Dan zou ik idd meer drinken als ik jou was, klinkt als uitdroging en dat is ook niet goed voor je resterende nierfunctie.quote:Op woensdag 31 mei 2017 20:49 schreef Disana het volgende:
Vandaag in bed gelegen want ik voelde me beroerd. Gisteren opnieuw het advies gekregen meer te drinken, want ik heb verkrampte kuiten en een droge mond.
Maar ik heb een beginnersvraag: wat is een goede hoeveelheid kreatinine? Ik lees allerlei waarden van mensen maar heb geen idee hoeveel ik heb en of dat goed is; ik vermoed van niet.
Dank voor je uitleg. Dus bij ons is het altijd te hoog, zelfs in de duizend komt voor. Wel fijn dat je er geen klachten van krijgt.quote:Op woensdag 31 mei 2017 22:16 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Dan zou ik idd meer drinken als ik jou was, klinkt als uitdroging en dat is ook niet goed voor je resterende nierfunctie.
Verder lastige vraag want krea is nou eenmaal hoog bij mensen met nierfalen, zit niet echt een goed of fout antwoord bij. Die van jou is niet goed dat is 1 ding wat zeker is. Daar kan je niks aan doen, ga je niet verhelpen met dieet of dialyse, dat is helaas nou eenmaal zo door je nierfalen.
Bij gezonde mensen is de krea tussen de 50 - 100, en bij mensen met nierfalen dus veeeel hoger.
Bij mij was het bijvoorbeeld voor de operatie altijd rond de 1200. Nu rond de 300. (mede dankzij dialyse) Nog steeds te hoog dus.
Je krijgt er gelukkig geen klachten van als die te hoog is, het is meer een punt dat je nierfalen hebt.
Ik ken ze idd, maar ben er niet bij aangesloten omdat dat geld kost.quote:Op woensdag 31 mei 2017 22:23 schreef Disana het volgende:
[..]
Dank voor je uitleg. Dus bij ons is het altijd te hoog, zelfs in de duizend komt voor. Wel fijn dat je er geen klachten van krijgt.
Ik heb me aangesloten bij Onderonsje nierpatiënten en bij Nierpatiënten Vereniging Nederland, omdat de pagina van het DCG waarschijnlijk gaat sluiten. Jij zult ze al wel kennen?
Nu naar bed, morgen om 7 uur weer op
Thanks. teruggelezen. Inmiddels een flesje aangeschaft. Kost gelukkig niets.quote:Op maandag 29 mei 2017 10:18 schreef Lienekien het volgende:
FANN was lyrisch over die olie. Ze heeft er een paar maanden terug wel veel over gepost. Inmiddels is ze niet meer op het forum, volgens mij.
@summer2bird: vervelend, zeg.
Sorry ik bedoel op Facebook. Dat is gratis.quote:Op woensdag 31 mei 2017 22:55 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik ken ze idd, maar ben er niet bij aangesloten omdat dat geld kost.
Succes bij dialyse morgen!
Ah ja, ik dacht dat je het lidmaatschap bedoelde. daar zit ik ook op idd.quote:Op donderdag 1 juni 2017 15:57 schreef Disana het volgende:
[..]
Sorry ik bedoel op Facebook. Dat is gratis.
Dat zou fijn zijn ja! Dan ga je naar 3.5 uur?quote:Op dinsdag 6 juni 2017 16:00 schreef Disana het volgende:
Mijn verpleegkundige gaat met de arts overleggen of ik een half uur minder kan dialyseren. Er hoeft vrijwel geen vocht onttrokken te worden, dus het kan best. Ik zou daar heel blij mee zijn.
Ja inderdaad. Ze sprak zelfs even van een heel uur maar daar kwam ze niet op terug.quote:Op dinsdag 6 juni 2017 16:23 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Dat zou fijn zijn ja! Dan ga je naar 3.5 uur?
Lijkt me wel erg weinig voor jou, Afvalstoffen moeten er ook uit.quote:Op dinsdag 6 juni 2017 18:19 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja inderdaad. Ze sprak zelfs even van een heel uur maar daar kwam ze niet op terug.
