LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Moeilijk allemaal! Wat nou als je eens voor een second opinion ging?quote:Op woensdag 8 maart 2017 21:49 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Stoelgang was wisselend. Soms een aantal dagen goed, soms een aantal dagen wat slagroomachtig
In januari was mijn Hb 7.5. Begin februari was mijn Hb 7.2 na een ijzerinfuus. Er was geen sprake van een ontsteking. Vandaag blijkt mijn Hb 8.7. De hartslag is laag (40-50), maar dat is gebruikelijk. De bloeddruk bleek ook laag, dat is niet gebruikelijk.
Ondanks een prima Hb, zo blijkt vandaag, heb ik het toch heel erg koud, weinig spierkracht en was ik de afgelopen weken nauwelijks vooruit te branden wat dagelijkse activiteiten betreft, laat staan hardlopen. Maar ik heb niet nauwelijks last van mijn buik gehad. Mijn temperatuur is met 36.7 prima bevonden. Geen koorts dus. Ik voel me gewoon "normaal", maar het is alsof alles maar op halve kracht werkt, vandaar ook dat ik eerst en vooral aan bloedarmoede dacht.
Ik begrijp niets meer van deze fluctuaties. Juist nu zich een forse ontsteking heeft ontwikkeld, zou ik juist een lager Hb verwachten, een hogere ontstekingswaarde en pijn in mijn buik. De gemeten waarde kloppen steeds niet met hoe ik mij voel.
Hoe verklaren artsen een prima Hb terwijl er een forse ontsteking is, die wel met een scopie te vinden is maar niet aan de hand van CRP of Calprotectin?
Hoe verklaren artsen een laag Hb terwijl er geen meetbare ontsteking is?
Het vermoeden was dat er een wondje in de darm zat waardoor ik bloed verloor. Een dergelijk specifiek wondje is niet gevonden, maar nu wordt het weer op een ontsteking gegooid. Ik vrees nu al dat ze zich weer richten op het behandelen van de ontsteking en dat ik over een paar maanden weer bloedarmoede heb, zonder ontsteking. En dan begint dit spelletje weer overnieuw, zoals alle voorgaande jaren.
Je zou zeggen: bespreekt dit met je arts, maar ik heb al vier artsen in verschillende ziekenhuizen gehad die dit spel blijven herhalen en te makkelijk voorbijgaan aan het feit dat het een niet strookt met het ander. Huisarts heeft ook zoiets van: ze zullen echt wel dit probleem erkennen en hun best doen.
Het rijmt gewoon niet met elkaar en ik weet het even niet meer. Misschien weten artsen het stiekem ook gewoon niet.
Net als al die laxeermiddelen die niet werken: ik heb ze allemaal al gehad en als ik dan mijn zorgen uit tegen de een of andere arts dat het weer niet gaat werken, dan wuift elke arts dat weg met: ach, dat was toen, we hebben nu weer iets nieuws, wacht maar af hoe dat werkt, hier neem colofort, hier neem cleanprep, hier neem moviprep, hier neem bisacodyl, hier neem picolax. Maar altijd moet ik last minute het onderzoek verplaatsen, mezelf behelpen met klysma's, nog meer van het een of ander drinken in het ziekenhuis zelf...
Oké, einde rant, ik houd op...
Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.quote:Op donderdag 9 maart 2017 06:55 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Moeilijk allemaal! Wat nou als je eens voor een second opinion ging?
Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben?
Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.
Zijn er nog alternatieve mogelijkheden om het littekenweefsel te verwijderen? Google levert weinig op.
[ Bericht 2% gewijzigd door Drieklank op 09-03-2017 12:42:03 ]
Jeetje Drieklank wat heftig allemaal!quote:
[..]
Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.
Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben?
Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.
En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!
Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte!
Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Met beginnende neoplasmata is er vaak weinig aan het handje...hoe oud ben je eigenlijk? Want coloncarcinoom komt op wat oudere leeftijd voor. Ja, IBD verhoogt de kans op darmkanker, ook op jongere leeftijd. Maar toch.quote:
[..]
Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.
Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben?
Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.
Zijn er nog alternatieve mogelijkheden om het littekenweefsel te verwijderen? Google levert weinig op.
Een CT-scan lijkt me een uitstekend idee. Littekenweefsel verwijderen levert weer nieuw littekenweefsel op. Hebben ze al een oprekkingen bij je gedaan? Anders zit er niets anders op dan het aangedane deel van de darm te verwijderen...
Dank je! Het is voor ons beide niet makkelijk.quote:
[..]
Jeetje Drieklank wat heftig allemaal!
En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!
Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte!
Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Ik vind het moeilijk om antwoord te geven op je vraag, omdat ik het niet zo goed weet, of omdat ik van alles door elkaar voel en denk. Het is misschien net als voor de diagnose van de ziekte: ik voel me zenuwachtig, boos, verdrietig, ik hoop dat het toch afwendbaar is; tegelijkertijd denk ik al aan de operatie, aan het herstel, aan de verloren tijd, aan hoe het leven zal zijn na de operatie en aan hoe de ziekte in de toekomst gaat verlopen; daarna val ik weer terug in de hoop dat het afwendbaar is en dat ik maandag opgelucht op mijn werk zit; om toch weer de beseffen dat littekenweefsel niet uit zichzelf verdwijnt enzovoorts.
Misschien is het antwoord gewoon: moeilijk, malen, piekeren.
Overigens helpt het lezen en luisteren naar ervaringen van anderen om de aandacht van mezelf af te leiden. Ik deel een kamer met ouderen die er niet goed aan toe zijn. Dan voel ik ook het gewicht van memento mori en carpe diem, maar als ik me beter voel is het moeilijk om daar naar te leven. Daar kan ik me weer schuldig om voelen.
Nee, jij komt net kijkenquote:
[..]
Jeetje Drieklank wat heftig allemaal!
En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!
Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte!
Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
!
Ik zit aan de verkeerde kant van de 25.quote:
[..]
Met beginnende neoplasmata is er vaak weinig aan het handje...hoe oud ben je eigenlijk? Want coloncarcinoom komt op wat oudere leeftijd voor. Ja, IBD verhoogt de kans op darmkanker, ook op jongere leeftijd. Maar toch.
Een CT-scan lijkt me een uitstekend idee. Littekenweefsel verwijderen levert weer nieuw littekenweefsel op. Hebben ze al een oprekkingen bij je gedaan? Anders zit er niets anders op dan het aangedane deel van de darm te verwijderen...
De kans dat je Crohn krijgt is ook niet zo groot en de kans dat je dan ook nog tot de groep hoort die zware medicijnen nodig heeft is nog kleiner. Je weet maar nooit met kansrekening, heb je niet vaak met dobbelstenen dat je achter elkaar hetzelfde cijfer gooit? Die kans is heel klein en komt toch regelmatig voor. De arts kon het niet oprekken met de endoscoop...
Aan de andere kant, wat je zegt: het aangedane deel verwijderen veroorzaakt ook littekens, een operatie is sowieso risicovol en als je pech hebt veroorzaakt de ziekte nog meer stenose. Dan blijf je aan de gang en houd je weinig meer over.
Ik gebruik al Humira, purinethol veroorzaakt tekorten aan witte bloedcellen en rode bloedcellen, dus ik stel me voor dat ik voor toekomstige preventie met de rug tegen de muur sta, anders dan vaker Humira (of een andere biological) spuiten.
Of je hebt geluk en ome Crohn gaat op vakantie...dat is bij mij het geval. Ik ben nu volledig medicijnvrij op wat hydrocortison na voor een andere aandoening in een equivalente dagdosis van 15 tot 20 mg prednison per dag. Beetje valsspelen dus, maar het werkt wel. Er is altijd hoop...quote:
[..]
Ik zit aan de verkeerde kant van de 25.
De arts kon het niet oprekken met de endoscoop...
Aan de andere kant, wat je zegt: het aangedane deel verwijderen veroorzaakt ook littekens, een operatie is sowieso risicovol en als je pech hebt veroorzaakt de ziekte nog meer stenose. Dan blijf je aan de gang en houd je weinig meer over.
Ik gebruik al Humira, purinethol veroorzaakt tekorten aan witte bloedcellen en rode bloedcellen, dus ik stel me voor dat ik voor toekomstige preventie met de rug tegen de muur sta, anders dan vaker Humira (of een andere biological) spuiten.
Maar waarom moet het dan weg? Is het gevaarlijk als in obstructie gevaar ofzo?quote:
[..]
Dank je! Het is voor ons beide niet makkelijk.
Misschien is het antwoord gewoon: moeilijk, malen, piekeren.
Anders zou ik toch neigen naar laten zitten..
En je gevoel begrijp ik wel hoor, heb je in je omgeving mensen met wie je kan praten of bijvoorbeeld een therapeut?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Fijn dat Crohn bij jou iig in remissie is.. dat kan je wel gebruikenquote:
[..]
Of je hebt geluk en ome Crohn gaat op vakantie...dat is bij mij het geval. Ik ben nu volledig medicijnvrij op wat hydrocortison na voor een andere aandoening in een equivalente dagdosis van 15 tot 20 mg prednison per dag. Beetje valsspelen dus, maar het werkt wel. Er is altijd hoop...
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zelf gaat het hier aardig goed. Inmiddels op 20 mg prednison, waar ik voorlopig niet af mag.
Wel ontzettend moe, alsof de afgelopen twee jaar overleven eruit komt. Ik heb even twee weken vrij van alles genomen
Nou ja behalve mijn entyvio infuus volgende week woensdag natuurlijk
Wel ontzettend moe, alsof de afgelopen twee jaar overleven eruit komt. Ik heb even twee weken vrij van alles genomen
Nou ja behalve mijn entyvio infuus volgende week woensdag natuurlijk
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik heb geen familie, vrienden of wat voor sociale contacten dan ook. Therapie vond ik niets.quote:
[..]
Maar waarom moet het dan weg? Is het gevaarlijk als in obstructie gevaar ofzo?
Anders zou ik toch neigen naar laten zitten..
En je gevoel begrijp ik wel hoor, heb je in je omgeving mensen met wie je kan praten of bijvoorbeeld een therapeut?
Skeletor en Aphrodyte allebei aan de prednison en zeggen dat het goed gaat: word je niet droevig van de bijwerkingen?
Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiënten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
Dit! Ik voel me echt een kleuter op die afdeling, vooral als ik ben opgenomen met al die bejaarden op zaal. Als ik een dip heb vind ik mezelf dan ook extra zielig dat ik op deze leeftijd meer pillen slik dan m'n oma van 88. Gelukkig zijn jullie er om te relativerenquote:
[..]
Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiënten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
Heeft geen zin als je er (mogelijk in mijn geval en zeker in Skeletor 's geval) levenslang aan zit. Ik zit er al twee jaar bijna continue aan, ik denk dat het helpt dat ik voor ik de prednison al dik was door een hormoonstoornis.quote:
[..]
Ik heb geen familie, vrienden of wat voor sociale contacten dan ook. Therapie vond ik niets.
Skeletor en Aphrodyte allebei aan de prednison en zeggen dat het goed gaat: word je niet droevig van de bijwerkingen?
Ik ben gewend aan negatieve reacties op mijn uiterlijk dus ik trek me daar weinig van aan enverder hou ik me gewoon niet bezig met de bijwerkingen of andere dingen die mogelijk problemen gaan veroorzaken. Ik leef erg in het moment. Als ik een probleem heb deal ik er wel mee als het zich aandient. Niet al van tevoren mezelf gek maken
Ik ook niet nee, wel tijdens mijn vrijwilligerswerk trouwens maar de jongere patiënten lijken inderdaad de uitzondering te zijn.quote:Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiënten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
Overigens ook vaak wel de zwaarste gevallen op de afdeling
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Nee, want Skeletor heeft een poot die binnen nu en heel snel verleden tijd isquote:
De zon schijnt, jullie voelen je wat beter, dus: hebben jullie elkaar inmiddels al eens opgezocht?
Het komt wanneer zij ook weer in staat is tot zoiets.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:
[..]
Fijn dat Crohn bij jou iig in remissie is.. dat kan je wel gebruiken
!
Precies goed gezegd. In staatquote:Op vrijdag 10 maart 2017 16:51 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nee, want Skeletor heeft een poot die binnen nu en heel snel verleden tijd is
Het komt wanneer zij ook weer in staat is tot zoiets.
!
Ik wil trouwens met trots melden dat ik sinds een week van de tramadol af ben
Of het nou de Cannabisolie is of de prednison weet ik niet, maar ik ben blij dat ik weer wat opiaat gerelateerde medicatie in de kast kan laten staan.
Ook over op temazepam voor de nacht trouwens
Of het nou de Cannabisolie is of de prednison weet ik niet, maar ik ben blij dat ik weer wat opiaat gerelateerde medicatie in de kast kan laten staan.
Ook over op temazepam voor de nacht trouwens
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Jij in staat, ik paraatquote:
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zie je: twee handen op een buik.quote:
Temazepam? Heb je nu zoveel pijn dat je er niet van kunt slapen?
Goed nieuws: ik hoef niet geopereerd te worden en mocht naar huis. Poliklinisch verder kijken hoe om te gaan met de stenose.
Ik heb al een half jaar zoveel pijn dat ik er niet van kan slapen. En ik ben afgebouwd van diazepam, dit is al een trapje lager.quote:
[..]
Zie je: twee handen op een buik.
Temazepam? Heb je nu zoveel pijn dat je er niet van kunt slapen?
Goed nieuws: ik hoef niet geopereerd te worden en mocht naar huis. Poliklinisch verder kijken hoe om te gaan met de stenose.
Maar ik slik ze niet alleen voor pijn, als ik ze niet slik slaap ik niet door de prednison. Erg fijn ja
Maar zoals gezegd dus rustig bezig met afbouwen.
Fijn dat je geen operatie nodig hebt!
Ik hoop dat de stenose niet erger wordt. Voel je je nu beter?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken.quote:
[..]
Ik heb al een half jaar zoveel pijn dat ik er niet van kan slapen. En ik ben afgebouwd van diazepam, dit is al een trapje lager.
Maar ik slik ze niet alleen voor pijn, als ik ze niet slik slaap ik niet door de prednison. Erg fijn ja
Maar zoals gezegd dus rustig bezig met afbouwen.
Fijn dat je geen operatie nodig hebt!
Ik hoop dat de stenose niet erger wordt. Voel je je nu beter?
Kijk je weleens rond voor experimentele onderzoeken? Ik lees weleens e.e.a. over experimenten met wormen en bacteriën en als medicijnen niet meer afdoende helpen...
Slaap is één van de meest krachtige medicijnen, zeg ik altijd...daar kan geen infuus, pil of worm tegenopquote:
[..]
Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken.
Kijk je weleens rond voor experimentele onderzoeken? Ik lees weleens e.e.a. over experimenten met wormen en bacteriën en als medicijnen niet meer afdoende helpen...
!
Laten we dat zo maar weer gaan doen dan.quote:
[..]
Slaap is één van de meest krachtige medicijnen, zeg ik altijd...daar kan geen infuus, pil of worm tegenop
Eem uitermate verstandig plan...quote:
[..]
Laten we dat zo maar weer gaan doen dan.
Fijn als dat gewoon vanzelf gaatquote:
[..]
Laten we dat zo maar weer gaan doen dan.
is echt een zegen
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Als ik dat moet ( dat moet ik nog horen) dan is dat vanwege een bijnierinsufficiencie en dat betekent dat ik gewoon geen cortisol meer aanmaak.quote:
[..]
Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken
Dan maakt een nieuw medicijn voor de Crohn dus niet meer uit voor mijn prednison gebruik en heb ik gewoon een nieuw probleem
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?
Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geïnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geïnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Mijn leven is geen trieste boel hoor! Je leert er mee levenquote:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?
Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geïnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Ik werk als vrijwilliger voor Viva las Vega's, een veganistische stichting als Twitter beheerder en doe dat dagelijks een uurtje.
Daarnaast ga ik dus als ik het op kan brengen helpen op evenementen van de stichting ( vorig weekend ben ik twee uurtjes op Veggieworld geweest) en ik heb me dit weekend ingeschreven om social media beheer te gaan doen voor het WNF.
Ik ben daar dus best actief mee, al zijn het dus dingen die ik van huis uit doe. Daardoor kan ik het.
Daarnaast teken en fotografeer ik, en ben ik een echte nerd dus ik vermaak me prima
Vrienden zie ik wanneer ik het lichamelijk aankan, dat is momenteel wat minder vaak maar dat begrijpen ze.
Dit topic is om dingen kwijt te kunnen die minder fijn zijn, maar dat betekent niet dat mijn leven niet leuk is
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
@Skeletor: Sterkte morgen met de dag der dagen
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik werk bijna fulltime, daarna is mijn energie wel zo goed als op.quote:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?
Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geïnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Morgen 'eindelijk' zover? Heel, heel erg veel sterkte en succes.quote:
@Skeletor: Sterkte morgen met de dag der dagen
Ja dat snap ik, knap dat je dat doet!quote:
[..]
Ik werk bijna fulltime, daarna is mijn energie wel zo goed als op.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Oh lieve Skeletor, veel sterkte!
Qua "fun", ik werk fulltime, probeer 2x per week te sporten (maar ik haat sport ) en verder doe ik veel thuis. Als het lekker weer is gaan we vaak de bergen in (die zijn hier om de hoek ), ik merk dat dat vooral bij stress en frustratie erg ontspannend werkt.
Hier verder nog steeds geen nieuws goed nieuws. Ik probeer wel weer een beetje aan te haken en vaker mee te schrijven.
[ Bericht 0% gewijzigd door Gala6183 op 14-03-2017 17:53:02 ]
Qua "fun", ik werk fulltime, probeer 2x per week te sporten (maar ik haat sport
) en verder doe ik veel thuis. Als het lekker weer is gaan we vaak de bergen in (die zijn hier om de hoek ), ik merk dat dat vooral bij stress en frustratie erg ontspannend werkt. Hier verder nog steeds geen nieuws goed nieuws. Ik probeer wel weer een beetje aan te haken en vaker mee te schrijven.
[ Bericht 0% gewijzigd door Gala6183 op 14-03-2017 17:53:02 ]
Overigens, met "ik doe veel thuis" bedoel ik lezen, netflixen en dat soort dingen. Niet behangen ofzo 
.
.
Op dit moment werk ik 50%( van 32 uur) en hoop dat vanaf volgende week weer uit te breiden met een half uur per dag erbij.Daarnaast heb ik 2 kinderen (van 4 en vanaf donderdag 9 jaar) een huishouden van jan steen en te weinig energie voor de dingen die ik graag zou willen doen.quote:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?
Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geïnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Laatst zat ik op de wc(natuurlijk 1 van de vele keren die dag) en bedacht me dat als ik 'normaal' zou zijn qua stoelgang ik toch heel veel tijd per dag over zou houden voor dingen waar ik nu niet aan toe kom.Ik vind het knap waardeloos om zo veel tijd te moeten verspillen op de wc.Tegenwoordig ligt daar wel de krant van vandaag zodat ik die daar maar lees gedurende de bezoekjes.Als ik het gevoelt heb leeg te zijn zoals afgelopen zondag dan ga ik rustig een uur met de kids naar het bos,maar zo gauw de voordeur in zicht komt is het billen knijpen en hopen dat ik op tijd ben(zo niet dan ben ik thuis en heb een douche tot mijn beschikking en schone kleren en heb ik genoten van de tijd met mijn kids).Ja ik ga er wel op uit en af en toe resulteert dat in een plastic tas op de zitting van de auto omdat ik toch weer net iets te lang in een winkel ben gebleven en ik daar niet naar de wc kan.Maar gelukkig heb ik dan altijd dat het net bij de auto mis gaat en met een plastic tas op de zitting wordt de auto niet vies en ik ben dan alleen vies van mezelf.Ik kan nog altijd lachen om mezelf als ik zo stom doe.
Momenteel niet zoveel wandelen . Maar ik puzzel graag, lezen ook, is nu wat moeilijk vanwege concentratieissues. Ik was een echte boekenwurm. Komt vast wel weer. Als ze een kunstpoot onder mijn stomp hebben geschroefd, wil ik graag het wandelen weer oppakken.
. Maar ik puzzel graag, lezen ook, is nu wat moeilijk vanwege concentratieissues. Ik was een echte boekenwurm. Komt vast wel weer. Als ze een kunstpoot onder mijn stomp hebben geschroefd, wil ik graag het wandelen weer oppakken.
Dank je!quote:
[..]
Veel sterkte en succes naar wat ik begrijp morgen!
Vandaag weer Entyvio
Heb er zin in. Heb het idee dat het werkt.
En duimen voor Skeletor natuurlijk
Heb er zin in. Heb het idee dat het werkt.
En duimen voor Skeletor natuurlijk
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Sterkte allebei.quote:
Vandaag weer Entyvio
Heb er zin in. Heb het idee dat het werkt.
En duimen voor Skeletor natuurlijk
Wat betreft de bijnierschorsinsufficiëntie; kort verhaal. Ze weten het nog niet zeker, het is een ''mogelijkheid' dus als we gaan afbouwen met de prednison moet ik gemonitord worden. Maar we gaan pas onder de 15 mg prednison zitten als duidelijk is dat de entyvio echt werkt.
Voorlopig moet ik op nog 4 maanden 20 of 15 mg prednison rekenen, ik hoor van de week hoeveel het precies wordt. Maar gelukkig is dus niet zeker dat er wat met mijn bijnieren is, dus hopelijk valt het mee. Maar voorlopig weet ik daar dus niets over.
Daarnaast krijg ik voor de zekerheid een extra gift Entyvio, normaal ga je na 3x naar 1x per 8 weken maar ik krijg over een maand nog 1x Entyvio en dan de maand erop nog eens en ga dan pas naar om de 8 weken. Dan zouden we ook moeten weten of het goed genoeg werkt om af te bouwen.
Verder zijn alle waarden nu weer goed
Oh en Skeletor maakt het naar omstandigheden ook goed, ze post alweer op Facebook.
Voorlopig moet ik op nog 4 maanden 20 of 15 mg prednison rekenen, ik hoor van de week hoeveel het precies wordt. Maar gelukkig is dus niet zeker dat er wat met mijn bijnieren is, dus hopelijk valt het mee. Maar voorlopig weet ik daar dus niets over.
Daarnaast krijg ik voor de zekerheid een extra gift Entyvio, normaal ga je na 3x naar 1x per 8 weken maar ik krijg over een maand nog 1x Entyvio en dan de maand erop nog eens en ga dan pas naar om de 8 weken. Dan zouden we ook moeten weten of het goed genoeg werkt om af te bouwen.
Verder zijn alle waarden nu weer goed
Oh en Skeletor maakt het naar omstandigheden ook goed, ze post alweer op Facebook.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Goed zo. Gebruik daarnaast nog cytostatica en/of immunosuppressiva?quote:Op donderdag 16 maart 2017 15:48 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat betreft de bijnierschorsinsufficiëntie; kort verhaal. Ze weten het nog niet zeker, het is een ''mogelijkheid' dus als we gaan afbouwen met de prednison moet ik gemonitord worden. Maar we gaan pas onder de 15 mg prednison zitten als duidelijk is dat de entyvio echt werkt.
Voorlopig moet ik op nog 4 maanden 20 of 15 mg prednison rekenen, ik hoor van de week hoeveel het precies wordt. Maar gelukkig is dus niet zeker dat er wat met mijn bijnieren is, dus hopelijk valt het mee. Maar voorlopig weet ik daar dus niets over.
Daarnaast krijg ik voor de zekerheid een extra gift Entyvio, normaal ga je na 3x naar 1x per 8 weken maar ik krijg over een maand nog 1x Entyvio en dan de maand erop nog eens en ga dan pas naar om de 8 weken. Dan zouden we ook moeten weten of het goed genoeg werkt om af te bouwen.
Verder zijn alle waarden nu weer goed
Oh en Skeletor maakt het naar omstandigheden ook goed, ze post alweer op Facebook.
Entyvio = biological/ immunosuppresiva.quote:
[..]
Goed zo. Gebruik daarnaast nog cytostatica en/of immunosuppressiva?
Maar nee, ik gebruik nu entyvio/prednison/Temazepam en bloedverdunners. Verder niets.
Ja en cannabisolie. Waarvan ik nog niet duidelijk heb of het werkt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Oh, is dat alles?quote:
[..]
Entyvio = biological/ immunosuppresiva.
Maar nee, ik gebruik nu entyvio/prednison/Temazepam en bloedverdunners. Verder niets.
Ja en cannabisolie. Waarvan ik nog niet duidelijk heb of het werkt.
Ik word volgende week nog drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. Ik krijg dan drie keer per dag een prednison infuus. Daarna nog een paar maanden prednison pillen om mijn vernauwde darm te redden van de chirurg, ik bedoel van de actieve zwerende, bloedende ontsteking.
Als ik al mijn wilskracht aanwend om gezond, maar weinig te eten in combinatie met veel sporten, is er dan nog een kans dat ik niet aankom en mijn spieren niet worden afgebroken? Ik vermoed dat ik de komende weken in ieder geval geen koffie meer hoef.
