abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
  maandag 13 maart 2017 @ 22:28:50 #76
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169496723
quote:
1s.gif Op maandag 13 maart 2017 22:16 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Slaap is ÚÚn van de meest krachtige medicijnen, zeg ik altijd...daar kan geen infuus, pil of worm tegenop :D !
Laten we dat zo maar weer gaan doen dan. ;)
pi_169501601
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 22:28 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Laten we dat zo maar weer gaan doen dan. ;)
Eem uitermate verstandig plan...
pi_169502291
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 22:28 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Laten we dat zo maar weer gaan doen dan. ;)
Fijn als dat gewoon vanzelf gaat ;) is echt een zegen
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169502313
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 15:24 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken
Als ik dat moet ( dat moet ik nog horen) dan is dat vanwege een bijnierinsufficiencie en dat betekent dat ik gewoon geen cortisol meer aanmaak.

Dan maakt een nieuw medicijn voor de Crohn dus niet meer uit voor mijn prednison gebruik en heb ik gewoon een nieuw probleem ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 14 maart 2017 @ 10:28:14 #80
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169503608
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo ge´nduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
pi_169503855
quote:
7s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo ge´nduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Mijn leven is geen trieste boel hoor! Je leert er mee leven ;)

Ik werk als vrijwilliger voor Viva las Vega's, een veganistische stichting als Twitter beheerder en doe dat dagelijks een uurtje.

Daarnaast ga ik dus als ik het op kan brengen helpen op evenementen van de stichting ( vorig weekend ben ik twee uurtjes op Veggieworld geweest) en ik heb me dit weekend ingeschreven om social media beheer te gaan doen voor het WNF.

Ik ben daar dus best actief mee, al zijn het dus dingen die ik van huis uit doe. Daardoor kan ik het.

Daarnaast teken en fotografeer ik, en ben ik een echte nerd dus ik vermaak me prima :)

Vrienden zie ik wanneer ik het lichamelijk aankan, dat is momenteel wat minder vaak maar dat begrijpen ze.

Dit topic is om dingen kwijt te kunnen die minder fijn zijn, maar dat betekent niet dat mijn leven niet leuk is :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169507728
@Skeletor: Sterkte morgen met de dag der dagen :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169507804
quote:
7s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo ge´nduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Ik werk bijna fulltime, daarna is mijn energie wel zo goed als op.
  dinsdag 14 maart 2017 @ 14:28:10 #84
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_169507821
Is het morgen zover, Skeletor? Sterkte en succes!
The love you take is equal to the love you make.
pi_169507848
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 14:24 schreef Aphrodyte het volgende:
@Skeletor: Sterkte morgen met de dag der dagen :*
Morgen 'eindelijk' zover? Heel, heel erg veel sterkte en succes.
pi_169508766
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 14:27 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Ik werk bijna fulltime, daarna is mijn energie wel zo goed als op.
Ja dat snap ik, knap dat je dat doet! :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169511541
Oh lieve Skeletor, veel sterkte! :*

Qua "fun", ik werk fulltime, probeer 2x per week te sporten (maar ik haat sport :') ) en verder doe ik veel thuis. Als het lekker weer is gaan we vaak de bergen in (die zijn hier om de hoek O+ ), ik merk dat dat vooral bij stress en frustratie erg ontspannend werkt.

Hier verder nog steeds geen nieuws goed nieuws. Ik probeer wel weer een beetje aan te haken en vaker mee te schrijven.

[ Bericht 0% gewijzigd door Gala6183 op 14-03-2017 17:53:02 ]
pi_169511613
Overigens, met "ik doe veel thuis" bedoel ik lezen, netflixen en dat soort dingen. Niet behangen ofzo :{w.
pi_169515509
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 06:51 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Eem uitermate verstandig plan...
Veel sterkte en succes naar wat ik begrijp morgen!
pi_169516241
quote:
7s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo ge´nduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Op dit moment werk ik 50%( van 32 uur) en hoop dat vanaf volgende week weer uit te breiden met een half uur per dag erbij.Daarnaast heb ik 2 kinderen (van 4 en vanaf donderdag 9 jaar) een huishouden van jan steen en te weinig energie voor de dingen die ik graag zou willen doen.
Laatst zat ik op de wc(natuurlijk 1 van de vele keren die dag) en bedacht me dat als ik 'normaal' zou zijn qua stoelgang ik toch heel veel tijd per dag over zou houden voor dingen waar ik nu niet aan toe kom.Ik vind het knap waardeloos om zo veel tijd te moeten verspillen op de wc.Tegenwoordig ligt daar wel de krant van vandaag zodat ik die daar maar lees gedurende de bezoekjes.Als ik het gevoelt heb leeg te zijn zoals afgelopen zondag dan ga ik rustig een uur met de kids naar het bos,maar zo gauw de voordeur in zicht komt is het billen knijpen en hopen dat ik op tijd ben(zo niet dan ben ik thuis en heb een douche tot mijn beschikking en schone kleren en heb ik genoten van de tijd met mijn kids).Ja ik ga er wel op uit en af en toe resulteert dat in een plastic tas op de zitting van de auto omdat ik toch weer net iets te lang in een winkel ben gebleven en ik daar niet naar de wc kan.Maar gelukkig heb ik dan altijd dat het net bij de auto mis gaat en met een plastic tas op de zitting wordt de auto niet vies en ik ben dan alleen vies van mezelf.Ik kan nog altijd lachen om mezelf als ik zo stom doe.
pi_169519734
Momenteel niet zoveel wandelen :') . Maar ik puzzel graag, lezen ook, is nu wat moeilijk vanwege concentratieissues. Ik was een echte boekenwurm. Komt vast wel weer. Als ze een kunstpoot onder mijn stomp hebben geschroefd, wil ik graag het wandelen weer oppakken.
pi_169519750
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 20:40 schreef humorist het volgende:

[..]

Veel sterkte en succes naar wat ik begrijp morgen!
Dank je!
pi_169519789
Hoop dat alles goed gaat!

[ Bericht 90% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 14-03-2017 22:47:49 ]
pi_169532739
Vandaag weer Entyvio *O*

Heb er zin in. Heb het idee dat het werkt.

En duimen voor Skeletor natuurlijk :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  woensdag 15 maart 2017 @ 12:25:55 #95
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169532954
quote:
0s.gif Op woensdag 15 maart 2017 12:16 schreef Aphrodyte het volgende:
Vandaag weer Entyvio *O*

Heb er zin in. Heb het idee dat het werkt.

En duimen voor Skeletor natuurlijk :*
Sterkte allebei. :Y
pi_169534638
Sterkte Skeletor :*
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_169570932
Wat betreft de bijnierschorsinsufficiŰntie; kort verhaal. Ze weten het nog niet zeker, het is een ''mogelijkheid' dus als we gaan afbouwen met de prednison moet ik gemonitord worden. Maar we gaan pas onder de 15 mg prednison zitten als duidelijk is dat de entyvio echt werkt.

Voorlopig moet ik op nog 4 maanden 20 of 15 mg prednison rekenen, ik hoor van de week hoeveel het precies wordt. Maar gelukkig is dus niet zeker dat er wat met mijn bijnieren is, dus hopelijk valt het mee. Maar voorlopig weet ik daar dus niets over.

Daarnaast krijg ik voor de zekerheid een extra gift Entyvio, normaal ga je na 3x naar 1x per 8 weken maar ik krijg over een maand nog 1x Entyvio en dan de maand erop nog eens en ga dan pas naar om de 8 weken. Dan zouden we ook moeten weten of het goed genoeg werkt om af te bouwen.

Verder zijn alle waarden nu weer goed :)

Oh en Skeletor maakt het naar omstandigheden ook goed, ze post alweer op Facebook.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  donderdag 16 maart 2017 @ 20:17:06 #98
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169575745
quote:
14s.gif Op donderdag 16 maart 2017 15:48 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat betreft de bijnierschorsinsufficiŰntie; kort verhaal. Ze weten het nog niet zeker, het is een ''mogelijkheid' dus als we gaan afbouwen met de prednison moet ik gemonitord worden. Maar we gaan pas onder de 15 mg prednison zitten als duidelijk is dat de entyvio echt werkt.

Voorlopig moet ik op nog 4 maanden 20 of 15 mg prednison rekenen, ik hoor van de week hoeveel het precies wordt. Maar gelukkig is dus niet zeker dat er wat met mijn bijnieren is, dus hopelijk valt het mee. Maar voorlopig weet ik daar dus niets over.

Daarnaast krijg ik voor de zekerheid een extra gift Entyvio, normaal ga je na 3x naar 1x per 8 weken maar ik krijg over een maand nog 1x Entyvio en dan de maand erop nog eens en ga dan pas naar om de 8 weken. Dan zouden we ook moeten weten of het goed genoeg werkt om af te bouwen.

Verder zijn alle waarden nu weer goed :)

Oh en Skeletor maakt het naar omstandigheden ook goed, ze post alweer op Facebook.
Goed zo. Gebruik daarnaast nog cytostatica en/of immunosuppressiva?
pi_169578273
quote:
14s.gif Op donderdag 16 maart 2017 20:17 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Goed zo. Gebruik daarnaast nog cytostatica en/of immunosuppressiva?
Entyvio = biological/ immunosuppresiva.

Maar nee, ik gebruik nu entyvio/prednison/Temazepam en bloedverdunners. Verder niets.

Ja en cannabisolie. Waarvan ik nog niet duidelijk heb of het werkt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  vrijdag 17 maart 2017 @ 13:51:38 #100
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169590750
quote:
1s.gif Op donderdag 16 maart 2017 21:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Entyvio = biological/ immunosuppresiva.

Maar nee, ik gebruik nu entyvio/prednison/Temazepam en bloedverdunners. Verder niets.

Ja en cannabisolie. Waarvan ik nog niet duidelijk heb of het werkt.
Oh, is dat alles? ;)

Ik word volgende week nog drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. Ik krijg dan drie keer per dag een prednison infuus. Daarna nog een paar maanden prednison pillen om mijn vernauwde darm te redden van de chirurg, ik bedoel van de actieve zwerende, bloedende ontsteking.

Als ik al mijn wilskracht aanwend om gezond, maar weinig te eten in combinatie met veel sporten, is er dan nog een kans dat ik niet aankom en mijn spieren niet worden afgebroken? Ik vermoed dat ik de komende weken in ieder geval geen koffie meer hoef. :P
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')