Ja dat is zo. Nou ik zou al blij zijn met een half uur.quote:Op dinsdag 6 juni 2017 20:25 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Lijkt me wel erg weinig voor jou, Afvalstoffen moeten er ook uit.
Ja elk half uur is meegenomen!quote:Op woensdag 7 juni 2017 12:27 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja dat is zo. Nou ik zou al blij zijn met een half uur.
Hoe is het met jou, weet je al meer over een eventuele transplantatie?
Mooi dat je je goed voelt en er niets ten negatieve is veranderd. Het lijkt me toch best spannend, die wachttijd.quote:Op woensdag 7 juni 2017 12:52 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja elk half uur is meegenomen!
Nee, is nog niet aan de orde, Gister zijn mijn maandelijkse waardes geprikt en alles is gelijk gebleven. Ik voel me ook prima.
Nah ja niet echt, ik heb nog geen groen licht dus ik wacht nog niet echt. Kan ook nog wel ff gaan duren voor ik op de wachtlijst weer kom te staan.quote:Op woensdag 7 juni 2017 15:45 schreef Disana het volgende:
[..]
Mooi dat je je goed voelt en er niets ten negatieve is veranderd. Het lijkt me toch best spannend, die wachttijd.
Als ik me goed herinner hangt dat groene licht van de antistoffen af?quote:Op woensdag 7 juni 2017 15:46 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Nah ja niet echt, ik heb nog geen groen licht dus ik wacht nog niet echt. Kan ook nog wel ff gaan duren voor ik op de wachtlijst weer kom te staan.
quote:Op woensdag 7 juni 2017 17:28 schreef Disana het volgende:
[..]
Als ik me goed herinner hangt dat groene licht van de antistoffen af?
Bah Veel sterkte!quote:Op woensdag 7 juni 2017 21:35 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Over wachttijd en groen licht gesproken, binnenkort mag ik weer onder het mes ivm mijn rug, plek nummer 5, operatie nummer 4
3 liter? Ik hoef "maar" 2 liter te drinken per dag (gelukkig) Maar zou wel op je vocht gaan letten hoe enorm moeilijk dat ook is want die nier moet niet uitdrogen! Fijn dat je donornier het al zolang doet! Van een levende donor?quote:Op woensdag 7 juni 2017 23:17 schreef tijdjes1234 het volgende:
Ik ga mijzelf ook bij dit topic aansluiten.
Ik ben 21 heb nu 17 jaar een donornier. Sinds mijn 3e jaar heb ik hem. En vanaf mijn 1e 2 jaar tbuis dialyse gehad. Snachts. Wat ik vooral merk is dat ik meer dingen niet mag eten wat ik dacht. Denk b.v aan gerookte zalm wat ik ook jammer vind is dat ik nooit een biefstukje kan eten.
Ik vergeet ook best vaak te drinken waardoor ik niet aan de vereiste 3 liter per dag kom
Welkom. Wat fantastisch dat je donornier het al zo lang doet. En ja, dat dieet. Maar soms valt het mee, ik mag van de dietiste af en toe een haring eten op de dag voor de dialysedag. Ik neem aan dat dat strenger wordt met een donornier.quote:Op woensdag 7 juni 2017 23:17 schreef tijdjes1234 het volgende:
Ik ga mijzelf ook bij dit topic aansluiten.
Ik ben 21 heb nu 17 jaar een donornier. Sinds mijn 3e jaar heb ik hem. En vanaf mijn 1e 2 jaar tbuis dialyse gehad. Snachts. Wat ik vooral merk is dat ik meer dingen niet mag eten wat ik dacht. Denk b.v aan gerookte zalm wat ik ook jammer vind is dat ik nooit een biefstukje kan eten.
Ik vergeet ook best vaak te drinken waardoor ik niet aan de vereiste 3 liter per dag kom
Ja van mijn dokter moet ik 3 liter per dag drinken. Volgens mijn dokter heb ik ook nog 99 procent nierfunctie. Nee de nier kwam niet van een levende donor af. Wat ik wel weet dat het passen en meten was omdat ik 3 jaar was en er een nier in moest van een volwassenequote:Op donderdag 8 juni 2017 00:26 schreef LPFAN het volgende:
[..]
3 liter? Ik hoef "maar" 2 liter te drinken per dag (gelukkig) Maar zou wel op je vocht gaan letten hoe enorm moeilijk dat ook is want die nier moet niet uitdrogen! Fijn dat je donornier het al zolang doet! Van een levende donor?
Ja het medisch dieet is soms moeilijk idd, maar je kan heus wel een keer een biefstukje eten hoor. Als je het maar niet vaak doet.
Ik denk het wel ja. Dat dialyseren is redelijk zwaar denk ik? Ik heb het thuis ook gehad maar dat was snachts en niey echt iets van meegekregen omdat ik 1 wasquote:Op donderdag 8 juni 2017 07:16 schreef Disana het volgende:
[..]
Welkom. Wat fantastisch dat je donornier het al zo lang doet. En ja, dat dieet. Maar soms valt het mee, ik mag van de dietiste af en toe een haring eten op de dag voor de dialysedag. Ik neem aan dat dat strenger wordt met een donornier.
Oh wow 99 % procent is wel heel erg netjes na 17 jaar, zeker van een overleden donor. Is er een reden voor die 3 liter? Want ik weet dat het vroeger idd zo was, maar is aangepast naar minimaal 2 liter per dag omdat dat ook genoeg is, tenminste zo is het mij vertelt na mijn operatie.quote:Op donderdag 8 juni 2017 08:44 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja van mijn dokter moet ik 3 liter per dag drinken. Volgens mijn dokter heb ik ook nog 99 procent nierfunctie. Nee de nier kwam niet van een levende donor af. Wat ik wel weet dat het passen en meten was omdat ik 3 jaar was en er een nier in moest van een volwassene
Dialyseren is zwaar idd. Disana en ik doen het allebei in het ziekenhuis, maar dan heb jij buikspoeling gehad denk ik dan snachts. Voor een kind is dat wel veel idealer.quote:Op donderdag 8 juni 2017 08:45 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ik denk het wel ja. Dat dialyseren is redelijk zwaar denk ik? Ik heb het thuis ook gehad maar dat was snachts en niey echt iets van meegekregen omdat ik 1 was
Ja ik heb buikspoeling gehad(geen idee wat het verschil is tussen buikspoeling en dialyseren)quote:Op donderdag 8 juni 2017 12:16 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Dialyseren is zwaar idd. Disana en ik doen het allebei in het ziekenhuis, maar dan heb jij buikspoeling gehad denk ik dan snachts. Voor een kind is dat wel veel idealer.
En tja, ik vind het dieet echt wel meevallen, misschien komt dat ook omdat ik nu eigenlijk alleen nog bij dialyse nog vlees eet en verder gewoon thuis vegatarisch, maar je went er aan. Maar zoals ik al zei, je mag heus wel een keer smokkelen.
Ik vind dat dialyse een behoorlijke aanslag op je lichaam is. Ik heb er een zeer lage bloeddruk door gekregen en ben eigenlijk voortdurend heel erg moe. Maar ja, het houdt je in leven dus ik klaag niet. Momenteel zijn ze bezig onderzoeken te doen voor een transplantatie, dus dat is iets om naar uit te kijken ook al is het pas over een jaar of vier.quote:Op donderdag 8 juni 2017 08:45 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ik denk het wel ja. Dat dialyseren is redelijk zwaar denk ik? Ik heb het thuis ook gehad maar dat was snachts en niey echt iets van meegekregen omdat ik 1 was
Ik moet van de diëtiste juist vlees eten vanwege het ijzer. Of de eiwitten, ik ben het even kwijt.quote:Op donderdag 8 juni 2017 12:16 schreef LPFAN het volgende:
[..]
En tja, ik vind het dieet echt wel meevallen, misschien komt dat ook omdat ik nu eigenlijk alleen nog bij dialyse nog vlees eet en verder gewoon thuis vegatarisch, maar je went er aan. Maar zoals ik al zei, je mag heus wel een keer smokkelen.
Ja ik vind het ook bijzonder dat die het zolang doet. Maar ik klaag niet. Mijn waardes zijn ook goed. Mijn kreat was bij de laatste controle 127. Dus volgens mijn dokter is dat goed. Mooi dat ze jou nu kunnen onderzoeken voor een donornier. Hopelijk is er snel 1 beschikbaar. Over het vlees ik eet bijna elke dag vlees alleen niet rauwquote:Op donderdag 8 juni 2017 16:31 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik vind dat dialyse een behoorlijke aanslag op je lichaam is. Ik heb er een zeer lage bloeddruk door gekregen en ben eigenlijk voortdurend heel erg moe. Maar ja, het houdt je in leven dus ik klaag niet. Momenteel zijn ze bezig onderzoeken te doen voor een transplantatie, dus dat is iets om naar uit te kijken ook al is het pas over een jaar of vier.
Jij had waarschijnlijk buikspoeling, maar ik neem aan dat je 's nachts liever helemaal geen gerommel aan je lichaam hebt. Ik vind het nog steeds bijzonder, een donornier van een overledene die het al zo lang doet.
Ja veel drinken is beter dat klopt wel, dan blijft de nier goed nat. Verschil tussen buikspoeling en hemodialyse ( het is allebei dialyseren) is dat buikspoeling door een katheter in de buik gaat en je dat thuis doet, en hemodialyse is aan een machine dat je bloed spoelt voor een paar uur lang in het ziekenhuis.quote:Op donderdag 8 juni 2017 15:54 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja ik heb buikspoeling gehad(geen idee wat het verschil is tussen buikspoeling en dialyseren)
geen idee waar de 3 liter vandaan komt mijn dokter zegt dat ahet beter is dus ik probeer het ook maar te doen dan. soms eet ik wel is sushi met b.v krab of zalm erop. maar echt medium biefstuk heb ik nooit echt gegeten zeg ook altijd als ik vlees neem dat het goed doorbakken moet zijn er stuur het terug als dat niet zo is.
Allebei waarschijnlijk want meeste dialyse patienten hebben ook ijzer tekort. Ik zit goed in mijn ijzer en omdat ik niet meer op mijn kalium hoef te letten haal ik mijn eiwitten voornamelijk uit zuivel.quote:Op donderdag 8 juni 2017 16:33 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik moet van de diëtiste juist vlees eten vanwege het ijzer. Of de eiwitten, ik ben het even kwijt.
127 is idd goed, iets aan de hoge kant maar niet veel.quote:Op donderdag 8 juni 2017 16:42 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja ik vind het ook bijzonder dat die het zolang doet. Maar ik klaag niet. Mijn waardes zijn ook goed. Mijn kreat was bij de laatste controle 127. Dus volgens mijn dokter is dat goed. Mooi dat ze jou nu kunnen onderzoeken voor een donornier. Hopelijk is er snel 1 beschikbaar. Over het vlees ik eet bijna elke dag vlees alleen niet rauw
Ja klopy iets te hoog.quote:Op donderdag 8 juni 2017 17:52 schreef LPFAN het volgende:
[..]
127 is idd goed, iets aan de hoge kant maar niet veel.
Mijn bloeddruk gaat bij de arts of in het ziekenhuis ook altijd als een gek hoor gooi het inderdaad ook op zenuwen want toen ik langer moest blijven en me er bijna thuis voelde was ie gewoon keurig netjes elke controle.quote:Op donderdag 8 juni 2017 19:38 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja klopy iets te hoog.
Ik zit meer met mijn bloedruk. Die js in het ziekenhuis altijd best hoog vergeleken met thuis( thuis best wel laag) slik er ook medicijnen voor maar wss zenuwachtig ofzo in het ziekenhujs
Ik moest het opzoeken wat heftig!quote:Op donderdag 8 juni 2017 16:44 schreef emmyemmy2 het volgende:
Oh een topic ik heb Pseudotumor Cerebri/Idiopathische Intracraniele Hypertensie. Iemand hier die het ook heeft of er bekend mee is?
quote:Op donderdag 8 juni 2017 19:38 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja klopy iets te hoog.
Ik zit meer met mijn bloedruk. Die js in het ziekenhuis altijd best hoog vergeleken met thuis( thuis best wel laag) slik er ook medicijnen voor maar wss zenuwachtig ofzo in het ziekenhujs
Witte jassen syndroom noemen ze datquote:Op donderdag 8 juni 2017 19:42 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Mijn bloeddruk gaat bij de arts of in het ziekenhuis ook altijd als een gek hoor gooi het inderdaad ook op zenuwen want toen ik langer moest blijven en me er bijna thuis voelde was ie gewoon keurig netjes elke controle.
Welkom (Helaas) Wat enorm heftig zeg wat je hebt Lukt het een beetje om er mee te leven?quote:Op donderdag 8 juni 2017 16:44 schreef emmyemmy2 het volgende:
Oh een topic ik heb Pseudotumor Cerebri/Idiopathische Intracraniele Hypertensie. Iemand hier die het ook heeft of er bekend mee is?
Die gaat op de lijst voor het UWVquote:Op donderdag 8 juni 2017 20:04 schreef LPFAN het volgende:
[..]
[..]
Witte jassen syndroom noemen ze dat
Hahahaquote:Op donderdag 8 juni 2017 20:12 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Die gaat op de lijst voor het UWV
Mijn pols knalt altijd omhoog in het ziekenhuis, bij de laatste keer was ie 1,5 dag 120 en de anesthesie vond het de normaalste zaak van de wereldquote:Op donderdag 8 juni 2017 19:42 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Mijn bloeddruk gaat bij de arts of in het ziekenhuis ook altijd als een gek hoor gooi het inderdaad ook op zenuwen want toen ik langer moest blijven en me er bijna thuis voelde was ie gewoon keurig netjes elke controle.
Toen ik "klaar werd gemaakt" voor mijn operatie hebben ze dar ding even gemute want toen flipte ik helemaal..quote:Op donderdag 8 juni 2017 20:52 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Mijn pols knalt altijd omhoog in het ziekenhuis, bij de laatste keer was ie 1,5 dag 120 en de anesthesie vond het de normaalste zaak van de wereld
quote:Op donderdag 8 juni 2017 19:43 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Ik moest het opzoeken wat heftig!
Valt er een beetje mee om te gaan in het dagelijks leven?
Ja hoor! Ik slik geen medicijnen meer inmiddels en het enige waar ik soms last van heb is een hoge druk als ik te snel opsta ofzo, dat voelt een beetje alsof je geen lucht krijgt En ik heb kleine vlekjes in mn zicht die niet zo opvallen Het enige waar ik bang voor ben is dat het terugkomtquote:Op donderdag 8 juni 2017 20:05 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Welkom (Helaas) Wat enorm heftig zeg wat je hebt Lukt het een beetje om er mee te leven?
Ik werk niet. Nu heb ik dan ook een donornier die niet goed werkt dus ik ben nog steeds afhankelijk van dialyse. Maar als je energie goed is zou ik niet weten waarom dat niet zou kunnen? Ken zelfs mensen die fulltime werken en dialyseren. Als ik weer een nieuwe nier krijg die wel goed werkt, ga ik gewoon fulltime weer werken.quote:Op donderdag 8 juni 2017 21:54 schreef tijdjes1234 het volgende:
Voor degene die een donornier hebben. Hoe gaat dat met werk kunnen jullie gewpon 40 uur per week werken? Of dag nacht werk. Het werk wat ik namelijk wil gaan doen moet je soms snachts soms overdag werken
Snap ik dat je daar bang voor bent. Hopelijk blijft het weg!quote:Op donderdag 8 juni 2017 21:20 schreef emmyemmy2 het volgende:
[..]
[..]
Ja hoor! Ik slik geen medicijnen meer inmiddels en het enige waar ik soms last van heb is een hoge druk als ik te snel opsta ofzo, dat voelt een beetje alsof je geen lucht krijgt En ik heb kleine vlekjes in mn zicht die niet zo opvallen Het enige waar ik bang voor ben is dat het terugkomt
Vroeg het me af. Werk nu in ee restaurant en ben niet echt moe na het werken. Wil alleen in dag en nacht diensen werken op schiphol en dat is denk ik toch best zwaarquote:Op donderdag 8 juni 2017 22:11 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik werk niet. Nu heb ik dan ook een donornier die niet goed werkt dus ik ben nog steeds afhankelijk van dialyse. Maar als je energie goed is zou ik niet weten waarom dat niet zou kunnen? Ken zelfs mensen die fulltime werken en dialyseren. Als ik weer een nieuwe nier krijg die wel goed werkt, ga ik gewoon fulltime weer werken.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |