abonnement bol.com Unibet Coolblue
pi_174309861
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 17:02 schreef Rianne84 het volgende:
Hi, hoe gaat het hier met iedereen? Stilte is meestal een goed teken toch? :+

Hier alles oké, maar de zwangerschap wordt zwaar, dus de laatste weekjes toch maar wat minder werken. De laatste lading infliximab zit er inmiddels een paar weken in en de darmen houden zich gelukkig rustig :)

Wat fijn dat het goed gaat met je zwangerschap :* Blij voor je!

En stil betekent hier niet echt goed momenteel.. Maar ik heb gewoon geen zin meer om er steeds mee bezig te zijn. Ik zit al sinds augustus aan 20 mg prednison en ik vlam nog steeds gewoon op, dus dat is niet fijn en een stoma zit er echt dik in. Ik wil er gewoon niet teveel over nadenken momenteel.

Ik heb nu vakantie en hoop even bij te kunnen komen en hopelijk wat dingen in perspectief te plaatsen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174309916
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:00 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijn dat het alweer wat rustiger is.

Het gaat nu gelukkig weer goed,moest tussentijds ook nog een certificaat voor een machine halen waar ik mij dan weer drukker voor maak dan nodig met alle gevolgen van dien(paar nachten bijna ieder uur eruit,grrr).Heb het gehaald en de hele boel is weer rustig!!Wat een beetje stress al niet kan veroorzaken(vroeger noemde ik dat gezonde spanning :? )

Ik hoop nu dat het zo een poosje blijft.
Tof dat het met jou beter gaat nu!

Dat t met jullie allemaal goed gaat vind ik wel fijn :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174310010
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 oktober 2017 12:38 schreef Jap111 het volgende:

[..]

Uitbehandeld bedoel ik in de zin van ik heb alle medicijnen die ze kennen wel geprobeerd (behalve methotrexaat) maar niets werkt. Ik vind mijn klachten niet belastend genoeg voor een stoma. Het is natuurlijk wel super kut als je ieder uur van de dag naar het toilet moet (incl 's nachts) maar ik leef er al 10 jaar mee dus het went gek genoeg..

Ik heb in de afgelopen 10 jaar 2 maal een acute ziekenhuisopname gehad dat te maken had met de Crohn. Beide gevallen waren een simpele buikgriep, maar de combinatie overgeven + diarree in die hoedanigheid inderdaad overleef ik geen 4 dagen. Afgezien daarvan is er geen reden om mij op te nemen, ik voel me goed (alleen permanent erg moe), heb geen pijn en kan 40 uur pw werken. Gezond is het niet, maar daarom krijg ik eens in de zoveel tijd toch prednison of iets soortgelijks om mn darmen een kalme periode te gunnen, helaas merk ik dat het steeds minder werkt. Heb het gevoel dat een hogere dosis veel verschil zou kunnen maken maar meer dan 40mg wil de arts niet voorschrijven.
Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder _O_ Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,
pi_174310069
quote:
14s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:04 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Tof dat het met jou beter gaat nu!

Dat t met jullie allemaal goed gaat vind ik wel fijn :)
Fijne vakantie en probeer een beetje te genieten B:)B
pi_174310083
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:06 schreef humorist het volgende:

[..]

Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder _O_ Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,
Knap van je dat je dat allemaal gewoon nog doet met een stoelgang van +10 per dag!

Vind ik wel indrukwekkend, houdt het jou niet uit je slaap?

Mij wel en dat veroorzaakt vooral dat ik het steeds moeilijker trek.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174310117
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:08 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijne vakantie en probeer een beetje te genieten B:)B
Oh ja hoor dat lukt wel! :)

Ik ben mn positieve instelling nog steeds niet kwijt. alleen met de grote procedure die eraan zit te komen werkt struisvogelpolitiek gewoon beter voor me. Het is gewoon eng en me daar op focussen schiet niet op. Ik zal blij zijn als het allemaal achter de rug is.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174336726
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:06 schreef humorist het volgende:

[..]

Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder _O_ Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,
Wat gaat er beter dan met die medicijnen, aangezien je nog steeds diarree blijft houden? Humira heb ik geprobeerd maar deed niets, methotrexaat geweigerd omdat in de bijsluiter onvruchtbaarheid als neveneffect stond. Misschien toch nog eens overwegen.
He who licks the knife soon will cut his tongue
pi_174358661
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:09 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Knap van je dat je dat allemaal gewoon nog doet met een stoelgang van +10 per dag!

Vind ik wel indrukwekkend, houdt het jou niet uit je slaap?

Mij wel en dat veroorzaakt vooral dat ik het steeds moeilijker trek.
Ik heb nachten dat ik er bijna ieder uur uit moet,maar meestal heb ik dan al wel 3 uurtjes op de bank geslapen(soms lukt het niet om de ogen open te houden) en ik heb nachten dat ik om 22 uur naar bed ga en lekker slaap tot een uur of 4 en daarna ook nog wel weer indut tot de wekker om 6 uur gaat.Ik denk wel dat ik heel nuchter ben en mij er niet druk om maak of ik wel genoeg rust krijg.Soms zijn mijn kinderen een hele middag op zaterdag bij andere kids aan het spelen en doe ik ook weinig qua huishouden en neem mijn moment van rust.Je moet dan ook niet verwachten dat het hier spik en span is (las vandaag de volgende tekst: het huis poetsen met kinderen om je heen is net zoiets als tandenpoetsen en koekjes eten tegelijk)
En dat +10 keer naar de wc is soms meerdere keren in 15 minuten en dan een paar uur niets.Vanochtend was weer zo een lekkere ochtend dat ik in een uur tijd al 3 of 4 keer was geweest en dacht dat ik voorlopig wel klaar was. Ging de wasmachine leeghalen(bukken en weer rennen!!) vervolgens nieuwe was erin (ook maar in 2 keer gedaan)zegt mijn moeder vandaag:zou je niet beter de wasmachine op de hoogte van de droogtrommel kunnen plaatsen?Duh mam,dan is het probleem omgedraaid en heb ik er last van bij de droogtrommel leeghalen en vullen :Y maar ze bedoelt het wel lief!

nu heel iets anders!Zag een bericht op facebook voorbij komen dat ging over een jonge vrouw met een stoma en hoe blij ze ermee was en wat ze nu allemaal wel niet kon doen wat ze heel lang voor onmogelijk had gehouden.
wilde dat gewoon even met je delen!!Ik hoop dat het jou straks ook zo vergaat!!
pi_174358892
quote:
1s.gif Op dinsdag 10 oktober 2017 21:50 schreef Jap111 het volgende:

[..]

Wat gaat er beter dan met die medicijnen, aangezien je nog steeds diarree blijft houden? Humira heb ik geprobeerd maar deed niets, methotrexaat geweigerd omdat in de bijsluiter onvruchtbaarheid als neveneffect stond. Misschien toch nog eens overwegen.
Ik heb geen bloed meer in de ontlasting!!! En ook geen slijmvorming,ook mijn buikpijn is stukken minder,alleen nog bij aandrang en als ik iets verkeerds eet.Heb 2 kids en hoef er geen meer,dus die onvruchtbaarheid zou geen probleem zijn,maar weet niet of dat voor man en vrouw geldt.
Bij 1 kewer per 2 weken deed humira voor mij ook weinig,maar krijg nu iedere week humira in combi met methotrexaat en dat gaat dus stukken beter.In het begin had ik wel bloedverlies,maar altijd 2 of 3 dagen en altijd dezelfde dagen van de week,heel vreemd,maar bloedverlies stond wel in de bijsluiter als bijwerking (lekker handig met CU)
pi_174496469
Vandaag weer Entyvio gehad, hopelijk slaat het nu wel aan. Volgende week weer even langs bij de afdeling voor wat testresultaten.

Verder weinig nieuws hier. Als het beter/of slechter wordt horen jullie t wel.

Hoe is het met iedereen? :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174510490
Hoi allemaal ik ben een jongen van 37 jr en heb net de ziekte van crohn diagnose gekregen , verder heb ik asperger adhd apneu psoriasis en fibromyalgie .

Mijn vraag is: ik moet van de mdl arts entocort 3 x daags en omeprazol 2x daags gebruiken. Ik slaap bijna niet meer en barst van de hoofdpijn. Herkennen jullie dit?
Vanaf twee november moet ik weer afbouwen om te kijken of de ontstekingen weer terugkomen in de dunne/dikke darm.
Voor de apneu heb ik een anti snurkbeugel en daardoor zijn de apneu' S helemaal weg.
Verder moet ik de omeprazol blijven slikken omdat t klepje tussen mijn maag en slokdarm niet werkt en altijd openstaat. Waarschijnlijk wordt dit een operatie zodat t verholpen kan worden maar de mdl arts zegt dat mijn hele leven omeprazol blijven slikken beter is, maar daar ben ik het niet mee eens.

Ik ben ten einde raad, willen jullie mij helpen met jullie ervaringen en raad? Hartelijk dank gr. Nelis1711
pi_174510658
quote:
0s.gif Op donderdag 19 oktober 2017 11:35 schreef Nelis1711 het volgende:
Hoi allemaal ik ben een jongen van 37 jr en heb net de ziekte van crohn diagnose gekregen , verder heb ik asperger adhd apneu psoriasis en fibromyalgie .

Mijn vraag is: ik moet van de mdl arts entocort 3 x daags en omeprazol 2x daags gebruiken. Ik slaap bijna niet meer en barst van de hoofdpijn. Herkennen jullie dit?
Vanaf twee november moet ik weer afbouwen om te kijken of de ontstekingen weer terugkomen in de dunne/dikke darm.
Voor de apneu heb ik een anti snurkbeugel en daardoor zijn de apneu' S helemaal weg.
Verder moet ik de omeprazol blijven slikken omdat t klepje tussen mijn maag en slokdarm niet werkt en altijd openstaat. Waarschijnlijk wordt dit een operatie zodat t verholpen kan worden maar de mdl arts zegt dat mijn hele leven omeprazol blijven slikken beter is, maar daar ben ik het niet mee eens.

Ik ben ten einde raad, willen jullie mij helpen met jullie ervaringen en raad? Hartelijk dank gr. Nelis1711
En waarom ben jij het er niet mee eens? De arts zal het beter weten denk je zelf ook niet?
pi_174510675
Ik heb gister weer 3 maand checkup gehad bij verpleegkundige. Was allemaal verder prima. We gaan proberen de tijd tussen giften te verlengen omdat ik nergens last van heb.

Ik heb gevraagd naar eventueel darmkanker onderzoek maar dat zit in een 5 jaars stramien vast en daar wordt ik gewoon in meegenomen. Het kloterige is alleen dat dat alleen via endoscopie gaat en als ik ergens een hekel aan heb is de laxeren de dag ervoor.
pi_174510700
Dat is ook zo, maar is het niet beter om iets met een operatie te verhelpen ipv je hele leven medicatie te slikken?

Ik vraag me af of t gezond is om je hele leven omeprazol te blijven slikken.
pi_174510758
Wat zijn jullie ervaringen met entocort? Of een crohn dieet ( caseine en glutenvrij of gaps ?)
Zijn er anderen die ook de combinatie ass en crohn hebben?
pi_174512906
quote:
0s.gif Op donderdag 19 oktober 2017 11:49 schreef Nelis1711 het volgende:
Dat is ook zo, maar is het niet beter om iets met een operatie te verhelpen ipv je hele leven medicatie te slikken?

Ik vraag me af of t gezond is om je hele leven omeprazol te blijven slikken.
Als je Crohn hebt is het niet met een operatie verholpen want Crohn is een levenslange ziekte.

Medicatie heeft dus de voorkeur over operaties omdat er geen enkeke garantie is dat het daarna beter gaat.

Ik sta zelf voor de stap naar een waarschijnlijke operatie en dat is echt alleen omdat qua medicatie alle opties gefaald hebben tot nu toe. Maar ook dat zegt niet dat ik daarna van mijn klachten af ben, was het maar zo mooi..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174518877
quote:
1s.gif Op donderdag 19 oktober 2017 13:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Als je Crohn hebt is het niet met een operatie verholpen want Crohn is een levenslange ziekte.

Medicatie heeft dus de voorkeur over operaties omdat er geen enkeke garantie is dat het daarna beter gaat.


de operatie zou zijn voor niet functionerende maagklep en medicatie in dit geval is omeprazol (zie 261)
pi_174519633
quote:
1s.gif Op donderdag 19 oktober 2017 18:12 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

de operatie zou zijn voor niet functionerende maagklep en medicatie in dit geval is omeprazol (zie 261)
Hij vroeg of een operatie te verkiezen was boven medicatie omdat je er dan vanaf bent, ik zeg van niet oa omdat Crohn dan weer actief kan worden rondom het operatie gebied.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174620981
* Trommelt zachtjes op tafel *

Ik roep het nog niet hard van de daken maar de Entyvio lijkt sinds vorige week weer greep te krijgen op de zaak.

Het bloeden is gestopt, dat is een gróót ding en ik heb opeens een gehalveerde wc frequentie. Plus geen bagger meer.. het lijkt erop dat er dus nog hoop voor me is!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174621294
quote:
0s.gif Op dinsdag 24 oktober 2017 09:42 schreef Aphrodyte het volgende:
* Trommelt zachtjes op tafel *

Ik roep het nog niet hard van de daken maar de Entyvio lijkt sinds vorige week weer greep te krijgen op de zaak.

Het bloeden is gestopt, dat is een gróót ding en ik heb opeens een gehalveerde wc frequentie. Plus geen bagger meer.. het lijkt erop dat er dus nog hoop voor me is!
Zo begon herstel bij mij ook!

Ik heb sinds gister toestemming van de arts om de frequentjes tussen de infuuzen te verlangen van 8 naar 10 weken.
pi_174627374
quote:
0s.gif Op dinsdag 24 oktober 2017 10:00 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Zo begon herstel bij mij ook!

Ik heb sinds gister toestemming van de arts om de frequentjes tussen de infuuzen te verlangen van 8 naar 10 weken.
Fijn om te horen!

Ik hoop dat het goed met je blijft gaan :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174658968
quote:
0s.gif Op dinsdag 24 oktober 2017 09:42 schreef Aphrodyte het volgende:
* Trommelt zachtjes op tafel *

Ik roep het nog niet hard van de daken maar de Entyvio lijkt sinds vorige week weer greep te krijgen op de zaak.

Het bloeden is gestopt, dat is een gróót ding en ik heb opeens een gehalveerde wc frequentie. Plus geen bagger meer.. het lijkt erop dat er dus nog hoop voor me is!
*O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* Ik hoop dat het zo door blijft gaan!!
pi_174662797
quote:
0s.gif Op woensdag 25 oktober 2017 21:27 schreef humorist het volgende:

[..]

*O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* Ik hoop dat het zo door blijft gaan!!
Ik ook :)

Wie weet is het gewoon goed te krijgen met een hogere frequentie.

Ik hoop dat ik jullie over twee maanden over remissie mag vertellen ipv een operatie.

Dan organiseer ik wel een meet om het te vieren! :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174670988
Dag allemaal,

Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:

Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.

Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...

Nu heb ik 3 vragen voor jullie:

• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon ;), maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.

• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".

• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...

Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?

Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen. :)

Groetjes uit België

Lotje
pi_174671276
quote:
3s.gif Op donderdag 26 oktober 2017 14:35 schreef LotjeVdV het volgende:
Dag allemaal,

Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:

Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.

Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...

Nu heb ik 3 vragen voor jullie:

• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon ;), maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.

• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".

• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...

Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?

Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen. :)

Groetjes uit België

Lotje
Hoi en "welkom"!

Over Humira kan ik je weinig vertellen, daar heb ik geen ervaring mee.
Over de stijgende calprotectine: Dat was bij mij vorig jaar ook het geval. Mijn arts zag het al stijgen, maar ik had geen klachten. Ze heeft mijn medicijnen ook pas aangepast toen ik wel klachten kreeg.
En je laatste vraag: Inmiddels 31 weken zwanger van een gezonde dochter (voor zover ze dat kunnen zien). Wij wilden graag een tweede kindje, maar ik werd twee jaar geleden ineens ziek. Het is niet helemaal duidelijk of ik nou Crohn of Collitis heb, maar goed, zwanger worden zat er even niet in. Ik heb toen gewacht tot ik goed werkende medicijnen had en geen verhoogde ontstekingswaarden meer had. Dat was een jaar geleden zo, dus nu zwanger. Mijn arts heeft qua medicijngebruik wel altijd rekening gehouden met mijn kinderwens, dus geef dat wel aan bij je arts. Ik gebruik mesalazine en thiosix. Tot het derde trimester heb ik ook nog infliximab (remicade) gehad, maar dat mag nu niet meer. Het is dus afwachten of het goed blijft gaan zonder infliximab.

Hopelijk kom je snel in remissie!
pi_174671298
quote:
1s.gif Op woensdag 25 oktober 2017 23:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ook :)

Wie weet is het gewoon goed te krijgen met een hogere frequentie.

Ik hoop dat ik jullie over twee maanden over remissie mag vertellen ipv een operatie.

Dan organiseer ik wel een meet om het te vieren! :D
*O* *O* ik hoop dat het goed blijft gaan! Zou echt mooi nieuws zijn w/
pi_174704340
quote:
Dat de pagina het niet doet.
pi_174704775
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 oktober 2017 23:14 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Dat de pagina het niet doet.
Ah, maar laat maar zitten. Comments eronder gelezen en (wiet als oplossing) blijkt onzin te zijn.
pi_174750403
quote:
1s.gif Op woensdag 25 oktober 2017 23:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ook :)

Wie weet is het gewoon goed te krijgen met een hogere frequentie.

Ik hoop dat ik jullie over twee maanden over remissie mag vertellen ipv een operatie.

Dan organiseer ik wel een meet om het te vieren! :D
Dat zou geweldig nieuws zijn! :W :W
pi_174750407
quote:
3s.gif Op donderdag 26 oktober 2017 14:35 schreef LotjeVdV het volgende:
Dag allemaal,

Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:

Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.

Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...

Nu heb ik 3 vragen voor jullie:

• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon ;), maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.

• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".

• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...

Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?

Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen. :)

Groetjes uit België

Lotje
Hier ook gebruuik van humira en heb ook een zeer droge huid en rode puntjes in mijn gezicht.Gebruik de vaseline lanette creme van mijn dochter en voelt wel vies vet,maar helpt wel.roodheid ook in mijn hele gezicht bij inspanning.Maar als dit alles is,dit liever dan al die ontstekingen.
pi_174904701
quote:
0s.gif Op maandag 2 oktober 2017 13:41 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.

Mijn arts deelt mijn zorgen voor darmkanker niet, en vind het niet nodig om vroegtijdig een coloscopie uit te voeren. Omdat ik toch zekerheid wil, heb ik aangedrongen om een colopscopie, en mijn arts staat gelukkig achter mijn keuze en zal in november een coloscopie uit gaan voeren.

Liever een dagje afzien voor niks, dan het niet doen en daar later spijt van hebben!
Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:

Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.

Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
pi_174909502
quote:
0s.gif Op maandag 6 november 2017 15:40 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:

Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.

Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
Vervelend dat je diagnose veranderd is, maar wel weer meer duidelijkheid.

Inderdaad geen pretje dat onderzoek maar ben het met je eens dat het wel een heel duidelijk beeld geeft van hoe het ervoor staat, voor mij is het alweer een jaar of 2 terug en ben toch eigenlijk wel heel benieuwd hoe het er van binnen uitziet na een dik jaar humira gebruik :Y
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_174965435
quote:
0s.gif Op maandag 6 november 2017 15:40 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:

Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.

Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
Fijn dat je door dit onderzoek weet waar je aan toe bent ook al is het geen pretje.
Wordt dit onderzoek zonder roesje of iets dergelijks gedaan,want ik vind het al vervelend als ze halverwege de dikke darm zijn(maar daar hebben ze tot nog toe genoeg aan gehad omdat bij mij daar altijd de ontsteking zit,aan het einde)
Nu nog een kwestie van de juiste medicatie en weer "beter "worden voor zover mogelijk!
Succes!!
pi_174965490
quote:
0s.gif Op donderdag 9 november 2017 19:17 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijn dat je door dit onderzoek weet waar je aan toe bent ook al is het geen pretje.
Wordt dit onderzoek zonder roesje of iets dergelijks gedaan,want ik vind het al vervelend als ze halverwege de dikke darm zijn(maar daar hebben ze tot nog toe genoeg aan gehad omdat bij mij daar altijd de ontsteking zit,aan het einde)
Nu nog een kwestie van de juiste medicatie en weer "beter "worden voor zover mogelijk!
Succes!!
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben kreeg ik de keuze, met of zonder roesje. Zelf heb ik gekozen om het met een roesje te ondergaan. Geen reden om het niet te doen, zolang je iemand mee hebt die je naar huis kan brengen naderhand. Je mag namelijk de rest van de dag niet deelnemen aan het verkeer.
pi_175007572
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar afgelopen twee jaar de kerst etc in t zkh doorgebracht terwijl t ook goed leek te gaan dus ik roep pas echt wat eind Januari ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175007620
quote:
0s.gif Op donderdag 9 november 2017 19:19 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben kreeg ik de keuze, met of zonder roesje. Zelf heb ik gekozen om het met een roesje te ondergaan. Geen reden om het niet te doen, zolang je iemand mee hebt die je naar huis kan brengen naderhand. Je mag namelijk de rest van de dag niet deelnemen aan het verkeer.
Stoer hoor als je zonder roesje gaat.

Mij niet gezien. 30 cm klysma in 30 cm ontstoken dikke darm was de ergste pijn die ik ooit gehad heb. Nóóit meer.

Mij mogen ze van mijn specialist alleen nog onder propofol doen omdat ik met een roesje kennelijk van de tafel spring van de pijn ( weet ik niet door t roesje) maar na 6x mislukking daardoor word ik nu behandeld door een pijnspecialist.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175007875
De eerste deed ik ook zonder. Ik ging bijna dood van de pijn
pi_175008272
quote:
0s.gif Op zaterdag 11 november 2017 21:28 schreef OxygeneFRL het volgende:
De eerste deed ik ook zonder. Ik ging bijna dood van de pijn
Ja precies, onbegrijpelijk ook dat ze dat nog steeds voorstellen bij verdenking van Crohn/Colitis.

Volgens mijn pijnspecialist is mijn/jouw reactie de norm voor Crohn/Colitis patiënten
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175008312
quote:
1s.gif Op zaterdag 11 november 2017 21:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja precies, onbegrijpelijk ook dat ze dat nog steeds voorstellen bij verdenking van Crohn/Colitis.

Volgens mijn pijnspecialist is mijn/jouw reactie de norm voor Crohn/Colitis patiënten
O nee ik wilde het zelf niet destijds. Het was mn eerste endoscopie. Ik was toen op mijn zwakst en durfde et niet.
pi_175328711
Meh. Afgelopen week weer but. Gisteren 12x op de wc.

Hopelijk knalt mn infuus het er woensdag weer uit. Maar ik word er zo zenuwachtig van :{

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175337049
quote:
3s.gif Op donderdag 26 oktober 2017 14:35 schreef LotjeVdV het volgende:
Dag allemaal,

Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:

Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.

Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...

Nu heb ik 3 vragen voor jullie:

• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon ;), maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.

• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".

• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...

Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?

Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen. :)

Groetjes uit België

Lotje
Beste Lotje,

Jouw ziektebeeld komt overeen met mijn situatie begin dit jaar. Toen was er bij mij ook een vernauwing van ongeveer die lengte geconstateerd door middel van coloscopie en MRI-scan, eveneens als mogelijk gevolg van littekenweefsel en/of ontsteking. Ik gebruik ook Humira en de calprotectine was ook verhoogd. Ik kreeg daarom ook prednison, maar dat had geen effect op de vernauwing.

Ik had ook weinig klachten, maar wel steeds bloedarmoede. Ik ben daarom een paar maanden geleden geopereerd, de vernauwing, het ontstoken weefsel en het littekenweefsel is verwijderd. Dat was even door de zure appel bijten, maar sindsdien voel ik me ontzettend goed, mijn darmen zien er weer mooi uit en er is geen ontstekingsactiviteit meer te zien met een coloscopie.

Met dit verhaal wil ik je voorzichtig voorbereiden dat geopereerd worden een mogelijkheid is, maar dat je daar niet bang voor hoeft te zijn, omdat het daarna zoveel beter met je gaat.

Ik zou dat ook aan iedereen in dit topic mee willen geven die al jarenlang worstelt met allerlei medicijnen en terugkerende ontstekingen: overweeg een operatie om de ziekte rustiger te krijgen.
pi_175369499
quote:
0s.gif Op maandag 27 november 2017 13:18 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik zou dat ook aan iedereen in dit topic mee willen geven die al jarenlang worstelt met allerlei medicijnen en terugkerende ontstekingen: overweeg een operatie om de ziekte rustiger te krijgen.
Fijn om dit te lezen Drieklank :*

Ik ben ontzettend blij dat het beter gaat met jou !

Je verhaal is bemoedigend.

Ik krijg morgen weer Entyvio, snak ernaar. Eindelijk :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175413754
Mn arts wil wéér een scopie als ik verhoogde bloedwaarden heb. De 9e in 3 jaar :{ want anders kan de dosering niet verhoogd worden ivm de verzekering.

Zou dus best kunnen dat ik daar volgende week weer zit.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175469931
quote:
0s.gif Op donderdag 30 november 2017 22:24 schreef Aphrodyte het volgende:
Mn arts wil wéér een scopie als ik verhoogde bloedwaarden heb. De 9e in 3 jaar :{ want anders kan de dosering niet verhoogd worden ivm de verzekering.

Zou dus best kunnen dat ik daar volgende week weer zit.
Bij deze duim ik voor je en wens je sterkte!

Zelf lang niet online geweest,maar had het druk met werk en mezelf.
Moet nog steeds leren om aan mezelf te denken en niet aan mijn collega's die vinden dat er altijd dezelfde zijn die overwerken.Ze mogen blij zijn dat ik een half uurtje langer blijf en dat dat voor mij echt de max is.
2 weken terug geprikt,ontstekingswaarden OK, humiraspiegel aan de hoge kant alsook de leverwaarden iets aan de hoge kant,maar geen reden tot paniek,dus we gaan vrolijk verder.
Wel teveel van alle zoetigheden van sinterklaas gesnoept de laatste tijd en merk dat dat totaal verkeerd is!!
Dus nu mijn best doen om tot volgend jaar zoveel mogelijk overal vanaf te blijven(gaat niet lukken!) en mijn kids vol te stoppen met alle foute dingen(denk dat de vuilniszak ook maar wat extra krijgt dit jaar)
pi_175482387
quote:
0s.gif Op zondag 3 december 2017 14:24 schreef humorist het volgende:

[..]

Bij deze duim ik voor je en wens je sterkte!

Zelf lang niet online geweest,maar had het druk met werk en mezelf.
Moet nog steeds leren om aan mezelf te denken
2 weken terug geprikt,ontstekingswaarden OK, humiraspiegel aan de hoge kant alsook de leverwaarden iets aan de hoge kant,maar geen reden tot paniek,dus we gaan vrolijk verder.
Wel teveel van alle zoetigheden van sinterklaas gesnoept de laatste tijd en merk dat dat totaal verkeerd is!!
Goed dat je voor jezelf kiest :Y

En fijn dat de zaken relatief in orde zijn, jammer dat je last hebt van t snoepgoed! Wees voorzichtig, t is geen opvlamming waard. Hoop dat je alsnog kan genieten :*

Ben hier even aan t overwegen wat ik ga doen, ik heb me de afgelopen jaren als een schaapje aan n touw mee laten voeren maar t wordt er niet beter op , ga eens de stichting bellen om te zien wat mn opties qua behandelingen zijn..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175529337
Zit weer eens te wachten op een telefoontje van de arts over ziekenhuisopname :{

Gedoe..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175542927
quote:
13s.gif Op woensdag 6 december 2017 15:08 schreef Aphrodyte het volgende:
Zit weer eens te wachten op een telefoontje van de arts over ziekenhuisopname :{

Gedoe..
Getverderrie dat gedoe!
Ben je al wat verder?
pi_175542954
quote:
0s.gif Op donderdag 7 december 2017 07:12 schreef humorist het volgende:

[..]

Getverderrie dat gedoe!
Ben je al wat verder?
Tsja ik heb een kamer.

Alle opties zijn bespreekbaar voor me, na t artsenbezoek vanochtend weet ik meer. Zou kunnen dat we knopen gaan doorhakken.

Edit; morgenochtend weet ik meer. Dan is t grote overleg met de hele afdeling en ze moeten over mijn situatie vergaderen.

[ Bericht 9% gewijzigd door Aphrodyte op 07-12-2017 16:33:34 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')