abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
pi_169098414
Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiŽnt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169098497
quote:
0s.gif Op donderdag 23 februari 2017 13:58 schreef humorist het volgende:

[..]

Sinds wanneer horen symptomen niet bij een arts? Daar hoort ze toch zeker iets mee te doen.Ik snap heus wel dat er niet aan alle symptomen iets gedaan kan worden,maar ze gewoon naast je neerleggen als arts zijnde vind ik wel erg kort door de bocht!
Wel fijn dat je naar een andere arts kunt! Dat heb je dan tenminste wel bereikt.
Ze vond het haar probleem niet omdat de bloedingen werden veroorzaakt door de Xarelto, en verzuimde daarom door te geven aan de Hematoloog dat ik klachten had.

Ik vind dat uitermate vreemd, vooral omdat ze zat te knikken toen ik zei dat de Hematoloog me van de Xarelto afhaalde omdat de meest bekende bijwerking maag/darmbloedingen zijn. En omdat ze me wel een ijzerinfuus voorgeschreven had vanwege het ernstige bloedverlies. Ze heeft er dus bewust niets mee gedaan.

En ja, erg fijn dat ze me niet tegen gaat werken. Ze denkt alleen dat andere artsen geen geduld met mij gaan hebben :')

Nou gelukkig heb ik voor deze dame een aantal geweldige artsen meegemaakt, dus dat zal wel meevallen :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169109615
quote:
7s.gif Op donderdag 23 februari 2017 19:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ze vond het haar probleem niet omdat de bloedingen werden veroorzaakt door de Xarelto, en verzuimde daarom door te geven aan de Hematoloog dat ik klachten had.

Ik vind dat uitermate vreemd, vooral omdat ze zat te knikken toen ik zei dat de Hematoloog me van de Xarelto afhaalde omdat de meest bekende bijwerking maag/darmbloedingen zijn. En omdat ze me wel een ijzerinfuus voorgeschreven had vanwege het ernstige bloedverlies. Ze heeft er dus bewust niets mee gedaan.

En ja, erg fijn dat ze me niet tegen gaat werken. Ze denkt alleen dat andere artsen geen geduld met mij gaan hebben :')

Nou gelukkig heb ik voor deze dame een aantal geweldige artsen meegemaakt, dus dat zal wel meevallen :D
Waarschijnlijk ziet ze het als kritiek en kan ze daar niet mee omgaan!!
Heb net een stuk gelezen over een vrouw die nieuwe artsen opleidt om menselijker met patienten om te gaan.
Misschien dat zij ook beter even terug de schoolbanken in moet!
pi_169109654
quote:
7s.gif Op donderdag 23 februari 2017 19:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ze vond het haar probleem niet omdat de bloedingen werden veroorzaakt door de Xarelto, en verzuimde daarom door te geven aan de Hematoloog dat ik klachten had.

Ik vind dat uitermate vreemd, vooral omdat ze zat te knikken toen ik zei dat de Hematoloog me van de Xarelto afhaalde omdat de meest bekende bijwerking maag/darmbloedingen zijn. En omdat ze me wel een ijzerinfuus voorgeschreven had vanwege het ernstige bloedverlies. Ze heeft er dus bewust niets mee gedaan.

En ja, erg fijn dat ze me niet tegen gaat werken. Ze denkt alleen dat andere artsen geen geduld met mij gaan hebben :')

Nou gelukkig heb ik voor deze dame een aantal geweldige artsen meegemaakt, dus dat zal wel meevallen :D
Gelukkig is daar Fok! om dit kort samen te vatten: :') .
pi_169110251
quote:
1s.gif Op vrijdag 24 februari 2017 07:08 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Gelukkig is daar Fok! om dit kort samen te vatten: :') .
Inderdaad :)

Ben wel benieuwd hoe nu verder. Hoe zijn jouw ervaringen met de IBD behandeling in het Groningse?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169142697
quote:
12s.gif Op vrijdag 24 februari 2017 08:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Inderdaad :)

Ben wel benieuwd hoe nu verder. Hoe zijn jouw ervaringen met de IBD behandeling in het Groningse?
Niet best. Ik was niet tevreden met de MDL daar. Maar er zijn ook goede ervaringen. Het is allemaal zo persoonlijk.
pi_169145614
quote:
1s.gif Op zaterdag 25 februari 2017 21:24 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet best. Ik was niet tevreden met de MDL daar. Maar er zijn ook goede ervaringen. Het is allemaal zo persoonlijk.
Hmm, maar jouw ervaringen zijn voor mij wel zwaarwegend.

Ok, Groningen dus niet. Amc ook niet ( opleider van mijn huidige " expert) en UMC ook niet want die raadt zij mij aan vanwege de warme samenwerking.

Erasmus of Radboudmc dus. En nog even de stichting bellen. Bedankt :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169145833
quote:
1s.gif Op zaterdag 25 februari 2017 23:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hmm, maar jouw ervaringen zijn voor mij wel zwaarwegend.

Ok, Groningen dus niet. Amc ook niet ( opleider van mijn huidige " expert) en UMC ook niet want die raadt zij mij aan vanwege de warme samenwerking.

Erasmus of Radboudmc dus. En nog even de stichting bellen. Bedankt :*
Moet het een academisch ziekenhuis zijn? Waar zit je nu? Zijn die afstanden wel te overbruggen? Valt niet mee om een goede second opinion te vinden... Succes iig :)
pi_169148460
quote:
1s.gif Op zaterdag 25 februari 2017 23:39 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Moet het een academisch ziekenhuis zijn? Waar zit je nu? Zijn die afstanden wel te overbruggen? Valt niet mee om een goede second opinion te vinden... Succes iig :)
Ja dat moet vooral omdat volgens dit ziekenhuis de enige opties na Entyvio chirurgie of Stelara zijn en Stelara kan alleen bij een academisch ziekenhuis.

Dus dat wil ik dan ook wel eens van hun horen ;)

Alleen wie moet het dan worden.. dat blijft een gok.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169148627
quote:
1s.gif Op zaterdag 25 februari 2017 23:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hmm, maar jouw ervaringen zijn voor mij wel zwaarwegend.

Ok, Groningen dus niet. Amc ook niet ( opleider van mijn huidige " expert) en UMC ook niet want die raadt zij mij aan vanwege de warme samenwerking.

Erasmus of Radboudmc dus. En nog even de stichting bellen. Bedankt :*
Er zijn ook perifere ziekenhuizen die gespecialiseerde IBD-centra zijn. Vraag daar ook naar bij de stichting.
pi_169148729
quote:
1s.gif Op zondag 26 februari 2017 06:31 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Er zijn ook perifere ziekenhuizen die gespecialiseerde IBD-centra zijn. Vraag daar ook naar bij de stichting.
Zal ik doen :Y

Fijne verjaardag! *O* :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169148978
quote:
1s.gif Op zondag 26 februari 2017 03:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja dat moet vooral omdat volgens dit ziekenhuis de enige opties na Entyvio chirurgie of Stelara zijn en Stelara kan alleen bij een academisch ziekenhuis.

Dus dat wil ik dan ook wel eens van hun horen ;)

Alleen wie moet het dan worden.. dat blijft een gok.
Ah vandaar. Ook gedacht aan het VU?

Mag je daarna eigenlijk ook een third opinion vragen of hoe werkt dat?
pi_169151460
Van harte gefeliciteerd Skeletor :*
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_169154255
Gefeliciteerd Skeletor! :*
pi_169163274
Vette snacks gegeten vandaag, gevolg:


:')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169164399
quote:
14s.gif Op zondag 26 februari 2017 20:48 schreef Aphrodyte het volgende:
Vette snacks gegeten vandaag, gevolg:


:')
Dat is minder prettig. Ik hoop dat je van elke hap genoten hebt :Y)
pi_169170851
quote:
1s.gif Op zondag 26 februari 2017 21:12 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Dat is minder prettig. Ik hoop dat je van elke hap genoten hebt :Y)
Zeker :D

Je moet ook gewoon blijven leven. Genieten is belangrijk O+

Dan maar een keertje een onrustige nacht.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169170860
quote:
1s.gif Op zondag 26 februari 2017 09:10 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ah vandaar. Ook gedacht aan het VU?

Mag je daarna eigenlijk ook een third opinion vragen of hoe werkt dat?
Denk het wel, maar hopelijk is een voldoende.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169171898
quote:
1s.gif Op zondag 26 februari 2017 08:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zal ik doen :Y

Fijne verjaardag! *O* :*
Dank je wel :) !
pi_169171988
quote:
1s.gif Op maandag 27 februari 2017 07:26 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dank je wel :) !
de laatste op twee pootjes?
pi_169180212
quote:
1s.gif Op maandag 27 februari 2017 07:26 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dank je wel :) !
Alsnog van harte gefeliciteerd! *O* *O*
pi_169189681
quote:
1s.gif Op maandag 27 februari 2017 07:46 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

de laatste op twee pootjes?
Jawel :D !
pi_169189685
quote:
0s.gif Op maandag 27 februari 2017 17:01 schreef humorist het volgende:

[..]

Alsnog van harte gefeliciteerd! *O* *O*
Dank je wel :* .
pi_169213551
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer :D volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..

Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf :)

De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.

Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.

Maar al met al goed nieuws! *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169213719
quote:
0s.gif Op woensdag 1 maart 2017 07:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer :D volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..

Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf :)

De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.

Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.

Maar al met al goed nieuws! *O*
*O* *O* *O* wat een goed nieuws!
pi_169223241
quote:
0s.gif Op woensdag 1 maart 2017 07:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer :D volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..

Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf :)

De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.

Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.

Maar al met al goed nieuws! *O*
Serieus? Dit is nieuw voor mij...met het 's avonds innemen, onderdruk je je hypofyse-bijnieras nog meer dan wanneer je het in de morgen inneemt. Dan wordt je bijnier nog luier, zeg maar...
pi_169225251
quote:
1s.gif Op woensdag 1 maart 2017 17:43 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Serieus? Dit is nieuw voor mij...met het 's avonds innemen, onderdruk je je hypofyse-bijnieras nog meer dan wanneer je het in de morgen inneemt. Dan wordt je bijnier nog luier, zeg maar...
Leuk dat artsen allemaal alleen naar hun eigen stukje kijken in dit ziekenhuis :')

Ik zal het maandag nog wel even aankaarten bij de Mdl verpleegkundige ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169236211
quote:
0s.gif Op woensdag 1 maart 2017 07:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer :D volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..

Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf :)

De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.

Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.

Maar al met al goed nieuws! *O*
Wat fijn te horen dat er lichtpuntjes aan de horizon zijn!! *O*
pi_169249604
quote:
0s.gif Op donderdag 2 maart 2017 08:45 schreef humorist het volgende:

[..]

Wat fijn te horen dat er lichtpuntjes aan de horizon zijn!! *O*
Yes, gisternacht maar 1x wakker geweest :o dat is zo lang geleden..

En inmiddels vaste ontlasting rond de drie keer per dag. Of het nu entyvio is of de cannabisolie, iets is aan het werken :)

Benieuwd wat er maandag uit de bloedtest komt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169264749
Er stond vandaag in het blad van de Ccuvn een neutraal stukje over cannabisolie, viel me van ze mee. Het kwam vooral neer op " we hebben meer onderzoek nodig ". Ja dat is wel zeker ;)

Toen ik mijn huisarts vertelde dat ik CBD olie zonder THC aan het proberen was keek hij me meewarig aan alsof ik nu opeens een junkie ben. Terwijl ik al twee jaar zonder een scheve blik benzos en opiaten krijg..

Die waren ook noodzakelijk, maar als je het nou hebt over risico's dan is cannabisolie zonder THC niets vergeleken met benzodiapinen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169274683
quote:
0s.gif Op vrijdag 3 maart 2017 15:34 schreef Aphrodyte het volgende:

...dan is cannabisolie zonder THC niets...

Fixed :D .
pi_169278658
quote:
1s.gif Op vrijdag 3 maart 2017 22:39 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Fixed :D
Dat stond er toch al? :P
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169278877
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 02:26 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat stond er toch al? :P
Tekst ervoor en erna weglaten. Spul niet vergelijken met hardcore benzo's, want winnen doet het helaas nooit.
pi_169278979
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 07:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tekst ervoor en erna weglaten. Spul niet vergelijken met hardcore benzo's, want winnen doet het helaas nooit.
Oh zo ;)

Ja het is niet sterker ofzo, maar daarom vond ik het juist vreemd dat mijn dokter hierop reageert alsof ik een junkie word maar wel fluitend drie verschillende benzodiapinen per dag voorschrijft :') met b2 code.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169292696
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 08:05 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Oh zo ;)

Ja het is niet sterker ofzo, maar daarom vond ik het juist vreemd dat mijn dokter hierop reageert alsof ik een junkie word maar wel fluitend drie verschillende benzodiapinen per dag voorschrijft :') met b2 code.
:D !
pi_169293136
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 22:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:D !
Ben nu dus eindelijk die benzo's aan het afbouwen en slaap als een roosje ondanks de prednison! :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169297732
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 22:26 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ben nu dus eindelijk die benzo's aan het afbouwen en slaap als een roosje ondanks de prednison! :D
Wat ontzettend goed...is het heel moeilijk?
pi_169298128
quote:
1s.gif Op zondag 5 maart 2017 06:41 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat ontzettend goed...is het heel moeilijk?
Valt wel mee, toen ik vorig jaar een paar maanden remissie had was ik er in twee weken vanaf.

Maar ja nu heb ik nog geen remissie natuurlijk, al gaat het wel beter. Ik ben nu van 6x tramadol/paracetamol naar 3x, en naar 1 x 10mg diazepam voor de nacht ipv 1x diazepam en 1x 10 mg temazepam.

Ik heb nu de temazepam alleen nog voor erg stressvolle dagen zoals dagopnames in het zkh.

En ik probeer dus nu geleidelijk geheel van de diazepam af te stappen, waarschijnlijk gaan we dat doen door eerst over te schakelen op temazepam. Maar de CBD olie helpt enorm want ik slaap als een roosje en word gemiddeld maar een keer per nacht wakker terwijl ik nog steeds 25 mg prednison slik.

Maar als ik er zo mee door ga ben ik er zeker binnen een maand of twee vanaf :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169320709
quote:
7s.gif Op zondag 5 maart 2017 08:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Valt wel mee, toen ik vorig jaar een paar maanden remissie had was ik er in twee weken vanaf.

Maar ja nu heb ik nog geen remissie natuurlijk, al gaat het wel beter. Ik ben nu van 6x tramadol/paracetamol naar 3x, en naar 1 x 10mg diazepam voor de nacht ipv 1x diazepam en 1x 10 mg temazepam.

Ik heb nu de temazepam alleen nog voor erg stressvolle dagen zoals dagopnames in het zkh.

En ik probeer dus nu geleidelijk geheel van de diazepam af te stappen, waarschijnlijk gaan we dat doen door eerst over te schakelen op temazepam. Maar de CBD olie helpt enorm want ik slaap als een roosje en word gemiddeld maar een keer per nacht wakker terwijl ik nog steeds 25 mg prednison slik.

Maar als ik er zo mee door ga ben ik er zeker binnen een maand of twee vanaf :)
En dat zonder THC :o ?!
pi_169321171
quote:
1s.gif Op zondag 5 maart 2017 22:40 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

En dat zonder THC :o ?!
Yep.

Want ik ben geen junkie en wil er ook geen worden ;)

Ik haal de CBD olie bij Erica. Ik stuur je wel een foto :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169328621
Bloedwaarden goed :)

Volgende week woensdag weer Entyvio en volgende week donderdag hoor ik of ik een permanente of impermanente bijnierinsufficiencie heb. In het laatste geval moet ik levenslang op een lage dosering prednison.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169341142
quote:
0s.gif Op maandag 6 maart 2017 13:33 schreef Aphrodyte het volgende:
Bloedwaarden goed :)

Volgende week woensdag weer Entyvio en volgende week donderdag hoor ik of ik een permanente of impermanente bijnierinsufficiencie heb. In het laatste geval moet ik levenslang op een lage dosering prednison.
*O* ! Eindelijk...

Hoe gaan ze dat laatste testen? Krijg je een zogenaamde ACTH- of CRH-stimulatietest?
pi_169345470
quote:
1s.gif Op maandag 6 maart 2017 22:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

*O* ! Eindelijk...

Hoe gaan ze dat laatste testen? Krijg je een zogenaamde ACTH- of CRH-stimulatietest?
Geen idee ik weet er helemaal niets vanaf. De internist had bij mijn laatste opname gezegd dat er sprake was van een bijnierinsufficiencie en verder geen uitleg gegeven.

Ik dacht dat het zoiets was als een vitamintekort omdat niemand erop terug kwam. Tot ik het me vorige week herinnerde omdat de internist had gezegd dat ik voorlopig niet onder de 20 mg prednison mag afbouwen ivm de bijnierinsufficiencie.

Toen wilde ik wel eens weten wat dat is en kwam ik er achter dat ik een probleem heb als dat permanent is. De Mdl-verpleegkundige gaat de internist daar deze week dus over bellen en dan hoor ik donderdag wat we al dan niet moeten doen.

Als het permanent is krijg ik uiteraard een afspraak met de internist.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169345714
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 04:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geen idee ik weet er helemaal niets vanaf. De internist had bij mijn laatste opname gezegd dat er sprake was van een bijnierinsufficiencie en verder geen uitleg gegeven.

Ik dacht dat het zoiets was als een vitamintekort omdat niemand erop terug kwam. Tot ik het me vorige week herinnerde omdat de internist had gezegd dat ik voorlopig niet onder de 20 mg prednison mag afbouwen ivm de bijnierinsufficiencie.

Toen wilde ik wel eens weten wat dat is en kwam ik er achter dat ik een probleem heb als dat permanent is. De Mdl-verpleegkundige gaat de internist daar deze week dus over bellen en dan hoor ik donderdag wat we al dan niet moeten doen.

Als het permanent is krijg ik uiteraard een afspraak met de internist.
Hmmmm, ik ben benieuwd wat ze met je gaan doen. Geen zorgen, komt goed. Het kan ook zijn dat ze een zogenaamde insulinetolerantietest gaan doen bij je. Afijn, ik zal niet verder speculeren. Je hoort binnenkort vast meer. Voor nu ben ik blij dat het je qua Crohn beter gaat.
pi_169346169
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 07:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hmmmm, ik ben benieuwd wat ze met je gaan doen. Geen zorgen, komt goed. Het kan ook zijn dat ze een zogenaamde insulinetolerantietest gaan doen bij je. Afijn, ik zal niet verder speculeren. Je hoort binnenkort vast meer. Voor nu ben ik blij dat het je qua Crohn beter gaat.
Ja ik ook :)

Ik ga er vooralsnog vanuit dat het tijdelijk is; anders had iemand me toch uitleg moeten geven.

Maar goed, beter om even af te wachten en niet te speculeren idd :)

Hoe gaat het met jou? :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169362252
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 08:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja ik ook :)

Ik ga er vooralsnog vanuit dat het tijdelijk is; anders had iemand me toch uitleg moeten geven.

Maar goed, beter om even af te wachten en niet te speculeren idd :)

Hoe gaat het met jou? :*
Inderdaad...

Hier alles goed. Morgen naar de fysio, de chirurg en de anesthesist. Nog acht nachtjes slapen :) ...
pi_169365978
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 22:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Inderdaad...

Hier alles goed. Morgen naar de fysio, de chirurg en de anesthesist. Nog acht nachtjes slapen :) ...
*O*

Eindelijk! :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169376035
Colonoscopie en gastroduodenoscopie gehad om de oorzaak van de bloedarmoede op te sporen. De voorbereiding met een vezelarm dieet, bisacodyl en Picoprep werkte niet of nauwelijks. In het ziekenhuis nog anderhalve liter Moviprep gedronken en twee klysma's gehad.

Voor het onderzoek geen ontstekingen (CRP, Calprotectine prima). Ik gebruik twee per week Humira: voel verder prima. Tijdens de colonoscopie zijn er toch forse ontstekingen in de dikke darm gevonden.

Iemand die dit eerder heeft gehad en /of weet wat dit te betekenen heeft? Ik krijg morgen pas meer duidelijkheid en ik heb geen geduld voor hoe nu verder. :P

Zouden artsen een operatie overwegen, of andere medicijnen, mogelijk weer prednison, of gewoon wat vaker Humira nemen?
pi_169379179
quote:
15s.gif Op woensdag 8 maart 2017 18:38 schreef Drieklank het volgende:
Colonoscopie en gastroduodenoscopie gehad om de oorzaak van de bloedarmoede op te sporen. De voorbereiding met een vezelarm dieet, bisacodyl en Picoprep werkte niet of nauwelijks. In het ziekenhuis nog anderhalve liter Moviprep gedronken en twee klysma's gehad.

Voor het onderzoek geen ontstekingen (CRP, Calprotectine prima). Ik gebruik twee per week Humira: voel verder prima. Tijdens de colonoscopie zijn er toch forse ontstekingen in de dikke darm gevonden.

Iemand die dit eerder heeft gehad en /of weet wat dit te betekenen heeft? Ik krijg morgen pas meer duidelijkheid en ik heb geen geduld voor hoe nu verder. :P

Zouden artsen een operatie overwegen, of andere medicijnen, mogelijk weer prednison, of gewoon wat vaker Humira nemen?
Wat een tegenvaller. Nog vaker Humira...ik weet niet. Hoe ben je er klinisch aan toe? Je zegt dat je je goed voelt. Hoe is het ontlastingspatroon? Hoe diep is de anemie?
pi_169380699
quote:
1s.gif Op woensdag 8 maart 2017 21:01 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat een tegenvaller. Nog vaker Humira...ik weet niet. Hoe ben je er klinisch aan toe? Je zegt dat je je goed voelt. Hoe is het ontlastingspatroon? Hoe diep is de anemie?
Stoelgang was wisselend. Soms een aantal dagen goed, soms een aantal dagen wat slagroomachtig :')

In januari was mijn Hb 7.5. Begin februari was mijn Hb 7.2 na een ijzerinfuus. Er was geen sprake van een ontsteking. Vandaag blijkt mijn Hb 8.7. De hartslag is laag (40-50), maar dat is gebruikelijk. De bloeddruk bleek ook laag, dat is niet gebruikelijk.

Ondanks een prima Hb, zo blijkt vandaag, heb ik het toch heel erg koud, weinig spierkracht en was ik de afgelopen weken nauwelijks vooruit te branden wat dagelijkse activiteiten betreft, laat staan hardlopen. Maar ik heb niet nauwelijks last van mijn buik gehad. Mijn temperatuur is met 36.7 prima bevonden. Geen koorts dus. Ik voel me gewoon "normaal", maar het is alsof alles maar op halve kracht werkt, vandaar ook dat ik eerst en vooral aan bloedarmoede dacht.

Ik begrijp niets meer van deze fluctuaties. Juist nu zich een forse ontsteking heeft ontwikkeld, zou ik juist een lager Hb verwachten, een hogere ontstekingswaarde en pijn in mijn buik. De gemeten waarde kloppen steeds niet met hoe ik mij voel.

Hoe verklaren artsen een prima Hb terwijl er een forse ontsteking is, die wel met een scopie te vinden is maar niet aan de hand van CRP of Calprotectin?

Hoe verklaren artsen een laag Hb terwijl er geen meetbare ontsteking is?

Het vermoeden was dat er een wondje in de darm zat waardoor ik bloed verloor. Een dergelijk specifiek wondje is niet gevonden, maar nu wordt het weer op een ontsteking gegooid. Ik vrees nu al dat ze zich weer richten op het behandelen van de ontsteking en dat ik over een paar maanden weer bloedarmoede heb, zonder ontsteking. En dan begint dit spelletje weer overnieuw, zoals alle voorgaande jaren.

Je zou zeggen: bespreekt dit met je arts, maar ik heb al vier artsen in verschillende ziekenhuizen gehad die dit spel blijven herhalen en te makkelijk voorbijgaan aan het feit dat het een niet strookt met het ander. Huisarts heeft ook zoiets van: ze zullen echt wel dit probleem erkennen en hun best doen.

Het rijmt gewoon niet met elkaar en ik weet het even niet meer. Misschien weten artsen het stiekem ook gewoon niet.

Net als al die laxeermiddelen die niet werken: ik heb ze allemaal al gehad en als ik dan mijn zorgen uit tegen de een of andere arts dat het weer niet gaat werken, dan wuift elke arts dat weg met: ach, dat was toen, we hebben nu weer iets nieuws, wacht maar af hoe dat werkt, hier neem colofort, hier neem cleanprep, hier neem moviprep, hier neem bisacodyl, hier neem picolax. Maar altijd moet ik last minute het onderzoek verplaatsen, mezelf behelpen met klysma's, nog meer van het een of ander drinken in het ziekenhuis zelf...

Okť, einde rant, ik houd op... :+
pi_169386802
quote:
0s.gif Op woensdag 8 maart 2017 21:49 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Stoelgang was wisselend. Soms een aantal dagen goed, soms een aantal dagen wat slagroomachtig :')

In januari was mijn Hb 7.5. Begin februari was mijn Hb 7.2 na een ijzerinfuus. Er was geen sprake van een ontsteking. Vandaag blijkt mijn Hb 8.7. De hartslag is laag (40-50), maar dat is gebruikelijk. De bloeddruk bleek ook laag, dat is niet gebruikelijk.

Ondanks een prima Hb, zo blijkt vandaag, heb ik het toch heel erg koud, weinig spierkracht en was ik de afgelopen weken nauwelijks vooruit te branden wat dagelijkse activiteiten betreft, laat staan hardlopen. Maar ik heb niet nauwelijks last van mijn buik gehad. Mijn temperatuur is met 36.7 prima bevonden. Geen koorts dus. Ik voel me gewoon "normaal", maar het is alsof alles maar op halve kracht werkt, vandaar ook dat ik eerst en vooral aan bloedarmoede dacht.

Ik begrijp niets meer van deze fluctuaties. Juist nu zich een forse ontsteking heeft ontwikkeld, zou ik juist een lager Hb verwachten, een hogere ontstekingswaarde en pijn in mijn buik. De gemeten waarde kloppen steeds niet met hoe ik mij voel.

Hoe verklaren artsen een prima Hb terwijl er een forse ontsteking is, die wel met een scopie te vinden is maar niet aan de hand van CRP of Calprotectin?

Hoe verklaren artsen een laag Hb terwijl er geen meetbare ontsteking is?

Het vermoeden was dat er een wondje in de darm zat waardoor ik bloed verloor. Een dergelijk specifiek wondje is niet gevonden, maar nu wordt het weer op een ontsteking gegooid. Ik vrees nu al dat ze zich weer richten op het behandelen van de ontsteking en dat ik over een paar maanden weer bloedarmoede heb, zonder ontsteking. En dan begint dit spelletje weer overnieuw, zoals alle voorgaande jaren.

Je zou zeggen: bespreekt dit met je arts, maar ik heb al vier artsen in verschillende ziekenhuizen gehad die dit spel blijven herhalen en te makkelijk voorbijgaan aan het feit dat het een niet strookt met het ander. Huisarts heeft ook zoiets van: ze zullen echt wel dit probleem erkennen en hun best doen.

Het rijmt gewoon niet met elkaar en ik weet het even niet meer. Misschien weten artsen het stiekem ook gewoon niet.

Net als al die laxeermiddelen die niet werken: ik heb ze allemaal al gehad en als ik dan mijn zorgen uit tegen de een of andere arts dat het weer niet gaat werken, dan wuift elke arts dat weg met: ach, dat was toen, we hebben nu weer iets nieuws, wacht maar af hoe dat werkt, hier neem colofort, hier neem cleanprep, hier neem moviprep, hier neem bisacodyl, hier neem picolax. Maar altijd moet ik last minute het onderzoek verplaatsen, mezelf behelpen met klysma's, nog meer van het een of ander drinken in het ziekenhuis zelf...

Okť, einde rant, ik houd op... :+
Moeilijk allemaal! Wat nou als je eens voor een second opinion ging?
pi_169387320
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 06:55 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Moeilijk allemaal! Wat nou als je eens voor een second opinion ging?
Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.

Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben? :+

Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.

Zijn er nog alternatieve mogelijkheden om het littekenweefsel te verwijderen? Google levert weinig op. ;(

[ Bericht 2% gewijzigd door Drieklank op 09-03-2017 12:42:03 ]
pi_169400909
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 08:58 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.

Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben? :+

Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.
Jeetje Drieklank wat heftig allemaal! :o

En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!

Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte! :*

Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169402312
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 08:58 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.

Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben? :+

Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.

Zijn er nog alternatieve mogelijkheden om het littekenweefsel te verwijderen? Google levert weinig op. ;(
Met beginnende neoplasmata is er vaak weinig aan het handje...hoe oud ben je eigenlijk? Want coloncarcinoom komt op wat oudere leeftijd voor. Ja, IBD verhoogt de kans op darmkanker, ook op jongere leeftijd. Maar toch.

Een CT-scan lijkt me een uitstekend idee. Littekenweefsel verwijderen levert weer nieuw littekenweefsel op. Hebben ze al een oprekkingen bij je gedaan? Anders zit er niets anders op dan het aangedane deel van de darm te verwijderen...
pi_169402313
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 21:11 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jeetje Drieklank wat heftig allemaal! :o

En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!

Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte! :*

Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Dank je! Het is voor ons beide niet makkelijk. :*

Ik vind het moeilijk om antwoord te geven op je vraag, omdat ik het niet zo goed weet, of omdat ik van alles door elkaar voel en denk. Het is misschien net als voor de diagnose van de ziekte: ik voel me zenuwachtig, boos, verdrietig, ik hoop dat het toch afwendbaar is; tegelijkertijd denk ik al aan de operatie, aan het herstel, aan de verloren tijd, aan hoe het leven zal zijn na de operatie en aan hoe de ziekte in de toekomst gaat verlopen; daarna val ik weer terug in de hoop dat het afwendbaar is en dat ik maandag opgelucht op mijn werk zit; om toch weer de beseffen dat littekenweefsel niet uit zichzelf verdwijnt enzovoorts.

Misschien is het antwoord gewoon: moeilijk, malen, piekeren. :+

Overigens helpt het lezen en luisteren naar ervaringen van anderen om de aandacht van mezelf af te leiden. Ik deel een kamer met ouderen die er niet goed aan toe zijn. Dan voel ik ook het gewicht van memento mori en carpe diem, maar als ik me beter voel is het moeilijk om daar naar te leven. Daar kan ik me weer schuldig om voelen. :P
pi_169402324
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 21:11 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jeetje Drieklank wat heftig allemaal! :o

En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!

Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte! :*

Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Nee, jij komt net kijken :D !
pi_169402590
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 22:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Met beginnende neoplasmata is er vaak weinig aan het handje...hoe oud ben je eigenlijk? Want coloncarcinoom komt op wat oudere leeftijd voor. Ja, IBD verhoogt de kans op darmkanker, ook op jongere leeftijd. Maar toch.

Een CT-scan lijkt me een uitstekend idee. Littekenweefsel verwijderen levert weer nieuw littekenweefsel op. Hebben ze al een oprekkingen bij je gedaan? Anders zit er niets anders op dan het aangedane deel van de darm te verwijderen...
Ik zit aan de verkeerde kant van de 25. :+ De kans dat je Crohn krijgt is ook niet zo groot en de kans dat je dan ook nog tot de groep hoort die zware medicijnen nodig heeft is nog kleiner. Je weet maar nooit met kansrekening, heb je niet vaak met dobbelstenen dat je achter elkaar hetzelfde cijfer gooit? Die kans is heel klein en komt toch regelmatig voor. :+

De arts kon het niet oprekken met de endoscoop... :'(

Aan de andere kant, wat je zegt: het aangedane deel verwijderen veroorzaakt ook littekens, een operatie is sowieso risicovol en als je pech hebt veroorzaakt de ziekte nog meer stenose. Dan blijf je aan de gang en houd je weinig meer over.

Ik gebruik al Humira, purinethol veroorzaakt tekorten aan witte bloedcellen en rode bloedcellen, dus ik stel me voor dat ik voor toekomstige preventie met de rug tegen de muur sta, anders dan vaker Humira (of een andere biological) spuiten.
pi_169405907
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 22:18 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik zit aan de verkeerde kant van de 25. :+ De kans dat je Crohn krijgt is ook niet zo groot en de kans dat je dan ook nog tot de groep hoort die zware medicijnen nodig heeft is nog kleiner. Je weet maar nooit met kansrekening, heb je niet vaak met dobbelstenen dat je achter elkaar hetzelfde cijfer gooit? Die kans is heel klein en komt toch regelmatig voor. :+

De arts kon het niet oprekken met de endoscoop... :'(

Aan de andere kant, wat je zegt: het aangedane deel verwijderen veroorzaakt ook littekens, een operatie is sowieso risicovol en als je pech hebt veroorzaakt de ziekte nog meer stenose. Dan blijf je aan de gang en houd je weinig meer over.

Ik gebruik al Humira, purinethol veroorzaakt tekorten aan witte bloedcellen en rode bloedcellen, dus ik stel me voor dat ik voor toekomstige preventie met de rug tegen de muur sta, anders dan vaker Humira (of een andere biological) spuiten.
Of je hebt geluk en ome Crohn gaat op vakantie...dat is bij mij het geval. Ik ben nu volledig medicijnvrij op wat hydrocortison na voor een andere aandoening in een equivalente dagdosis van 15 tot 20 mg prednison per dag. Beetje valsspelen dus, maar het werkt wel. Er is altijd hoop...
pi_169406556
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 22:03 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dank je! Het is voor ons beide niet makkelijk.

Misschien is het antwoord gewoon: moeilijk, malen, piekeren. :+
Maar waarom moet het dan weg? Is het gevaarlijk als in obstructie gevaar ofzo? :{

Anders zou ik toch neigen naar laten zitten..

En je gevoel begrijp ik wel hoor, heb je in je omgeving mensen met wie je kan praten of bijvoorbeeld een therapeut?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169406569
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 07:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Of je hebt geluk en ome Crohn gaat op vakantie...dat is bij mij het geval. Ik ben nu volledig medicijnvrij op wat hydrocortison na voor een andere aandoening in een equivalente dagdosis van 15 tot 20 mg prednison per dag. Beetje valsspelen dus, maar het werkt wel. Er is altijd hoop...
Fijn dat Crohn bij jou iig in remissie is.. dat kan je wel gebruiken :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169406590
Zelf gaat het hier aardig goed. Inmiddels op 20 mg prednison, waar ik voorlopig niet af mag.

Wel ontzettend moe, alsof de afgelopen twee jaar overleven eruit komt. Ik heb even twee weken vrij van alles genomen :)

Nou ja behalve mijn entyvio infuus volgende week woensdag natuurlijk ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169406894
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:01 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Maar waarom moet het dan weg? Is het gevaarlijk als in obstructie gevaar ofzo? :{

Anders zou ik toch neigen naar laten zitten..

En je gevoel begrijp ik wel hoor, heb je in je omgeving mensen met wie je kan praten of bijvoorbeeld een therapeut?
Ik heb geen familie, vrienden of wat voor sociale contacten dan ook. Therapie vond ik niets. :P

Skeletor en Aphrodyte allebei aan de prednison en zeggen dat het goed gaat: word je niet droevig van de bijwerkingen? :{

Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiŽnten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
pi_169407908
quote:
0s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:27 schreef Drieklank het volgende:

[..]


Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiŽnten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
Dit! Ik voel me echt een kleuter op die afdeling, vooral als ik ben opgenomen met al die bejaarden op zaal. Als ik een dip heb vind ik mezelf dan ook extra zielig dat ik op deze leeftijd meer pillen slik dan m'n oma van 88. Gelukkig zijn jullie er om te relativeren O+
pi_169408849
quote:
0s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:27 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik heb geen familie, vrienden of wat voor sociale contacten dan ook. Therapie vond ik niets. :P

Skeletor en Aphrodyte allebei aan de prednison en zeggen dat het goed gaat: word je niet droevig van de bijwerkingen? :{
Heeft geen zin als je er (mogelijk in mijn geval en zeker in Skeletor 's geval) levenslang aan zit. Ik zit er al twee jaar bijna continue aan, ik denk dat het helpt dat ik voor ik de prednison al dik was door een hormoonstoornis.


Ik ben gewend aan negatieve reacties op mijn uiterlijk dus ik trek me daar weinig van aan enverder hou ik me gewoon niet bezig met de bijwerkingen of andere dingen die mogelijk problemen gaan veroorzaken. Ik leef erg in het moment. Als ik een probleem heb deal ik er wel mee als het zich aandient. Niet al van tevoren mezelf gek maken ;)


quote:
Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiŽnten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
Ik ook niet nee, wel tijdens mijn vrijwilligerswerk trouwens maar de jongere patiŽnten lijken inderdaad de uitzondering te zijn.

Overigens ook vaak wel de zwaarste gevallen op de afdeling :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169414256
De zon schijnt, jullie voelen je wat beter, dus: hebben jullie elkaar inmiddels al eens opgezocht? :P
pi_169414835
quote:
0s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 16:21 schreef Drieklank het volgende:
De zon schijnt, jullie voelen je wat beter, dus: hebben jullie elkaar inmiddels al eens opgezocht? :P
Nee, want Skeletor heeft een poot die binnen nu en heel snel verleden tijd is ;)

Het komt wanneer zij ook weer in staat is tot zoiets.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169421505
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn dat Crohn bij jou iig in remissie is.. dat kan je wel gebruiken :*
:* !
pi_169421515
quote:
7s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 16:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee, want Skeletor heeft een poot die binnen nu en heel snel verleden tijd is ;)

Het komt wanneer zij ook weer in staat is tot zoiets.
Precies goed gezegd. In staat :D !
pi_169427058
Ik wil trouwens met trots melden dat ik sinds een week van de tramadol af ben :)

Of het nou de Cannabisolie is of de prednison weet ik niet, maar ik ben blij dat ik weer wat opiaat gerelateerde medicatie in de kast kan laten staan.

Ook over op temazepam voor de nacht trouwens *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169427059
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 21:55 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Precies goed gezegd. In staat :D !
Jij in staat, ik paraat :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169454997
Helemaal blij voor je!
pi_169482792
quote:
14s.gif Op zaterdag 11 maart 2017 05:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jij in staat, ik paraat :D
Zie je: twee handen op een buik. :D

Temazepam? Heb je nu zoveel pijn dat je er niet van kunt slapen? :{

Goed nieuws: ik hoef niet geopereerd te worden en mocht naar huis. Poliklinisch verder kijken hoe om te gaan met de stenose.
pi_169483822
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 14:15 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Zie je: twee handen op een buik. :D

Temazepam? Heb je nu zoveel pijn dat je er niet van kunt slapen? :{

Goed nieuws: ik hoef niet geopereerd te worden en mocht naar huis. Poliklinisch verder kijken hoe om te gaan met de stenose.
Ik heb al een half jaar zoveel pijn dat ik er niet van kan slapen. En ik ben afgebouwd van diazepam, dit is al een trapje lager.

Maar ik slik ze niet alleen voor pijn, als ik ze niet slik slaap ik niet door de prednison. Erg fijn ja :')

Maar zoals gezegd dus rustig bezig met afbouwen.

Fijn dat je geen operatie nodig hebt! *O*

Ik hoop dat de stenose niet erger wordt. Voel je je nu beter?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169484345
quote:
1s.gif Op maandag 13 maart 2017 15:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik heb al een half jaar zoveel pijn dat ik er niet van kan slapen. En ik ben afgebouwd van diazepam, dit is al een trapje lager.

Maar ik slik ze niet alleen voor pijn, als ik ze niet slik slaap ik niet door de prednison. Erg fijn ja :')

Maar zoals gezegd dus rustig bezig met afbouwen.

Fijn dat je geen operatie nodig hebt! *O*

Ik hoop dat de stenose niet erger wordt. Voel je je nu beter?
Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken.

Kijk je weleens rond voor experimentele onderzoeken? Ik lees weleens e.e.a. over experimenten met wormen en bacteriŽn en als medicijnen niet meer afdoende helpen...
pi_169496298
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 15:24 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken.

Kijk je weleens rond voor experimentele onderzoeken? Ik lees weleens e.e.a. over experimenten met wormen en bacteriŽn en als medicijnen niet meer afdoende helpen...
Slaap is ťťn van de meest krachtige medicijnen, zeg ik altijd...daar kan geen infuus, pil of worm tegenop :D !
pi_169496723
quote:
1s.gif Op maandag 13 maart 2017 22:16 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Slaap is ťťn van de meest krachtige medicijnen, zeg ik altijd...daar kan geen infuus, pil of worm tegenop :D !
Laten we dat zo maar weer gaan doen dan. ;)
pi_169501601
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 22:28 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Laten we dat zo maar weer gaan doen dan. ;)
Eem uitermate verstandig plan...
pi_169502291
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 22:28 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Laten we dat zo maar weer gaan doen dan. ;)
Fijn als dat gewoon vanzelf gaat ;) is echt een zegen
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169502313
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 15:24 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken
Als ik dat moet ( dat moet ik nog horen) dan is dat vanwege een bijnierinsufficiencie en dat betekent dat ik gewoon geen cortisol meer aanmaak.

Dan maakt een nieuw medicijn voor de Crohn dus niet meer uit voor mijn prednison gebruik en heb ik gewoon een nieuw probleem ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169503608
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geÔnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
pi_169503855
quote:
7s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geÔnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Mijn leven is geen trieste boel hoor! Je leert er mee leven ;)

Ik werk als vrijwilliger voor Viva las Vega's, een veganistische stichting als Twitter beheerder en doe dat dagelijks een uurtje.

Daarnaast ga ik dus als ik het op kan brengen helpen op evenementen van de stichting ( vorig weekend ben ik twee uurtjes op Veggieworld geweest) en ik heb me dit weekend ingeschreven om social media beheer te gaan doen voor het WNF.

Ik ben daar dus best actief mee, al zijn het dus dingen die ik van huis uit doe. Daardoor kan ik het.

Daarnaast teken en fotografeer ik, en ben ik een echte nerd dus ik vermaak me prima :)

Vrienden zie ik wanneer ik het lichamelijk aankan, dat is momenteel wat minder vaak maar dat begrijpen ze.

Dit topic is om dingen kwijt te kunnen die minder fijn zijn, maar dat betekent niet dat mijn leven niet leuk is :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169507728
@Skeletor: Sterkte morgen met de dag der dagen :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169507804
quote:
7s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geÔnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Ik werk bijna fulltime, daarna is mijn energie wel zo goed als op.
  dinsdag 14 maart 2017 @ 14:28:10 #84
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_169507821
Is het morgen zover, Skeletor? Sterkte en succes!
The love you take is equal to the love you make.
pi_169507848
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 14:24 schreef Aphrodyte het volgende:
@Skeletor: Sterkte morgen met de dag der dagen :*
Morgen 'eindelijk' zover? Heel, heel erg veel sterkte en succes.
pi_169508766
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 14:27 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Ik werk bijna fulltime, daarna is mijn energie wel zo goed als op.
Ja dat snap ik, knap dat je dat doet! :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169511541
Oh lieve Skeletor, veel sterkte! :*

Qua "fun", ik werk fulltime, probeer 2x per week te sporten (maar ik haat sport :') ) en verder doe ik veel thuis. Als het lekker weer is gaan we vaak de bergen in (die zijn hier om de hoek O+ ), ik merk dat dat vooral bij stress en frustratie erg ontspannend werkt.

Hier verder nog steeds geen nieuws goed nieuws. Ik probeer wel weer een beetje aan te haken en vaker mee te schrijven.

[ Bericht 0% gewijzigd door Gala6183 op 14-03-2017 17:53:02 ]
pi_169511613
Overigens, met "ik doe veel thuis" bedoel ik lezen, netflixen en dat soort dingen. Niet behangen ofzo :{w.
pi_169515509
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 06:51 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Eem uitermate verstandig plan...
Veel sterkte en succes naar wat ik begrijp morgen!
pi_169516241
quote:
7s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geÔnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Op dit moment werk ik 50%( van 32 uur) en hoop dat vanaf volgende week weer uit te breiden met een half uur per dag erbij.Daarnaast heb ik 2 kinderen (van 4 en vanaf donderdag 9 jaar) een huishouden van jan steen en te weinig energie voor de dingen die ik graag zou willen doen.
Laatst zat ik op de wc(natuurlijk 1 van de vele keren die dag) en bedacht me dat als ik 'normaal' zou zijn qua stoelgang ik toch heel veel tijd per dag over zou houden voor dingen waar ik nu niet aan toe kom.Ik vind het knap waardeloos om zo veel tijd te moeten verspillen op de wc.Tegenwoordig ligt daar wel de krant van vandaag zodat ik die daar maar lees gedurende de bezoekjes.Als ik het gevoelt heb leeg te zijn zoals afgelopen zondag dan ga ik rustig een uur met de kids naar het bos,maar zo gauw de voordeur in zicht komt is het billen knijpen en hopen dat ik op tijd ben(zo niet dan ben ik thuis en heb een douche tot mijn beschikking en schone kleren en heb ik genoten van de tijd met mijn kids).Ja ik ga er wel op uit en af en toe resulteert dat in een plastic tas op de zitting van de auto omdat ik toch weer net iets te lang in een winkel ben gebleven en ik daar niet naar de wc kan.Maar gelukkig heb ik dan altijd dat het net bij de auto mis gaat en met een plastic tas op de zitting wordt de auto niet vies en ik ben dan alleen vies van mezelf.Ik kan nog altijd lachen om mezelf als ik zo stom doe.
pi_169519734
Momenteel niet zoveel wandelen :') . Maar ik puzzel graag, lezen ook, is nu wat moeilijk vanwege concentratieissues. Ik was een echte boekenwurm. Komt vast wel weer. Als ze een kunstpoot onder mijn stomp hebben geschroefd, wil ik graag het wandelen weer oppakken.
pi_169519750
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 20:40 schreef humorist het volgende:

[..]

Veel sterkte en succes naar wat ik begrijp morgen!
Dank je!
pi_169519789
Hoop dat alles goed gaat!

[ Bericht 90% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 14-03-2017 22:47:49 ]
pi_169532739
Vandaag weer Entyvio *O*

Heb er zin in. Heb het idee dat het werkt.

En duimen voor Skeletor natuurlijk :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169532954
quote:
0s.gif Op woensdag 15 maart 2017 12:16 schreef Aphrodyte het volgende:
Vandaag weer Entyvio *O*

Heb er zin in. Heb het idee dat het werkt.

En duimen voor Skeletor natuurlijk :*
Sterkte allebei. :Y
pi_169534638
Sterkte Skeletor :*
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_169570932
Wat betreft de bijnierschorsinsufficiŽntie; kort verhaal. Ze weten het nog niet zeker, het is een ''mogelijkheid' dus als we gaan afbouwen met de prednison moet ik gemonitord worden. Maar we gaan pas onder de 15 mg prednison zitten als duidelijk is dat de entyvio echt werkt.

Voorlopig moet ik op nog 4 maanden 20 of 15 mg prednison rekenen, ik hoor van de week hoeveel het precies wordt. Maar gelukkig is dus niet zeker dat er wat met mijn bijnieren is, dus hopelijk valt het mee. Maar voorlopig weet ik daar dus niets over.

Daarnaast krijg ik voor de zekerheid een extra gift Entyvio, normaal ga je na 3x naar 1x per 8 weken maar ik krijg over een maand nog 1x Entyvio en dan de maand erop nog eens en ga dan pas naar om de 8 weken. Dan zouden we ook moeten weten of het goed genoeg werkt om af te bouwen.

Verder zijn alle waarden nu weer goed :)

Oh en Skeletor maakt het naar omstandigheden ook goed, ze post alweer op Facebook.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169575745
quote:
14s.gif Op donderdag 16 maart 2017 15:48 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat betreft de bijnierschorsinsufficiŽntie; kort verhaal. Ze weten het nog niet zeker, het is een ''mogelijkheid' dus als we gaan afbouwen met de prednison moet ik gemonitord worden. Maar we gaan pas onder de 15 mg prednison zitten als duidelijk is dat de entyvio echt werkt.

Voorlopig moet ik op nog 4 maanden 20 of 15 mg prednison rekenen, ik hoor van de week hoeveel het precies wordt. Maar gelukkig is dus niet zeker dat er wat met mijn bijnieren is, dus hopelijk valt het mee. Maar voorlopig weet ik daar dus niets over.

Daarnaast krijg ik voor de zekerheid een extra gift Entyvio, normaal ga je na 3x naar 1x per 8 weken maar ik krijg over een maand nog 1x Entyvio en dan de maand erop nog eens en ga dan pas naar om de 8 weken. Dan zouden we ook moeten weten of het goed genoeg werkt om af te bouwen.

Verder zijn alle waarden nu weer goed :)

Oh en Skeletor maakt het naar omstandigheden ook goed, ze post alweer op Facebook.
Goed zo. Gebruik daarnaast nog cytostatica en/of immunosuppressiva?
pi_169578273
quote:
14s.gif Op donderdag 16 maart 2017 20:17 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Goed zo. Gebruik daarnaast nog cytostatica en/of immunosuppressiva?
Entyvio = biological/ immunosuppresiva.

Maar nee, ik gebruik nu entyvio/prednison/Temazepam en bloedverdunners. Verder niets.

Ja en cannabisolie. Waarvan ik nog niet duidelijk heb of het werkt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169590750
quote:
1s.gif Op donderdag 16 maart 2017 21:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Entyvio = biological/ immunosuppresiva.

Maar nee, ik gebruik nu entyvio/prednison/Temazepam en bloedverdunners. Verder niets.

Ja en cannabisolie. Waarvan ik nog niet duidelijk heb of het werkt.
Oh, is dat alles? ;)

Ik word volgende week nog drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. Ik krijg dan drie keer per dag een prednison infuus. Daarna nog een paar maanden prednison pillen om mijn vernauwde darm te redden van de chirurg, ik bedoel van de actieve zwerende, bloedende ontsteking.

Als ik al mijn wilskracht aanwend om gezond, maar weinig te eten in combinatie met veel sporten, is er dan nog een kans dat ik niet aankom en mijn spieren niet worden afgebroken? Ik vermoed dat ik de komende weken in ieder geval geen koffie meer hoef. :P
pi_169590904
quote:
0s.gif Op vrijdag 17 maart 2017 13:51 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Oh, is dat alles? ;)

Ik word volgende week nog drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. Ik krijg dan drie keer per dag een prednison infuus. Daarna nog een paar maanden prednison pillen om mijn vernauwde darm te redden van de chirurg, ik bedoel van de actieve zwerende, bloedende ontsteking.

Als ik al mijn wilskracht aanwend om gezond, maar weinig te eten in combinatie met veel sporten, is er dan nog een kans dat ik niet aankom en mijn spieren niet worden afgebroken? Ik vermoed dat ik de komende weken in ieder geval geen koffie meer hoef. :P
Ja valt mee :D heb veel meer troep tegelijk geslikt hoor :Y

Je komt per definitie ongeveer 2.5 kilo aan vocht aan van prednison is me verteld, maar als je inderdaad heel erg je best doet heb je kans dat het daar bij blijft. Mijn beste "score " voor een hele kuur was 5 kilo totaal.

Nu zit ik helaas al op 9 en voorlopig weinig perspectief op verbetering dus :{

Maar wat klote voor je dat je ontsteking nog zo heftig is :* ik duim voor je dat ze je echt weg kunnen houden bij de chirurg! Veel sterkte en hou ons op de hoogte :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169606520
Skeletor gaat als een trein! *O*

Ik ben trots op haar :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169651611
quote:
0s.gif Op zaterdag 18 maart 2017 12:43 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor gaat als een trein! *O*

Ik ben trots op haar :)
Spoort ze nu, heeft ze wielen gekregen en vaak vertraging? Of wat is de ontwikkeling precies? :6
pi_169651634
quote:
0s.gif Op maandag 20 maart 2017 14:07 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Spoort ze nu, heeft ze wielen gekregen en vaak vertraging? Of wat is de ontwikkeling precies? :6
last van blaadjes
  maandag 20 maart 2017 @ 14:09:28 #105
104901 OxygeneFRL
....dus....
pi_169651653
Ik trouwens uit dit topic. Met mij gaat het super goed en wordt beetje depressief van de ellende verhalen hier. Sorry!
pi_169660161
quote:
0s.gif Op maandag 20 maart 2017 14:09 schreef OxygeneFRL het volgende:
Ik trouwens uit dit topic. Met mij gaat het super goed en wordt beetje depressief van de ellende verhalen hier. Sorry!
Geen compassie voor je lotgenoten, zeker niet als je weet hoe het is.
Yo yo.
  dinsdag 21 maart 2017 @ 08:22:25 #107
104901 OxygeneFRL
....dus....
pi_169670910
quote:
1s.gif Op maandag 20 maart 2017 19:41 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Geen compassie voor je lotgenoten, zeker niet als je weet hoe het is.
Yo yo.
Ik gun iedereen altijd het beste maar het helpt mij niet om alle slechte verhalen aan te horen
pi_169671120
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 maart 2017 08:22 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Ik gun iedereen altijd het beste maar het helpt mij niet om alle slechte verhalen aan te horen
Gelijk heb je, maar schroom niet om zelf de positiviteit te brengen. Het is goed om te lezen dat het goed met je gaat. :)
pi_169683119
Skeletor is sinds gisteren thuis! *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169684377
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 maart 2017 20:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor is sinds gisteren thuis! *O*
Fijn. Hopelijk knapt ze daar sneller van op. Heeft ze gelijk een kunstbeen gekregen en een oefenschema of denk ik nu helemaal verkeerd?

Als ik het goed gelezen heb ben jij ook thuis. Staat er nog een scopie op te planning om te kijken of het er ook echt zo goed uitziet als de lab waardes?
pi_169686397
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 maart 2017 20:38 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Fijn. Hopelijk knapt ze daar sneller van op. Heeft ze gelijk een kunstbeen gekregen en een oefenschema of denk ik nu helemaal verkeerd?

Als ik het goed gelezen heb ben jij ook thuis. Staat er nog een scopie op te planning om te kijken of het er ook echt zo goed uitziet als de lab waardes?
Antwoord op je eerste vraag; dat weet ik niet. Ze heeft haar Facebook geŁpdate maar nog niet met me gepraat. Ze komt het vast zelf wel vertellen.

Tweede vraag: we weten pas in Augustus zeker dat Entyvio werkt. Voor die tijd geen scopie. Ik zit ook nog minstens tot dan aan de prednison. En ik ben nog bezig een andere arts te zoeken ;) dus definitieve antwoorden heb ik nog niet.

Ik ben wel sinds 4 dagen naar 15 mg prednison, waar ik de komende maanden op ga blijven. Hopelijk is dat laag genoeg om van mijn maangezicht af te komen want ik ben erg opgeblazen nu. Maar dat het zo laag kan is goed nieuws :) Entyvio lijkt tot dusver aan te slaan.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169726920
Bij de longarts geweest. Geen schade van de embolieŽn :)

Nu nog een keer naar de Cardioloog vanwege mijn lichtelijk vergrote rechterhartkamer, maar dat was de vorige keer ook binnen een half jaar over.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169739223
quote:
14s.gif Op donderdag 23 maart 2017 19:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Bij de longarts geweest. Geen schade van de embolieŽn :)

Nu nog een keer naar de Cardioloog vanwege mijn lichtelijk vergrote rechterhartkamer, maar dat was de vorige keer ook binnen een half jaar over.
Het gaat de goede kant op met jou. *O*

Dalen je CRP en Calprotectine waarden? :)
pi_169741506
quote:
0s.gif Op vrijdag 24 maart 2017 08:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Het gaat de goede kant op met jou. *O*

Dalen je CRP en Calprotectine waarden? :)
De ontstekingswaarden in het bloed zijn nu normaal, de crp test gaan we doen na mijn 4e entyvio ( 12 April) dus dat weet ik pas over een week of 6.

Maar het ziet er momenteel inderdaad goed uit! :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169842472
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 maart 2017 20:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor is sinds gisteren thuis! *O*
Fijn dat ze naar huis mocht.
Heb je ondertussen nog iets van haar vernomen (al kan ik mij voorstellen dat ze wel iets anders aan haar hoofd heeft)

Die entyvio die jij gebruikt duurt wel heel lang voor het zichtbaar is of het werkt.

Kleine update van mij:
ontstekingswaarders zijn bijna gezond en zijn dalende.helaas nog wel steeds bloed in de ontlasting vooral op zondag en maandag (en soms dinsdag) en op vrijdag moet ik prikken.ikzelf heb het idee dat het na het prikken komt omdat de tijd daartussen korter is dan tot aan de vrijdag.mdl verpleegkundige vond het raar en dus een poepmonster *O* genomen en opgestuurd.binnenkort de uitslag.heb trouwens ook uitslag in mijn gezicht :) heb het idee dat het een bijwerking van de medicijen is (mooier wordt ik er niet van)
pi_169860303
Fijn om te lezen dat het wat beter gaat met iedereen. :)

Heb je geen last van bloedarmoede humorist? Het is misschien ook lastig om skeletor een hart onder de riem te steken via dit forum. We kunnen haar verhaal lezen en haar het allerbeste wensen, maar voel zij zich daar beter door?
pi_169867813
quote:
0s.gif Op woensdag 29 maart 2017 13:41 schreef Drieklank het volgende:
Fijn om te lezen dat het wat beter gaat met iedereen. :)

Heb je geen last van bloedarmoede humorist? Het is misschien ook lastig om skeletor een hart onder de riem te steken via dit forum. We kunnen haar verhaal lezen en haar het allerbeste wensen, maar voel zij zich daar beter door?
Volgens mij leest ze wel mee hoor, ze is in ieder geval heel actief op facebook.

En vandaag stond ze voor het eerst op haar (kunst) been! Dus dat gaat goed :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169867870
quote:
0s.gif Op dinsdag 28 maart 2017 19:56 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijn dat ze naar huis mocht.
Heb je ondertussen nog iets van haar vernomen (al kan ik mij voorstellen dat ze wel iets anders aan haar hoofd heeft)

Die entyvio die jij gebruikt duurt wel heel lang voor het zichtbaar is of het werkt.

Kleine update van mij:
ontstekingswaarders zijn bijna gezond en zijn dalende.helaas nog wel steeds bloed in de ontlasting vooral op zondag en maandag (en soms dinsdag) en op vrijdag moet ik prikken.ikzelf heb het idee dat het na het prikken komt omdat de tijd daartussen korter is dan tot aan de vrijdag.mdl verpleegkundige vond het raar en dus een poepmonster *O* genomen en opgestuurd.binnenkort de uitslag.heb trouwens ook uitslag in mijn gezicht :) heb het idee dat het een bijwerking van de medicijen is (mooier wordt ik er niet van)
Fijn dat je ontstekingswaarden bijna goed zijn :*

Jammer van die uitslag, dat kreeg ik ook met humira en prednison (jij had toch humira?) is nu weer weg. Alleen nu valt mn haar weer uit :')

Verder gaat het overigens wel aardig goed. Maar ja ik zit dan ook stabiel op 15 mg prednison, dan gaat het al gauw goed ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169900203
quote:
0s.gif Op woensdag 29 maart 2017 13:41 schreef Drieklank het volgende:
Fijn om te lezen dat het wat beter gaat met iedereen. :)

Heb je geen last van bloedarmoede humorist? Het is misschien ook lastig om skeletor een hart onder de riem te steken via dit forum. We kunnen haar verhaal lezen en haar het allerbeste wensen, maar voel zij zich daar beter door?
Heb niet het idee dat ik bloedarmoede heb alhoewel ik wel moe blijf.
Het zijn ook geen grote hoeveelheden bloed die ik verlies zoals eerst zonder deze medicatie.
pi_169900230
quote:
14s.gif Op woensdag 29 maart 2017 19:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn dat je ontstekingswaarden bijna goed zijn :*

Jammer van die uitslag, dat kreeg ik ook met humira en prednison (jij had toch humira?) is nu weer weg. Alleen nu valt mn haar weer uit :')

Verder gaat het overigens wel aardig goed. Maar ja ik zit dan ook stabiel op 15 mg prednison, dan gaat het al gauw goed ;)
Poepmonster gaf toch een hogere ontstekingswaarde aan dan via het bloed,maar gaan voorlopig gewoon door met humira en methotrexaat.Prednison werkte bij mij de laatste keer niet.Blij dat jij stabiel kunt blijven met prednison! Haaruitval heb ik ooit ook eens gehad na een middel waar ik allergisch voor bleek,maar toen had ik ook nieren die niet goed werkten door dat middel.Zelfs leverpunctie toen gehad omdat ze er niet achter konden komen wat ik had en wel erg geel werd.
pi_169931955
quote:
0s.gif Op vrijdag 31 maart 2017 08:45 schreef humorist het volgende:

[..]

Poepmonster gaf toch een hogere ontstekingswaarde aan dan via het bloed,
Jammer :{ heb ik ook vaak. Ik mag binnenkort ook weer een monstertje inleveren.

Wat gaan ze er aan doen?

Ik heb groen licht gekregen om naar 10 mg prednison te gaan ( al mag ik nu echt niet meer lager tot juli) en heb dat flink gevoeld de afgelopen week. Veel kramp en 0 energie.

Maar ik slaap weer en ik zie de porseleinen troon vele malen minder :D dus gaat goed.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169940413
quote:
1s.gif Op zaterdag 1 april 2017 20:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jammer :{ heb ik ook vaak. Ik mag binnenkort ook weer een monstertje inleveren.

Wat gaan ze er aan doen?

Ik heb groen licht gekregen om naar 10 mg prednison te gaan ( al mag ik nu echt niet meer lager tot juli) en heb dat flink gevoeld de afgelopen week. Veel kramp en 0 energie.

Maar ik slaap weer en ik zie de porseleinen troon vele malen minder :D dus gaat goed.
Fijn dat slapen doet al een boel goed(weet ik uit ervaring) en ook ik heb het idee dat ik minder vaak naar de troon moet. Ik hou vanaf vandaag even een lijstje bij wanneer ik moet en of ik bloed in de ontlasting zie.
Op dit moment gaan we verder zoals hiervoor maar heb al wel een nieuwe poepenvelop binnen.
Nu moet ik alleen gaan bellen,want ik weet niet meer wanneer het de bedoeling was dat ik nog een monster neem,was een beetje afgeleid toen ik aan de telefoon zat :?

De krampen en de energie is ook niet fijn,maar wordt misschien nog beter of is dat hopen tegen beter weten in?
pi_169942665
quote:
0s.gif Op zondag 2 april 2017 09:04 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijn dat slapen doet al een boel goed(weet ik uit ervaring) en ook ik heb het idee dat ik minder vaak naar de troon moet. Ik hou vanaf vandaag even een lijstje bij wanneer ik moet en of ik bloed in de ontlasting zie.
Op dit moment gaan we verder zoals hiervoor maar heb al wel een nieuwe poepenvelop binnen.
Nu moet ik alleen gaan bellen,want ik weet niet meer wanneer het de bedoeling was dat ik nog een monster neem,was een beetje afgeleid toen ik aan de telefoon zat :?

De krampen en de energie is ook niet fijn,maar wordt misschien nog beter of is dat hopen tegen beter weten in?
Doe dat monster zo snel mogelijk, duurt altijd een week of vier voor ze daar de uitslag van hebben.

Fijn dat jij ook minder op de troon zit! :)

En ja de kramp etc gaat over, dat zijn bekende afkick verschijnselen van de prednison. Ik verwacht dat het met een week wel weer over is.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169988634
quote:
1s.gif Op zondag 2 april 2017 11:57 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Doe dat monster zo snel mogelijk, duurt altijd een week of vier voor ze daar de uitslag van hebben.

Fijn dat jij ook minder op de troon zit! :)

En ja de kramp etc gaat over, dat zijn bekende afkick verschijnselen van de prednison. Ik verwacht dat het met een week wel weer over is.
Hier is de uitslag veel sneller binnen,had afgelopen maandag opgestuurd en donderdag kreeg ik de uitslag.Alleen mijn geheugen laat mij in de steek (kan ik cu daarvan de schuld geven?) weet ook niet meer wat ze precies gecontroleerd hebben alleen de getallen weet ik nog :beneden de 150 is gezond,bij grote uitbraak meer dan 2000 en ik had 326 (viel dus wel mee)
pi_170025947
Goed nieuws; de entyvio lijkt aan te slaan. Dus ik mag tot Juli (wanneer we echt zeker weten dat het werkt) 5 mg prednison slikken, wat overeenkomt met de hoeveelheid cortisol die je lichaam zelf aanmaakt.

Dus binnenkort geen slapeloze nachten of maangezicht meer, en de prednison kilo's kunnen er weer af! *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170025985
quote:
0s.gif Op dinsdag 4 april 2017 07:20 schreef humorist het volgende:

[..]

Hier is de uitslag veel sneller binnen,had afgelopen maandag opgestuurd en donderdag kreeg ik de uitslag.Alleen mijn geheugen laat mij in de steek (kan ik cu daarvan de schuld geven?) weet ook niet meer wat ze precies gecontroleerd hebben alleen de getallen weet ik nog :beneden de 150 is gezond,bij grote uitbraak meer dan 2000 en ik had 326 (viel dus wel mee)
Mijn geheugen wil wel eens prut zijn door slaapmedicatie/slaapgebrek of pijn, dus wellicht kun je CU daar de schuld van geven ;)

Maar helemaal beter ben je dus nog niet, sterkte met opknappen :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170122222
Goed nieuws!

Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen :') ) in remissie *O*

Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.

Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170161620
quote:
14s.gif Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!

Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen :') ) in remissie *O*

Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.

Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio :)
Fijn dat het beter met je gaat Aphrodyte. Bedoel je niet Calprotectine? Je CRP is al bepaald als 6, zoals ik het lees. ;)

Mis je niet de energie die een hogere dosis prednison je geeft?
pi_170161775
quote:
14s.gif Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!

Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen :') ) in remissie *O*

Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.

Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio :)
Dat is mooi nieuws
pi_170161950
http://www.nu.nl/gezondhe(...)k-crohn-sluiten.html

'Poepmonster alternatief voor inwendig darmonderzoek om Crohn uit te sluiten'

Foto: Ziekte van Crohn, buik, darmen

Gepubliceerd: 04 april 2017 16:03

Laatste update: 04 april 2017
PatiŽnten waarbij het vermoeden bestaat dat ze de ziekte van Crohn of een andere chronische darmontsteking hebben, kunnen in de toekomst met alleen een poepmonster de diagnose gesteld krijgen. Eerder moest een patiŽnt standaard een uitgebreid onderzoek ondergaan.

De coloscopie (onderzoek met behulp van een kijkinstrument) is alleen nog nodig wanneer een sterke verdenking bestaat. Dat meldt het VUmc dinsdag.

Volgens de onderzoekers is de nieuwe IS-pro techniek een snelle techniek die in elk ziekenhuis en laboratorium toegepast kan worden.

"De techniek maakt de diagnose voor artsen en voor de patiŽnten met een vermoedelijk inflammatory bowel disease (IBD), een ontstoken darm, simpeler. In plaats van eerst een coloscopie te doen en een dagenlange bacteriekweek, kan de huisarts nu een poepmonster opsturen waarmee in bijna negen van de tien keer de ziekte is uit te sluiten."

"En alleen als een monster IBD aantoont, gaat een patiŽnt door voor een coloscopisch onderzoek", zegt medisch microbioloog dr. Dries Budding.

Poeptest

Tijdens de poeptest wordt de samenstelling van de bacteriŽn in de darm gecontroleerd. Deze samenstelling is anders bij patiŽnten met een chronische darmontsteking dan bij gezonde mensen. Volgens de onderzoekers kan de nieuwe techniek ervoor zorgen dat patiŽnten met de ziekte van Crohn of een andere chronische darmontsteking tijdig kunnen starten met therapie.

Volgens de onderzoekers zou ook het verloop van de aandoeningen beter en eenvoudiger te monitoren zijn, wat zeer belangrijk is bij chronische darmontstekingen.

Door: NU.nl
pi_170163340
quote:
0s.gif Op woensdag 12 april 2017 09:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Fijn dat het beter met je gaat Aphrodyte. Bedoel je niet Calprotectine? Je CRP is al bepaald als 6, zoals ik het lees. ;)

Mis je niet de energie die een hogere dosis prednison je geeft?
Ik heb juist minder energie als ik aan de pred zit, want ik slaap dan niet tot nauwelijks (2, 3 uur per nacht) en voel me na een tijdje gebroken.

Nu slaap ik weer en heb ik dus juist meer energie :)

En ja ik bedoel calprotectine, maar ja het is opzich natuurlijk wel duidelijk dat het goed gaat. Ik heb er zin in vandaag :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170193747
Even een Crohn gerelateerde vraag die niet direct over Crohn gaat maar wel over de gevolgen van;

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170194108
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben hebben ze een diŽtiste die ervaring heeft met Crohn. Misschien in jouw buurt ook wel?
pi_170217303
quote:
0s.gif Op donderdag 13 april 2017 17:43 schreef SnoepTomaatje het volgende:
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben hebben ze een diŽtiste die ervaring heeft met Crohn. Misschien in jouw buurt ook wel?
Dus jij vindt dat ik een andere diŽtiste moet zoeken?

Mijn vraag was namelijk meer bedoeld als ''heeft ze een punt?''.

Persoonlijk ben ik geneigd ja te zeggen, aangezien een dietist mijn bijkomende aandoeningen ook niet kan veranderen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170303430
quote:
7s.gif Op donderdag 13 april 2017 17:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Even een Crohn gerelateerde vraag die niet direct over Crohn gaat maar wel over de gevolgen van;

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Hoi Aphrodyte,

Hierbij mijn standpunt. Hopelijk helpt mijn kijk je bij het maken van een keuze.

Artsen, het voedingsbeleid en voedingsdeskundigen zijn in overeenstemming dat een speciaal dieet meestal niet nodig is voor mensen met een chronische darmaandoening. Zie ook:

http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/ziekte-van-crohn.aspx

Eerst en vooral dien je net als iedereen volgens de Schijf van Vijf te eten om je kans op een lang en gezond leven zoveel mogelijk te vergroten. Volkorenbrood, gekookte aardappelen, mager vlees en vis of peulvruchten, groente en fruit, magere zuivel...Het is bekend gegeven en geen universitaire wiskunde.

Er is in de loop der jaren ontzettend veel onderzoek gedaan naar allerlei manieren van eten. Vegetarisch, paleo, mediterraans, bloedgroep, hoog in koolhydraten, laag in koolhydraten, veel eiwitten, weinig eiwitten, veel vet, weinig vet, keto, noem maar op, ook in relatie tot chronische darmziekten.

Er is na al die jaren en al die onderzoeken echter nooit sterk bewijs geleverd dat een of ander beter werkt voor een lang en gezond leven dan eten zoals de Schijf van Vijf voorschrijft.

Als je niet in staat bent om zo te eten en niet weet hoe je de tekorten aan kunt vullen, dan kan een diŽtist je daar bij helpen, maar Google ook. De toegevoegde waarde van een dietist is dan ook niet de informatie, maar de relatie: de toewijding aan je dieet, de sociale controle en de psychologische steun die je krijgt. Alleen jij kan voor jezelf bepalen of je daar baat bij hebt.

Helaas krijg ik van jouw post ook de neiging om erg gemeen tegen je te zijn. Dat doe ik niet om je te beledigen of je slechter over jezelf te voelen. Je berichten maken duidelijk dat je het niet makkelijk hebt: je word voortdurend geconfronteerd met enorme uitdagingen.

Toch zou ik je graag een confronterende spiegel voor willen houden: nadat alles is gezegd en gedaan, nadat je tot het einde der tijden voedingskunde hebt bestudeerd, de invloed van voedsel en medicijnen op je hormoonhuishouding, de effecten van hormonen op eetlust, verzadiging en vetopslag, de thermische effecten van voedsel, noem maar op...

...aan het eind van de dag is er een wet die alle andere domineert: de energiebalans.

Nu ik prednison gebruik, heb ik honger als een paard. Er is geen verzadiging mogelijk, niet met hele broden met kaas en pindakaas, niet met hele pannen met rijst, niet met bakken kwark, niet met kilo's broccoli, niet met avocado's, niet met chocolade, gebak, salades of gevulde koeken.

Daarmee wil ik zeggen: ik ben bekend met de verleiding, de martelgang van knagende honger en jezelf ertegen disciplineren, de schuldgevoelens als de discipline faalt. Ik geloof dat ik me daarmee enigszins kan verplaatsen in hoe jij je moet voelen bij chronisch prednison gebruik en je hormoonstoornis.

Maar de energiebalans is keihard. Stel dat je het gevoel zou hebben dat je eet als een muis en beweegt als een raceauto, maar nog steeds aankomt of te zwaar bent, dan heb je een vertekend beeld van de werkelijkheid, want de energiebalans is onverbiddelijk. Een hormoonstoornis betekent waarschijnlijk dat die energiebalans erg ongunstig is: je stofwisseling ligt dan misschien bijzonder laag ten opzichte van gezonde mensen, maar dat betekent alleen dat je nog minder kunt eten dan je zou willen om het ideaalbeeld van jezelf dat je voor ogen hebt te bereiken.

Uiteindelijk kies je er zelf voor wat je in je mond stopt. Als dat minder is dan je verbrand, dan maakt het niet uit hoe graag prednison vet wil opslaan en spiermassa wil afbreken. Je valt af. Punt.

De uitdaging die je moet overwinnen zit in mijn zienswijze niet in je dieet, maar in je psychologie: hoe ga je om met je eetlust, je hormoonstoornis en je gevoelens? Ik vermoed dat naast hormonale oorzaken ook emotionele oorzaken aan ten grondslag liggen: als je voortdurend ziek bent, je niet lekker voelt en geen sociale druk voelt om in topvorm te zijn voor een partner, voor een sport, voor je werk of iets anders, en als je ontzettend blij en energiek wordt van calorierijk eten, een van de weinige dingen die je misschien door de dag helpen als je je minder voelt, dan is de verkeerde keuze sneller gemaakt dan je lief is.

Ik kan me voorstellen dat je dit misschien als een schop tegen je schenen voelt, maar voordat je me een klootzak vind, ga alsjeblieft voor jezelf na of dit voor jou geldt en hoe je hier mee om kunt leren gaan. Dan kun je een voor jou situatie passender advies en behandelplan vragen aan een hulpverlener, hetzij diŽtist, psycholoog of arts. Je richten op de informatieve deskundigheid van de hulpverlener is om de hete brei heendraaien mijns inziens.

Veel sterkte. :*
pi_170304636
quote:
0s.gif Op dinsdag 18 april 2017 12:14 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Hoi Aphrodyte,

Hierbij mijn standpunt. Hopelijk helpt mijn kijk je bij het maken van een keuze.

Artsen, het voedingsbeleid en voedingsdeskundigen zijn in overeenstemming dat een speciaal dieet meestal niet nodig is voor mensen met een chronische darmaandoening. Zie ook:

http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/ziekte-van-crohn.aspx

Eerst en vooral dien je net als iedereen volgens de Schijf van Vijf te eten om je kans op een lang en gezond leven zoveel mogelijk te vergroten. Volkorenbrood, gekookte aardappelen, mager vlees en vis of peulvruchten, groente en fruit, magere zuivel...Het is bekend gegeven en geen universitaire wiskunde.

Er is in de loop der jaren ontzettend veel onderzoek gedaan naar allerlei manieren van eten. Vegetarisch, paleo, mediterraans, bloedgroep, hoog in koolhydraten, laag in koolhydraten, veel eiwitten, weinig eiwitten, veel vet, weinig vet, keto, noem maar op, ook in relatie tot chronische darmziekten.

Er is na al die jaren en al die onderzoeken echter nooit sterk bewijs geleverd dat een of ander beter werkt voor een lang en gezond leven dan eten zoals de Schijf van Vijf voorschrijft.

Als je niet in staat bent om zo te eten en niet weet hoe je de tekorten aan kunt vullen, dan kan een diŽtist je daar bij helpen, maar Google ook. De toegevoegde waarde van een dietist is dan ook niet de informatie, maar de relatie: de toewijding aan je dieet, de sociale controle en de psychologische steun die je krijgt. Alleen jij kan voor jezelf bepalen of je daar baat bij hebt.

Helaas krijg ik van jouw post ook de neiging om erg gemeen tegen je te zijn. Dat doe ik niet om je te beledigen of je slechter over jezelf te voelen. Je berichten maken duidelijk dat je het niet makkelijk hebt: je word voortdurend geconfronteerd met enorme uitdagingen.

Toch zou ik je graag een confronterende spiegel voor willen houden: nadat alles is gezegd en gedaan, nadat je tot het einde der tijden voedingskunde hebt bestudeerd, de invloed van voedsel en medicijnen op je hormoonhuishouding, de effecten van hormonen op eetlust, verzadiging en vetopslag, de thermische effecten van voedsel, noem maar op...

...aan het eind van de dag is er een wet die alle andere domineert: de energiebalans
Hoi Drieklank,

Nee ik vind je geen klootzak :*

Ben niet zo snel op mijn tenen getrapt.

Maar "een hulpverlener vinden die niet om de hete brei heendraait " vinden lukt me niet omdat ze de afgelopen drie jaar allemaal hetzelfde zeggen als de diŽtist. Ik heb zelfs aan de nutridrink gezeten niet al te lang terug omdat ik ondervoed was en heb de afgelopen twee jaar voornamelijk het advies van medici gehad om juist niet af te vallen.

Het enige wat jouw lange reactie me duidelijk maakt is dat je dat niet aannemelijk vindt.

Dat is prima, je bent de enige niet. Ik heb alleen geen behoefte om met je in discussie te gaan, aangezien duidelijk is dat je niet begrijpt hoe mijn situatie in elkaar zit. Kan je ook niets aan doen :)

Ik heb allang begrepen dat mensen mijn medische situatie moeilijk kunnen begrijpen en ik had die vraag gewoon niet aan vreemden moeten stellen.

Ik weet dat je het goed bedoelt, maar dit advies gaat echt niet op voor mij.

Alsnog bedankt voor de moeite en dat meen ik :)

Ik vind het alleen een beetje vaag dat je het nodig vindt te vermelden dat je " erg gemeen " had willen zijn.

Had je ook kunnen doen, had geen indruk gemaakt. Het is niet alsof ik nog nooit gehoord heb dat ik lelijk/dik whatever ben. Interesseert me al heel lang niet meer.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 18 april 2017 @ 13:17:20 #137
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_170305119
quote:
7s.gif Op donderdag 13 april 2017 17:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Even een Crohn gerelateerde vraag die niet direct over Crohn gaat maar wel over de gevolgen van;

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Vind je zelf dat een diŽtist nog toegevoegde waarde heeft?

En ga je zelf weer aan de bel trekken als je wel weer hulp van een diŽtist nodig mocht hebben?
The love you take is equal to the love you make.
pi_170305154
quote:
1s.gif Op dinsdag 18 april 2017 12:56 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoi Drieklank,

Nee ik vind je geen klootzak :*

Ben niet zo snel op mijn tenen getrapt.

Maar "een hulpverlener vinden die niet om de hete brei heendraait " vinden lukt me niet omdat ze de afgelopen drie jaar allemaal hetzelfde zeggen als de diŽtist. Ik heb zelfs aan de nutridrink gezeten niet al te lang terug omdat ik ondervoed was en heb de afgelopen twee jaar voornamelijk het advies van medici gehad om juist niet af te vallen.

Het enige wat jouw lange reactie me duidelijk maakt is dat je dat niet aannemelijk vindt.

Dat is prima, je bent de enige niet. Ik heb alleen geen behoefte om met je in discussie te gaan, aangezien duidelijk is dat je niet begrijpt hoe mijn situatie in elkaar zit. Kan je ook niets aan doen :)

Ik heb allang begrepen dat mensen mijn medische situatie moeilijk kunnen begrijpen en ik had die vraag gewoon niet aan vreemden moeten stellen.

Ik weet dat je het goed bedoelt, maar dit advies gaat echt niet op voor mij.

Alsnog bedankt voor de moeite en dat meen ik :)

Ik vind het alleen een beetje vaag dat je het nodig vindt te vermelden dat je " erg gemeen " had willen zijn.

Had je ook kunnen doen, had geen indruk gemaakt. Het is niet alsof ik nog nooit gehoord heb dat ik lelijk/dik whatever ben. Interesseert me al heel lang niet meer.
Goed dat je zo sterk in je schoenen staat. Behalve rekening houdend met jouw gevoelens vind ik het zelf ook rot om tegen iemand te zeggen dat de persoon te dik is door te veel eten, juist omdat een dergelijke uitspraak te kort door de bocht is en geen recht doet aan de complexiteit van omstandigheden waarin de persoon verkeert.

Het enige wat ik niet aannemelijk zou vinden is dat je niet af zou kunnen vallen als je dat zou willen. Als je deskundig advies krijgt om niet af te vallen, dan lijkt het me dat ook niet wenselijk. Als je niet meer ondervoed bent, geen informatie of relatie meer nodig hebt met een diŽtist en tevreden bent over jezelf, wat wil je dan nog bereiken? :)
  zondag 23 april 2017 @ 20:40:49 #139
359353 Crohnjurist
Mr. Doorzetter
pi_170438280
quote:
14s.gif Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!

Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen :') ) in remissie *O*

Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.

Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio :)
Wauw Aphrodyte wat een goed nieuws lees ik hier *O* *O* *O*

Ik dacht kom ook weer eens een kijkje nemen. Met mijn darmen gaat het nog steeds heel goed! Momenteel zit ik alleen aan de bank gekluisterd omdat ik twee weken terug mijn knie heb verdraaid. Van de week een afspraak bij de orthopeed in de hoop dat het snel verholpen kan worden!

Verder loopt alles bij mij op rolletjes: leuke baan met gezellige collega's, lieve vriendjes en vriendinnen om leuke dingen mee te doen, de beste ouders van de wereld die er altijd voor me zijn en heerlijk mijn eigen huisje met mijn katjes. Ik heb een beter sociaal leven dan ooit, tot dat gedoe met die knie sportte ik lekker fanatiek en ik daarnaast vermaak ik me ook echt heel goed ^O^
Een engel loopt altijd naast je, maar in moeilijke tijden draagt hij je op zijn vleugels!
pi_170482881
quote:
14s.gif Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!

Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen :') ) in remissie *O*

Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.

Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio :)
Helemaal mooi!!
Hier gaat het met ups en downs.
Wel weer aan het opbouwen op het werk en zit nu op 6 uur per dag (en ben dan blij als de kids op bed liggen en moeders op de bank kan liggen en meestal al vroeg in slaap valt op de bank)
Volgende week weer naar de arts(zowel bedrijfsrts als MDL,in deze volgorde op dezelfde dag :) )
Dus volgende week een druk weekje met ritjes om ontlasting weg te brengen,bloed te prikken enz.Hopen dat ze goed nieuws hebben!!
  dinsdag 25 april 2017 @ 19:56:50 #141
359353 Crohnjurist
Mr. Doorzetter
pi_170483643
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 april 2017 19:23 schreef humorist het volgende:

[..]

Helemaal mooi!!
Hier gaat het met ups en downs.
Wel weer aan het opbouwen op het werk en zit nu op 6 uur per dag (en ben dan blij als de kids op bed liggen en moeders op de bank kan liggen en meestal al vroeg in slaap valt op de bank)
Volgende week weer naar de arts(zowel bedrijfsrts als MDL,in deze volgorde op dezelfde dag :) )
Dus volgende week een druk weekje met ritjes om ontlasting weg te brengen,bloed te prikken enz.Hopen dat ze goed nieuws hebben!!
Respect dat je het doet hoor met kids! _O_ Ik moet er echt niet aan denken (ook nooit gewild dus dat scheelt). Ik werk 32 uur en ben op woensdag altijd vrij, echt ideaal zo midden in de week! Nu met die knie is mijn energie alleen wel een stukje minder, ben dus heel blij dat ik nu een extra lang weekend heb, heb lekker vrijdag vrij genomen en morgen dus mijn vaste vrije dag = 5 dagen weekend *O*

Succes volgende week!
Een engel loopt altijd naast je, maar in moeilijke tijden draagt hij je op zijn vleugels!
pi_170514855
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 april 2017 19:56 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Respect dat je het doet hoor met kids! _O_ Ik moet er echt niet aan denken (ook nooit gewild dus dat scheelt). Ik werk 32 uur en ben op woensdag altijd vrij, echt ideaal zo midden in de week! Nu met die knie is mijn energie alleen wel een stukje minder, ben dus heel blij dat ik nu een extra lang weekend heb, heb lekker vrijdag vrij genomen en morgen dus mijn vaste vrije dag = 5 dagen weekend *O*

Succes volgende week!
Lekker zo'n lang weekend!!.Helaas moet ik altijd oppassen met mijn vrijde dagen want ze zijn met een keer een ziek kind zo op! en meer werken om het weer in te halen is helaas met cu niet te doen.
Ik werk normaal gesproken ook 32 uur per week en ben ook op woensdag vrij.(voor de oudste 4 werd was dat dinsdag en dat was ook lekker,maar dit bevalt nu beter)
Heb een man die ook veel werkt en daardoor wel een huishouden van jan steen,maar vind mijn kids belangrijker ;)

Geniet van je vrije dagen en beterschap met je knie w/ w/
pi_170854938
quote:
1s.gif Op dinsdag 18 april 2017 13:17 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Vind je zelf dat een diŽtist nog toegevoegde waarde heeft?

En ga je zelf weer aan de bel trekken als je wel weer hulp van een diŽtist nodig mocht hebben?
Blijkt niet nodig te zijn. Inmiddels alweer 8 kilo eraf. Het is gewoon erg moeilijk om steeds af te vallen, weer aan de prednison te moeten en dan opnieuw te beginnen. Ik was de motivatie even kwijt aan het raken na twee jaar van dat gedoe.

Dat is ook een van de redenen dat de diŽtiste zegt dat ik het zelf wel kan, ik ben als ik niet aan prednison zit altijd afgevallen.

Ik zie haar volgende maand voor het laatst ( voorlopig ) :)

@Drieklank Wat ik bedoel met niet af kunnen vallen is dat ik nog nooit onder de 90 kilo gezeten heb sinds mijn 20e en dat is dus waarschijnlijk in verband met eerder genoemde redenen. Dat is alsnog 15 kilo lichter dan ik nu ben.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170855075
Trouwens; ik ben nu officieel in Remissie en de taart kan echt uitgedeeld worden, daarom kwam ik hier even langs *O*

Bedankt voor alle steun iedereen hier over de jaren :*

Het enige waar ik nog duidelijkheid over moet krijgen zijn mijn bijnieren vanwege mogelijke prednison afhankelijkheid, maar dat hoor ik nog. Ik ga er voor nu vanuit dat het goed komt :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170855114
quote:
0s.gif Op zondag 23 april 2017 20:40 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Wauw Aphrodyte wat een goed nieuws lees ik hier *O* *O* *O*

Ik dacht kom ook weer eens een kijkje nemen. Met mijn darmen gaat het nog steeds heel goed! Momenteel zit ik alleen aan de bank gekluisterd omdat ik twee weken terug mijn knie heb verdraaid. Van de week een afspraak bij de orthopeed in de hoop dat het snel verholpen kan worden!

Verder loopt alles bij mij op rolletjes:
Hoe is je knie inmiddels? :*

Verder bij mij hetzelfde als bij jou!

Met Skeletor gaat het trouwens ook goed, ze loopt weer voorzichtig aan !
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170898084
quote:
0s.gif Op donderdag 11 mei 2017 16:59 schreef Aphrodyte het volgende:
Trouwens; ik ben nu officieel in Remissie en de taart kan echt uitgedeeld worden, daarom kwam ik hier even langs *O*

Bedankt voor alle steun iedereen hier over de jaren :*

Het enige waar ik nog duidelijkheid over moet krijgen zijn mijn bijnieren vanwege mogelijke prednison afhankelijkheid, maar dat hoor ik nog. Ik ga er voor nu vanuit dat het goed komt :)
Ook ik ben in remissie *O* *O* *O*
Helaas moet ik nog wel vaak naar de pot (word wel minder hoor)
en heb ik perianale fistels met dank aan de opvlamming,maar dat komt ook wel weer goed.Heb weer meer energie en werk vanaf komende week 7 en half uur per dag,wel nog aangepast werk maar langzaam gaan we ook dat opbouwen als ik op 8 uur op een dag zit (met dank aan mijn leidinggevende die liever heeft dat het langzaam goed gaat dan snel de vernieling weer in)

ook fijn te lezen dat het met skeletor goed gaat!! doe haar de groeten,mocht ze meelezen dan sterkte met revalideren en hopelijk tot gauw. :W
pi_170902744
quote:
0s.gif Op zaterdag 13 mei 2017 08:33 schreef humorist het volgende:

[..]

Ook ik ben in remissie *O* *O* *O*
Helaas moet ik nog wel vaak naar de pot (word wel minder hoor)
en heb ik perianale fistels met dank aan de opvlamming,
Het komt wel goed maar het is niet fijn, jij ook sterkte met je herstel :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170940135
Ik kom de remissie vreugde een beetje verzieken ben ik bang, gisteren veel krampen en bloed bij ontlasting -O-

Rare koortsachtige buikpijn is het, alsof er inderdaad een wondje zit.
Dinsdag maar gelijk aan de bel hangen met de poli.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_170943527
quote:
0s.gif Op zondag 14 mei 2017 16:46 schreef 010P het volgende:
Ik kom de remissie vreugde een beetje verzieken ben ik bang, gisteren veel krampen en bloed bij ontlasting -O-

Rare koortsachtige buikpijn is het, alsof er inderdaad een wondje zit.
Dinsdag maar gelijk aan de bel hangen met de poli.
Je verziekt niets :*

Dit topic is en blijft voor iedereen die het nodig heeft. Wat naar voor je, waarom wacht je tot dinsdag als je koorts hebt? (of begrijp ik het verkeerd) Mijn arts zegt altijd koorts = direct EHBO.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170946908
quote:
0s.gif Op zondag 14 mei 2017 19:19 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Je verziekt niets :*

Dit topic is en blijft voor iedereen die het nodig heeft. Wat naar voor je, waarom wacht je tot dinsdag als je koorts hebt? (of begrijp ik het verkeerd) Mijn arts zegt altijd koorts = direct EHBO.
Ja nee ik probeer de pijn te benoemen, dit was het eerste wat in me op kwam :P
Koorts heb ik daadwerkelijk niet, mocht de pijn nu veel erger worden kom ik wel eerder in actie dan dinsdag.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_170954893
quote:
0s.gif Op zondag 14 mei 2017 21:22 schreef 010P het volgende:

[..]

Ja nee ik probeer de pijn te benoemen, dit was het eerste wat in me op kwam :P
Koorts heb ik daadwerkelijk niet, mocht de pijn nu veel erger worden kom ik wel eerder in actie dan dinsdag.
Ah ok ik snap het :Y

Sterkte :*

Ik hoop dat het minder wordt!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_170954930
Wat doen jullie om meer energie te kijgen?
De ziekte van Chrohn trekt een boel...
pi_170955187
Ik slik ijzer tabletten waar ook de B vitamines inzitten, helpt op zich wel redelijk maar ben soms toch ook helemaal kapot na het werken bijvoorbeeld.

Hoort er helaas bij ben ik bang :P
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_170981020
Ik heb nog niet echt een antwoord op je vraag gevonden, behalve goed slapen en mezelf rust gunnen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_171002052
Ik heb op 2 juni eindelijk een gesprek op de poli van de internist over mijn bijnierinsufficienctie.

Heeft gewoon drie maanden geduurd voordat de afdelingen ophielden de bal naar elkaar over te spelen en iemand een verwijzing regelde :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_171060531
Ha allen! Ten eerste: happy IBD-dag vandaag ;)

Jaaaren geleden kwam ik hier aankloppen in de aanloop na de Crohn-diagnose (via trombosebeen ontdekt), en toen heb ik erg veel steun gehad aan jullie. Zeker bij het vreselijke schoonmaakproces van je darmen voor een coloscopie ;) Na een jaar van de diagnose erg ziek geworden, maar toen ik Remicade en later Humira kreeg ging het snel de goede kant op. Sindsdien hier niet meer zoveel geweest. Hoe gaat het met jullie nu, dus?

Ik kom eigenlijk ook weer eens aankloppen omdat ik een vraagje heb. Gebruik nu al ongeveer 5 jaar Humira en m'n darmen zijn (op sommige buikpijndagen/weken) rustig. Alleen, sinds anderhalf jaar ben ik echt vaak ziek. Vaak griep, keelontsteking, half-ziek maar toch ziek genoeg om je weekend alles af te moeten zeggen, etc. Op dit moment zit ik ook alweer anderhalve week thuis met eerst griep en daarna een fikse keelontsteking (die ondanks antibiotica niet over lijkt te gaan) thuis. Ik vrees dat het komt door m'n verzwakte immuunsysteem als gevolg van Humira. En eigenlijk is de maat voor mij nu wel een beetje vol, de griepprik hielp me gelukkig de winter wel door maar buiten dat ben ik echt veel te vaak ziek. Daarom wil ik graag stoppen met de Humira, en misschien wel even een tijdje geen medicijnen omdat m'n darmen nu redelijk rustig zijn. Volgens mij kan ik er altijd nog op terugvallen mochten de ontstekingen weer terugkomen.

Heeft iemand van jullie ervaring mee, en hoe denken jullie over deze mogelijke stap? Ga het er uiteraard binnenkort over hebben met m'n MDL-arts.

Hartelijk dank alvast!!
pi_171071762
Ik heb na 4 jaar remicade er voor gekozen om hiermee te stoppen, mede omdat het zijn werk niet meer optimaal deed en ik in remissie was.
Tijdje medicatievrij geweest maar dit ging al heel snel de verkeerde kant op.
Fikse ontstekingen in mijn darmen en gewrichten, zit nu bijna een jaar aan humira.

Ik zou als ik jou was eerst gaan proberen je afweer een beetje omhoog te krijgen d.m.v dieet en supplementen.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_171093437
Ai, dat wil je ook niet ja. Heb binnenkort afspraak met diŽtist omdat ik blijkbaar ook tarweallergie heb, zal het er met hem/haar dan ook over verhoging weerstand hebben. Ook omdat ik vegetariŽr ben. Thanks voor de tip! Het wordt nog een lastige afweging denk ik.
pi_171151524
quote:
0s.gif Op zondag 21 mei 2017 13:15 schreef Nothingwoman het volgende:
Ai, dat wil je ook niet ja. Heb binnenkort afspraak met diŽtist omdat ik blijkbaar ook tarweallergie heb, zal het er met hem/haar dan ook over verhoging weerstand hebben. Ook omdat ik vegetariŽr ben. Thanks voor de tip! Het wordt nog een lastige afweging denk ik.
Krijg je nog andere medicijnen ondanks de humira?

Zelf krijg ik sinds een maand of 4/5 humira,nu in combinatie met methotrexaat en dat iedere week en dagelijks de hoogste portie pentasa granulaat.Ben nu in remissie en arts heeft het al over afbouwen gehad maar omdat ik zolang ontstekingen heb gehad zonder remissie wil hij nog even wachten met het afbouwen.Bij mij gaat het om CU.
pi_171151691
quote:
0s.gif Op maandag 15 mei 2017 10:29 schreef corehype het volgende:
Wat doen jullie om meer energie te kijgen?
De ziekte van Chrohn trekt een boel...
Ik slik dagelijks een multivitamine en b complex tablet en ben na een dag werken helemaal af en zet de kids voor de tv zodat ik rustig kan eten koken en om half acht breng ik ze naar bed (5 en 9jr) en mag de oudste nog even lezen.
Soms ruim ik de troep van eten nog even op en zet de vaatwasser aan,soms blijft gasfornuis en pannen die niet in de vaatwasser mogen liggen omdat ik gelijk op de bank plof (in de ochtend heb ik meer energie en sta dus om 6 uur op zodat ik na toiletbezoek dat onvermijdelijk is nog tijd heb om voor 7 uur als de kids eruit moeten al wat in het huishouden heb kunnen doen)
Heb een man die meer werkt dan goed voor hem is en daardoor niets in het huishouden doet)heb liever dat hij die tijd aan de kids besteed'
Thats life!!!
)ik zou alleen willen dat ik zo sterk zou zijn om die verrekte suikerrijke producten te laten staan,alhoewel het beter gaat dan een jaar geleden)
pi_171151711
quote:
0s.gif Op woensdag 17 mei 2017 13:30 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb op 2 juni eindelijk een gesprek op de poli van de internist over mijn bijnierinsufficienctie.

Heeft gewoon drie maanden geduurd voordat de afdelingen ophielden de bal naar elkaar over te spelen en iemand een verwijzing regelde :')
Hoe simpel kan het zijn o|O ,ik wens je succes en snelheid :Y
pi_171152840
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 mei 2017 18:48 schreef humorist het volgende:

[..]

Krijg je nog andere medicijnen ondanks de humira?

Zelf krijg ik sinds een maand of 4/5 humira,nu in combinatie met methotrexaat en dat iedere week en dagelijks de hoogste portie pentasa granulaat.Ben nu in remissie en arts heeft het al over afbouwen gehad maar omdat ik zolang ontstekingen heb gehad zonder remissie wil hij nog even wachten met het afbouwen.Bij mij gaat het om CU.
Nee, kan vrijwel niks anders verdragen. Hoe bevalt methotrexaat? Fijn dat je in remissie bent, snap dat je arts even wil wachten. Wil hij dan specifiek afbouwen met Humira?
pi_171174847
lastig dat je niets anders kan verdragen!

alleen humira was niet genoeg om de ontsteking te bedwingen vandaar ook methotrexaat.Heb niet een mooie egale huid meer(meer pukkels dan in mijn puberteit),maar dat kan ook aan de humira liggen,dus op zich bevalt het goed.
Ik heb niet verder gevraagd nog over het afbouwen of hij de hoeveelheid wil afbouwen of de methotrexaat(die geeft de humira een extra boost zei de arts) maar ben begonnen met 1x per 2 weken humira en ga ervanuit dat hij daar naar terug wil.
pi_171184487
Wie onder de humira gebruikers heeft ook zo'n ontzettende jeuk?
Ik heb het vooral op mijn rug, en aangezien ik gestopt ben met nagelbijten is krabben nu ook echt onweerstaanbaar :P

Ook heb ik sinds een tijd vaak heel onrustige benen bij zitten en liggen, moet ze dan blijven bewegen anders is het zo'n irritant gevoel :{
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_171221883
quote:
0s.gif Op woensdag 24 mei 2017 17:53 schreef humorist het volgende:
lastig dat je niets anders kan verdragen!

alleen humira was niet genoeg om de ontsteking te bedwingen vandaar ook methotrexaat.Heb niet een mooie egale huid meer(meer pukkels dan in mijn puberteit),maar dat kan ook aan de humira liggen,dus op zich bevalt het goed.
Ik heb niet verder gevraagd nog over het afbouwen of hij de hoeveelheid wil afbouwen of de methotrexaat(die geeft de humira een extra boost zei de arts) maar ben begonnen met 1x per 2 weken humira en ga ervanuit dat hij daar naar terug wil.
OK! Heb je daar niet veel bijwerkingen van? Heb ook ontzettende uitslag op m'n rug, niet normaal. Maar het zijn geen pukkels geloof ik.

@010P Heb ook ontzettende jeuk gekregen van Humira (vooral Remicade ook), maar blijk ook huisstofmijtallergie te hebben. Tip: anti-histamine pillen werken enorm goed! Kun je gewoon bij drogisterij krijgen :)
pi_171293218
quote:
0s.gif Op woensdag 24 mei 2017 22:20 schreef 010P het volgende:
Wie onder de humira gebruikers heeft ook zo'n ontzettende jeuk?
Ik heb het vooral op mijn rug, en aangezien ik gestopt ben met nagelbijten is krabben nu ook echt onweerstaanbaar :P

Ook heb ik sinds een tijd vaak heel onrustige benen bij zitten en liggen, moet ze dan blijven bewegen anders is het zo'n irritant gevoel :{
In mijn hls heb ik een beetje jeuk,maar kan daar redelijk afblijven.|En op uitslag in mijn gezicht na geen last van andere bijwerkingen.
pi_171293220
quote:
0s.gif Op vrijdag 26 mei 2017 15:00 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

OK! Heb je daar niet veel bijwerkingen van? Heb ook ontzettende uitslag op m'n rug, niet normaal. Maar het zijn geen pukkels geloof ik.

@010P Heb ook ontzettende jeuk gekregen van Humira (vooral Remicade ook), maar blijk ook huisstofmijtallergie te hebben. Tip: anti-histamine pillen werken enorm goed! Kun je gewoon bij drogisterij krijgen :)
Ik bedoelde ook uitslag en heb ook geen echte pukkels.Wel jeuk in mijn hals maar gelukkig niet ergens anders.
pi_171296674
Ik heb geen humira meer, maar sinds ik entyvio gebruik uitslag als ik in de zon ben geweest.

En dat jeukt ook enorm ;) als de zon iets minder fel is maar eens naar de huisarts.

Nu blijf ik vooral binnen :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_171296692
quote:
5s.gif Op dinsdag 23 mei 2017 18:58 schreef humorist het volgende:

[..]

Hoe simpel kan het zijn o|O ,ik wens je succes en snelheid :Y
Is uiteindelijk 20 juni geworden maar dat was mijn eigen keus, want ik heb dit weekend drie dagen cursus van mijn vrijwilligerswerk :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_171305045
Als de azathioprine spiegel aan de lage kant is, wat houdt dat dan in?
pi_171322037
quote:
0s.gif Op maandag 29 mei 2017 17:34 schreef Ron.Jeremy het volgende:
Als de azathioprine spiegel aan de lage kant is, wat houdt dat dan in?
Geen idee, vraag het je arts of verpleegkundige?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_171419203
quote:
0s.gif Op maandag 29 mei 2017 17:34 schreef Ron.Jeremy het volgende:
Als de azathioprine spiegel aan de lage kant is, wat houdt dat dan in?
de hoeveelheid azathioprine die in je lichaam aanwezig is bij gebruik van dit middel.
Ik meen mij te herinneren dat als dit te laag is het kan zijn dat de dosering omhoog gaat,maar weet het niet meer zeker.(ben zelf allergisch voor dit middel en knap ziek ervan geweest,maar heeft meer dan een jaar geduurd eer ze erachter waren hoe het kon)
pi_171419274
quote:
1s.gif Op maandag 29 mei 2017 11:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Is uiteindelijk 20 juni geworden maar dat was mijn eigen keus, want ik heb dit weekend drie dagen cursus van mijn vrijwilligerswerk :)
Succes met je cursus! Soms moet je keuzes maken ^O^
pi_171419311
quote:
0s.gif Op maandag 29 mei 2017 07:47 schreef humorist het volgende:

[..]

Ik bedoelde ook uitslag en heb ook geen echte pukkels.Wel jeuk in mijn hals maar gelukkig niet ergens anders.
Voel me altijd de dag na de spuiten zwakjes,dat dan weer wel
  zondag 4 juni 2017 @ 11:09:51 #175
5365 Lief
Het sneeuwt
pi_171440826
De masturberende taxichauffeur gebruikt Crohn als een excuus _O-

http://viraalvandaag.nu/i(...)e-loeren-in-de-auto/
hartedief!
pi_171770426
wat een uitdaging afgelopen week!
Met mijn kinderen de avondvierdaagse gelopen (donderdag rustdag) 5km.
En dat na werktijd(ma en di wel een uur eerder vrij anders moesten wij het doen zonder avondeten) en ik heb het gehaald!!
Mijn kinderen natuurlijk ook,maar die hebben energie teveel lijkt het wel,daar waar moeders dat tekort komt.
Mijn man is niet van het lopen en had dit jaar late dienst en begint dan om 15 uur,dus kwam hij er genadig en met geldig excuus vanaf.
Maar wat ben ik blij dat het goed gegaan is en dat ik behalve extra uitslapen zaterdag en wat langzaam opstarten geen nadelige gevolgen aan mijn achterwerk heb ondervonden.
Was wel even bang dat ik niet leeg genoeg zou zijn voor de avond,maar gelukkig zijn mij genante ongelukjes bespaard gebleven *O* *O*
pi_171773386
quote:
0s.gif Op zondag 18 juni 2017 14:24 schreef humorist het volgende:
wat een uitdaging afgelopen week!
Met mijn kinderen de avondvierdaagse gelopen (donderdag rustdag) 5km.
En dat na werktijd(ma en di wel een uur eerder vrij anders moesten wij het doen zonder avondeten) en ik heb het gehaald!!
*O* *O*
Goed zeg! #stoermetibd O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_171773411
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 juni 2017 14:54 schreef humorist het volgende:

[..]

Succes met je cursus! Soms moet je keuzes maken ^O^
Ik heb nu (onbetaald) werk op het hoofdkantoor dat de gemeente goedkeurt !

Dat heb ik er mooi aan over gehouden *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_171807784
Sinds lang een update van mijn kant.

Na de mislukking met Entyvio ben ik sinds januari gestart met Remicade + Imuran (Imuran voor de eerste 6 maanden).

De resultaten zijn spectaculair. Geen CRP meer, geen verhoogde sedimentatie en calpro is nu 70 (voorheen 1300 en 2300). Het gaat dus zeer goed voor mij. De behandeling slaat duidelijk aan.

Normaal mag ik nu stoppen Imuran. Iets waar ik hard naar verlang want de keerzijde van dit alles is wel mijn algemene toestand. Ik heb de laatste 6 maand als 5x antibiotica moeten hebben omdat ik van de ene luchtweginfectie in de andere val.
  dinsdag 20 juni 2017 @ 17:26:47 #180
118973 Whizkid_RaiLmAn
Beschreven figuur
pi_171815749
http://www.uitzendinggemi(...)kt_Het_Verschil.html

Stukje over Crohn en CU.

Dr. Ponsioen was destijds mijn internist, tot ie ging verhuizen naar Nijmegen om research te gaan doen.

Geloof dat ie een aardig eind op weg is :)
When something drops I'm like:
( ͡į ͜ʖ ͡į)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
pi_171818628
quote:
1s.gif Op zondag 18 juni 2017 17:25 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Goed zeg! #stoermetibd O+
Dankjewel!
pi_171818685
quote:
1s.gif Op zondag 18 juni 2017 17:26 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik heb nu (onbetaald) werk op het hoofdkantoor dat de gemeente goedkeurt !

Dat heb ik er mooi aan over gehouden *O*
Wat hartstikke leuk voor je!! Gefeliciteerd! *O* ^O^
pi_171832772
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 juni 2017 20:10 schreef humorist het volgende:

[..]

Wat hartstikke leuk voor je!! Gefeliciteerd! *O* ^O^
Thanx O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_172338518
Hi vrienden...
Ik heb nu 5 jaar de ziekte van crohn. In het begin was het nog te handelen met de azathioprine en entocort wanneer ik een opvlamming had. Heb uiteindelijk door bijwerkingen met de tabletten aza/acestg moeten stoppen. Ik heb nu een opvlamming sinds februari en het wordt niet beter.

Ik heb prednison nu een maand gebruikt maar ook dat werkt niet zoals behoren.. heb bv nog pijn en bij vlagen diarree, brandend gevoel. De remicade heb ik nu 3 infusen ook van gehad.

Hebben jullie een goede (proactieve) arts die jullie aanraden ??
(Mag ook via PM)

Ik krijg steeds meer het idee dat mijn arts te afwachtend is en ik altijd alles moet aanvragen qua onderzoek en medicatie.
pi_172488617
quote:
0s.gif Op dinsdag 11 juli 2017 12:11 schreef Lina_Xi het volgende:
Hi vrienden...
Ik heb nu 5 jaar de ziekte van crohn. In het begin was het nog te handelen met de azathioprine en entocort wanneer ik een opvlamming had. Heb uiteindelijk door bijwerkingen met de tabletten aza/acestg moeten stoppen. Ik heb nu een opvlamming sinds februari en het wordt niet beter.

Ik heb prednison nu een maand gebruikt maar ook dat werkt niet zoals behoren.. heb bv nog pijn en bij vlagen diarree, brandend gevoel. De remicade heb ik nu 3 infusen ook van gehad.

Hebben jullie een goede (proactieve) arts die jullie aanraden ??
(Mag ook via PM)

Ik krijg steeds meer het idee dat mijn arts te afwachtend is en ik altijd alles moet aanvragen qua onderzoek en medicatie.
Hee sorry dat ik zo laat reageer maar ik ben lange tijd offline geweest.

Helaas kan ik je niet adviseren op het gebied van MDL artsen, hoewel de mijne zeer proactief is zou ik haar toch niet snel adviseren omdat er niet zo makkelijk met haar te praten valt.

Zij komt van de Ibd-unit van het AMC, als je zoekt naar technische vaardigheden is dat een heel goed ziekenhuis. Ik mis alleen de menselijke kwaliteiten.. maar goed het is maar wat je zoekt.

Veel sterkte met je opvlamming, ik hoop dat het inmiddels beter gaat :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_172488659
Met mij gaat het nog steeds goed *O*

Het enige wat ik over heb gehouden aan de Entyvio is een zonneallergie.. toch teken ik er voor.

En omdat ik al een jaar verhoogde ( niet ernstig maar wel hoger dan normaal) leverwaarden heb word ik donderdag door de echo gehaald.

Maar niets te klagen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_172488722
quote:
0s.gif Op maandag 17 juli 2017 19:04 schreef Aphrodyte het volgende:
Met mij gaat het nog steeds goed *O*

Het enige wat ik over heb gehouden aan de Entyvio is een zonneallergie.. toch teken ik er voor.

En omdat ik al een jaar verhoogde ( niet ernstig maar wel hoger dan normaal) leverwaarden heb word ik donderdag door de echo gehaald.

Maar niets te klagen :)
Wat goed! Houden zo! *O*

Hier gaat het ook prima, nog 2x een infuus infliximab, daarna mag het niet meer, want ik ben zwanger *)
Helaas ook zwangerschapsdiabetes, dus ik kan het aantal zorgverleners inmiddels niet meer tellen :')
Maar verder voel ik me goed, ga zelfs weer voor het eerst met het vliegtuig op vakantie sinds ik ziek ben. Zin in!
pi_172498911
Oh Rianne gefeliciteerd! Hoe ver ben je al? Fijn dat je geen darmklachten hebt, minder fijn van de diabetes.
pi_172503155
quote:
1s.gif Op maandag 17 juli 2017 19:09 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat goed! Houden zo! *O*

Hier gaat het ook prima, nog 2x een infuus infliximab, daarna mag het niet meer, want ik ben zwanger *)
Helaas ook zwangerschapsdiabetes, dus ik kan het aantal zorgverleners inmiddels niet meer tellen :')
Maar verder voel ik me goed, ga zelfs weer voor het eerst met het vliegtuig op vakantie sinds ik ziek ben. Zin in!
Jammer van de diabetes, maar dat gaat over :*

Verder hardstikke leuk! Gefeliciteerd en een fijne vakantie gewenst! :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_172558545
quote:
0s.gif Op maandag 17 juli 2017 19:04 schreef Aphrodyte het volgende:
Met mij gaat het nog steeds goed *O*

Het enige wat ik over heb gehouden aan de Entyvio is een zonneallergie.. toch teken ik er voor.

En omdat ik al een jaar verhoogde ( niet ernstig maar wel hoger dan normaal) leverwaarden heb word ik donderdag door de echo gehaald.

Maar niets te klagen :)
Fijn dat het goed gaat! Ook met je job?
pi_172558578
quote:
1s.gif Op maandag 17 juli 2017 19:09 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat goed! Houden zo! *O*

Hier gaat het ook prima, nog 2x een infuus infliximab, daarna mag het niet meer, want ik ben zwanger *)
Helaas ook zwangerschapsdiabetes, dus ik kan het aantal zorgverleners inmiddels niet meer tellen :')
Maar verder voel ik me goed, ga zelfs weer voor het eerst met het vliegtuig op vakantie sinds ik ziek ben. Zin in!
Gefeliciteerd met je zwangerschap!! En doe het strakjes wel kalmpjes aan als de kleine er is.
pi_172559873
Dank voor de felicitaties :) , inmiddels ruim 4 maanden, we verwachten een kerstkindje ;)
En dat rustig aan doen ga ik mijn best voor doen, hoop dat het lukt met peuter en baby :s)
pi_172567261
quote:
0s.gif Op donderdag 20 juli 2017 20:35 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijn dat het goed gaat! Ook met je job?
Ja contract voor een jaar getekend dus ik denk het wel ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_172735849
Enorm veel testen gehad vanwege aanhoudend hoge leverwaarden.

Donderdag de uitslag. Volgens mij komt het gewoon van in 2 jaar door alle voor mij mogelijke Crohn medicatie branden en bijna 2 jaar nonstop prednison :')

Maar we zullen zien..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_172814321
quote:
1s.gif Op vrijdag 21 juli 2017 07:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja contract voor een jaar getekend dus ik denk het wel ;)
Top!! *O* *O*
pi_172814389
En nu effe een stapje terug!
Want we hebben VAKANTIE!!!! :W *O*
pi_172860700
quote:
0s.gif Op maandag 29 mei 2017 17:34 schreef Ron.Jeremy het volgende:
Als de azathioprine spiegel aan de lage kant is, wat houdt dat dan in?


[ Bericht 10% gewijzigd door humorist op 02-08-2017 20:01:35 (had deze al eerder beantwoord) ]
pi_172860821
quote:
0s.gif Op donderdag 20 juli 2017 21:08 schreef Rianne84 het volgende:
Dank voor de felicitaties :) , inmiddels ruim 4 maanden, we verwachten een kerstkindje ;)
En dat rustig aan doen ga ik mijn best voor doen, hoop dat het lukt met peuter en baby :s)
En ik vind 2 kids al heftig genoeg (maar zijn ondertussen 9 en 5 en echte stuiterballen,nog net geen adhd)
pi_172862170
quote:
0s.gif Op maandag 31 juli 2017 20:05 schreef humorist het volgende:
En nu effe een stapje terug!
Want we hebben VAKANTIE!!!! :W *O*
Hee super veel plezier! Ik ook nog 4 dagen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_172863782
quote:
0s.gif Op woensdag 2 augustus 2017 20:05 schreef humorist het volgende:

[..]

En ik vind 2 kids al heftig genoeg (maar zijn ondertussen 9 en 5 en echte stuiterballen,nog net geen adhd)
Dit wordt nr 2 ;) en daar blijft het ook bij :)
pi_172863819
quote:
0s.gif Op vrijdag 28 juli 2017 13:16 schreef Aphrodyte het volgende:
Enorm veel testen gehad vanwege aanhoudend hoge leverwaarden.

Donderdag de uitslag. Volgens mij komt het gewoon van in 2 jaar door alle voor mij mogelijke Crohn medicatie branden en bijna 2 jaar nonstop prednison :')

Maar we zullen zien..
Succes morgen! Jouw verklaring klinkt logisch, neem tenminste aan dat je niet dagelijks een fles whisky achterover slaat :+
pi_172870517
quote:
1s.gif Op woensdag 2 augustus 2017 21:36 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Succes morgen! Jouw verklaring klinkt logisch, neem tenminste aan dat je niet dagelijks een fles whisky achterover slaat :+
Ik drink mn hele leven al niet ;)

Maar ja al die troep eist zn tol lijkt me. Het is ook niet gevaarlijk hoog, maar hoger dan normaal.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_172880775
Het blijkt idd de prednison weer eens te zijn.

Alle testen hadden nu een normale waarde, en ook de echo uitslag is normaal.

Ik moet wel naar de Reumatoloog voor mijn aanhoudende spierpijn maar verder alles ok :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_172989341
quote:
1s.gif Op woensdag 2 augustus 2017 20:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hee super veel plezier! Ik ook nog 4 dagen :)
Dankjewel en jij ook een fijne vakantie!
pi_172989360
quote:
1s.gif Op woensdag 2 augustus 2017 21:35 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Dit wordt nr 2 ;) en daar blijft het ook bij :)
Dan had ik het verkeerd gelezen,dacht dat het nr 3 werd :@
pi_173200393
Ik zit weer even in het zkh.

Klachten zijn niet heel erg, maar genoeg voor interventie. Vandaag even kijken wat we precies gaan doen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173202629
quote:
0s.gif Op donderdag 17 augustus 2017 06:42 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik zit weer even in het zkh.

Klachten zijn niet heel erg, maar genoeg voor interventie. Vandaag even kijken wat we precies gaan doen.
Sterkte ermee, hoop dat het beetje meevalt :*
Ik moet me volgende week ook weer melden bij mijn internist.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_173217094
quote:
0s.gif Op donderdag 17 augustus 2017 06:42 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik zit weer even in het zkh.

Klachten zijn niet heel erg, maar genoeg voor interventie. Vandaag even kijken wat we precies gaan doen.
Hoe gaat het nu? Al meer duidelijkheid?
Wel balen hoor. Gelukkig is het herfst buiten.
Sterkte!
pi_173218881
quote:
0s.gif Op donderdag 17 augustus 2017 20:25 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Hoe gaat het nu? Al meer duidelijkheid?
Wel balen hoor. Gelukkig is het herfst buiten.
Sterkte!
Blaasontsteking is de enige bekende uitslag tot zo ver.

Morgen meer + mogelijke MRI scan.

Coloscopie heb ik geweigerd, nadelen wegen nu zwaarder dan voordelen.

Morgen start 20 mg prednison. Waarschijnlijk is een stootkuur voldoende om dit onder controle te krijgen.

Wel beetje jammer, ben er net 6 weken af
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173218913
quote:
0s.gif Op donderdag 17 augustus 2017 10:05 schreef 010P het volgende:

[..]

Sterkte ermee, hoop dat het beetje meevalt :*
Ik moet me volgende week ook weer melden bij mijn internist.
Sterkte :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173252080
Ben weer thuis :)

Blaasontsteking bleek de Crohn aan te wakkeren. Hopelijk nog onder controle te krijgen met 20 mg prednison en medicijnen.

Vraag is alleen of de medicijnen nu nog werken. Dat zal de tijd leren.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173278920
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 augustus 2017 11:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Ben weer thuis :)

Blaasontsteking bleek de Crohn aan te wakkeren. Hopelijk nog onder controle te krijgen met 20 mg prednison en medicijnen.

Vraag is alleen of de medicijnen nu nog werken. Dat zal de tijd leren.
Ik hoop voor je dat de medicijnen werken en wens je sterkte.
pi_173360734
quote:
0s.gif Op zondag 20 augustus 2017 14:47 schreef humorist het volgende:

[..]

Ik hoop voor je dat de medicijnen werken en wens je sterkte.
Dankjewel :)

Het lijkt er niet op trouwens, het is inmiddels met prednison net zo erg als het zonder was.

Dus ik denk dat er weer n scopie in zit. Ik zie de arts volgende week donderdag.

Ben inmiddels serieus een stoma aan het overwegen, we hadden afgesproken dat te gaan doen als de Entyvio niet zou werken en ik ben er wel aan toe.

Dit is echt te beperkend.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173360761
Skeletor stond gisteren trouwens weer wiebelend op 2 benen!

Ze is echt aan het herstellen *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  donderdag 24 augustus 2017 @ 15:05:24 #215
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_173363120
quote:
0s.gif Op donderdag 24 augustus 2017 13:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor stond gisteren trouwens weer wiebelend op 2 benen!

Ze is echt aan het herstellen *O*
Jammer dat ze niet zelf post.
The love you take is equal to the love you make.
pi_173364619
quote:
9s.gif Op donderdag 24 augustus 2017 15:05 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Jammer dat ze niet zelf post.
Ja ik probeer haar steeds zo ver te krijgen, maar ze zit op facebook in allerlei groepen en ik denk dat ze daar veel uithaalt.

Ik mis haar hier ook ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173365536
Fijn om te horen dat het goed met haar gaat O+
pi_173368709
quote:
1s.gif Op donderdag 24 augustus 2017 13:18 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dankjewel :)

Het lijkt er niet op trouwens, het is inmiddels met prednison net zo erg als het zonder was.

Dus ik denk dat er weer n scopie in zit. Ik zie de arts volgende week donderdag.

Ben inmiddels serieus een stoma aan het overwegen, we hadden afgesproken dat te gaan doen als de Entyvio niet zou werken en ik ben er wel aan toe.

Dit is echt te beperkend.
Dat is mijn grootste angst, een stoma,mijn arts heeft het er ook al eens over gehad (ben volgens hem met mijn laatste medicijn bezig). Ben nu druk bezig met mijn voedingspatroon en zie langzaam verbetering (en verslechtering in de vakantie want de remmen waren los)
Heb ook al eens iemand over een pouch horen praten(bij cu) en vraag me af of dat een mogelijkheid is,maar voor nu steek ik even mijn kop in het zand en hoop dat ik voor oktober(controle) de boel weer aardig op de rit heb (ben net deze week weer aan het werk)
Heb jij CBD olie geprobeerd??
pi_173368736
quote:
0s.gif Op donderdag 24 augustus 2017 13:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor stond gisteren trouwens weer wiebelend op 2 benen!

Ze is echt aan het herstellen *O*
Leuk om te horen dat ze vooruit gaat!! w/
pi_173369728
quote:
0s.gif Op donderdag 24 augustus 2017 19:14 schreef humorist het volgende:

[..]

Dat is mijn grootste angst, een stoma,mijn arts heeft het er ook al eens over gehad (ben volgens hem met mijn laatste medicijn bezig). Ben nu druk bezig met mijn voedingspatroon en zie langzaam verbetering (en verslechtering in de vakantie want de remmen waren los)
Heb ook al eens iemand over een pouch horen praten(bij cu) en vraag me af of dat een mogelijkheid is,maar voor nu steek ik even mijn kop in het zand en hoop dat ik voor oktober(controle) de boel weer aardig op de rit heb (ben net deze week weer aan het werk)
Heb jij CBD olie geprobeerd??
Vervelend voor je dat jij ook in die fase zit :* hopelijk vindt je nog iets anders, als je geen stoma wil.

Maar de angst verdwijnt wel, bij mij is er tenminste een knop om gegaan. Als ik het niet doe is mijn leven namelijk gegarandeerd slecht, dus waarom geen kans op een beter leven nemen. Na de afgelopen 3 jaar ben ik echt wel toe aan rust.

Ik heb 4 maanden CBD geprobeerd, en allerlei soorten dieet. Op mij heeft het geen effect, maar ja, bij mij is de diagnose zo'n 10 jaar te laat gesteld.

Als dat voor jou niet geldt zou ik t zeker proberen; een stoma blijft wel een laatste optie. Daar moet je ook echt aan toe zijn, psychisch.

Ik wil het ook pas sinds begin dit jaar.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173399789
quote:
1s.gif Op donderdag 24 augustus 2017 20:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Vervelend voor je dat jij ook in die fase zit :* hopelijk vindt je nog iets anders, als je geen stoma wil.

Maar de angst verdwijnt wel, bij mij is er tenminste een knop om gegaan. Als ik het niet doe is mijn leven namelijk gegarandeerd slecht, dus waarom geen kans op een beter leven nemen. Na de afgelopen 3 jaar ben ik echt wel toe aan rust.

Ik heb 4 maanden CBD geprobeerd, en allerlei soorten dieet. Op mij heeft het geen effect, maar ja, bij mij is de diagnose zo'n 10 jaar te laat gesteld.

Als dat voor jou niet geldt zou ik t zeker proberen; een stoma blijft wel een laatste optie. Daar moet je ook echt aan toe zijn, psychisch.

Ik wil het ook pas sinds begin dit jaar.
Ik vind mezelf eigenlijk ook niet ziek genoeg voor een stoma.
Ik werk 32 uur in de week,heb 2 kids van nu 5 en 9 en een man die weinig tot niets in huis doet(altijd druk met werk),nu is mijn huis niet altijd opgeruimd en spik en span door moeheid,maar gaat nog lekker toch? Het gaat bij mij op en neer en heb als laatste zakjes vezels gekregen waarbij geprobeerd werd om de ontlasting wat steviger te maken,maar had binnen een week last van meer bloed in de ontlasting dus ben daar maar weer mee gestopt(heb nog geen contact hierover met arts gehad,vond ik niet zo belangrijk)daarom nu aan het goochelen met voeding en wil zelf eerst kijken wat dat doet.Het meeste last heb ik dat ik vaak naar de wc moet,maar meestal is dat in de ochtend en een beetje in de avond.In de ochtend kan het maar zo zijn dat ik 10x naar de wc ga in 2 uurtjes tijd en probeer dus leeg te zijn voor ik naar mijn werk moet :? .
Eigenlijk zodra ik begin te bewegen in de ochtend gaan de darmpjes ook werken,alleen in periode van(onbewuste) stress doen ze dat ook in de nacht,terwijl juist dan ik mijn slaap kan gebruiken 8)7 .
Soms kak ik een keer in de broek omdat ik wel altijd gelijk naar de wc moet zodra ik een buikpijnprikkel krijg,maar dat is geen dagelijkse kost.
Dus hier valt wel mee te leven toch?

Ik snap dat iedere situatie anders is en neem aan dat jij er veel meer last van ondervindt waardoor jij zover bent dat je voelt dat je eraantoe bent.
Maar begrijp ik goed dat je dat nog in gang moet zetten?
En hoe kan het dat jouw diagnose zo laat is gesteld??Waren de signalen niet overtuigend genoeg?
pi_173402607
quote:
0s.gif Op zaterdag 26 augustus 2017 08:48 schreef humorist het volgende:

[..]

Ik vind mezelf eigenlijk ook niet ziek genoeg voor een stoma.
Ik werk 32 uur in de week,heb 2 kids van nu 5 en 9 en een man die weinig tot niets in huis doet(altijd druk met werk),nu is mijn huis niet altijd opgeruimd en spik en span door moeheid,maar gaat nog lekker toch?
Of het nog lekker gaat kan jij alleen beoordelen, maar als ik jouw verhaal zo lees gaat het met jou inderdaad een stuk beter dan met mij.

Zoals ik al zei, laat je niet onder druk zetten. Jij weet vanzelf of je dat nodig hebt of niet.


quote:
daarom nu aan het goochelen met voeding en wil zelf eerst kijken wat dat doet.
Daar ben ik nu ook mee bezig ja, het duurt ten slotte wel even voor dit rond is en als er toch wat aan te doen is kom ik er zo wel achter.

Wat voor dieet doe je? Ik verdiep me momenteel in The Starch Solution van dr McDougall. Lijkt mn darmen momenteel wat rust te geven.

quote:
Het meeste last heb ik dat ik vaak naar de wc moet,maar meestal is dat in de ochtend en een beetje in de avond.In de ochtend kan het maar zo zijn dat ik 10x naar de wc ga in 2 uurtjes tijd en probeer dus leeg te zijn voor ik naar mijn werk moet :? .
En werkt dat ook? Heb je dan de rest van de dag rust?

quote:
Dus hier valt wel mee te leven toch?
Dat weet je zelf t beste :*

quote:
Ik snap dat iedere situatie anders is en neem aan dat jij er veel meer last van ondervindt waardoor jij zover bent dat je voelt dat je eraantoe bent.
Nou ja, twee bijna doodervaringen zijn toch dingen die je anders naar het leven laten kijken, en zo lang ik een ontstoken darm heb is er altijd kans dat die levensgevaarlijke complicaties terugkomen. Dat zit me niet lekker, zeker omdat ik tenminste 3x per jaar opvlam momenteel.

quote:
Maar begrijp ik goed dat je dat nog in gang moet zetten?
Ik heb met mijn arts afgesproken om een gesprek met de chirurg in te plannen als Entyvio niet meer werkt; wat het nu waarschijnlijk niet meer doet. Donderdag weet ik het zeker.

quote:
En hoe kan het dat jouw diagnose zo laat is gesteld??Waren de signalen niet overtuigend genoeg?
Ik heb autisme en kom daarna vrijwel altijd helder en goed over, ook als het slecht met mij gaat. Ik ben 10 jaar bij de huisarts aan het klagen geweest maar hij diagnostiseerde zonder testen PBS en zei dat de rest in mijn hoofd zat.

Pas toen ik 30x per dag op de wc zat te bloeden 2.5 jaar terug stuurde hij me eindelijk naar de EHBO, waarna met terugwerkende kracht de diagnose Crohn is gesteld. Ik kwam er toen pas achter dat een arts geen PBS mag concluderen zonder onderzoek..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173467562
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 augustus 2017 13:07 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Of het nog lekker gaat kan jij alleen beoordelen, maar als ik jouw verhaal zo lees gaat het met jou inderdaad een stuk beter dan met mij.

Zoals ik al zei, laat je niet onder druk zetten. Jij weet vanzelf of je dat nodig hebt of niet.

[..]

Daar ben ik nu ook mee bezig ja, het duurt ten slotte wel even voor dit rond is en als er toch wat aan te doen is kom ik er zo wel achter.

Wat voor dieet doe je? Ik verdiep me momenteel in The Starch Solution van dr McDougall. Lijkt mn darmen momenteel wat rust te geven.

[..]

En werkt dat ook? Heb je dan de rest van de dag rust?

[..]

Dat weet je zelf t beste :*

[..]

Nou ja, twee bijna doodervaringen zijn toch dingen die je anders naar het leven laten kijken, en zo lang ik een ontstoken darm heb is er altijd kans dat die levensgevaarlijke complicaties terugkomen. Dat zit me niet lekker, zeker omdat ik tenminste 3x per jaar opvlam momenteel.

[..]

Ik heb met mijn arts afgesproken om een gesprek met de chirurg in te plannen als Entyvio niet meer werkt; wat het nu waarschijnlijk niet meer doet. Donderdag weet ik het zeker.

[..]

Ik heb autisme en kom daarna vrijwel altijd helder en goed over, ook als het slecht met mij gaat. Ik ben 10 jaar bij de huisarts aan het klagen geweest maar hij diagnostiseerde zonder testen PBS en zei dat de rest in mijn hoofd zat.

Pas toen ik 30x per dag op de wc zat te bloeden 2.5 jaar terug stuurde hij me eindelijk naar de EHBO, waarna met terugwerkende kracht de diagnose Crohn is gesteld. Ik kwam er toen pas achter dat een arts geen PBS mag concluderen zonder onderzoek..
Wat heb je dat mooi gedaan met die stukjes iedere keer waar je op reageerde.Helaas ben ik niet zo een wonder met de pc!

Ik doe geen dieet,maar stukje bij beetje kom ik er wel achter dat veel rauwkost(vind ik zo lekker in de zomer) niet zo best is voor mij,SUIKER is vreselijk,maar ook vreselijk moeilijk om er vanaf te blijven (probeer omdat het zomer is niet iedere dag een ijsje te eten en eet soms een stukje pure chocola ipv bergen koekjes en snoepjes) Ik eet minder vaak volkoren brood en vaker wit brood en probeer meer groentes te eten en minder koolhydraten(waar vroeger mijn bord vol met pasta lag en een beetje saus met beetje groentes probeer ik nu heel veel groentes in de saus te doen en minder pasta op mijn bord waardoor er meer plek is voor de saus die voor meer dan de helft uit groente bestaat.Eigenlijk is mijn eetpatroon nu een beetje een samenraapsel van al wat ik over voeding weet en gelezen heb.Mocht dit nog meer werken wordt de stap om nog minder suiker en koolhydraten te eten ook makkelijker.Dat dieet wat jij noemt ken ik niet,maar ga zeker even googlen!

Niet iedere dag lukt het om zo vaak te gaan dat ik leeg ben(darmen luisteren niet altijd naar wat ik wil),maar als ik voel dat het lukt dan geeft dat zeker rust.Dan heb ik van acht tot zes geen last en hoef alleen te plassen.

Heftig!!Snap zeker dat er dan angst is dat er weer complicaties op kunnen treden en als je 3 keer per jaar opvlammingen hebt wordt je ook wel moe van(zelf vorig jaar een heftige opvlamming gehad die maar moeilijk onder controle te krijgen was,vond dat behoorlijk heftig had het gevoel dat er weinig van mijn leven over was en was alleen bezig met overleven)

Heb je nu een andere huisarts? Zo een kun je beter kwijt dan rijk zijn!! wat een idioot die mensen niet serieus neemt.

Toitoitoi voor donderdag!!
pi_173482501
Onstekingswaarde is 998 :') werd er vandaag over gebeld..

Tot zo ver " u hoeft niet altijd bij klachten naar het zkh" volgens de dienstdoende..

Morgen hoor ik wat we verder gaan doen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173483741
quote:
0s.gif Op woensdag 30 augustus 2017 15:34 schreef Aphrodyte het volgende:
Onstekingswaarde is 998 :') werd er vandaag over gebeld..

Tot zo ver " u hoeft niet altijd bij klachten naar het zkh" volgens de dienstdoende..

Morgen hoor ik wat we verder gaan doen.
De waarde uit de ontlastingonderzoek? Ik heb daaruit een waarde van 1000-1300, maar voel mij beter dan ooit. Alleen verschrikkelijk moe.

P.s: ik heb Colitis ipv Crohn.
pi_173483989
quote:
1s.gif Op woensdag 30 augustus 2017 16:28 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

De waarde uit de ontlastingonderzoek? Ik heb daaruit een waarde van 1000-1300, maar voel mij beter dan ooit. Alleen verschrikkelijk moe.

P.s: ik heb Colitis ipv Crohn.
Fijn dat jij je goed voelt :*

Bij mij is een onstekingswaarde van rond de 1000 altijd een indicatie dat de medicatie niet werkt, en ik zit zonder loperamide nu zeker 20+ keer op de wc.

Even ter zijde, een waarde onder de >50 is een normale waarde. Boven de >50 is in de meeste gevallen reden voor een scopie. Dus rond de 1000 is echt hoog.

Waarschijnlijk betekent het voor mij nu in ieder geval dat ik me moet gaan voorbereiden op een operatie. Ben benieuwd wat de arts morgen zegt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173505314
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 augustus 2017 19:47 schreef humorist het volgende:

[..]

Wat heb je dat mooi gedaan met die stukjes iedere keer waar je op reageerde.Helaas ben ik niet zo een wonder met de pc!

Ik doe geen dieet,maar stukje bij beetje kom ik er wel achter dat veel rauwkost(vind ik zo lekker in de zomer) niet zo best is voor mij
Voor mij ook niet, veel vezels voerlen bij mij als schuurpapier. En het komt er onverteerd uit. Jammer, want ik ben dol op salade.

quote:
Dat dieet wat jij noemt ken ik niet,maar ga zeker even googlen!
Het lijkt in ieder geval verlichting te geven qua pijn, en mn energieniveau is ook verbeterd. Dus dat is prettig. Of het de Crohn verder beÔnvloed weet ik nog niet. Merk ik niet direct.

quote:
Dan heb ik van acht tot zes geen last en hoef alleen te plassen.
Dat is fijn! Blij dat het voor jou zo werkt. Hoef je dan bijv. Na een lunch niet direct weer?

quote:
Ik moet bij elke opvlamming bij iedere maaltijd naar de wc.
(zelf vorig jaar een heftige opvlamming gehad die maar moeilijk onder controle te krijgen was,vond dat behoorlijk heftig had het gevoel dat er weinig van mijn leven over was en was alleen bezig met overleven)
Dat is dus zo'n beetje mijn leven geweest de laatste 3 jaar.

Daar ben ik wel eens klaar mee. Als een stoma me 3 goede jaren geeft was het de moeite al waard.

quote:
Heb je nu een andere huisarts? Zo een kun je beter kwijt dan rijk zijn!! wat een idioot die mensen niet serieus neemt.
Ik snap je reactie , ik ben ook woest op hem geweest. Maar hij is zich compleet rotgeschrokken, en heeft tot op de dag van vandaag een ernstig schuldgevoel.

En daardoor is hij nu weer de beste arts die ik kan hebben, omdat hij nu alles wat ik zeg volledig serieus neemt en zeer adequaat handelt.

Als ik nu een andere arts neem worstel ik weer met de barriŤre van mijn autisme waar de nieuwe arts dan onbekend mee is en die nu dus bij mijn bekende huisarts is opgeheven.

Dus voorlopig blijf ik bij hem.

quote:
Toitoitoi voor donderdag!!
Ik zit nu in de wachtkamer. Ben benieuwd.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173506884
Ik spam deze draad lekker vol :')

Hoe dan ook, de Entyvio mag nu naar om de 6 weken en als dat niet voldoende resultaat geeft naar om de 4 weken.

Als de opvlamming over 3 tot 4 maanden niet over is gaan we definitief over op chirurgie.

Prednison blijf ik voorlopig op 20 mg houden, tenminste nog 6 weken.

Fijn, weet nu in ieder geval wat ik kan verwachten :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_173606671
quote:
1s.gif Op donderdag 31 augustus 2017 16:32 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Voor mij ook niet, veel vezels voerlen bij mij als schuurpapier. En het komt er onverteerd uit. Jammer, want ik ben dol op salade.

[..]

Het lijkt in ieder geval verlichting te geven qua pijn, en mn energieniveau is ook verbeterd. Dus dat is prettig. Of het de Crohn verder beÔnvloed weet ik nog niet. Merk ik niet direct.

[..]

Dat is fijn! Blij dat het voor jou zo werkt. Hoef je dan bijv. Na een lunch niet direct weer?

[..]

Dat is dus zo'n beetje mijn leven geweest de laatste 3 jaar.

Daar ben ik wel eens klaar mee. Als een stoma me 3 goede jaren geeft was het de moeite al waard.

[..]

Ik snap je reactie , ik ben ook woest op hem geweest. Maar hij is zich compleet rotgeschrokken, en heeft tot op de dag van vandaag een ernstig schuldgevoel.

En daardoor is hij nu weer de beste arts die ik kan hebben, omdat hij nu alles wat ik zeg volledig serieus neemt en zeer adequaat handelt.

Als ik nu een andere arts neem worstel ik weer met de barriŤre van mijn autisme waar de nieuwe arts dan onbekend mee is en die nu dus bij mijn bekende huisarts is opgeheven.

Dus voorlopig blijf ik bij hem.

[..]

Ik zit nu in de wachtkamer. Ben benieuwd.
Op mijn manier nog geen tijd gehad om te googlen,maar morgenochtend vrij en heb de meeste boodschappen al in huis (moest naar tandarts en was niet van plan voor een half uur weer terug te gaan,dus die tijd besteedt aan boodschappen ~O> )

Na de lunch hoef ik dus niet direct weer,een enkele keer 1 keertje maar dat is peanuts!!
Als ik mijn verhaal met dat van jou vergelijk vind ik mezelf wel een zeurkous!!!
Zulke hoge ontstekingswaardes heb ik nog nooit gehad!(weet niet wat het hoogste is,maar mdl verpleegkundige zat al fronsend te kijken bij 15 maand geleden(uit bloedonderzoek) vorige keer was 9

Ik denk dat als mijn leven zo 3 jaar was doorgegaan ik ook wel aan een stoma toe was.
Ben je blij met de optie om de entyvio verder uit te proberen?
Ik hoop voor je dat het doet wat het moet doen!!

Je hebt gelijk dat je een huisarts die een levensgroot schuldgevoel heeft en je daardoor nu wel serieus neemt aanhoudt,altijd gezien de hoeveelheid die hij over je weet(daarom zijn wij ook niet naar een andere huisarts gegaan toen we verhuisd zijn naar de andere kant van de stad,had net zwangerschap met hellp en pre eclampsie achter de rug)

Ik ben niet zoveel achter de pc door drukte maar probeer wel om iedere week minstens 1 keer effe te kijken.
pi_173610401
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 september 2017 19:27 schreef humorist het volgende:

[..]


Zulke hoge ontstekingswaardes heb ik nog nooit gehad!(weet niet wat het hoogste is,maar mdl verpleegkundige zat al fronsend te kijken bij 15 maand geleden(uit bloedonderzoek) vorige keer was 9
Is dat calprotectine? Dan is 15 toch heel gezond :?
Van mijn arts begreep ik dat de waarde bij gezonde mensen onder de 50 moet zitten en in geval van IBD zijn ze al blij onder de 150. Toen ik ziek was had ik een waarde van 3000, de laatste keer 7. Het zal per persoon verschillen hoe je je bij bepaalde waardes voelt...
pi_173643641
quote:
1s.gif Op dinsdag 5 september 2017 21:33 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Is dat calprotectine? Dan is 15 toch heel gezond :?
Van mijn arts begreep ik dat de waarde bij gezonde mensen onder de 50 moet zitten en in geval van IBD zijn ze al blij onder de 150. Toen ik ziek was had ik een waarde van 3000, de laatste keer 7. Het zal per persoon verschillen hoe je je bij bepaalde waardes voelt...
Ik weet niet eens wat calprotectine is?! Ze hebben het altijd over de ontstekingswaarde en deze is bij gezonde mensen onder de 5.Als ik geen ontsteking in mijn darmen heb zit ik meestal op 8 a 9(wat al vreemd is) en de laatste keer dus op 15.
pi_173655312
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop :(

Zijn er CU patiŽnten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiŽnten een verhoogd risico hebben op darmkanker.

Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus }:|

[ Bericht 4% gewijzigd door CyberTijn op 08-09-2017 11:40:26 ]
pi_173655363
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop :(

Zijn er mensen CU patiŽnten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiŽnten een verhoogd risico hebben op darmkanker.

Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus }:|
waarom de angst voor kanker? Is pijn en afwijkende ontlasting geen 'logisch' gevolg van CU?
pi_173655394
quote:
1s.gif Op vrijdag 8 september 2017 11:26 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

waarom de angst voor kanker? Is pijn en afwijkende ontlasting geen 'logisch' gevolg van CU?
Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.
pi_173655430
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 september 2017 11:29 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.
Dat laatste is waarschijnlijk niet nodig. Het is vaak de manier waarop CU zich ontwikkelt. De mesalazine heb ik ook nog steeds, maar ondertussen wel andere medicatie erbij en ik heb ook af en toe prednison of een klysma met medicijnen nodig. Niet leuk, maar zolang het daarbij blijft wel goed vol te houden. Alleen die vermoeidheid he? :{
In some matters there's no reality, only perception. Truth exists, but people have a vested interest in not knowing it.
pi_173688779
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 september 2017 11:29 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.
Hier ook CU en wat jij ervaart is een lichte vorm van wat ik het laatste jaar ervaar en geen erge dingen geconstateerd.Bij mij zijn al meerdere medicijnen geprobeerd en zit nu aan de humira spuiten in combinatie met methotrexaat en heb ook nog per dag de maximale dosering mesalazine.Heb zelf ook jaren klachtenvrij op alleen mesalazine geleefd,helaas is de situatie veranderd door omstandigheden die veel stress hebben veroorzaakt.
De vermoeidheid vind ik zelf het lastigste (en ga te vaak over mijn grenzen met werk en een gezin met 2 jonge kids)
pi_173709110
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop :(

Zijn er CU patiŽnten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiŽnten een verhoogd risico hebben op darmkanker.

Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus }:|
Wat naar dat je deze klachten hebt.

Een coloscopie wordt niet alleen uitgevoerd om darmkanker te controleren. CRP, calprotectine en de klachten van de patiŽnt geven niet zo'n nauwkeurig en betrouwbaar beeld van de ziekte als een coloscopie.

Je kunt bijvoorbeeld weinig klachten ervaren, lage ontstekingswaarden hebben en toch een forse progressie van de ziekte vaststellen. Regelmatig een coloscopie is niet leuk, maar wel een aanrader, in ieder geval beter dan een operatie moeten ondergaan omdat de ziekteactiviteit onder de radar is gevlogen.

Als je deze klachten hebt, ondanks je medicijnen, is het dan geen tijd om ook Remicade, Humira of iets dergelijks erbij te nemen?

In ieder geval sterkte! :)
pi_174034708
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 september 2017 19:27 schreef humorist het volgende:

[..]

Als ik mijn verhaal met dat van jou vergelijk vind ik mezelf wel een zeurkous!

Ik ben niet zoveel achter de pc door drukte maar probeer wel om iedere week minstens 1 keer effe te kijken.
Vergelijk maar niet. Iedereen heeft zijn eigen pijn, en dat is erg genoeg :*

Sorry voor de afwezigheid, ik wilde er mentaal ook wat afstand van nemen. Het is nu ietsje rustiger, maar het heeft een volle maand ernstig gespookt.

16 oktober mn volgende keer Entyvio. Hoop dat het dan nog iets rustiger wordt. Maar ik ben klaar voor alles.

Hoe gaat het met jou?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174077285
quote:
1s.gif Op woensdag 27 september 2017 17:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Vergelijk maar niet. Iedereen heeft zijn eigen pijn, en dat is erg genoeg :*

Sorry voor de afwezigheid, ik wilde er mentaal ook wat afstand van nemen. Het is nu ietsje rustiger, maar het heeft een volle maand ernstig gespookt.

16 oktober mn volgende keer Entyvio. Hoop dat het dan nog iets rustiger wordt. Maar ik ben klaar voor alles.

Hoe gaat het met jou?
Wat vervelend dat het zo ernstig is.Snap best dat je er dan effe niet ook de sores van een ander erbij kan hebben.
Ik ben sinds vandaag beter gemeld op het werk en natuurlijk gaat het dan nu net effe wat minder,maar dat mag de pret niet drukken.
Heb ik ook zelf veroorzaakt,mijn gezin had afgelopen weekend zin in nootjes en die vind ik ook zo lekker en dus ook gegeten terwijl ik heel goed weet dat ik dat niet moet doen.
En een beetje teveel suikers gehad,blijf een suikerjunk zo af en toe.

Volg jij tss heel strikt?
Heb me er laatst eens in verdiept en vind het wel heftig,zelfs geen olie en boter.
Maar als je er profijt van hebt snap ik het wel,maar voor mij nog een stapje te ver.
Eerst maar eens afkicken van alle pakjes en kant en klare rommel.

:W tot horens
pi_174137264
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop :(

Zijn er CU patiŽnten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiŽnten een verhoogd risico hebben op darmkanker.

Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus }:|
Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.

Mijn arts deelt mijn zorgen voor darmkanker niet, en vind het niet nodig om vroegtijdig een coloscopie uit te voeren. Omdat ik toch zekerheid wil, heb ik aangedrongen om een colopscopie, en mijn arts staat gelukkig achter mijn keuze en zal in november een coloscopie uit gaan voeren.

Liever een dagje afzien voor niks, dan het niet doen en daar later spijt van hebben!
pi_174156041
Ik ga dit topic volgen. Korte introductie:

28 jaar, 10 jaar crohn, uitbehandeld met gebruikelijke medicatie en onder behandeling in het amc. Vorig jaar aan de setpoint studie deelgenomen (vedulizemab ofzo) maar werkte ook niet. Nu wachten op nieuwe studies.

De laatste 10 jaar is een grote opvlamming geweest maar mijn klachten zijn gelukkig niet zo heftig zoals bij de meesten hier. Ik zit op slechte dagen 20-30 keer met diarree op toilet, ongemakkelijk maar kan het ophouden wanneer nodig. Bloed in de ontlasting zorgt er voor dat ik wel vaak moe ben. Gelukkig nog nooit pijn gehad (tot verbazing van mijn arts).

Prednison werkt wel maar minder goed dan dat dat 10 jaar geleden deed. Ik zag eerder ergens in dit topic dat er uitgekeken werd naar een plaatselijk werkend alternatief voor prednison en dat heb ik toevallig 2 maanden geleden gehad. Werkte redelijk: Budenofalk. Dit heeft dezelfde werkzame stof als entocorte maar zit in maagresistente capsules en is daarom uitsluitend werkzaam in de darmen. Misschien kennen jullie het al maar het is geloof ik een vrij nieuw medicijn wel, dus bij deze.

Ik gebruik nu prednison wegens vakantie en wacht tot er weer een nieuwe studie open gaat
He who licks the knife soon will cut his tongue
pi_174160452
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 oktober 2017 03:16 schreef Jap111 het volgende:
Ik ga dit topic volgen. Korte introductie:

28 jaar, 10 jaar crohn, uitbehandeld met gebruikelijke medicatie en onder behandeling in het amc. Vorig jaar aan de setpoint studie deelgenomen (vedulizemab ofzo) maar werkte ook niet. Nu wachten op nieuwe studies.
Hoi :W

Ik zit ongeveer in dezelfde situatie (30 jaar, 15 jaar Crohn, bij mij werkt Vedozulimab/Entyvio nog wel) hoezo ben je uitbehandeld? Kan je niet net als ik voor een stoma gaan?

quote:
0s.gif Op dinsdag 3 oktober 2017 03:16 schreef Jap111 het volgende:
De laatste 10 jaar is een grote opvlamming geweest maar mijn klachten zijn gelukkig niet zo heftig zoals bij de meesten hier. Ik zit op slechte dagen 20-30 keer met diarree op toilet, ongemakkelijk maar kan het ophouden wanneer nodig.
Ik vind dit extreem veel toiletgang, hiervoor wordt je in elk zIekenhuis opgenomen. Hoe houd jij het leefbaar? Dat is zo toch niet te doen?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174160524
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 september 2017 18:52 schreef humorist het volgende:

[..]

Wat vervelend dat het zo ernstig is
Ik neem het met de dag. Het is nu ietsje rustiger dan vorige maand, dat vind ik al een verbetering.

quote:
0s.gif Op vrijdag 29 september 2017 18:52 schreef humorist het volgende:
Ik ben sinds vandaag beter gemeld op het werk en natuurlijk gaat het dan nu net effe wat minder,maar dat mag de pret niet drukken.
En hoe gaat het nu? :*

quote:
0s.gif Op vrijdag 29 september 2017 18:52 schreef humorist het volgende:
Volg jij tss heel strikt?
Heb me er laatst eens in verdiept en vind het wel heftig,zelfs geen olie en boter.
Maar als je er profijt van hebt snap ik het wel,maar voor mij nog een stapje te ver.
Eerst maar eens afkicken van alle pakjes en kant en klare rommel.

:W tot horens
Ach dat leek even zo, maar zoals wel vaker met dit deze ziekte blijkt het uiteindelijk niet veel uit te maken. Of ik gezond of ongezond eet, het is om het even. De Crohn blijft in mijn geval enorm onvoorspelbaar.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174162390
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 oktober 2017 11:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoi :W

Ik zit ongeveer in dezelfde situatie (30 jaar, 15 jaar Crohn, bij mij werkt Vedozulimab/Entyvio nog wel) hoezo ben je uitbehandeld? Kan je niet net als ik voor een stoma gaan?


[..]

Ik vind dit extreem veel toiletgang, hiervoor wordt je in elk zIekenhuis opgenomen. Hoe houd jij het leefbaar? Dat is zo toch niet te doen?
Uitbehandeld bedoel ik in de zin van ik heb alle medicijnen die ze kennen wel geprobeerd (behalve methotrexaat) maar niets werkt. Ik vind mijn klachten niet belastend genoeg voor een stoma. Het is natuurlijk wel super kut als je ieder uur van de dag naar het toilet moet (incl 's nachts) maar ik leef er al 10 jaar mee dus het went gek genoeg..

Ik heb in de afgelopen 10 jaar 2 maal een acute ziekenhuisopname gehad dat te maken had met de Crohn. Beide gevallen waren een simpele buikgriep, maar de combinatie overgeven + diarree in die hoedanigheid inderdaad overleef ik geen 4 dagen. Afgezien daarvan is er geen reden om mij op te nemen, ik voel me goed (alleen permanent erg moe), heb geen pijn en kan 40 uur pw werken. Gezond is het niet, maar daarom krijg ik eens in de zoveel tijd toch prednison of iets soortgelijks om mn darmen een kalme periode te gunnen, helaas merk ik dat het steeds minder werkt. Heb het gevoel dat een hogere dosis veel verschil zou kunnen maken maar meer dan 40mg wil de arts niet voorschrijven.
He who licks the knife soon will cut his tongue
pi_174304454
Hi, hoe gaat het hier met iedereen? Stilte is meestal een goed teken toch? :+

Hier alles okť, maar de zwangerschap wordt zwaar, dus de laatste weekjes toch maar wat minder werken. De laatste lading infliximab zit er inmiddels een paar weken in en de darmen houden zich gelukkig rustig :)

Even een stomme vraag: we willen een ander toilet. Nu hebben we een toilet met een plateau, wat handig is als je ontlasting moet inleveren. Hebben jullie dat ook allemaal? Hoe doe je dat zonder plateau? Handige trucjes? Anders is de keus snel gemaakt, maar zonder plateau is wel weer wat hygiŽnischer... :s)
pi_174305050
Toen ik laatst in het ziekenhuis ontlasting moest inleveren kreeg ik een ondersteek mee. Daar kon ik het toen uitscheppen (lekker smakelijk dit :D) en thuis heb ik het ook wel eens opgevangen in een bakje en daarna het betreffende bakje uiterst zorgvuldig weer schoongemaakt. Het kan dus prima als je geen plateau hebt.

Veel sterkte met je zwangerschap! Hoe lang "moet" je nog?
pi_174305608
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 17:19 schreef Gala6183 het volgende:
Toen ik laatst in het ziekenhuis ontlasting moest inleveren kreeg ik een ondersteek mee. Daar kon ik het toen uitscheppen (lekker smakelijk dit :D) en thuis heb ik het ook wel eens opgevangen in een bakje en daarna het betreffende bakje uiterst zorgvuldig weer schoongemaakt. Het kan dus prima als je geen plateau hebt.

Veel sterkte met je zwangerschap! Hoe lang "moet" je nog?
Dank voor je antwoord :)
Nu 29 weken. Verlof wil ik sowieso bij 34 weken opnemen. Dus ja ik "moet" nog even :')
pi_174309539
quote:
0s.gif Op maandag 2 oktober 2017 13:41 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.

Mijn arts deelt mijn zorgen voor darmkanker niet, en vind het niet nodig om vroegtijdig een coloscopie uit te voeren. Omdat ik toch zekerheid wil, heb ik aangedrongen om een colopscopie, en mijn arts staat gelukkig achter mijn keuze en zal in november een coloscopie uit gaan voeren.

Liever een dagje afzien voor niks, dan het niet doen en daar later spijt van hebben!
Je hebt helemaal gelijk dat je doorgezet hebt.
Niks zo erg dan in twijfel te blijven zitten!
pi_174309662
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 17:02 schreef Rianne84 het volgende:
Hi, hoe gaat het hier met iedereen? Stilte is meestal een goed teken toch? :+

Hier alles okť, maar de zwangerschap wordt zwaar, dus de laatste weekjes toch maar wat minder werken. De laatste lading infliximab zit er inmiddels een paar weken in en de darmen houden zich gelukkig rustig :)

Even een stomme vraag: we willen een ander toilet. Nu hebben we een toilet met een plateau, wat handig is als je ontlasting moet inleveren. Hebben jullie dat ook allemaal? Hoe doe je dat zonder plateau? Handige trucjes? Anders is de keus snel gemaakt, maar zonder plateau is wel weer wat hygiŽnischer... :s)
Wij hebben een wc zonder plateautje en heb een plastic zak eronder gehouden en daaruit geschept.Vervolgens wel gelijk naar de ondergrondse gelopen om mijn plastic zak weg te gooien(deze keer maar niet bij het plastic)
pi_174309803
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 oktober 2017 11:20 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik neem het met de dag. Het is nu ietsje rustiger dan vorige maand, dat vind ik al een verbetering.

[..]

En hoe gaat het nu? :*

[..]

Ach dat leek even zo, maar zoals wel vaker met dit deze ziekte blijkt het uiteindelijk niet veel uit te maken. Of ik gezond of ongezond eet, het is om het even. De Crohn blijft in mijn geval enorm onvoorspelbaar.
Fijn dat het alweer wat rustiger is.

Het gaat nu gelukkig weer goed,moest tussentijds ook nog een certificaat voor een machine halen waar ik mij dan weer drukker voor maak dan nodig met alle gevolgen van dien(paar nachten bijna ieder uur eruit,grrr).Heb het gehaald en de hele boel is weer rustig!!Wat een beetje stress al niet kan veroorzaken(vroeger noemde ik dat gezonde spanning :? )

Ik hoop nu dat het zo een poosje blijft.
pi_174309861
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 17:02 schreef Rianne84 het volgende:
Hi, hoe gaat het hier met iedereen? Stilte is meestal een goed teken toch? :+

Hier alles okť, maar de zwangerschap wordt zwaar, dus de laatste weekjes toch maar wat minder werken. De laatste lading infliximab zit er inmiddels een paar weken in en de darmen houden zich gelukkig rustig :)

Wat fijn dat het goed gaat met je zwangerschap :* Blij voor je!

En stil betekent hier niet echt goed momenteel.. Maar ik heb gewoon geen zin meer om er steeds mee bezig te zijn. Ik zit al sinds augustus aan 20 mg prednison en ik vlam nog steeds gewoon op, dus dat is niet fijn en een stoma zit er echt dik in. Ik wil er gewoon niet teveel over nadenken momenteel.

Ik heb nu vakantie en hoop even bij te kunnen komen en hopelijk wat dingen in perspectief te plaatsen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174309916
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:00 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijn dat het alweer wat rustiger is.

Het gaat nu gelukkig weer goed,moest tussentijds ook nog een certificaat voor een machine halen waar ik mij dan weer drukker voor maak dan nodig met alle gevolgen van dien(paar nachten bijna ieder uur eruit,grrr).Heb het gehaald en de hele boel is weer rustig!!Wat een beetje stress al niet kan veroorzaken(vroeger noemde ik dat gezonde spanning :? )

Ik hoop nu dat het zo een poosje blijft.
Tof dat het met jou beter gaat nu!

Dat t met jullie allemaal goed gaat vind ik wel fijn :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174310010
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 oktober 2017 12:38 schreef Jap111 het volgende:

[..]

Uitbehandeld bedoel ik in de zin van ik heb alle medicijnen die ze kennen wel geprobeerd (behalve methotrexaat) maar niets werkt. Ik vind mijn klachten niet belastend genoeg voor een stoma. Het is natuurlijk wel super kut als je ieder uur van de dag naar het toilet moet (incl 's nachts) maar ik leef er al 10 jaar mee dus het went gek genoeg..

Ik heb in de afgelopen 10 jaar 2 maal een acute ziekenhuisopname gehad dat te maken had met de Crohn. Beide gevallen waren een simpele buikgriep, maar de combinatie overgeven + diarree in die hoedanigheid inderdaad overleef ik geen 4 dagen. Afgezien daarvan is er geen reden om mij op te nemen, ik voel me goed (alleen permanent erg moe), heb geen pijn en kan 40 uur pw werken. Gezond is het niet, maar daarom krijg ik eens in de zoveel tijd toch prednison of iets soortgelijks om mn darmen een kalme periode te gunnen, helaas merk ik dat het steeds minder werkt. Heb het gevoel dat een hogere dosis veel verschil zou kunnen maken maar meer dan 40mg wil de arts niet voorschrijven.
Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder _O_ Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,
pi_174310069
quote:
14s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:04 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Tof dat het met jou beter gaat nu!

Dat t met jullie allemaal goed gaat vind ik wel fijn :)
Fijne vakantie en probeer een beetje te genieten B:)B
pi_174310083
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:06 schreef humorist het volgende:

[..]

Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder _O_ Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,
Knap van je dat je dat allemaal gewoon nog doet met een stoelgang van +10 per dag!

Vind ik wel indrukwekkend, houdt het jou niet uit je slaap?

Mij wel en dat veroorzaakt vooral dat ik het steeds moeilijker trek.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174310117
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:08 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijne vakantie en probeer een beetje te genieten B:)B
Oh ja hoor dat lukt wel! :)

Ik ben mn positieve instelling nog steeds niet kwijt. alleen met de grote procedure die eraan zit te komen werkt struisvogelpolitiek gewoon beter voor me. Het is gewoon eng en me daar op focussen schiet niet op. Ik zal blij zijn als het allemaal achter de rug is.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174336726
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:06 schreef humorist het volgende:

[..]

Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder _O_ Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,
Wat gaat er beter dan met die medicijnen, aangezien je nog steeds diarree blijft houden? Humira heb ik geprobeerd maar deed niets, methotrexaat geweigerd omdat in de bijsluiter onvruchtbaarheid als neveneffect stond. Misschien toch nog eens overwegen.
He who licks the knife soon will cut his tongue
pi_174358661
quote:
0s.gif Op maandag 9 oktober 2017 20:09 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Knap van je dat je dat allemaal gewoon nog doet met een stoelgang van +10 per dag!

Vind ik wel indrukwekkend, houdt het jou niet uit je slaap?

Mij wel en dat veroorzaakt vooral dat ik het steeds moeilijker trek.
Ik heb nachten dat ik er bijna ieder uur uit moet,maar meestal heb ik dan al wel 3 uurtjes op de bank geslapen(soms lukt het niet om de ogen open te houden) en ik heb nachten dat ik om 22 uur naar bed ga en lekker slaap tot een uur of 4 en daarna ook nog wel weer indut tot de wekker om 6 uur gaat.Ik denk wel dat ik heel nuchter ben en mij er niet druk om maak of ik wel genoeg rust krijg.Soms zijn mijn kinderen een hele middag op zaterdag bij andere kids aan het spelen en doe ik ook weinig qua huishouden en neem mijn moment van rust.Je moet dan ook niet verwachten dat het hier spik en span is (las vandaag de volgende tekst: het huis poetsen met kinderen om je heen is net zoiets als tandenpoetsen en koekjes eten tegelijk)
En dat +10 keer naar de wc is soms meerdere keren in 15 minuten en dan een paar uur niets.Vanochtend was weer zo een lekkere ochtend dat ik in een uur tijd al 3 of 4 keer was geweest en dacht dat ik voorlopig wel klaar was. Ging de wasmachine leeghalen(bukken en weer rennen!!) vervolgens nieuwe was erin (ook maar in 2 keer gedaan)zegt mijn moeder vandaag:zou je niet beter de wasmachine op de hoogte van de droogtrommel kunnen plaatsen?Duh mam,dan is het probleem omgedraaid en heb ik er last van bij de droogtrommel leeghalen en vullen :Y maar ze bedoelt het wel lief!

nu heel iets anders!Zag een bericht op facebook voorbij komen dat ging over een jonge vrouw met een stoma en hoe blij ze ermee was en wat ze nu allemaal wel niet kon doen wat ze heel lang voor onmogelijk had gehouden.
wilde dat gewoon even met je delen!!Ik hoop dat het jou straks ook zo vergaat!!
pi_174358892
quote:
1s.gif Op dinsdag 10 oktober 2017 21:50 schreef Jap111 het volgende:

[..]

Wat gaat er beter dan met die medicijnen, aangezien je nog steeds diarree blijft houden? Humira heb ik geprobeerd maar deed niets, methotrexaat geweigerd omdat in de bijsluiter onvruchtbaarheid als neveneffect stond. Misschien toch nog eens overwegen.
Ik heb geen bloed meer in de ontlasting!!! En ook geen slijmvorming,ook mijn buikpijn is stukken minder,alleen nog bij aandrang en als ik iets verkeerds eet.Heb 2 kids en hoef er geen meer,dus die onvruchtbaarheid zou geen probleem zijn,maar weet niet of dat voor man en vrouw geldt.
Bij 1 kewer per 2 weken deed humira voor mij ook weinig,maar krijg nu iedere week humira in combi met methotrexaat en dat gaat dus stukken beter.In het begin had ik wel bloedverlies,maar altijd 2 of 3 dagen en altijd dezelfde dagen van de week,heel vreemd,maar bloedverlies stond wel in de bijsluiter als bijwerking (lekker handig met CU)
pi_174496469
Vandaag weer Entyvio gehad, hopelijk slaat het nu wel aan. Volgende week weer even langs bij de afdeling voor wat testresultaten.

Verder weinig nieuws hier. Als het beter/of slechter wordt horen jullie t wel.

Hoe is het met iedereen? :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174510490
Hoi allemaal ik ben een jongen van 37 jr en heb net de ziekte van crohn diagnose gekregen , verder heb ik asperger adhd apneu psoriasis en fibromyalgie .

Mijn vraag is: ik moet van de mdl arts entocort 3 x daags en omeprazol 2x daags gebruiken. Ik slaap bijna niet meer en barst van de hoofdpijn. Herkennen jullie dit?
Vanaf twee november moet ik weer afbouwen om te kijken of de ontstekingen weer terugkomen in de dunne/dikke darm.
Voor de apneu heb ik een anti snurkbeugel en daardoor zijn de apneu' S helemaal weg.
Verder moet ik de omeprazol blijven slikken omdat t klepje tussen mijn maag en slokdarm niet werkt en altijd openstaat. Waarschijnlijk wordt dit een operatie zodat t verholpen kan worden maar de mdl arts zegt dat mijn hele leven omeprazol blijven slikken beter is, maar daar ben ik het niet mee eens.

Ik ben ten einde raad, willen jullie mij helpen met jullie ervaringen en raad? Hartelijk dank gr. Nelis1711
pi_174510658
quote:
0s.gif Op donderdag 19 oktober 2017 11:35 schreef Nelis1711 het volgende:
Hoi allemaal ik ben een jongen van 37 jr en heb net de ziekte van crohn diagnose gekregen , verder heb ik asperger adhd apneu psoriasis en fibromyalgie .

Mijn vraag is: ik moet van de mdl arts entocort 3 x daags en omeprazol 2x daags gebruiken. Ik slaap bijna niet meer en barst van de hoofdpijn. Herkennen jullie dit?
Vanaf twee november moet ik weer afbouwen om te kijken of de ontstekingen weer terugkomen in de dunne/dikke darm.
Voor de apneu heb ik een anti snurkbeugel en daardoor zijn de apneu' S helemaal weg.
Verder moet ik de omeprazol blijven slikken omdat t klepje tussen mijn maag en slokdarm niet werkt en altijd openstaat. Waarschijnlijk wordt dit een operatie zodat t verholpen kan worden maar de mdl arts zegt dat mijn hele leven omeprazol blijven slikken beter is, maar daar ben ik het niet mee eens.

Ik ben ten einde raad, willen jullie mij helpen met jullie ervaringen en raad? Hartelijk dank gr. Nelis1711
En waarom ben jij het er niet mee eens? De arts zal het beter weten denk je zelf ook niet?
pi_174510675
Ik heb gister weer 3 maand checkup gehad bij verpleegkundige. Was allemaal verder prima. We gaan proberen de tijd tussen giften te verlengen omdat ik nergens last van heb.

Ik heb gevraagd naar eventueel darmkanker onderzoek maar dat zit in een 5 jaars stramien vast en daar wordt ik gewoon in meegenomen. Het kloterige is alleen dat dat alleen via endoscopie gaat en als ik ergens een hekel aan heb is de laxeren de dag ervoor.
pi_174510700
Dat is ook zo, maar is het niet beter om iets met een operatie te verhelpen ipv je hele leven medicatie te slikken?

Ik vraag me af of t gezond is om je hele leven omeprazol te blijven slikken.
pi_174510758
Wat zijn jullie ervaringen met entocort? Of een crohn dieet ( caseine en glutenvrij of gaps ?)
Zijn er anderen die ook de combinatie ass en crohn hebben?
pi_174512906
quote:
0s.gif Op donderdag 19 oktober 2017 11:49 schreef Nelis1711 het volgende:
Dat is ook zo, maar is het niet beter om iets met een operatie te verhelpen ipv je hele leven medicatie te slikken?

Ik vraag me af of t gezond is om je hele leven omeprazol te blijven slikken.
Als je Crohn hebt is het niet met een operatie verholpen want Crohn is een levenslange ziekte.

Medicatie heeft dus de voorkeur over operaties omdat er geen enkeke garantie is dat het daarna beter gaat.

Ik sta zelf voor de stap naar een waarschijnlijke operatie en dat is echt alleen omdat qua medicatie alle opties gefaald hebben tot nu toe. Maar ook dat zegt niet dat ik daarna van mijn klachten af ben, was het maar zo mooi..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174518877
quote:
1s.gif Op donderdag 19 oktober 2017 13:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Als je Crohn hebt is het niet met een operatie verholpen want Crohn is een levenslange ziekte.

Medicatie heeft dus de voorkeur over operaties omdat er geen enkeke garantie is dat het daarna beter gaat.


de operatie zou zijn voor niet functionerende maagklep en medicatie in dit geval is omeprazol (zie 261)
pi_174519633
quote:
1s.gif Op donderdag 19 oktober 2017 18:12 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

de operatie zou zijn voor niet functionerende maagklep en medicatie in dit geval is omeprazol (zie 261)
Hij vroeg of een operatie te verkiezen was boven medicatie omdat je er dan vanaf bent, ik zeg van niet oa omdat Crohn dan weer actief kan worden rondom het operatie gebied.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174620981
* Trommelt zachtjes op tafel *

Ik roep het nog niet hard van de daken maar de Entyvio lijkt sinds vorige week weer greep te krijgen op de zaak.

Het bloeden is gestopt, dat is een grůůt ding en ik heb opeens een gehalveerde wc frequentie. Plus geen bagger meer.. het lijkt erop dat er dus nog hoop voor me is!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174621294
quote:
0s.gif Op dinsdag 24 oktober 2017 09:42 schreef Aphrodyte het volgende:
* Trommelt zachtjes op tafel *

Ik roep het nog niet hard van de daken maar de Entyvio lijkt sinds vorige week weer greep te krijgen op de zaak.

Het bloeden is gestopt, dat is een grůůt ding en ik heb opeens een gehalveerde wc frequentie. Plus geen bagger meer.. het lijkt erop dat er dus nog hoop voor me is!
Zo begon herstel bij mij ook!

Ik heb sinds gister toestemming van de arts om de frequentjes tussen de infuuzen te verlangen van 8 naar 10 weken.
pi_174627374
quote:
0s.gif Op dinsdag 24 oktober 2017 10:00 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Zo begon herstel bij mij ook!

Ik heb sinds gister toestemming van de arts om de frequentjes tussen de infuuzen te verlangen van 8 naar 10 weken.
Fijn om te horen!

Ik hoop dat het goed met je blijft gaan :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174658968
quote:
0s.gif Op dinsdag 24 oktober 2017 09:42 schreef Aphrodyte het volgende:
* Trommelt zachtjes op tafel *

Ik roep het nog niet hard van de daken maar de Entyvio lijkt sinds vorige week weer greep te krijgen op de zaak.

Het bloeden is gestopt, dat is een grůůt ding en ik heb opeens een gehalveerde wc frequentie. Plus geen bagger meer.. het lijkt erop dat er dus nog hoop voor me is!
*O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* Ik hoop dat het zo door blijft gaan!!
pi_174662797
quote:
0s.gif Op woensdag 25 oktober 2017 21:27 schreef humorist het volgende:

[..]

*O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* Ik hoop dat het zo door blijft gaan!!
Ik ook :)

Wie weet is het gewoon goed te krijgen met een hogere frequentie.

Ik hoop dat ik jullie over twee maanden over remissie mag vertellen ipv een operatie.

Dan organiseer ik wel een meet om het te vieren! :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_174670988
Dag allemaal,

Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:

Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.

Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...

Nu heb ik 3 vragen voor jullie:

• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon ;), maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.

• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".

• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...

Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?

Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen. :)

Groetjes uit BelgiŽ

Lotje
pi_174671276
quote:
3s.gif Op donderdag 26 oktober 2017 14:35 schreef LotjeVdV het volgende:
Dag allemaal,

Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:

Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.

Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...

Nu heb ik 3 vragen voor jullie:

• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon ;), maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.

• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".

• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...

Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?

Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen. :)

Groetjes uit BelgiŽ

Lotje
Hoi en "welkom"!

Over Humira kan ik je weinig vertellen, daar heb ik geen ervaring mee.
Over de stijgende calprotectine: Dat was bij mij vorig jaar ook het geval. Mijn arts zag het al stijgen, maar ik had geen klachten. Ze heeft mijn medicijnen ook pas aangepast toen ik wel klachten kreeg.
En je laatste vraag: Inmiddels 31 weken zwanger van een gezonde dochter (voor zover ze dat kunnen zien). Wij wilden graag een tweede kindje, maar ik werd twee jaar geleden ineens ziek. Het is niet helemaal duidelijk of ik nou Crohn of Collitis heb, maar goed, zwanger worden zat er even niet in. Ik heb toen gewacht tot ik goed werkende medicijnen had en geen verhoogde ontstekingswaarden meer had. Dat was een jaar geleden zo, dus nu zwanger. Mijn arts heeft qua medicijngebruik wel altijd rekening gehouden met mijn kinderwens, dus geef dat wel aan bij je arts. Ik gebruik mesalazine en thiosix. Tot het derde trimester heb ik ook nog infliximab (remicade) gehad, maar dat mag nu niet meer. Het is dus afwachten of het goed blijft gaan zonder infliximab.

Hopelijk kom je snel in remissie!
pi_174671298
quote:
1s.gif Op woensdag 25 oktober 2017 23:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ook :)

Wie weet is het gewoon goed te krijgen met een hogere frequentie.

Ik hoop dat ik jullie over twee maanden over remissie mag vertellen ipv een operatie.

Dan organiseer ik wel een meet om het te vieren! :D
*O* *O* ik hoop dat het goed blijft gaan! Zou echt mooi nieuws zijn w/
pi_174703725
Leven is het verliezen van illusies. - LK
pi_174704340
quote:
Dat de pagina het niet doet.
pi_174704775
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 oktober 2017 23:14 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Dat de pagina het niet doet.
Ah, maar laat maar zitten. Comments eronder gelezen en (wiet als oplossing) blijkt onzin te zijn.
Leven is het verliezen van illusies. - LK
pi_174750403
quote:
1s.gif Op woensdag 25 oktober 2017 23:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ook :)

Wie weet is het gewoon goed te krijgen met een hogere frequentie.

Ik hoop dat ik jullie over twee maanden over remissie mag vertellen ipv een operatie.

Dan organiseer ik wel een meet om het te vieren! :D
Dat zou geweldig nieuws zijn! :W :W
pi_174750407
quote:
3s.gif Op donderdag 26 oktober 2017 14:35 schreef LotjeVdV het volgende:
Dag allemaal,

Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:

Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.

Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...

Nu heb ik 3 vragen voor jullie:

• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon ;), maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.

• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".

• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...

Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?

Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen. :)

Groetjes uit BelgiŽ

Lotje
Hier ook gebruuik van humira en heb ook een zeer droge huid en rode puntjes in mijn gezicht.Gebruik de vaseline lanette creme van mijn dochter en voelt wel vies vet,maar helpt wel.roodheid ook in mijn hele gezicht bij inspanning.Maar als dit alles is,dit liever dan al die ontstekingen.
pi_174904701
quote:
0s.gif Op maandag 2 oktober 2017 13:41 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.

Mijn arts deelt mijn zorgen voor darmkanker niet, en vind het niet nodig om vroegtijdig een coloscopie uit te voeren. Omdat ik toch zekerheid wil, heb ik aangedrongen om een colopscopie, en mijn arts staat gelukkig achter mijn keuze en zal in november een coloscopie uit gaan voeren.

Liever een dagje afzien voor niks, dan het niet doen en daar later spijt van hebben!
Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:

Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.

Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
pi_174909502
quote:
0s.gif Op maandag 6 november 2017 15:40 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:

Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.

Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
Vervelend dat je diagnose veranderd is, maar wel weer meer duidelijkheid.

Inderdaad geen pretje dat onderzoek maar ben het met je eens dat het wel een heel duidelijk beeld geeft van hoe het ervoor staat, voor mij is het alweer een jaar of 2 terug en ben toch eigenlijk wel heel benieuwd hoe het er van binnen uitziet na een dik jaar humira gebruik :Y
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_174965435
quote:
0s.gif Op maandag 6 november 2017 15:40 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:

Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.

Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
Fijn dat je door dit onderzoek weet waar je aan toe bent ook al is het geen pretje.
Wordt dit onderzoek zonder roesje of iets dergelijks gedaan,want ik vind het al vervelend als ze halverwege de dikke darm zijn(maar daar hebben ze tot nog toe genoeg aan gehad omdat bij mij daar altijd de ontsteking zit,aan het einde)
Nu nog een kwestie van de juiste medicatie en weer "beter "worden voor zover mogelijk!
Succes!!
pi_174965490
quote:
0s.gif Op donderdag 9 november 2017 19:17 schreef humorist het volgende:

[..]

Fijn dat je door dit onderzoek weet waar je aan toe bent ook al is het geen pretje.
Wordt dit onderzoek zonder roesje of iets dergelijks gedaan,want ik vind het al vervelend als ze halverwege de dikke darm zijn(maar daar hebben ze tot nog toe genoeg aan gehad omdat bij mij daar altijd de ontsteking zit,aan het einde)
Nu nog een kwestie van de juiste medicatie en weer "beter "worden voor zover mogelijk!
Succes!!
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben kreeg ik de keuze, met of zonder roesje. Zelf heb ik gekozen om het met een roesje te ondergaan. Geen reden om het niet te doen, zolang je iemand mee hebt die je naar huis kan brengen naderhand. Je mag namelijk de rest van de dag niet deelnemen aan het verkeer.
pi_175007572
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar afgelopen twee jaar de kerst etc in t zkh doorgebracht terwijl t ook goed leek te gaan dus ik roep pas echt wat eind Januari ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175007620
quote:
0s.gif Op donderdag 9 november 2017 19:19 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben kreeg ik de keuze, met of zonder roesje. Zelf heb ik gekozen om het met een roesje te ondergaan. Geen reden om het niet te doen, zolang je iemand mee hebt die je naar huis kan brengen naderhand. Je mag namelijk de rest van de dag niet deelnemen aan het verkeer.
Stoer hoor als je zonder roesje gaat.

Mij niet gezien. 30 cm klysma in 30 cm ontstoken dikke darm was de ergste pijn die ik ooit gehad heb. Nůůit meer.

Mij mogen ze van mijn specialist alleen nog onder propofol doen omdat ik met een roesje kennelijk van de tafel spring van de pijn ( weet ik niet door t roesje) maar na 6x mislukking daardoor word ik nu behandeld door een pijnspecialist.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_175007875
De eerste deed ik ook zonder. Ik ging bijna dood van de pijn
pi_175008272
quote:
0s.gif Op zaterdag 11 november 2017 21:28 schreef OxygeneFRL het volgende:
De eerste deed ik ook zonder. Ik ging bijna dood van de pijn
Ja precies, onbegrijpelijk ook dat ze dat nog steeds voorstellen bij verdenking van Crohn/Colitis.

Volgens mijn pijnspecialist is mijn/jouw reactie de norm voor Crohn/Colitis patiŽnten
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX