quote:Op maandag 29 mei 2017 17:34 schreef Ron.Jeremy het volgende:
Als de azathioprine spiegel aan de lage kant is, wat houdt dat dan in?
En ik vind 2 kids al heftig genoeg (maar zijn ondertussen 9 en 5 en echte stuiterballen,nog net geen adhd)quote:Op donderdag 20 juli 2017 21:08 schreef Rianne84 het volgende:
Dank voor de felicitaties , inmiddels ruim 4 maanden, we verwachten een kerstkindje
En dat rustig aan doen ga ik mijn best voor doen, hoop dat het lukt met peuter en baby
Hee super veel plezier! Ik ook nog 4 dagenquote:Op maandag 31 juli 2017 20:05 schreef humorist het volgende:
En nu effe een stapje terug!
Want we hebben VAKANTIE!!!!
Dit wordt nr 2 en daar blijft het ook bijquote:Op woensdag 2 augustus 2017 20:05 schreef humorist het volgende:
[..]
En ik vind 2 kids al heftig genoeg (maar zijn ondertussen 9 en 5 en echte stuiterballen,nog net geen adhd)
Succes morgen! Jouw verklaring klinkt logisch, neem tenminste aan dat je niet dagelijks een fles whisky achterover slaatquote:Op vrijdag 28 juli 2017 13:16 schreef Aphrodyte het volgende:
Enorm veel testen gehad vanwege aanhoudend hoge leverwaarden.
Donderdag de uitslag. Volgens mij komt het gewoon van in 2 jaar door alle voor mij mogelijke Crohn medicatie branden en bijna 2 jaar nonstop prednison
Maar we zullen zien..
Ik drink mn hele leven al nietquote:Op woensdag 2 augustus 2017 21:36 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Succes morgen! Jouw verklaring klinkt logisch, neem tenminste aan dat je niet dagelijks een fles whisky achterover slaat
Dankjewel en jij ook een fijne vakantie!quote:Op woensdag 2 augustus 2017 20:51 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hee super veel plezier! Ik ook nog 4 dagen
Dan had ik het verkeerd gelezen,dacht dat het nr 3 werdquote:Op woensdag 2 augustus 2017 21:35 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Dit wordt nr 2 en daar blijft het ook bij
Sterkte ermee, hoop dat het beetje meevaltquote:Op donderdag 17 augustus 2017 06:42 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik zit weer even in het zkh.
Klachten zijn niet heel erg, maar genoeg voor interventie. Vandaag even kijken wat we precies gaan doen.
Hoe gaat het nu? Al meer duidelijkheid?quote:Op donderdag 17 augustus 2017 06:42 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik zit weer even in het zkh.
Klachten zijn niet heel erg, maar genoeg voor interventie. Vandaag even kijken wat we precies gaan doen.
Blaasontsteking is de enige bekende uitslag tot zo ver.quote:Op donderdag 17 augustus 2017 20:25 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Hoe gaat het nu? Al meer duidelijkheid?
Wel balen hoor. Gelukkig is het herfst buiten.
Sterkte!
Sterktequote:Op donderdag 17 augustus 2017 10:05 schreef 010P het volgende:
[..]
Sterkte ermee, hoop dat het beetje meevalt
Ik moet me volgende week ook weer melden bij mijn internist.
Ik hoop voor je dat de medicijnen werken en wens je sterkte.quote:Op zaterdag 19 augustus 2017 11:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Ben weer thuis
Blaasontsteking bleek de Crohn aan te wakkeren. Hopelijk nog onder controle te krijgen met 20 mg prednison en medicijnen.
Vraag is alleen of de medicijnen nu nog werken. Dat zal de tijd leren.
Dankjewelquote:Op zondag 20 augustus 2017 14:47 schreef humorist het volgende:
[..]
Ik hoop voor je dat de medicijnen werken en wens je sterkte.
Jammer dat ze niet zelf post.quote:Op donderdag 24 augustus 2017 13:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor stond gisteren trouwens weer wiebelend op 2 benen!
Ze is echt aan het herstellen
Ja ik probeer haar steeds zo ver te krijgen, maar ze zit op facebook in allerlei groepen en ik denk dat ze daar veel uithaalt.quote:Op donderdag 24 augustus 2017 15:05 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Jammer dat ze niet zelf post.
Dat is mijn grootste angst, een stoma,mijn arts heeft het er ook al eens over gehad (ben volgens hem met mijn laatste medicijn bezig). Ben nu druk bezig met mijn voedingspatroon en zie langzaam verbetering (en verslechtering in de vakantie want de remmen waren los)quote:Op donderdag 24 augustus 2017 13:18 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dankjewel
Het lijkt er niet op trouwens, het is inmiddels met prednison net zo erg als het zonder was.
Dus ik denk dat er weer n scopie in zit. Ik zie de arts volgende week donderdag.
Ben inmiddels serieus een stoma aan het overwegen, we hadden afgesproken dat te gaan doen als de Entyvio niet zou werken en ik ben er wel aan toe.
Dit is echt te beperkend.
Leuk om te horen dat ze vooruit gaat!!quote:Op donderdag 24 augustus 2017 13:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor stond gisteren trouwens weer wiebelend op 2 benen!
Ze is echt aan het herstellen
Vervelend voor je dat jij ook in die fase zit hopelijk vindt je nog iets anders, als je geen stoma wil.quote:Op donderdag 24 augustus 2017 19:14 schreef humorist het volgende:
[..]
Dat is mijn grootste angst, een stoma,mijn arts heeft het er ook al eens over gehad (ben volgens hem met mijn laatste medicijn bezig). Ben nu druk bezig met mijn voedingspatroon en zie langzaam verbetering (en verslechtering in de vakantie want de remmen waren los)
Heb ook al eens iemand over een pouch horen praten(bij cu) en vraag me af of dat een mogelijkheid is,maar voor nu steek ik even mijn kop in het zand en hoop dat ik voor oktober(controle) de boel weer aardig op de rit heb (ben net deze week weer aan het werk)
Heb jij CBD olie geprobeerd??
Ik vind mezelf eigenlijk ook niet ziek genoeg voor een stoma.quote:Op donderdag 24 augustus 2017 20:02 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Vervelend voor je dat jij ook in die fase zit hopelijk vindt je nog iets anders, als je geen stoma wil.
Maar de angst verdwijnt wel, bij mij is er tenminste een knop om gegaan. Als ik het niet doe is mijn leven namelijk gegarandeerd slecht, dus waarom geen kans op een beter leven nemen. Na de afgelopen 3 jaar ben ik echt wel toe aan rust.
Ik heb 4 maanden CBD geprobeerd, en allerlei soorten dieet. Op mij heeft het geen effect, maar ja, bij mij is de diagnose zo'n 10 jaar te laat gesteld.
Als dat voor jou niet geldt zou ik t zeker proberen; een stoma blijft wel een laatste optie. Daar moet je ook echt aan toe zijn, psychisch.
Ik wil het ook pas sinds begin dit jaar.
Of het nog lekker gaat kan jij alleen beoordelen, maar als ik jouw verhaal zo lees gaat het met jou inderdaad een stuk beter dan met mij.quote:Op zaterdag 26 augustus 2017 08:48 schreef humorist het volgende:
[..]
Ik vind mezelf eigenlijk ook niet ziek genoeg voor een stoma.
Ik werk 32 uur in de week,heb 2 kids van nu 5 en 9 en een man die weinig tot niets in huis doet(altijd druk met werk),nu is mijn huis niet altijd opgeruimd en spik en span door moeheid,maar gaat nog lekker toch?
Daar ben ik nu ook mee bezig ja, het duurt ten slotte wel even voor dit rond is en als er toch wat aan te doen is kom ik er zo wel achter.quote:daarom nu aan het goochelen met voeding en wil zelf eerst kijken wat dat doet.
En werkt dat ook? Heb je dan de rest van de dag rust?quote:Het meeste last heb ik dat ik vaak naar de wc moet,maar meestal is dat in de ochtend en een beetje in de avond.In de ochtend kan het maar zo zijn dat ik 10x naar de wc ga in 2 uurtjes tijd en probeer dus leeg te zijn voor ik naar mijn werk moet .
Dat weet je zelf t bestequote:Dus hier valt wel mee te leven toch?
Nou ja, twee bijna doodervaringen zijn toch dingen die je anders naar het leven laten kijken, en zo lang ik een ontstoken darm heb is er altijd kans dat die levensgevaarlijke complicaties terugkomen. Dat zit me niet lekker, zeker omdat ik tenminste 3x per jaar opvlam momenteel.quote:Ik snap dat iedere situatie anders is en neem aan dat jij er veel meer last van ondervindt waardoor jij zover bent dat je voelt dat je eraantoe bent.
Ik heb met mijn arts afgesproken om een gesprek met de chirurg in te plannen als Entyvio niet meer werkt; wat het nu waarschijnlijk niet meer doet. Donderdag weet ik het zeker.quote:Maar begrijp ik goed dat je dat nog in gang moet zetten?
Ik heb autisme en kom daarna vrijwel altijd helder en goed over, ook als het slecht met mij gaat. Ik ben 10 jaar bij de huisarts aan het klagen geweest maar hij diagnostiseerde zonder testen PBS en zei dat de rest in mijn hoofd zat.quote:En hoe kan het dat jouw diagnose zo laat is gesteld??Waren de signalen niet overtuigend genoeg?
Wat heb je dat mooi gedaan met die stukjes iedere keer waar je op reageerde.Helaas ben ik niet zo een wonder met de pc!quote:Op zaterdag 26 augustus 2017 13:07 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Of het nog lekker gaat kan jij alleen beoordelen, maar als ik jouw verhaal zo lees gaat het met jou inderdaad een stuk beter dan met mij.
Zoals ik al zei, laat je niet onder druk zetten. Jij weet vanzelf of je dat nodig hebt of niet.
[..]
Daar ben ik nu ook mee bezig ja, het duurt ten slotte wel even voor dit rond is en als er toch wat aan te doen is kom ik er zo wel achter.
Wat voor dieet doe je? Ik verdiep me momenteel in The Starch Solution van dr McDougall. Lijkt mn darmen momenteel wat rust te geven.
[..]
En werkt dat ook? Heb je dan de rest van de dag rust?
[..]
Dat weet je zelf t beste
[..]
Nou ja, twee bijna doodervaringen zijn toch dingen die je anders naar het leven laten kijken, en zo lang ik een ontstoken darm heb is er altijd kans dat die levensgevaarlijke complicaties terugkomen. Dat zit me niet lekker, zeker omdat ik tenminste 3x per jaar opvlam momenteel.
[..]
Ik heb met mijn arts afgesproken om een gesprek met de chirurg in te plannen als Entyvio niet meer werkt; wat het nu waarschijnlijk niet meer doet. Donderdag weet ik het zeker.
[..]
Ik heb autisme en kom daarna vrijwel altijd helder en goed over, ook als het slecht met mij gaat. Ik ben 10 jaar bij de huisarts aan het klagen geweest maar hij diagnostiseerde zonder testen PBS en zei dat de rest in mijn hoofd zat.
Pas toen ik 30x per dag op de wc zat te bloeden 2.5 jaar terug stuurde hij me eindelijk naar de EHBO, waarna met terugwerkende kracht de diagnose Crohn is gesteld. Ik kwam er toen pas achter dat een arts geen PBS mag concluderen zonder onderzoek..
De waarde uit de ontlastingonderzoek? Ik heb daaruit een waarde van 1000-1300, maar voel mij beter dan ooit. Alleen verschrikkelijk moe.quote:Op woensdag 30 augustus 2017 15:34 schreef Aphrodyte het volgende:
Onstekingswaarde is 998 werd er vandaag over gebeld..
Tot zo ver " u hoeft niet altijd bij klachten naar het zkh" volgens de dienstdoende..
Morgen hoor ik wat we verder gaan doen.
Fijn dat jij je goed voeltquote:Op woensdag 30 augustus 2017 16:28 schreef Frank_Underwood het volgende:
[..]
De waarde uit de ontlastingonderzoek? Ik heb daaruit een waarde van 1000-1300, maar voel mij beter dan ooit. Alleen verschrikkelijk moe.
P.s: ik heb Colitis ipv Crohn.
Voor mij ook niet, veel vezels voerlen bij mij als schuurpapier. En het komt er onverteerd uit. Jammer, want ik ben dol op salade.quote:Op dinsdag 29 augustus 2017 19:47 schreef humorist het volgende:
[..]
Wat heb je dat mooi gedaan met die stukjes iedere keer waar je op reageerde.Helaas ben ik niet zo een wonder met de pc!
Ik doe geen dieet,maar stukje bij beetje kom ik er wel achter dat veel rauwkost(vind ik zo lekker in de zomer) niet zo best is voor mij
Het lijkt in ieder geval verlichting te geven qua pijn, en mn energieniveau is ook verbeterd. Dus dat is prettig. Of het de Crohn verder beïnvloed weet ik nog niet. Merk ik niet direct.quote:Dat dieet wat jij noemt ken ik niet,maar ga zeker even googlen!
Dat is fijn! Blij dat het voor jou zo werkt. Hoef je dan bijv. Na een lunch niet direct weer?quote:Dan heb ik van acht tot zes geen last en hoef alleen te plassen.
Dat is dus zo'n beetje mijn leven geweest de laatste 3 jaar.quote:Ik moet bij elke opvlamming bij iedere maaltijd naar de wc.
(zelf vorig jaar een heftige opvlamming gehad die maar moeilijk onder controle te krijgen was,vond dat behoorlijk heftig had het gevoel dat er weinig van mijn leven over was en was alleen bezig met overleven)
Ik snap je reactie , ik ben ook woest op hem geweest. Maar hij is zich compleet rotgeschrokken, en heeft tot op de dag van vandaag een ernstig schuldgevoel.quote:Heb je nu een andere huisarts? Zo een kun je beter kwijt dan rijk zijn!! wat een idioot die mensen niet serieus neemt.
Ik zit nu in de wachtkamer. Ben benieuwd.quote:Toitoitoi voor donderdag!!
Op mijn manier nog geen tijd gehad om te googlen,maar morgenochtend vrij en heb de meeste boodschappen al in huis (moest naar tandarts en was niet van plan voor een half uur weer terug te gaan,dus die tijd besteedt aan boodschappen )quote:Op donderdag 31 augustus 2017 16:32 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Voor mij ook niet, veel vezels voerlen bij mij als schuurpapier. En het komt er onverteerd uit. Jammer, want ik ben dol op salade.
[..]
Het lijkt in ieder geval verlichting te geven qua pijn, en mn energieniveau is ook verbeterd. Dus dat is prettig. Of het de Crohn verder beïnvloed weet ik nog niet. Merk ik niet direct.
[..]
Dat is fijn! Blij dat het voor jou zo werkt. Hoef je dan bijv. Na een lunch niet direct weer?
[..]
Dat is dus zo'n beetje mijn leven geweest de laatste 3 jaar.
Daar ben ik wel eens klaar mee. Als een stoma me 3 goede jaren geeft was het de moeite al waard.
[..]
Ik snap je reactie , ik ben ook woest op hem geweest. Maar hij is zich compleet rotgeschrokken, en heeft tot op de dag van vandaag een ernstig schuldgevoel.
En daardoor is hij nu weer de beste arts die ik kan hebben, omdat hij nu alles wat ik zeg volledig serieus neemt en zeer adequaat handelt.
Als ik nu een andere arts neem worstel ik weer met de barrière van mijn autisme waar de nieuwe arts dan onbekend mee is en die nu dus bij mijn bekende huisarts is opgeheven.
Dus voorlopig blijf ik bij hem.
[..]
Ik zit nu in de wachtkamer. Ben benieuwd.
Is dat calprotectine? Dan is 15 toch heel gezondquote:Op dinsdag 5 september 2017 19:27 schreef humorist het volgende:
[..]
Zulke hoge ontstekingswaardes heb ik nog nooit gehad!(weet niet wat het hoogste is,maar mdl verpleegkundige zat al fronsend te kijken bij 15 maand geleden(uit bloedonderzoek) vorige keer was 9
Ik weet niet eens wat calprotectine is?! Ze hebben het altijd over de ontstekingswaarde en deze is bij gezonde mensen onder de 5.Als ik geen ontsteking in mijn darmen heb zit ik meestal op 8 a 9(wat al vreemd is) en de laatste keer dus op 15.quote:Op dinsdag 5 september 2017 21:33 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Is dat calprotectine? Dan is 15 toch heel gezond
Van mijn arts begreep ik dat de waarde bij gezonde mensen onder de 50 moet zitten en in geval van IBD zijn ze al blij onder de 150. Toen ik ziek was had ik een waarde van 3000, de laatste keer 7. Het zal per persoon verschillen hoe je je bij bepaalde waardes voelt...
waarom de angst voor kanker? Is pijn en afwijkende ontlasting geen 'logisch' gevolg van CU?quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop
Zijn er mensen CU patiënten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiënten een verhoogd risico hebben op darmkanker.
Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus
Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:26 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
waarom de angst voor kanker? Is pijn en afwijkende ontlasting geen 'logisch' gevolg van CU?
Dat laatste is waarschijnlijk niet nodig. Het is vaak de manier waarop CU zich ontwikkelt. De mesalazine heb ik ook nog steeds, maar ondertussen wel andere medicatie erbij en ik heb ook af en toe prednison of een klysma met medicijnen nodig. Niet leuk, maar zolang het daarbij blijft wel goed vol te houden. Alleen die vermoeidheid he?quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:29 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.
Hier ook CU en wat jij ervaart is een lichte vorm van wat ik het laatste jaar ervaar en geen erge dingen geconstateerd.Bij mij zijn al meerdere medicijnen geprobeerd en zit nu aan de humira spuiten in combinatie met methotrexaat en heb ook nog per dag de maximale dosering mesalazine.Heb zelf ook jaren klachtenvrij op alleen mesalazine geleefd,helaas is de situatie veranderd door omstandigheden die veel stress hebben veroorzaakt.quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:29 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.
Wat naar dat je deze klachten hebt.quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop
Zijn er CU patiënten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiënten een verhoogd risico hebben op darmkanker.
Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus
Vergelijk maar niet. Iedereen heeft zijn eigen pijn, en dat is erg genoegquote:Op dinsdag 5 september 2017 19:27 schreef humorist het volgende:
[..]
Als ik mijn verhaal met dat van jou vergelijk vind ik mezelf wel een zeurkous!
Ik ben niet zoveel achter de pc door drukte maar probeer wel om iedere week minstens 1 keer effe te kijken.
Wat vervelend dat het zo ernstig is.Snap best dat je er dan effe niet ook de sores van een ander erbij kan hebben.quote:Op woensdag 27 september 2017 17:14 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Vergelijk maar niet. Iedereen heeft zijn eigen pijn, en dat is erg genoeg
Sorry voor de afwezigheid, ik wilde er mentaal ook wat afstand van nemen. Het is nu ietsje rustiger, maar het heeft een volle maand ernstig gespookt.
16 oktober mn volgende keer Entyvio. Hoop dat het dan nog iets rustiger wordt. Maar ik ben klaar voor alles.
Hoe gaat het met jou?
Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop
Zijn er CU patiënten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiënten een verhoogd risico hebben op darmkanker.
Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus
Hoiquote:Op dinsdag 3 oktober 2017 03:16 schreef Jap111 het volgende:
Ik ga dit topic volgen. Korte introductie:
28 jaar, 10 jaar crohn, uitbehandeld met gebruikelijke medicatie en onder behandeling in het amc. Vorig jaar aan de setpoint studie deelgenomen (vedulizemab ofzo) maar werkte ook niet. Nu wachten op nieuwe studies.
Ik vind dit extreem veel toiletgang, hiervoor wordt je in elk zIekenhuis opgenomen. Hoe houd jij het leefbaar? Dat is zo toch niet te doen?quote:Op dinsdag 3 oktober 2017 03:16 schreef Jap111 het volgende:
De laatste 10 jaar is een grote opvlamming geweest maar mijn klachten zijn gelukkig niet zo heftig zoals bij de meesten hier. Ik zit op slechte dagen 20-30 keer met diarree op toilet, ongemakkelijk maar kan het ophouden wanneer nodig.
Ik neem het met de dag. Het is nu ietsje rustiger dan vorige maand, dat vind ik al een verbetering.quote:Op vrijdag 29 september 2017 18:52 schreef humorist het volgende:
[..]
Wat vervelend dat het zo ernstig is
En hoe gaat het nu?quote:Op vrijdag 29 september 2017 18:52 schreef humorist het volgende:
Ik ben sinds vandaag beter gemeld op het werk en natuurlijk gaat het dan nu net effe wat minder,maar dat mag de pret niet drukken.
Ach dat leek even zo, maar zoals wel vaker met dit deze ziekte blijkt het uiteindelijk niet veel uit te maken. Of ik gezond of ongezond eet, het is om het even. De Crohn blijft in mijn geval enorm onvoorspelbaar.quote:Op vrijdag 29 september 2017 18:52 schreef humorist het volgende:
Volg jij tss heel strikt?
Heb me er laatst eens in verdiept en vind het wel heftig,zelfs geen olie en boter.
Maar als je er profijt van hebt snap ik het wel,maar voor mij nog een stapje te ver.
Eerst maar eens afkicken van alle pakjes en kant en klare rommel.
tot horens
Uitbehandeld bedoel ik in de zin van ik heb alle medicijnen die ze kennen wel geprobeerd (behalve methotrexaat) maar niets werkt. Ik vind mijn klachten niet belastend genoeg voor een stoma. Het is natuurlijk wel super kut als je ieder uur van de dag naar het toilet moet (incl 's nachts) maar ik leef er al 10 jaar mee dus het went gek genoeg..quote:Op dinsdag 3 oktober 2017 11:17 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hoi
Ik zit ongeveer in dezelfde situatie (30 jaar, 15 jaar Crohn, bij mij werkt Vedozulimab/Entyvio nog wel) hoezo ben je uitbehandeld? Kan je niet net als ik voor een stoma gaan?
[..]
Ik vind dit extreem veel toiletgang, hiervoor wordt je in elk zIekenhuis opgenomen. Hoe houd jij het leefbaar? Dat is zo toch niet te doen?
Dank voor je antwoordquote:Op maandag 9 oktober 2017 17:19 schreef Gala6183 het volgende:
Toen ik laatst in het ziekenhuis ontlasting moest inleveren kreeg ik een ondersteek mee. Daar kon ik het toen uitscheppen (lekker smakelijk dit ) en thuis heb ik het ook wel eens opgevangen in een bakje en daarna het betreffende bakje uiterst zorgvuldig weer schoongemaakt. Het kan dus prima als je geen plateau hebt.
Veel sterkte met je zwangerschap! Hoe lang "moet" je nog?
Je hebt helemaal gelijk dat je doorgezet hebt.quote:Op maandag 2 oktober 2017 13:41 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.
Mijn arts deelt mijn zorgen voor darmkanker niet, en vind het niet nodig om vroegtijdig een coloscopie uit te voeren. Omdat ik toch zekerheid wil, heb ik aangedrongen om een colopscopie, en mijn arts staat gelukkig achter mijn keuze en zal in november een coloscopie uit gaan voeren.
Liever een dagje afzien voor niks, dan het niet doen en daar later spijt van hebben!
Wij hebben een wc zonder plateautje en heb een plastic zak eronder gehouden en daaruit geschept.Vervolgens wel gelijk naar de ondergrondse gelopen om mijn plastic zak weg te gooien(deze keer maar niet bij het plastic)quote:Op maandag 9 oktober 2017 17:02 schreef Rianne84 het volgende:
Hi, hoe gaat het hier met iedereen? Stilte is meestal een goed teken toch?
Hier alles oké, maar de zwangerschap wordt zwaar, dus de laatste weekjes toch maar wat minder werken. De laatste lading infliximab zit er inmiddels een paar weken in en de darmen houden zich gelukkig rustig
Even een stomme vraag: we willen een ander toilet. Nu hebben we een toilet met een plateau, wat handig is als je ontlasting moet inleveren. Hebben jullie dat ook allemaal? Hoe doe je dat zonder plateau? Handige trucjes? Anders is de keus snel gemaakt, maar zonder plateau is wel weer wat hygiënischer...
Fijn dat het alweer wat rustiger is.quote:Op dinsdag 3 oktober 2017 11:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik neem het met de dag. Het is nu ietsje rustiger dan vorige maand, dat vind ik al een verbetering.
[..]
En hoe gaat het nu?
[..]
Ach dat leek even zo, maar zoals wel vaker met dit deze ziekte blijkt het uiteindelijk niet veel uit te maken. Of ik gezond of ongezond eet, het is om het even. De Crohn blijft in mijn geval enorm onvoorspelbaar.
Wat fijn dat het goed gaat met je zwangerschap Blij voor je!quote:Op maandag 9 oktober 2017 17:02 schreef Rianne84 het volgende:
Hi, hoe gaat het hier met iedereen? Stilte is meestal een goed teken toch?
Hier alles oké, maar de zwangerschap wordt zwaar, dus de laatste weekjes toch maar wat minder werken. De laatste lading infliximab zit er inmiddels een paar weken in en de darmen houden zich gelukkig rustig
Tof dat het met jou beter gaat nu!quote:Op maandag 9 oktober 2017 20:00 schreef humorist het volgende:
[..]
Fijn dat het alweer wat rustiger is.
Het gaat nu gelukkig weer goed,moest tussentijds ook nog een certificaat voor een machine halen waar ik mij dan weer drukker voor maak dan nodig met alle gevolgen van dien(paar nachten bijna ieder uur eruit,grrr).Heb het gehaald en de hele boel is weer rustig!!Wat een beetje stress al niet kan veroorzaken(vroeger noemde ik dat gezonde spanning )
Ik hoop nu dat het zo een poosje blijft.
Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,quote:Op dinsdag 3 oktober 2017 12:38 schreef Jap111 het volgende:
[..]
Uitbehandeld bedoel ik in de zin van ik heb alle medicijnen die ze kennen wel geprobeerd (behalve methotrexaat) maar niets werkt. Ik vind mijn klachten niet belastend genoeg voor een stoma. Het is natuurlijk wel super kut als je ieder uur van de dag naar het toilet moet (incl 's nachts) maar ik leef er al 10 jaar mee dus het went gek genoeg..
Ik heb in de afgelopen 10 jaar 2 maal een acute ziekenhuisopname gehad dat te maken had met de Crohn. Beide gevallen waren een simpele buikgriep, maar de combinatie overgeven + diarree in die hoedanigheid inderdaad overleef ik geen 4 dagen. Afgezien daarvan is er geen reden om mij op te nemen, ik voel me goed (alleen permanent erg moe), heb geen pijn en kan 40 uur pw werken. Gezond is het niet, maar daarom krijg ik eens in de zoveel tijd toch prednison of iets soortgelijks om mn darmen een kalme periode te gunnen, helaas merk ik dat het steeds minder werkt. Heb het gevoel dat een hogere dosis veel verschil zou kunnen maken maar meer dan 40mg wil de arts niet voorschrijven.
Fijne vakantie en probeer een beetje te genietenquote:Op maandag 9 oktober 2017 20:04 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Tof dat het met jou beter gaat nu!
Dat t met jullie allemaal goed gaat vind ik wel fijn
Knap van je dat je dat allemaal gewoon nog doet met een stoelgang van +10 per dag!quote:Op maandag 9 oktober 2017 20:06 schreef humorist het volgende:
[..]
Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,
Oh ja hoor dat lukt wel!quote:Op maandag 9 oktober 2017 20:08 schreef humorist het volgende:
[..]
Fijne vakantie en probeer een beetje te genieten
Wat gaat er beter dan met die medicijnen, aangezien je nog steeds diarree blijft houden? Humira heb ik geprobeerd maar deed niets, methotrexaat geweigerd omdat in de bijsluiter onvruchtbaarheid als neveneffect stond. Misschien toch nog eens overwegen.quote:Op maandag 9 oktober 2017 20:06 schreef humorist het volgende:
[..]
Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,
Ik heb nachten dat ik er bijna ieder uur uit moet,maar meestal heb ik dan al wel 3 uurtjes op de bank geslapen(soms lukt het niet om de ogen open te houden) en ik heb nachten dat ik om 22 uur naar bed ga en lekker slaap tot een uur of 4 en daarna ook nog wel weer indut tot de wekker om 6 uur gaat.Ik denk wel dat ik heel nuchter ben en mij er niet druk om maak of ik wel genoeg rust krijg.Soms zijn mijn kinderen een hele middag op zaterdag bij andere kids aan het spelen en doe ik ook weinig qua huishouden en neem mijn moment van rust.Je moet dan ook niet verwachten dat het hier spik en span is (las vandaag de volgende tekst: het huis poetsen met kinderen om je heen is net zoiets als tandenpoetsen en koekjes eten tegelijk)quote:Op maandag 9 oktober 2017 20:09 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Knap van je dat je dat allemaal gewoon nog doet met een stoelgang van +10 per dag!
Vind ik wel indrukwekkend, houdt het jou niet uit je slaap?
Mij wel en dat veroorzaakt vooral dat ik het steeds moeilijker trek.
Ik heb geen bloed meer in de ontlasting!!! En ook geen slijmvorming,ook mijn buikpijn is stukken minder,alleen nog bij aandrang en als ik iets verkeerds eet.Heb 2 kids en hoef er geen meer,dus die onvruchtbaarheid zou geen probleem zijn,maar weet niet of dat voor man en vrouw geldt.quote:Op dinsdag 10 oktober 2017 21:50 schreef Jap111 het volgende:
[..]
Wat gaat er beter dan met die medicijnen, aangezien je nog steeds diarree blijft houden? Humira heb ik geprobeerd maar deed niets, methotrexaat geweigerd omdat in de bijsluiter onvruchtbaarheid als neveneffect stond. Misschien toch nog eens overwegen.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |