abonnementen ibood.com bol.com
pi_169223241
quote:
0s.gif Op woensdag 1 maart 2017 07:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer :D volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..

Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf :)

De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.

Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.

Maar al met al goed nieuws! *O*
Serieus? Dit is nieuw voor mij...met het 's avonds innemen, onderdruk je je hypofyse-bijnieras nog meer dan wanneer je het in de morgen inneemt. Dan wordt je bijnier nog luier, zeg maar...
pi_169225251
quote:
1s.gif Op woensdag 1 maart 2017 17:43 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Serieus? Dit is nieuw voor mij...met het 's avonds innemen, onderdruk je je hypofyse-bijnieras nog meer dan wanneer je het in de morgen inneemt. Dan wordt je bijnier nog luier, zeg maar...
Leuk dat artsen allemaal alleen naar hun eigen stukje kijken in dit ziekenhuis :')

Ik zal het maandag nog wel even aankaarten bij de Mdl verpleegkundige ;)
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169236211
quote:
0s.gif Op woensdag 1 maart 2017 07:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer :D volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..

Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf :)

De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.

Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.

Maar al met al goed nieuws! *O*
Wat fijn te horen dat er lichtpuntjes aan de horizon zijn!! *O*
pi_169249604
quote:
0s.gif Op donderdag 2 maart 2017 08:45 schreef humorist het volgende:

[..]

Wat fijn te horen dat er lichtpuntjes aan de horizon zijn!! *O*
Yes, gisternacht maar 1x wakker geweest :o dat is zo lang geleden..

En inmiddels vaste ontlasting rond de drie keer per dag. Of het nu entyvio is of de cannabisolie, iets is aan het werken :)

Benieuwd wat er maandag uit de bloedtest komt.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169264749
Er stond vandaag in het blad van de Ccuvn een neutraal stukje over cannabisolie, viel me van ze mee. Het kwam vooral neer op " we hebben meer onderzoek nodig ". Ja dat is wel zeker ;)

Toen ik mijn huisarts vertelde dat ik CBD olie zonder THC aan het proberen was keek hij me meewarig aan alsof ik nu opeens een junkie ben. Terwijl ik al twee jaar zonder een scheve blik benzos en opiaten krijg..

Die waren ook noodzakelijk, maar als je het nou hebt over risico's dan is cannabisolie zonder THC niets vergeleken met benzodiapinen.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169274683
quote:
0s.gif Op vrijdag 3 maart 2017 15:34 schreef Aphrodyte het volgende:

...dan is cannabisolie zonder THC niets...

Fixed :D .
pi_169278658
quote:
1s.gif Op vrijdag 3 maart 2017 22:39 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Fixed :D
Dat stond er toch al? :P
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169278877
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 02:26 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat stond er toch al? :P
Tekst ervoor en erna weglaten. Spul niet vergelijken met hardcore benzo's, want winnen doet het helaas nooit.
pi_169278979
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 07:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tekst ervoor en erna weglaten. Spul niet vergelijken met hardcore benzo's, want winnen doet het helaas nooit.
Oh zo ;)

Ja het is niet sterker ofzo, maar daarom vond ik het juist vreemd dat mijn dokter hierop reageert alsof ik een junkie word maar wel fluitend drie verschillende benzodiapinen per dag voorschrijft :') met b2 code.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169292696
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 08:05 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Oh zo ;)

Ja het is niet sterker ofzo, maar daarom vond ik het juist vreemd dat mijn dokter hierop reageert alsof ik een junkie word maar wel fluitend drie verschillende benzodiapinen per dag voorschrijft :') met b2 code.
:D !
pi_169293136
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 22:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:D !
Ben nu dus eindelijk die benzo's aan het afbouwen en slaap als een roosje ondanks de prednison! :D
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169297732
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 22:26 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ben nu dus eindelijk die benzo's aan het afbouwen en slaap als een roosje ondanks de prednison! :D
Wat ontzettend goed...is het heel moeilijk?
pi_169298128
quote:
1s.gif Op zondag 5 maart 2017 06:41 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat ontzettend goed...is het heel moeilijk?
Valt wel mee, toen ik vorig jaar een paar maanden remissie had was ik er in twee weken vanaf.

Maar ja nu heb ik nog geen remissie natuurlijk, al gaat het wel beter. Ik ben nu van 6x tramadol/paracetamol naar 3x, en naar 1 x 10mg diazepam voor de nacht ipv 1x diazepam en 1x 10 mg temazepam.

Ik heb nu de temazepam alleen nog voor erg stressvolle dagen zoals dagopnames in het zkh.

En ik probeer dus nu geleidelijk geheel van de diazepam af te stappen, waarschijnlijk gaan we dat doen door eerst over te schakelen op temazepam. Maar de CBD olie helpt enorm want ik slaap als een roosje en word gemiddeld maar een keer per nacht wakker terwijl ik nog steeds 25 mg prednison slik.

Maar als ik er zo mee door ga ben ik er zeker binnen een maand of twee vanaf :)
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169320709
quote:
7s.gif Op zondag 5 maart 2017 08:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Valt wel mee, toen ik vorig jaar een paar maanden remissie had was ik er in twee weken vanaf.

Maar ja nu heb ik nog geen remissie natuurlijk, al gaat het wel beter. Ik ben nu van 6x tramadol/paracetamol naar 3x, en naar 1 x 10mg diazepam voor de nacht ipv 1x diazepam en 1x 10 mg temazepam.

Ik heb nu de temazepam alleen nog voor erg stressvolle dagen zoals dagopnames in het zkh.

En ik probeer dus nu geleidelijk geheel van de diazepam af te stappen, waarschijnlijk gaan we dat doen door eerst over te schakelen op temazepam. Maar de CBD olie helpt enorm want ik slaap als een roosje en word gemiddeld maar een keer per nacht wakker terwijl ik nog steeds 25 mg prednison slik.

Maar als ik er zo mee door ga ben ik er zeker binnen een maand of twee vanaf :)
En dat zonder THC :o ?!
pi_169321171
quote:
1s.gif Op zondag 5 maart 2017 22:40 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

En dat zonder THC :o ?!
Yep.

Want ik ben geen junkie en wil er ook geen worden ;)

Ik haal de CBD olie bij Erica. Ik stuur je wel een foto :)
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169328621
Bloedwaarden goed :)

Volgende week woensdag weer Entyvio en volgende week donderdag hoor ik of ik een permanente of impermanente bijnierinsufficiencie heb. In het laatste geval moet ik levenslang op een lage dosering prednison.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169341142
quote:
0s.gif Op maandag 6 maart 2017 13:33 schreef Aphrodyte het volgende:
Bloedwaarden goed :)

Volgende week woensdag weer Entyvio en volgende week donderdag hoor ik of ik een permanente of impermanente bijnierinsufficiencie heb. In het laatste geval moet ik levenslang op een lage dosering prednison.
*O* ! Eindelijk...

Hoe gaan ze dat laatste testen? Krijg je een zogenaamde ACTH- of CRH-stimulatietest?
pi_169345470
quote:
1s.gif Op maandag 6 maart 2017 22:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

*O* ! Eindelijk...

Hoe gaan ze dat laatste testen? Krijg je een zogenaamde ACTH- of CRH-stimulatietest?
Geen idee ik weet er helemaal niets vanaf. De internist had bij mijn laatste opname gezegd dat er sprake was van een bijnierinsufficiencie en verder geen uitleg gegeven.

Ik dacht dat het zoiets was als een vitamintekort omdat niemand erop terug kwam. Tot ik het me vorige week herinnerde omdat de internist had gezegd dat ik voorlopig niet onder de 20 mg prednison mag afbouwen ivm de bijnierinsufficiencie.

Toen wilde ik wel eens weten wat dat is en kwam ik er achter dat ik een probleem heb als dat permanent is. De Mdl-verpleegkundige gaat de internist daar deze week dus over bellen en dan hoor ik donderdag wat we al dan niet moeten doen.

Als het permanent is krijg ik uiteraard een afspraak met de internist.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169345714
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 04:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geen idee ik weet er helemaal niets vanaf. De internist had bij mijn laatste opname gezegd dat er sprake was van een bijnierinsufficiencie en verder geen uitleg gegeven.

Ik dacht dat het zoiets was als een vitamintekort omdat niemand erop terug kwam. Tot ik het me vorige week herinnerde omdat de internist had gezegd dat ik voorlopig niet onder de 20 mg prednison mag afbouwen ivm de bijnierinsufficiencie.

Toen wilde ik wel eens weten wat dat is en kwam ik er achter dat ik een probleem heb als dat permanent is. De Mdl-verpleegkundige gaat de internist daar deze week dus over bellen en dan hoor ik donderdag wat we al dan niet moeten doen.

Als het permanent is krijg ik uiteraard een afspraak met de internist.
Hmmmm, ik ben benieuwd wat ze met je gaan doen. Geen zorgen, komt goed. Het kan ook zijn dat ze een zogenaamde insulinetolerantietest gaan doen bij je. Afijn, ik zal niet verder speculeren. Je hoort binnenkort vast meer. Voor nu ben ik blij dat het je qua Crohn beter gaat.
pi_169346169
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 07:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hmmmm, ik ben benieuwd wat ze met je gaan doen. Geen zorgen, komt goed. Het kan ook zijn dat ze een zogenaamde insulinetolerantietest gaan doen bij je. Afijn, ik zal niet verder speculeren. Je hoort binnenkort vast meer. Voor nu ben ik blij dat het je qua Crohn beter gaat.
Ja ik ook :)

Ik ga er vooralsnog vanuit dat het tijdelijk is; anders had iemand me toch uitleg moeten geven.

Maar goed, beter om even af te wachten en niet te speculeren idd :)

Hoe gaat het met jou? :*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169362252
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 08:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja ik ook :)

Ik ga er vooralsnog vanuit dat het tijdelijk is; anders had iemand me toch uitleg moeten geven.

Maar goed, beter om even af te wachten en niet te speculeren idd :)

Hoe gaat het met jou? :*
Inderdaad...

Hier alles goed. Morgen naar de fysio, de chirurg en de anesthesist. Nog acht nachtjes slapen :) ...
pi_169365978
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 22:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Inderdaad...

Hier alles goed. Morgen naar de fysio, de chirurg en de anesthesist. Nog acht nachtjes slapen :) ...
*O*

Eindelijk! :*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  woensdag 8 maart 2017 @ 18:38:12 #48
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169376035
Colonoscopie en gastroduodenoscopie gehad om de oorzaak van de bloedarmoede op te sporen. De voorbereiding met een vezelarm dieet, bisacodyl en Picoprep werkte niet of nauwelijks. In het ziekenhuis nog anderhalve liter Moviprep gedronken en twee klysma's gehad.

Voor het onderzoek geen ontstekingen (CRP, Calprotectine prima). Ik gebruik twee per week Humira: voel verder prima. Tijdens de colonoscopie zijn er toch forse ontstekingen in de dikke darm gevonden.

Iemand die dit eerder heeft gehad en /of weet wat dit te betekenen heeft? Ik krijg morgen pas meer duidelijkheid en ik heb geen geduld voor hoe nu verder. :P

Zouden artsen een operatie overwegen, of andere medicijnen, mogelijk weer prednison, of gewoon wat vaker Humira nemen?
pi_169379179
quote:
15s.gif Op woensdag 8 maart 2017 18:38 schreef Drieklank het volgende:
Colonoscopie en gastroduodenoscopie gehad om de oorzaak van de bloedarmoede op te sporen. De voorbereiding met een vezelarm dieet, bisacodyl en Picoprep werkte niet of nauwelijks. In het ziekenhuis nog anderhalve liter Moviprep gedronken en twee klysma's gehad.

Voor het onderzoek geen ontstekingen (CRP, Calprotectine prima). Ik gebruik twee per week Humira: voel verder prima. Tijdens de colonoscopie zijn er toch forse ontstekingen in de dikke darm gevonden.

Iemand die dit eerder heeft gehad en /of weet wat dit te betekenen heeft? Ik krijg morgen pas meer duidelijkheid en ik heb geen geduld voor hoe nu verder. :P

Zouden artsen een operatie overwegen, of andere medicijnen, mogelijk weer prednison, of gewoon wat vaker Humira nemen?
Wat een tegenvaller. Nog vaker Humira...ik weet niet. Hoe ben je er klinisch aan toe? Je zegt dat je je goed voelt. Hoe is het ontlastingspatroon? Hoe diep is de anemie?
  woensdag 8 maart 2017 @ 21:49:18 #50
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169380699
quote:
1s.gif Op woensdag 8 maart 2017 21:01 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat een tegenvaller. Nog vaker Humira...ik weet niet. Hoe ben je er klinisch aan toe? Je zegt dat je je goed voelt. Hoe is het ontlastingspatroon? Hoe diep is de anemie?
Stoelgang was wisselend. Soms een aantal dagen goed, soms een aantal dagen wat slagroomachtig :')

In januari was mijn Hb 7.5. Begin februari was mijn Hb 7.2 na een ijzerinfuus. Er was geen sprake van een ontsteking. Vandaag blijkt mijn Hb 8.7. De hartslag is laag (40-50), maar dat is gebruikelijk. De bloeddruk bleek ook laag, dat is niet gebruikelijk.

Ondanks een prima Hb, zo blijkt vandaag, heb ik het toch heel erg koud, weinig spierkracht en was ik de afgelopen weken nauwelijks vooruit te branden wat dagelijkse activiteiten betreft, laat staan hardlopen. Maar ik heb niet nauwelijks last van mijn buik gehad. Mijn temperatuur is met 36.7 prima bevonden. Geen koorts dus. Ik voel me gewoon "normaal", maar het is alsof alles maar op halve kracht werkt, vandaar ook dat ik eerst en vooral aan bloedarmoede dacht.

Ik begrijp niets meer van deze fluctuaties. Juist nu zich een forse ontsteking heeft ontwikkeld, zou ik juist een lager Hb verwachten, een hogere ontstekingswaarde en pijn in mijn buik. De gemeten waarde kloppen steeds niet met hoe ik mij voel.

Hoe verklaren artsen een prima Hb terwijl er een forse ontsteking is, die wel met een scopie te vinden is maar niet aan de hand van CRP of Calprotectin?

Hoe verklaren artsen een laag Hb terwijl er geen meetbare ontsteking is?

Het vermoeden was dat er een wondje in de darm zat waardoor ik bloed verloor. Een dergelijk specifiek wondje is niet gevonden, maar nu wordt het weer op een ontsteking gegooid. Ik vrees nu al dat ze zich weer richten op het behandelen van de ontsteking en dat ik over een paar maanden weer bloedarmoede heb, zonder ontsteking. En dan begint dit spelletje weer overnieuw, zoals alle voorgaande jaren.

Je zou zeggen: bespreekt dit met je arts, maar ik heb al vier artsen in verschillende ziekenhuizen gehad die dit spel blijven herhalen en te makkelijk voorbijgaan aan het feit dat het een niet strookt met het ander. Huisarts heeft ook zoiets van: ze zullen echt wel dit probleem erkennen en hun best doen.

Het rijmt gewoon niet met elkaar en ik weet het even niet meer. Misschien weten artsen het stiekem ook gewoon niet.

Net als al die laxeermiddelen die niet werken: ik heb ze allemaal al gehad en als ik dan mijn zorgen uit tegen de een of andere arts dat het weer niet gaat werken, dan wuift elke arts dat weg met: ach, dat was toen, we hebben nu weer iets nieuws, wacht maar af hoe dat werkt, hier neem colofort, hier neem cleanprep, hier neem moviprep, hier neem bisacodyl, hier neem picolax. Maar altijd moet ik last minute het onderzoek verplaatsen, mezelf behelpen met klysma's, nog meer van het een of ander drinken in het ziekenhuis zelf...

Ok, einde rant, ik houd op... :+
abonnementen ibood.com bol.com
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')