Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 50. Stormachtig!

quote:

Op vrijdag 28 juli 2017 13:16 schreef Aphrodyte het volgende:
Enorm veel testen gehad vanwege aanhoudend hoge leverwaarden.

Donderdag de uitslag. Volgens mij komt het gewoon van in 2 jaar door alle voor mij mogelijke Crohn medicatie branden en bijna 2 jaar nonstop prednison

Maar we zullen zien..

Succes morgen! Jouw verklaring klinkt logisch, neem tenminste aan dat je niet dagelijks een fles whisky achterover slaat

quote:

Op woensdag 2 augustus 2017 20:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hee super veel plezier! Ik ook nog 4 dagen

Dankjewel en jij ook een fijne vakantie!

quote:

Op woensdag 2 augustus 2017 21:35 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Dit wordt nr 2 en daar blijft het ook bij

Dan had ik het verkeerd gelezen,dacht dat het nr 3 werd

quote:

Op donderdag 17 augustus 2017 06:42 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik zit weer even in het zkh.

Klachten zijn niet heel erg, maar genoeg voor interventie. Vandaag even kijken wat we precies gaan doen.

Sterkte ermee, hoop dat het beetje meevalt
Ik moet me volgende week ook weer melden bij mijn internist.

quote:

Op donderdag 17 augustus 2017 06:42 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik zit weer even in het zkh.

Klachten zijn niet heel erg, maar genoeg voor interventie. Vandaag even kijken wat we precies gaan doen.

Hoe gaat het nu? Al meer duidelijkheid?
Wel balen hoor. Gelukkig is het herfst buiten.
Sterkte!

quote:

Op zaterdag 19 augustus 2017 11:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Ben weer thuis

Blaasontsteking bleek de Crohn aan te wakkeren. Hopelijk nog onder controle te krijgen met 20 mg prednison en medicijnen.

Vraag is alleen of de medicijnen nu nog werken. Dat zal de tijd leren.

Ik hoop voor je dat de medicijnen werken en wens je sterkte.

quote:

Op donderdag 24 augustus 2017 13:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor stond gisteren trouwens weer wiebelend op 2 benen!

Ze is echt aan het herstellen

Jammer dat ze niet zelf post.

Fijn om te horen dat het goed met haar gaat

quote:

Op donderdag 24 augustus 2017 13:18 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dankjewel

Het lijkt er niet op trouwens, het is inmiddels met prednison net zo erg als het zonder was.

Dus ik denk dat er weer n scopie in zit. Ik zie de arts volgende week donderdag.

Ben inmiddels serieus een stoma aan het overwegen, we hadden afgesproken dat te gaan doen als de Entyvio niet zou werken en ik ben er wel aan toe.

Dit is echt te beperkend.

Dat is mijn grootste angst, een stoma,mijn arts heeft het er ook al eens over gehad (ben volgens hem met mijn laatste medicijn bezig). Ben nu druk bezig met mijn voedingspatroon en zie langzaam verbetering (en verslechtering in de vakantie want de remmen waren los)
Heb ook al eens iemand over een pouch horen praten(bij cu) en vraag me af of dat een mogelijkheid is,maar voor nu steek ik even mijn kop in het zand en hoop dat ik voor oktober(controle) de boel weer aardig op de rit heb (ben net deze week weer aan het werk)
Heb jij CBD olie geprobeerd??

quote:

Op donderdag 24 augustus 2017 13:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor stond gisteren trouwens weer wiebelend op 2 benen!

Ze is echt aan het herstellen

Leuk om te horen dat ze vooruit gaat!!

quote:

Op donderdag 24 augustus 2017 20:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Vervelend voor je dat jij ook in die fase zit hopelijk vindt je nog iets anders, als je geen stoma wil.

Maar de angst verdwijnt wel, bij mij is er tenminste een knop om gegaan. Als ik het niet doe is mijn leven namelijk gegarandeerd slecht, dus waarom geen kans op een beter leven nemen. Na de afgelopen 3 jaar ben ik echt wel toe aan rust.

Ik heb 4 maanden CBD geprobeerd, en allerlei soorten dieet. Op mij heeft het geen effect, maar ja, bij mij is de diagnose zo'n 10 jaar te laat gesteld.

Als dat voor jou niet geldt zou ik t zeker proberen; een stoma blijft wel een laatste optie. Daar moet je ook echt aan toe zijn, psychisch.

Ik wil het ook pas sinds begin dit jaar.

Ik vind mezelf eigenlijk ook niet ziek genoeg voor een stoma.
Ik werk 32 uur in de week,heb 2 kids van nu 5 en 9 en een man die weinig tot niets in huis doet(altijd druk met werk),nu is mijn huis niet altijd opgeruimd en spik en span door moeheid,maar gaat nog lekker toch? Het gaat bij mij op en neer en heb als laatste zakjes vezels gekregen waarbij geprobeerd werd om de ontlasting wat steviger te maken,maar had binnen een week last van meer bloed in de ontlasting dus ben daar maar weer mee gestopt(heb nog geen contact hierover met arts gehad,vond ik niet zo belangrijk)daarom nu aan het goochelen met voeding en wil zelf eerst kijken wat dat doet.Het meeste last heb ik dat ik vaak naar de wc moet,maar meestal is dat in de ochtend en een beetje in de avond.In de ochtend kan het maar zo zijn dat ik 10x naar de wc ga in 2 uurtjes tijd en probeer dus leeg te zijn voor ik naar mijn werk moet .
Eigenlijk zodra ik begin te bewegen in de ochtend gaan de darmpjes ook werken,alleen in periode van(onbewuste) stress doen ze dat ook in de nacht,terwijl juist dan ik mijn slaap kan gebruiken .
Soms kak ik een keer in de broek omdat ik wel altijd gelijk naar de wc moet zodra ik een buikpijnprikkel krijg,maar dat is geen dagelijkse kost.
Dus hier valt wel mee te leven toch?

Ik snap dat iedere situatie anders is en neem aan dat jij er veel meer last van ondervindt waardoor jij zover bent dat je voelt dat je eraantoe bent.
Maar begrijp ik goed dat je dat nog in gang moet zetten?
En hoe kan het dat jouw diagnose zo laat is gesteld??Waren de signalen niet overtuigend genoeg?

quote:

Op zaterdag 26 augustus 2017 13:07 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Of het nog lekker gaat kan jij alleen beoordelen, maar als ik jouw verhaal zo lees gaat het met jou inderdaad een stuk beter dan met mij.

Zoals ik al zei, laat je niet onder druk zetten. Jij weet vanzelf of je dat nodig hebt of niet.

[..]

Daar ben ik nu ook mee bezig ja, het duurt ten slotte wel even voor dit rond is en als er toch wat aan te doen is kom ik er zo wel achter.

Wat voor dieet doe je? Ik verdiep me momenteel in The Starch Solution van dr McDougall. Lijkt mn darmen momenteel wat rust te geven.

[..]

En werkt dat ook? Heb je dan de rest van de dag rust?

[..]

Dat weet je zelf t beste

[..]

Nou ja, twee bijna doodervaringen zijn toch dingen die je anders naar het leven laten kijken, en zo lang ik een ontstoken darm heb is er altijd kans dat die levensgevaarlijke complicaties terugkomen. Dat zit me niet lekker, zeker omdat ik tenminste 3x per jaar opvlam momenteel.

[..]

Ik heb met mijn arts afgesproken om een gesprek met de chirurg in te plannen als Entyvio niet meer werkt; wat het nu waarschijnlijk niet meer doet. Donderdag weet ik het zeker.

[..]

Ik heb autisme en kom daarna vrijwel altijd helder en goed over, ook als het slecht met mij gaat. Ik ben 10 jaar bij de huisarts aan het klagen geweest maar hij diagnostiseerde zonder testen PBS en zei dat de rest in mijn hoofd zat.

Pas toen ik 30x per dag op de wc zat te bloeden 2.5 jaar terug stuurde hij me eindelijk naar de EHBO, waarna met terugwerkende kracht de diagnose Crohn is gesteld. Ik kwam er toen pas achter dat een arts geen PBS mag concluderen zonder onderzoek..

Wat heb je dat mooi gedaan met die stukjes iedere keer waar je op reageerde.Helaas ben ik niet zo een wonder met de pc!

Ik doe geen dieet,maar stukje bij beetje kom ik er wel achter dat veel rauwkost(vind ik zo lekker in de zomer) niet zo best is voor mij,SUIKER is vreselijk,maar ook vreselijk moeilijk om er vanaf te blijven (probeer omdat het zomer is niet iedere dag een ijsje te eten en eet soms een stukje pure chocola ipv bergen koekjes en snoepjes) Ik eet minder vaak volkoren brood en vaker wit brood en probeer meer groentes te eten en minder koolhydraten(waar vroeger mijn bord vol met pasta lag en een beetje saus met beetje groentes probeer ik nu heel veel groentes in de saus te doen en minder pasta op mijn bord waardoor er meer plek is voor de saus die voor meer dan de helft uit groente bestaat.Eigenlijk is mijn eetpatroon nu een beetje een samenraapsel van al wat ik over voeding weet en gelezen heb.Mocht dit nog meer werken wordt de stap om nog minder suiker en koolhydraten te eten ook makkelijker.Dat dieet wat jij noemt ken ik niet,maar ga zeker even googlen!

Niet iedere dag lukt het om zo vaak te gaan dat ik leeg ben(darmen luisteren niet altijd naar wat ik wil),maar als ik voel dat het lukt dan geeft dat zeker rust.Dan heb ik van acht tot zes geen last en hoef alleen te plassen.

Heftig!!Snap zeker dat er dan angst is dat er weer complicaties op kunnen treden en als je 3 keer per jaar opvlammingen hebt wordt je ook wel moe van(zelf vorig jaar een heftige opvlamming gehad die maar moeilijk onder controle te krijgen was,vond dat behoorlijk heftig had het gevoel dat er weinig van mijn leven over was en was alleen bezig met overleven)

Heb je nu een andere huisarts? Zo een kun je beter kwijt dan rijk zijn!! wat een idioot die mensen niet serieus neemt.

Toitoitoi voor donderdag!!

quote:

Op woensdag 30 augustus 2017 15:34 schreef Aphrodyte het volgende:
Onstekingswaarde is 998 werd er vandaag over gebeld..

Tot zo ver " u hoeft niet altijd bij klachten naar het zkh" volgens de dienstdoende..

Morgen hoor ik wat we verder gaan doen.

De waarde uit de ontlastingonderzoek? Ik heb daaruit een waarde van 1000-1300, maar voel mij beter dan ooit. Alleen verschrikkelijk moe.

P.s: ik heb Colitis ipv Crohn.