abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
pi_169386802
quote:
0s.gif Op woensdag 8 maart 2017 21:49 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Stoelgang was wisselend. Soms een aantal dagen goed, soms een aantal dagen wat slagroomachtig :')

In januari was mijn Hb 7.5. Begin februari was mijn Hb 7.2 na een ijzerinfuus. Er was geen sprake van een ontsteking. Vandaag blijkt mijn Hb 8.7. De hartslag is laag (40-50), maar dat is gebruikelijk. De bloeddruk bleek ook laag, dat is niet gebruikelijk.

Ondanks een prima Hb, zo blijkt vandaag, heb ik het toch heel erg koud, weinig spierkracht en was ik de afgelopen weken nauwelijks vooruit te branden wat dagelijkse activiteiten betreft, laat staan hardlopen. Maar ik heb niet nauwelijks last van mijn buik gehad. Mijn temperatuur is met 36.7 prima bevonden. Geen koorts dus. Ik voel me gewoon "normaal", maar het is alsof alles maar op halve kracht werkt, vandaar ook dat ik eerst en vooral aan bloedarmoede dacht.

Ik begrijp niets meer van deze fluctuaties. Juist nu zich een forse ontsteking heeft ontwikkeld, zou ik juist een lager Hb verwachten, een hogere ontstekingswaarde en pijn in mijn buik. De gemeten waarde kloppen steeds niet met hoe ik mij voel.

Hoe verklaren artsen een prima Hb terwijl er een forse ontsteking is, die wel met een scopie te vinden is maar niet aan de hand van CRP of Calprotectin?

Hoe verklaren artsen een laag Hb terwijl er geen meetbare ontsteking is?

Het vermoeden was dat er een wondje in de darm zat waardoor ik bloed verloor. Een dergelijk specifiek wondje is niet gevonden, maar nu wordt het weer op een ontsteking gegooid. Ik vrees nu al dat ze zich weer richten op het behandelen van de ontsteking en dat ik over een paar maanden weer bloedarmoede heb, zonder ontsteking. En dan begint dit spelletje weer overnieuw, zoals alle voorgaande jaren.

Je zou zeggen: bespreekt dit met je arts, maar ik heb al vier artsen in verschillende ziekenhuizen gehad die dit spel blijven herhalen en te makkelijk voorbijgaan aan het feit dat het een niet strookt met het ander. Huisarts heeft ook zoiets van: ze zullen echt wel dit probleem erkennen en hun best doen.

Het rijmt gewoon niet met elkaar en ik weet het even niet meer. Misschien weten artsen het stiekem ook gewoon niet.

Net als al die laxeermiddelen die niet werken: ik heb ze allemaal al gehad en als ik dan mijn zorgen uit tegen de een of andere arts dat het weer niet gaat werken, dan wuift elke arts dat weg met: ach, dat was toen, we hebben nu weer iets nieuws, wacht maar af hoe dat werkt, hier neem colofort, hier neem cleanprep, hier neem moviprep, hier neem bisacodyl, hier neem picolax. Maar altijd moet ik last minute het onderzoek verplaatsen, mezelf behelpen met klysma's, nog meer van het een of ander drinken in het ziekenhuis zelf...

Okť, einde rant, ik houd op... :+
Moeilijk allemaal! Wat nou als je eens voor een second opinion ging?
pi_169387320
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 06:55 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Moeilijk allemaal! Wat nou als je eens voor een second opinion ging?
Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.

Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben? :+

Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.

Zijn er nog alternatieve mogelijkheden om het littekenweefsel te verwijderen? Google levert weinig op. ;(

[ Bericht 2% gewijzigd door Drieklank op 09-03-2017 12:42:03 ]
pi_169400909
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 08:58 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.

Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben? :+

Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.
Jeetje Drieklank wat heftig allemaal! :o

En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!

Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte! :*

Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169402312
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 08:58 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.

Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben? :+

Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.

Zijn er nog alternatieve mogelijkheden om het littekenweefsel te verwijderen? Google levert weinig op. ;(
Met beginnende neoplasmata is er vaak weinig aan het handje...hoe oud ben je eigenlijk? Want coloncarcinoom komt op wat oudere leeftijd voor. Ja, IBD verhoogt de kans op darmkanker, ook op jongere leeftijd. Maar toch.

Een CT-scan lijkt me een uitstekend idee. Littekenweefsel verwijderen levert weer nieuw littekenweefsel op. Hebben ze al een oprekkingen bij je gedaan? Anders zit er niets anders op dan het aangedane deel van de darm te verwijderen...
pi_169402313
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 21:11 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jeetje Drieklank wat heftig allemaal! :o

En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!

Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte! :*

Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Dank je! Het is voor ons beide niet makkelijk. :*

Ik vind het moeilijk om antwoord te geven op je vraag, omdat ik het niet zo goed weet, of omdat ik van alles door elkaar voel en denk. Het is misschien net als voor de diagnose van de ziekte: ik voel me zenuwachtig, boos, verdrietig, ik hoop dat het toch afwendbaar is; tegelijkertijd denk ik al aan de operatie, aan het herstel, aan de verloren tijd, aan hoe het leven zal zijn na de operatie en aan hoe de ziekte in de toekomst gaat verlopen; daarna val ik weer terug in de hoop dat het afwendbaar is en dat ik maandag opgelucht op mijn werk zit; om toch weer de beseffen dat littekenweefsel niet uit zichzelf verdwijnt enzovoorts.

Misschien is het antwoord gewoon: moeilijk, malen, piekeren. :+

Overigens helpt het lezen en luisteren naar ervaringen van anderen om de aandacht van mezelf af te leiden. Ik deel een kamer met ouderen die er niet goed aan toe zijn. Dan voel ik ook het gewicht van memento mori en carpe diem, maar als ik me beter voel is het moeilijk om daar naar te leven. Daar kan ik me weer schuldig om voelen. :P
pi_169402324
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 21:11 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jeetje Drieklank wat heftig allemaal! :o

En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!

Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte! :*

Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Nee, jij komt net kijken :D !
pi_169402590
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 22:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Met beginnende neoplasmata is er vaak weinig aan het handje...hoe oud ben je eigenlijk? Want coloncarcinoom komt op wat oudere leeftijd voor. Ja, IBD verhoogt de kans op darmkanker, ook op jongere leeftijd. Maar toch.

Een CT-scan lijkt me een uitstekend idee. Littekenweefsel verwijderen levert weer nieuw littekenweefsel op. Hebben ze al een oprekkingen bij je gedaan? Anders zit er niets anders op dan het aangedane deel van de darm te verwijderen...
Ik zit aan de verkeerde kant van de 25. :+ De kans dat je Crohn krijgt is ook niet zo groot en de kans dat je dan ook nog tot de groep hoort die zware medicijnen nodig heeft is nog kleiner. Je weet maar nooit met kansrekening, heb je niet vaak met dobbelstenen dat je achter elkaar hetzelfde cijfer gooit? Die kans is heel klein en komt toch regelmatig voor. :+

De arts kon het niet oprekken met de endoscoop... :'(

Aan de andere kant, wat je zegt: het aangedane deel verwijderen veroorzaakt ook littekens, een operatie is sowieso risicovol en als je pech hebt veroorzaakt de ziekte nog meer stenose. Dan blijf je aan de gang en houd je weinig meer over.

Ik gebruik al Humira, purinethol veroorzaakt tekorten aan witte bloedcellen en rode bloedcellen, dus ik stel me voor dat ik voor toekomstige preventie met de rug tegen de muur sta, anders dan vaker Humira (of een andere biological) spuiten.
pi_169405907
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 22:18 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik zit aan de verkeerde kant van de 25. :+ De kans dat je Crohn krijgt is ook niet zo groot en de kans dat je dan ook nog tot de groep hoort die zware medicijnen nodig heeft is nog kleiner. Je weet maar nooit met kansrekening, heb je niet vaak met dobbelstenen dat je achter elkaar hetzelfde cijfer gooit? Die kans is heel klein en komt toch regelmatig voor. :+

De arts kon het niet oprekken met de endoscoop... :'(

Aan de andere kant, wat je zegt: het aangedane deel verwijderen veroorzaakt ook littekens, een operatie is sowieso risicovol en als je pech hebt veroorzaakt de ziekte nog meer stenose. Dan blijf je aan de gang en houd je weinig meer over.

Ik gebruik al Humira, purinethol veroorzaakt tekorten aan witte bloedcellen en rode bloedcellen, dus ik stel me voor dat ik voor toekomstige preventie met de rug tegen de muur sta, anders dan vaker Humira (of een andere biological) spuiten.
Of je hebt geluk en ome Crohn gaat op vakantie...dat is bij mij het geval. Ik ben nu volledig medicijnvrij op wat hydrocortison na voor een andere aandoening in een equivalente dagdosis van 15 tot 20 mg prednison per dag. Beetje valsspelen dus, maar het werkt wel. Er is altijd hoop...
pi_169406556
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 22:03 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dank je! Het is voor ons beide niet makkelijk.

Misschien is het antwoord gewoon: moeilijk, malen, piekeren. :+
Maar waarom moet het dan weg? Is het gevaarlijk als in obstructie gevaar ofzo? :{

Anders zou ik toch neigen naar laten zitten..

En je gevoel begrijp ik wel hoor, heb je in je omgeving mensen met wie je kan praten of bijvoorbeeld een therapeut?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169406569
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 07:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Of je hebt geluk en ome Crohn gaat op vakantie...dat is bij mij het geval. Ik ben nu volledig medicijnvrij op wat hydrocortison na voor een andere aandoening in een equivalente dagdosis van 15 tot 20 mg prednison per dag. Beetje valsspelen dus, maar het werkt wel. Er is altijd hoop...
Fijn dat Crohn bij jou iig in remissie is.. dat kan je wel gebruiken :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169406590
Zelf gaat het hier aardig goed. Inmiddels op 20 mg prednison, waar ik voorlopig niet af mag.

Wel ontzettend moe, alsof de afgelopen twee jaar overleven eruit komt. Ik heb even twee weken vrij van alles genomen :)

Nou ja behalve mijn entyvio infuus volgende week woensdag natuurlijk ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169406894
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:01 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Maar waarom moet het dan weg? Is het gevaarlijk als in obstructie gevaar ofzo? :{

Anders zou ik toch neigen naar laten zitten..

En je gevoel begrijp ik wel hoor, heb je in je omgeving mensen met wie je kan praten of bijvoorbeeld een therapeut?
Ik heb geen familie, vrienden of wat voor sociale contacten dan ook. Therapie vond ik niets. :P

Skeletor en Aphrodyte allebei aan de prednison en zeggen dat het goed gaat: word je niet droevig van de bijwerkingen? :{

Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiŽnten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
pi_169407908
quote:
0s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:27 schreef Drieklank het volgende:

[..]


Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiŽnten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
Dit! Ik voel me echt een kleuter op die afdeling, vooral als ik ben opgenomen met al die bejaarden op zaal. Als ik een dip heb vind ik mezelf dan ook extra zielig dat ik op deze leeftijd meer pillen slik dan m'n oma van 88. Gelukkig zijn jullie er om te relativeren O+
pi_169408849
quote:
0s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:27 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik heb geen familie, vrienden of wat voor sociale contacten dan ook. Therapie vond ik niets. :P

Skeletor en Aphrodyte allebei aan de prednison en zeggen dat het goed gaat: word je niet droevig van de bijwerkingen? :{
Heeft geen zin als je er (mogelijk in mijn geval en zeker in Skeletor 's geval) levenslang aan zit. Ik zit er al twee jaar bijna continue aan, ik denk dat het helpt dat ik voor ik de prednison al dik was door een hormoonstoornis.


Ik ben gewend aan negatieve reacties op mijn uiterlijk dus ik trek me daar weinig van aan enverder hou ik me gewoon niet bezig met de bijwerkingen of andere dingen die mogelijk problemen gaan veroorzaken. Ik leef erg in het moment. Als ik een probleem heb deal ik er wel mee als het zich aandient. Niet al van tevoren mezelf gek maken ;)


quote:
Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiŽnten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
Ik ook niet nee, wel tijdens mijn vrijwilligerswerk trouwens maar de jongere patiŽnten lijken inderdaad de uitzondering te zijn.

Overigens ook vaak wel de zwaarste gevallen op de afdeling :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169414256
De zon schijnt, jullie voelen je wat beter, dus: hebben jullie elkaar inmiddels al eens opgezocht? :P
pi_169414835
quote:
0s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 16:21 schreef Drieklank het volgende:
De zon schijnt, jullie voelen je wat beter, dus: hebben jullie elkaar inmiddels al eens opgezocht? :P
Nee, want Skeletor heeft een poot die binnen nu en heel snel verleden tijd is ;)

Het komt wanneer zij ook weer in staat is tot zoiets.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169421505
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn dat Crohn bij jou iig in remissie is.. dat kan je wel gebruiken :*
:* !
pi_169421515
quote:
7s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 16:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee, want Skeletor heeft een poot die binnen nu en heel snel verleden tijd is ;)

Het komt wanneer zij ook weer in staat is tot zoiets.
Precies goed gezegd. In staat :D !
pi_169427058
Ik wil trouwens met trots melden dat ik sinds een week van de tramadol af ben :)

Of het nou de Cannabisolie is of de prednison weet ik niet, maar ik ben blij dat ik weer wat opiaat gerelateerde medicatie in de kast kan laten staan.

Ook over op temazepam voor de nacht trouwens *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169427059
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 21:55 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Precies goed gezegd. In staat :D !
Jij in staat, ik paraat :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169454997
Helemaal blij voor je!
pi_169482792
quote:
14s.gif Op zaterdag 11 maart 2017 05:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jij in staat, ik paraat :D
Zie je: twee handen op een buik. :D

Temazepam? Heb je nu zoveel pijn dat je er niet van kunt slapen? :{

Goed nieuws: ik hoef niet geopereerd te worden en mocht naar huis. Poliklinisch verder kijken hoe om te gaan met de stenose.
pi_169483822
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 14:15 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Zie je: twee handen op een buik. :D

Temazepam? Heb je nu zoveel pijn dat je er niet van kunt slapen? :{

Goed nieuws: ik hoef niet geopereerd te worden en mocht naar huis. Poliklinisch verder kijken hoe om te gaan met de stenose.
Ik heb al een half jaar zoveel pijn dat ik er niet van kan slapen. En ik ben afgebouwd van diazepam, dit is al een trapje lager.

Maar ik slik ze niet alleen voor pijn, als ik ze niet slik slaap ik niet door de prednison. Erg fijn ja :')

Maar zoals gezegd dus rustig bezig met afbouwen.

Fijn dat je geen operatie nodig hebt! *O*

Ik hoop dat de stenose niet erger wordt. Voel je je nu beter?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169484345
quote:
1s.gif Op maandag 13 maart 2017 15:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik heb al een half jaar zoveel pijn dat ik er niet van kan slapen. En ik ben afgebouwd van diazepam, dit is al een trapje lager.

Maar ik slik ze niet alleen voor pijn, als ik ze niet slik slaap ik niet door de prednison. Erg fijn ja :')

Maar zoals gezegd dus rustig bezig met afbouwen.

Fijn dat je geen operatie nodig hebt! *O*

Ik hoop dat de stenose niet erger wordt. Voel je je nu beter?
Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken.

Kijk je weleens rond voor experimentele onderzoeken? Ik lees weleens e.e.a. over experimenten met wormen en bacteriŽn en als medicijnen niet meer afdoende helpen...
pi_169496298
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 15:24 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken.

Kijk je weleens rond voor experimentele onderzoeken? Ik lees weleens e.e.a. over experimenten met wormen en bacteriŽn en als medicijnen niet meer afdoende helpen...
Slaap is ťťn van de meest krachtige medicijnen, zeg ik altijd...daar kan geen infuus, pil of worm tegenop :D !
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')