[..]
Aha, ik begrijp het, vandaar dat ze altijd kijken naar de anti-stoffen als iemand op de lijst komt/wil.
gaat dat lang duren voor die stoffen weg/ verminderd zijn?
Op donderdag 11 mei 2017 18:08 schreef Disana het volgende:Vandaag had ik voor het eerst een spuiter: het prikgaatje bleef meer dan een half uur open. Gelukkig was het nog op tijd dicht, de dokter hoefde niet te komen.
Ik weet nu wat een flow is: de snelheid waarmee je bloed door de machine gaat uitgedrukt in milliliters. De mijne is 300, hetgeen erg goed schijnt te zijn want zo kun je vaker spoelen in de vier uur dat je er ligt.
LPFAN, was de jouwe ook geen 300?
Waarom moet de dokter komen voor een spuiter? Dat heeft geen zin. Maar ik ken het ja, mijn langste zit is 1 uur en een kwartierquote:
[quote][ afbeelding ] Op donderdag 11 mei 2017 18:08 schreef Disana het volgende:
Vandaag had ik voor het eerst een spuiter: het prikgaatje bleef meer dan een half uur open. Gelukkig was het nog op tijd dicht, de dokter hoefde niet te komen.
Ik weet nu wat een flow is: de snelheid waarmee je bloed door de machine gaat uitgedrukt in milliliters. De mijne is 300, hetgeen erg goed schijnt te zijn want zo kun je vaker spoelen in de vier uur dat je er ligt.
LPFAN, was de jouwe ook geen 300?
Dat is idd de flow waarop de machine draait. Mijne draait op 350. 300 is goed hoor! Dan spoel je goed uit.
Waar ik gister op doelde is de flow van je shunt zelf. Dus hoeveel bloed er daar per minuut door stroomt.
Hoe ging dialyse verder? Heb je wel eens last van een kater?
[/quote]quote:
[..]
Waarom moet de dokter komen voor een spuiter? Dat heeft geen zin. Maar ik ken het ja, mijn langste zit is 1 uur en een kwartier
Dat is idd de flow waarop de machine draait. Mijne draait op 350. 300 is goed hoor! Dan spoel je goed uit.
Waar ik gister op doelde is de flow van je shunt zelf. Dus hoeveel bloed er daar per minuut door stroomt.
Hoe ging dialyse verder? Heb je wel eens last van een kater?
350, nog mooier.
Ik heb je verkeerd begrepen, maar het komt goed want ze gaan me met alle plezier elke keer iets uitleggen. Was trouwens leuk, ik vertelde over jou dat je daar ook had gelegen en ze meenden zich je te herinneren. 'Iemand met een hele positieve instelling', meende Ingrid. Als je me in dm je hele naam geeft probeer ik hun geheugen nog een keer op te porren; ik weet alleen je voornaam.
De dokter had moeten komen om het gaatje te hechten, begreep ik. Maar gelukkig kwam het niet zover.
De dialyse ging verder goed alleen kreeg ik weer zo'n lage bloeddruk, en dan moet je denken aan in de 90 en in de 30/40. Dan stoppen ze met onttrekken, maar die bloeddruk herstelt zich niet zo snel.
Dat hechten doen ze alleen als je uuuuren moet afdrukken. Zeker 3/4 uur, anders moet je gewoon blijven afdrukken, en anders krijg je een medicijn wat voor stolling van je bloed is.quote:
[..]
[quote]
350, nog mooier.
Ik heb je verkeerd begrepen, maar het komt goed want ze gaan me met alle plezier elke keer iets uitleggen. Was trouwens leuk, ik vertelde over jou dat je daar ook had gelegen en ze meenden zich je te herinneren. 'Iemand met een hele positieve instelling', meende Ingrid. Als je me in dm je hele naam geeft probeer ik hun geheugen nog een keer op te porren; ik weet alleen je voornaam.
De dokter had moeten komen om het gaatje te hechten, begreep ik. Maar gelukkig kwam het niet zover.
Oh das grappig! Terwijl ik daar toch maar 1 keer heb gelegen, maar goed op de afdeling zelf liepen ook dialyse medewerkers. Die instelling klopt wel ja, zal je zo ff dmen.
Haha ja, je wordt vanzelf een expert in dialyse hoor
Ze kunnen mij echt niks nieuws meer vertellen na 3 jaar Wel rot dat je bloeddruk steeds zo laag is! Heb je er veel last van als dat gebeurd?
Dat hechten doen ze alleen als je uuuuren moet afdrukken. Zeker 3/4 uur, anders moet je gewoon blijven afdrukken, en anders krijg je een medicijn wat voor stolling van je bloed is.quote:
[..]
350, nog mooier.
Ik heb je verkeerd begrepen, maar het komt goed want ze gaan me met alle plezier elke keer iets uitleggen. Was trouwens leuk, ik vertelde over jou dat je daar ook had gelegen en ze meenden zich je te herinneren. 'Iemand met een hele positieve instelling', meende Ingrid. Als je me in dm je hele naam geeft probeer ik hun geheugen nog een keer op te porren; ik weet alleen je voornaam.
De dokter had moeten komen om het gaatje te hechten, begreep ik. Maar gelukkig kwam het niet zover.
Oh das grappig! Terwijl ik daar toch maar 1 keer heb gelegen, maar goed op de afdeling zelf liepen ook dialyse medewerkers. Die instelling klopt wel ja, zal je zo ff dmen.
Haha ja, je wordt vanzelf een expert in dialyse hoor
Ze kunnen mij echt niks nieuws meer vertellen na 3 jaar Wel rot dat je bloeddruk steeds zo laag is! Heb je er veel last van als dat gebeurd?
[/quote]
Ze verdiepen zich daar echt in mensen, toen ik er kwam wisten ze ook al van alles van me. Dus het kan heel goed dat ze zich jou nog herinneren.
Oh dat van dat hechten en afdrukken wist ik niet. Ik leer wel veel van jou, hoop dat ik over een paar jaar net zo doorgewinterd ben.
Ja, ik heb wel last van die bloeddruk, vooral bij het opstaan en het bukken.
Ze verdiepen zich daar echt in mensen, toen ik er kwam wisten ze ook al van alles van me. Dus het kan heel goed dat ze zich jou nog herinneren.quote:
[..]
Dat hechten doen ze alleen als je uuuuren moet afdrukken. Zeker 3/4 uur, anders moet je gewoon blijven afdrukken, en anders krijg je een medicijn wat voor stolling van je bloed is.
Oh das grappig! Terwijl ik daar toch maar 1 keer heb gelegen, maar goed op de afdeling zelf liepen ook dialyse medewerkers. Die instelling klopt wel ja, zal je zo ff dmen.
Haha ja, je wordt vanzelf een expert in dialyse hoor
Wel rot dat je bloeddruk steeds zo laag is! Heb je er veel last van als dat gebeurd?
Oh dat van dat hechten en afdrukken wist ik niet. Ik leer wel veel van jou, hoop dat ik over een paar jaar net zo doorgewinterd ben.
Ja, ik heb wel last van die bloeddruk, vooral bij het opstaan en het bukken.
[/quote]
Ja het enige wat je kan doen bij een spuiter, is afdrukken. Het moet vanzelf ophouden. Maar dat kan dus wel ff duren. En dat is enorm irritant. Zeker als ie openspringt als je al loopt. Je kan dan precies zien waar je gelopen hebt, heel bloedspoor
Dan ben je vast wel net zo'n expert als mij
Scheelt ook wel dat ik heel leergierig ben, en alles wil weten, zeker als het over mijn lichaam gaat, Ik weet bijvoorbeeld mijn waardes ook al eerder dan de dokter Ben bijvoorbeeld sinds kort ook nu bezig met actieve dialyse, zelf prikken (maar dat doe ik dus al iets van anderhalf jaar) zelf alles klaarleggen en dergelijke, bloeddruk meten, drukken en alles in de gaten houden en zelf de machine opbouwen. Erg leuk! Heb haast geen verpleegster meer nodig haha.
Vervelend dat je wel last er van hebt, van die bloeddruk.
Dat lijkt me erg vervelend, rondlopen met een spuiter. Ook niet leuk lijkt me als het in een taxi gebeurt. Gebeurt zoiets vaak bij jou?
Ik vind het leuk dat je er zo actief mee bezig bent. Zelf ben ik daar nog niet echt aan toe, te moe ook. Ik zie hier trouwens nooit mensen die alles zelf klaarleggen of zelf prikken, en vraag me nu af of ze daar gewoon geen behoefte aan hebben of dat het hier niet mag. Maar als je alles zelf doet, heb je ook nog maar weinig contact met de staf, toch? Dat lijkt me dan weer minder.
Ja, ik heb heel vaak een spuiter helaas. Valt niks aan te doen. Staat teveel kracht op mijn shunt. (Wat voor spoelen wel weer heel goed is)quote:
Ik laat dat draadje in de steek, het wil maar niet goed quoten.
Dat lijkt me erg vervelend, rondlopen met een spuiter. Ook niet leuk lijkt me als het in een taxi gebeurt. Gebeurt zoiets vaak bij jou?
Ik vind het leuk dat je er zo actief mee bezig bent. Zelf ben ik daar nog niet echt aan toe, te moe ook. Ik zie hier trouwens nooit mensen die alles zelf klaarleggen of zelf prikken, en vraag me nu af of ze daar gewoon geen behoefte aan hebben of dat het hier niet mag. Maar als je alles zelf doet, heb je ook nog maar weinig contact met de staf, toch? Dat lijkt me dan weer minder.
Ze doen het in elk dialysecentra wel, ( Toen ik daar was zei ik gelijk dat ik zelf prikte, en dat juichte ze alleen maar toe, dus denk dat ze het daar bij jou ook wel doen alleen dat niemand het dan wil waarschijnlijk.)
Wij zijn ook maar met ons tweeen die het doen. Rest wil het niet. Maar goed wij zijn ook het jongste van alle patienten, Ik als 28 jarige en hij als 52 jarige, dus misschien heeft het daar ook mee te maken.
Ik heb nog veel contact met de verpleging, Ze moeten me sowieso nog assisteren met prikken want dat kan ik niet allemaal zelf met 1 hand. En sowieso klets en auwhoer ik ook veel met de verpleging. En die vinden het zelf ook maar veel te leuk dat wij het zelf doen, dus die staan er met plezier naar te kijken haha.
Is het daarom dat je naar de flow van mijn shunt vroeg? Want bij mij ligt de ader bovenop mijn arm bij mijn elleboog, en hij klopt als een gek. Ik zou me kunnen voorstellen dat zoiets een keer 'losbreekt'.quote:
[..]
Ja, ik heb heel vaak een spuiter helaas. Valt niks aan te doen. Staat teveel kracht op mijn shunt. (Wat voor spoelen wel weer heel goed is)
Ze doen het in elk dialysecentra wel, ( Toen ik daar was zei ik gelijk dat ik zelf prikte, en dat juichte ze alleen maar toe, dus denk dat ze het daar bij jou ook wel doen alleen dat niemand het dan wil waarschijnlijk.)
Wij zijn ook maar met ons tweeen die het doen. Rest wil het niet. Maar goed wij zijn ook het jongste van alle patienten, Ik als 28 jarige en hij als 52 jarige, dus misschien heeft het daar ook mee te maken.
Ik heb nog veel contact met de verpleging, Ze moeten me sowieso nog assisteren met prikken want dat kan ik niet allemaal zelf met 1 hand. En sowieso klets en auwhoer ik ook veel met de verpleging. En die vinden het zelf ook maar veel te leuk dat wij het zelf doen, dus die staan er met plezier naar te kijken haha.
Leuk dat je nog veel contact met het personeel hebt. Zelf vind ik het erg fijn dat ze hier zo behulpzaam en aardig zijn, ik neem aan dat dat bij jou ook zo is.
Hoe komt het eigenlijk dat je hier maar een nacht hebt gedialyseerd? Ben je vrijwel meteen na de transplantatie teruggebracht naar het Martini?
Ook omdat ik gewoon nieuwschierig ben maar ja ook daarom idd, shunt ligt bij mij op de zelfde plek, Dat een gaatje weer openspringt gebeurt bij iedereen wel een keer, dus bereid je er maar vast op voor, neem ook aan dat ze bij het UMCG het daar ook ook wel over hebben gehad.quote:
[..]
Is het daarom dat je naar de flow van mijn shunt vroeg? Want bij mij ligt de ader bovenop mijn arm bij mijn elleboog, en hij klopt als een gek. Ik zou me kunnen voorstellen dat zoiets een keer 'losbreekt'.
Leuk dat je nog veel contact met het personeel hebt. Zelf vind ik het erg fijn dat ze hier zo behulpzaam en aardig zijn, ik neem aan dat dat bij jou ook zo is.
Hoe komt het eigenlijk dat je hier maar een nacht hebt gedialyseerd? Ben je vrijwel meteen na de transplantatie teruggebracht naar het Martini?
Ik heb na de transplantatie 2.5 week in het ziekenhuis gelegen omdat die nier nog helemaal niks deed, maar ondanks dat hij niks deed hoefde ik niet te dialyseren (wat ik nog steeds vreemd vind maar oke) Alleen in de eerste week durfden ze me niet zonder te dialyseren het weekend in te gaan voor de zekerheid. (Alleen wou ik dat ze dat niet hadden gedaan... maar oke dat is wel een ander verhaal) Maar daarna begon mijn nier een beetje te doen en hoefde ik niet meer te dialyseren tot ik naar huis mocht. Ik zou zeker een paar maand zonder dialyse kunnen doen, maar mijn eigen nefroloog van het Martini vond het uiteindelijk verstandig om gelijk weer te beginnen met dialyseren omdat ik nou nog in dat ritme zat. Werd besloten om mij wel een week vrij te geven om lekker ff thuis te kunnen zitten en bij te komen. (Wat uiteindelijk geen goede beslissing is geweest, ben ontzettend beroerd geweest door de afvalstoffen die weer op begonnen te bouwen, ik had dus echt geen maanden zonder gekund
) En was ook blij toen ik weer op mijn vertrouwde plekje zat.Jeetje ja, ik kan me voorstellen dat je weer blij was terug te zijn op de dialyse-afdeling. Wat een gedoe zeg. Vind het trouwens ook raar, niet dialyseren terwijl de donornier nog niets doet. Kun je zien dat ze er nog niet alles van weten.quote:
[..]
Ook omdat ik gewoon nieuwschierig ben maar ja ook daarom idd, shunt ligt bij mij op de zelfde plek, Dat een gaatje weer openspringt gebeurt bij iedereen wel een keer, dus bereid je er maar vast op voor, neem ook aan dat ze bij het UMCG het daar ook ook wel over hebben gehad.
Ik heb na de transplantatie 2.5 week in het ziekenhuis gelegen omdat die nier nog helemaal niks deed, maar ondanks dat hij niks deed hoefde ik niet te dialyseren (wat ik nog steeds vreemd vind maar oke) Alleen in de eerste week durfden ze me niet zonder te dialyseren het weekend in te gaan voor de zekerheid. (Alleen wou ik dat ze dat niet hadden gedaan... maar oke dat is wel een ander verhaal) Maar daarna begon mijn nier een beetje te doen en hoefde ik niet meer te dialyseren tot ik naar huis mocht. Ik zou zeker een paar maand zonder dialyse kunnen doen, maar mijn eigen nefroloog van het Martini vond het uiteindelijk verstandig om gelijk weer te beginnen met dialyseren omdat ik nou nog in dat ritme zat. Werd besloten om mij wel een week vrij te geven om lekker ff thuis te kunnen zitten en bij te komen. (Wat uiteindelijk geen goede beslissing is geweest, ben ontzettend beroerd geweest door de afvalstoffen die weer op begonnen te bouwen, ik had dus echt geen maanden zonder gekund
En dat andere verhaal hoor ik ook graag, als je het kwijt wilt.
Ja vind het nog steeds vreemd, hoorde elke dag dat de nier het nog niet deed, maar hoefde niet te dialyseren. Was heel erg blij toen ik weer bij dialyse was. Eerste wat ik ook zei tegen de verpleging of ze me asjeblieft gelijk wouden aansluiten. Ik was zelfs zo zwak dat ik niet eens naar de wachtkamer kon lopen na dialysequote:
[..]
Jeetje ja, ik kan me voorstellen dat je weer blij was terug te zijn op de dialyse-afdeling. Wat een gedoe zeg. Vind het trouwens ook raar, niet dialyseren terwijl de donornier nog niets doet. Kun je zien dat ze er nog niet alles van weten.
En dat andere verhaal hoor ik ook graag, als je het kwijt wilt.
Maar na 2 dialyses was ik gelukkig wel weer zo goed als de oude.Toen ik daar kwam voor dialyse in het UMCG, besloten ze minimale aan vocht te ontrekken, wat 700 ml is daar. Nu is dat voor mij veel teveel. Dat heb ik ook gezegd maar daar werd niks van aangetrokken. Dus ik werd tijdens dialyse helemaal niet lekker, dus ik roepen, zei dat ik me niet goed voelde en ze liep gewoon weg en kwam pas aan de einde van de dialyse weer
Maar goed dat was nog niet het ergste. Snachts werd ik opeens heel rusteloos wakker, met enorme spierkrampen en droge lippen. Dacht dat het door dialyse kwam en ben weer gaan slapen, tot de volgende ochtend ik het nog steeds had, ik een bloeddruk had van 90/30 en om half 1 smiddags nog maar 100cc had geplast. Ik bleek dus enorm uitgedroogd te zijn. Dokter er bij, gelijk infuus erin, en godzijdank kwam mijn urineproductie in de middag weer op gang. Maar daardoor heeft die nieuwe nier nog een enorme knal gehad en heb ik een paar dagen weer met een infuus moeten lopen.Knuffie voor iedereen!
Waar ik het nu over heb is al lang geleden gebeurt hequote:
LPFAN, ik hoop dat je een goed herstel hebt. Sorry ik weet niet goed hoe ik het anders moet verwoorden.
Knuffie voor iedereen!
Het gaat nu goed.Oh ok.quote:
[..]
Waar ik het nu over heb is al lang geleden gebeurt he
Wat dat eerste betreft, dat je zo zwak was: je kwam natuurlijk ook maar net uit een operatie. Niet dat het goedmaakt dat ze niet dialyseerden terwijl het wel moest. Mogelijk dachten ze dat dialyse de nieuwe nier in de weg zou zitten?quote:
[..]
Ja vind het nog steeds vreemd, hoorde elke dag dat de nier het nog niet deed, maar hoefde niet te dialyseren. Was heel erg blij toen ik weer bij dialyse was. Eerste wat ik ook zei tegen de verpleging of ze me asjeblieft gelijk wouden aansluiten. Ik was zelfs zo zwak dat ik niet eens naar de wachtkamer kon lopen na dialyse
Toen ik daar kwam voor dialyse in het UMCG, besloten ze minimale aan vocht te ontrekken, wat 700 ml is daar. Nu is dat voor mij veel teveel. Dat heb ik ook gezegd maar daar werd niks van aangetrokken. Dus ik werd tijdens dialyse helemaal niet lekker, dus ik roepen, zei dat ik me niet goed voelde en ze liep gewoon weg en kwam pas aan de einde van de dialyse weer
Dat onttrekken en de daaruit volgende kwalen zoals een superlage bloeddruk vind ik ook raar, zeker omdat jij hebt gezegd dat ze te veel onttrokken. Die lage bloeddruk heb ik overigens ook meestal, 90/33 is niet vreemd. Ze doen daar heel laconiek over, ze zeggen dat het geen probleem is als ik er geen last van heb. Maar las ik nou van jou dat zo'n lage bloeddruk slecht voor je hersenen is?
Ja, ik kan me voorstellen dat je nieuwe nier een opdoffer heeft gehad. Des te verwonderlijker dat hij het nu toch gaat doen, en wie weet hoe ver dat nog gaat. Straks heb je vier nieren en dan ben je Wonder Woman.
Ja maar dat zwakke had niks met de operatie te maken maar puur door de afvalstoffen.quote:
[..]
Wat dat eerste betreft, dat je zo zwak was: je kwam natuurlijk ook maar net uit een operatie. Niet dat het goedmaakt dat ze niet dialyseerden terwijl het wel moest. Mogelijk dachten ze dat dialyse de nieuwe nier in de weg zou zitten?
Dat onttrekken en de daaruit volgende kwalen zoals een superlage bloeddruk vind ik ook raar, zeker omdat jij hebt gezegd dat ze te veel onttrokken. Die lage bloeddruk heb ik overigens ook meestal, 90/33 is niet vreemd. Ze doen daar heel laconiek over, ze zeggen dat het geen probleem is als ik er geen last van heb. Maar las ik nou van jou dat zo'n lage bloeddruk slecht voor je hersenen is?
Ja, ik kan me voorstellen dat je nieuwe nier een opdoffer heeft gehad. Des te verwonderlijker dat hij het nu toch gaat doen, en wie weet hoe ver dat nog gaat. Straks heb je vier nieren en dan ben je Wonder Woman.
Ik snap idd niet dat ze daar zo laconiek over doen, zo'n lage bloeddruk is idd erg slecht. Voor je hersenen weet ik niet echt, ik weet wel dat dialyse wel slecht is voor je hersenen. Omdat tijdens dialyse ze minder bloed krijgen, ik heb ook veel meer problemen met mijn geheugen sinds ik dialyseer.
Hahah ja idd
dan moet ik wel een paar jaar vooruit kunnenJa, dat van dat geheugen hoorde ik onlangs ook. Ik had door de operaties al een slecht geheugen en een slechte concentratie, maar nu met dialyse is het helemaal erg. Ben ook erg verstrooid, heb jij dat ook?quote:
[..]
Ja maar dat zwakke had niks met de operatie te maken maar puur door de afvalstoffen.
Ik snap idd niet dat ze daar zo laconiek over doen, zo'n lage bloeddruk is idd erg slecht. Voor je hersenen weet ik niet echt, ik weet wel dat dialyse wel slecht is voor je hersenen. Omdat tijdens dialyse ze minder bloed krijgen, ik heb ook veel meer problemen met mijn geheugen sinds ik dialyseer.
Hahah ja idd
Ben zo benieuwd wanneer de antistoffen bij jou laag genoeg zijn voor een nieuwe nier. Het lijkt me zo'n raar idee, vier nieren
Jaquote:
[..]
Ja, dat van dat geheugen hoorde ik onlangs ook. Ik had door de operaties al een slecht geheugen en een slechte concentratie, maar nu met dialyse is het helemaal erg. Ben ook erg verstrooid, heb jij dat ook?
Ben zo benieuwd wanneer de antistoffen bij jou laag genoeg zijn voor een nieuwe nier. Het lijkt me zo'n raar idee, vier nieren
Ik kan iets willen doen en 5 minuten later alweer vergeten zijn wat dat nou was. Echt vreselijk af en toe. Vooral tijdens dialyse, dan moet je geen hele diepzinnige gesprekken met me gaan voeren want dat wil toch niet ;p Heb eens geprobeerd te studeren, nou was geen succes Haha ja is ook heel bizar, maar sowieso nu al, het idee dat er een nier van iemand anders in mij zit is een raar idee.
Ja klopt, ik heb er ook meer last van tijdens dialyse. Ik wou nog wel mijn laptop meenemen, maar ik kom niet verder dan tv kijkenquote:
[..]
Ja
Haha ja is ook heel bizar, maar sowieso nu al, het idee dat er een nier van iemand anders in mij zit is een raar idee.
Is ook raar hoor, dat er iets in je zit van iemand anders. Laat staat van twee iemanden anders.
Haha, ik heb meestal een tablet mee, maar de laatste tijd schrijf ik veel, en dat lukt dan weer welquote:
[..]
Ja klopt, ik heb er ook meer last van tijdens dialyse. Ik wou nog wel mijn laptop meenemen, maar ik kom niet verder dan tv kijken
Is ook raar hoor, dat er iets in je zit van iemand anders. Laat staat van twee iemanden anders.
ook wel minder dan thuis maar goed Dat vind ik knap, maar jij dialyseert natuurlijk al wat langer dus ik denk dat jij je meer over vermoeidheid en de verstrooidheid heen kunt zetten. Ik verwacht dat ik t.z.t. ook wel wat meer wil doen dan alleen maar tv kijken. O ja en fietsen; fiets jij ook?quote:
[..]
Haha, ik heb meestal een tablet mee, maar de laatste tijd schrijf ik veel, en dat lukt dan weer wel
Ja af en toequote:
[..]
Dat vind ik knap, maar jij dialyseert natuurlijk al wat langer dus ik denk dat jij je meer over vermoeidheid en de verstrooidheid heen kunt zetten. Ik verwacht dat ik t.z.t. ook wel wat meer wil doen dan alleen maar tv kijken. O ja en fietsen; fiets jij ook?
Dus ik heb wat bij te lezen.
Had via LPFAN doorgekregen dat jij nu ook dialyseert Disana, dus alvast een knuffel voor jou
Hier gaat het qua diabetes niet zo lekker helaas. Ben 2 weken geleden verhuisd en ik heb in die 2 weken al iets van 20 hypo's gehad. Eet nu gezonder, heb minder stress, meer beweging en het weer is nu natuurlijk warmer. Heb de 30e mn eerst echte afspraak bij Diabeter. Wilde eigenlijk wachten tot dan met dingen aanpassen, maar werd er zo gek van dat ik toch mn basaal maar aan het verlagen ben zelf. Maar helaas moet hij nog lager, want vanmiddag nog 2 hypo's gehad van 2.4 en 2.6
Terwijl ik na de eerste hypo gegeten heb, mn pomp een uur uit heb gezet en daarna alleen op de bank heb gehangen. En toch 2.5 uur later toen ik eten ging koken alweer op 2.6
Slik nog steeds de Euthyrox, maar pas in juni waarschijnlijk afspraak met internist. Dus dan kijken hoe schildklierwaarde dan is en of ik nog meer moet opbouwen ( wat ik wel verwacht)
[ Bericht 27% gewijzigd door _Hestia_ op 13-05-2017 20:21:21 ]
Ja dat is idd goedquote:
Vandaag gevraagd wat de flow van mijn shunt is. Die is 1000, en dat schijnt goed te zijn.
minimale is 400 dus daar zit je ruim boven Oh, da's goed om te horen. Waarop zit jij?quote:
[..]
Ja dat is idd goed
Wat naar dat het zo slecht met je gaat. Ik kan je alleen maar vooruitgang wensen, liefst zo spoedig mogelijk. Bevalt je nieuwe huis?quote:
Ik dacht dat dit topic dood was, maar hij stond gewoon niet meer in mn AT
Dus ik heb wat bij te lezen.
Had via LPFAN doorgekregen dat jij nu ook dialyseert Disana, dus alvast een knuffel voor jou
Hier gaat het qua diabetes niet zo lekker helaas. Ben 2 weken geleden verhuisd en ik heb in die 2 weken al iets van 20 hypo's gehad. Eet nu gezonder, heb minder stress, meer beweging en het weer is nu natuurlijk warmer. Heb de 30e mn eerst echte afspraak bij Diabeter. Wilde eigenlijk wachten tot dan met dingen aanpassen, maar werd er zo gek van dat ik toch mn basaal maar aan het verlagen ben zelf. Maar helaas moet hij nog lager, want vanmiddag nog 2 hypo's gehad van 2.4 en 2.6
Terwijl ik na de eerste hypo gegeten heb, mn pomp een uur uit heb gezet en daarna alleen op de bank heb gehangen. En toch 2.5 uur later toen ik eten ging koken alweer op 2.6
Slik nog steeds de Euthyrox, maar pas in juni waarschijnlijk afspraak met internist. Dus dan kijken hoe schildklierwaarde dan is en of ik nog meer moet opbouwen ( wat ik wel verwacht)
Dankjewel! Ja toch wel vermoeiend al die hypo's. Mn nieuwe huis bevalt goed gelukkig! Natuurlijk is het wel heel erg wennen zo alleen, maar het gaat erg goed, slaap goed, onderneem van alles, heb goede dagstructuur, dus dat is wel mooiquote:
[..]
Wat naar dat het zo slecht met je gaat. Ik kan je alleen maar vooruitgang wensen, liefst zo spoedig mogelijk. Bevalt je nieuwe huis?
Dat is inderdaad fijn, dat je die zaken voor elkaar hebt. Ja, alleen zijn is wennen. Je moet er wel een beetje zelfstandig voor zijn.quote:
[..]
Dankjewel! Ja toch wel vermoeiend al die hypo's. Mn nieuwe huis bevalt goed gelukkig! Natuurlijk is het wel heel erg wennen zo alleen, maar het gaat erg goed, slaap goed, onderneem van alles, heb goede dagstructuur, dus dat is wel mooi
Nouja dat is het probleem niet zo, heb voordat ik ging samenwonen ook al 5 jaar alleen gewoond. Maar na 7 jaar samenwonen is het wel stil in huis zo zonder exquote:
[..]
Dat is inderdaad fijn, dat je die zaken voor elkaar hebt. Ja, alleen zijn is wennen. Je moet er wel een beetje zelfstandig voor zijn.
Ik weet er alles van. Na bijna 5 jaar na zijn overlijden mis ik mijn man nog steeds.quote:
[..]
Nouja dat is het probleem niet zo, heb voordat ik ging samenwonen ook al 5 jaar alleen gewoond. Maar na 7 jaar samenwonen is het wel stil in huis zo zonder ex
Ik heb 2000 ( 2 liter dusquote:
[..]
Oh, da's goed om te horen. Waarop zit jij?
)Wow. Was ik al blij met mijn 1000quote:
Hahah, zoveel kracht is wel fijn idd maar daarom heb ik dus zoveel afdrukproblemen dus dat is dan weer een nadeelquote:
Ah ja, daar had ik niet aan gedacht. Maar verder zou ik er maar blij mee zijn.quote:
[..]
Hahah, zoveel kracht is wel fijn idd maar daarom heb ik dus zoveel afdrukproblemen dus dat is dan weer een nadeel
Ben ik ook zekerquote:
[..]
Ah ja, daar had ik niet aan gedacht. Maar verder zou ik er maar blij mee zijn.
oh ja, zou je bij vochtbeperking meer mogen drinken bij dit zweetweer?quote:Op zaterdag 27 mei 2017 22:00 schreef Lienekien het volgende:
Ik vroeg me vanmiddag nog af hoe 'onze nierpatiënten' deze warme dagen doorkomen.
Jij las mijn post niet als reactie op het bericht van disana? Ok.quote:
[..]
oh ja, zou je bij vochtbeperking meer mogen drinken bij dit zweetweer?
nee, die had ik niet gezien. Ok.quote:
[..]
Jij las mijn post niet als reactie op het bericht van disana? Ok.
Als je zweet wel, als je niet zweet niet.quote:
[..]
oh ja, zou je bij vochtbeperking meer mogen drinken bij dit zweetweer?
Bijna elke dag erge buikpijn. Van die pijn waarvan je eventjes stil moet zitten/staan om het voorbij te laten gaan.
Ben al bij de gynaecoloog geweest. Die had een echo gemaakt en zei dat het er normaal uitzag.
Ze wilde geen verder onderzoek doen omdat ik maagd ben.
In mijn bloed van maandje terug was gevonden dat ik ergens een ontsteking heb. Waar, wisten ze niet.
Morgen weer een afspraak maken bij de huisarts.
De gynaecoloog had zoiets van kijk het aan en maak anders weer een afspraak met de huisarts.
Flink kut.
Mijn rug werkt ook niet mee.
Tuurlijk mag dat wel, dan mag je meer drinken.quote:
En als je zweet door het sporten? Of mag je niet meer sporten dan
Bah, sterkte!quote:
Met mij gaat het niet zo denderend.
Bijna elke dag erge buikpijn. Van die pijn waarvan je eventjes stil moet zitten/staan om het voorbij te laten gaan.
Ben al bij de gynaecoloog geweest. Die had een echo gemaakt en zei dat het er normaal uitzag.
Ze wilde geen verder onderzoek doen omdat ik maagd ben.
In mijn bloed van maandje terug was gevonden dat ik ergens een ontsteking heb. Waar, wisten ze niet.
Morgen weer een afspraak maken bij de huisarts.
De gynaecoloog had zoiets van kijk het aan en maak anders weer een afspraak met de huisarts.
Flink kut.
Mijn rug werkt ook niet mee.
Advies van reumatoloog: meer van alles slikken. Dus meer Zaldiar (combi paracetamol en tramadol), meer paracetamol en meer amitriptyline
Op mijn vorig jaar geconstateerde osteopenie (voorstadium van osteoporose) was het advies nog steeds: voldoende zuivel (terwijl inmiddels genoegzaam bekend verondersteld mag worden dat zuivel juist calciumtekorten in de hand werkt).
Dus naar een goede reformwinkel geweest ivm calciumtabletten. Heel goed geholpen en geadviseerd, ook over zaken als magnesium en zo. Die man nam echt de tijd voor mij en vroeg echt door. Hij adviseerde onder meer eens CBD-olie te gaan proberen en PEA (palmitoylethanolamide).
Mijn vraag: iemand ervaringen met één van beide?
V.
@summer2bird: vervelend, zeg.
Maar ik heb een beginnersvraag: wat is een goede hoeveelheid kreatinine? Ik lees allerlei waarden van mensen maar heb geen idee hoeveel ik heb en of dat goed is; ik vermoed van niet.
Dan zou ik idd meer drinken als ik jou was, klinkt als uitdroging en dat is ook niet goed voor je resterende nierfunctie.quote:
Vandaag in bed gelegen want ik voelde me beroerd. Gisteren opnieuw het advies gekregen meer te drinken, want ik heb verkrampte kuiten en een droge mond.
Maar ik heb een beginnersvraag: wat is een goede hoeveelheid kreatinine? Ik lees allerlei waarden van mensen maar heb geen idee hoeveel ik heb en of dat goed is; ik vermoed van niet.
Verder lastige vraag want krea is nou eenmaal hoog bij mensen met nierfalen, zit niet echt een goed of fout antwoord bij. Die van jou is niet goed dat is 1 ding wat zeker is. Daar kan je niks aan doen, ga je niet verhelpen met dieet of dialyse (al hoewel dialyse het wel gedeeltelijk uitspoelt) dat is helaas nou eenmaal zo door je nierfalen.
Bij gezonde mensen is de krea tussen de 50 - 100, en bij mensen met nierfalen dus veeeel hoger.
Bij mij was het bijvoorbeeld voor de operatie altijd rond de 1200. Nu rond de 300. (mede dankzij dialyse) Nog steeds te hoog dus.
Je krijgt er gelukkig geen klachten van als die te hoog is, het is meer een punt dat je nierfalen hebt.
Dank voor je uitleg. Dus bij ons is het altijd te hoog, zelfs in de duizend komt voor. Wel fijn dat je er geen klachten van krijgt.quote:
[..]
Dan zou ik idd meer drinken als ik jou was, klinkt als uitdroging en dat is ook niet goed voor je resterende nierfunctie.
Verder lastige vraag want krea is nou eenmaal hoog bij mensen met nierfalen, zit niet echt een goed of fout antwoord bij. Die van jou is niet goed dat is 1 ding wat zeker is. Daar kan je niks aan doen, ga je niet verhelpen met dieet of dialyse, dat is helaas nou eenmaal zo door je nierfalen.
Bij gezonde mensen is de krea tussen de 50 - 100, en bij mensen met nierfalen dus veeeel hoger.
Bij mij was het bijvoorbeeld voor de operatie altijd rond de 1200. Nu rond de 300. (mede dankzij dialyse) Nog steeds te hoog dus.
Je krijgt er gelukkig geen klachten van als die te hoog is, het is meer een punt dat je nierfalen hebt.
Ik heb me aangesloten bij Onderonsje nierpatiënten en bij Nierpatiënten Vereniging Nederland, omdat de pagina van het DCG waarschijnlijk gaat sluiten. Jij zult ze al wel kennen?
Nu naar bed, morgen om 7 uur weer op
Ik ken ze idd, maar ben er niet bij aangesloten omdat dat geld kost.quote:
[..]
Dank voor je uitleg. Dus bij ons is het altijd te hoog, zelfs in de duizend komt voor. Wel fijn dat je er geen klachten van krijgt.
Ik heb me aangesloten bij Onderonsje nierpatiënten en bij Nierpatiënten Vereniging Nederland, omdat de pagina van het DCG waarschijnlijk gaat sluiten. Jij zult ze al wel kennen?
Nu naar bed, morgen om 7 uur weer op
Succes bij dialyse morgen!
Thanks. teruggelezen. Inmiddels een flesje aangeschaft. Kost gelukkig niets.quote:
FANN was lyrisch over die olie. Ze heeft er een paar maanden terug wel veel over gepost. Inmiddels is ze niet meer op het forum, volgens mij.
@summer2bird: vervelend, zeg.
V.
Sorry ik bedoel op Facebook. Dat is gratis.quote:
[..]
Ik ken ze idd, maar ben er niet bij aangesloten omdat dat geld kost.
Succes bij dialyse morgen!
Ah ja, ik dacht dat je het lidmaatschap bedoelde. daar zit ik ook op idd.quote:
[..]
Sorry ik bedoel op Facebook. Dat is gratis.
https://demonitor.ncrv.nl(...)beeld-na-uwv-keuring
Dat zou fijn zijn ja! Dan ga je naar 3.5 uur?quote:
Mijn verpleegkundige gaat met de arts overleggen of ik een half uur minder kan dialyseren. Er hoeft vrijwel geen vocht onttrokken te worden, dus het kan best. Ik zou daar heel blij mee zijn.
Ja inderdaad. Ze sprak zelfs even van een heel uur maar daar kwam ze niet op terug.quote:
[..]
Dat zou fijn zijn ja! Dan ga je naar 3.5 uur?
Lijkt me wel erg weinig voor jou, Afvalstoffen moeten er ook uit.quote:
[..]
Ja inderdaad. Ze sprak zelfs even van een heel uur maar daar kwam ze niet op terug.
Ja dat is zo. Nou ik zou al blij zijn met een half uur.quote:
[..]
Lijkt me wel erg weinig voor jou, Afvalstoffen moeten er ook uit.
Hoe is het met jou, weet je al meer over een eventuele transplantatie?
Ja elk half uur is meegenomen!quote:
[..]
Ja dat is zo. Nou ik zou al blij zijn met een half uur.
Hoe is het met jou, weet je al meer over een eventuele transplantatie?
Nee, is nog niet aan de orde, Gister zijn mijn maandelijkse waardes geprikt en alles is gelijk gebleven. Ik voel me ook prima.
Mooi dat je je goed voelt en er niets ten negatieve is veranderd. Het lijkt me toch best spannend, die wachttijd.quote:
[..]
Ja elk half uur is meegenomen!
Nee, is nog niet aan de orde, Gister zijn mijn maandelijkse waardes geprikt en alles is gelijk gebleven. Ik voel me ook prima.
Nah ja niet echt, ik heb nog geen groen licht dus ik wacht nog niet echt. Kan ook nog wel ff gaan duren voor ik op de wachtlijst weer kom te staan.quote:
[..]
Mooi dat je je goed voelt en er niets ten negatieve is veranderd. Het lijkt me toch best spannend, die wachttijd.
Als ik me goed herinner hangt dat groene licht van de antistoffen af?quote:
[..]
Nah ja niet echt, ik heb nog geen groen licht dus ik wacht nog niet echt. Kan ook nog wel ff gaan duren voor ik op de wachtlijst weer kom te staan.
quote:
[..]
Als ik me goed herinner hangt dat groene licht van de antistoffen af?
Bahquote:
Over wachttijd en groen licht gesproken, binnenkort mag ik weer onder het mes ivm mijn rug, plek nummer 5, operatie nummer 4
Veel sterkte!Ik ben 21 heb nu 17 jaar een donornier. Sinds mijn 3e jaar heb ik hem. En vanaf mijn 1e 2 jaar tbuis dialyse gehad. Snachts. Wat ik vooral merk is dat ik meer dingen niet mag eten wat ik dacht. Denk b.v aan gerookte zalm wat ik ook jammer vind is dat ik nooit een biefstukje kan eten.
Ik vergeet ook best vaak te drinken waardoor ik niet aan de vereiste 3 liter per dag kom
3 liter? Ik hoef "maar" 2 liter te drinken per dag (gelukkig) Maar zou wel op je vocht gaan letten hoe enorm moeilijk dat ook is want die nier moet niet uitdrogen! Fijn dat je donornier het al zolang doet! Van een levende donor?quote:
Ik ga mijzelf ook bij dit topic aansluiten.
Ik ben 21 heb nu 17 jaar een donornier. Sinds mijn 3e jaar heb ik hem. En vanaf mijn 1e 2 jaar tbuis dialyse gehad. Snachts. Wat ik vooral merk is dat ik meer dingen niet mag eten wat ik dacht. Denk b.v aan gerookte zalm wat ik ook jammer vind is dat ik nooit een biefstukje kan eten.
Ik vergeet ook best vaak te drinken waardoor ik niet aan de vereiste 3 liter per dag kom
Ja het medisch dieet is soms moeilijk idd, maar je kan heus wel een keer een biefstukje eten hoor. Als je het maar niet vaak doet.
[ Bericht 2% gewijzigd door LPFAN op 08-06-2017 01:04:41 ]
Over wachttijd en groen licht gesproken, binnenkort mag ik weer onder het mes ivm mijn rug, plek nummer 5, operatie nummer 4
[/quote]
Sterkte whenm, ik hoop dat je er beter uit komt.
Welkom. Wat fantastisch dat je donornier het al zo lang doet. En ja, dat dieet. Maar soms valt het mee, ik mag van de dietiste af en toe een haring eten op de dag voor de dialysedag. Ik neem aan dat dat strenger wordt met een donornier.quote:
Ik ga mijzelf ook bij dit topic aansluiten.
Ik ben 21 heb nu 17 jaar een donornier. Sinds mijn 3e jaar heb ik hem. En vanaf mijn 1e 2 jaar tbuis dialyse gehad. Snachts. Wat ik vooral merk is dat ik meer dingen niet mag eten wat ik dacht. Denk b.v aan gerookte zalm wat ik ook jammer vind is dat ik nooit een biefstukje kan eten.
Ik vergeet ook best vaak te drinken waardoor ik niet aan de vereiste 3 liter per dag kom
[ Bericht 100% gewijzigd door Disana op 08-06-2017 07:17:42 ]
Excuus, verkeerd geciteerd.
Ja van mijn dokter moet ik 3 liter per dag drinken. Volgens mijn dokter heb ik ook nog 99 procent nierfunctie. Nee de nier kwam niet van een levende donor af. Wat ik wel weet dat het passen en meten was omdat ik 3 jaar was en er een nier in moest van een volwassenequote:
[..]
3 liter? Ik hoef "maar" 2 liter te drinken per dag (gelukkig) Maar zou wel op je vocht gaan letten hoe enorm moeilijk dat ook is want die nier moet niet uitdrogen! Fijn dat je donornier het al zolang doet! Van een levende donor?
Ja het medisch dieet is soms moeilijk idd, maar je kan heus wel een keer een biefstukje eten hoor. Als je het maar niet vaak doet.
Ik denk het wel ja. Dat dialyseren is redelijk zwaar denk ik? Ik heb het thuis ook gehad maar dat was snachts en niey echt iets van meegekregen omdat ik 1 wasquote:
[..]
Welkom. Wat fantastisch dat je donornier het al zo lang doet. En ja, dat dieet. Maar soms valt het mee, ik mag van de dietiste af en toe een haring eten op de dag voor de dialysedag. Ik neem aan dat dat strenger wordt met een donornier.
Oh wow 99 % procent is wel heel erg netjes na 17 jaar, zeker van een overleden donor. Is er een reden voor die 3 liter? Want ik weet dat het vroeger idd zo was, maar is aangepast naar minimaal 2 liter per dag omdat dat ook genoeg is, tenminste zo is het mij vertelt na mijn operatie.quote:
[..]
Ja van mijn dokter moet ik 3 liter per dag drinken. Volgens mijn dokter heb ik ook nog 99 procent nierfunctie. Nee de nier kwam niet van een levende donor af. Wat ik wel weet dat het passen en meten was omdat ik 3 jaar was en er een nier in moest van een volwassene
Dialyseren is zwaar idd. Disana en ik doen het allebei in het ziekenhuis, maar dan heb jij buikspoeling gehad denk ik dan snachts. Voor een kind is dat wel veel idealer.quote:
[..]
Ik denk het wel ja. Dat dialyseren is redelijk zwaar denk ik? Ik heb het thuis ook gehad maar dat was snachts en niey echt iets van meegekregen omdat ik 1 was
En tja, ik vind het dieet echt wel meevallen, misschien komt dat ook omdat ik nu eigenlijk alleen nog bij dialyse nog vlees eet en verder gewoon thuis vegatarisch, maar je went er aan. Maar zoals ik al zei, je mag heus wel een keer smokkelen.
Ja ik heb buikspoeling gehad(geen idee wat het verschil is tussen buikspoeling en dialyseren)quote:
[..]
Dialyseren is zwaar idd. Disana en ik doen het allebei in het ziekenhuis, maar dan heb jij buikspoeling gehad denk ik dan snachts. Voor een kind is dat wel veel idealer.
En tja, ik vind het dieet echt wel meevallen, misschien komt dat ook omdat ik nu eigenlijk alleen nog bij dialyse nog vlees eet en verder gewoon thuis vegatarisch, maar je went er aan. Maar zoals ik al zei, je mag heus wel een keer smokkelen.
geen idee waar de 3 liter vandaan komt mijn dokter zegt dat ahet beter is dus ik probeer het ook maar te doen dan. soms eet ik wel is sushi met b.v krab of zalm erop. maar echt medium biefstuk heb ik nooit echt gegeten zeg ook altijd als ik vlees neem dat het goed doorbakken moet zijn er stuur het terug als dat niet zo is.
Ik vind dat dialyse een behoorlijke aanslag op je lichaam is. Ik heb er een zeer lage bloeddruk door gekregen en ben eigenlijk voortdurend heel erg moe. Maar ja, het houdt je in leven dus ik klaag niet. Momenteel zijn ze bezig onderzoeken te doen voor een transplantatie, dus dat is iets om naar uit te kijken ook al is het pas over een jaar of vier.quote:
[..]
Ik denk het wel ja. Dat dialyseren is redelijk zwaar denk ik? Ik heb het thuis ook gehad maar dat was snachts en niey echt iets van meegekregen omdat ik 1 was
Jij had waarschijnlijk buikspoeling, maar ik neem aan dat je 's nachts liever helemaal geen gerommel aan je lichaam hebt. Ik vind het nog steeds bijzonder, een donornier van een overledene die het al zo lang doet.
Ik moet van de diëtiste juist vlees eten vanwege het ijzer. Of de eiwitten, ik ben het even kwijt.quote:
[..]
En tja, ik vind het dieet echt wel meevallen, misschien komt dat ook omdat ik nu eigenlijk alleen nog bij dialyse nog vlees eet en verder gewoon thuis vegatarisch, maar je went er aan. Maar zoals ik al zei, je mag heus wel een keer smokkelen.
Ja ik vind het ook bijzonder dat die het zolang doet. Maar ik klaag niet. Mijn waardes zijn ook goed. Mijn kreat was bij de laatste controle 127. Dus volgens mijn dokter is dat goed. Mooi dat ze jou nu kunnen onderzoeken voor een donornier. Hopelijk is er snel 1 beschikbaar. Over het vlees ik eet bijna elke dag vlees alleen niet rauwquote:
[..]
Ik vind dat dialyse een behoorlijke aanslag op je lichaam is. Ik heb er een zeer lage bloeddruk door gekregen en ben eigenlijk voortdurend heel erg moe. Maar ja, het houdt je in leven dus ik klaag niet. Momenteel zijn ze bezig onderzoeken te doen voor een transplantatie, dus dat is iets om naar uit te kijken ook al is het pas over een jaar of vier.
Jij had waarschijnlijk buikspoeling, maar ik neem aan dat je 's nachts liever helemaal geen gerommel aan je lichaam hebt. Ik vind het nog steeds bijzonder, een donornier van een overledene die het al zo lang doet.
ik heb Pseudotumor Cerebri/Idiopathische Intracraniele Hypertensie. Iemand hier die het ook heeft of er bekend mee is? Ja veel drinken is beter dat klopt wel, dan blijft de nier goed nat. Verschil tussen buikspoeling en hemodialyse ( het is allebei dialyseren) is dat buikspoeling door een katheter in de buik gaat en je dat thuis doet, en hemodialyse is aan een machine dat je bloed spoelt voor een paar uur lang in het ziekenhuis.quote:
[..]
Ja ik heb buikspoeling gehad(geen idee wat het verschil is tussen buikspoeling en dialyseren)
geen idee waar de 3 liter vandaan komt mijn dokter zegt dat ahet beter is dus ik probeer het ook maar te doen dan. soms eet ik wel is sushi met b.v krab of zalm erop. maar echt medium biefstuk heb ik nooit echt gegeten zeg ook altijd als ik vlees neem dat het goed doorbakken moet zijn er stuur het terug als dat niet zo is.
Allebei waarschijnlijk want meeste dialyse patienten hebben ook ijzer tekort. Ik zit goed in mijn ijzer en omdat ik niet meer op mijn kalium hoef te letten haal ik mijn eiwitten voornamelijk uit zuivel.quote:
[..]
Ik moet van de diëtiste juist vlees eten vanwege het ijzer. Of de eiwitten, ik ben het even kwijt.
Maar tijdens en na dialyse ( want eet dan warm in het ziekenhuis) eet ik wel gewoon vlees.
(En mijn dietiste weet ook niet dat ik voornamelijk vegetarisch eet ;p want dan kreeg ik ook wel een preek. heb haar ook al een hele poos niet meer gesproken. ) Ik vind het gewoon lekkerder, doe het er beter op en het is veiliger.
127 is idd goed, iets aan de hoge kant maar niet veel.quote:
[..]
Ja ik vind het ook bijzonder dat die het zolang doet. Maar ik klaag niet. Mijn waardes zijn ook goed. Mijn kreat was bij de laatste controle 127. Dus volgens mijn dokter is dat goed. Mooi dat ze jou nu kunnen onderzoeken voor een donornier. Hopelijk is er snel 1 beschikbaar. Over het vlees ik eet bijna elke dag vlees alleen niet rauw
Ja klopy iets te hoog.quote:
[..]
127 is idd goed, iets aan de hoge kant maar niet veel.
Ik zit meer met mijn bloedruk. Die js in het ziekenhuis altijd best hoog vergeleken met thuis( thuis best wel laag) slik er ook medicijnen voor maar wss zenuwachtig ofzo in het ziekenhujs
Mijn bloeddruk gaat bij de arts of in het ziekenhuis ook altijd als een gek hoorquote:
[..]
Ja klopy iets te hoog.
Ik zit meer met mijn bloedruk. Die js in het ziekenhuis altijd best hoog vergeleken met thuis( thuis best wel laag) slik er ook medicijnen voor maar wss zenuwachtig ofzo in het ziekenhujs
gooi het inderdaad ook op zenuwen want toen ik langer moest blijven en me er bijna thuis voelde was ie gewoon keurig netjes elke controle. Ik moest het opzoekenquote:
Oh een topic
wat heftig! Valt er een beetje mee om te gaan in het dagelijks leven?
quote:
[..]
Ja klopy iets te hoog.
Ik zit meer met mijn bloedruk. Die js in het ziekenhuis altijd best hoog vergeleken met thuis( thuis best wel laag) slik er ook medicijnen voor maar wss zenuwachtig ofzo in het ziekenhujs
Witte jassen syndroom noemen ze datquote:
[..]
Mijn bloeddruk gaat bij de arts of in het ziekenhuis ook altijd als een gek hoor
Welkom (Helaas) Wat enorm heftig zeg wat je hebtquote:
Oh een topic
Lukt het een beetje om er mee te leven?Die gaat op de lijst voor het UWVquote:
[..]
[..]
Witte jassen syndroom noemen ze dat
Hahahaquote:
[..]
Die gaat op de lijst voor het UWV
Mijn pols knalt altijd omhoog in het ziekenhuis, bij de laatste keer was ie 1,5 dag 120 en de anesthesie vond het de normaalste zaak van de wereldquote:
[..]
Mijn bloeddruk gaat bij de arts of in het ziekenhuis ook altijd als een gek hoor
Toen ik "klaar werd gemaakt" voor mijn operatie hebben ze dar ding even gemute want toen flipte ik helemaal..quote:
[..]
Mijn pols knalt altijd omhoog in het ziekenhuis, bij de laatste keer was ie 1,5 dag 120 en de anesthesie vond het de normaalste zaak van de wereld
quote:
[..]
Ik moest het opzoeken
Valt er een beetje mee om te gaan in het dagelijks leven?
Ja hoor! Ik slik geen medicijnen meer inmiddelsquote:
[..]
Welkom (Helaas) Wat enorm heftig zeg wat je hebt
en het enige waar ik soms last van heb is een hoge druk als ik te snel opsta ofzo, dat voelt een beetje alsof je geen lucht krijgt En ik heb kleine vlekjes in mn zicht die niet zo opvallen Het enige waar ik bang voor ben is dat het terugkomtIk werk niet. Nu heb ik dan ook een donornier die niet goed werkt dus ik ben nog steeds afhankelijk van dialyse. Maar als je energie goed is zou ik niet weten waarom dat niet zou kunnen? Ken zelfs mensen die fulltime werken en dialyseren. Als ik weer een nieuwe nier krijg die wel goed werkt, ga ik gewoon fulltime weer werken.quote:
Voor degene die een donornier hebben. Hoe gaat dat met werk kunnen jullie gewpon 40 uur per week werken? Of dag nacht werk. Het werk wat ik namelijk wil gaan doen moet je soms snachts soms overdag werken
Snap ik dat je daar bang voor bent. Hopelijk blijft het weg!quote:
[..]
[..]
Ja hoor! Ik slik geen medicijnen meer inmiddels
Vroeg het me af. Werk nu in ee restaurant en ben niet echt moe na het werken. Wil alleen in dag en nacht diensen werken op schiphol en dat is denk ik toch best zwaarquote:
[..]
Ik werk niet. Nu heb ik dan ook een donornier die niet goed werkt dus ik ben nog steeds afhankelijk van dialyse. Maar als je energie goed is zou ik niet weten waarom dat niet zou kunnen? Ken zelfs mensen die fulltime werken en dialyseren. Als ik weer een nieuwe nier krijg die wel goed werkt, ga ik gewoon fulltime weer werken.
Ja maar dat is het wel voor iedereen denk ik. Zou gewoon solliciteren.quote:
[..]
Vroeg het me af. Werk nu in ee restaurant en ben niet echt moe na het werken. Wil alleen in dag en nacht diensen werken op schiphol en dat is denk ik toch best zwaar
Moet de opleising ervoor nog doen;) maar als iemand was die het al super zwaar zou vinden zou het zonde zijn om eraan te beginnenquote:
[..]
Ja maar dat is het wel voor iedereen denk ik. Zou gewoon solliciteren.
Zou het gewoon proberen, eerder weet je ook niet of het gaat lukken of niet.quote:
[..]
Moet de opleising ervoor nog doen;) maar als iemand was die het al super zwaar zou vinden zou het zonde zijn om eraan te beginnen
Dokter denkt na zien van mijn bloed en urine waardes dat mijn lichaam het zelf aan kan.
Wel moet ik dan elke week naar de poli, voor bloedprikken en urine.
Ik vind het DOODENG. Ik weet dat ze dit niet zomaar zeggen maar toch...
Ga iig volgende week gelijk ff met maatschappelijk werk ook een afspraak maken zodat ik even mijn ei kwijt kan want ga wel in een gat vallen.
wow! Die nier doet het inmiddels zo goed?quote:
Aanstaande Zaterdag is mijn laatste dialyse
Dokter denkt na zien van mijn bloed en urine waardes dat mijn lichaam het zelf aan kan.
Wel moet ik dan elke week naar de poli, voor bloedprikken en urine.
Ik vind het DOODENG. Ik weet dat ze dit niet zomaar zeggen maar toch...
Ga iig volgende week gelijk ff met maatschappelijk werk ook een afspraak maken zodat ik even mijn ei kwijt kan want ga wel in een gat vallen.
Wat ga jij je vervelen
Heb nog steeds een nierfunctie van 22% maar blijkbaar zitten er wel veel afvalstoffen vooral in mijn urine, iig genoeg om te zeggen dat ik er dus zonder kan.quote:
[..]
wow! Die nier doet het inmiddels zo goed?
Wat ga jij je vervelen
En ja zeg dat zeg
Begrijp ik het nou goed?quote:
[..]
Heb nog steeds een nierfunctie van 22% maar blijkbaar zitten er wel veel afvalstoffen vooral in mijn urine, iig genoeg om te zeggen dat ik er dus zonder kan.
En ja zeg dat zeg
Heb je een donornier? Is je nierfunctie dan niet gelijk een stuk hoget dan 22%? Of gaat dat geleidelijk omhoog?
Ik heb idd een donornier, Ben eind Oktober 2016 geopereerd, alleen de nier deed het minimaal en is ook een stuk afgestorven helaas. Alleen nu blijkt hij een half jaar later opeens meer te doen.quote:
[..]
Begrijp ik het nou goed?
Heb je een donornier? Is je nierfunctie dan niet gelijk een stuk hoget dan 22%? Of gaat dat geleidelijk omhoog?
Meestal is het wel gelijk goed idd maar niet alle donornieren werken goed helaas of worden afgestoten.
Succes zaterdagquote:
Aanstaande Zaterdag is mijn laatste dialyse
Dokter denkt na zien van mijn bloed en urine waardes dat mijn lichaam het zelf aan kan.
Wel moet ik dan elke week naar de poli, voor bloedprikken en urine.
Ik vind het DOODENG. Ik weet dat ze dit niet zomaar zeggen maar toch...
Ga iig volgende week gelijk ff met maatschappelijk werk ook een afspraak maken zodat ik even mijn ei kwijt kan want ga wel in een gat vallen.
Thanks, zal wel een rare dag worden.quote:
Ja idd!quote:
Hahah haast wel iddquote:
Kan je niet anderen gaan aankoppelen?
Dat wist ik niet.quote:
[..]
Ik heb idd een donornier, Ben eind Oktober 2016 geopereerd, alleen de nier deed het minimaal en is ook een stuk afgestorven helaas. Alleen nu blijkt hij een half jaar later opeens meer te doen.
Meestal is het wel gelijk goed idd maar niet alle donornieren werken goed helaas of worden afgestoten.
Success in ieder geval zaterdag
Dank je, zal wel goed komen.quote:
[..]
Dat wist ik niet.
Success in ieder geval zaterdag
22% functie van die nier, hoe hoog is je creat daarbij?
Arts is vast zeer kundig maar waarom niet eerst eens een dialyse overslaan en kijken hoe het gaat?
Krijg je nu streng(er) dieet?
groetjes
. Ik hoop dat het goed uitpakt voor je Goed nieuws maar ik neem aan dat het ook weer gevolgen heeft voor een nieuwe transplantatie die nu minder urgent is geworden?quote:
Aanstaande Zaterdag is mijn laatste dialyse
Dokter denkt na zien van mijn bloed en urine waardes dat mijn lichaam het zelf aan kan.
Wel moet ik dan elke week naar de poli, voor bloedprikken en urine.
Ik vind het DOODENG. Ik weet dat ze dit niet zomaar zeggen maar toch...
Ga iig volgende week gelijk ff met maatschappelijk werk ook een afspraak maken zodat ik even mijn ei kwijt kan want ga wel in een gat vallen.
Ja, ik kom nu voorlopig niet op de wachtlijst. Dat word pas weer als ik weer zou moeten dialyseren.quote:
[..]
Goed nieuws maar ik neem aan dat het ook weer gevolgen heeft voor een nieuwe transplantatie die nu minder urgent is geworden?
Zo zeg, is dat even spannend! Ik kan me levendig voorstellen dat je het eng vindt, maar gelukkig kun je elk moment aan de bel trekken als je het niet vertrouwt. Goed dat je ook met je maatschappelijk werk contact zoekt, dan sta je er niet zo alleen voor.quote:
Aanstaande Zaterdag is mijn laatste dialyse
Dokter denkt na zien van mijn bloed en urine waardes dat mijn lichaam het zelf aan kan.
Wel moet ik dan elke week naar de poli, voor bloedprikken en urine.
Ik vind het DOODENG. Ik weet dat ze dit niet zomaar zeggen maar toch...
Ga iig volgende week gelijk ff met maatschappelijk werk ook een afspraak maken zodat ik even mijn ei kwijt kan want ga wel in een gat vallen.
Ja idd, ben erg benieuwd hoe het gaat. Ik zit idd ruim boven de grens nu, dus zal goed moeten gaan maar toch doodeng haha maar 1 telefoontje en ik hang weer aan de machine dus komt wel goed.quote:
[..]
Zo zeg, is dat even spannend! Ik kan me levendig voorstellen dat je het eng vindt, maar gelukkig kun je elk moment aan de bel trekken als je het niet vertrouwt. Goed dat je ook met je maatschappelijk werk contact zoekt, dan sta je er niet zo alleen voor.
Het is nu iig binnen gekomen en begin nu al te bedenken wat ik kan gaan doen allemaal met mijn tijd dus goed teken haha
Op het moment zit ik elke middag aan het infuus tussen 14.00 en 15.30, voor mijn gevoel kun je dan de hele middag niets doen. Ik kan me nu goed voorstellen hoe vervelend die dialyse elke keer is terwijl ik nog gewoon thuis kan zijn.quote:
[..]
Ja idd, ben erg benieuwd hoe het gaat. Ik zit idd ruim boven de grens nu, dus zal goed moeten gaan maar toch doodeng haha maar 1 telefoontje en ik hang weer aan de machine dus komt wel goed.
Het is nu iig binnen gekomen en begin nu al te bedenken wat ik kan gaan doen allemaal met mijn tijd dus goed teken haha
Ja het is heel tijdrovend, en enorm vermoeiend. Ben ook blij dat ik iig mijn hoofdpijn dan niet meer heb.quote:
[..]
Op het moment zit ik elke middag aan het infuus tussen 14.00 en 15.30, voor mijn gevoel kun je dan de hele middag niets doen. Ik kan me nu goed voorstellen hoe vervelend die dialyse elke keer is terwijl ik nog gewoon thuis kan zijn.
Dat is ook vervelend!
Ja het is erg tijdrovend maar de hele dag is sowieso dan weg omdat ik me daarna enorm moe voel en vaak hoofdpijn heb.quote:
[..]
Op het moment zit ik elke middag aan het infuus tussen 14.00 en 15.30, voor mijn gevoel kun je dan de hele middag niets doen. Ik kan me nu goed voorstellen hoe vervelend die dialyse elke keer is terwijl ik nog gewoon thuis kan zijn.
Waarom heb je elke dag een infuus? Lijkt me ook vervelend!
Ik heb een schimmel infectie in de getransplanteerde longen, de behandeling is minstens 6 weken infuus. Ik hoop maar dat het daarna weg is en gelukkig hoef ik dus niet al die weken in het ziekenhuis te liggen.quote:
[..]
Ja het is heel tijdrovend, en enorm vermoeiend. Ben ook blij dat ik iig mijn hoofdpijn dan niet meer heb.
Dat is ook vervelend!
[..]
Ja het is erg tijdrovend maar de hele dag is sowieso dan weg omdat ik me daarna enorm moe voel en vaak hoofdpijn heb.
Waarom heb je elke dag een infuus? Lijkt me ook vervelend!
Oh bah das ook niet fijn nee. Gelukkig kan het thuis! Beterschap!quote:
[..]
Ik heb een schimmel infectie in de getransplanteerde longen, de behandeling is minstens 6 weken infuus. Ik hoop maar dat het daarna weg is en gelukkig hoef ik dus niet al die weken in het ziekenhuis te liggen.
Het is bij mij het hele jaar al mis, 2 keer virus infectie gevolgd door bacteriële en nu schimmel infectie. De medicijnen tegen de afstoting blijven op het moment niet zonder gevolgen. De arts vandaag gesproken en die was wel positief, zelf heb ik er wat meer moeite mee doordat 2017 echt een rotjaar is en ik eindelijk kon genieten van goede longen die het nu zwaar hebben. Elke keer weer werken aan conditie om even later weer een infectie te krijgen is ook niet echt motiverend. Ik hoop maar dat na deze kuur er eindelijk een langere periode van herstel volgt. De bijwerkingen van het infuus zijn op het moment gelukkig beperkt.quote:
[..]
Oh bah das ook niet fijn nee. Gelukkig kan het thuis! Beterschap!
Hmm bah dat het zo k*t gaat momenteelquote:
[..]
Het is bij mij het hele jaar al mis, 2 keer virus infectie gevolgd door bacteriële en nu schimmel infectie. De medicijnen tegen de afstoting blijven op het moment niet zonder gevolgen. De arts vandaag gesproken en die was wel positief, zelf heb ik er wat meer moeite mee doordat 2017 echt een rotjaar is en ik eindelijk kon genieten van goede longen die het nu zwaar hebben. Elke keer weer werken aan conditie om even later weer een infectie te krijgen is ook niet echt motiverend. Ik hoop maar dat na deze kuur er eindelijk een langere periode van herstel volgt. De bijwerkingen van het infuus zijn op het moment gelukkig beperkt.
Ik hoop voor je dat je idd lang niks meer krijgt en gewoon kunt genieten van je longen.Die extra tijd went snel, hoor. En we gaan de zomer in. Tijd voor veel vitamine Z.
Wespensteek, sterkte. Hopelijk herstel je snel en helemaal.
Ik merk nu, sinds ik niet meer aan de (anti)hormoonkuur ben, dat ik weer soepeler word, en meer energie krijg. Ga proberen dit verder op te bouwen. En dan wil ik de komende 25 jaar eens effe geen polonaise meer aan mijn lijf.
Uiteraard gun ik dat iedereen.
Ik weet natuurlijk niet sinds wanneer je dialisyeert en problemen hebt met je nieren. Maar ben je wel normaal gegroeid? Ik ben zelf en 183cm gewordem maar ken ook jongens die hetzelfde hebben als ik die maar 160 zijn geworden zelfs met groeihormonen?quote:
[..]
Hmm bah dat het zo k*t gaat momenteel
Ik dialyseer sinds 2014, Ben heel acuut in dialyse gekomen, Ging bloedprikken bij de dokter, en lag gelijk een week in het ziekenhuis, en nog geen 2 week later kwam ik op de poli en zat ik de volgende dag aan de machine.quote:
[..]
Ik weet natuurlijk niet sinds wanneer je dialisyeert en problemen hebt met je nieren. Maar ben je wel normaal gegroeid? Ik ben zelf en 183cm gewordem maar ken ook jongens die hetzelfde hebben als ik die maar 160 zijn geworden zelfs met groeihormonen?
Ligt ook gewoon aan hun genen denk ik hoor.
Ja kan ook maar medicijnen houden wel de groei tegen. Eigenlijk zijn die medicijnen allemaal rotzooi maar heb je ze wel nodig. Van bloeddrukmedicijn houd ik b.v een vervelend kuchtje aan overquote:
[..]
Ik dialyseer sinds 2014, Ben heel acuut in dialyse gekomen, Ging bloedprikken bij de dokter, en lag gelijk een week in het ziekenhuis, en nog geen 2 week later kwam ik op de poli en zat ik de volgende dag aan de machine.
Ligt ook gewoon aan hun genen denk ik hoor.
Dat lijkt me een flinke tegenvaller. Sterkte met het infuus en alle andere problemen.quote:
[..]
Ik heb een schimmel infectie in de getransplanteerde longen, de behandeling is minstens 6 weken infuus. Ik hoop maar dat het daarna weg is en gelukkig hoef ik dus niet al die weken in het ziekenhuis te liggen.
Oh, ik heb geen klachten van de medicijnen. Nah ja enige wat ik heb is dat ik heel erg tril bij inspanning maar verder nergens last van.quote:
[..]
Ja kan ook maar medicijnen houden wel de groei tegen. Eigenlijk zijn die medicijnen allemaal rotzooi maar heb je ze wel nodig. Van bloeddrukmedicijn houd ik b.v een vervelend kuchtje aan over
Ik tril ook door de prednison komt dat ook als ik gewoon zo mijn hand in de lucht houdquote:
[..]
Oh, ik heb geen klachten van de medicijnen. Nah ja enige wat ik heb is dat ik heel erg tril bij inspanning maar verder nergens last van.
Oh ik heb het alleen bij inspanning, Maar ik dacht dus idd ook de prednison maar bij mij blijkt het te komen door de prograft. Gebruik jij die ook?quote:
[..]
Ik tril ook door de prednison komt dat ook als ik gewoon zo mijn hand in de lucht houd
Ja dat gebruik ik ook. Het kan daar ook door komen inderdaad maar ij heb het niet erger bij inspanning vergeleken met normaal zittenquote:
[..]
Oh ik heb het alleen bij inspanning, Maar ik dacht dus idd ook de prednison maar bij mij blijkt het te komen door de prograft. Gebruik jij die ook?
Oke das wel balen dat je het ook in rust hebt.quote:
[..]
Ja dat gebruik ik ook. Het kan daar ook door komen inderdaad maar ij heb het niet erger bij inspanning vergeleken met normaal zitten
Ja klopt merk het ook met schrijven dan mijn handschrift daardoor niet te lezen is.quote:
[..]
Oke das wel balen dat je het ook in rust hebt.
Hmm, je spiegel wordt nog wel regelmatig gecontroleerd?quote:
[..]
Ja klopt merk het ook met schrijven dan mijn handschrift daardoor niet te lezen is.
Volgens mij wel. Ik kan de uitslagen online zien maar weet niet wat de dokter term er voor is dus geen idee welke waarde ik moet pakken om te zien of het goed isquote:
[..]
Hmm, je spiegel wordt nog wel regelmatig gecontroleerd?
Zou het gewoon aangeven bij je volgende dokterafspraak, want dat je zo erg trilt dat je niet eens kan schrijven lijkt me niet echt de bedoeling.quote:
[..]
Volgens mij wel. Ik kan de uitslagen online zien maar weet niet wat de dokter term er voor is dus geen idee welke waarde ik moet pakken om te zien of het goed is
Nee kan wel schrijven maar het is niet echt leesbaar.quote:
[..]
Zou het gewoon aangeven bij je volgende dokterafspraak, want dat je zo erg trilt dat je niet eens kan schrijven lijkt me niet echt de bedoeling.
Ja dat vind ik dus niet kunnen schrijvenquote:
[..]
Nee kan wel schrijven maar het is niet echt leesbaar.
Ah okay. Ik zal het is vragen inderdaad. Als ik mijn hand stil houd met elleboog op tafel dan trillen mijn vingers heb jij dat ook?quote:
[..]
Ja dat vind ik dus niet kunnen schrijven
Nee. (Nah ja wel een beetje maar dat komt omdat ik sinds mijn geboorte al trillende vingers heb door een andere medische reden.) Het is mij bij echt bij inspanning.quote:
[..]
Ah okay. Ik zal het is vragen inderdaad. Als ik mijn hand stil houd met elleboog op tafel dan trillen mijn vingers heb jij dat ook?
SPOILERHier gaat het klote! Mag dus weer onder het mes.. Voor de rug binnenkort.
Buiten dat zijn ze bij mijn ex-werkgever wakker geworden en willen ze mij laten reïntegreren, komende week komt de eerste arts al langs en ik zou niet weten hoe ik iets zou moeten doen, ben moe, kapot, geleefd, weinig energie, derde operatie binnen 5 maanden én buiten de revalidatie ook nog moeten reïntegreren
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 16-06-2017 22:23:58 ]
Wat ontzettend k*t zeg. Sterkte!quote:SPOILERHier gaat het klote! Mag dus weer onder het mes.. Voor de rug binnenkort.
Buiten dat zijn ze bij mijn ex-werkgever wakker geworden en willen ze mij laten reïntegreren, komende week komt de eerste arts al langs en ik zou niet weten hoe ik iets zou moeten doen, ben moe, kapot, geleefd, weinig energie, derde operatie binnen 5 maanden én buiten de revalidatie ook nog moeten reïntegreren
quote:
Laatste dialyse gehad. Was erg raar op het eind. Afscheid nemen terwijl ik wekelijks op de poli kom haha.
quote:
Laatste dialyse gehad. Was erg raar op het eind. Afscheid nemen terwijl ik wekelijks op de poli kom haha.
hopelijk gaat het nu beter en beter.Ik ga het zien.quote:
[..]
Ja, dat lijkt me wel heel raar na al die tijd. Toch hoop ik dat je er nu niet weer terechtkomt.quote:
Laatste dialyse gehad. Was erg raar op het eind. Afscheid nemen terwijl ik wekelijks op de poli kom haha.
Ik kom er weer terecht das 1 ding wat zeker is, maar het is afwachten hoe lang dat gaat duren.quote:
[..]
Ja, dat lijkt me wel heel raar na al die tijd. Toch hoop ik dat je er nu niet weer terechtkomt.
Krijg je geen maagzuurremmers? Anders moet je daar je huisarts even over bellen.quote:
Weet iemand een goeie tip voor misselijkheid/maagzuur wegens medicatie. Ik voel me beroerd elke ochtend.
Houd je het wel een beetje vol?
Heb ik al, helpt vooral tegen de oprispingen maar de ochtendmisselijkheid wordt er niet mee bestreden.quote:
[..]
Krijg je geen maagzuurremmers? Anders moet je daar je huisarts even over bellen.
Houd je het wel een beetje vol?
Ik hou me wel goed, die brace is alleen enorm warm met dit weer wat vervelend is. En ik kan niet zwemmen nu. Maar als dat alles is
Dan zou ik toch even de huisarts(praktijk) bellen voor specifiek iets tegen die misselijkheid. Dat lijkt me het effectiefst.quote:
[..]
Heb ik al, helpt vooral tegen de oprispingen maar de ochtendmisselijkheid wordt er niet mee bestreden.
Ik hou me wel goed, die brace is alleen enorm warm met dit weer wat vervelend is. En ik kan niet zwemmen nu. Maar als dat alles is
Houd vol!
Ga ik doen, bedanktquote:
[..]
Dan zou ik toch even de huisarts(praktijk) bellen voor specifiek iets tegen die misselijkheid. Dat lijkt me het effectiefst.
Houd vol!
Weet precies hoe dat gaat, in en uit ziekenhuis, niet fijn! Maar extra genieten nu dan!quote:
[..]
Ik kom er weer terecht das 1 ding wat zeker is, maar het is afwachten hoe lang dat gaat duren.
Ja zeker, moet sowieso eerst 1 keer in de week heen om te kijken hoe het gaat. Maar woon gelukkig dichtbij en vind dat niet erg.quote:
[..]
Weet precies hoe dat gaat, in en uit ziekenhuis, niet fijn! Maar extra genieten nu dan!
Vanmorgen ook ff geweest, 24 uurs urine inleveren en bloedprikken voor de afspraak van morgen op de poli, onderweg naar de hoofdingang kom je buiten langs de dialyse afdeling, dus ff lopen zwaaien, verpleegsters stonden met beide armen te zwaaien en duimen op te steken haha. Was wel mooi
Morgen dus heen voor gesprek met maatschappelijk werk en poli afspraak met mijn nefroloog. Ben benieuwd.
Ik heb advagraft, die moet je eens er 24 uur innemen. De prograft spiegel kregen ze bij mij niet goed 2,5mg: te hoog en 2 mg: te laag.quote:
[..]
Oh ik heb het alleen bij inspanning, Maar ik dacht dus idd ook de prednison maar bij mij blijkt het te komen door de prograft. Gebruik jij die ook?
Overigens ben ik nu wel in het ziekenhuis, nierfunctie was erg slecht geworden. Blijkt dat ik een niersteen had en de medicijnen hadden ook een negatieve uitwerking. Gelukkig knapt het op, de niersteen gewoon uitgeplast en kan waarschijnlijk vrijdag naar huis.
Beterschap!!quote:
[..]
Ik heb advagraft, die moet je eens er 24 uur innemen. De prograft spiegel kregen ze bij mij niet goed 2,5mg: te hoog en 2 mg: te laag.
Overigens ben ik nu wel in het ziekenhuis, nierfunctie was erg slecht geworden. Blijkt dat ik een niersteen had en de medicijnen hadden ook een negatieve uitwerking. Gelukkig knapt het op, de niersteen gewoon uitgeplast en kan waarschijnlijk vrijdag naar huis.
Was ineens m'n hele zicht aan de zijkanten weg, en zag een soort blinde vlek die bestond uit dansende gekleurde streepjes die bewoog en steeds groter werd, was eng! Is nu wel weer een beetje hersteld, maar heb wel gigantische hoofdpijn 
Volgende week weer naar de neuro.
Oh bah dat lijkt me erg eng idd! Beterschap!quote:
Net weer last van mn IIH
Volgende week weer naar de neuro.
Maar ze denkt dat ik met bloed en urine gecombineerd een nierfunctie heb van 30 - 40% exacte nierfunctie hoor ik dus dinsdag.
Maar het is iig prima leefbaar! Op zo'n manier kan ik idd wel een tijdje door zonder dialyse.
Ik ben wel een aparte
( wist ik al maar is weer eens bevestigd) want nefroloog heeft dit nog niet eerder meegemaakt dat de nier na maanden nog eens wat gaat doen.Ook is het nu de vraag wat er met mijn plek op de wachtlijst gaat gebeuren. Ze gaat overleggen met het team. Waarschijnlijk blijf ik er nog wel ff op staan maar dan op niet transplantabel voor het geval de nier opeens niks meer doet. Want anders ga ik van de wachtlijst af en dan begin ik weer op dag 1 als ik wel weer moet dialyseren.
. Hier gaat het slecht, weer ingreep gehad, ga verder achteruit, veel problemen en complicaties erbij, kon nog nèt het ziekenhuis uitlopen en daar is alles mee gezegd
Heel veel sterkte weerquote:
Fijn te lezen dat het goed gaat LPFAN
Hier gaat het slecht, weer ingreep gehad, ga verder achteruit, veel problemen en complicaties erbij, kon nog nèt het ziekenhuis uitlopen en daar is alles mee gezegd
Ik ben er dus achtergekomen dat ik nog echt niet als "een normaal persoon" kan werken.
Bij diplomauitreiking gewerkt woensdag van half 6 tot half 12 en straks weer een paar uurtjes maar het breekt me gewoon.
Dat moeten leren accepteren is gewoon echt extreem *piep*.
Gatverquote:
Fijn te lezen dat het goed gaat LPFAN
Hier gaat het slecht, weer ingreep gehad, ga verder achteruit, veel problemen en complicaties erbij, kon nog nèt het ziekenhuis uitlopen en daar is alles mee gezegd
Veel sterkte Ja kan ik me goed voorstellen dat dat k*t is..quote:
[..]
Heel veel sterkte weer
Ik ben er dus achtergekomen dat ik nog echt niet als "een normaal persoon" kan werken.
Bij diplomauitreiking gewerkt woensdag van half 6 tot half 12 en straks weer een paar uurtjes maar het breekt me gewoon.
Dat moeten leren accepteren is gewoon echt extreem *piep*.
Wat een goed nieuws! Ben je er al aan gewend dat je niet meer hoeft te dialyseren? Ja, het is inderdaad bijzonder dat een nier het na zoveel tijd weer gaat doen.quote:
Vandaag controle in het UMCG gehad, bloed zag er prima uit! Urine kon helaas niet gecontroleerd worden omdat ik ongesteld ben, dus dat moet ik nu maandag inleveren, en dan belt ze me dinsdag met de uitslag.
Maar ze denkt dat ik met bloed en urine gecombineerd een nierfunctie heb van 30 - 40% exacte nierfunctie hoor ik dus dinsdag.
Maar het is iig prima leefbaar! Op zo'n manier kan ik idd wel een tijdje door zonder dialyse.
Ik ben wel een aparte
Ook is het nu de vraag wat er met mijn plek op de wachtlijst gaat gebeuren. Ze gaat overleggen met het team. Waarschijnlijk blijf ik er nog wel ff op staan maar dan op niet transplantabel voor het geval de nier opeens niks meer doet. Want anders ga ik van de wachtlijst af en dan begin ik weer op dag 1 als ik wel weer moet dialyseren.
Verstandig dat je als niet transplantabel nog een tijd op de lijst blijft staan.
Ja, ik had verwacht er meer moeite mee te hebben maar het is erg fijn om niet meer heen te hoeven.quote:
[..]
Wat een goed nieuws! Ben je er al aan gewend dat je niet meer hoeft te dialyseren? Ja, het is inderdaad bijzonder dat een nier het na zoveel tijd weer gaat doen.
Verstandig dat je als niet transplantabel nog een tijd op de lijst blijft staan.
Toch wil ik even kwijt dat ik het heel vervelend vindt dat dit me is overkomen en ik zie niet echt zo goed hoe ik verder moet. Het maakt me depri en zet mijn relatie met mijn vriendin onder druk.
In het begin merkte ik dat ik lusteloos was, ik ging zelfs af en toe naar de kerk opeens en begon met bidden. Alles om toch nog een 'wonder' mee te mogen maken. Daarna werd ik boos en projecteerde ik dat op alles om mij heen, en toen ik het niet meer onder het tapijt kon schuiven omdat mijn lichaam me ermee bleef confronteren en ik naar de specialist was geweest merkte ik... Dat tranen in mijn ogen stonden, ik was verdrietig en daarmee leek ik uit mijn dipje te komen.
Echter maak ik me nog wel zorgen en hoewel het beter met me gaat blijft het een hele uitdaging. Wordt het ooit beter vraag ik me af?
Dit lijkt wel zo'n -het is geheim - dagboekpost op Facebook.quote:
Heb een diagnose gekregen, ik ga niet zeggen welke want dan gaan mensen die het ook hebben misschien met me praten erover. De huisarts heeft me verteld gezien mijn huidige toestand dat ik niet moet googlen en er niet over moet piekeren.
Toch wil ik even kwijt dat ik het heel vervelend vindt dat dit me is overkomen en ik zie niet echt zo goed hoe ik verder moet. Het maakt me depri en zet mijn relatie met mijn vriendin onder druk.
In het begin merkte ik dat ik lusteloos was, ik ging zelfs af en toe naar de kerk opeens en begon met bidden. Alles om toch nog een 'wonder' mee te mogen maken. Daarna werd ik boos en projecteerde ik dat op alles om mij heen, en toen ik het niet meer onder het tapijt kon schuiven omdat mijn lichaam me ermee bleef confronteren en ik naar de specialist was geweest merkte ik... Dat tranen in mijn ogen stonden, ik was verdrietig en daarmee leek ik uit mijn dipje te komen.
Echter maak ik me nog wel zorgen en hoewel het beter met me gaat blijft het een hele uitdaging. Wordt het ooit beter vraag ik me af?
Zeg wat je hebt als je om advies vraagt, en schrijf het anders in je dagboek want hier kan echt niemand wat mee.
Zelf ben ik aan het sukkelen met vitamine D, heb daar ook een topic over gemaakt met mijn vraag.
Vanwege aanhoudende oorpijn en het vermoeden dat mijn gehoor verder achteruit was gegaan, de KNO-arts bezocht. Mijn trommelvlies van het cholesteatoom-oor is naar binnen getrokken en zorgt voor een vacuum, dat veroorzaakt de pijn.
Daarom is besloten een buisje te plaatsen in het trommelvlies, dit zal vrijdag de 21e gedaan worden.
Omdat het oor al meerdere keren is geopereerd kan dit niet goed plaatselijk worden verdoofd en krijg ik een roesje. Hopelijk zijn de pijnklachten dan weg en ik heb de stille hoop (mijn KNO-arts ook) dat het gunstig zal zijn voor het oorsuizen.
Mijn gehoor is op bepaalde frequenties 5 decibel gezakt, niet veel, maar mijn hoortoestel moet wel even opnieuw worden afgesteld. Hij klinkt namelijk nogal schel op dit moment.
Tot zover mijn update
Succes met de operatie!quote:
Ik lees nog steeds mee en hoop dat het bij iedereen een beetje voorspoedig loopt.
Zelf ben ik aan het sukkelen met vitamine D, heb daar ook een topic over gemaakt met mijn vraag.
Vanwege aanhoudende oorpijn en het vermoeden dat mijn gehoor verder achteruit was gegaan, de KNO-arts bezocht. Mijn trommelvlies van het cholesteatoom-oor is naar binnen getrokken en zorgt voor een vacuum, dat veroorzaakt de pijn.
Daarom is besloten een buisje te plaatsen in het trommelvlies, dit zal vrijdag de 21e gedaan worden.
Omdat het oor al meerdere keren is geopereerd kan dit niet goed plaatselijk worden verdoofd en krijg ik een roesje. Hopelijk zijn de pijnklachten dan weg en ik heb de stille hoop (mijn KNO-arts ook) dat het gunstig zal zijn voor het oorsuizen.
Mijn gehoor is op bepaalde frequenties 5 decibel gezakt, niet veel, maar mijn hoortoestel moet wel even opnieuw worden afgesteld. Hij klinkt namelijk nogal schel op dit moment.
Tot zover mijn update
Hier gaat het goed. Ik ben gebeld door mijn nefroloog afgelopen dinsdag en mijn nierfunctie is op het moment 39%! Dikke prima dus.
jeetje, op naar de 100quote:
[..]
Succes met de operatie!
Hier gaat het goed. Ik ben gebeld door mijn nefroloog afgelopen dinsdag en mijn nierfunctie is op het moment 39%! Dikke prima dus.
[ Bericht 2% gewijzigd door LPFAN op 14-07-2017 23:17:20 ]
Zou mooi zijn iddquote:
maar ben hier al enorm tevreden mee.Superquote:
[..]
Succes met de operatie!
Hier gaat het goed. Ik ben gebeld door mijn nefroloog afgelopen dinsdag en mijn nierfunctie is op het moment 39%! Dikke prima dus.
. Hier gaat het echt slecht, flinke complicaties van de operatie, gevoel in benen en voeten is verstoord..
, lopen gaat voor geen ene meter Dank je. Fijn te horen dat het zoveel beter gaat na je wonderlijke avontuur.quote:
[..]
Succes met de operatie!
Hier gaat het goed. Ik ben gebeld door mijn nefroloog afgelopen dinsdag en mijn nierfunctie is op het moment 39%! Dikke prima dus.
Wat enorm vervelend. Kan dat nog verbeteren?quote:
[..]
Super
Hier gaat het echt slecht, flinke complicaties van de operatie, gevoel in benen en voeten is verstoord..
Geef het tijd zeggen ze. Ik zit al 3,5 jaar in een rollercoaster waar van alles mis gaat, vind het nu echt niet meer leuk..quote:
[..]
Wat enorm vervelend. Kan dat nog verbeteren?
Steeds iets meer inleveren
Mijn levensvreugde is ver te zoeken momenteel
[ Bericht 8% gewijzigd door #ANONIEM op 15-07-2017 16:10:07 ]
Wat rot voor je dat het allemaal zo k*t gaat. Denken de artsen dat het nog beter gaat worden?quote:
[..]
Geef het tijd zeggen ze. Ik zit al 3,5 jaar in een rollercoaster waar van alles mis gaat, vind het nu echt niet meer leuk..
Steeds iets meer inleveren
Mijn levensvreugde is ver te zoeken momenteel
Dank je (iedereen overigensquote:
[..]
Wat rot voor je dat het allemaal zo k*t gaat. Denken de artsen dat het nog beter gaat worden?
). Nee, het enige wat ze nu kunnen doen is damage control, dus ervoor "zorgen" dat ik niet verder achteruit ga, met alle risico's van dien
quote:
[..]
Dank je (iedereen overigens
Nee, het enige wat ze nu kunnen doen is damage control, dus ervoor "zorgen" dat ik niet verder achteruit ga, met alle risico's van dien
wat ongelovelijk k*t. Dus eigenlijk zijn die operaties voor niks geweest? of zie ik dat verkeerd?Dat zie je goed, alleen wisten wij dit niet van tevoren. Achteraf bleek pas dat sommige niet geholpen hadden. Wat ik wel van tevoren weet is dat de succesrate erg laag ligt van dit soort operaties, maarja, niets doen is óók een risicoquote:
[..]
Bah wat rot allemaal. Veel sterktequote:
[..]
Dat zie je goed, alleen wisten wij dit niet van tevoren. Achteraf bleek pas dat sommige niet geholpen hadden. Wat ik wel van tevoren weet is dat de succesrate erg laag ligt van dit soort operaties, maarja, niets doen is óók een risico
Ja iddquote:
(Er is niks met mij aan de hand mensen, dit gaat ergens anders over
)Nadat ik eigenlijk in 10 jaar tijd nog maar een reuma aanval of 5 had per jaar, (wel veel pijn met slijtage.) Merk ik de afgelopen paar maanden dat er aanvallen opspelen. Ze beginnen weer dagelijks te komen....
Nu heb ik een vriendin die weet dat ik reuma heb... Ik durf het haar niet echt te zeggen... Ik wil niet als zwak worden gezien...
Verder heb ik het er ook niet met mensen over gehad.... Ik weet niet echt, wat ik moet doen. Bij de reumatoloog ben ik zo'n beetje uitgeprocedeerd. En tja reuma? Dat is chronisch doe je weinig aan je kan weer metrotraxaat gaan slikken of NSAID's....
Ik zit er denk ik mee dat ik niet zwak wil overkomen voor mijn vriendin... Omdat ik een stuk ouder dan haar ben.
Waarom zou je voor zwak worden gezien? Jij kan er ook niks aan doen dat je reuma hebt, en ik heb mensen met reuma in mijn kenniskring zitten en die staan ook gewoon nog prima in het leven. Je leven hoeft echt niet te stoppen.quote:
Hey, hier komt het dan toch omdat mensen wilde weten wat ik heb.
Nadat ik eigenlijk in 10 jaar tijd nog maar een reuma aanval of 5 had per jaar, (wel veel pijn met slijtage.) Merk ik de afgelopen paar maanden dat er aanvallen opspelen. Ze beginnen weer dagelijks te komen....
Nu heb ik een vriendin die weet dat ik reuma heb... Ik durf het haar niet echt te zeggen... Ik wil niet als zwak worden gezien...
Verder heb ik het er ook niet met mensen over gehad.... Ik weet niet echt, wat ik moet doen. Bij de reumatoloog ben ik zo'n beetje uitgeprocedeerd. En tja reuma? Dat is chronisch doe je weinig aan je kan weer metrotraxaat gaan slikken of NSAID's....
Ik zit er denk ik mee dat ik niet zwak wil overkomen voor mijn vriendin... Omdat ik een stuk ouder dan haar ben.
Heb zelf niet zoveel te melden.
Ben weer naar de cardioloog geweest, mijn klep werkt nog steeds uitstekend en mijn hartfunctie is ook al jaren stabiel. Hoef nu pas over 2! jaar terug te komen.
Heb vorige maand Qutenza behandeling gehad. Niet veel baat bij. Een podotherapeut raadde me Methadon aan. Zij had patienten bij wie dit goed werkte. Dus, tja, maar overleggen met de pijnpoli-arts, volgende maand.
Verder is alles rustig hier.
Ik hoop dat jullie allemaal ook weer dat gevoel van rust zullen krijgen.
Hoe oud ben je?quote:
Hey, hier komt het dan toch omdat mensen wilde weten wat ik heb.
Nadat ik eigenlijk in 10 jaar tijd nog maar een reuma aanval of 5 had per jaar, (wel veel pijn met slijtage.) Merk ik de afgelopen paar maanden dat er aanvallen opspelen. Ze beginnen weer dagelijks te komen....
Nu heb ik een vriendin die weet dat ik reuma heb... Ik durf het haar niet echt te zeggen... Ik wil niet als zwak worden gezien...
Verder heb ik het er ook niet met mensen over gehad.... Ik weet niet echt, wat ik moet doen. Bij de reumatoloog ben ik zo'n beetje uitgeprocedeerd. En tja reuma? Dat is chronisch doe je weinig aan je kan weer metrotraxaat gaan slikken of NSAID's....
Ik zit er denk ik mee dat ik niet zwak wil overkomen voor mijn vriendin... Omdat ik een stuk ouder dan haar ben.
25...quote: