SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Haha geeft nietquote:Op vrijdag 17 maart 2017 19:02 schreef Koettie het volgende:
Ho sorry, had niet door dat ik de laatste was in de vorige.
Merk je al wat van de medicijnen?quote:
Oh das wel raar dat je van die dromen hebt, staat dat ook bij de bijwerkingen? Gelukkig ben je van je buikpijn afquote:Op vrijdag 17 maart 2017 21:43 schreef Koettie het volgende:
Gister eerste pijnstiller op. Viel wel lekker, werd er een beetje loom van maar niet zo naar als van tramadol. Heb alleen geen oog dichtgedaan, had hele rare half wakker dromen. Leek wel alsof ik koorts had. Maar is misschien kwestie van wennen. Nu niet meer ongesteld dus bij m'n volgende menstruatie maar eens zien hoe het werkt. Vanmorgen ook eerste keer mini pil. We gaan 't zien allemaal!
Blij dat ik iig van m'n buikpijn af ben. Nu vooral moe en overal spierpijn. Geen st. Patricksday voor mij dit jaar.
Hoe is 't met jou?
Oh bah! Sterkte!quote:Op dinsdag 21 maart 2017 10:23 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Shit, heb een ongeluk gehad, zo foto maken, dikke arm en elleboog
Wat voor ongeluk?quote:Op dinsdag 21 maart 2017 10:23 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Shit, heb een ongeluk gehad, zo foto maken, dikke arm en elleboog
Asfalt van dichtbij gezien, bot gebroken.. Eerst nog thuis geweest en geslapen zonder last of pijnstilling. Toen toch maar naar huisarts voor de zekerheid..quote:Op donderdag 23 maart 2017 06:19 schreef vannelle het volgende:
[..]
Wat voor ongeluk?
Hoe dan ook beterschap!
Beterschap xquote:Op donderdag 23 maart 2017 08:35 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Asfalt van dichtbij gezien, bot gebroken.. Eerst nog thuis geweest en geslapen zonder last of pijnstilling. Toen toch maar naar huisarts voor de zekerheid..
Dank jullie wel
Asfalt is mooi spul.quote:Op donderdag 23 maart 2017 08:35 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Asfalt van dichtbij gezien, bot gebroken.. Eerst nog thuis geweest en geslapen zonder last of pijnstilling. Toen toch maar naar huisarts voor de zekerheid..
Dank jullie wel
Ben nog niet geholpen, volgende week pas ivm zwelling , dus nu met pillen.quote:Op donderdag 23 maart 2017 16:20 schreef vannelle het volgende:
[..]
Asfalt is mooi spul.
Van een afstand.....
Beterschap kerel! Hopelijk redelijk pijnvrij nu je geholpen bent.
Was het met de motor trouwens?
Beterschap! Een ongeluk is zo gebeurd.quote:Op donderdag 23 maart 2017 16:25 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Ben nog niet geholpen, volgende week pas ivm zwelling , dus nu met pillen.
Niet eens met de motor, gewoon een fiets, heel stom en klein hoekje
Hopelijk doen de pijnstillers zijn werk. Beterschap gewenst.quote:Op donderdag 23 maart 2017 16:25 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Ben nog niet geholpen, volgende week pas ivm zwelling , dus nu met pillen.
Niet eens met de motor, gewoon een fiets, heel stom en klein hoekje
Volgens mij was jij sowieso al aardig onder de pannen.quote:Op zaterdag 25 maart 2017 09:06 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Dank allemaal, jullie zijn lief .
Zit nu nog in de "mezelf de schuld geef" fase.. En dat ik 2 tot 3 maanden onder de pannen ben
Beterschappies. Hier een pijnlijk handje.quote:Op donderdag 23 maart 2017 08:35 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Asfalt van dichtbij gezien, bot gebroken.. Eerst nog thuis geweest en geslapen zonder last of pijnstilling. Toen toch maar naar huisarts voor de zekerheid..
Dank jullie wel
Ja, dat was ik inderdaad al, dit is pannenset no. 5 .quote:Op zaterdag 25 maart 2017 10:46 schreef Adriane het volgende:
[..]
Volgens mij was jij sowieso al aardig onder de pannen.
Nogmaals beterschap en wees lief voor jezelf. Ik neem aan dat je het niet expres deed.
Wordt weer een spannende tijd voor je.quote:Op zaterdag 25 maart 2017 19:31 schreef LPFAN het volgende:
Ik sta elk moment weer op de wachtlijst. Mijn dokter ging akkoord, dokter in UMCG ging akkoord en nu moet alleen de chirurg nog akkoord geven, maar we zien niet waarom die nee zou zeggen, dus spannende tijd weer. Kan dan weer elk moment gebeld worden. Hoor donderdag meer.
Verder ga ik van groep veranderen vanaf 4 april. Ik ga naar de middaggroep om half 4. Dit omdat ze een aparte dialysegroep hebben gemaakt voor mensen die actieve dialyse doen. Dus zelf opbouwen, zelf aanprikken en dat soort dingen, nu doe ik het meeste allang zelf, alleen het opbouwen nog niet maar daar ga ik dus binnenkort mee bezig. Verder heeft in de middag ook wel voordelen ;p Ik krijg daar warm eten dus het scheelt me ook in de portomonnee, en nu heb ik dan ook de ochtend voor mezelf. Kan dan nog ff sporten of iets anders doen, nu kom ik thuis en is het slapen en eigenlijk niet veel meer doen dus dag ben ik sowieso ook kwijt.
Ben rond 8 uur/half 9 thuis dan dus valt mee.quote:Op zondag 26 maart 2017 11:12 schreef Persefoneia het volgende:
[..]
Wordt weer een spannende tijd voor je.
Als je achter in de middag heen gaat, ben je dan niet erg laat thuis?
kan me wel voorstellen dat thuis snachts dyaliseren via buik voordelen heeft, wat een dagtaakquote:Op zondag 26 maart 2017 14:50 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ben rond 8 uur/half 9 thuis dan dus valt mee.
Ja snachts heeft via de buik wel voordelen ja maar ook nadelen, overdag lijkt me het helemaal niks,(sowieso via de buik vind ik helemaal niks) je bent zo 4/5 uur per dag er mee bezig, en dan zeggen ze dat je er meer vrijheid mee krijgtquote:Op zondag 26 maart 2017 16:49 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
kan me wel voorstellen dat thuis snachts dyaliseren via buik voordelen heeft, wat een dagtaak
Hoe is het met blaas en spiraal?
Indrukwekkend!quote:Op zaterdag 1 april 2017 13:17 schreef houdjemond het volgende:
Hoi, hier mijn opname van Linda-TV over mn litteken.
Tranen, tieten en horrorverhalen!
Heftig, prachtig in beeld gebracht. Zeer indrukwekkend.quote:Op zaterdag 1 april 2017 13:17 schreef houdjemond het volgende:
Hoi, hier mijn opname van Linda-TV over mn litteken.
Tranen, tieten en horrorverhalen!
Wat knap van je! Petje af.quote:Op zaterdag 1 april 2017 13:17 schreef houdjemond het volgende:
Hoi, hier mijn opname van Linda-TV over mn litteken.
Tranen, tieten en horrorverhalen!
Haha dat geloof ik iddquote:Op zaterdag 1 april 2017 18:21 schreef houdjemond het volgende:
Dank voor de lieve reacties .
Tis best wel ongemakkelijk om jezelf terug te zien en te horen.
Moedig van je! En leuk om te zien.quote:Op zaterdag 1 april 2017 13:17 schreef houdjemond het volgende:
Hoi, hier mijn opname van Linda-TV over mn litteken.
Tranen, tieten en horrorverhalen!
Ah gatver Sterkte!quote:Op dinsdag 9 mei 2017 21:17 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Klinkt goed LPFAN . Hier gaat het niet goed, ziekenhuis in en uit, weer een paar OK's gehad.. Straks weer een binnen 4 a 6 weken
'Grappig'. Dat is mijn nierfunctie ook maar bij mij is het nog 'niet genoeg' om te slecht te zijn.quote:Op dinsdag 9 mei 2017 21:11 schreef LPFAN het volgende:
Mijn nierfunctie is nu 22%. Nog niet genoeg maar toch een heel stuk meer al, ben benieuwd of hij nog verder gaat opklimmen.
Klopt idd, bij 10% moet je gaan dialyseren, maar omdat ik toch al dialyseer blijf ik het gewoon doen op het moment.quote:Op woensdag 10 mei 2017 14:34 schreef twiFight het volgende:
[..]
'Grappig'. Dat is mijn nierfunctie ook maar bij mij is het nog 'niet genoeg' om te slecht te zijn.
Ja idd thanks!quote:
Ja! Thanks!quote:
Mooi, hoor. Open, ontwapenend, moedig.quote:Op zaterdag 1 april 2017 18:21 schreef houdjemond het volgende:
Dank voor de lieve reacties .
Tis best wel ongemakkelijk om jezelf terug te zien en te horen.
Succes. Ik ben iig veel rustiger in mijn slaap met dat CPAP masker.quote:Op maandag 1 mei 2017 16:37 schreef summer2bird het volgende:
LIF / CBD capsules van Lucovitaal
FF hier promoten omdat men hier er nog eens wat vanaf weet
Ook een update hier.
Ben bij het slaapcentrum geweest. Deze week moet ik weer zo'n slaaptest doen met een hele zooi op mij geplakt. Wel thuis. Echt he-le-maal geen zin in.
donor was vast ambtenaar. Of puber, ook van die opstartproblemenquote:Op dinsdag 9 mei 2017 21:11 schreef LPFAN het volgende:
Hoe is het met iedereen hier?
Ik dacht ik doe ook eens een update Ook omdat er veel mensen hebben meegeleeft met mij,
Ik ben nu dik 6 maanden verder na de operatie, en de nier blijkt wat meer te gaan doen Zelfs zoveel meer, dat ik vanaf deze week maar 6 uur ga dialyseren per week, 2 keer 3 uur in plaats van 3 keer 3.5 uur. Zat sinds 2 weken geleden al op 3 keer 3 uur. Dat betekend dat ik nu de donderdag vrij heb.
Echt bizar, niemand die er een verklaring voor heeft waarom dit opeens gebeurd, na zo lange tijd maar mooi is het wel! Mijn nierfunctie is nu 22%. Nog niet genoeg maar toch een heel stuk meer al, ben benieuwd of hij nog verder gaat opklimmen.
Hahaha Zou zomaar kunnen jaquote:Op woensdag 10 mei 2017 18:58 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
donor was vast ambtenaar. Of puber, ook van die opstartproblemen
Jaquote:Op woensdag 10 mei 2017 19:27 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
en je blaas, nog steeds goed?
Wat bijzonder. Gefeliciteerd! Nu hopen dat de nier nog verder herstelt.quote:Op dinsdag 9 mei 2017 21:11 schreef LPFAN het volgende:
Hoe is het met iedereen hier?
Ik dacht ik doe ook eens een update Ook omdat er veel mensen hebben meegeleeft met mij,
Ik ben nu dik 6 maanden verder na de operatie, en de nier blijkt wat meer te gaan doen Zelfs zoveel meer, dat ik vanaf deze week maar 6 uur ga dialyseren per week, 2 keer 3 uur in plaats van 3 keer 3.5 uur. Zat sinds 2 weken geleden al op 3 keer 3 uur. Dat betekend dat ik nu de donderdag vrij heb.
Echt bizar, niemand die er een verklaring voor heeft waarom dit opeens gebeurd, na zo lange tijd maar mooi is het wel! Mijn nierfunctie is nu 22%. Nog niet genoeg maar toch een heel stuk meer al, ben benieuwd of hij nog verder gaat opklimmen.
Die donornier, die bij de andere ontvanger ook niets deed en die weer verwijderd zou worden? Bizar!quote:Op dinsdag 9 mei 2017 21:11 schreef LPFAN het volgende:
Hoe is het met iedereen hier?
Ik dacht ik doe ook eens een update Ook omdat er veel mensen hebben meegeleeft met mij,
Ik ben nu dik 6 maanden verder na de operatie, en de nier blijkt wat meer te gaan doen Zelfs zoveel meer, dat ik vanaf deze week maar 6 uur ga dialyseren per week, 2 keer 3 uur in plaats van 3 keer 3.5 uur. Zat sinds 2 weken geleden al op 3 keer 3 uur. Dat betekend dat ik nu de donderdag vrij heb.
Echt bizar, niemand die er een verklaring voor heeft waarom dit opeens gebeurd, na zo lange tijd maar mooi is het wel! Mijn nierfunctie is nu 22%. Nog niet genoeg maar toch een heel stuk meer al, ben benieuwd of hij nog verder gaat opklimmen.
Ik hoop het ook!quote:Op woensdag 10 mei 2017 20:17 schreef Disana het volgende:
[..]
Wat bijzonder. Gefeliciteerd! Nu hopen dat de nier nog verder herstelt.
Haha ja een en de zelfde Heel bizar ja! Alle dokters en de chirurgen staan ook met de mond vol tanden haha. Thanks!quote:Op woensdag 10 mei 2017 20:34 schreef Leandra het volgende:
[..]
Die donornier, die bij de andere ontvanger ook niets deed en die weer verwijderd zou worden? Bizar!
Maar wel heel fijn, gefeliciteerd
Die andere ontvanger, waar hij ook niets deed? Niet dat ik verwacht dat ze dat met je delen, maar als hij daar ook nog is gaan werken zou het wel heel apart zijn.quote:Op woensdag 10 mei 2017 20:38 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Haha ja een en de zelfde Heel bizar ja! Alle dokters en de chirurgen staan ook met de mond vol tanden haha. Thanks!
Weet ik helaas niet, ben ik ook wel nieuwschierig naar idd. Maar dat krijg ik niet te weten.quote:Op woensdag 10 mei 2017 20:48 schreef Leandra het volgende:
[..]
Die andere ontvanger, waar hij ook niets deed? Niet dat ik verwacht dat ze dat met je delen, maar als hij daar ook nog is gaan werken zou het wel heel apart zijn.
Mocht hij hem ook nog hebben en de nier inmiddels ook wat doen dan denk ik wel dat dat dusdanig uniek is dat men graag verder wil onderzoeken, dus als dat zo is dan kom je er misschien nog wel achter.quote:Op woensdag 10 mei 2017 20:52 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Weet ik helaas niet, ben ik ook wel nieuwschierig naar idd. Maar dat krijg ik niet te weten.
Oh, wat vervelend voor je. Hopelijk gaat het lukken met een donornier.quote:Op woensdag 10 mei 2017 20:41 schreef Disana het volgende:
Ik dialyseer inmiddels ook sinds december en nogal wat complicaties. Ben net met het onderzoek bezig of ik geschikt ben voor donatie, er is een wachttijd van 4 jaar.
Ja denk ik ook wel idd, ben benieuwd!quote:Op woensdag 10 mei 2017 20:55 schreef Leandra het volgende:
[..]
Mocht hij hem ook nog hebben en de nier inmiddels ook wat doen dan denk ik wel dat dat dusdanig uniek is dat men graag verder wil onderzoeken, dus als dat zo is dan kom je er misschien nog wel achter.
Oh bah! Balen dat je nu ook moet dialyseren, Wat voor complicaties? Heb je een shunt? Wachttijd is idd ongeveer 4 jaar, maar kan dus ook sneller zijn zoals bij mij dusquote:Op woensdag 10 mei 2017 20:41 schreef Disana het volgende:
Ik dialyseer inmiddels ook sinds december en nogal wat complicaties. Ben net met het onderzoek bezig of ik geschikt ben voor donatie, er is een wachttijd van 4 jaar.
Dank je wel Lienekien, ik hoop het ook.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:02 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Oh, wat vervelend voor je. Hopelijk gaat het lukken met een donornier.
De eerste shunt bij mijn pols mislukte, de ader was te dun. De tweede shunt was eerst te smal, toen moest er gedotterd worden. Maar erger was dat ik bijna stikte voor de operatie omdat ik vocht achter mijn longen had. Ik heb toen 9 dagen heel ziek in het ziekenhuis gelegen.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:03 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Oh bah! Balen dat je nu ook moet dialyseren, Wat voor complicaties? Heb je een shunt? Wachttijd is idd ongeveer 4 jaar, maar kan dus ook sneller zijn zoals bij mij dus
Maar je hebt nog wel een pols shunt? Das wel rot ja dat je zoveel vocht achter je longen zat, plas je nog? Gelukkig gaat alles nu goed!quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:06 schreef Disana het volgende:
[..]
De eerste shunt bij mijn pols mislukte, de ader was te dun. De tweede shunt was eerst te smal, toen moest er gedotterd worden. Maar erger was dat ik bijna stikte voor de operatie omdat ik vocht achter mijn longen had. Ik heb toen 9 dagen heel ziek in het ziekenhuis gelegen.
Maar nu doet alles het goed. Ik lig bij het UMCG vanwege mijn verdere problemen.
Wel fijn trouwens dat jij nu minder hoeft te dialyseren. Heb je toch weer een dag terug.
Ik plas nog ongeveer een halve liter per dag. Nee, die pols shunt zit dicht. De shunt zit nu voorbij mijn elleboog tot in mijn oksel. Waar zit jouw shunt?quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:08 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Maar je hebt nog wel een pols shunt? Das wel rot ja dat je zoveel vocht achter je longen zat, plas je nog? Gelukkig gaat alles nu goed!
Zelfde plek als die van jouw, in de bovenarm. Wel fijn dat je iig nog wel wat plast!quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:09 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik plas nog ongeveer een halve liter per dag. Nee, die pols shunt zit dicht. De shunt zit nu voorbij mijn elleboog tot in mijn oksel. Waar zit jouw shunt?
Gaat het prikken een beetje goed?quote:
Ja dat is zeker fijn. Al sinds ik dat van jou las, hoopte ik dat het bij mij ook een beetje zou blijven lopen.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:12 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Zelfde plek als die van jouw, in de bovenarm. Wel fijn dat je iig nog wel wat plast!
De bovenste ader gaat nog wat lastig (en pijnlijk) omdat hij nogal diep in de arm zit. Maar hij begint wel rechter te worden, dus dat is positief. Ik vraag sinds ik ervan weet om die verdovende vloeistof en dat helpt een beetje, want die extra lange naald is niet mis.quote:
Ja, is ook erg fijn als dat een beetje blijft, Je hebt wel een vochtbeperking neem ik aan?quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:16 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja dat is zeker fijn. Al sinds ik dat van jou las, hoopte ik dat het bij mij ook een beetje zou blijven lopen.
Anderhalve liter, dus dat is niet zo'n probleem.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:18 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja, is ook erg fijn als dat een beetje blijft, Je hebt wel een vochtbeperking neem ik aan?
Vervelend! Kan je geen Emla zalf krijgen? dat helpt nog beter! Ja ik heb een buttonhole en ik prik zelf. Is een stuk minder pijnlijk nu.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:18 schreef Disana het volgende:
[..]
De bovenste ader gaat nog wat lastig (en pijnlijk) omdat hij nogal diep in de arm zit. Maar hij begint wel rechter te worden, dus dat is positief. Ik vraag sinds ik ervan weet om die verdovende vloeistof en dat helpt een beetje, want die extra lange naald is niet mis.
Jij bent zeker al helemaal doorgewinterd in het prikken, of heb je een buttonhole?
Nee idd.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:18 schreef Disana het volgende:
[..]
Anderhalve liter, dus dat is niet zo'n probleem.
Emla zalf, ik zal ernaar vragen.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:19 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Vervelend! Kan je geen Emla zalf krijgen? dat helpt nog beter! Ja ik heb een buttonhole en ik prik zelf. Is een stuk minder pijnlijk nu.
Nee klopt, je mag alleen zelf aanprikken bij een buttonhole omdat je dan elke keer in de zelfde gaatjes prikt. Ja klopt, het is heel infectiegevoelig omdat het open blijft. Komt alleen een korstje op. Dus moet daar wel op blijven letten ja, Heb er bijvoorbeeld altijd een pleister op zitten, handen goed desinfecteren als ik de pleisters er af haal, Het mag door dat het open is ook niet nat worden, dus douchepleisters er overheen en dergelijke, zeker in het zwembad want dan is kans op infectie nog veel groter.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:20 schreef Disana het volgende:
[..]
Emla zalf, ik zal ernaar vragen.
Zelf prikken is volgens mij geen optie bij gewoon aanprikken, en ik zou er ook niet aan toe zijn. Ze zeggen ook dat er bij een buttonhole infectiegevaar is, ben je daar niet beducht voor?
Oh ja, inderdaad, zwemmen is een risico. Maar het zal wel een reden hebben gehad waarom je een buttonhole kreeg?quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:25 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Nee klopt, je mag alleen zelf aanprikken bij een buttonhole omdat je dan elke keer in de zelfde gaatjes prikt. Ja klopt, het is heel infectiegevoelig omdat het open blijft. Komt alleen een korstje op. Dus moet daar wel op blijven letten ja, Heb er bijvoorbeeld altijd een pleister op zitten, handen goed desinfecteren als ik de pleisters er af haal, Het mag door dat het open is ook niet nat worden, dus douchepleisters er overheen en dergelijke, zeker in het zwembad want dan is kans op infectie nog veel groter.
Bij mij was de reden omdat ik een hele mooie shunt heb er voor, mijn ader is heel recht, en met de buttonhole bespaar je een groot stuk van de shunt en je hebt ook minder afdrukproblemen, tenminste dat is meestal de bedoeling maar merk ik helaas niks van.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:28 schreef Disana het volgende:
[..]
Oh ja, inderdaad, zwemmen is een risico. Maar het zal wel een reden hebben gehad waarom je een buttonhole kreeg?
De flow van mijn shunt is heel goed.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:30 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Bij mij was de reden omdat ik een hele mooie shunt heb er voor, mijn ader is heel recht, en met de buttonhole bespaar je een groot stuk van de shunt en je hebt ook minder afdrukproblemen, tenminste dat is meestal de bedoeling maar merk ik helaas niks van.
Hoe is de flow van jouw shunt?
Haha saai oke maar het is wel nodig ;p Anders loop je leeg. Gelukkig heb je een goede flow, wat is hij als ik mag vragen? ( ben nieuwschierig )quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:38 schreef Disana het volgende:
[..]
De flow van mijn shunt is heel goed.
Wel mooi dat je ader zo recht is, maar dan wel weer jammer dat het niets uitmaakt in afdrukken. Ik vind dat altijd zo saai zo op het einde van de dialyse. Ja, het is wel zo dat een buttonhole de shunt spaart.
Ja oké, het is nodig maar ik vind het maar niksquote:Op woensdag 10 mei 2017 21:42 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Haha saai oke maar het is wel nodig ;p Anders loop je leeg. Gelukkig heb je een goede flow, wat is hij als ik mag vragen? ( ben nieuwschierig )
Dat is erg weinig idd Het minimale wat ze altijd ontrekken is 600 cc. (Bij mij is het max 100cc omdat ik er anders last van krijg) Ben wel benieuwd wat je flow is, stom dat ze je dat niet zeggen.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:44 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja oké, het is nodig maar ik vind het maar niks
Ik zal morgen vragen wat mijn flow is, want ik hoor alleen dat hij heel goed is. Bij mij onttrekken ze ook maar 1 liter vocht, dat ook weinig schijnt te zijn.
Twee liter per minuut, ik zal het onthouden, en morgen de uitslag posten hier.quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:50 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Dat is erg weinig idd Het minimale wat ze altijd ontrekken is 600 cc. (Bij mij is het max 100cc omdat ik er anders last van krijg) Ben wel benieuwd wat je flow is, stom dat ze je dat niet zeggen.
Mijne is 2 liter per minuut bijvoorbeeld.
Ja idd, gewoon vragen! Gaat om jouw lichaam dus mag je ook weten, 100 cc is erg weinig, dat is eigenlijk niks maar helemaal niks kan niet worden ontrokken omdat dan de machine de hele tijd lawaai maakt hahaquote:Op woensdag 10 mei 2017 21:52 schreef Disana het volgende:
[..]
Twee liter per minuut, ik zal het onthouden, en morgen de uitslag posten hier.
Van het vocht heb ik nog niet veel verstand. Zo weet ik niet of 100cc veel of weinig is. Ook dat zal ik vragen, vind het ook wel interessant.
Oh die gaat zeker staan toeteren. Dan liever iets onttrekken. Maar jij plast ook nog normaal, toch? Ligt het dan daaraan aan dat er zo weinig onttrokken hoeft te worden?quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:57 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja idd, gewoon vragen! Gaat om jouw lichaam dus mag je ook weten, 100 cc is erg weinig, dat is eigenlijk niks maar helemaal niks kan niet worden ontrokken omdat dan de machine de hele tijd lawaai maakt haha
Ja, ik plas net iets meer dan 2 liter per 24 uur dus dan hoeft er idd geen vocht uit. (Sterker nog, ik krijg juist extra vocht toegediend tijdens dialyse omdat ik anders last krijg )quote:Op woensdag 10 mei 2017 21:59 schreef Disana het volgende:
[..]
Oh die gaat zeker staan toeteren. Dan liever iets onttrekken. Maar jij plast ook nog normaal, toch? Ligt het dan daaraan aan dat er zo weinig onttrokken hoeft te worden?
Wow, wat veel. Dat klinkt best gezond. Ik hoop dat dat je ook helpt bij het acclimatiseren van je nieuwe nier.quote:Op woensdag 10 mei 2017 22:00 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja, ik plas net iets meer dan 2 liter per 24 uur dus dan hoeft er idd geen vocht uit. (Sterker nog, ik krijg juist extra vocht toegediend tijdens dialyse omdat ik anders last krijg )
Ja, dat is gelukkig bij mij dus sinds dag 1 zo gebleven dat plassen, Heel apart want meestal is dat gelijk weg na start dialyse. (een vrouw bijvoorbeeld, dialyseert net 3 weken, plaste nog prima en nu wordt het al een heel stuk minder) en door die nieuwe nier, zitten er dus meer afvalstoffen in en is het nog meer geworden.quote:Op woensdag 10 mei 2017 22:02 schreef Disana het volgende:
[..]
Wow, wat veel. Dat klinkt best gezond. Ik hoop dat dat je ook helpt bij het acclimatiseren van je nieuwe nier.
Geweldig, niets dan voordelen dus. Bij mij werd het ook acuut een stuk minder toen ik ging dialyseren.quote:Op woensdag 10 mei 2017 22:05 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja, dat is gelukkig bij mij dus sinds dag 1 zo gebleven dat plassen, Heel apart want meestal is dat gelijk weg na start dialyse. (een vrouw bijvoorbeeld, dialyseert net 3 weken, plaste nog prima en nu wordt het al een heel stuk minder) en door die nieuwe nier, zitten er dus meer afvalstoffen in en is het nog meer geworden.
Ja idd. Scheelt een stuk. Slaap lekker!quote:Op woensdag 10 mei 2017 22:07 schreef Disana het volgende:
[..]
Geweldig, niets dan voordelen dus. Bij mij werd het ook acuut een stuk minder toen ik ging dialyseren.
Bedtijd voor mij, tot morgen
Ik sta nog niet op de wachtlijst omdat ik teveel antistoffen nog in mijn bloed heb, Dit is normaal bij een transplantatie, je lichaam gaat het tegen, maar die moeten dus eerst minder worden want een nieuwe gaat gelijk afgestoten worden daardoor.quote:Op donderdag 11 mei 2017 11:28 schreef paulowna het volgende:
@LPFAN, waar ik benieuwd naar ben, wat gebeurt er nu als er nu een nier voor je komt? Ik bedoel, sta je nog op de wachtlijst nu je nier het toch voor een deel doet?
Halen ze dan de vorige nier weg?
En idd, wat een wonderbaarlijk verhaal.
Lekker hè? Heb ook lekker buiten gezeten. Beetje aangekleurd.quote:Op donderdag 11 mei 2017 12:22 schreef sararaats het volgende:
Het zonnetje schijnt dus ik zit buiten.
Aha, ik begrijp het, vandaar dat ze altijd kijken naar de anti-stoffen als iemand op de lijst komt/wil.quote:Op donderdag 11 mei 2017 11:56 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik sta nog niet op de wachtlijst omdat ik teveel antistoffen nog in mijn bloed heb, Dit is normaal bij een transplantatie, je lichaam gaat het tegen, maar die moeten dus eerst minder worden want een nieuwe gaat gelijk afgestoten worden daardoor.
Als ik er wel weer opkom, (en dat kom ik hoor) dan komt de nier aan de andere kant, Die nier die ik nu heb blijft zitten waar die zit. Ik heb er straks dus vier
Hangt per persoon af, denk wel minimaal nog een half jaar voor ik de lijst weer op mag.quote:Op donderdag 11 mei 2017 19:22 schreef paulowna het volgende:
[..]
Aha, ik begrijp het, vandaar dat ze altijd kijken naar de anti-stoffen als iemand op de lijst komt/wil.
gaat dat lang duren voor die stoffen weg/ verminderd zijn?
Waarom moet de dokter komen voor een spuiter? Dat heeft geen zin. Maar ik ken het ja, mijn langste zit is 1 uur en een kwartierquote:Op donderdag 11 mei 2017 22:23 schreef LPFAN het volgende:
[quote][ afbeelding ] Op donderdag 11 mei 2017 18:08 schreef Disana het volgende:
Vandaag had ik voor het eerst een spuiter: het prikgaatje bleef meer dan een half uur open. Gelukkig was het nog op tijd dicht, de dokter hoefde niet te komen.
Ik weet nu wat een flow is: de snelheid waarmee je bloed door de machine gaat uitgedrukt in milliliters. De mijne is 300, hetgeen erg goed schijnt te zijn want zo kun je vaker spoelen in de vier uur dat je er ligt.
LPFAN, was de jouwe ook geen 300?
[/quote]quote:Op donderdag 11 mei 2017 22:24 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Waarom moet de dokter komen voor een spuiter? Dat heeft geen zin. Maar ik ken het ja, mijn langste zit is 1 uur en een kwartier
Dat is idd de flow waarop de machine draait. Mijne draait op 350. 300 is goed hoor! Dan spoel je goed uit.
Waar ik gister op doelde is de flow van je shunt zelf. Dus hoeveel bloed er daar per minuut door stroomt.
Hoe ging dialyse verder? Heb je wel eens last van een kater?
Dat hechten doen ze alleen als je uuuuren moet afdrukken. Zeker 3/4 uur, anders moet je gewoon blijven afdrukken, en anders krijg je een medicijn wat voor stolling van je bloed is.quote:Op donderdag 11 mei 2017 22:27 schreef Disana het volgende:
[..]
[quote]
350, nog mooier.
Ik heb je verkeerd begrepen, maar het komt goed want ze gaan me met alle plezier elke keer iets uitleggen. Was trouwens leuk, ik vertelde over jou dat je daar ook had gelegen en ze meenden zich je te herinneren. 'Iemand met een hele positieve instelling', meende Ingrid. Als je me in dm je hele naam geeft probeer ik hun geheugen nog een keer op te porren; ik weet alleen je voornaam.
De dokter had moeten komen om het gaatje te hechten, begreep ik. Maar gelukkig kwam het niet zover.
Dat hechten doen ze alleen als je uuuuren moet afdrukken. Zeker 3/4 uur, anders moet je gewoon blijven afdrukken, en anders krijg je een medicijn wat voor stolling van je bloed is.quote:Op donderdag 11 mei 2017 22:31 schreef LPFAN het volgende:
[..]
350, nog mooier.
Ik heb je verkeerd begrepen, maar het komt goed want ze gaan me met alle plezier elke keer iets uitleggen. Was trouwens leuk, ik vertelde over jou dat je daar ook had gelegen en ze meenden zich je te herinneren. 'Iemand met een hele positieve instelling', meende Ingrid. Als je me in dm je hele naam geeft probeer ik hun geheugen nog een keer op te porren; ik weet alleen je voornaam.
De dokter had moeten komen om het gaatje te hechten, begreep ik. Maar gelukkig kwam het niet zover.
Ze verdiepen zich daar echt in mensen, toen ik er kwam wisten ze ook al van alles van me. Dus het kan heel goed dat ze zich jou nog herinneren.quote:Op donderdag 11 mei 2017 22:35 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat hechten doen ze alleen als je uuuuren moet afdrukken. Zeker 3/4 uur, anders moet je gewoon blijven afdrukken, en anders krijg je een medicijn wat voor stolling van je bloed is.
Oh das grappig! Terwijl ik daar toch maar 1 keer heb gelegen, maar goed op de afdeling zelf liepen ook dialyse medewerkers. Die instelling klopt wel ja, zal je zo ff dmen.
Haha ja, je wordt vanzelf een expert in dialyse hoor Ze kunnen mij echt niks nieuws meer vertellen na 3 jaar
Wel rot dat je bloeddruk steeds zo laag is! Heb je er veel last van als dat gebeurd?
Ja, ik heb heel vaak een spuiter helaas. Valt niks aan te doen. Staat teveel kracht op mijn shunt. (Wat voor spoelen wel weer heel goed is)quote:Op donderdag 11 mei 2017 22:44 schreef Disana het volgende:
Ik laat dat draadje in de steek, het wil maar niet goed quoten.
Dat lijkt me erg vervelend, rondlopen met een spuiter. Ook niet leuk lijkt me als het in een taxi gebeurt. Gebeurt zoiets vaak bij jou?
Ik vind het leuk dat je er zo actief mee bezig bent. Zelf ben ik daar nog niet echt aan toe, te moe ook. Ik zie hier trouwens nooit mensen die alles zelf klaarleggen of zelf prikken, en vraag me nu af of ze daar gewoon geen behoefte aan hebben of dat het hier niet mag. Maar als je alles zelf doet, heb je ook nog maar weinig contact met de staf, toch? Dat lijkt me dan weer minder.
Is het daarom dat je naar de flow van mijn shunt vroeg? Want bij mij ligt de ader bovenop mijn arm bij mijn elleboog, en hij klopt als een gek. Ik zou me kunnen voorstellen dat zoiets een keer 'losbreekt'.quote:Op donderdag 11 mei 2017 23:01 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja, ik heb heel vaak een spuiter helaas. Valt niks aan te doen. Staat teveel kracht op mijn shunt. (Wat voor spoelen wel weer heel goed is)
Ze doen het in elk dialysecentra wel, ( Toen ik daar was zei ik gelijk dat ik zelf prikte, en dat juichte ze alleen maar toe, dus denk dat ze het daar bij jou ook wel doen alleen dat niemand het dan wil waarschijnlijk.)
Wij zijn ook maar met ons tweeen die het doen. Rest wil het niet. Maar goed wij zijn ook het jongste van alle patienten, Ik als 28 jarige en hij als 52 jarige, dus misschien heeft het daar ook mee te maken.
Ik heb nog veel contact met de verpleging, Ze moeten me sowieso nog assisteren met prikken want dat kan ik niet allemaal zelf met 1 hand. En sowieso klets en auwhoer ik ook veel met de verpleging. En die vinden het zelf ook maar veel te leuk dat wij het zelf doen, dus die staan er met plezier naar te kijken haha.
Ook omdat ik gewoon nieuwschierig ben maar ja ook daarom idd, shunt ligt bij mij op de zelfde plek, Dat een gaatje weer openspringt gebeurt bij iedereen wel een keer, dus bereid je er maar vast op voor, neem ook aan dat ze bij het UMCG het daar ook ook wel over hebben gehad.quote:Op vrijdag 12 mei 2017 14:59 schreef Disana het volgende:
[..]
Is het daarom dat je naar de flow van mijn shunt vroeg? Want bij mij ligt de ader bovenop mijn arm bij mijn elleboog, en hij klopt als een gek. Ik zou me kunnen voorstellen dat zoiets een keer 'losbreekt'.
Leuk dat je nog veel contact met het personeel hebt. Zelf vind ik het erg fijn dat ze hier zo behulpzaam en aardig zijn, ik neem aan dat dat bij jou ook zo is.
Hoe komt het eigenlijk dat je hier maar een nacht hebt gedialyseerd? Ben je vrijwel meteen na de transplantatie teruggebracht naar het Martini?
Jeetje ja, ik kan me voorstellen dat je weer blij was terug te zijn op de dialyse-afdeling. Wat een gedoe zeg. Vind het trouwens ook raar, niet dialyseren terwijl de donornier nog niets doet. Kun je zien dat ze er nog niet alles van weten.quote:Op vrijdag 12 mei 2017 15:26 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ook omdat ik gewoon nieuwschierig ben maar ja ook daarom idd, shunt ligt bij mij op de zelfde plek, Dat een gaatje weer openspringt gebeurt bij iedereen wel een keer, dus bereid je er maar vast op voor, neem ook aan dat ze bij het UMCG het daar ook ook wel over hebben gehad.
Ik heb na de transplantatie 2.5 week in het ziekenhuis gelegen omdat die nier nog helemaal niks deed, maar ondanks dat hij niks deed hoefde ik niet te dialyseren (wat ik nog steeds vreemd vind maar oke) Alleen in de eerste week durfden ze me niet zonder te dialyseren het weekend in te gaan voor de zekerheid. (Alleen wou ik dat ze dat niet hadden gedaan... maar oke dat is wel een ander verhaal) Maar daarna begon mijn nier een beetje te doen en hoefde ik niet meer te dialyseren tot ik naar huis mocht. Ik zou zeker een paar maand zonder dialyse kunnen doen, maar mijn eigen nefroloog van het Martini vond het uiteindelijk verstandig om gelijk weer te beginnen met dialyseren omdat ik nou nog in dat ritme zat. Werd besloten om mij wel een week vrij te geven om lekker ff thuis te kunnen zitten en bij te komen. (Wat uiteindelijk geen goede beslissing is geweest, ben ontzettend beroerd geweest door de afvalstoffen die weer op begonnen te bouwen, ik had dus echt geen maanden zonder gekund ) En was ook blij toen ik weer op mijn vertrouwde plekje zat.
Ja vind het nog steeds vreemd, hoorde elke dag dat de nier het nog niet deed, maar hoefde niet te dialyseren. Was heel erg blij toen ik weer bij dialyse was. Eerste wat ik ook zei tegen de verpleging of ze me asjeblieft gelijk wouden aansluiten. Ik was zelfs zo zwak dat ik niet eens naar de wachtkamer kon lopen na dialyse Maar na 2 dialyses was ik gelukkig wel weer zo goed als de oude.quote:Op vrijdag 12 mei 2017 17:00 schreef Disana het volgende:
[..]
Jeetje ja, ik kan me voorstellen dat je weer blij was terug te zijn op de dialyse-afdeling. Wat een gedoe zeg. Vind het trouwens ook raar, niet dialyseren terwijl de donornier nog niets doet. Kun je zien dat ze er nog niet alles van weten.
En dat andere verhaal hoor ik ook graag, als je het kwijt wilt.
Waar ik het nu over heb is al lang geleden gebeurt he Het gaat nu goed.quote:Op vrijdag 12 mei 2017 18:44 schreef sararaats het volgende:
LPFAN, ik hoop dat je een goed herstel hebt. Sorry ik weet niet goed hoe ik het anders moet verwoorden.
Knuffie voor iedereen!
Oh ok.quote:Op vrijdag 12 mei 2017 18:54 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Waar ik het nu over heb is al lang geleden gebeurt he Het gaat nu goed.
Wat dat eerste betreft, dat je zo zwak was: je kwam natuurlijk ook maar net uit een operatie. Niet dat het goedmaakt dat ze niet dialyseerden terwijl het wel moest. Mogelijk dachten ze dat dialyse de nieuwe nier in de weg zou zitten?quote:Op vrijdag 12 mei 2017 18:09 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja vind het nog steeds vreemd, hoorde elke dag dat de nier het nog niet deed, maar hoefde niet te dialyseren. Was heel erg blij toen ik weer bij dialyse was. Eerste wat ik ook zei tegen de verpleging of ze me asjeblieft gelijk wouden aansluiten. Ik was zelfs zo zwak dat ik niet eens naar de wachtkamer kon lopen na dialyse Maar na 2 dialyses was ik gelukkig wel weer zo goed als de oude.
Toen ik daar kwam voor dialyse in het UMCG, besloten ze minimale aan vocht te ontrekken, wat 700 ml is daar. Nu is dat voor mij veel teveel. Dat heb ik ook gezegd maar daar werd niks van aangetrokken. Dus ik werd tijdens dialyse helemaal niet lekker, dus ik roepen, zei dat ik me niet goed voelde en ze liep gewoon weg en kwam pas aan de einde van de dialyse weer Maar goed dat was nog niet het ergste. Snachts werd ik opeens heel rusteloos wakker, met enorme spierkrampen en droge lippen. Dacht dat het door dialyse kwam en ben weer gaan slapen, tot de volgende ochtend ik het nog steeds had, ik een bloeddruk had van 90/30 en om half 1 smiddags nog maar 100cc had geplast. Ik bleek dus enorm uitgedroogd te zijn. Dokter er bij, gelijk infuus erin, en godzijdank kwam mijn urineproductie in de middag weer op gang. Maar daardoor heeft die nieuwe nier nog een enorme knal gehad en heb ik een paar dagen weer met een infuus moeten lopen.
Ja maar dat zwakke had niks met de operatie te maken maar puur door de afvalstoffen.quote:Op vrijdag 12 mei 2017 18:59 schreef Disana het volgende:
[..]
Wat dat eerste betreft, dat je zo zwak was: je kwam natuurlijk ook maar net uit een operatie. Niet dat het goedmaakt dat ze niet dialyseerden terwijl het wel moest. Mogelijk dachten ze dat dialyse de nieuwe nier in de weg zou zitten?
Dat onttrekken en de daaruit volgende kwalen zoals een superlage bloeddruk vind ik ook raar, zeker omdat jij hebt gezegd dat ze te veel onttrokken. Die lage bloeddruk heb ik overigens ook meestal, 90/33 is niet vreemd. Ze doen daar heel laconiek over, ze zeggen dat het geen probleem is als ik er geen last van heb. Maar las ik nou van jou dat zo'n lage bloeddruk slecht voor je hersenen is?
Ja, ik kan me voorstellen dat je nieuwe nier een opdoffer heeft gehad. Des te verwonderlijker dat hij het nu toch gaat doen, en wie weet hoe ver dat nog gaat. Straks heb je vier nieren en dan ben je Wonder Woman.
Ja, dat van dat geheugen hoorde ik onlangs ook. Ik had door de operaties al een slecht geheugen en een slechte concentratie, maar nu met dialyse is het helemaal erg. Ben ook erg verstrooid, heb jij dat ook?quote:Op vrijdag 12 mei 2017 19:04 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja maar dat zwakke had niks met de operatie te maken maar puur door de afvalstoffen.
Ik snap idd niet dat ze daar zo laconiek over doen, zo'n lage bloeddruk is idd erg slecht. Voor je hersenen weet ik niet echt, ik weet wel dat dialyse wel slecht is voor je hersenen. Omdat tijdens dialyse ze minder bloed krijgen, ik heb ook veel meer problemen met mijn geheugen sinds ik dialyseer.
Hahah ja idd dan moet ik wel een paar jaar vooruit kunnen
Ja Ik kan iets willen doen en 5 minuten later alweer vergeten zijn wat dat nou was. Echt vreselijk af en toe. Vooral tijdens dialyse, dan moet je geen hele diepzinnige gesprekken met me gaan voeren want dat wil toch niet ;p Heb eens geprobeerd te studeren, nou was geen succesquote:Op vrijdag 12 mei 2017 19:47 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja, dat van dat geheugen hoorde ik onlangs ook. Ik had door de operaties al een slecht geheugen en een slechte concentratie, maar nu met dialyse is het helemaal erg. Ben ook erg verstrooid, heb jij dat ook?
Ben zo benieuwd wanneer de antistoffen bij jou laag genoeg zijn voor een nieuwe nier. Het lijkt me zo'n raar idee, vier nieren
Ja klopt, ik heb er ook meer last van tijdens dialyse. Ik wou nog wel mijn laptop meenemen, maar ik kom niet verder dan tv kijkenquote:Op vrijdag 12 mei 2017 20:16 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja Ik kan iets willen doen en 5 minuten later alweer vergeten zijn wat dat nou was. Echt vreselijk af en toe. Vooral tijdens dialyse, dan moet je geen hele diepzinnige gesprekken met me gaan voeren want dat wil toch niet ;p Heb eens geprobeerd te studeren, nou was geen succes
Haha ja is ook heel bizar, maar sowieso nu al, het idee dat er een nier van iemand anders in mij zit is een raar idee.
Haha, ik heb meestal een tablet mee, maar de laatste tijd schrijf ik veel, en dat lukt dan weer wel ook wel minder dan thuis maar goedquote:Op vrijdag 12 mei 2017 20:28 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja klopt, ik heb er ook meer last van tijdens dialyse. Ik wou nog wel mijn laptop meenemen, maar ik kom niet verder dan tv kijken
Is ook raar hoor, dat er iets in je zit van iemand anders. Laat staat van twee iemanden anders.
Dat vind ik knap, maar jij dialyseert natuurlijk al wat langer dus ik denk dat jij je meer over vermoeidheid en de verstrooidheid heen kunt zetten. Ik verwacht dat ik t.z.t. ook wel wat meer wil doen dan alleen maar tv kijken. O ja en fietsen; fiets jij ook?quote:Op vrijdag 12 mei 2017 20:56 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Haha, ik heb meestal een tablet mee, maar de laatste tijd schrijf ik veel, en dat lukt dan weer wel ook wel minder dan thuis maar goed
Ja af en toequote:Op vrijdag 12 mei 2017 21:40 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat vind ik knap, maar jij dialyseert natuurlijk al wat langer dus ik denk dat jij je meer over vermoeidheid en de verstrooidheid heen kunt zetten. Ik verwacht dat ik t.z.t. ook wel wat meer wil doen dan alleen maar tv kijken. O ja en fietsen; fiets jij ook?
Ja dat is idd goed minimale is 400 dus daar zit je ruim bovenquote:Op zaterdag 13 mei 2017 20:04 schreef Disana het volgende:
Vandaag gevraagd wat de flow van mijn shunt is. Die is 1000, en dat schijnt goed te zijn.
Oh, da's goed om te horen. Waarop zit jij?quote:Op zaterdag 13 mei 2017 20:24 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja dat is idd goed minimale is 400 dus daar zit je ruim boven
Wat naar dat het zo slecht met je gaat. Ik kan je alleen maar vooruitgang wensen, liefst zo spoedig mogelijk. Bevalt je nieuwe huis?quote:Op zaterdag 13 mei 2017 20:06 schreef _Hestia_ het volgende:
Ik dacht dat dit topic dood was, maar hij stond gewoon niet meer in mn AT
Dus ik heb wat bij te lezen.
Had via LPFAN doorgekregen dat jij nu ook dialyseert Disana, dus alvast een knuffel voor jou
Hier gaat het qua diabetes niet zo lekker helaas. Ben 2 weken geleden verhuisd en ik heb in die 2 weken al iets van 20 hypo's gehad. Eet nu gezonder, heb minder stress, meer beweging en het weer is nu natuurlijk warmer. Heb de 30e mn eerst echte afspraak bij Diabeter. Wilde eigenlijk wachten tot dan met dingen aanpassen, maar werd er zo gek van dat ik toch mn basaal maar aan het verlagen ben zelf. Maar helaas moet hij nog lager, want vanmiddag nog 2 hypo's gehad van 2.4 en 2.6
Terwijl ik na de eerste hypo gegeten heb, mn pomp een uur uit heb gezet en daarna alleen op de bank heb gehangen. En toch 2.5 uur later toen ik eten ging koken alweer op 2.6
Slik nog steeds de Euthyrox, maar pas in juni waarschijnlijk afspraak met internist. Dus dan kijken hoe schildklierwaarde dan is en of ik nog meer moet opbouwen ( wat ik wel verwacht)
Dankjewel! Ja toch wel vermoeiend al die hypo's. Mn nieuwe huis bevalt goed gelukkig! Natuurlijk is het wel heel erg wennen zo alleen, maar het gaat erg goed, slaap goed, onderneem van alles, heb goede dagstructuur, dus dat is wel mooiquote:Op zaterdag 13 mei 2017 20:36 schreef Disana het volgende:
[..]
Wat naar dat het zo slecht met je gaat. Ik kan je alleen maar vooruitgang wensen, liefst zo spoedig mogelijk. Bevalt je nieuwe huis?
Dat is inderdaad fijn, dat je die zaken voor elkaar hebt. Ja, alleen zijn is wennen. Je moet er wel een beetje zelfstandig voor zijn.quote:Op zaterdag 13 mei 2017 20:43 schreef _Hestia_ het volgende:
[..]
Dankjewel! Ja toch wel vermoeiend al die hypo's. Mn nieuwe huis bevalt goed gelukkig! Natuurlijk is het wel heel erg wennen zo alleen, maar het gaat erg goed, slaap goed, onderneem van alles, heb goede dagstructuur, dus dat is wel mooi
Nouja dat is het probleem niet zo, heb voordat ik ging samenwonen ook al 5 jaar alleen gewoond. Maar na 7 jaar samenwonen is het wel stil in huis zo zonder exquote:Op zaterdag 13 mei 2017 21:07 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat is inderdaad fijn, dat je die zaken voor elkaar hebt. Ja, alleen zijn is wennen. Je moet er wel een beetje zelfstandig voor zijn.
Ik weet er alles van. Na bijna 5 jaar na zijn overlijden mis ik mijn man nog steeds.quote:Op zaterdag 13 mei 2017 21:15 schreef _Hestia_ het volgende:
[..]
Nouja dat is het probleem niet zo, heb voordat ik ging samenwonen ook al 5 jaar alleen gewoond. Maar na 7 jaar samenwonen is het wel stil in huis zo zonder ex
Ik heb 2000 ( 2 liter dus )quote:Op zaterdag 13 mei 2017 20:35 schreef Disana het volgende:
[..]
Oh, da's goed om te horen. Waarop zit jij?
Hahah, zoveel kracht is wel fijn idd maar daarom heb ik dus zoveel afdrukproblemen dus dat is dan weer een nadeelquote:
Ah ja, daar had ik niet aan gedacht. Maar verder zou ik er maar blij mee zijn.quote:Op zaterdag 13 mei 2017 21:57 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Hahah, zoveel kracht is wel fijn idd maar daarom heb ik dus zoveel afdrukproblemen dus dat is dan weer een nadeel
Ben ik ook zekerquote:Op zaterdag 13 mei 2017 21:57 schreef Disana het volgende:
[..]
Ah ja, daar had ik niet aan gedacht. Maar verder zou ik er maar blij mee zijn.
oh ja, zou je bij vochtbeperking meer mogen drinken bij dit zweetweer?quote:Op zaterdag 27 mei 2017 22:00 schreef Lienekien het volgende:
Ik vroeg me vanmiddag nog af hoe 'onze nierpatiënten' deze warme dagen doorkomen.
Jij las mijn post niet als reactie op het bericht van disana? Ok.quote:Op zaterdag 27 mei 2017 22:08 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
oh ja, zou je bij vochtbeperking meer mogen drinken bij dit zweetweer?
nee, die had ik niet gezien. Ok.quote:Op zaterdag 27 mei 2017 22:13 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Jij las mijn post niet als reactie op het bericht van disana? Ok.
Als je zweet wel, als je niet zweet niet.quote:Op zaterdag 27 mei 2017 22:08 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
oh ja, zou je bij vochtbeperking meer mogen drinken bij dit zweetweer?
Tuurlijk mag dat wel, dan mag je meer drinken.quote:Op zondag 28 mei 2017 16:41 schreef twiFight het volgende:
En als je zweet door het sporten? Of mag je niet meer sporten dan
Bah, sterkte!quote:Op zondag 28 mei 2017 20:26 schreef summer2bird het volgende:
Met mij gaat het niet zo denderend.
Bijna elke dag erge buikpijn. Van die pijn waarvan je eventjes stil moet zitten/staan om het voorbij te laten gaan.
Ben al bij de gynaecoloog geweest. Die had een echo gemaakt en zei dat het er normaal uitzag.
Ze wilde geen verder onderzoek doen omdat ik maagd ben.
In mijn bloed van maandje terug was gevonden dat ik ergens een ontsteking heb. Waar, wisten ze niet.
Morgen weer een afspraak maken bij de huisarts.
De gynaecoloog had zoiets van kijk het aan en maak anders weer een afspraak met de huisarts.
Flink kut.
Mijn rug werkt ook niet mee.
Dan zou ik idd meer drinken als ik jou was, klinkt als uitdroging en dat is ook niet goed voor je resterende nierfunctie.quote:Op woensdag 31 mei 2017 20:49 schreef Disana het volgende:
Vandaag in bed gelegen want ik voelde me beroerd. Gisteren opnieuw het advies gekregen meer te drinken, want ik heb verkrampte kuiten en een droge mond.
Maar ik heb een beginnersvraag: wat is een goede hoeveelheid kreatinine? Ik lees allerlei waarden van mensen maar heb geen idee hoeveel ik heb en of dat goed is; ik vermoed van niet.
Dank voor je uitleg. Dus bij ons is het altijd te hoog, zelfs in de duizend komt voor. Wel fijn dat je er geen klachten van krijgt.quote:Op woensdag 31 mei 2017 22:16 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Dan zou ik idd meer drinken als ik jou was, klinkt als uitdroging en dat is ook niet goed voor je resterende nierfunctie.
Verder lastige vraag want krea is nou eenmaal hoog bij mensen met nierfalen, zit niet echt een goed of fout antwoord bij. Die van jou is niet goed dat is 1 ding wat zeker is. Daar kan je niks aan doen, ga je niet verhelpen met dieet of dialyse, dat is helaas nou eenmaal zo door je nierfalen.
Bij gezonde mensen is de krea tussen de 50 - 100, en bij mensen met nierfalen dus veeeel hoger.
Bij mij was het bijvoorbeeld voor de operatie altijd rond de 1200. Nu rond de 300. (mede dankzij dialyse) Nog steeds te hoog dus.
Je krijgt er gelukkig geen klachten van als die te hoog is, het is meer een punt dat je nierfalen hebt.
Ik ken ze idd, maar ben er niet bij aangesloten omdat dat geld kost.quote:Op woensdag 31 mei 2017 22:23 schreef Disana het volgende:
[..]
Dank voor je uitleg. Dus bij ons is het altijd te hoog, zelfs in de duizend komt voor. Wel fijn dat je er geen klachten van krijgt.
Ik heb me aangesloten bij Onderonsje nierpatiënten en bij Nierpatiënten Vereniging Nederland, omdat de pagina van het DCG waarschijnlijk gaat sluiten. Jij zult ze al wel kennen?
Nu naar bed, morgen om 7 uur weer op
Thanks. teruggelezen. Inmiddels een flesje aangeschaft. Kost gelukkig niets.quote:Op maandag 29 mei 2017 10:18 schreef Lienekien het volgende:
FANN was lyrisch over die olie. Ze heeft er een paar maanden terug wel veel over gepost. Inmiddels is ze niet meer op het forum, volgens mij.
@summer2bird: vervelend, zeg.
Sorry ik bedoel op Facebook. Dat is gratis.quote:Op woensdag 31 mei 2017 22:55 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik ken ze idd, maar ben er niet bij aangesloten omdat dat geld kost.
Succes bij dialyse morgen!
Ah ja, ik dacht dat je het lidmaatschap bedoelde. daar zit ik ook op idd.quote:Op donderdag 1 juni 2017 15:57 schreef Disana het volgende:
[..]
Sorry ik bedoel op Facebook. Dat is gratis.
Dat zou fijn zijn ja! Dan ga je naar 3.5 uur?quote:Op dinsdag 6 juni 2017 16:00 schreef Disana het volgende:
Mijn verpleegkundige gaat met de arts overleggen of ik een half uur minder kan dialyseren. Er hoeft vrijwel geen vocht onttrokken te worden, dus het kan best. Ik zou daar heel blij mee zijn.
Ja inderdaad. Ze sprak zelfs even van een heel uur maar daar kwam ze niet op terug.quote:Op dinsdag 6 juni 2017 16:23 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Dat zou fijn zijn ja! Dan ga je naar 3.5 uur?
Lijkt me wel erg weinig voor jou, Afvalstoffen moeten er ook uit.quote:Op dinsdag 6 juni 2017 18:19 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja inderdaad. Ze sprak zelfs even van een heel uur maar daar kwam ze niet op terug.
Ja dat is zo. Nou ik zou al blij zijn met een half uur.quote:Op dinsdag 6 juni 2017 20:25 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Lijkt me wel erg weinig voor jou, Afvalstoffen moeten er ook uit.
Ja elk half uur is meegenomen!quote:Op woensdag 7 juni 2017 12:27 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja dat is zo. Nou ik zou al blij zijn met een half uur.
Hoe is het met jou, weet je al meer over een eventuele transplantatie?
Mooi dat je je goed voelt en er niets ten negatieve is veranderd. Het lijkt me toch best spannend, die wachttijd.quote:Op woensdag 7 juni 2017 12:52 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja elk half uur is meegenomen!
Nee, is nog niet aan de orde, Gister zijn mijn maandelijkse waardes geprikt en alles is gelijk gebleven. Ik voel me ook prima.
Nah ja niet echt, ik heb nog geen groen licht dus ik wacht nog niet echt. Kan ook nog wel ff gaan duren voor ik op de wachtlijst weer kom te staan.quote:Op woensdag 7 juni 2017 15:45 schreef Disana het volgende:
[..]
Mooi dat je je goed voelt en er niets ten negatieve is veranderd. Het lijkt me toch best spannend, die wachttijd.
Als ik me goed herinner hangt dat groene licht van de antistoffen af?quote:Op woensdag 7 juni 2017 15:46 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Nah ja niet echt, ik heb nog geen groen licht dus ik wacht nog niet echt. Kan ook nog wel ff gaan duren voor ik op de wachtlijst weer kom te staan.
quote:Op woensdag 7 juni 2017 17:28 schreef Disana het volgende:
[..]
Als ik me goed herinner hangt dat groene licht van de antistoffen af?
Bah Veel sterkte!quote:Op woensdag 7 juni 2017 21:35 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Over wachttijd en groen licht gesproken, binnenkort mag ik weer onder het mes ivm mijn rug, plek nummer 5, operatie nummer 4
3 liter? Ik hoef "maar" 2 liter te drinken per dag (gelukkig) Maar zou wel op je vocht gaan letten hoe enorm moeilijk dat ook is want die nier moet niet uitdrogen! Fijn dat je donornier het al zolang doet! Van een levende donor?quote:Op woensdag 7 juni 2017 23:17 schreef tijdjes1234 het volgende:
Ik ga mijzelf ook bij dit topic aansluiten.
Ik ben 21 heb nu 17 jaar een donornier. Sinds mijn 3e jaar heb ik hem. En vanaf mijn 1e 2 jaar tbuis dialyse gehad. Snachts. Wat ik vooral merk is dat ik meer dingen niet mag eten wat ik dacht. Denk b.v aan gerookte zalm wat ik ook jammer vind is dat ik nooit een biefstukje kan eten.
Ik vergeet ook best vaak te drinken waardoor ik niet aan de vereiste 3 liter per dag kom
Welkom. Wat fantastisch dat je donornier het al zo lang doet. En ja, dat dieet. Maar soms valt het mee, ik mag van de dietiste af en toe een haring eten op de dag voor de dialysedag. Ik neem aan dat dat strenger wordt met een donornier.quote:Op woensdag 7 juni 2017 23:17 schreef tijdjes1234 het volgende:
Ik ga mijzelf ook bij dit topic aansluiten.
Ik ben 21 heb nu 17 jaar een donornier. Sinds mijn 3e jaar heb ik hem. En vanaf mijn 1e 2 jaar tbuis dialyse gehad. Snachts. Wat ik vooral merk is dat ik meer dingen niet mag eten wat ik dacht. Denk b.v aan gerookte zalm wat ik ook jammer vind is dat ik nooit een biefstukje kan eten.
Ik vergeet ook best vaak te drinken waardoor ik niet aan de vereiste 3 liter per dag kom
Ja van mijn dokter moet ik 3 liter per dag drinken. Volgens mijn dokter heb ik ook nog 99 procent nierfunctie. Nee de nier kwam niet van een levende donor af. Wat ik wel weet dat het passen en meten was omdat ik 3 jaar was en er een nier in moest van een volwassenequote:Op donderdag 8 juni 2017 00:26 schreef LPFAN het volgende:
[..]
3 liter? Ik hoef "maar" 2 liter te drinken per dag (gelukkig) Maar zou wel op je vocht gaan letten hoe enorm moeilijk dat ook is want die nier moet niet uitdrogen! Fijn dat je donornier het al zolang doet! Van een levende donor?
Ja het medisch dieet is soms moeilijk idd, maar je kan heus wel een keer een biefstukje eten hoor. Als je het maar niet vaak doet.
Ik denk het wel ja. Dat dialyseren is redelijk zwaar denk ik? Ik heb het thuis ook gehad maar dat was snachts en niey echt iets van meegekregen omdat ik 1 wasquote:Op donderdag 8 juni 2017 07:16 schreef Disana het volgende:
[..]
Welkom. Wat fantastisch dat je donornier het al zo lang doet. En ja, dat dieet. Maar soms valt het mee, ik mag van de dietiste af en toe een haring eten op de dag voor de dialysedag. Ik neem aan dat dat strenger wordt met een donornier.
Oh wow 99 % procent is wel heel erg netjes na 17 jaar, zeker van een overleden donor. Is er een reden voor die 3 liter? Want ik weet dat het vroeger idd zo was, maar is aangepast naar minimaal 2 liter per dag omdat dat ook genoeg is, tenminste zo is het mij vertelt na mijn operatie.quote:Op donderdag 8 juni 2017 08:44 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja van mijn dokter moet ik 3 liter per dag drinken. Volgens mijn dokter heb ik ook nog 99 procent nierfunctie. Nee de nier kwam niet van een levende donor af. Wat ik wel weet dat het passen en meten was omdat ik 3 jaar was en er een nier in moest van een volwassene
Dialyseren is zwaar idd. Disana en ik doen het allebei in het ziekenhuis, maar dan heb jij buikspoeling gehad denk ik dan snachts. Voor een kind is dat wel veel idealer.quote:Op donderdag 8 juni 2017 08:45 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ik denk het wel ja. Dat dialyseren is redelijk zwaar denk ik? Ik heb het thuis ook gehad maar dat was snachts en niey echt iets van meegekregen omdat ik 1 was
Ja ik heb buikspoeling gehad(geen idee wat het verschil is tussen buikspoeling en dialyseren)quote:Op donderdag 8 juni 2017 12:16 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Dialyseren is zwaar idd. Disana en ik doen het allebei in het ziekenhuis, maar dan heb jij buikspoeling gehad denk ik dan snachts. Voor een kind is dat wel veel idealer.
En tja, ik vind het dieet echt wel meevallen, misschien komt dat ook omdat ik nu eigenlijk alleen nog bij dialyse nog vlees eet en verder gewoon thuis vegatarisch, maar je went er aan. Maar zoals ik al zei, je mag heus wel een keer smokkelen.
Ik vind dat dialyse een behoorlijke aanslag op je lichaam is. Ik heb er een zeer lage bloeddruk door gekregen en ben eigenlijk voortdurend heel erg moe. Maar ja, het houdt je in leven dus ik klaag niet. Momenteel zijn ze bezig onderzoeken te doen voor een transplantatie, dus dat is iets om naar uit te kijken ook al is het pas over een jaar of vier.quote:Op donderdag 8 juni 2017 08:45 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ik denk het wel ja. Dat dialyseren is redelijk zwaar denk ik? Ik heb het thuis ook gehad maar dat was snachts en niey echt iets van meegekregen omdat ik 1 was
Ik moet van de diëtiste juist vlees eten vanwege het ijzer. Of de eiwitten, ik ben het even kwijt.quote:Op donderdag 8 juni 2017 12:16 schreef LPFAN het volgende:
[..]
En tja, ik vind het dieet echt wel meevallen, misschien komt dat ook omdat ik nu eigenlijk alleen nog bij dialyse nog vlees eet en verder gewoon thuis vegatarisch, maar je went er aan. Maar zoals ik al zei, je mag heus wel een keer smokkelen.
Ja ik vind het ook bijzonder dat die het zolang doet. Maar ik klaag niet. Mijn waardes zijn ook goed. Mijn kreat was bij de laatste controle 127. Dus volgens mijn dokter is dat goed. Mooi dat ze jou nu kunnen onderzoeken voor een donornier. Hopelijk is er snel 1 beschikbaar. Over het vlees ik eet bijna elke dag vlees alleen niet rauwquote:Op donderdag 8 juni 2017 16:31 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik vind dat dialyse een behoorlijke aanslag op je lichaam is. Ik heb er een zeer lage bloeddruk door gekregen en ben eigenlijk voortdurend heel erg moe. Maar ja, het houdt je in leven dus ik klaag niet. Momenteel zijn ze bezig onderzoeken te doen voor een transplantatie, dus dat is iets om naar uit te kijken ook al is het pas over een jaar of vier.
Jij had waarschijnlijk buikspoeling, maar ik neem aan dat je 's nachts liever helemaal geen gerommel aan je lichaam hebt. Ik vind het nog steeds bijzonder, een donornier van een overledene die het al zo lang doet.
Ja veel drinken is beter dat klopt wel, dan blijft de nier goed nat. Verschil tussen buikspoeling en hemodialyse ( het is allebei dialyseren) is dat buikspoeling door een katheter in de buik gaat en je dat thuis doet, en hemodialyse is aan een machine dat je bloed spoelt voor een paar uur lang in het ziekenhuis.quote:Op donderdag 8 juni 2017 15:54 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja ik heb buikspoeling gehad(geen idee wat het verschil is tussen buikspoeling en dialyseren)
geen idee waar de 3 liter vandaan komt mijn dokter zegt dat ahet beter is dus ik probeer het ook maar te doen dan. soms eet ik wel is sushi met b.v krab of zalm erop. maar echt medium biefstuk heb ik nooit echt gegeten zeg ook altijd als ik vlees neem dat het goed doorbakken moet zijn er stuur het terug als dat niet zo is.
Allebei waarschijnlijk want meeste dialyse patienten hebben ook ijzer tekort. Ik zit goed in mijn ijzer en omdat ik niet meer op mijn kalium hoef te letten haal ik mijn eiwitten voornamelijk uit zuivel.quote:Op donderdag 8 juni 2017 16:33 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik moet van de diëtiste juist vlees eten vanwege het ijzer. Of de eiwitten, ik ben het even kwijt.
127 is idd goed, iets aan de hoge kant maar niet veel.quote:Op donderdag 8 juni 2017 16:42 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja ik vind het ook bijzonder dat die het zolang doet. Maar ik klaag niet. Mijn waardes zijn ook goed. Mijn kreat was bij de laatste controle 127. Dus volgens mijn dokter is dat goed. Mooi dat ze jou nu kunnen onderzoeken voor een donornier. Hopelijk is er snel 1 beschikbaar. Over het vlees ik eet bijna elke dag vlees alleen niet rauw
Ja klopy iets te hoog.quote:Op donderdag 8 juni 2017 17:52 schreef LPFAN het volgende:
[..]
127 is idd goed, iets aan de hoge kant maar niet veel.
Mijn bloeddruk gaat bij de arts of in het ziekenhuis ook altijd als een gek hoor gooi het inderdaad ook op zenuwen want toen ik langer moest blijven en me er bijna thuis voelde was ie gewoon keurig netjes elke controle.quote:Op donderdag 8 juni 2017 19:38 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja klopy iets te hoog.
Ik zit meer met mijn bloedruk. Die js in het ziekenhuis altijd best hoog vergeleken met thuis( thuis best wel laag) slik er ook medicijnen voor maar wss zenuwachtig ofzo in het ziekenhujs
Ik moest het opzoeken wat heftig!quote:Op donderdag 8 juni 2017 16:44 schreef emmyemmy2 het volgende:
Oh een topic ik heb Pseudotumor Cerebri/Idiopathische Intracraniele Hypertensie. Iemand hier die het ook heeft of er bekend mee is?
quote:Op donderdag 8 juni 2017 19:38 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja klopy iets te hoog.
Ik zit meer met mijn bloedruk. Die js in het ziekenhuis altijd best hoog vergeleken met thuis( thuis best wel laag) slik er ook medicijnen voor maar wss zenuwachtig ofzo in het ziekenhujs
Witte jassen syndroom noemen ze datquote:Op donderdag 8 juni 2017 19:42 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Mijn bloeddruk gaat bij de arts of in het ziekenhuis ook altijd als een gek hoor gooi het inderdaad ook op zenuwen want toen ik langer moest blijven en me er bijna thuis voelde was ie gewoon keurig netjes elke controle.
Welkom (Helaas) Wat enorm heftig zeg wat je hebt Lukt het een beetje om er mee te leven?quote:Op donderdag 8 juni 2017 16:44 schreef emmyemmy2 het volgende:
Oh een topic ik heb Pseudotumor Cerebri/Idiopathische Intracraniele Hypertensie. Iemand hier die het ook heeft of er bekend mee is?
Die gaat op de lijst voor het UWVquote:Op donderdag 8 juni 2017 20:04 schreef LPFAN het volgende:
[..]
[..]
Witte jassen syndroom noemen ze dat
Hahahaquote:Op donderdag 8 juni 2017 20:12 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Die gaat op de lijst voor het UWV
Mijn pols knalt altijd omhoog in het ziekenhuis, bij de laatste keer was ie 1,5 dag 120 en de anesthesie vond het de normaalste zaak van de wereldquote:Op donderdag 8 juni 2017 19:42 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Mijn bloeddruk gaat bij de arts of in het ziekenhuis ook altijd als een gek hoor gooi het inderdaad ook op zenuwen want toen ik langer moest blijven en me er bijna thuis voelde was ie gewoon keurig netjes elke controle.
Toen ik "klaar werd gemaakt" voor mijn operatie hebben ze dar ding even gemute want toen flipte ik helemaal..quote:Op donderdag 8 juni 2017 20:52 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Mijn pols knalt altijd omhoog in het ziekenhuis, bij de laatste keer was ie 1,5 dag 120 en de anesthesie vond het de normaalste zaak van de wereld
quote:Op donderdag 8 juni 2017 19:43 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Ik moest het opzoeken wat heftig!
Valt er een beetje mee om te gaan in het dagelijks leven?
Ja hoor! Ik slik geen medicijnen meer inmiddels en het enige waar ik soms last van heb is een hoge druk als ik te snel opsta ofzo, dat voelt een beetje alsof je geen lucht krijgt En ik heb kleine vlekjes in mn zicht die niet zo opvallen Het enige waar ik bang voor ben is dat het terugkomtquote:Op donderdag 8 juni 2017 20:05 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Welkom (Helaas) Wat enorm heftig zeg wat je hebt Lukt het een beetje om er mee te leven?
Ik werk niet. Nu heb ik dan ook een donornier die niet goed werkt dus ik ben nog steeds afhankelijk van dialyse. Maar als je energie goed is zou ik niet weten waarom dat niet zou kunnen? Ken zelfs mensen die fulltime werken en dialyseren. Als ik weer een nieuwe nier krijg die wel goed werkt, ga ik gewoon fulltime weer werken.quote:Op donderdag 8 juni 2017 21:54 schreef tijdjes1234 het volgende:
Voor degene die een donornier hebben. Hoe gaat dat met werk kunnen jullie gewpon 40 uur per week werken? Of dag nacht werk. Het werk wat ik namelijk wil gaan doen moet je soms snachts soms overdag werken
Snap ik dat je daar bang voor bent. Hopelijk blijft het weg!quote:Op donderdag 8 juni 2017 21:20 schreef emmyemmy2 het volgende:
[..]
[..]
Ja hoor! Ik slik geen medicijnen meer inmiddels en het enige waar ik soms last van heb is een hoge druk als ik te snel opsta ofzo, dat voelt een beetje alsof je geen lucht krijgt En ik heb kleine vlekjes in mn zicht die niet zo opvallen Het enige waar ik bang voor ben is dat het terugkomt
Vroeg het me af. Werk nu in ee restaurant en ben niet echt moe na het werken. Wil alleen in dag en nacht diensen werken op schiphol en dat is denk ik toch best zwaarquote:Op donderdag 8 juni 2017 22:11 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik werk niet. Nu heb ik dan ook een donornier die niet goed werkt dus ik ben nog steeds afhankelijk van dialyse. Maar als je energie goed is zou ik niet weten waarom dat niet zou kunnen? Ken zelfs mensen die fulltime werken en dialyseren. Als ik weer een nieuwe nier krijg die wel goed werkt, ga ik gewoon fulltime weer werken.
Ja maar dat is het wel voor iedereen denk ik. Zou gewoon solliciteren.quote:Op donderdag 8 juni 2017 22:29 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Vroeg het me af. Werk nu in ee restaurant en ben niet echt moe na het werken. Wil alleen in dag en nacht diensen werken op schiphol en dat is denk ik toch best zwaar
Moet de opleising ervoor nog doen;) maar als iemand was die het al super zwaar zou vinden zou het zonde zijn om eraan te beginnenquote:Op donderdag 8 juni 2017 22:37 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja maar dat is het wel voor iedereen denk ik. Zou gewoon solliciteren.
Zou het gewoon proberen, eerder weet je ook niet of het gaat lukken of niet.quote:Op donderdag 8 juni 2017 23:27 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Moet de opleising ervoor nog doen;) maar als iemand was die het al super zwaar zou vinden zou het zonde zijn om eraan te beginnen
wow! Die nier doet het inmiddels zo goed?quote:Op dinsdag 13 juni 2017 20:50 schreef LPFAN het volgende:
Aanstaande Zaterdag is mijn laatste dialyse
Dokter denkt na zien van mijn bloed en urine waardes dat mijn lichaam het zelf aan kan.
Wel moet ik dan elke week naar de poli, voor bloedprikken en urine.
Ik vind het DOODENG. Ik weet dat ze dit niet zomaar zeggen maar toch...
Ga iig volgende week gelijk ff met maatschappelijk werk ook een afspraak maken zodat ik even mijn ei kwijt kan want ga wel in een gat vallen.
Heb nog steeds een nierfunctie van 22% maar blijkbaar zitten er wel veel afvalstoffen vooral in mijn urine, iig genoeg om te zeggen dat ik er dus zonder kan.quote:Op dinsdag 13 juni 2017 20:56 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
wow! Die nier doet het inmiddels zo goed?
Wat ga jij je vervelen
Begrijp ik het nou goed?quote:Op dinsdag 13 juni 2017 20:57 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Heb nog steeds een nierfunctie van 22% maar blijkbaar zitten er wel veel afvalstoffen vooral in mijn urine, iig genoeg om te zeggen dat ik er dus zonder kan.
En ja zeg dat zeg
Ik heb idd een donornier, Ben eind Oktober 2016 geopereerd, alleen de nier deed het minimaal en is ook een stuk afgestorven helaas. Alleen nu blijkt hij een half jaar later opeens meer te doen.quote:Op dinsdag 13 juni 2017 21:01 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Begrijp ik het nou goed?
Heb je een donornier? Is je nierfunctie dan niet gelijk een stuk hoget dan 22%? Of gaat dat geleidelijk omhoog?
Succes zaterdagquote:Op dinsdag 13 juni 2017 20:50 schreef LPFAN het volgende:
Aanstaande Zaterdag is mijn laatste dialyse
Dokter denkt na zien van mijn bloed en urine waardes dat mijn lichaam het zelf aan kan.
Wel moet ik dan elke week naar de poli, voor bloedprikken en urine.
Ik vind het DOODENG. Ik weet dat ze dit niet zomaar zeggen maar toch...
Ga iig volgende week gelijk ff met maatschappelijk werk ook een afspraak maken zodat ik even mijn ei kwijt kan want ga wel in een gat vallen.
Thanks, zal wel een rare dag worden.quote:
Ja idd!quote:
Hahah haast wel iddquote:Op dinsdag 13 juni 2017 21:33 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Kan je niet anderen gaan aankoppelen?
Dat wist ik niet.quote:Op dinsdag 13 juni 2017 21:03 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik heb idd een donornier, Ben eind Oktober 2016 geopereerd, alleen de nier deed het minimaal en is ook een stuk afgestorven helaas. Alleen nu blijkt hij een half jaar later opeens meer te doen.
Meestal is het wel gelijk goed idd maar niet alle donornieren werken goed helaas of worden afgestoten.
Dank je, zal wel goed komen.quote:Op dinsdag 13 juni 2017 23:02 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Dat wist ik niet.
Success in ieder geval zaterdag
Goed nieuws maar ik neem aan dat het ook weer gevolgen heeft voor een nieuwe transplantatie die nu minder urgent is geworden?quote:Op dinsdag 13 juni 2017 20:50 schreef LPFAN het volgende:
Aanstaande Zaterdag is mijn laatste dialyse
Dokter denkt na zien van mijn bloed en urine waardes dat mijn lichaam het zelf aan kan.
Wel moet ik dan elke week naar de poli, voor bloedprikken en urine.
Ik vind het DOODENG. Ik weet dat ze dit niet zomaar zeggen maar toch...
Ga iig volgende week gelijk ff met maatschappelijk werk ook een afspraak maken zodat ik even mijn ei kwijt kan want ga wel in een gat vallen.
Ja, ik kom nu voorlopig niet op de wachtlijst. Dat word pas weer als ik weer zou moeten dialyseren.quote:Op woensdag 14 juni 2017 10:20 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Goed nieuws maar ik neem aan dat het ook weer gevolgen heeft voor een nieuwe transplantatie die nu minder urgent is geworden?
Zo zeg, is dat even spannend! Ik kan me levendig voorstellen dat je het eng vindt, maar gelukkig kun je elk moment aan de bel trekken als je het niet vertrouwt. Goed dat je ook met je maatschappelijk werk contact zoekt, dan sta je er niet zo alleen voor.quote:Op dinsdag 13 juni 2017 20:50 schreef LPFAN het volgende:
Aanstaande Zaterdag is mijn laatste dialyse
Dokter denkt na zien van mijn bloed en urine waardes dat mijn lichaam het zelf aan kan.
Wel moet ik dan elke week naar de poli, voor bloedprikken en urine.
Ik vind het DOODENG. Ik weet dat ze dit niet zomaar zeggen maar toch...
Ga iig volgende week gelijk ff met maatschappelijk werk ook een afspraak maken zodat ik even mijn ei kwijt kan want ga wel in een gat vallen.
Ja idd, ben erg benieuwd hoe het gaat. Ik zit idd ruim boven de grens nu, dus zal goed moeten gaan maar toch doodeng haha maar 1 telefoontje en ik hang weer aan de machine dus komt wel goed.quote:Op woensdag 14 juni 2017 20:10 schreef Disana het volgende:
[..]
Zo zeg, is dat even spannend! Ik kan me levendig voorstellen dat je het eng vindt, maar gelukkig kun je elk moment aan de bel trekken als je het niet vertrouwt. Goed dat je ook met je maatschappelijk werk contact zoekt, dan sta je er niet zo alleen voor.
Op het moment zit ik elke middag aan het infuus tussen 14.00 en 15.30, voor mijn gevoel kun je dan de hele middag niets doen. Ik kan me nu goed voorstellen hoe vervelend die dialyse elke keer is terwijl ik nog gewoon thuis kan zijn.quote:Op woensdag 14 juni 2017 22:30 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja idd, ben erg benieuwd hoe het gaat. Ik zit idd ruim boven de grens nu, dus zal goed moeten gaan maar toch doodeng haha maar 1 telefoontje en ik hang weer aan de machine dus komt wel goed.
Het is nu iig binnen gekomen en begin nu al te bedenken wat ik kan gaan doen allemaal met mijn tijd dus goed teken haha
Ja het is heel tijdrovend, en enorm vermoeiend. Ben ook blij dat ik iig mijn hoofdpijn dan niet meer heb.quote:Op donderdag 15 juni 2017 10:37 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Op het moment zit ik elke middag aan het infuus tussen 14.00 en 15.30, voor mijn gevoel kun je dan de hele middag niets doen. Ik kan me nu goed voorstellen hoe vervelend die dialyse elke keer is terwijl ik nog gewoon thuis kan zijn.
Ja het is erg tijdrovend maar de hele dag is sowieso dan weg omdat ik me daarna enorm moe voel en vaak hoofdpijn heb.quote:Op donderdag 15 juni 2017 10:37 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Op het moment zit ik elke middag aan het infuus tussen 14.00 en 15.30, voor mijn gevoel kun je dan de hele middag niets doen. Ik kan me nu goed voorstellen hoe vervelend die dialyse elke keer is terwijl ik nog gewoon thuis kan zijn.
Ik heb een schimmel infectie in de getransplanteerde longen, de behandeling is minstens 6 weken infuus. Ik hoop maar dat het daarna weg is en gelukkig hoef ik dus niet al die weken in het ziekenhuis te liggen.quote:Op donderdag 15 juni 2017 12:13 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja het is heel tijdrovend, en enorm vermoeiend. Ben ook blij dat ik iig mijn hoofdpijn dan niet meer heb.
Dat is ook vervelend!
[..]
Ja het is erg tijdrovend maar de hele dag is sowieso dan weg omdat ik me daarna enorm moe voel en vaak hoofdpijn heb.
Waarom heb je elke dag een infuus? Lijkt me ook vervelend!
Oh bah das ook niet fijn nee. Gelukkig kan het thuis! Beterschap!quote:Op donderdag 15 juni 2017 12:15 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik heb een schimmel infectie in de getransplanteerde longen, de behandeling is minstens 6 weken infuus. Ik hoop maar dat het daarna weg is en gelukkig hoef ik dus niet al die weken in het ziekenhuis te liggen.
Het is bij mij het hele jaar al mis, 2 keer virus infectie gevolgd door bacteriële en nu schimmel infectie. De medicijnen tegen de afstoting blijven op het moment niet zonder gevolgen. De arts vandaag gesproken en die was wel positief, zelf heb ik er wat meer moeite mee doordat 2017 echt een rotjaar is en ik eindelijk kon genieten van goede longen die het nu zwaar hebben. Elke keer weer werken aan conditie om even later weer een infectie te krijgen is ook niet echt motiverend. Ik hoop maar dat na deze kuur er eindelijk een langere periode van herstel volgt. De bijwerkingen van het infuus zijn op het moment gelukkig beperkt.quote:Op donderdag 15 juni 2017 12:18 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Oh bah das ook niet fijn nee. Gelukkig kan het thuis! Beterschap!
Hmm bah dat het zo k*t gaat momenteel Ik hoop voor je dat je idd lang niks meer krijgt en gewoon kunt genieten van je longen.quote:Op donderdag 15 juni 2017 12:24 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Het is bij mij het hele jaar al mis, 2 keer virus infectie gevolgd door bacteriële en nu schimmel infectie. De medicijnen tegen de afstoting blijven op het moment niet zonder gevolgen. De arts vandaag gesproken en die was wel positief, zelf heb ik er wat meer moeite mee doordat 2017 echt een rotjaar is en ik eindelijk kon genieten van goede longen die het nu zwaar hebben. Elke keer weer werken aan conditie om even later weer een infectie te krijgen is ook niet echt motiverend. Ik hoop maar dat na deze kuur er eindelijk een langere periode van herstel volgt. De bijwerkingen van het infuus zijn op het moment gelukkig beperkt.
Ik weet natuurlijk niet sinds wanneer je dialisyeert en problemen hebt met je nieren. Maar ben je wel normaal gegroeid? Ik ben zelf en 183cm gewordem maar ken ook jongens die hetzelfde hebben als ik die maar 160 zijn geworden zelfs met groeihormonen?quote:Op donderdag 15 juni 2017 13:47 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Hmm bah dat het zo k*t gaat momenteel Ik hoop voor je dat je idd lang niks meer krijgt en gewoon kunt genieten van je longen.
Ik dialyseer sinds 2014, Ben heel acuut in dialyse gekomen, Ging bloedprikken bij de dokter, en lag gelijk een week in het ziekenhuis, en nog geen 2 week later kwam ik op de poli en zat ik de volgende dag aan de machine.quote:Op donderdag 15 juni 2017 22:49 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ik weet natuurlijk niet sinds wanneer je dialisyeert en problemen hebt met je nieren. Maar ben je wel normaal gegroeid? Ik ben zelf en 183cm gewordem maar ken ook jongens die hetzelfde hebben als ik die maar 160 zijn geworden zelfs met groeihormonen?
Ja kan ook maar medicijnen houden wel de groei tegen. Eigenlijk zijn die medicijnen allemaal rotzooi maar heb je ze wel nodig. Van bloeddrukmedicijn houd ik b.v een vervelend kuchtje aan overquote:Op donderdag 15 juni 2017 22:58 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik dialyseer sinds 2014, Ben heel acuut in dialyse gekomen, Ging bloedprikken bij de dokter, en lag gelijk een week in het ziekenhuis, en nog geen 2 week later kwam ik op de poli en zat ik de volgende dag aan de machine.
Ligt ook gewoon aan hun genen denk ik hoor.
Dat lijkt me een flinke tegenvaller. Sterkte met het infuus en alle andere problemen.quote:Op donderdag 15 juni 2017 12:15 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik heb een schimmel infectie in de getransplanteerde longen, de behandeling is minstens 6 weken infuus. Ik hoop maar dat het daarna weg is en gelukkig hoef ik dus niet al die weken in het ziekenhuis te liggen.
Oh, ik heb geen klachten van de medicijnen. Nah ja enige wat ik heb is dat ik heel erg tril bij inspanning maar verder nergens last van.quote:Op donderdag 15 juni 2017 23:14 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja kan ook maar medicijnen houden wel de groei tegen. Eigenlijk zijn die medicijnen allemaal rotzooi maar heb je ze wel nodig. Van bloeddrukmedicijn houd ik b.v een vervelend kuchtje aan over
Ik tril ook door de prednison komt dat ook als ik gewoon zo mijn hand in de lucht houdquote:Op vrijdag 16 juni 2017 12:08 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Oh, ik heb geen klachten van de medicijnen. Nah ja enige wat ik heb is dat ik heel erg tril bij inspanning maar verder nergens last van.
Oh ik heb het alleen bij inspanning, Maar ik dacht dus idd ook de prednison maar bij mij blijkt het te komen door de prograft. Gebruik jij die ook?quote:Op vrijdag 16 juni 2017 14:09 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ik tril ook door de prednison komt dat ook als ik gewoon zo mijn hand in de lucht houd
Ja dat gebruik ik ook. Het kan daar ook door komen inderdaad maar ij heb het niet erger bij inspanning vergeleken met normaal zittenquote:Op vrijdag 16 juni 2017 15:15 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Oh ik heb het alleen bij inspanning, Maar ik dacht dus idd ook de prednison maar bij mij blijkt het te komen door de prograft. Gebruik jij die ook?
Oke das wel balen dat je het ook in rust hebt.quote:Op vrijdag 16 juni 2017 16:32 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja dat gebruik ik ook. Het kan daar ook door komen inderdaad maar ij heb het niet erger bij inspanning vergeleken met normaal zitten
Ja klopt merk het ook met schrijven dan mijn handschrift daardoor niet te lezen is.quote:Op vrijdag 16 juni 2017 16:36 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Oke das wel balen dat je het ook in rust hebt.
Hmm, je spiegel wordt nog wel regelmatig gecontroleerd?quote:Op vrijdag 16 juni 2017 16:38 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ja klopt merk het ook met schrijven dan mijn handschrift daardoor niet te lezen is.
Volgens mij wel. Ik kan de uitslagen online zien maar weet niet wat de dokter term er voor is dus geen idee welke waarde ik moet pakken om te zien of het goed isquote:Op vrijdag 16 juni 2017 16:39 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Hmm, je spiegel wordt nog wel regelmatig gecontroleerd?
Zou het gewoon aangeven bij je volgende dokterafspraak, want dat je zo erg trilt dat je niet eens kan schrijven lijkt me niet echt de bedoeling.quote:Op vrijdag 16 juni 2017 18:05 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Volgens mij wel. Ik kan de uitslagen online zien maar weet niet wat de dokter term er voor is dus geen idee welke waarde ik moet pakken om te zien of het goed is
Nee kan wel schrijven maar het is niet echt leesbaar.quote:Op vrijdag 16 juni 2017 18:23 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Zou het gewoon aangeven bij je volgende dokterafspraak, want dat je zo erg trilt dat je niet eens kan schrijven lijkt me niet echt de bedoeling.
Ja dat vind ik dus niet kunnen schrijvenquote:Op vrijdag 16 juni 2017 19:32 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Nee kan wel schrijven maar het is niet echt leesbaar.
Ah okay. Ik zal het is vragen inderdaad. Als ik mijn hand stil houd met elleboog op tafel dan trillen mijn vingers heb jij dat ook?quote:Op vrijdag 16 juni 2017 19:39 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ja dat vind ik dus niet kunnen schrijven
Nee. (Nah ja wel een beetje maar dat komt omdat ik sinds mijn geboorte al trillende vingers heb door een andere medische reden.) Het is mij bij echt bij inspanning.quote:Op vrijdag 16 juni 2017 19:42 schreef tijdjes1234 het volgende:
[..]
Ah okay. Ik zal het is vragen inderdaad. Als ik mijn hand stil houd met elleboog op tafel dan trillen mijn vingers heb jij dat ook?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 16-06-2017 22:23:58 ]
quote:Op vrijdag 16 juni 2017 22:23 schreef weethetevennietmeer het volgende:Wat ontzettend k*t zeg. Sterkte!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
quote:Op zaterdag 17 juni 2017 15:57 schreef LPFAN het volgende:
Laatste dialyse gehad. Was erg raar op het eind. Afscheid nemen terwijl ik wekelijks op de poli kom haha.
hopelijk gaat het nu beter en beter.quote:Op zaterdag 17 juni 2017 15:57 schreef LPFAN het volgende:
Laatste dialyse gehad. Was erg raar op het eind. Afscheid nemen terwijl ik wekelijks op de poli kom haha.
Ik ga het zien.quote:Op zaterdag 17 juni 2017 20:13 schreef sararaats het volgende:
[..]
hopelijk gaat het nu beter en beter.
Ja, dat lijkt me wel heel raar na al die tijd. Toch hoop ik dat je er nu niet weer terechtkomt.quote:Op zaterdag 17 juni 2017 15:57 schreef LPFAN het volgende:
Laatste dialyse gehad. Was erg raar op het eind. Afscheid nemen terwijl ik wekelijks op de poli kom haha.
Ik kom er weer terecht das 1 ding wat zeker is, maar het is afwachten hoe lang dat gaat duren.quote:Op maandag 19 juni 2017 14:05 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja, dat lijkt me wel heel raar na al die tijd. Toch hoop ik dat je er nu niet weer terechtkomt.
Krijg je geen maagzuurremmers? Anders moet je daar je huisarts even over bellen.quote:Op dinsdag 20 juni 2017 12:40 schreef summer2bird het volgende:
Weet iemand een goeie tip voor misselijkheid/maagzuur wegens medicatie. Ik voel me beroerd elke ochtend.
Heb ik al, helpt vooral tegen de oprispingen maar de ochtendmisselijkheid wordt er niet mee bestreden.quote:Op dinsdag 20 juni 2017 12:49 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Krijg je geen maagzuurremmers? Anders moet je daar je huisarts even over bellen.
Houd je het wel een beetje vol?
Dan zou ik toch even de huisarts(praktijk) bellen voor specifiek iets tegen die misselijkheid. Dat lijkt me het effectiefst.quote:Op dinsdag 20 juni 2017 12:52 schreef summer2bird het volgende:
[..]
Heb ik al, helpt vooral tegen de oprispingen maar de ochtendmisselijkheid wordt er niet mee bestreden.
Ik hou me wel goed, die brace is alleen enorm warm met dit weer wat vervelend is. En ik kan niet zwemmen nu. Maar als dat alles is
Ga ik doen, bedanktquote:Op dinsdag 20 juni 2017 12:54 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Dan zou ik toch even de huisarts(praktijk) bellen voor specifiek iets tegen die misselijkheid. Dat lijkt me het effectiefst.
Houd vol!
Weet precies hoe dat gaat, in en uit ziekenhuis, niet fijn! Maar extra genieten nu dan!quote:Op maandag 19 juni 2017 15:25 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik kom er weer terecht das 1 ding wat zeker is, maar het is afwachten hoe lang dat gaat duren.
Ja zeker, moet sowieso eerst 1 keer in de week heen om te kijken hoe het gaat. Maar woon gelukkig dichtbij en vind dat niet erg.quote:Op dinsdag 20 juni 2017 13:45 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Weet precies hoe dat gaat, in en uit ziekenhuis, niet fijn! Maar extra genieten nu dan!
Ik heb advagraft, die moet je eens er 24 uur innemen. De prograft spiegel kregen ze bij mij niet goed 2,5mg: te hoog en 2 mg: te laag.quote:Op vrijdag 16 juni 2017 15:15 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Oh ik heb het alleen bij inspanning, Maar ik dacht dus idd ook de prednison maar bij mij blijkt het te komen door de prograft. Gebruik jij die ook?
Beterschap!!quote:Op woensdag 21 juni 2017 16:04 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik heb advagraft, die moet je eens er 24 uur innemen. De prograft spiegel kregen ze bij mij niet goed 2,5mg: te hoog en 2 mg: te laag.
Overigens ben ik nu wel in het ziekenhuis, nierfunctie was erg slecht geworden. Blijkt dat ik een niersteen had en de medicijnen hadden ook een negatieve uitwerking. Gelukkig knapt het op, de niersteen gewoon uitgeplast en kan waarschijnlijk vrijdag naar huis.
Oh bah dat lijkt me erg eng idd! Beterschap!quote:Op zondag 2 juli 2017 18:37 schreef emmyemmy2 het volgende:
Net weer last van mn IIH Was ineens m'n hele zicht aan de zijkanten weg, en zag een soort blinde vlek die bestond uit dansende gekleurde streepjes die bewoog en steeds groter werd, was eng! Is nu wel weer een beetje hersteld, maar heb wel gigantische hoofdpijn
Volgende week weer naar de neuro.
Heel veel sterkte weerquote:Op vrijdag 7 juli 2017 07:16 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Fijn te lezen dat het goed gaat LPFAN .
Hier gaat het slecht, weer ingreep gehad, ga verder achteruit, veel problemen en complicaties erbij, kon nog nèt het ziekenhuis uitlopen en daar is alles mee gezegd
Gatver Veel sterktequote:Op vrijdag 7 juli 2017 07:16 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Fijn te lezen dat het goed gaat LPFAN .
Hier gaat het slecht, weer ingreep gehad, ga verder achteruit, veel problemen en complicaties erbij, kon nog nèt het ziekenhuis uitlopen en daar is alles mee gezegd
Ja kan ik me goed voorstellen dat dat k*t is..quote:Op vrijdag 7 juli 2017 09:38 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Heel veel sterkte weer
Ik ben er dus achtergekomen dat ik nog echt niet als "een normaal persoon" kan werken.
Bij diplomauitreiking gewerkt woensdag van half 6 tot half 12 en straks weer een paar uurtjes maar het breekt me gewoon.
Dat moeten leren accepteren is gewoon echt extreem *piep*.
Wat een goed nieuws! Ben je er al aan gewend dat je niet meer hoeft te dialyseren? Ja, het is inderdaad bijzonder dat een nier het na zoveel tijd weer gaat doen.quote:Op donderdag 6 juli 2017 16:51 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag controle in het UMCG gehad, bloed zag er prima uit! Urine kon helaas niet gecontroleerd worden omdat ik ongesteld ben, dus dat moet ik nu maandag inleveren, en dan belt ze me dinsdag met de uitslag.
Maar ze denkt dat ik met bloed en urine gecombineerd een nierfunctie heb van 30 - 40% exacte nierfunctie hoor ik dus dinsdag.
Maar het is iig prima leefbaar! Op zo'n manier kan ik idd wel een tijdje door zonder dialyse.
Ik ben wel een aparte ( wist ik al maar is weer eens bevestigd) want nefroloog heeft dit nog niet eerder meegemaakt dat de nier na maanden nog eens wat gaat doen.
Ook is het nu de vraag wat er met mijn plek op de wachtlijst gaat gebeuren. Ze gaat overleggen met het team. Waarschijnlijk blijf ik er nog wel ff op staan maar dan op niet transplantabel voor het geval de nier opeens niks meer doet. Want anders ga ik van de wachtlijst af en dan begin ik weer op dag 1 als ik wel weer moet dialyseren.
Ja, ik had verwacht er meer moeite mee te hebben maar het is erg fijn om niet meer heen te hoeven.quote:Op vrijdag 7 juli 2017 13:39 schreef Disana het volgende:
[..]
Wat een goed nieuws! Ben je er al aan gewend dat je niet meer hoeft te dialyseren? Ja, het is inderdaad bijzonder dat een nier het na zoveel tijd weer gaat doen.
Verstandig dat je als niet transplantabel nog een tijd op de lijst blijft staan.
Dit lijkt wel zo'n -het is geheim - dagboekpost op Facebook.quote:Op vrijdag 7 juli 2017 17:08 schreef -B100- het volgende:
Heb een diagnose gekregen, ik ga niet zeggen welke want dan gaan mensen die het ook hebben misschien met me praten erover. De huisarts heeft me verteld gezien mijn huidige toestand dat ik niet moet googlen en er niet over moet piekeren.
Toch wil ik even kwijt dat ik het heel vervelend vindt dat dit me is overkomen en ik zie niet echt zo goed hoe ik verder moet. Het maakt me depri en zet mijn relatie met mijn vriendin onder druk.
In het begin merkte ik dat ik lusteloos was, ik ging zelfs af en toe naar de kerk opeens en begon met bidden. Alles om toch nog een 'wonder' mee te mogen maken. Daarna werd ik boos en projecteerde ik dat op alles om mij heen, en toen ik het niet meer onder het tapijt kon schuiven omdat mijn lichaam me ermee bleef confronteren en ik naar de specialist was geweest merkte ik... Dat tranen in mijn ogen stonden, ik was verdrietig en daarmee leek ik uit mijn dipje te komen.
Echter maak ik me nog wel zorgen en hoewel het beter met me gaat blijft het een hele uitdaging. Wordt het ooit beter vraag ik me af?
Succes met de operatie!quote:Op vrijdag 14 juli 2017 21:41 schreef Persefoneia het volgende:
Ik lees nog steeds mee en hoop dat het bij iedereen een beetje voorspoedig loopt.
Zelf ben ik aan het sukkelen met vitamine D, heb daar ook een topic over gemaakt met mijn vraag.
Vanwege aanhoudende oorpijn en het vermoeden dat mijn gehoor verder achteruit was gegaan, de KNO-arts bezocht. Mijn trommelvlies van het cholesteatoom-oor is naar binnen getrokken en zorgt voor een vacuum, dat veroorzaakt de pijn.
Daarom is besloten een buisje te plaatsen in het trommelvlies, dit zal vrijdag de 21e gedaan worden.
Omdat het oor al meerdere keren is geopereerd kan dit niet goed plaatselijk worden verdoofd en krijg ik een roesje. Hopelijk zijn de pijnklachten dan weg en ik heb de stille hoop (mijn KNO-arts ook) dat het gunstig zal zijn voor het oorsuizen.
Mijn gehoor is op bepaalde frequenties 5 decibel gezakt, niet veel, maar mijn hoortoestel moet wel even opnieuw worden afgesteld. Hij klinkt namelijk nogal schel op dit moment.
Tot zover mijn update
jeetje, op naar de 100quote:Op vrijdag 14 juli 2017 23:15 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Succes met de operatie!
Hier gaat het goed. Ik ben gebeld door mijn nefroloog afgelopen dinsdag en mijn nierfunctie is op het moment 39%! Dikke prima dus.
Zou mooi zijn idd maar ben hier al enorm tevreden mee.quote:
Super .quote:Op vrijdag 14 juli 2017 23:15 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Succes met de operatie!
Hier gaat het goed. Ik ben gebeld door mijn nefroloog afgelopen dinsdag en mijn nierfunctie is op het moment 39%! Dikke prima dus.
Dank je. Fijn te horen dat het zoveel beter gaat na je wonderlijke avontuur.quote:Op vrijdag 14 juli 2017 23:15 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Succes met de operatie!
Hier gaat het goed. Ik ben gebeld door mijn nefroloog afgelopen dinsdag en mijn nierfunctie is op het moment 39%! Dikke prima dus.
Wat enorm vervelend. Kan dat nog verbeteren?quote:Op vrijdag 14 juli 2017 23:52 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Super .
Hier gaat het echt slecht, flinke complicaties van de operatie, gevoel in benen en voeten is verstoord.. , lopen gaat voor geen ene meter
Geef het tijd zeggen ze. Ik zit al 3,5 jaar in een rollercoaster waar van alles mis gaat, vind het nu echt niet meer leuk..quote:Op zaterdag 15 juli 2017 09:08 schreef Persefoneia het volgende:
[..]
Wat enorm vervelend. Kan dat nog verbeteren?
Wat rot voor je dat het allemaal zo k*t gaat. Denken de artsen dat het nog beter gaat worden?quote:Op zaterdag 15 juli 2017 16:09 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Geef het tijd zeggen ze. Ik zit al 3,5 jaar in een rollercoaster waar van alles mis gaat, vind het nu echt niet meer leuk..
Steeds iets meer inleveren
Mijn levensvreugde is ver te zoeken momenteel
Dank je (iedereen overigens ).quote:Op zaterdag 15 juli 2017 16:13 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Wat rot voor je dat het allemaal zo k*t gaat. Denken de artsen dat het nog beter gaat worden?
wat ongelovelijk k*t. Dus eigenlijk zijn die operaties voor niks geweest? of zie ik dat verkeerd?quote:Op zaterdag 15 juli 2017 16:18 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Dank je (iedereen overigens ).
Nee, het enige wat ze nu kunnen doen is damage control, dus ervoor "zorgen" dat ik niet verder achteruit ga, met alle risico's van dien
Dat zie je goed, alleen wisten wij dit niet van tevoren. Achteraf bleek pas dat sommige niet geholpen hadden. Wat ik wel van tevoren weet is dat de succesrate erg laag ligt van dit soort operaties, maarja, niets doen is óók een risicoquote:Op zaterdag 15 juli 2017 16:19 schreef LPFAN het volgende:
[..]
wat ongelovelijk k*t. Dus eigenlijk zijn die operaties voor niks geweest? of zie ik dat verkeerd?
Bah wat rot allemaal. Veel sterktequote:Op zaterdag 15 juli 2017 16:24 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Dat zie je goed, alleen wisten wij dit niet van tevoren. Achteraf bleek pas dat sommige niet geholpen hadden. Wat ik wel van tevoren weet is dat de succesrate erg laag ligt van dit soort operaties, maarja, niets doen is óók een risico
Ja iddquote:
Waarom zou je voor zwak worden gezien? Jij kan er ook niks aan doen dat je reuma hebt, en ik heb mensen met reuma in mijn kenniskring zitten en die staan ook gewoon nog prima in het leven. Je leven hoeft echt niet te stoppen.quote:Op zaterdag 22 juli 2017 20:57 schreef -B100- het volgende:
Hey, hier komt het dan toch omdat mensen wilde weten wat ik heb.
Nadat ik eigenlijk in 10 jaar tijd nog maar een reuma aanval of 5 had per jaar, (wel veel pijn met slijtage.) Merk ik de afgelopen paar maanden dat er aanvallen opspelen. Ze beginnen weer dagelijks te komen....
Nu heb ik een vriendin die weet dat ik reuma heb... Ik durf het haar niet echt te zeggen... Ik wil niet als zwak worden gezien...
Verder heb ik het er ook niet met mensen over gehad.... Ik weet niet echt, wat ik moet doen. Bij de reumatoloog ben ik zo'n beetje uitgeprocedeerd. En tja reuma? Dat is chronisch doe je weinig aan je kan weer metrotraxaat gaan slikken of NSAID's....
Ik zit er denk ik mee dat ik niet zwak wil overkomen voor mijn vriendin... Omdat ik een stuk ouder dan haar ben.
Hoe oud ben je?quote:Op zaterdag 22 juli 2017 20:57 schreef -B100- het volgende:
Hey, hier komt het dan toch omdat mensen wilde weten wat ik heb.
Nadat ik eigenlijk in 10 jaar tijd nog maar een reuma aanval of 5 had per jaar, (wel veel pijn met slijtage.) Merk ik de afgelopen paar maanden dat er aanvallen opspelen. Ze beginnen weer dagelijks te komen....
Nu heb ik een vriendin die weet dat ik reuma heb... Ik durf het haar niet echt te zeggen... Ik wil niet als zwak worden gezien...
Verder heb ik het er ook niet met mensen over gehad.... Ik weet niet echt, wat ik moet doen. Bij de reumatoloog ben ik zo'n beetje uitgeprocedeerd. En tja reuma? Dat is chronisch doe je weinig aan je kan weer metrotraxaat gaan slikken of NSAID's....
Ik zit er denk ik mee dat ik niet zwak wil overkomen voor mijn vriendin... Omdat ik een stuk ouder dan haar ben.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |