abonnementen ibood.com bol.com
pi_169098414
Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiŽnt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169098497
quote:
0s.gif Op donderdag 23 februari 2017 13:58 schreef humorist het volgende:

[..]

Sinds wanneer horen symptomen niet bij een arts? Daar hoort ze toch zeker iets mee te doen.Ik snap heus wel dat er niet aan alle symptomen iets gedaan kan worden,maar ze gewoon naast je neerleggen als arts zijnde vind ik wel erg kort door de bocht!
Wel fijn dat je naar een andere arts kunt! Dat heb je dan tenminste wel bereikt.
Ze vond het haar probleem niet omdat de bloedingen werden veroorzaakt door de Xarelto, en verzuimde daarom door te geven aan de Hematoloog dat ik klachten had.

Ik vind dat uitermate vreemd, vooral omdat ze zat te knikken toen ik zei dat de Hematoloog me van de Xarelto afhaalde omdat de meest bekende bijwerking maag/darmbloedingen zijn. En omdat ze me wel een ijzerinfuus voorgeschreven had vanwege het ernstige bloedverlies. Ze heeft er dus bewust niets mee gedaan.

En ja, erg fijn dat ze me niet tegen gaat werken. Ze denkt alleen dat andere artsen geen geduld met mij gaan hebben :')

Nou gelukkig heb ik voor deze dame een aantal geweldige artsen meegemaakt, dus dat zal wel meevallen :D
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169109615
quote:
7s.gif Op donderdag 23 februari 2017 19:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ze vond het haar probleem niet omdat de bloedingen werden veroorzaakt door de Xarelto, en verzuimde daarom door te geven aan de Hematoloog dat ik klachten had.

Ik vind dat uitermate vreemd, vooral omdat ze zat te knikken toen ik zei dat de Hematoloog me van de Xarelto afhaalde omdat de meest bekende bijwerking maag/darmbloedingen zijn. En omdat ze me wel een ijzerinfuus voorgeschreven had vanwege het ernstige bloedverlies. Ze heeft er dus bewust niets mee gedaan.

En ja, erg fijn dat ze me niet tegen gaat werken. Ze denkt alleen dat andere artsen geen geduld met mij gaan hebben :')

Nou gelukkig heb ik voor deze dame een aantal geweldige artsen meegemaakt, dus dat zal wel meevallen :D
Waarschijnlijk ziet ze het als kritiek en kan ze daar niet mee omgaan!!
Heb net een stuk gelezen over een vrouw die nieuwe artsen opleidt om menselijker met patienten om te gaan.
Misschien dat zij ook beter even terug de schoolbanken in moet!
pi_169109654
quote:
7s.gif Op donderdag 23 februari 2017 19:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ze vond het haar probleem niet omdat de bloedingen werden veroorzaakt door de Xarelto, en verzuimde daarom door te geven aan de Hematoloog dat ik klachten had.

Ik vind dat uitermate vreemd, vooral omdat ze zat te knikken toen ik zei dat de Hematoloog me van de Xarelto afhaalde omdat de meest bekende bijwerking maag/darmbloedingen zijn. En omdat ze me wel een ijzerinfuus voorgeschreven had vanwege het ernstige bloedverlies. Ze heeft er dus bewust niets mee gedaan.

En ja, erg fijn dat ze me niet tegen gaat werken. Ze denkt alleen dat andere artsen geen geduld met mij gaan hebben :')

Nou gelukkig heb ik voor deze dame een aantal geweldige artsen meegemaakt, dus dat zal wel meevallen :D
Gelukkig is daar Fok! om dit kort samen te vatten: :') .
pi_169110251
quote:
1s.gif Op vrijdag 24 februari 2017 07:08 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Gelukkig is daar Fok! om dit kort samen te vatten: :') .
Inderdaad :)

Ben wel benieuwd hoe nu verder. Hoe zijn jouw ervaringen met de IBD behandeling in het Groningse?
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169142697
quote:
12s.gif Op vrijdag 24 februari 2017 08:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Inderdaad :)

Ben wel benieuwd hoe nu verder. Hoe zijn jouw ervaringen met de IBD behandeling in het Groningse?
Niet best. Ik was niet tevreden met de MDL daar. Maar er zijn ook goede ervaringen. Het is allemaal zo persoonlijk.
pi_169145614
quote:
1s.gif Op zaterdag 25 februari 2017 21:24 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet best. Ik was niet tevreden met de MDL daar. Maar er zijn ook goede ervaringen. Het is allemaal zo persoonlijk.
Hmm, maar jouw ervaringen zijn voor mij wel zwaarwegend.

Ok, Groningen dus niet. Amc ook niet ( opleider van mijn huidige " expert) en UMC ook niet want die raadt zij mij aan vanwege de warme samenwerking.

Erasmus of Radboudmc dus. En nog even de stichting bellen. Bedankt :*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169145833
quote:
1s.gif Op zaterdag 25 februari 2017 23:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hmm, maar jouw ervaringen zijn voor mij wel zwaarwegend.

Ok, Groningen dus niet. Amc ook niet ( opleider van mijn huidige " expert) en UMC ook niet want die raadt zij mij aan vanwege de warme samenwerking.

Erasmus of Radboudmc dus. En nog even de stichting bellen. Bedankt :*
Moet het een academisch ziekenhuis zijn? Waar zit je nu? Zijn die afstanden wel te overbruggen? Valt niet mee om een goede second opinion te vinden... Succes iig :)
pi_169148460
quote:
1s.gif Op zaterdag 25 februari 2017 23:39 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Moet het een academisch ziekenhuis zijn? Waar zit je nu? Zijn die afstanden wel te overbruggen? Valt niet mee om een goede second opinion te vinden... Succes iig :)
Ja dat moet vooral omdat volgens dit ziekenhuis de enige opties na Entyvio chirurgie of Stelara zijn en Stelara kan alleen bij een academisch ziekenhuis.

Dus dat wil ik dan ook wel eens van hun horen ;)

Alleen wie moet het dan worden.. dat blijft een gok.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169148627
quote:
1s.gif Op zaterdag 25 februari 2017 23:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hmm, maar jouw ervaringen zijn voor mij wel zwaarwegend.

Ok, Groningen dus niet. Amc ook niet ( opleider van mijn huidige " expert) en UMC ook niet want die raadt zij mij aan vanwege de warme samenwerking.

Erasmus of Radboudmc dus. En nog even de stichting bellen. Bedankt :*
Er zijn ook perifere ziekenhuizen die gespecialiseerde IBD-centra zijn. Vraag daar ook naar bij de stichting.
pi_169148729
quote:
1s.gif Op zondag 26 februari 2017 06:31 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Er zijn ook perifere ziekenhuizen die gespecialiseerde IBD-centra zijn. Vraag daar ook naar bij de stichting.
Zal ik doen :Y

Fijne verjaardag! *O* :*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169148978
quote:
1s.gif Op zondag 26 februari 2017 03:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja dat moet vooral omdat volgens dit ziekenhuis de enige opties na Entyvio chirurgie of Stelara zijn en Stelara kan alleen bij een academisch ziekenhuis.

Dus dat wil ik dan ook wel eens van hun horen ;)

Alleen wie moet het dan worden.. dat blijft een gok.
Ah vandaar. Ook gedacht aan het VU?

Mag je daarna eigenlijk ook een third opinion vragen of hoe werkt dat?
pi_169151460
Van harte gefeliciteerd Skeletor :*
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_169154255
Gefeliciteerd Skeletor! :*
pi_169163274
Vette snacks gegeten vandaag, gevolg:


:')
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169164399
quote:
14s.gif Op zondag 26 februari 2017 20:48 schreef Aphrodyte het volgende:
Vette snacks gegeten vandaag, gevolg:


:')
Dat is minder prettig. Ik hoop dat je van elke hap genoten hebt :Y)
pi_169170851
quote:
1s.gif Op zondag 26 februari 2017 21:12 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Dat is minder prettig. Ik hoop dat je van elke hap genoten hebt :Y)
Zeker :D

Je moet ook gewoon blijven leven. Genieten is belangrijk O+

Dan maar een keertje een onrustige nacht.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169170860
quote:
1s.gif Op zondag 26 februari 2017 09:10 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ah vandaar. Ook gedacht aan het VU?

Mag je daarna eigenlijk ook een third opinion vragen of hoe werkt dat?
Denk het wel, maar hopelijk is een voldoende.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169171898
quote:
1s.gif Op zondag 26 februari 2017 08:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zal ik doen :Y

Fijne verjaardag! *O* :*
Dank je wel :) !
pi_169171988
quote:
1s.gif Op maandag 27 februari 2017 07:26 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dank je wel :) !
de laatste op twee pootjes?
pi_169180212
quote:
1s.gif Op maandag 27 februari 2017 07:26 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dank je wel :) !
Alsnog van harte gefeliciteerd! *O* *O*
pi_169189681
quote:
1s.gif Op maandag 27 februari 2017 07:46 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

de laatste op twee pootjes?
Jawel :D !
pi_169189685
quote:
0s.gif Op maandag 27 februari 2017 17:01 schreef humorist het volgende:

[..]

Alsnog van harte gefeliciteerd! *O* *O*
Dank je wel :* .
pi_169213551
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer :D volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..

Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf :)

De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.

Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.

Maar al met al goed nieuws! *O*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169213719
quote:
0s.gif Op woensdag 1 maart 2017 07:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer :D volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..

Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf :)

De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.

Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.

Maar al met al goed nieuws! *O*
*O* *O* *O* wat een goed nieuws!
pi_169223241
quote:
0s.gif Op woensdag 1 maart 2017 07:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer :D volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..

Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf :)

De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.

Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.

Maar al met al goed nieuws! *O*
Serieus? Dit is nieuw voor mij...met het 's avonds innemen, onderdruk je je hypofyse-bijnieras nog meer dan wanneer je het in de morgen inneemt. Dan wordt je bijnier nog luier, zeg maar...
pi_169225251
quote:
1s.gif Op woensdag 1 maart 2017 17:43 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Serieus? Dit is nieuw voor mij...met het 's avonds innemen, onderdruk je je hypofyse-bijnieras nog meer dan wanneer je het in de morgen inneemt. Dan wordt je bijnier nog luier, zeg maar...
Leuk dat artsen allemaal alleen naar hun eigen stukje kijken in dit ziekenhuis :')

Ik zal het maandag nog wel even aankaarten bij de Mdl verpleegkundige ;)
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169236211
quote:
0s.gif Op woensdag 1 maart 2017 07:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer :D volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..

Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf :)

De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.

Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.

Maar al met al goed nieuws! *O*
Wat fijn te horen dat er lichtpuntjes aan de horizon zijn!! *O*
pi_169249604
quote:
0s.gif Op donderdag 2 maart 2017 08:45 schreef humorist het volgende:

[..]

Wat fijn te horen dat er lichtpuntjes aan de horizon zijn!! *O*
Yes, gisternacht maar 1x wakker geweest :o dat is zo lang geleden..

En inmiddels vaste ontlasting rond de drie keer per dag. Of het nu entyvio is of de cannabisolie, iets is aan het werken :)

Benieuwd wat er maandag uit de bloedtest komt.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169264749
Er stond vandaag in het blad van de Ccuvn een neutraal stukje over cannabisolie, viel me van ze mee. Het kwam vooral neer op " we hebben meer onderzoek nodig ". Ja dat is wel zeker ;)

Toen ik mijn huisarts vertelde dat ik CBD olie zonder THC aan het proberen was keek hij me meewarig aan alsof ik nu opeens een junkie ben. Terwijl ik al twee jaar zonder een scheve blik benzos en opiaten krijg..

Die waren ook noodzakelijk, maar als je het nou hebt over risico's dan is cannabisolie zonder THC niets vergeleken met benzodiapinen.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169274683
quote:
0s.gif Op vrijdag 3 maart 2017 15:34 schreef Aphrodyte het volgende:

...dan is cannabisolie zonder THC niets...

Fixed :D .
pi_169278658
quote:
1s.gif Op vrijdag 3 maart 2017 22:39 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Fixed :D
Dat stond er toch al? :P
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169278877
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 02:26 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat stond er toch al? :P
Tekst ervoor en erna weglaten. Spul niet vergelijken met hardcore benzo's, want winnen doet het helaas nooit.
pi_169278979
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 07:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tekst ervoor en erna weglaten. Spul niet vergelijken met hardcore benzo's, want winnen doet het helaas nooit.
Oh zo ;)

Ja het is niet sterker ofzo, maar daarom vond ik het juist vreemd dat mijn dokter hierop reageert alsof ik een junkie word maar wel fluitend drie verschillende benzodiapinen per dag voorschrijft :') met b2 code.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169292696
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 08:05 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Oh zo ;)

Ja het is niet sterker ofzo, maar daarom vond ik het juist vreemd dat mijn dokter hierop reageert alsof ik een junkie word maar wel fluitend drie verschillende benzodiapinen per dag voorschrijft :') met b2 code.
:D !
pi_169293136
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 22:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:D !
Ben nu dus eindelijk die benzo's aan het afbouwen en slaap als een roosje ondanks de prednison! :D
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169297732
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 maart 2017 22:26 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ben nu dus eindelijk die benzo's aan het afbouwen en slaap als een roosje ondanks de prednison! :D
Wat ontzettend goed...is het heel moeilijk?
pi_169298128
quote:
1s.gif Op zondag 5 maart 2017 06:41 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat ontzettend goed...is het heel moeilijk?
Valt wel mee, toen ik vorig jaar een paar maanden remissie had was ik er in twee weken vanaf.

Maar ja nu heb ik nog geen remissie natuurlijk, al gaat het wel beter. Ik ben nu van 6x tramadol/paracetamol naar 3x, en naar 1 x 10mg diazepam voor de nacht ipv 1x diazepam en 1x 10 mg temazepam.

Ik heb nu de temazepam alleen nog voor erg stressvolle dagen zoals dagopnames in het zkh.

En ik probeer dus nu geleidelijk geheel van de diazepam af te stappen, waarschijnlijk gaan we dat doen door eerst over te schakelen op temazepam. Maar de CBD olie helpt enorm want ik slaap als een roosje en word gemiddeld maar een keer per nacht wakker terwijl ik nog steeds 25 mg prednison slik.

Maar als ik er zo mee door ga ben ik er zeker binnen een maand of twee vanaf :)
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169320709
quote:
7s.gif Op zondag 5 maart 2017 08:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Valt wel mee, toen ik vorig jaar een paar maanden remissie had was ik er in twee weken vanaf.

Maar ja nu heb ik nog geen remissie natuurlijk, al gaat het wel beter. Ik ben nu van 6x tramadol/paracetamol naar 3x, en naar 1 x 10mg diazepam voor de nacht ipv 1x diazepam en 1x 10 mg temazepam.

Ik heb nu de temazepam alleen nog voor erg stressvolle dagen zoals dagopnames in het zkh.

En ik probeer dus nu geleidelijk geheel van de diazepam af te stappen, waarschijnlijk gaan we dat doen door eerst over te schakelen op temazepam. Maar de CBD olie helpt enorm want ik slaap als een roosje en word gemiddeld maar een keer per nacht wakker terwijl ik nog steeds 25 mg prednison slik.

Maar als ik er zo mee door ga ben ik er zeker binnen een maand of twee vanaf :)
En dat zonder THC :o ?!
pi_169321171
quote:
1s.gif Op zondag 5 maart 2017 22:40 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

En dat zonder THC :o ?!
Yep.

Want ik ben geen junkie en wil er ook geen worden ;)

Ik haal de CBD olie bij Erica. Ik stuur je wel een foto :)
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169328621
Bloedwaarden goed :)

Volgende week woensdag weer Entyvio en volgende week donderdag hoor ik of ik een permanente of impermanente bijnierinsufficiencie heb. In het laatste geval moet ik levenslang op een lage dosering prednison.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169341142
quote:
0s.gif Op maandag 6 maart 2017 13:33 schreef Aphrodyte het volgende:
Bloedwaarden goed :)

Volgende week woensdag weer Entyvio en volgende week donderdag hoor ik of ik een permanente of impermanente bijnierinsufficiencie heb. In het laatste geval moet ik levenslang op een lage dosering prednison.
*O* ! Eindelijk...

Hoe gaan ze dat laatste testen? Krijg je een zogenaamde ACTH- of CRH-stimulatietest?
pi_169345470
quote:
1s.gif Op maandag 6 maart 2017 22:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

*O* ! Eindelijk...

Hoe gaan ze dat laatste testen? Krijg je een zogenaamde ACTH- of CRH-stimulatietest?
Geen idee ik weet er helemaal niets vanaf. De internist had bij mijn laatste opname gezegd dat er sprake was van een bijnierinsufficiencie en verder geen uitleg gegeven.

Ik dacht dat het zoiets was als een vitamintekort omdat niemand erop terug kwam. Tot ik het me vorige week herinnerde omdat de internist had gezegd dat ik voorlopig niet onder de 20 mg prednison mag afbouwen ivm de bijnierinsufficiencie.

Toen wilde ik wel eens weten wat dat is en kwam ik er achter dat ik een probleem heb als dat permanent is. De Mdl-verpleegkundige gaat de internist daar deze week dus over bellen en dan hoor ik donderdag wat we al dan niet moeten doen.

Als het permanent is krijg ik uiteraard een afspraak met de internist.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169345714
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 04:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geen idee ik weet er helemaal niets vanaf. De internist had bij mijn laatste opname gezegd dat er sprake was van een bijnierinsufficiencie en verder geen uitleg gegeven.

Ik dacht dat het zoiets was als een vitamintekort omdat niemand erop terug kwam. Tot ik het me vorige week herinnerde omdat de internist had gezegd dat ik voorlopig niet onder de 20 mg prednison mag afbouwen ivm de bijnierinsufficiencie.

Toen wilde ik wel eens weten wat dat is en kwam ik er achter dat ik een probleem heb als dat permanent is. De Mdl-verpleegkundige gaat de internist daar deze week dus over bellen en dan hoor ik donderdag wat we al dan niet moeten doen.

Als het permanent is krijg ik uiteraard een afspraak met de internist.
Hmmmm, ik ben benieuwd wat ze met je gaan doen. Geen zorgen, komt goed. Het kan ook zijn dat ze een zogenaamde insulinetolerantietest gaan doen bij je. Afijn, ik zal niet verder speculeren. Je hoort binnenkort vast meer. Voor nu ben ik blij dat het je qua Crohn beter gaat.
pi_169346169
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 07:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hmmmm, ik ben benieuwd wat ze met je gaan doen. Geen zorgen, komt goed. Het kan ook zijn dat ze een zogenaamde insulinetolerantietest gaan doen bij je. Afijn, ik zal niet verder speculeren. Je hoort binnenkort vast meer. Voor nu ben ik blij dat het je qua Crohn beter gaat.
Ja ik ook :)

Ik ga er vooralsnog vanuit dat het tijdelijk is; anders had iemand me toch uitleg moeten geven.

Maar goed, beter om even af te wachten en niet te speculeren idd :)

Hoe gaat het met jou? :*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169362252
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 08:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja ik ook :)

Ik ga er vooralsnog vanuit dat het tijdelijk is; anders had iemand me toch uitleg moeten geven.

Maar goed, beter om even af te wachten en niet te speculeren idd :)

Hoe gaat het met jou? :*
Inderdaad...

Hier alles goed. Morgen naar de fysio, de chirurg en de anesthesist. Nog acht nachtjes slapen :) ...
pi_169365978
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 maart 2017 22:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Inderdaad...

Hier alles goed. Morgen naar de fysio, de chirurg en de anesthesist. Nog acht nachtjes slapen :) ...
*O*

Eindelijk! :*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  woensdag 8 maart 2017 @ 18:38:12 #48
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169376035
Colonoscopie en gastroduodenoscopie gehad om de oorzaak van de bloedarmoede op te sporen. De voorbereiding met een vezelarm dieet, bisacodyl en Picoprep werkte niet of nauwelijks. In het ziekenhuis nog anderhalve liter Moviprep gedronken en twee klysma's gehad.

Voor het onderzoek geen ontstekingen (CRP, Calprotectine prima). Ik gebruik twee per week Humira: voel verder prima. Tijdens de colonoscopie zijn er toch forse ontstekingen in de dikke darm gevonden.

Iemand die dit eerder heeft gehad en /of weet wat dit te betekenen heeft? Ik krijg morgen pas meer duidelijkheid en ik heb geen geduld voor hoe nu verder. :P

Zouden artsen een operatie overwegen, of andere medicijnen, mogelijk weer prednison, of gewoon wat vaker Humira nemen?
pi_169379179
quote:
15s.gif Op woensdag 8 maart 2017 18:38 schreef Drieklank het volgende:
Colonoscopie en gastroduodenoscopie gehad om de oorzaak van de bloedarmoede op te sporen. De voorbereiding met een vezelarm dieet, bisacodyl en Picoprep werkte niet of nauwelijks. In het ziekenhuis nog anderhalve liter Moviprep gedronken en twee klysma's gehad.

Voor het onderzoek geen ontstekingen (CRP, Calprotectine prima). Ik gebruik twee per week Humira: voel verder prima. Tijdens de colonoscopie zijn er toch forse ontstekingen in de dikke darm gevonden.

Iemand die dit eerder heeft gehad en /of weet wat dit te betekenen heeft? Ik krijg morgen pas meer duidelijkheid en ik heb geen geduld voor hoe nu verder. :P

Zouden artsen een operatie overwegen, of andere medicijnen, mogelijk weer prednison, of gewoon wat vaker Humira nemen?
Wat een tegenvaller. Nog vaker Humira...ik weet niet. Hoe ben je er klinisch aan toe? Je zegt dat je je goed voelt. Hoe is het ontlastingspatroon? Hoe diep is de anemie?
  woensdag 8 maart 2017 @ 21:49:18 #50
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169380699
quote:
1s.gif Op woensdag 8 maart 2017 21:01 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat een tegenvaller. Nog vaker Humira...ik weet niet. Hoe ben je er klinisch aan toe? Je zegt dat je je goed voelt. Hoe is het ontlastingspatroon? Hoe diep is de anemie?
Stoelgang was wisselend. Soms een aantal dagen goed, soms een aantal dagen wat slagroomachtig :')

In januari was mijn Hb 7.5. Begin februari was mijn Hb 7.2 na een ijzerinfuus. Er was geen sprake van een ontsteking. Vandaag blijkt mijn Hb 8.7. De hartslag is laag (40-50), maar dat is gebruikelijk. De bloeddruk bleek ook laag, dat is niet gebruikelijk.

Ondanks een prima Hb, zo blijkt vandaag, heb ik het toch heel erg koud, weinig spierkracht en was ik de afgelopen weken nauwelijks vooruit te branden wat dagelijkse activiteiten betreft, laat staan hardlopen. Maar ik heb niet nauwelijks last van mijn buik gehad. Mijn temperatuur is met 36.7 prima bevonden. Geen koorts dus. Ik voel me gewoon "normaal", maar het is alsof alles maar op halve kracht werkt, vandaar ook dat ik eerst en vooral aan bloedarmoede dacht.

Ik begrijp niets meer van deze fluctuaties. Juist nu zich een forse ontsteking heeft ontwikkeld, zou ik juist een lager Hb verwachten, een hogere ontstekingswaarde en pijn in mijn buik. De gemeten waarde kloppen steeds niet met hoe ik mij voel.

Hoe verklaren artsen een prima Hb terwijl er een forse ontsteking is, die wel met een scopie te vinden is maar niet aan de hand van CRP of Calprotectin?

Hoe verklaren artsen een laag Hb terwijl er geen meetbare ontsteking is?

Het vermoeden was dat er een wondje in de darm zat waardoor ik bloed verloor. Een dergelijk specifiek wondje is niet gevonden, maar nu wordt het weer op een ontsteking gegooid. Ik vrees nu al dat ze zich weer richten op het behandelen van de ontsteking en dat ik over een paar maanden weer bloedarmoede heb, zonder ontsteking. En dan begint dit spelletje weer overnieuw, zoals alle voorgaande jaren.

Je zou zeggen: bespreekt dit met je arts, maar ik heb al vier artsen in verschillende ziekenhuizen gehad die dit spel blijven herhalen en te makkelijk voorbijgaan aan het feit dat het een niet strookt met het ander. Huisarts heeft ook zoiets van: ze zullen echt wel dit probleem erkennen en hun best doen.

Het rijmt gewoon niet met elkaar en ik weet het even niet meer. Misschien weten artsen het stiekem ook gewoon niet.

Net als al die laxeermiddelen die niet werken: ik heb ze allemaal al gehad en als ik dan mijn zorgen uit tegen de een of andere arts dat het weer niet gaat werken, dan wuift elke arts dat weg met: ach, dat was toen, we hebben nu weer iets nieuws, wacht maar af hoe dat werkt, hier neem colofort, hier neem cleanprep, hier neem moviprep, hier neem bisacodyl, hier neem picolax. Maar altijd moet ik last minute het onderzoek verplaatsen, mezelf behelpen met klysma's, nog meer van het een of ander drinken in het ziekenhuis zelf...

Okť, einde rant, ik houd op... :+
pi_169386802
quote:
0s.gif Op woensdag 8 maart 2017 21:49 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Stoelgang was wisselend. Soms een aantal dagen goed, soms een aantal dagen wat slagroomachtig :')

In januari was mijn Hb 7.5. Begin februari was mijn Hb 7.2 na een ijzerinfuus. Er was geen sprake van een ontsteking. Vandaag blijkt mijn Hb 8.7. De hartslag is laag (40-50), maar dat is gebruikelijk. De bloeddruk bleek ook laag, dat is niet gebruikelijk.

Ondanks een prima Hb, zo blijkt vandaag, heb ik het toch heel erg koud, weinig spierkracht en was ik de afgelopen weken nauwelijks vooruit te branden wat dagelijkse activiteiten betreft, laat staan hardlopen. Maar ik heb niet nauwelijks last van mijn buik gehad. Mijn temperatuur is met 36.7 prima bevonden. Geen koorts dus. Ik voel me gewoon "normaal", maar het is alsof alles maar op halve kracht werkt, vandaar ook dat ik eerst en vooral aan bloedarmoede dacht.

Ik begrijp niets meer van deze fluctuaties. Juist nu zich een forse ontsteking heeft ontwikkeld, zou ik juist een lager Hb verwachten, een hogere ontstekingswaarde en pijn in mijn buik. De gemeten waarde kloppen steeds niet met hoe ik mij voel.

Hoe verklaren artsen een prima Hb terwijl er een forse ontsteking is, die wel met een scopie te vinden is maar niet aan de hand van CRP of Calprotectin?

Hoe verklaren artsen een laag Hb terwijl er geen meetbare ontsteking is?

Het vermoeden was dat er een wondje in de darm zat waardoor ik bloed verloor. Een dergelijk specifiek wondje is niet gevonden, maar nu wordt het weer op een ontsteking gegooid. Ik vrees nu al dat ze zich weer richten op het behandelen van de ontsteking en dat ik over een paar maanden weer bloedarmoede heb, zonder ontsteking. En dan begint dit spelletje weer overnieuw, zoals alle voorgaande jaren.

Je zou zeggen: bespreekt dit met je arts, maar ik heb al vier artsen in verschillende ziekenhuizen gehad die dit spel blijven herhalen en te makkelijk voorbijgaan aan het feit dat het een niet strookt met het ander. Huisarts heeft ook zoiets van: ze zullen echt wel dit probleem erkennen en hun best doen.

Het rijmt gewoon niet met elkaar en ik weet het even niet meer. Misschien weten artsen het stiekem ook gewoon niet.

Net als al die laxeermiddelen die niet werken: ik heb ze allemaal al gehad en als ik dan mijn zorgen uit tegen de een of andere arts dat het weer niet gaat werken, dan wuift elke arts dat weg met: ach, dat was toen, we hebben nu weer iets nieuws, wacht maar af hoe dat werkt, hier neem colofort, hier neem cleanprep, hier neem moviprep, hier neem bisacodyl, hier neem picolax. Maar altijd moet ik last minute het onderzoek verplaatsen, mezelf behelpen met klysma's, nog meer van het een of ander drinken in het ziekenhuis zelf...

Okť, einde rant, ik houd op... :+
Moeilijk allemaal! Wat nou als je eens voor een second opinion ging?
  donderdag 9 maart 2017 @ 08:58:28 #52
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169387320
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 06:55 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Moeilijk allemaal! Wat nou als je eens voor een second opinion ging?
Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.

Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben? :+

Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.

Zijn er nog alternatieve mogelijkheden om het littekenweefsel te verwijderen? Google levert weinig op. ;(

[ Bericht 2% gewijzigd door Drieklank op 09-03-2017 12:42:03 ]
pi_169400909
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 08:58 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.

Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben? :+

Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.
Jeetje Drieklank wat heftig allemaal! :o

En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!

Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte! :*

Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169402312
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 08:58 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.

Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben? :+

Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.

Zijn er nog alternatieve mogelijkheden om het littekenweefsel te verwijderen? Google levert weinig op. ;(
Met beginnende neoplasmata is er vaak weinig aan het handje...hoe oud ben je eigenlijk? Want coloncarcinoom komt op wat oudere leeftijd voor. Ja, IBD verhoogt de kans op darmkanker, ook op jongere leeftijd. Maar toch.

Een CT-scan lijkt me een uitstekend idee. Littekenweefsel verwijderen levert weer nieuw littekenweefsel op. Hebben ze al een oprekkingen bij je gedaan? Anders zit er niets anders op dan het aangedane deel van de darm te verwijderen...
  donderdag 9 maart 2017 @ 22:03:00 #55
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169402313
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 21:11 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jeetje Drieklank wat heftig allemaal! :o

En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!

Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte! :*

Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Dank je! Het is voor ons beide niet makkelijk. :*

Ik vind het moeilijk om antwoord te geven op je vraag, omdat ik het niet zo goed weet, of omdat ik van alles door elkaar voel en denk. Het is misschien net als voor de diagnose van de ziekte: ik voel me zenuwachtig, boos, verdrietig, ik hoop dat het toch afwendbaar is; tegelijkertijd denk ik al aan de operatie, aan het herstel, aan de verloren tijd, aan hoe het leven zal zijn na de operatie en aan hoe de ziekte in de toekomst gaat verlopen; daarna val ik weer terug in de hoop dat het afwendbaar is en dat ik maandag opgelucht op mijn werk zit; om toch weer de beseffen dat littekenweefsel niet uit zichzelf verdwijnt enzovoorts.

Misschien is het antwoord gewoon: moeilijk, malen, piekeren. :+

Overigens helpt het lezen en luisteren naar ervaringen van anderen om de aandacht van mezelf af te leiden. Ik deel een kamer met ouderen die er niet goed aan toe zijn. Dan voel ik ook het gewicht van memento mori en carpe diem, maar als ik me beter voel is het moeilijk om daar naar te leven. Daar kan ik me weer schuldig om voelen. :P
pi_169402324
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 21:11 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jeetje Drieklank wat heftig allemaal! :o

En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!

Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte! :*

Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Nee, jij komt net kijken :D !
  donderdag 9 maart 2017 @ 22:18:04 #57
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169402590
quote:
1s.gif Op donderdag 9 maart 2017 22:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Met beginnende neoplasmata is er vaak weinig aan het handje...hoe oud ben je eigenlijk? Want coloncarcinoom komt op wat oudere leeftijd voor. Ja, IBD verhoogt de kans op darmkanker, ook op jongere leeftijd. Maar toch.

Een CT-scan lijkt me een uitstekend idee. Littekenweefsel verwijderen levert weer nieuw littekenweefsel op. Hebben ze al een oprekkingen bij je gedaan? Anders zit er niets anders op dan het aangedane deel van de darm te verwijderen...
Ik zit aan de verkeerde kant van de 25. :+ De kans dat je Crohn krijgt is ook niet zo groot en de kans dat je dan ook nog tot de groep hoort die zware medicijnen nodig heeft is nog kleiner. Je weet maar nooit met kansrekening, heb je niet vaak met dobbelstenen dat je achter elkaar hetzelfde cijfer gooit? Die kans is heel klein en komt toch regelmatig voor. :+

De arts kon het niet oprekken met de endoscoop... :'(

Aan de andere kant, wat je zegt: het aangedane deel verwijderen veroorzaakt ook littekens, een operatie is sowieso risicovol en als je pech hebt veroorzaakt de ziekte nog meer stenose. Dan blijf je aan de gang en houd je weinig meer over.

Ik gebruik al Humira, purinethol veroorzaakt tekorten aan witte bloedcellen en rode bloedcellen, dus ik stel me voor dat ik voor toekomstige preventie met de rug tegen de muur sta, anders dan vaker Humira (of een andere biological) spuiten.
pi_169405907
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 22:18 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik zit aan de verkeerde kant van de 25. :+ De kans dat je Crohn krijgt is ook niet zo groot en de kans dat je dan ook nog tot de groep hoort die zware medicijnen nodig heeft is nog kleiner. Je weet maar nooit met kansrekening, heb je niet vaak met dobbelstenen dat je achter elkaar hetzelfde cijfer gooit? Die kans is heel klein en komt toch regelmatig voor. :+

De arts kon het niet oprekken met de endoscoop... :'(

Aan de andere kant, wat je zegt: het aangedane deel verwijderen veroorzaakt ook littekens, een operatie is sowieso risicovol en als je pech hebt veroorzaakt de ziekte nog meer stenose. Dan blijf je aan de gang en houd je weinig meer over.

Ik gebruik al Humira, purinethol veroorzaakt tekorten aan witte bloedcellen en rode bloedcellen, dus ik stel me voor dat ik voor toekomstige preventie met de rug tegen de muur sta, anders dan vaker Humira (of een andere biological) spuiten.
Of je hebt geluk en ome Crohn gaat op vakantie...dat is bij mij het geval. Ik ben nu volledig medicijnvrij op wat hydrocortison na voor een andere aandoening in een equivalente dagdosis van 15 tot 20 mg prednison per dag. Beetje valsspelen dus, maar het werkt wel. Er is altijd hoop...
pi_169406556
quote:
0s.gif Op donderdag 9 maart 2017 22:03 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dank je! Het is voor ons beide niet makkelijk.

Misschien is het antwoord gewoon: moeilijk, malen, piekeren. :+
Maar waarom moet het dan weg? Is het gevaarlijk als in obstructie gevaar ofzo? :{

Anders zou ik toch neigen naar laten zitten..

En je gevoel begrijp ik wel hoor, heb je in je omgeving mensen met wie je kan praten of bijvoorbeeld een therapeut?
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169406569
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 07:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Of je hebt geluk en ome Crohn gaat op vakantie...dat is bij mij het geval. Ik ben nu volledig medicijnvrij op wat hydrocortison na voor een andere aandoening in een equivalente dagdosis van 15 tot 20 mg prednison per dag. Beetje valsspelen dus, maar het werkt wel. Er is altijd hoop...
Fijn dat Crohn bij jou iig in remissie is.. dat kan je wel gebruiken :*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169406590
Zelf gaat het hier aardig goed. Inmiddels op 20 mg prednison, waar ik voorlopig niet af mag.

Wel ontzettend moe, alsof de afgelopen twee jaar overleven eruit komt. Ik heb even twee weken vrij van alles genomen :)

Nou ja behalve mijn entyvio infuus volgende week woensdag natuurlijk ;)
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  vrijdag 10 maart 2017 @ 09:27:59 #62
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169406894
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:01 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Maar waarom moet het dan weg? Is het gevaarlijk als in obstructie gevaar ofzo? :{

Anders zou ik toch neigen naar laten zitten..

En je gevoel begrijp ik wel hoor, heb je in je omgeving mensen met wie je kan praten of bijvoorbeeld een therapeut?
Ik heb geen familie, vrienden of wat voor sociale contacten dan ook. Therapie vond ik niets. :P

Skeletor en Aphrodyte allebei aan de prednison en zeggen dat het goed gaat: word je niet droevig van de bijwerkingen? :{

Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiŽnten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
pi_169407908
quote:
0s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:27 schreef Drieklank het volgende:

[..]


Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiŽnten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
Dit! Ik voel me echt een kleuter op die afdeling, vooral als ik ben opgenomen met al die bejaarden op zaal. Als ik een dip heb vind ik mezelf dan ook extra zielig dat ik op deze leeftijd meer pillen slik dan m'n oma van 88. Gelukkig zijn jullie er om te relativeren O+
pi_169408849
quote:
0s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:27 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik heb geen familie, vrienden of wat voor sociale contacten dan ook. Therapie vond ik niets. :P

Skeletor en Aphrodyte allebei aan de prednison en zeggen dat het goed gaat: word je niet droevig van de bijwerkingen? :{
Heeft geen zin als je er (mogelijk in mijn geval en zeker in Skeletor 's geval) levenslang aan zit. Ik zit er al twee jaar bijna continue aan, ik denk dat het helpt dat ik voor ik de prednison al dik was door een hormoonstoornis.


Ik ben gewend aan negatieve reacties op mijn uiterlijk dus ik trek me daar weinig van aan enverder hou ik me gewoon niet bezig met de bijwerkingen of andere dingen die mogelijk problemen gaan veroorzaken. Ik leef erg in het moment. Als ik een probleem heb deal ik er wel mee als het zich aandient. Niet al van tevoren mezelf gek maken ;)


quote:
Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiŽnten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
Ik ook niet nee, wel tijdens mijn vrijwilligerswerk trouwens maar de jongere patiŽnten lijken inderdaad de uitzondering te zijn.

Overigens ook vaak wel de zwaarste gevallen op de afdeling :{
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  vrijdag 10 maart 2017 @ 16:21:44 #65
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169414256
De zon schijnt, jullie voelen je wat beter, dus: hebben jullie elkaar inmiddels al eens opgezocht? :P
pi_169414835
quote:
0s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 16:21 schreef Drieklank het volgende:
De zon schijnt, jullie voelen je wat beter, dus: hebben jullie elkaar inmiddels al eens opgezocht? :P
Nee, want Skeletor heeft een poot die binnen nu en heel snel verleden tijd is ;)

Het komt wanneer zij ook weer in staat is tot zoiets.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169421505
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 09:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn dat Crohn bij jou iig in remissie is.. dat kan je wel gebruiken :*
:* !
pi_169421515
quote:
7s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 16:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee, want Skeletor heeft een poot die binnen nu en heel snel verleden tijd is ;)

Het komt wanneer zij ook weer in staat is tot zoiets.
Precies goed gezegd. In staat :D !
pi_169427058
Ik wil trouwens met trots melden dat ik sinds een week van de tramadol af ben :)

Of het nou de Cannabisolie is of de prednison weet ik niet, maar ik ben blij dat ik weer wat opiaat gerelateerde medicatie in de kast kan laten staan.

Ook over op temazepam voor de nacht trouwens *O*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169427059
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 maart 2017 21:55 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Precies goed gezegd. In staat :D !
Jij in staat, ik paraat :D
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169454997
Helemaal blij voor je!
  maandag 13 maart 2017 @ 14:15:40 #72
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169482792
quote:
14s.gif Op zaterdag 11 maart 2017 05:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jij in staat, ik paraat :D
Zie je: twee handen op een buik. :D

Temazepam? Heb je nu zoveel pijn dat je er niet van kunt slapen? :{

Goed nieuws: ik hoef niet geopereerd te worden en mocht naar huis. Poliklinisch verder kijken hoe om te gaan met de stenose.
pi_169483822
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 14:15 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Zie je: twee handen op een buik. :D

Temazepam? Heb je nu zoveel pijn dat je er niet van kunt slapen? :{

Goed nieuws: ik hoef niet geopereerd te worden en mocht naar huis. Poliklinisch verder kijken hoe om te gaan met de stenose.
Ik heb al een half jaar zoveel pijn dat ik er niet van kan slapen. En ik ben afgebouwd van diazepam, dit is al een trapje lager.

Maar ik slik ze niet alleen voor pijn, als ik ze niet slik slaap ik niet door de prednison. Erg fijn ja :')

Maar zoals gezegd dus rustig bezig met afbouwen.

Fijn dat je geen operatie nodig hebt! *O*

Ik hoop dat de stenose niet erger wordt. Voel je je nu beter?
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  maandag 13 maart 2017 @ 15:24:25 #74
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169484345
quote:
1s.gif Op maandag 13 maart 2017 15:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik heb al een half jaar zoveel pijn dat ik er niet van kan slapen. En ik ben afgebouwd van diazepam, dit is al een trapje lager.

Maar ik slik ze niet alleen voor pijn, als ik ze niet slik slaap ik niet door de prednison. Erg fijn ja :')

Maar zoals gezegd dus rustig bezig met afbouwen.

Fijn dat je geen operatie nodig hebt! *O*

Ik hoop dat de stenose niet erger wordt. Voel je je nu beter?
Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken.

Kijk je weleens rond voor experimentele onderzoeken? Ik lees weleens e.e.a. over experimenten met wormen en bacteriŽn en als medicijnen niet meer afdoende helpen...
pi_169496298
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 15:24 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken.

Kijk je weleens rond voor experimentele onderzoeken? Ik lees weleens e.e.a. over experimenten met wormen en bacteriŽn en als medicijnen niet meer afdoende helpen...
Slaap is ťťn van de meest krachtige medicijnen, zeg ik altijd...daar kan geen infuus, pil of worm tegenop :D !
  maandag 13 maart 2017 @ 22:28:50 #76
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169496723
quote:
1s.gif Op maandag 13 maart 2017 22:16 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Slaap is ťťn van de meest krachtige medicijnen, zeg ik altijd...daar kan geen infuus, pil of worm tegenop :D !
Laten we dat zo maar weer gaan doen dan. ;)
pi_169501601
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 22:28 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Laten we dat zo maar weer gaan doen dan. ;)
Eem uitermate verstandig plan...
pi_169502291
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 22:28 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Laten we dat zo maar weer gaan doen dan. ;)
Fijn als dat gewoon vanzelf gaat ;) is echt een zegen
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169502313
quote:
0s.gif Op maandag 13 maart 2017 15:24 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken
Als ik dat moet ( dat moet ik nog horen) dan is dat vanwege een bijnierinsufficiencie en dat betekent dat ik gewoon geen cortisol meer aanmaak.

Dan maakt een nieuw medicijn voor de Crohn dus niet meer uit voor mijn prednison gebruik en heb ik gewoon een nieuw probleem ;)
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 14 maart 2017 @ 10:28:14 #80
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169503608
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geÔnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
pi_169503855
quote:
7s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geÔnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Mijn leven is geen trieste boel hoor! Je leert er mee leven ;)

Ik werk als vrijwilliger voor Viva las Vega's, een veganistische stichting als Twitter beheerder en doe dat dagelijks een uurtje.

Daarnaast ga ik dus als ik het op kan brengen helpen op evenementen van de stichting ( vorig weekend ben ik twee uurtjes op Veggieworld geweest) en ik heb me dit weekend ingeschreven om social media beheer te gaan doen voor het WNF.

Ik ben daar dus best actief mee, al zijn het dus dingen die ik van huis uit doe. Daardoor kan ik het.

Daarnaast teken en fotografeer ik, en ben ik een echte nerd dus ik vermaak me prima :)

Vrienden zie ik wanneer ik het lichamelijk aankan, dat is momenteel wat minder vaak maar dat begrijpen ze.

Dit topic is om dingen kwijt te kunnen die minder fijn zijn, maar dat betekent niet dat mijn leven niet leuk is :)
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169507728
@Skeletor: Sterkte morgen met de dag der dagen :*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169507804
quote:
7s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geÔnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Ik werk bijna fulltime, daarna is mijn energie wel zo goed als op.
  dinsdag 14 maart 2017 @ 14:28:10 #84
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_169507821
Is het morgen zover, Skeletor? Sterkte en succes!
The love you take is equal to the love you make.
pi_169507848
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 14:24 schreef Aphrodyte het volgende:
@Skeletor: Sterkte morgen met de dag der dagen :*
Morgen 'eindelijk' zover? Heel, heel erg veel sterkte en succes.
pi_169508766
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 14:27 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Ik werk bijna fulltime, daarna is mijn energie wel zo goed als op.
Ja dat snap ik, knap dat je dat doet! :*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169511541
Oh lieve Skeletor, veel sterkte! :*

Qua "fun", ik werk fulltime, probeer 2x per week te sporten (maar ik haat sport :') ) en verder doe ik veel thuis. Als het lekker weer is gaan we vaak de bergen in (die zijn hier om de hoek O+ ), ik merk dat dat vooral bij stress en frustratie erg ontspannend werkt.

Hier verder nog steeds geen nieuws goed nieuws. Ik probeer wel weer een beetje aan te haken en vaker mee te schrijven.

[ Bericht 0% gewijzigd door Gala6183 op 14-03-2017 17:53:02 ]
pi_169511613
Overigens, met "ik doe veel thuis" bedoel ik lezen, netflixen en dat soort dingen. Niet behangen ofzo :{w.
pi_169515509
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 06:51 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Eem uitermate verstandig plan...
Veel sterkte en succes naar wat ik begrijp morgen!
pi_169516241
quote:
7s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?

Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geÔnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Op dit moment werk ik 50%( van 32 uur) en hoop dat vanaf volgende week weer uit te breiden met een half uur per dag erbij.Daarnaast heb ik 2 kinderen (van 4 en vanaf donderdag 9 jaar) een huishouden van jan steen en te weinig energie voor de dingen die ik graag zou willen doen.
Laatst zat ik op de wc(natuurlijk 1 van de vele keren die dag) en bedacht me dat als ik 'normaal' zou zijn qua stoelgang ik toch heel veel tijd per dag over zou houden voor dingen waar ik nu niet aan toe kom.Ik vind het knap waardeloos om zo veel tijd te moeten verspillen op de wc.Tegenwoordig ligt daar wel de krant van vandaag zodat ik die daar maar lees gedurende de bezoekjes.Als ik het gevoelt heb leeg te zijn zoals afgelopen zondag dan ga ik rustig een uur met de kids naar het bos,maar zo gauw de voordeur in zicht komt is het billen knijpen en hopen dat ik op tijd ben(zo niet dan ben ik thuis en heb een douche tot mijn beschikking en schone kleren en heb ik genoten van de tijd met mijn kids).Ja ik ga er wel op uit en af en toe resulteert dat in een plastic tas op de zitting van de auto omdat ik toch weer net iets te lang in een winkel ben gebleven en ik daar niet naar de wc kan.Maar gelukkig heb ik dan altijd dat het net bij de auto mis gaat en met een plastic tas op de zitting wordt de auto niet vies en ik ben dan alleen vies van mezelf.Ik kan nog altijd lachen om mezelf als ik zo stom doe.
pi_169519734
Momenteel niet zoveel wandelen :') . Maar ik puzzel graag, lezen ook, is nu wat moeilijk vanwege concentratieissues. Ik was een echte boekenwurm. Komt vast wel weer. Als ze een kunstpoot onder mijn stomp hebben geschroefd, wil ik graag het wandelen weer oppakken.
pi_169519750
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 maart 2017 20:40 schreef humorist het volgende:

[..]

Veel sterkte en succes naar wat ik begrijp morgen!
Dank je!
pi_169519789
Hoop dat alles goed gaat!

[ Bericht 90% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 14-03-2017 22:47:49 ]
pi_169532739
Vandaag weer Entyvio *O*

Heb er zin in. Heb het idee dat het werkt.

En duimen voor Skeletor natuurlijk :*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  woensdag 15 maart 2017 @ 12:25:55 #95
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169532954
quote:
0s.gif Op woensdag 15 maart 2017 12:16 schreef Aphrodyte het volgende:
Vandaag weer Entyvio *O*

Heb er zin in. Heb het idee dat het werkt.

En duimen voor Skeletor natuurlijk :*
Sterkte allebei. :Y
pi_169534638
Sterkte Skeletor :*
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_169570932
Wat betreft de bijnierschorsinsufficiŽntie; kort verhaal. Ze weten het nog niet zeker, het is een ''mogelijkheid' dus als we gaan afbouwen met de prednison moet ik gemonitord worden. Maar we gaan pas onder de 15 mg prednison zitten als duidelijk is dat de entyvio echt werkt.

Voorlopig moet ik op nog 4 maanden 20 of 15 mg prednison rekenen, ik hoor van de week hoeveel het precies wordt. Maar gelukkig is dus niet zeker dat er wat met mijn bijnieren is, dus hopelijk valt het mee. Maar voorlopig weet ik daar dus niets over.

Daarnaast krijg ik voor de zekerheid een extra gift Entyvio, normaal ga je na 3x naar 1x per 8 weken maar ik krijg over een maand nog 1x Entyvio en dan de maand erop nog eens en ga dan pas naar om de 8 weken. Dan zouden we ook moeten weten of het goed genoeg werkt om af te bouwen.

Verder zijn alle waarden nu weer goed :)

Oh en Skeletor maakt het naar omstandigheden ook goed, ze post alweer op Facebook.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  donderdag 16 maart 2017 @ 20:17:06 #98
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169575745
quote:
14s.gif Op donderdag 16 maart 2017 15:48 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat betreft de bijnierschorsinsufficiŽntie; kort verhaal. Ze weten het nog niet zeker, het is een ''mogelijkheid' dus als we gaan afbouwen met de prednison moet ik gemonitord worden. Maar we gaan pas onder de 15 mg prednison zitten als duidelijk is dat de entyvio echt werkt.

Voorlopig moet ik op nog 4 maanden 20 of 15 mg prednison rekenen, ik hoor van de week hoeveel het precies wordt. Maar gelukkig is dus niet zeker dat er wat met mijn bijnieren is, dus hopelijk valt het mee. Maar voorlopig weet ik daar dus niets over.

Daarnaast krijg ik voor de zekerheid een extra gift Entyvio, normaal ga je na 3x naar 1x per 8 weken maar ik krijg over een maand nog 1x Entyvio en dan de maand erop nog eens en ga dan pas naar om de 8 weken. Dan zouden we ook moeten weten of het goed genoeg werkt om af te bouwen.

Verder zijn alle waarden nu weer goed :)

Oh en Skeletor maakt het naar omstandigheden ook goed, ze post alweer op Facebook.
Goed zo. Gebruik daarnaast nog cytostatica en/of immunosuppressiva?
pi_169578273
quote:
14s.gif Op donderdag 16 maart 2017 20:17 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Goed zo. Gebruik daarnaast nog cytostatica en/of immunosuppressiva?
Entyvio = biological/ immunosuppresiva.

Maar nee, ik gebruik nu entyvio/prednison/Temazepam en bloedverdunners. Verder niets.

Ja en cannabisolie. Waarvan ik nog niet duidelijk heb of het werkt.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  vrijdag 17 maart 2017 @ 13:51:38 #100
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169590750
quote:
1s.gif Op donderdag 16 maart 2017 21:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Entyvio = biological/ immunosuppresiva.

Maar nee, ik gebruik nu entyvio/prednison/Temazepam en bloedverdunners. Verder niets.

Ja en cannabisolie. Waarvan ik nog niet duidelijk heb of het werkt.
Oh, is dat alles? ;)

Ik word volgende week nog drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. Ik krijg dan drie keer per dag een prednison infuus. Daarna nog een paar maanden prednison pillen om mijn vernauwde darm te redden van de chirurg, ik bedoel van de actieve zwerende, bloedende ontsteking.

Als ik al mijn wilskracht aanwend om gezond, maar weinig te eten in combinatie met veel sporten, is er dan nog een kans dat ik niet aankom en mijn spieren niet worden afgebroken? Ik vermoed dat ik de komende weken in ieder geval geen koffie meer hoef. :P
pi_169590904
quote:
0s.gif Op vrijdag 17 maart 2017 13:51 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Oh, is dat alles? ;)

Ik word volgende week nog drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. Ik krijg dan drie keer per dag een prednison infuus. Daarna nog een paar maanden prednison pillen om mijn vernauwde darm te redden van de chirurg, ik bedoel van de actieve zwerende, bloedende ontsteking.

Als ik al mijn wilskracht aanwend om gezond, maar weinig te eten in combinatie met veel sporten, is er dan nog een kans dat ik niet aankom en mijn spieren niet worden afgebroken? Ik vermoed dat ik de komende weken in ieder geval geen koffie meer hoef. :P
Ja valt mee :D heb veel meer troep tegelijk geslikt hoor :Y

Je komt per definitie ongeveer 2.5 kilo aan vocht aan van prednison is me verteld, maar als je inderdaad heel erg je best doet heb je kans dat het daar bij blijft. Mijn beste "score " voor een hele kuur was 5 kilo totaal.

Nu zit ik helaas al op 9 en voorlopig weinig perspectief op verbetering dus :{

Maar wat klote voor je dat je ontsteking nog zo heftig is :* ik duim voor je dat ze je echt weg kunnen houden bij de chirurg! Veel sterkte en hou ons op de hoogte :*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169606520
Skeletor gaat als een trein! *O*

Ik ben trots op haar :)
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  maandag 20 maart 2017 @ 14:07:41 #103
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169651611
quote:
0s.gif Op zaterdag 18 maart 2017 12:43 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor gaat als een trein! *O*

Ik ben trots op haar :)
Spoort ze nu, heeft ze wielen gekregen en vaak vertraging? Of wat is de ontwikkeling precies? :6
pi_169651634
quote:
0s.gif Op maandag 20 maart 2017 14:07 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Spoort ze nu, heeft ze wielen gekregen en vaak vertraging? Of wat is de ontwikkeling precies? :6
last van blaadjes
  maandag 20 maart 2017 @ 14:09:28 #105
104901 OxygeneFRL
....dus....
pi_169651653
Ik trouwens uit dit topic. Met mij gaat het super goed en wordt beetje depressief van de ellende verhalen hier. Sorry!
pi_169660161
quote:
0s.gif Op maandag 20 maart 2017 14:09 schreef OxygeneFRL het volgende:
Ik trouwens uit dit topic. Met mij gaat het super goed en wordt beetje depressief van de ellende verhalen hier. Sorry!
Geen compassie voor je lotgenoten, zeker niet als je weet hoe het is.
Yo yo.
  dinsdag 21 maart 2017 @ 08:22:25 #107
104901 OxygeneFRL
....dus....
pi_169670910
quote:
1s.gif Op maandag 20 maart 2017 19:41 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Geen compassie voor je lotgenoten, zeker niet als je weet hoe het is.
Yo yo.
Ik gun iedereen altijd het beste maar het helpt mij niet om alle slechte verhalen aan te horen
  dinsdag 21 maart 2017 @ 08:46:11 #108
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169671120
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 maart 2017 08:22 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Ik gun iedereen altijd het beste maar het helpt mij niet om alle slechte verhalen aan te horen
Gelijk heb je, maar schroom niet om zelf de positiviteit te brengen. Het is goed om te lezen dat het goed met je gaat. :)
pi_169683119
Skeletor is sinds gisteren thuis! *O*
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 21 maart 2017 @ 20:38:56 #110
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169684377
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 maart 2017 20:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor is sinds gisteren thuis! *O*
Fijn. Hopelijk knapt ze daar sneller van op. Heeft ze gelijk een kunstbeen gekregen en een oefenschema of denk ik nu helemaal verkeerd?

Als ik het goed gelezen heb ben jij ook thuis. Staat er nog een scopie op te planning om te kijken of het er ook echt zo goed uitziet als de lab waardes?
pi_169686397
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 maart 2017 20:38 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Fijn. Hopelijk knapt ze daar sneller van op. Heeft ze gelijk een kunstbeen gekregen en een oefenschema of denk ik nu helemaal verkeerd?

Als ik het goed gelezen heb ben jij ook thuis. Staat er nog een scopie op te planning om te kijken of het er ook echt zo goed uitziet als de lab waardes?
Antwoord op je eerste vraag; dat weet ik niet. Ze heeft haar Facebook geŁpdate maar nog niet met me gepraat. Ze komt het vast zelf wel vertellen.

Tweede vraag: we weten pas in Augustus zeker dat Entyvio werkt. Voor die tijd geen scopie. Ik zit ook nog minstens tot dan aan de prednison. En ik ben nog bezig een andere arts te zoeken ;) dus definitieve antwoorden heb ik nog niet.

Ik ben wel sinds 4 dagen naar 15 mg prednison, waar ik de komende maanden op ga blijven. Hopelijk is dat laag genoeg om van mijn maangezicht af te komen want ik ben erg opgeblazen nu. Maar dat het zo laag kan is goed nieuws :) Entyvio lijkt tot dusver aan te slaan.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169726920
Bij de longarts geweest. Geen schade van de embolieŽn :)

Nu nog een keer naar de Cardioloog vanwege mijn lichtelijk vergrote rechterhartkamer, maar dat was de vorige keer ook binnen een half jaar over.
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  vrijdag 24 maart 2017 @ 08:20:24 #113
444561 Drieklank
Nidoking Band
pi_169739223
quote:
14s.gif Op donderdag 23 maart 2017 19:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Bij de longarts geweest. Geen schade van de embolieŽn :)

Nu nog een keer naar de Cardioloog vanwege mijn lichtelijk vergrote rechterhartkamer, maar dat was de vorige keer ook binnen een half jaar over.
Het gaat de goede kant op met jou. *O*

Dalen je CRP en Calprotectine waarden? :)
pi_169741506
quote:
0s.gif Op vrijdag 24 maart 2017 08:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Het gaat de goede kant op met jou. *O*

Dalen je CRP en Calprotectine waarden? :)
De ontstekingswaarden in het bloed zijn nu normaal, de crp test gaan we doen na mijn 4e entyvio ( 12 April) dus dat weet ik pas over een week of 6.

Maar het ziet er momenteel inderdaad goed uit! :)
Leftist Vegetarian Long Haired
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
abonnementen ibood.com bol.com
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')