abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
pi_174671298
quote:
1s.gif Op woensdag 25 oktober 2017 23:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ook :)

Wie weet is het gewoon goed te krijgen met een hogere frequentie.

Ik hoop dat ik jullie over twee maanden over remissie mag vertellen ipv een operatie.

Dan organiseer ik wel een meet om het te vieren! :D
*O* *O* ik hoop dat het goed blijft gaan! Zou echt mooi nieuws zijn w/
pi_174703725
Leven is het verliezen van illusies. - LK
pi_174704340
quote:
Dat de pagina het niet doet.
pi_174704775
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 oktober 2017 23:14 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Dat de pagina het niet doet.
Ah, maar laat maar zitten. Comments eronder gelezen en (wiet als oplossing) blijkt onzin te zijn.
Leven is het verliezen van illusies. - LK
pi_174750403
quote:
1s.gif Op woensdag 25 oktober 2017 23:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ook :)

Wie weet is het gewoon goed te krijgen met een hogere frequentie.

Ik hoop dat ik jullie over twee maanden over remissie mag vertellen ipv een operatie.

Dan organiseer ik wel een meet om het te vieren! :D
Dat zou geweldig nieuws zijn! :W :W
pi_174750407
quote:
3s.gif Op donderdag 26 oktober 2017 14:35 schreef LotjeVdV het volgende:
Dag allemaal,

Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:

Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.

Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...

Nu heb ik 3 vragen voor jullie:

• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon ;), maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.

• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".

• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...

Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?

Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen. :)

Groetjes uit BelgiŽ

Lotje
Hier ook gebruuik van humira en heb ook een zeer droge huid en rode puntjes in mijn gezicht.Gebruik de vaseline lanette creme van mijn dochter en voelt wel vies vet,maar helpt wel.roodheid ook in mijn hele gezicht bij inspanning.Maar als dit alles is,dit liever dan al die ontstekingen.
pi_174904701
quote:
0s.gif Op maandag 2 oktober 2017 13:41 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.

Mijn arts deelt mijn zorgen voor darmkanker niet, en vind het niet nodig om vroegtijdig een coloscopie uit te voeren. Omdat ik toch zekerheid wil, heb ik aangedrongen om een colopscopie, en mijn arts staat gelukkig achter mijn keuze en zal in november een coloscopie uit gaan voeren.

Liever een dagje afzien voor niks, dan het niet doen en daar later spijt van hebben!
Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:

Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.

Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
pi_174909502
quote:
0s.gif Op maandag 6 november 2017 15:40 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:

Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.

Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
Vervelend dat je diagnose veranderd is, maar wel weer meer duidelijkheid.

Inderdaad geen pretje dat onderzoek maar ben het met je eens dat het wel een heel duidelijk beeld geeft van hoe het ervoor staat, voor mij is het alweer een jaar of 2 terug en ben toch eigenlijk wel heel benieuwd hoe het er van binnen uitziet na een dik jaar humira gebruik :Y
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_174965435
quote:
0s.gif Op maandag 6 november 2017 15:40 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:

Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.

Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
Fijn dat je door dit onderzoek weet waar je aan toe bent ook al is het geen pretje.
Wordt dit onderzoek zonder roesje of iets dergelijks gedaan,want ik vind het al vervelend als ze halverwege de dikke darm zijn(maar daar hebben ze tot nog toe genoeg aan gehad omdat bij mij daar altijd de ontsteking zit,aan het einde)
Nu nog een kwestie van de juiste medicatie en weer "beter "worden voor zover mogelijk!
Succes!!
pi_174965490
quote:
0s.gif Op donderdag 9 november 2017 19:17 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijn dat je door dit onderzoek weet waar je aan toe bent ook al is het geen pretje.
Wordt dit onderzoek zonder roesje of iets dergelijks gedaan,want ik vind het al vervelend als ze halverwege de dikke darm zijn(maar daar hebben ze tot nog toe genoeg aan gehad omdat bij mij daar altijd de ontsteking zit,aan het einde)
Nu nog een kwestie van de juiste medicatie en weer "beter "worden voor zover mogelijk!
Succes!!
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben kreeg ik de keuze, met of zonder roesje. Zelf heb ik gekozen om het met een roesje te ondergaan. Geen reden om het niet te doen, zolang je iemand mee hebt die je naar huis kan brengen naderhand. Je mag namelijk de rest van de dag niet deelnemen aan het verkeer.
pi_175007572
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar afgelopen twee jaar de kerst etc in t zkh doorgebracht terwijl t ook goed leek te gaan dus ik roep pas echt wat eind Januari ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175007620
quote:
0s.gif Op donderdag 9 november 2017 19:19 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben kreeg ik de keuze, met of zonder roesje. Zelf heb ik gekozen om het met een roesje te ondergaan. Geen reden om het niet te doen, zolang je iemand mee hebt die je naar huis kan brengen naderhand. Je mag namelijk de rest van de dag niet deelnemen aan het verkeer.
Stoer hoor als je zonder roesje gaat.

Mij niet gezien. 30 cm klysma in 30 cm ontstoken dikke darm was de ergste pijn die ik ooit gehad heb. Nůůit meer.

Mij mogen ze van mijn specialist alleen nog onder propofol doen omdat ik met een roesje kennelijk van de tafel spring van de pijn ( weet ik niet door t roesje) maar na 6x mislukking daardoor word ik nu behandeld door een pijnspecialist.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175007875
De eerste deed ik ook zonder. Ik ging bijna dood van de pijn
pi_175008272
quote:
0s.gif Op zaterdag 11 november 2017 21:28 schreef OxygeneFRL het volgende:
De eerste deed ik ook zonder. Ik ging bijna dood van de pijn
Ja precies, onbegrijpelijk ook dat ze dat nog steeds voorstellen bij verdenking van Crohn/Colitis.

Volgens mijn pijnspecialist is mijn/jouw reactie de norm voor Crohn/Colitis patiŽnten
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175008312
quote:
1s.gif Op zaterdag 11 november 2017 21:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja precies, onbegrijpelijk ook dat ze dat nog steeds voorstellen bij verdenking van Crohn/Colitis.

Volgens mijn pijnspecialist is mijn/jouw reactie de norm voor Crohn/Colitis patiŽnten
O nee ik wilde het zelf niet destijds. Het was mn eerste endoscopie. Ik was toen op mijn zwakst en durfde et niet.
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')