Ze vond het haar probleem niet omdat de bloedingen werden veroorzaakt door de Xarelto, en verzuimde daarom door te geven aan de Hematoloog dat ik klachten had.quote:Op donderdag 23 februari 2017 13:58 schreef humorist het volgende:
[..]
Sinds wanneer horen symptomen niet bij een arts? Daar hoort ze toch zeker iets mee te doen.Ik snap heus wel dat er niet aan alle symptomen iets gedaan kan worden,maar ze gewoon naast je neerleggen als arts zijnde vind ik wel erg kort door de bocht!
Wel fijn dat je naar een andere arts kunt! Dat heb je dan tenminste wel bereikt.
Waarschijnlijk ziet ze het als kritiek en kan ze daar niet mee omgaan!!quote:Op donderdag 23 februari 2017 19:28 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ze vond het haar probleem niet omdat de bloedingen werden veroorzaakt door de Xarelto, en verzuimde daarom door te geven aan de Hematoloog dat ik klachten had.
Ik vind dat uitermate vreemd, vooral omdat ze zat te knikken toen ik zei dat de Hematoloog me van de Xarelto afhaalde omdat de meest bekende bijwerking maag/darmbloedingen zijn. En omdat ze me wel een ijzerinfuus voorgeschreven had vanwege het ernstige bloedverlies. Ze heeft er dus bewust niets mee gedaan.
En ja, erg fijn dat ze me niet tegen gaat werken. Ze denkt alleen dat andere artsen geen geduld met mij gaan hebben
Nou gelukkig heb ik voor deze dame een aantal geweldige artsen meegemaakt, dus dat zal wel meevallen
Gelukkig is daar Fok! om dit kort samen te vatten: .quote:Op donderdag 23 februari 2017 19:28 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ze vond het haar probleem niet omdat de bloedingen werden veroorzaakt door de Xarelto, en verzuimde daarom door te geven aan de Hematoloog dat ik klachten had.
Ik vind dat uitermate vreemd, vooral omdat ze zat te knikken toen ik zei dat de Hematoloog me van de Xarelto afhaalde omdat de meest bekende bijwerking maag/darmbloedingen zijn. En omdat ze me wel een ijzerinfuus voorgeschreven had vanwege het ernstige bloedverlies. Ze heeft er dus bewust niets mee gedaan.
En ja, erg fijn dat ze me niet tegen gaat werken. Ze denkt alleen dat andere artsen geen geduld met mij gaan hebben
Nou gelukkig heb ik voor deze dame een aantal geweldige artsen meegemaakt, dus dat zal wel meevallen
Inderdaadquote:Op vrijdag 24 februari 2017 07:08 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Gelukkig is daar Fok! om dit kort samen te vatten: .
Niet best. Ik was niet tevreden met de MDL daar. Maar er zijn ook goede ervaringen. Het is allemaal zo persoonlijk.quote:Op vrijdag 24 februari 2017 08:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Inderdaad
Ben wel benieuwd hoe nu verder. Hoe zijn jouw ervaringen met de IBD behandeling in het Groningse?
Hmm, maar jouw ervaringen zijn voor mij wel zwaarwegend.quote:Op zaterdag 25 februari 2017 21:24 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Niet best. Ik was niet tevreden met de MDL daar. Maar er zijn ook goede ervaringen. Het is allemaal zo persoonlijk.
Moet het een academisch ziekenhuis zijn? Waar zit je nu? Zijn die afstanden wel te overbruggen? Valt niet mee om een goede second opinion te vinden... Succes iigquote:Op zaterdag 25 februari 2017 23:27 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hmm, maar jouw ervaringen zijn voor mij wel zwaarwegend.
Ok, Groningen dus niet. Amc ook niet ( opleider van mijn huidige " expert) en UMC ook niet want die raadt zij mij aan vanwege de warme samenwerking.
Erasmus of Radboudmc dus. En nog even de stichting bellen. Bedankt
Ja dat moet vooral omdat volgens dit ziekenhuis de enige opties na Entyvio chirurgie of Stelara zijn en Stelara kan alleen bij een academisch ziekenhuis.quote:Op zaterdag 25 februari 2017 23:39 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Moet het een academisch ziekenhuis zijn? Waar zit je nu? Zijn die afstanden wel te overbruggen? Valt niet mee om een goede second opinion te vinden... Succes iig
Er zijn ook perifere ziekenhuizen die gespecialiseerde IBD-centra zijn. Vraag daar ook naar bij de stichting.quote:Op zaterdag 25 februari 2017 23:27 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hmm, maar jouw ervaringen zijn voor mij wel zwaarwegend.
Ok, Groningen dus niet. Amc ook niet ( opleider van mijn huidige " expert) en UMC ook niet want die raadt zij mij aan vanwege de warme samenwerking.
Erasmus of Radboudmc dus. En nog even de stichting bellen. Bedankt
Zal ik doenquote:Op zondag 26 februari 2017 06:31 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Er zijn ook perifere ziekenhuizen die gespecialiseerde IBD-centra zijn. Vraag daar ook naar bij de stichting.
Ah vandaar. Ook gedacht aan het VU?quote:Op zondag 26 februari 2017 03:34 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja dat moet vooral omdat volgens dit ziekenhuis de enige opties na Entyvio chirurgie of Stelara zijn en Stelara kan alleen bij een academisch ziekenhuis.
Dus dat wil ik dan ook wel eens van hun horen
Alleen wie moet het dan worden.. dat blijft een gok.
Dat is minder prettig. Ik hoop dat je van elke hap genoten hebtquote:Op zondag 26 februari 2017 20:48 schreef Aphrodyte het volgende:
Vette snacks gegeten vandaag, gevolg:
Zekerquote:Op zondag 26 februari 2017 21:12 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Dat is minder prettig. Ik hoop dat je van elke hap genoten hebt
Denk het wel, maar hopelijk is een voldoende.quote:Op zondag 26 februari 2017 09:10 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ah vandaar. Ook gedacht aan het VU?
Mag je daarna eigenlijk ook een third opinion vragen of hoe werkt dat?
Jawel !quote:Op maandag 27 februari 2017 07:46 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
de laatste op twee pootjes?
wat een goed nieuws!quote:Op woensdag 1 maart 2017 07:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..
Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf
De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.
Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.
Maar al met al goed nieuws!
Serieus? Dit is nieuw voor mij...met het 's avonds innemen, onderdruk je je hypofyse-bijnieras nog meer dan wanneer je het in de morgen inneemt. Dan wordt je bijnier nog luier, zeg maar...quote:Op woensdag 1 maart 2017 07:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..
Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf
De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.
Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.
Maar al met al goed nieuws!
Leuk dat artsen allemaal alleen naar hun eigen stukje kijken in dit ziekenhuisquote:Op woensdag 1 maart 2017 17:43 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Serieus? Dit is nieuw voor mij...met het 's avonds innemen, onderdruk je je hypofyse-bijnieras nog meer dan wanneer je het in de morgen inneemt. Dan wordt je bijnier nog luier, zeg maar...
Wat fijn te horen dat er lichtpuntjes aan de horizon zijn!!quote:Op woensdag 1 maart 2017 07:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Sinds een paar dagen neem ik mijn prednison om acht uur s'avonds in in plaats van achtuur s'ochtends op aanraden van een endocrinoloog. En ik slaap opeens weer volgensde endocrinoloog past dat beter bij het natuurlijke ritme van het lichaam..
Ik snap niet dat ik twee jaar klagen kan over slapeloosheid door prednison en niemand vraagt hoe laat ik ze inneem, maar dat ze me wel volproppen met benzodiapinen. Die inmiddels nauwelijks meer werken. Gelukkig kan ik daar dus waarschijnlijk vanaf
De CBD olie lijkt tot nu toe een gunstig effect op mijn stemming en energieniveau te hebben, dus ik ga er voorlopig mee door.
Inmiddels op 25 mg prednison, we bouwen af naar 20 en blijven daarop tot de entyvio werkt vanwege niet goed functionerende bijnieren. Wc frequentie neemt eindelijk af.
Maar al met al goed nieuws!
Yes, gisternacht maar 1x wakker geweest dat is zo lang geleden..quote:Op donderdag 2 maart 2017 08:45 schreef humorist het volgende:
[..]
Wat fijn te horen dat er lichtpuntjes aan de horizon zijn!!
Fixed .quote:Op vrijdag 3 maart 2017 15:34 schreef Aphrodyte het volgende:
...dan is cannabisolie zonder THC niets...
Dat stond er toch al?quote:
Tekst ervoor en erna weglaten. Spul niet vergelijken met hardcore benzo's, want winnen doet het helaas nooit.quote:
Oh zoquote:Op zaterdag 4 maart 2017 07:02 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Tekst ervoor en erna weglaten. Spul niet vergelijken met hardcore benzo's, want winnen doet het helaas nooit.
!quote:Op zaterdag 4 maart 2017 08:05 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Oh zo
Ja het is niet sterker ofzo, maar daarom vond ik het juist vreemd dat mijn dokter hierop reageert alsof ik een junkie word maar wel fluitend drie verschillende benzodiapinen per dag voorschrijft met b2 code.
Ben nu dus eindelijk die benzo's aan het afbouwen en slaap als een roosje ondanks de prednison!quote:
Wat ontzettend goed...is het heel moeilijk?quote:Op zaterdag 4 maart 2017 22:26 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ben nu dus eindelijk die benzo's aan het afbouwen en slaap als een roosje ondanks de prednison!
Valt wel mee, toen ik vorig jaar een paar maanden remissie had was ik er in twee weken vanaf.quote:Op zondag 5 maart 2017 06:41 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat ontzettend goed...is het heel moeilijk?
En dat zonder THC ?!quote:Op zondag 5 maart 2017 08:43 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Valt wel mee, toen ik vorig jaar een paar maanden remissie had was ik er in twee weken vanaf.
Maar ja nu heb ik nog geen remissie natuurlijk, al gaat het wel beter. Ik ben nu van 6x tramadol/paracetamol naar 3x, en naar 1 x 10mg diazepam voor de nacht ipv 1x diazepam en 1x 10 mg temazepam.
Ik heb nu de temazepam alleen nog voor erg stressvolle dagen zoals dagopnames in het zkh.
En ik probeer dus nu geleidelijk geheel van de diazepam af te stappen, waarschijnlijk gaan we dat doen door eerst over te schakelen op temazepam. Maar de CBD olie helpt enorm want ik slaap als een roosje en word gemiddeld maar een keer per nacht wakker terwijl ik nog steeds 25 mg prednison slik.
Maar als ik er zo mee door ga ben ik er zeker binnen een maand of twee vanaf
Yep.quote:
! Eindelijk...quote:Op maandag 6 maart 2017 13:33 schreef Aphrodyte het volgende:
Bloedwaarden goed
Volgende week woensdag weer Entyvio en volgende week donderdag hoor ik of ik een permanente of impermanente bijnierinsufficiencie heb. In het laatste geval moet ik levenslang op een lage dosering prednison.
Geen idee ik weet er helemaal niets vanaf. De internist had bij mijn laatste opname gezegd dat er sprake was van een bijnierinsufficiencie en verder geen uitleg gegeven.quote:Op maandag 6 maart 2017 22:22 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
! Eindelijk...
Hoe gaan ze dat laatste testen? Krijg je een zogenaamde ACTH- of CRH-stimulatietest?
Hmmmm, ik ben benieuwd wat ze met je gaan doen. Geen zorgen, komt goed. Het kan ook zijn dat ze een zogenaamde insulinetolerantietest gaan doen bij je. Afijn, ik zal niet verder speculeren. Je hoort binnenkort vast meer. Voor nu ben ik blij dat het je qua Crohn beter gaat.quote:Op dinsdag 7 maart 2017 04:40 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Geen idee ik weet er helemaal niets vanaf. De internist had bij mijn laatste opname gezegd dat er sprake was van een bijnierinsufficiencie en verder geen uitleg gegeven.
Ik dacht dat het zoiets was als een vitamintekort omdat niemand erop terug kwam. Tot ik het me vorige week herinnerde omdat de internist had gezegd dat ik voorlopig niet onder de 20 mg prednison mag afbouwen ivm de bijnierinsufficiencie.
Toen wilde ik wel eens weten wat dat is en kwam ik er achter dat ik een probleem heb als dat permanent is. De Mdl-verpleegkundige gaat de internist daar deze week dus over bellen en dan hoor ik donderdag wat we al dan niet moeten doen.
Als het permanent is krijg ik uiteraard een afspraak met de internist.
Ja ik ookquote:Op dinsdag 7 maart 2017 07:22 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hmmmm, ik ben benieuwd wat ze met je gaan doen. Geen zorgen, komt goed. Het kan ook zijn dat ze een zogenaamde insulinetolerantietest gaan doen bij je. Afijn, ik zal niet verder speculeren. Je hoort binnenkort vast meer. Voor nu ben ik blij dat het je qua Crohn beter gaat.
Inderdaad...quote:Op dinsdag 7 maart 2017 08:34 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja ik ook
Ik ga er vooralsnog vanuit dat het tijdelijk is; anders had iemand me toch uitleg moeten geven.
Maar goed, beter om even af te wachten en niet te speculeren idd
Hoe gaat het met jou?
quote:Op dinsdag 7 maart 2017 22:27 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Inderdaad...
Hier alles goed. Morgen naar de fysio, de chirurg en de anesthesist. Nog acht nachtjes slapen ...
Wat een tegenvaller. Nog vaker Humira...ik weet niet. Hoe ben je er klinisch aan toe? Je zegt dat je je goed voelt. Hoe is het ontlastingspatroon? Hoe diep is de anemie?quote:Op woensdag 8 maart 2017 18:38 schreef Drieklank het volgende:
Colonoscopie en gastroduodenoscopie gehad om de oorzaak van de bloedarmoede op te sporen. De voorbereiding met een vezelarm dieet, bisacodyl en Picoprep werkte niet of nauwelijks. In het ziekenhuis nog anderhalve liter Moviprep gedronken en twee klysma's gehad.
Voor het onderzoek geen ontstekingen (CRP, Calprotectine prima). Ik gebruik twee per week Humira: voel verder prima. Tijdens de colonoscopie zijn er toch forse ontstekingen in de dikke darm gevonden.
Iemand die dit eerder heeft gehad en /of weet wat dit te betekenen heeft? Ik krijg morgen pas meer duidelijkheid en ik heb geen geduld voor hoe nu verder.
Zouden artsen een operatie overwegen, of andere medicijnen, mogelijk weer prednison, of gewoon wat vaker Humira nemen?
Stoelgang was wisselend. Soms een aantal dagen goed, soms een aantal dagen wat slagroomachtigquote:Op woensdag 8 maart 2017 21:01 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat een tegenvaller. Nog vaker Humira...ik weet niet. Hoe ben je er klinisch aan toe? Je zegt dat je je goed voelt. Hoe is het ontlastingspatroon? Hoe diep is de anemie?
Moeilijk allemaal! Wat nou als je eens voor een second opinion ging?quote:Op woensdag 8 maart 2017 21:49 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Stoelgang was wisselend. Soms een aantal dagen goed, soms een aantal dagen wat slagroomachtig
In januari was mijn Hb 7.5. Begin februari was mijn Hb 7.2 na een ijzerinfuus. Er was geen sprake van een ontsteking. Vandaag blijkt mijn Hb 8.7. De hartslag is laag (40-50), maar dat is gebruikelijk. De bloeddruk bleek ook laag, dat is niet gebruikelijk.
Ondanks een prima Hb, zo blijkt vandaag, heb ik het toch heel erg koud, weinig spierkracht en was ik de afgelopen weken nauwelijks vooruit te branden wat dagelijkse activiteiten betreft, laat staan hardlopen. Maar ik heb niet nauwelijks last van mijn buik gehad. Mijn temperatuur is met 36.7 prima bevonden. Geen koorts dus. Ik voel me gewoon "normaal", maar het is alsof alles maar op halve kracht werkt, vandaar ook dat ik eerst en vooral aan bloedarmoede dacht.
Ik begrijp niets meer van deze fluctuaties. Juist nu zich een forse ontsteking heeft ontwikkeld, zou ik juist een lager Hb verwachten, een hogere ontstekingswaarde en pijn in mijn buik. De gemeten waarde kloppen steeds niet met hoe ik mij voel.
Hoe verklaren artsen een prima Hb terwijl er een forse ontsteking is, die wel met een scopie te vinden is maar niet aan de hand van CRP of Calprotectin?
Hoe verklaren artsen een laag Hb terwijl er geen meetbare ontsteking is?
Het vermoeden was dat er een wondje in de darm zat waardoor ik bloed verloor. Een dergelijk specifiek wondje is niet gevonden, maar nu wordt het weer op een ontsteking gegooid. Ik vrees nu al dat ze zich weer richten op het behandelen van de ontsteking en dat ik over een paar maanden weer bloedarmoede heb, zonder ontsteking. En dan begint dit spelletje weer overnieuw, zoals alle voorgaande jaren.
Je zou zeggen: bespreekt dit met je arts, maar ik heb al vier artsen in verschillende ziekenhuizen gehad die dit spel blijven herhalen en te makkelijk voorbijgaan aan het feit dat het een niet strookt met het ander. Huisarts heeft ook zoiets van: ze zullen echt wel dit probleem erkennen en hun best doen.
Het rijmt gewoon niet met elkaar en ik weet het even niet meer. Misschien weten artsen het stiekem ook gewoon niet.
Net als al die laxeermiddelen die niet werken: ik heb ze allemaal al gehad en als ik dan mijn zorgen uit tegen de een of andere arts dat het weer niet gaat werken, dan wuift elke arts dat weg met: ach, dat was toen, we hebben nu weer iets nieuws, wacht maar af hoe dat werkt, hier neem colofort, hier neem cleanprep, hier neem moviprep, hier neem bisacodyl, hier neem picolax. Maar altijd moet ik last minute het onderzoek verplaatsen, mezelf behelpen met klysma's, nog meer van het een of ander drinken in het ziekenhuis zelf...
Oké, einde rant, ik houd op...
Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.quote:Op donderdag 9 maart 2017 06:55 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Moeilijk allemaal! Wat nou als je eens voor een second opinion ging?
Jeetje Drieklank wat heftig allemaal!quote:Op donderdag 9 maart 2017 08:58 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.
Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben?
Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.
Met beginnende neoplasmata is er vaak weinig aan het handje...hoe oud ben je eigenlijk? Want coloncarcinoom komt op wat oudere leeftijd voor. Ja, IBD verhoogt de kans op darmkanker, ook op jongere leeftijd. Maar toch.quote:Op donderdag 9 maart 2017 08:58 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Daar zou ik graag gebruik van maken, ware het niet dat dit mijn ervaring is met verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen die juist een vooraanstaande MDL-afdeling hebben.
Net mijn dossier gelezen: flinke stenose cave neoplasie. Best gek, ik voel me niet zo ziek en wil zo graag naar huis, werken, hardlopen en muziek maken. Ik dacht dat je daar met flinke vernauwing door ontstekingen, let op: mogelijk kanker, geen zin in zou hebben?
Update: er wordt een CT-scan aangevraagd en met de chirurg besproken of operatie aanbevolen is. Met de endoscoop kon de stenose niet verholpen worden. De stenose is zodanig dat de scoop niet de hoek om kan in het rechterdeel van de colon.
Zijn er nog alternatieve mogelijkheden om het littekenweefsel te verwijderen? Google levert weinig op.
Dank je! Het is voor ons beide niet makkelijk.quote:Op donderdag 9 maart 2017 21:11 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Jeetje Drieklank wat heftig allemaal!
En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!
Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte!
Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Nee, jij komt net kijken !quote:Op donderdag 9 maart 2017 21:11 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Jeetje Drieklank wat heftig allemaal!
En dan reageer jij op mijn posts alsof ik het zwaar heb.. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen!
Ik begin pas net aan het traject waar jij kennelijk al een tijd in zit.. Veel sterkte!
Hoe voel je je bij de suggestie van een operatie?
Ik zit aan de verkeerde kant van de 25. De kans dat je Crohn krijgt is ook niet zo groot en de kans dat je dan ook nog tot de groep hoort die zware medicijnen nodig heeft is nog kleiner. Je weet maar nooit met kansrekening, heb je niet vaak met dobbelstenen dat je achter elkaar hetzelfde cijfer gooit? Die kans is heel klein en komt toch regelmatig voor.quote:Op donderdag 9 maart 2017 22:02 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Met beginnende neoplasmata is er vaak weinig aan het handje...hoe oud ben je eigenlijk? Want coloncarcinoom komt op wat oudere leeftijd voor. Ja, IBD verhoogt de kans op darmkanker, ook op jongere leeftijd. Maar toch.
Een CT-scan lijkt me een uitstekend idee. Littekenweefsel verwijderen levert weer nieuw littekenweefsel op. Hebben ze al een oprekkingen bij je gedaan? Anders zit er niets anders op dan het aangedane deel van de darm te verwijderen...
Of je hebt geluk en ome Crohn gaat op vakantie...dat is bij mij het geval. Ik ben nu volledig medicijnvrij op wat hydrocortison na voor een andere aandoening in een equivalente dagdosis van 15 tot 20 mg prednison per dag. Beetje valsspelen dus, maar het werkt wel. Er is altijd hoop...quote:Op donderdag 9 maart 2017 22:18 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ik zit aan de verkeerde kant van de 25. De kans dat je Crohn krijgt is ook niet zo groot en de kans dat je dan ook nog tot de groep hoort die zware medicijnen nodig heeft is nog kleiner. Je weet maar nooit met kansrekening, heb je niet vaak met dobbelstenen dat je achter elkaar hetzelfde cijfer gooit? Die kans is heel klein en komt toch regelmatig voor.
De arts kon het niet oprekken met de endoscoop...
Aan de andere kant, wat je zegt: het aangedane deel verwijderen veroorzaakt ook littekens, een operatie is sowieso risicovol en als je pech hebt veroorzaakt de ziekte nog meer stenose. Dan blijf je aan de gang en houd je weinig meer over.
Ik gebruik al Humira, purinethol veroorzaakt tekorten aan witte bloedcellen en rode bloedcellen, dus ik stel me voor dat ik voor toekomstige preventie met de rug tegen de muur sta, anders dan vaker Humira (of een andere biological) spuiten.
Maar waarom moet het dan weg? Is het gevaarlijk als in obstructie gevaar ofzo?quote:Op donderdag 9 maart 2017 22:03 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Dank je! Het is voor ons beide niet makkelijk.
Misschien is het antwoord gewoon: moeilijk, malen, piekeren.
Fijn dat Crohn bij jou iig in remissie is.. dat kan je wel gebruikenquote:Op vrijdag 10 maart 2017 07:04 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Of je hebt geluk en ome Crohn gaat op vakantie...dat is bij mij het geval. Ik ben nu volledig medicijnvrij op wat hydrocortison na voor een andere aandoening in een equivalente dagdosis van 15 tot 20 mg prednison per dag. Beetje valsspelen dus, maar het werkt wel. Er is altijd hoop...
Ik heb geen familie, vrienden of wat voor sociale contacten dan ook. Therapie vond ik niets.quote:Op vrijdag 10 maart 2017 09:01 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Maar waarom moet het dan weg? Is het gevaarlijk als in obstructie gevaar ofzo?
Anders zou ik toch neigen naar laten zitten..
En je gevoel begrijp ik wel hoor, heb je in je omgeving mensen met wie je kan praten of bijvoorbeeld een therapeut?
Dit! Ik voel me echt een kleuter op die afdeling, vooral als ik ben opgenomen met al die bejaarden op zaal. Als ik een dip heb vind ik mezelf dan ook extra zielig dat ik op deze leeftijd meer pillen slik dan m'n oma van 88. Gelukkig zijn jullie er om te relativerenquote:Op vrijdag 10 maart 2017 09:27 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiënten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
Heeft geen zin als je er (mogelijk in mijn geval en zeker in Skeletor 's geval) levenslang aan zit. Ik zit er al twee jaar bijna continue aan, ik denk dat het helpt dat ik voor ik de prednison al dik was door een hormoonstoornis.quote:Op vrijdag 10 maart 2017 09:27 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ik heb geen familie, vrienden of wat voor sociale contacten dan ook. Therapie vond ik niets.
Skeletor en Aphrodyte allebei aan de prednison en zeggen dat het goed gaat: word je niet droevig van de bijwerkingen?
Ik ook niet nee, wel tijdens mijn vrijwilligerswerk trouwens maar de jongere patiënten lijken inderdaad de uitzondering te zijn.quote:Wat ik wel opvallend vind is dat "we" elkaar blijkbaar "nooit" tegenkomen. Ik bedoel, steeds als ik in het ziekenhuis ben zie ik nooit jonge patiënten die ogenschijnlijk niets mankeren en een paar dagen geleden nog een "normaal" leven hadden. Hebben jullie weleens leeftijdsgenoten of jonger ontmoet in of omtrent het ziekenhuis?
Nee, want Skeletor heeft een poot die binnen nu en heel snel verleden tijd isquote:Op vrijdag 10 maart 2017 16:21 schreef Drieklank het volgende:
De zon schijnt, jullie voelen je wat beter, dus: hebben jullie elkaar inmiddels al eens opgezocht?
!quote:Op vrijdag 10 maart 2017 09:02 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Fijn dat Crohn bij jou iig in remissie is.. dat kan je wel gebruiken
Precies goed gezegd. In staat !quote:Op vrijdag 10 maart 2017 16:51 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nee, want Skeletor heeft een poot die binnen nu en heel snel verleden tijd is
Het komt wanneer zij ook weer in staat is tot zoiets.
Jij in staat, ik paraatquote:
Zie je: twee handen op een buik.quote:
Ik heb al een half jaar zoveel pijn dat ik er niet van kan slapen. En ik ben afgebouwd van diazepam, dit is al een trapje lager.quote:Op maandag 13 maart 2017 14:15 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Zie je: twee handen op een buik.
Temazepam? Heb je nu zoveel pijn dat je er niet van kunt slapen?
Goed nieuws: ik hoef niet geopereerd te worden en mocht naar huis. Poliklinisch verder kijken hoe om te gaan met de stenose.
Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken.quote:Op maandag 13 maart 2017 15:00 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik heb al een half jaar zoveel pijn dat ik er niet van kan slapen. En ik ben afgebouwd van diazepam, dit is al een trapje lager.
Maar ik slik ze niet alleen voor pijn, als ik ze niet slik slaap ik niet door de prednison. Erg fijn ja
Maar zoals gezegd dus rustig bezig met afbouwen.
Fijn dat je geen operatie nodig hebt!
Ik hoop dat de stenose niet erger wordt. Voel je je nu beter?
Slaap is één van de meest krachtige medicijnen, zeg ik altijd...daar kan geen infuus, pil of worm tegenop !quote:Op maandag 13 maart 2017 15:24 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken.
Kijk je weleens rond voor experimentele onderzoeken? Ik lees weleens e.e.a. over experimenten met wormen en bacteriën en als medicijnen niet meer afdoende helpen...
Laten we dat zo maar weer gaan doen dan.quote:Op maandag 13 maart 2017 22:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Slaap is één van de meest krachtige medicijnen, zeg ik altijd...daar kan geen infuus, pil of worm tegenop !
Eem uitermate verstandig plan...quote:Op maandag 13 maart 2017 22:28 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Laten we dat zo maar weer gaan doen dan.
Fijn als dat gewoon vanzelf gaat is echt een zegenquote:Op maandag 13 maart 2017 22:28 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Laten we dat zo maar weer gaan doen dan.
Als ik dat moet ( dat moet ik nog horen) dan is dat vanwege een bijnierinsufficiencie en dat betekent dat ik gewoon geen cortisol meer aanmaak.quote:Op maandag 13 maart 2017 15:24 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ja, ik voel me wel beter, na de klok rond te hebben geslapen dit weekend... Ik hoop dat de komende jaren meer middelen worden ontwikkeld die lokaler werken, zodat jij en Skeletor niet meer langdurig prednison hoeven te gebruiken
Mijn leven is geen trieste boel hoor! Je leert er mee levenquote:Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?
Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geïnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Ik werk bijna fulltime, daarna is mijn energie wel zo goed als op.quote:Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?
Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geïnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Morgen 'eindelijk' zover? Heel, heel erg veel sterkte en succes.quote:Op dinsdag 14 maart 2017 14:24 schreef Aphrodyte het volgende:
@Skeletor: Sterkte morgen met de dag der dagen
Ja dat snap ik, knap dat je dat doet!quote:Op dinsdag 14 maart 2017 14:27 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Ik werk bijna fulltime, daarna is mijn energie wel zo goed als op.
Op dit moment werk ik 50%( van 32 uur) en hoop dat vanaf volgende week weer uit te breiden met een half uur per dag erbij.Daarnaast heb ik 2 kinderen (van 4 en vanaf donderdag 9 jaar) een huishouden van jan steen en te weinig energie voor de dingen die ik graag zou willen doen.quote:Op dinsdag 14 maart 2017 10:28 schreef Drieklank het volgende:
Even op een vrolijkere noot: wat doen jullie voor de "fun"?
Ergens tussen de pijn, medicatie, toiletbezoeken en de benzo geïnduceerde slaap zal er vast een moment op de dag zijn waarop je naar buiten kijkt en de zon ziet schijnen. Ga je dan lezen, puzzelen, wandelen/rollen, een muziekinstrument spelen, videogames, films, bellen met vriendinnen, zeg het maar!
Dank je!quote:Op dinsdag 14 maart 2017 20:40 schreef humorist het volgende:
[..]
Veel sterkte en succes naar wat ik begrijp morgen!
Sterkte allebei.quote:Op woensdag 15 maart 2017 12:16 schreef Aphrodyte het volgende:
Vandaag weer Entyvio
Heb er zin in. Heb het idee dat het werkt.
En duimen voor Skeletor natuurlijk
Goed zo. Gebruik daarnaast nog cytostatica en/of immunosuppressiva?quote:Op donderdag 16 maart 2017 15:48 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat betreft de bijnierschorsinsufficiëntie; kort verhaal. Ze weten het nog niet zeker, het is een ''mogelijkheid' dus als we gaan afbouwen met de prednison moet ik gemonitord worden. Maar we gaan pas onder de 15 mg prednison zitten als duidelijk is dat de entyvio echt werkt.
Voorlopig moet ik op nog 4 maanden 20 of 15 mg prednison rekenen, ik hoor van de week hoeveel het precies wordt. Maar gelukkig is dus niet zeker dat er wat met mijn bijnieren is, dus hopelijk valt het mee. Maar voorlopig weet ik daar dus niets over.
Daarnaast krijg ik voor de zekerheid een extra gift Entyvio, normaal ga je na 3x naar 1x per 8 weken maar ik krijg over een maand nog 1x Entyvio en dan de maand erop nog eens en ga dan pas naar om de 8 weken. Dan zouden we ook moeten weten of het goed genoeg werkt om af te bouwen.
Verder zijn alle waarden nu weer goed
Oh en Skeletor maakt het naar omstandigheden ook goed, ze post alweer op Facebook.
Entyvio = biological/ immunosuppresiva.quote:Op donderdag 16 maart 2017 20:17 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Goed zo. Gebruik daarnaast nog cytostatica en/of immunosuppressiva?
Oh, is dat alles?quote:Op donderdag 16 maart 2017 21:34 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Entyvio = biological/ immunosuppresiva.
Maar nee, ik gebruik nu entyvio/prednison/Temazepam en bloedverdunners. Verder niets.
Ja en cannabisolie. Waarvan ik nog niet duidelijk heb of het werkt.
Ja valt mee heb veel meer troep tegelijk geslikt hoorquote:Op vrijdag 17 maart 2017 13:51 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Oh, is dat alles?
Ik word volgende week nog drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. Ik krijg dan drie keer per dag een prednison infuus. Daarna nog een paar maanden prednison pillen om mijn vernauwde darm te redden van de chirurg, ik bedoel van de actieve zwerende, bloedende ontsteking.
Als ik al mijn wilskracht aanwend om gezond, maar weinig te eten in combinatie met veel sporten, is er dan nog een kans dat ik niet aankom en mijn spieren niet worden afgebroken? Ik vermoed dat ik de komende weken in ieder geval geen koffie meer hoef.
Spoort ze nu, heeft ze wielen gekregen en vaak vertraging? Of wat is de ontwikkeling precies?quote:Op zaterdag 18 maart 2017 12:43 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor gaat als een trein!
Ik ben trots op haar
last van blaadjesquote:Op maandag 20 maart 2017 14:07 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Spoort ze nu, heeft ze wielen gekregen en vaak vertraging? Of wat is de ontwikkeling precies?
Geen compassie voor je lotgenoten, zeker niet als je weet hoe het is.quote:Op maandag 20 maart 2017 14:09 schreef OxygeneFRL het volgende:
Ik trouwens uit dit topic. Met mij gaat het super goed en wordt beetje depressief van de ellende verhalen hier. Sorry!
Ik gun iedereen altijd het beste maar het helpt mij niet om alle slechte verhalen aan te horenquote:Op maandag 20 maart 2017 19:41 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Geen compassie voor je lotgenoten, zeker niet als je weet hoe het is.
Yo yo.
Gelijk heb je, maar schroom niet om zelf de positiviteit te brengen. Het is goed om te lezen dat het goed met je gaat.quote:Op dinsdag 21 maart 2017 08:22 schreef OxygeneFRL het volgende:
[..]
Ik gun iedereen altijd het beste maar het helpt mij niet om alle slechte verhalen aan te horen
Fijn. Hopelijk knapt ze daar sneller van op. Heeft ze gelijk een kunstbeen gekregen en een oefenschema of denk ik nu helemaal verkeerd?quote:
Antwoord op je eerste vraag; dat weet ik niet. Ze heeft haar Facebook geüpdate maar nog niet met me gepraat. Ze komt het vast zelf wel vertellen.quote:Op dinsdag 21 maart 2017 20:38 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Fijn. Hopelijk knapt ze daar sneller van op. Heeft ze gelijk een kunstbeen gekregen en een oefenschema of denk ik nu helemaal verkeerd?
Als ik het goed gelezen heb ben jij ook thuis. Staat er nog een scopie op te planning om te kijken of het er ook echt zo goed uitziet als de lab waardes?
Het gaat de goede kant op met jou.quote:Op donderdag 23 maart 2017 19:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Bij de longarts geweest. Geen schade van de embolieën
Nu nog een keer naar de Cardioloog vanwege mijn lichtelijk vergrote rechterhartkamer, maar dat was de vorige keer ook binnen een half jaar over.
De ontstekingswaarden in het bloed zijn nu normaal, de crp test gaan we doen na mijn 4e entyvio ( 12 April) dus dat weet ik pas over een week of 6.quote:Op vrijdag 24 maart 2017 08:20 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Het gaat de goede kant op met jou.
Dalen je CRP en Calprotectine waarden?
Fijn dat ze naar huis mocht.quote:
Volgens mij leest ze wel mee hoor, ze is in ieder geval heel actief op facebook.quote:Op woensdag 29 maart 2017 13:41 schreef Drieklank het volgende:
Fijn om te lezen dat het wat beter gaat met iedereen.
Heb je geen last van bloedarmoede humorist? Het is misschien ook lastig om skeletor een hart onder de riem te steken via dit forum. We kunnen haar verhaal lezen en haar het allerbeste wensen, maar voel zij zich daar beter door?
Fijn dat je ontstekingswaarden bijna goed zijnquote:Op dinsdag 28 maart 2017 19:56 schreef humorist het volgende:
[..]
Fijn dat ze naar huis mocht.
Heb je ondertussen nog iets van haar vernomen (al kan ik mij voorstellen dat ze wel iets anders aan haar hoofd heeft)
Die entyvio die jij gebruikt duurt wel heel lang voor het zichtbaar is of het werkt.
Kleine update van mij:
ontstekingswaarders zijn bijna gezond en zijn dalende.helaas nog wel steeds bloed in de ontlasting vooral op zondag en maandag (en soms dinsdag) en op vrijdag moet ik prikken.ikzelf heb het idee dat het na het prikken komt omdat de tijd daartussen korter is dan tot aan de vrijdag.mdl verpleegkundige vond het raar en dus een poepmonster genomen en opgestuurd.binnenkort de uitslag.heb trouwens ook uitslag in mijn gezicht heb het idee dat het een bijwerking van de medicijen is (mooier wordt ik er niet van)
Heb niet het idee dat ik bloedarmoede heb alhoewel ik wel moe blijf.quote:Op woensdag 29 maart 2017 13:41 schreef Drieklank het volgende:
Fijn om te lezen dat het wat beter gaat met iedereen.
Heb je geen last van bloedarmoede humorist? Het is misschien ook lastig om skeletor een hart onder de riem te steken via dit forum. We kunnen haar verhaal lezen en haar het allerbeste wensen, maar voel zij zich daar beter door?
Poepmonster gaf toch een hogere ontstekingswaarde aan dan via het bloed,maar gaan voorlopig gewoon door met humira en methotrexaat.Prednison werkte bij mij de laatste keer niet.Blij dat jij stabiel kunt blijven met prednison! Haaruitval heb ik ooit ook eens gehad na een middel waar ik allergisch voor bleek,maar toen had ik ook nieren die niet goed werkten door dat middel.Zelfs leverpunctie toen gehad omdat ze er niet achter konden komen wat ik had en wel erg geel werd.quote:Op woensdag 29 maart 2017 19:28 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Fijn dat je ontstekingswaarden bijna goed zijn
Jammer van die uitslag, dat kreeg ik ook met humira en prednison (jij had toch humira?) is nu weer weg. Alleen nu valt mn haar weer uit
Verder gaat het overigens wel aardig goed. Maar ja ik zit dan ook stabiel op 15 mg prednison, dan gaat het al gauw goed
Jammer heb ik ook vaak. Ik mag binnenkort ook weer een monstertje inleveren.quote:Op vrijdag 31 maart 2017 08:45 schreef humorist het volgende:
[..]
Poepmonster gaf toch een hogere ontstekingswaarde aan dan via het bloed,
Fijn dat slapen doet al een boel goed(weet ik uit ervaring) en ook ik heb het idee dat ik minder vaak naar de troon moet. Ik hou vanaf vandaag even een lijstje bij wanneer ik moet en of ik bloed in de ontlasting zie.quote:Op zaterdag 1 april 2017 20:00 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Jammer heb ik ook vaak. Ik mag binnenkort ook weer een monstertje inleveren.
Wat gaan ze er aan doen?
Ik heb groen licht gekregen om naar 10 mg prednison te gaan ( al mag ik nu echt niet meer lager tot juli) en heb dat flink gevoeld de afgelopen week. Veel kramp en 0 energie.
Maar ik slaap weer en ik zie de porseleinen troon vele malen minder dus gaat goed.
Doe dat monster zo snel mogelijk, duurt altijd een week of vier voor ze daar de uitslag van hebben.quote:Op zondag 2 april 2017 09:04 schreef humorist het volgende:
[..]
Fijn dat slapen doet al een boel goed(weet ik uit ervaring) en ook ik heb het idee dat ik minder vaak naar de troon moet. Ik hou vanaf vandaag even een lijstje bij wanneer ik moet en of ik bloed in de ontlasting zie.
Op dit moment gaan we verder zoals hiervoor maar heb al wel een nieuwe poepenvelop binnen.
Nu moet ik alleen gaan bellen,want ik weet niet meer wanneer het de bedoeling was dat ik nog een monster neem,was een beetje afgeleid toen ik aan de telefoon zat
De krampen en de energie is ook niet fijn,maar wordt misschien nog beter of is dat hopen tegen beter weten in?
Hier is de uitslag veel sneller binnen,had afgelopen maandag opgestuurd en donderdag kreeg ik de uitslag.Alleen mijn geheugen laat mij in de steek (kan ik cu daarvan de schuld geven?) weet ook niet meer wat ze precies gecontroleerd hebben alleen de getallen weet ik nog :beneden de 150 is gezond,bij grote uitbraak meer dan 2000 en ik had 326 (viel dus wel mee)quote:Op zondag 2 april 2017 11:57 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Doe dat monster zo snel mogelijk, duurt altijd een week of vier voor ze daar de uitslag van hebben.
Fijn dat jij ook minder op de troon zit!
En ja de kramp etc gaat over, dat zijn bekende afkick verschijnselen van de prednison. Ik verwacht dat het met een week wel weer over is.
Mijn geheugen wil wel eens prut zijn door slaapmedicatie/slaapgebrek of pijn, dus wellicht kun je CU daar de schuld van gevenquote:Op dinsdag 4 april 2017 07:20 schreef humorist het volgende:
[..]
Hier is de uitslag veel sneller binnen,had afgelopen maandag opgestuurd en donderdag kreeg ik de uitslag.Alleen mijn geheugen laat mij in de steek (kan ik cu daarvan de schuld geven?) weet ook niet meer wat ze precies gecontroleerd hebben alleen de getallen weet ik nog :beneden de 150 is gezond,bij grote uitbraak meer dan 2000 en ik had 326 (viel dus wel mee)
Fijn dat het beter met je gaat Aphrodyte. Bedoel je niet Calprotectine? Je CRP is al bepaald als 6, zoals ik het lees.quote:Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!
Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie
Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.
Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio
Dat is mooi nieuwsquote:Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!
Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie
Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.
Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio
Ik heb juist minder energie als ik aan de pred zit, want ik slaap dan niet tot nauwelijks (2, 3 uur per nacht) en voel me na een tijdje gebroken.quote:Op woensdag 12 april 2017 09:16 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Fijn dat het beter met je gaat Aphrodyte. Bedoel je niet Calprotectine? Je CRP is al bepaald als 6, zoals ik het lees.
Mis je niet de energie die een hogere dosis prednison je geeft?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dus jij vindt dat ik een andere diëtiste moet zoeken?quote:Op donderdag 13 april 2017 17:43 schreef SnoepTomaatje het volgende:
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben hebben ze een diëtiste die ervaring heeft met Crohn. Misschien in jouw buurt ook wel?
quote:Op donderdag 13 april 2017 17:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Even een Crohn gerelateerde vraag die niet direct over Crohn gaat maar wel over de gevolgen van;Hoi Aphrodyte,SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Hierbij mijn standpunt. Hopelijk helpt mijn kijk je bij het maken van een keuze.
Artsen, het voedingsbeleid en voedingsdeskundigen zijn in overeenstemming dat een speciaal dieet meestal niet nodig is voor mensen met een chronische darmaandoening. Zie ook:
• http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/ziekte-van-crohn.aspx
Eerst en vooral dien je net als iedereen volgens de Schijf van Vijf te eten om je kans op een lang en gezond leven zoveel mogelijk te vergroten. Volkorenbrood, gekookte aardappelen, mager vlees en vis of peulvruchten, groente en fruit, magere zuivel...Het is bekend gegeven en geen universitaire wiskunde.
Er is in de loop der jaren ontzettend veel onderzoek gedaan naar allerlei manieren van eten. Vegetarisch, paleo, mediterraans, bloedgroep, hoog in koolhydraten, laag in koolhydraten, veel eiwitten, weinig eiwitten, veel vet, weinig vet, keto, noem maar op, ook in relatie tot chronische darmziekten.
Er is na al die jaren en al die onderzoeken echter nooit sterk bewijs geleverd dat een of ander beter werkt voor een lang en gezond leven dan eten zoals de Schijf van Vijf voorschrijft.
Als je niet in staat bent om zo te eten en niet weet hoe je de tekorten aan kunt vullen, dan kan een diëtist je daar bij helpen, maar Google ook. De toegevoegde waarde van een dietist is dan ook niet de informatie, maar de relatie: de toewijding aan je dieet, de sociale controle en de psychologische steun die je krijgt. Alleen jij kan voor jezelf bepalen of je daar baat bij hebt.
Helaas krijg ik van jouw post ook de neiging om erg gemeen tegen je te zijn. Dat doe ik niet om je te beledigen of je slechter over jezelf te voelen. Je berichten maken duidelijk dat je het niet makkelijk hebt: je word voortdurend geconfronteerd met enorme uitdagingen.
Toch zou ik je graag een confronterende spiegel voor willen houden: nadat alles is gezegd en gedaan, nadat je tot het einde der tijden voedingskunde hebt bestudeerd, de invloed van voedsel en medicijnen op je hormoonhuishouding, de effecten van hormonen op eetlust, verzadiging en vetopslag, de thermische effecten van voedsel, noem maar op...
...aan het eind van de dag is er een wet die alle andere domineert: de energiebalans.
Nu ik prednison gebruik, heb ik honger als een paard. Er is geen verzadiging mogelijk, niet met hele broden met kaas en pindakaas, niet met hele pannen met rijst, niet met bakken kwark, niet met kilo's broccoli, niet met avocado's, niet met chocolade, gebak, salades of gevulde koeken.
Daarmee wil ik zeggen: ik ben bekend met de verleiding, de martelgang van knagende honger en jezelf ertegen disciplineren, de schuldgevoelens als de discipline faalt. Ik geloof dat ik me daarmee enigszins kan verplaatsen in hoe jij je moet voelen bij chronisch prednison gebruik en je hormoonstoornis.
Maar de energiebalans is keihard. Stel dat je het gevoel zou hebben dat je eet als een muis en beweegt als een raceauto, maar nog steeds aankomt of te zwaar bent, dan heb je een vertekend beeld van de werkelijkheid, want de energiebalans is onverbiddelijk. Een hormoonstoornis betekent waarschijnlijk dat die energiebalans erg ongunstig is: je stofwisseling ligt dan misschien bijzonder laag ten opzichte van gezonde mensen, maar dat betekent alleen dat je nog minder kunt eten dan je zou willen om het ideaalbeeld van jezelf dat je voor ogen hebt te bereiken.
Uiteindelijk kies je er zelf voor wat je in je mond stopt. Als dat minder is dan je verbrand, dan maakt het niet uit hoe graag prednison vet wil opslaan en spiermassa wil afbreken. Je valt af. Punt.
De uitdaging die je moet overwinnen zit in mijn zienswijze niet in je dieet, maar in je psychologie: hoe ga je om met je eetlust, je hormoonstoornis en je gevoelens? Ik vermoed dat naast hormonale oorzaken ook emotionele oorzaken aan ten grondslag liggen: als je voortdurend ziek bent, je niet lekker voelt en geen sociale druk voelt om in topvorm te zijn voor een partner, voor een sport, voor je werk of iets anders, en als je ontzettend blij en energiek wordt van calorierijk eten, een van de weinige dingen die je misschien door de dag helpen als je je minder voelt, dan is de verkeerde keuze sneller gemaakt dan je lief is.
Ik kan me voorstellen dat je dit misschien als een schop tegen je schenen voelt, maar voordat je me een klootzak vind, ga alsjeblieft voor jezelf na of dit voor jou geldt en hoe je hier mee om kunt leren gaan. Dan kun je een voor jou situatie passender advies en behandelplan vragen aan een hulpverlener, hetzij diëtist, psycholoog of arts. Je richten op de informatieve deskundigheid van de hulpverlener is om de hete brei heendraaien mijns inziens.
Veel sterkte.
Hoi Drieklank,quote:Op dinsdag 18 april 2017 12:14 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Hoi Aphrodyte,
Hierbij mijn standpunt. Hopelijk helpt mijn kijk je bij het maken van een keuze.
Artsen, het voedingsbeleid en voedingsdeskundigen zijn in overeenstemming dat een speciaal dieet meestal niet nodig is voor mensen met een chronische darmaandoening. Zie ook:
• http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/ziekte-van-crohn.aspx
Eerst en vooral dien je net als iedereen volgens de Schijf van Vijf te eten om je kans op een lang en gezond leven zoveel mogelijk te vergroten. Volkorenbrood, gekookte aardappelen, mager vlees en vis of peulvruchten, groente en fruit, magere zuivel...Het is bekend gegeven en geen universitaire wiskunde.
Er is in de loop der jaren ontzettend veel onderzoek gedaan naar allerlei manieren van eten. Vegetarisch, paleo, mediterraans, bloedgroep, hoog in koolhydraten, laag in koolhydraten, veel eiwitten, weinig eiwitten, veel vet, weinig vet, keto, noem maar op, ook in relatie tot chronische darmziekten.
Er is na al die jaren en al die onderzoeken echter nooit sterk bewijs geleverd dat een of ander beter werkt voor een lang en gezond leven dan eten zoals de Schijf van Vijf voorschrijft.
Als je niet in staat bent om zo te eten en niet weet hoe je de tekorten aan kunt vullen, dan kan een diëtist je daar bij helpen, maar Google ook. De toegevoegde waarde van een dietist is dan ook niet de informatie, maar de relatie: de toewijding aan je dieet, de sociale controle en de psychologische steun die je krijgt. Alleen jij kan voor jezelf bepalen of je daar baat bij hebt.
Helaas krijg ik van jouw post ook de neiging om erg gemeen tegen je te zijn. Dat doe ik niet om je te beledigen of je slechter over jezelf te voelen. Je berichten maken duidelijk dat je het niet makkelijk hebt: je word voortdurend geconfronteerd met enorme uitdagingen.
Toch zou ik je graag een confronterende spiegel voor willen houden: nadat alles is gezegd en gedaan, nadat je tot het einde der tijden voedingskunde hebt bestudeerd, de invloed van voedsel en medicijnen op je hormoonhuishouding, de effecten van hormonen op eetlust, verzadiging en vetopslag, de thermische effecten van voedsel, noem maar op...
...aan het eind van de dag is er een wet die alle andere domineert: de energiebalans
quote:Op donderdag 13 april 2017 17:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Even een Crohn gerelateerde vraag die niet direct over Crohn gaat maar wel over de gevolgen van;Vind je zelf dat een diëtist nog toegevoegde waarde heeft?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En ga je zelf weer aan de bel trekken als je wel weer hulp van een diëtist nodig mocht hebben?The love you take is equal to the love you make.
Goed dat je zo sterk in je schoenen staat. Behalve rekening houdend met jouw gevoelens vind ik het zelf ook rot om tegen iemand te zeggen dat de persoon te dik is door te veel eten, juist omdat een dergelijke uitspraak te kort door de bocht is en geen recht doet aan de complexiteit van omstandigheden waarin de persoon verkeert.quote:Op dinsdag 18 april 2017 12:56 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hoi Drieklank,
Nee ik vind je geen klootzak
Ben niet zo snel op mijn tenen getrapt.
Maar "een hulpverlener vinden die niet om de hete brei heendraait " vinden lukt me niet omdat ze de afgelopen drie jaar allemaal hetzelfde zeggen als de diëtist. Ik heb zelfs aan de nutridrink gezeten niet al te lang terug omdat ik ondervoed was en heb de afgelopen twee jaar voornamelijk het advies van medici gehad om juist niet af te vallen.
Het enige wat jouw lange reactie me duidelijk maakt is dat je dat niet aannemelijk vindt.
Dat is prima, je bent de enige niet. Ik heb alleen geen behoefte om met je in discussie te gaan, aangezien duidelijk is dat je niet begrijpt hoe mijn situatie in elkaar zit. Kan je ook niets aan doen
Ik heb allang begrepen dat mensen mijn medische situatie moeilijk kunnen begrijpen en ik had die vraag gewoon niet aan vreemden moeten stellen.
Ik weet dat je het goed bedoelt, maar dit advies gaat echt niet op voor mij.
Alsnog bedankt voor de moeite en dat meen ik
Ik vind het alleen een beetje vaag dat je het nodig vindt te vermelden dat je " erg gemeen " had willen zijn.
Had je ook kunnen doen, had geen indruk gemaakt. Het is niet alsof ik nog nooit gehoord heb dat ik lelijk/dik whatever ben. Interesseert me al heel lang niet meer.
Wauw Aphrodyte wat een goed nieuws lees ik hierquote:Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!
Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie
Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.
Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio
Helemaal mooi!!quote:Op maandag 10 april 2017 09:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed nieuws!
Ik ben waarschijnlijk (durf nog niet te hard te juichen ) in remissie
Frequentie is gedaald naar 2 per dag, normaal. Ontstekingswaarde bloed 6. Slaap de nachten weer door. Prednison voorlopig op 5 mg tot tenminste augustus ivm mogelijke bijnierinsufficientie.
Vandaag CRP test ingeleverd. Benieuwd wat de waarden daarin zijn. Woensdag 4e shot Entyvio
Respect dat je het doet hoor met kids! Ik moet er echt niet aan denken (ook nooit gewild dus dat scheelt). Ik werk 32 uur en ben op woensdag altijd vrij, echt ideaal zo midden in de week! Nu met die knie is mijn energie alleen wel een stukje minder, ben dus heel blij dat ik nu een extra lang weekend heb, heb lekker vrijdag vrij genomen en morgen dus mijn vaste vrije dag = 5 dagen weekendquote:Op dinsdag 25 april 2017 19:23 schreef humorist het volgende:
[..]
Helemaal mooi!!
Hier gaat het met ups en downs.
Wel weer aan het opbouwen op het werk en zit nu op 6 uur per dag (en ben dan blij als de kids op bed liggen en moeders op de bank kan liggen en meestal al vroeg in slaap valt op de bank)
Volgende week weer naar de arts(zowel bedrijfsrts als MDL,in deze volgorde op dezelfde dag )
Dus volgende week een druk weekje met ritjes om ontlasting weg te brengen,bloed te prikken enz.Hopen dat ze goed nieuws hebben!!
Lekker zo'n lang weekend!!.Helaas moet ik altijd oppassen met mijn vrijde dagen want ze zijn met een keer een ziek kind zo op! en meer werken om het weer in te halen is helaas met cu niet te doen.quote:Op dinsdag 25 april 2017 19:56 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Respect dat je het doet hoor met kids! Ik moet er echt niet aan denken (ook nooit gewild dus dat scheelt). Ik werk 32 uur en ben op woensdag altijd vrij, echt ideaal zo midden in de week! Nu met die knie is mijn energie alleen wel een stukje minder, ben dus heel blij dat ik nu een extra lang weekend heb, heb lekker vrijdag vrij genomen en morgen dus mijn vaste vrije dag = 5 dagen weekend
Succes volgende week!
Blijkt niet nodig te zijn. Inmiddels alweer 8 kilo eraf. Het is gewoon erg moeilijk om steeds af te vallen, weer aan de prednison te moeten en dan opnieuw te beginnen. Ik was de motivatie even kwijt aan het raken na twee jaar van dat gedoe.quote:Op dinsdag 18 april 2017 13:17 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Vind je zelf dat een diëtist nog toegevoegde waarde heeft?
En ga je zelf weer aan de bel trekken als je wel weer hulp van een diëtist nodig mocht hebben?
Hoe is je knie inmiddels?quote:Op zondag 23 april 2017 20:40 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Wauw Aphrodyte wat een goed nieuws lees ik hier
Ik dacht kom ook weer eens een kijkje nemen. Met mijn darmen gaat het nog steeds heel goed! Momenteel zit ik alleen aan de bank gekluisterd omdat ik twee weken terug mijn knie heb verdraaid. Van de week een afspraak bij de orthopeed in de hoop dat het snel verholpen kan worden!
Verder loopt alles bij mij op rolletjes:
Ook ik ben in remissiequote:Op donderdag 11 mei 2017 16:59 schreef Aphrodyte het volgende:
Trouwens; ik ben nu officieel in Remissie en de taart kan echt uitgedeeld worden, daarom kwam ik hier even langs
Bedankt voor alle steun iedereen hier over de jaren
Het enige waar ik nog duidelijkheid over moet krijgen zijn mijn bijnieren vanwege mogelijke prednison afhankelijkheid, maar dat hoor ik nog. Ik ga er voor nu vanuit dat het goed komt
Het komt wel goed maar het is niet fijn, jij ook sterkte met je herstelquote:Op zaterdag 13 mei 2017 08:33 schreef humorist het volgende:
[..]
Ook ik ben in remissie
Helaas moet ik nog wel vaak naar de pot (word wel minder hoor)
en heb ik perianale fistels met dank aan de opvlamming,
Je verziekt nietsquote:Op zondag 14 mei 2017 16:46 schreef 010P het volgende:
Ik kom de remissie vreugde een beetje verzieken ben ik bang, gisteren veel krampen en bloed bij ontlasting
Rare koortsachtige buikpijn is het, alsof er inderdaad een wondje zit.
Dinsdag maar gelijk aan de bel hangen met de poli.
Ja nee ik probeer de pijn te benoemen, dit was het eerste wat in me op kwamquote:Op zondag 14 mei 2017 19:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Je verziekt niets
Dit topic is en blijft voor iedereen die het nodig heeft. Wat naar voor je, waarom wacht je tot dinsdag als je koorts hebt? (of begrijp ik het verkeerd) Mijn arts zegt altijd koorts = direct EHBO.
Ah ok ik snap hetquote:Op zondag 14 mei 2017 21:22 schreef 010P het volgende:
[..]
Ja nee ik probeer de pijn te benoemen, dit was het eerste wat in me op kwam
Koorts heb ik daadwerkelijk niet, mocht de pijn nu veel erger worden kom ik wel eerder in actie dan dinsdag.
Krijg je nog andere medicijnen ondanks de humira?quote:Op zondag 21 mei 2017 13:15 schreef Nothingwoman het volgende:
Ai, dat wil je ook niet ja. Heb binnenkort afspraak met diëtist omdat ik blijkbaar ook tarweallergie heb, zal het er met hem/haar dan ook over verhoging weerstand hebben. Ook omdat ik vegetariër ben. Thanks voor de tip! Het wordt nog een lastige afweging denk ik.
Ik slik dagelijks een multivitamine en b complex tablet en ben na een dag werken helemaal af en zet de kids voor de tv zodat ik rustig kan eten koken en om half acht breng ik ze naar bed (5 en 9jr) en mag de oudste nog even lezen.quote:Op maandag 15 mei 2017 10:29 schreef corehype het volgende:
Wat doen jullie om meer energie te kijgen?
De ziekte van Chrohn trekt een boel...
Hoe simpel kan het zijn ,ik wens je succes en snelheidquote:Op woensdag 17 mei 2017 13:30 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb op 2 juni eindelijk een gesprek op de poli van de internist over mijn bijnierinsufficienctie.
Heeft gewoon drie maanden geduurd voordat de afdelingen ophielden de bal naar elkaar over te spelen en iemand een verwijzing regelde
Nee, kan vrijwel niks anders verdragen. Hoe bevalt methotrexaat? Fijn dat je in remissie bent, snap dat je arts even wil wachten. Wil hij dan specifiek afbouwen met Humira?quote:Op dinsdag 23 mei 2017 18:48 schreef humorist het volgende:
[..]
Krijg je nog andere medicijnen ondanks de humira?
Zelf krijg ik sinds een maand of 4/5 humira,nu in combinatie met methotrexaat en dat iedere week en dagelijks de hoogste portie pentasa granulaat.Ben nu in remissie en arts heeft het al over afbouwen gehad maar omdat ik zolang ontstekingen heb gehad zonder remissie wil hij nog even wachten met het afbouwen.Bij mij gaat het om CU.
OK! Heb je daar niet veel bijwerkingen van? Heb ook ontzettende uitslag op m'n rug, niet normaal. Maar het zijn geen pukkels geloof ik.quote:Op woensdag 24 mei 2017 17:53 schreef humorist het volgende:
lastig dat je niets anders kan verdragen!
alleen humira was niet genoeg om de ontsteking te bedwingen vandaar ook methotrexaat.Heb niet een mooie egale huid meer(meer pukkels dan in mijn puberteit),maar dat kan ook aan de humira liggen,dus op zich bevalt het goed.
Ik heb niet verder gevraagd nog over het afbouwen of hij de hoeveelheid wil afbouwen of de methotrexaat(die geeft de humira een extra boost zei de arts) maar ben begonnen met 1x per 2 weken humira en ga ervanuit dat hij daar naar terug wil.
In mijn hls heb ik een beetje jeuk,maar kan daar redelijk afblijven.|En op uitslag in mijn gezicht na geen last van andere bijwerkingen.quote:Op woensdag 24 mei 2017 22:20 schreef 010P het volgende:
Wie onder de humira gebruikers heeft ook zo'n ontzettende jeuk?
Ik heb het vooral op mijn rug, en aangezien ik gestopt ben met nagelbijten is krabben nu ook echt onweerstaanbaar
Ook heb ik sinds een tijd vaak heel onrustige benen bij zitten en liggen, moet ze dan blijven bewegen anders is het zo'n irritant gevoel
Ik bedoelde ook uitslag en heb ook geen echte pukkels.Wel jeuk in mijn hals maar gelukkig niet ergens anders.quote:Op vrijdag 26 mei 2017 15:00 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
OK! Heb je daar niet veel bijwerkingen van? Heb ook ontzettende uitslag op m'n rug, niet normaal. Maar het zijn geen pukkels geloof ik.
@010P Heb ook ontzettende jeuk gekregen van Humira (vooral Remicade ook), maar blijk ook huisstofmijtallergie te hebben. Tip: anti-histamine pillen werken enorm goed! Kun je gewoon bij drogisterij krijgen
Is uiteindelijk 20 juni geworden maar dat was mijn eigen keus, want ik heb dit weekend drie dagen cursus van mijn vrijwilligerswerkquote:Op dinsdag 23 mei 2017 18:58 schreef humorist het volgende:
[..]
Hoe simpel kan het zijn ,ik wens je succes en snelheid
Geen idee, vraag het je arts of verpleegkundige?quote:Op maandag 29 mei 2017 17:34 schreef Ron.Jeremy het volgende:
Als de azathioprine spiegel aan de lage kant is, wat houdt dat dan in?
de hoeveelheid azathioprine die in je lichaam aanwezig is bij gebruik van dit middel.quote:Op maandag 29 mei 2017 17:34 schreef Ron.Jeremy het volgende:
Als de azathioprine spiegel aan de lage kant is, wat houdt dat dan in?
Succes met je cursus! Soms moet je keuzes makenquote:Op maandag 29 mei 2017 11:35 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Is uiteindelijk 20 juni geworden maar dat was mijn eigen keus, want ik heb dit weekend drie dagen cursus van mijn vrijwilligerswerk
Voel me altijd de dag na de spuiten zwakjes,dat dan weer welquote:Op maandag 29 mei 2017 07:47 schreef humorist het volgende:
[..]
Ik bedoelde ook uitslag en heb ook geen echte pukkels.Wel jeuk in mijn hals maar gelukkig niet ergens anders.
Goed zeg! #stoermetibdquote:Op zondag 18 juni 2017 14:24 schreef humorist het volgende:
wat een uitdaging afgelopen week!
Met mijn kinderen de avondvierdaagse gelopen (donderdag rustdag) 5km.
En dat na werktijd(ma en di wel een uur eerder vrij anders moesten wij het doen zonder avondeten) en ik heb het gehaald!!
Ik heb nu (onbetaald) werk op het hoofdkantoor dat de gemeente goedkeurt !quote:Op zaterdag 3 juni 2017 14:54 schreef humorist het volgende:
[..]
Succes met je cursus! Soms moet je keuzes maken
Wat hartstikke leuk voor je!! Gefeliciteerd!quote:Op zondag 18 juni 2017 17:26 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik heb nu (onbetaald) werk op het hoofdkantoor dat de gemeente goedkeurt !
Dat heb ik er mooi aan over gehouden
Thanxquote:Op dinsdag 20 juni 2017 20:10 schreef humorist het volgende:
[..]
Wat hartstikke leuk voor je!! Gefeliciteerd!
Hee sorry dat ik zo laat reageer maar ik ben lange tijd offline geweest.quote:Op dinsdag 11 juli 2017 12:11 schreef Lina_Xi het volgende:
Hi vrienden...
Ik heb nu 5 jaar de ziekte van crohn. In het begin was het nog te handelen met de azathioprine en entocort wanneer ik een opvlamming had. Heb uiteindelijk door bijwerkingen met de tabletten aza/acestg moeten stoppen. Ik heb nu een opvlamming sinds februari en het wordt niet beter.
Ik heb prednison nu een maand gebruikt maar ook dat werkt niet zoals behoren.. heb bv nog pijn en bij vlagen diarree, brandend gevoel. De remicade heb ik nu 3 infusen ook van gehad.
Hebben jullie een goede (proactieve) arts die jullie aanraden ??
(Mag ook via PM)
Ik krijg steeds meer het idee dat mijn arts te afwachtend is en ik altijd alles moet aanvragen qua onderzoek en medicatie.
Wat goed! Houden zo!quote:Op maandag 17 juli 2017 19:04 schreef Aphrodyte het volgende:
Met mij gaat het nog steeds goed
Het enige wat ik over heb gehouden aan de Entyvio is een zonneallergie.. toch teken ik er voor.
En omdat ik al een jaar verhoogde ( niet ernstig maar wel hoger dan normaal) leverwaarden heb word ik donderdag door de echo gehaald.
Maar niets te klagen
Jammer van de diabetes, maar dat gaat overquote:Op maandag 17 juli 2017 19:09 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Wat goed! Houden zo!
Hier gaat het ook prima, nog 2x een infuus infliximab, daarna mag het niet meer, want ik ben zwanger
Helaas ook zwangerschapsdiabetes, dus ik kan het aantal zorgverleners inmiddels niet meer tellen
Maar verder voel ik me goed, ga zelfs weer voor het eerst met het vliegtuig op vakantie sinds ik ziek ben. Zin in!
Fijn dat het goed gaat! Ook met je job?quote:Op maandag 17 juli 2017 19:04 schreef Aphrodyte het volgende:
Met mij gaat het nog steeds goed
Het enige wat ik over heb gehouden aan de Entyvio is een zonneallergie.. toch teken ik er voor.
En omdat ik al een jaar verhoogde ( niet ernstig maar wel hoger dan normaal) leverwaarden heb word ik donderdag door de echo gehaald.
Maar niets te klagen
Gefeliciteerd met je zwangerschap!! En doe het strakjes wel kalmpjes aan als de kleine er is.quote:Op maandag 17 juli 2017 19:09 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Wat goed! Houden zo!
Hier gaat het ook prima, nog 2x een infuus infliximab, daarna mag het niet meer, want ik ben zwanger
Helaas ook zwangerschapsdiabetes, dus ik kan het aantal zorgverleners inmiddels niet meer tellen
Maar verder voel ik me goed, ga zelfs weer voor het eerst met het vliegtuig op vakantie sinds ik ziek ben. Zin in!
Ja contract voor een jaar getekend dus ik denk het welquote:Op donderdag 20 juli 2017 20:35 schreef humorist het volgende:
[..]
Fijn dat het goed gaat! Ook met je job?
Top!!quote:Op vrijdag 21 juli 2017 07:28 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja contract voor een jaar getekend dus ik denk het wel
quote:Op maandag 29 mei 2017 17:34 schreef Ron.Jeremy het volgende:
Als de azathioprine spiegel aan de lage kant is, wat houdt dat dan in?
En ik vind 2 kids al heftig genoeg (maar zijn ondertussen 9 en 5 en echte stuiterballen,nog net geen adhd)quote:Op donderdag 20 juli 2017 21:08 schreef Rianne84 het volgende:
Dank voor de felicitaties , inmiddels ruim 4 maanden, we verwachten een kerstkindje
En dat rustig aan doen ga ik mijn best voor doen, hoop dat het lukt met peuter en baby
Hee super veel plezier! Ik ook nog 4 dagenquote:Op maandag 31 juli 2017 20:05 schreef humorist het volgende:
En nu effe een stapje terug!
Want we hebben VAKANTIE!!!!
Dit wordt nr 2 en daar blijft het ook bijquote:Op woensdag 2 augustus 2017 20:05 schreef humorist het volgende:
[..]
En ik vind 2 kids al heftig genoeg (maar zijn ondertussen 9 en 5 en echte stuiterballen,nog net geen adhd)
Succes morgen! Jouw verklaring klinkt logisch, neem tenminste aan dat je niet dagelijks een fles whisky achterover slaatquote:Op vrijdag 28 juli 2017 13:16 schreef Aphrodyte het volgende:
Enorm veel testen gehad vanwege aanhoudend hoge leverwaarden.
Donderdag de uitslag. Volgens mij komt het gewoon van in 2 jaar door alle voor mij mogelijke Crohn medicatie branden en bijna 2 jaar nonstop prednison
Maar we zullen zien..
Ik drink mn hele leven al nietquote:Op woensdag 2 augustus 2017 21:36 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Succes morgen! Jouw verklaring klinkt logisch, neem tenminste aan dat je niet dagelijks een fles whisky achterover slaat
Dankjewel en jij ook een fijne vakantie!quote:Op woensdag 2 augustus 2017 20:51 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hee super veel plezier! Ik ook nog 4 dagen
Dan had ik het verkeerd gelezen,dacht dat het nr 3 werdquote:Op woensdag 2 augustus 2017 21:35 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Dit wordt nr 2 en daar blijft het ook bij
Sterkte ermee, hoop dat het beetje meevaltquote:Op donderdag 17 augustus 2017 06:42 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik zit weer even in het zkh.
Klachten zijn niet heel erg, maar genoeg voor interventie. Vandaag even kijken wat we precies gaan doen.
Hoe gaat het nu? Al meer duidelijkheid?quote:Op donderdag 17 augustus 2017 06:42 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik zit weer even in het zkh.
Klachten zijn niet heel erg, maar genoeg voor interventie. Vandaag even kijken wat we precies gaan doen.
Blaasontsteking is de enige bekende uitslag tot zo ver.quote:Op donderdag 17 augustus 2017 20:25 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Hoe gaat het nu? Al meer duidelijkheid?
Wel balen hoor. Gelukkig is het herfst buiten.
Sterkte!
Sterktequote:Op donderdag 17 augustus 2017 10:05 schreef 010P het volgende:
[..]
Sterkte ermee, hoop dat het beetje meevalt
Ik moet me volgende week ook weer melden bij mijn internist.
Ik hoop voor je dat de medicijnen werken en wens je sterkte.quote:Op zaterdag 19 augustus 2017 11:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Ben weer thuis
Blaasontsteking bleek de Crohn aan te wakkeren. Hopelijk nog onder controle te krijgen met 20 mg prednison en medicijnen.
Vraag is alleen of de medicijnen nu nog werken. Dat zal de tijd leren.
Dankjewelquote:Op zondag 20 augustus 2017 14:47 schreef humorist het volgende:
[..]
Ik hoop voor je dat de medicijnen werken en wens je sterkte.
Jammer dat ze niet zelf post.quote:Op donderdag 24 augustus 2017 13:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor stond gisteren trouwens weer wiebelend op 2 benen!
Ze is echt aan het herstellen
Ja ik probeer haar steeds zo ver te krijgen, maar ze zit op facebook in allerlei groepen en ik denk dat ze daar veel uithaalt.quote:Op donderdag 24 augustus 2017 15:05 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Jammer dat ze niet zelf post.
Dat is mijn grootste angst, een stoma,mijn arts heeft het er ook al eens over gehad (ben volgens hem met mijn laatste medicijn bezig). Ben nu druk bezig met mijn voedingspatroon en zie langzaam verbetering (en verslechtering in de vakantie want de remmen waren los)quote:Op donderdag 24 augustus 2017 13:18 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dankjewel
Het lijkt er niet op trouwens, het is inmiddels met prednison net zo erg als het zonder was.
Dus ik denk dat er weer n scopie in zit. Ik zie de arts volgende week donderdag.
Ben inmiddels serieus een stoma aan het overwegen, we hadden afgesproken dat te gaan doen als de Entyvio niet zou werken en ik ben er wel aan toe.
Dit is echt te beperkend.
Leuk om te horen dat ze vooruit gaat!!quote:Op donderdag 24 augustus 2017 13:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor stond gisteren trouwens weer wiebelend op 2 benen!
Ze is echt aan het herstellen
Vervelend voor je dat jij ook in die fase zit hopelijk vindt je nog iets anders, als je geen stoma wil.quote:Op donderdag 24 augustus 2017 19:14 schreef humorist het volgende:
[..]
Dat is mijn grootste angst, een stoma,mijn arts heeft het er ook al eens over gehad (ben volgens hem met mijn laatste medicijn bezig). Ben nu druk bezig met mijn voedingspatroon en zie langzaam verbetering (en verslechtering in de vakantie want de remmen waren los)
Heb ook al eens iemand over een pouch horen praten(bij cu) en vraag me af of dat een mogelijkheid is,maar voor nu steek ik even mijn kop in het zand en hoop dat ik voor oktober(controle) de boel weer aardig op de rit heb (ben net deze week weer aan het werk)
Heb jij CBD olie geprobeerd??
Ik vind mezelf eigenlijk ook niet ziek genoeg voor een stoma.quote:Op donderdag 24 augustus 2017 20:02 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Vervelend voor je dat jij ook in die fase zit hopelijk vindt je nog iets anders, als je geen stoma wil.
Maar de angst verdwijnt wel, bij mij is er tenminste een knop om gegaan. Als ik het niet doe is mijn leven namelijk gegarandeerd slecht, dus waarom geen kans op een beter leven nemen. Na de afgelopen 3 jaar ben ik echt wel toe aan rust.
Ik heb 4 maanden CBD geprobeerd, en allerlei soorten dieet. Op mij heeft het geen effect, maar ja, bij mij is de diagnose zo'n 10 jaar te laat gesteld.
Als dat voor jou niet geldt zou ik t zeker proberen; een stoma blijft wel een laatste optie. Daar moet je ook echt aan toe zijn, psychisch.
Ik wil het ook pas sinds begin dit jaar.
Of het nog lekker gaat kan jij alleen beoordelen, maar als ik jouw verhaal zo lees gaat het met jou inderdaad een stuk beter dan met mij.quote:Op zaterdag 26 augustus 2017 08:48 schreef humorist het volgende:
[..]
Ik vind mezelf eigenlijk ook niet ziek genoeg voor een stoma.
Ik werk 32 uur in de week,heb 2 kids van nu 5 en 9 en een man die weinig tot niets in huis doet(altijd druk met werk),nu is mijn huis niet altijd opgeruimd en spik en span door moeheid,maar gaat nog lekker toch?
Daar ben ik nu ook mee bezig ja, het duurt ten slotte wel even voor dit rond is en als er toch wat aan te doen is kom ik er zo wel achter.quote:daarom nu aan het goochelen met voeding en wil zelf eerst kijken wat dat doet.
En werkt dat ook? Heb je dan de rest van de dag rust?quote:Het meeste last heb ik dat ik vaak naar de wc moet,maar meestal is dat in de ochtend en een beetje in de avond.In de ochtend kan het maar zo zijn dat ik 10x naar de wc ga in 2 uurtjes tijd en probeer dus leeg te zijn voor ik naar mijn werk moet .
Dat weet je zelf t bestequote:Dus hier valt wel mee te leven toch?
Nou ja, twee bijna doodervaringen zijn toch dingen die je anders naar het leven laten kijken, en zo lang ik een ontstoken darm heb is er altijd kans dat die levensgevaarlijke complicaties terugkomen. Dat zit me niet lekker, zeker omdat ik tenminste 3x per jaar opvlam momenteel.quote:Ik snap dat iedere situatie anders is en neem aan dat jij er veel meer last van ondervindt waardoor jij zover bent dat je voelt dat je eraantoe bent.
Ik heb met mijn arts afgesproken om een gesprek met de chirurg in te plannen als Entyvio niet meer werkt; wat het nu waarschijnlijk niet meer doet. Donderdag weet ik het zeker.quote:Maar begrijp ik goed dat je dat nog in gang moet zetten?
Ik heb autisme en kom daarna vrijwel altijd helder en goed over, ook als het slecht met mij gaat. Ik ben 10 jaar bij de huisarts aan het klagen geweest maar hij diagnostiseerde zonder testen PBS en zei dat de rest in mijn hoofd zat.quote:En hoe kan het dat jouw diagnose zo laat is gesteld??Waren de signalen niet overtuigend genoeg?
Wat heb je dat mooi gedaan met die stukjes iedere keer waar je op reageerde.Helaas ben ik niet zo een wonder met de pc!quote:Op zaterdag 26 augustus 2017 13:07 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Of het nog lekker gaat kan jij alleen beoordelen, maar als ik jouw verhaal zo lees gaat het met jou inderdaad een stuk beter dan met mij.
Zoals ik al zei, laat je niet onder druk zetten. Jij weet vanzelf of je dat nodig hebt of niet.
[..]
Daar ben ik nu ook mee bezig ja, het duurt ten slotte wel even voor dit rond is en als er toch wat aan te doen is kom ik er zo wel achter.
Wat voor dieet doe je? Ik verdiep me momenteel in The Starch Solution van dr McDougall. Lijkt mn darmen momenteel wat rust te geven.
[..]
En werkt dat ook? Heb je dan de rest van de dag rust?
[..]
Dat weet je zelf t beste
[..]
Nou ja, twee bijna doodervaringen zijn toch dingen die je anders naar het leven laten kijken, en zo lang ik een ontstoken darm heb is er altijd kans dat die levensgevaarlijke complicaties terugkomen. Dat zit me niet lekker, zeker omdat ik tenminste 3x per jaar opvlam momenteel.
[..]
Ik heb met mijn arts afgesproken om een gesprek met de chirurg in te plannen als Entyvio niet meer werkt; wat het nu waarschijnlijk niet meer doet. Donderdag weet ik het zeker.
[..]
Ik heb autisme en kom daarna vrijwel altijd helder en goed over, ook als het slecht met mij gaat. Ik ben 10 jaar bij de huisarts aan het klagen geweest maar hij diagnostiseerde zonder testen PBS en zei dat de rest in mijn hoofd zat.
Pas toen ik 30x per dag op de wc zat te bloeden 2.5 jaar terug stuurde hij me eindelijk naar de EHBO, waarna met terugwerkende kracht de diagnose Crohn is gesteld. Ik kwam er toen pas achter dat een arts geen PBS mag concluderen zonder onderzoek..
De waarde uit de ontlastingonderzoek? Ik heb daaruit een waarde van 1000-1300, maar voel mij beter dan ooit. Alleen verschrikkelijk moe.quote:Op woensdag 30 augustus 2017 15:34 schreef Aphrodyte het volgende:
Onstekingswaarde is 998 werd er vandaag over gebeld..
Tot zo ver " u hoeft niet altijd bij klachten naar het zkh" volgens de dienstdoende..
Morgen hoor ik wat we verder gaan doen.
Fijn dat jij je goed voeltquote:Op woensdag 30 augustus 2017 16:28 schreef Frank_Underwood het volgende:
[..]
De waarde uit de ontlastingonderzoek? Ik heb daaruit een waarde van 1000-1300, maar voel mij beter dan ooit. Alleen verschrikkelijk moe.
P.s: ik heb Colitis ipv Crohn.
Voor mij ook niet, veel vezels voerlen bij mij als schuurpapier. En het komt er onverteerd uit. Jammer, want ik ben dol op salade.quote:Op dinsdag 29 augustus 2017 19:47 schreef humorist het volgende:
[..]
Wat heb je dat mooi gedaan met die stukjes iedere keer waar je op reageerde.Helaas ben ik niet zo een wonder met de pc!
Ik doe geen dieet,maar stukje bij beetje kom ik er wel achter dat veel rauwkost(vind ik zo lekker in de zomer) niet zo best is voor mij
Het lijkt in ieder geval verlichting te geven qua pijn, en mn energieniveau is ook verbeterd. Dus dat is prettig. Of het de Crohn verder beïnvloed weet ik nog niet. Merk ik niet direct.quote:Dat dieet wat jij noemt ken ik niet,maar ga zeker even googlen!
Dat is fijn! Blij dat het voor jou zo werkt. Hoef je dan bijv. Na een lunch niet direct weer?quote:Dan heb ik van acht tot zes geen last en hoef alleen te plassen.
Dat is dus zo'n beetje mijn leven geweest de laatste 3 jaar.quote:Ik moet bij elke opvlamming bij iedere maaltijd naar de wc.
(zelf vorig jaar een heftige opvlamming gehad die maar moeilijk onder controle te krijgen was,vond dat behoorlijk heftig had het gevoel dat er weinig van mijn leven over was en was alleen bezig met overleven)
Ik snap je reactie , ik ben ook woest op hem geweest. Maar hij is zich compleet rotgeschrokken, en heeft tot op de dag van vandaag een ernstig schuldgevoel.quote:Heb je nu een andere huisarts? Zo een kun je beter kwijt dan rijk zijn!! wat een idioot die mensen niet serieus neemt.
Ik zit nu in de wachtkamer. Ben benieuwd.quote:Toitoitoi voor donderdag!!
Op mijn manier nog geen tijd gehad om te googlen,maar morgenochtend vrij en heb de meeste boodschappen al in huis (moest naar tandarts en was niet van plan voor een half uur weer terug te gaan,dus die tijd besteedt aan boodschappen )quote:Op donderdag 31 augustus 2017 16:32 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Voor mij ook niet, veel vezels voerlen bij mij als schuurpapier. En het komt er onverteerd uit. Jammer, want ik ben dol op salade.
[..]
Het lijkt in ieder geval verlichting te geven qua pijn, en mn energieniveau is ook verbeterd. Dus dat is prettig. Of het de Crohn verder beïnvloed weet ik nog niet. Merk ik niet direct.
[..]
Dat is fijn! Blij dat het voor jou zo werkt. Hoef je dan bijv. Na een lunch niet direct weer?
[..]
Dat is dus zo'n beetje mijn leven geweest de laatste 3 jaar.
Daar ben ik wel eens klaar mee. Als een stoma me 3 goede jaren geeft was het de moeite al waard.
[..]
Ik snap je reactie , ik ben ook woest op hem geweest. Maar hij is zich compleet rotgeschrokken, en heeft tot op de dag van vandaag een ernstig schuldgevoel.
En daardoor is hij nu weer de beste arts die ik kan hebben, omdat hij nu alles wat ik zeg volledig serieus neemt en zeer adequaat handelt.
Als ik nu een andere arts neem worstel ik weer met de barrière van mijn autisme waar de nieuwe arts dan onbekend mee is en die nu dus bij mijn bekende huisarts is opgeheven.
Dus voorlopig blijf ik bij hem.
[..]
Ik zit nu in de wachtkamer. Ben benieuwd.
Is dat calprotectine? Dan is 15 toch heel gezondquote:Op dinsdag 5 september 2017 19:27 schreef humorist het volgende:
[..]
Zulke hoge ontstekingswaardes heb ik nog nooit gehad!(weet niet wat het hoogste is,maar mdl verpleegkundige zat al fronsend te kijken bij 15 maand geleden(uit bloedonderzoek) vorige keer was 9
Ik weet niet eens wat calprotectine is?! Ze hebben het altijd over de ontstekingswaarde en deze is bij gezonde mensen onder de 5.Als ik geen ontsteking in mijn darmen heb zit ik meestal op 8 a 9(wat al vreemd is) en de laatste keer dus op 15.quote:Op dinsdag 5 september 2017 21:33 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Is dat calprotectine? Dan is 15 toch heel gezond
Van mijn arts begreep ik dat de waarde bij gezonde mensen onder de 50 moet zitten en in geval van IBD zijn ze al blij onder de 150. Toen ik ziek was had ik een waarde van 3000, de laatste keer 7. Het zal per persoon verschillen hoe je je bij bepaalde waardes voelt...
waarom de angst voor kanker? Is pijn en afwijkende ontlasting geen 'logisch' gevolg van CU?quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop
Zijn er mensen CU patiënten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiënten een verhoogd risico hebben op darmkanker.
Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus
Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:26 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
waarom de angst voor kanker? Is pijn en afwijkende ontlasting geen 'logisch' gevolg van CU?
Dat laatste is waarschijnlijk niet nodig. Het is vaak de manier waarop CU zich ontwikkelt. De mesalazine heb ik ook nog steeds, maar ondertussen wel andere medicatie erbij en ik heb ook af en toe prednison of een klysma met medicijnen nodig. Niet leuk, maar zolang het daarbij blijft wel goed vol te houden. Alleen die vermoeidheid he?quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:29 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.
Hier ook CU en wat jij ervaart is een lichte vorm van wat ik het laatste jaar ervaar en geen erge dingen geconstateerd.Bij mij zijn al meerdere medicijnen geprobeerd en zit nu aan de humira spuiten in combinatie met methotrexaat en heb ook nog per dag de maximale dosering mesalazine.Heb zelf ook jaren klachtenvrij op alleen mesalazine geleefd,helaas is de situatie veranderd door omstandigheden die veel stress hebben veroorzaakt.quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:29 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Dat is het hoogstwaarschijnlijk ook. Ik ben alleen "verwend" geraakt de afgelopen jaren, door het feit dat wanneer ik een opvlamming kreeg, ik simpelweg de hoeveelheid onderhoudsmedicatie wat verhoogde, en ik na een weekje weer klachtenvrij vrolijk verder kon met m'n leven. Nu is dat niet het geval helaas, en ga je toch enge dingen denken.
Wat naar dat je deze klachten hebt.quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop
Zijn er CU patiënten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiënten een verhoogd risico hebben op darmkanker.
Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus
Vergelijk maar niet. Iedereen heeft zijn eigen pijn, en dat is erg genoegquote:Op dinsdag 5 september 2017 19:27 schreef humorist het volgende:
[..]
Als ik mijn verhaal met dat van jou vergelijk vind ik mezelf wel een zeurkous!
Ik ben niet zoveel achter de pc door drukte maar probeer wel om iedere week minstens 1 keer effe te kijken.
Wat vervelend dat het zo ernstig is.Snap best dat je er dan effe niet ook de sores van een ander erbij kan hebben.quote:Op woensdag 27 september 2017 17:14 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Vergelijk maar niet. Iedereen heeft zijn eigen pijn, en dat is erg genoeg
Sorry voor de afwezigheid, ik wilde er mentaal ook wat afstand van nemen. Het is nu ietsje rustiger, maar het heeft een volle maand ernstig gespookt.
16 oktober mn volgende keer Entyvio. Hoop dat het dan nog iets rustiger wordt. Maar ik ben klaar voor alles.
Hoe gaat het met jou?
Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.quote:Op vrijdag 8 september 2017 11:22 schreef CyberTijn het volgende:
Sinds 2010 (ik was toen 25) heb ik Colitis Ulcerosa, en de ziekte heb ik aardig onder controle kunnen houden met mesalazine (tabletten en zetpillen). Ruim 2 maanden geleden begon ik echter een drukkend / zeurend gevoel links in buik te ervaren, en dit is sindsdien nooit meer helemaal over gegaan. De ene keer zat de pijn iets hoger, onder m'n ribben, en de andere keer weer wat lager, boven m'n lies. Altijd aan de linkerkant. Dit gaat gepaard met nu en dan een opgezette buik en dunne ontlasting (soms met bloed), en afwisselend is m'n ontlasting wel vast maar sliertvormig of "plat". Verder voel ik me wel gewoon fit. Geen koorts, en conditie is ook goed. Ik ben alleen aardig vermoeid omdat ik slecht slaap vanwege de onrust in m'n kop
Zijn er CU patiënten die deze klachten herkennen? Volgende week kan ik terecht in het ziekenhuis voor een echo. Voor een coloscopie vind mijn arts het nog te vroeg (periodieke controle op darmkanker begint pas 8 jaar na diagnose). De klachten zijn niet het ergst, maar de onzekerheid. Je hoort toch dat CU patiënten een verhoogd risico hebben op darmkanker.
Zo blijkt maar weer hoe onvoorspelbaar het verloop van CU is. De afgelopen jaren waren een redelijke walk-in-the-park, en ik had de stille hoop er na al die jaren wel een beetje overheen te groeien. Niet dus
Hoiquote:Op dinsdag 3 oktober 2017 03:16 schreef Jap111 het volgende:
Ik ga dit topic volgen. Korte introductie:
28 jaar, 10 jaar crohn, uitbehandeld met gebruikelijke medicatie en onder behandeling in het amc. Vorig jaar aan de setpoint studie deelgenomen (vedulizemab ofzo) maar werkte ook niet. Nu wachten op nieuwe studies.
Ik vind dit extreem veel toiletgang, hiervoor wordt je in elk zIekenhuis opgenomen. Hoe houd jij het leefbaar? Dat is zo toch niet te doen?quote:Op dinsdag 3 oktober 2017 03:16 schreef Jap111 het volgende:
De laatste 10 jaar is een grote opvlamming geweest maar mijn klachten zijn gelukkig niet zo heftig zoals bij de meesten hier. Ik zit op slechte dagen 20-30 keer met diarree op toilet, ongemakkelijk maar kan het ophouden wanneer nodig.
Ik neem het met de dag. Het is nu ietsje rustiger dan vorige maand, dat vind ik al een verbetering.quote:Op vrijdag 29 september 2017 18:52 schreef humorist het volgende:
[..]
Wat vervelend dat het zo ernstig is
En hoe gaat het nu?quote:Op vrijdag 29 september 2017 18:52 schreef humorist het volgende:
Ik ben sinds vandaag beter gemeld op het werk en natuurlijk gaat het dan nu net effe wat minder,maar dat mag de pret niet drukken.
Ach dat leek even zo, maar zoals wel vaker met dit deze ziekte blijkt het uiteindelijk niet veel uit te maken. Of ik gezond of ongezond eet, het is om het even. De Crohn blijft in mijn geval enorm onvoorspelbaar.quote:Op vrijdag 29 september 2017 18:52 schreef humorist het volgende:
Volg jij tss heel strikt?
Heb me er laatst eens in verdiept en vind het wel heftig,zelfs geen olie en boter.
Maar als je er profijt van hebt snap ik het wel,maar voor mij nog een stapje te ver.
Eerst maar eens afkicken van alle pakjes en kant en klare rommel.
tot horens
Uitbehandeld bedoel ik in de zin van ik heb alle medicijnen die ze kennen wel geprobeerd (behalve methotrexaat) maar niets werkt. Ik vind mijn klachten niet belastend genoeg voor een stoma. Het is natuurlijk wel super kut als je ieder uur van de dag naar het toilet moet (incl 's nachts) maar ik leef er al 10 jaar mee dus het went gek genoeg..quote:Op dinsdag 3 oktober 2017 11:17 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hoi
Ik zit ongeveer in dezelfde situatie (30 jaar, 15 jaar Crohn, bij mij werkt Vedozulimab/Entyvio nog wel) hoezo ben je uitbehandeld? Kan je niet net als ik voor een stoma gaan?
[..]
Ik vind dit extreem veel toiletgang, hiervoor wordt je in elk zIekenhuis opgenomen. Hoe houd jij het leefbaar? Dat is zo toch niet te doen?
Dank voor je antwoordquote:Op maandag 9 oktober 2017 17:19 schreef Gala6183 het volgende:
Toen ik laatst in het ziekenhuis ontlasting moest inleveren kreeg ik een ondersteek mee. Daar kon ik het toen uitscheppen (lekker smakelijk dit ) en thuis heb ik het ook wel eens opgevangen in een bakje en daarna het betreffende bakje uiterst zorgvuldig weer schoongemaakt. Het kan dus prima als je geen plateau hebt.
Veel sterkte met je zwangerschap! Hoe lang "moet" je nog?
Je hebt helemaal gelijk dat je doorgezet hebt.quote:Op maandag 2 oktober 2017 13:41 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.
Mijn arts deelt mijn zorgen voor darmkanker niet, en vind het niet nodig om vroegtijdig een coloscopie uit te voeren. Omdat ik toch zekerheid wil, heb ik aangedrongen om een colopscopie, en mijn arts staat gelukkig achter mijn keuze en zal in november een coloscopie uit gaan voeren.
Liever een dagje afzien voor niks, dan het niet doen en daar later spijt van hebben!
Wij hebben een wc zonder plateautje en heb een plastic zak eronder gehouden en daaruit geschept.Vervolgens wel gelijk naar de ondergrondse gelopen om mijn plastic zak weg te gooien(deze keer maar niet bij het plastic)quote:Op maandag 9 oktober 2017 17:02 schreef Rianne84 het volgende:
Hi, hoe gaat het hier met iedereen? Stilte is meestal een goed teken toch?
Hier alles oké, maar de zwangerschap wordt zwaar, dus de laatste weekjes toch maar wat minder werken. De laatste lading infliximab zit er inmiddels een paar weken in en de darmen houden zich gelukkig rustig
Even een stomme vraag: we willen een ander toilet. Nu hebben we een toilet met een plateau, wat handig is als je ontlasting moet inleveren. Hebben jullie dat ook allemaal? Hoe doe je dat zonder plateau? Handige trucjes? Anders is de keus snel gemaakt, maar zonder plateau is wel weer wat hygiënischer...
Fijn dat het alweer wat rustiger is.quote:Op dinsdag 3 oktober 2017 11:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik neem het met de dag. Het is nu ietsje rustiger dan vorige maand, dat vind ik al een verbetering.
[..]
En hoe gaat het nu?
[..]
Ach dat leek even zo, maar zoals wel vaker met dit deze ziekte blijkt het uiteindelijk niet veel uit te maken. Of ik gezond of ongezond eet, het is om het even. De Crohn blijft in mijn geval enorm onvoorspelbaar.
Wat fijn dat het goed gaat met je zwangerschap Blij voor je!quote:Op maandag 9 oktober 2017 17:02 schreef Rianne84 het volgende:
Hi, hoe gaat het hier met iedereen? Stilte is meestal een goed teken toch?
Hier alles oké, maar de zwangerschap wordt zwaar, dus de laatste weekjes toch maar wat minder werken. De laatste lading infliximab zit er inmiddels een paar weken in en de darmen houden zich gelukkig rustig
Tof dat het met jou beter gaat nu!quote:Op maandag 9 oktober 2017 20:00 schreef humorist het volgende:
[..]
Fijn dat het alweer wat rustiger is.
Het gaat nu gelukkig weer goed,moest tussentijds ook nog een certificaat voor een machine halen waar ik mij dan weer drukker voor maak dan nodig met alle gevolgen van dien(paar nachten bijna ieder uur eruit,grrr).Heb het gehaald en de hele boel is weer rustig!!Wat een beetje stress al niet kan veroorzaken(vroeger noemde ik dat gezonde spanning )
Ik hoop nu dat het zo een poosje blijft.
Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,quote:Op dinsdag 3 oktober 2017 12:38 schreef Jap111 het volgende:
[..]
Uitbehandeld bedoel ik in de zin van ik heb alle medicijnen die ze kennen wel geprobeerd (behalve methotrexaat) maar niets werkt. Ik vind mijn klachten niet belastend genoeg voor een stoma. Het is natuurlijk wel super kut als je ieder uur van de dag naar het toilet moet (incl 's nachts) maar ik leef er al 10 jaar mee dus het went gek genoeg..
Ik heb in de afgelopen 10 jaar 2 maal een acute ziekenhuisopname gehad dat te maken had met de Crohn. Beide gevallen waren een simpele buikgriep, maar de combinatie overgeven + diarree in die hoedanigheid inderdaad overleef ik geen 4 dagen. Afgezien daarvan is er geen reden om mij op te nemen, ik voel me goed (alleen permanent erg moe), heb geen pijn en kan 40 uur pw werken. Gezond is het niet, maar daarom krijg ik eens in de zoveel tijd toch prednison of iets soortgelijks om mn darmen een kalme periode te gunnen, helaas merk ik dat het steeds minder werkt. Heb het gevoel dat een hogere dosis veel verschil zou kunnen maken maar meer dan 40mg wil de arts niet voorschrijven.
Fijne vakantie en probeer een beetje te genietenquote:Op maandag 9 oktober 2017 20:04 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Tof dat het met jou beter gaat nu!
Dat t met jullie allemaal goed gaat vind ik wel fijn
Knap van je dat je dat allemaal gewoon nog doet met een stoelgang van +10 per dag!quote:Op maandag 9 oktober 2017 20:06 schreef humorist het volgende:
[..]
Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,
Oh ja hoor dat lukt wel!quote:Op maandag 9 oktober 2017 20:08 schreef humorist het volgende:
[..]
Fijne vakantie en probeer een beetje te genieten
Wat gaat er beter dan met die medicijnen, aangezien je nog steeds diarree blijft houden? Humira heb ik geprobeerd maar deed niets, methotrexaat geweigerd omdat in de bijsluiter onvruchtbaarheid als neveneffect stond. Misschien toch nog eens overwegen.quote:Op maandag 9 oktober 2017 20:06 schreef humorist het volgende:
[..]
Hier humira in combinatie met methotrexaat als laatste middel(en pentasa max dosis) en gaat op dit moment redelijk goed.Blijf diarree houden en mag ook minstens 10x p,dag naar de wc hollen(nee kan het meestal niet ophouden en ben blij als er niemand voor mij is geweest die de bril omhoog heeft laten staan)Moeheid is normaal en werk 32 uur pw naast een gezin met 2 jonge kids.Net vol te houden en anders lijdt mijn huishouden eronder Budenofalk gehad maar werkte niet voldoende,prednison is hier de laatste keer ook niet goed gegaan vandaar nu bonvenstaande,
Ik heb nachten dat ik er bijna ieder uur uit moet,maar meestal heb ik dan al wel 3 uurtjes op de bank geslapen(soms lukt het niet om de ogen open te houden) en ik heb nachten dat ik om 22 uur naar bed ga en lekker slaap tot een uur of 4 en daarna ook nog wel weer indut tot de wekker om 6 uur gaat.Ik denk wel dat ik heel nuchter ben en mij er niet druk om maak of ik wel genoeg rust krijg.Soms zijn mijn kinderen een hele middag op zaterdag bij andere kids aan het spelen en doe ik ook weinig qua huishouden en neem mijn moment van rust.Je moet dan ook niet verwachten dat het hier spik en span is (las vandaag de volgende tekst: het huis poetsen met kinderen om je heen is net zoiets als tandenpoetsen en koekjes eten tegelijk)quote:Op maandag 9 oktober 2017 20:09 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Knap van je dat je dat allemaal gewoon nog doet met een stoelgang van +10 per dag!
Vind ik wel indrukwekkend, houdt het jou niet uit je slaap?
Mij wel en dat veroorzaakt vooral dat ik het steeds moeilijker trek.
Ik heb geen bloed meer in de ontlasting!!! En ook geen slijmvorming,ook mijn buikpijn is stukken minder,alleen nog bij aandrang en als ik iets verkeerds eet.Heb 2 kids en hoef er geen meer,dus die onvruchtbaarheid zou geen probleem zijn,maar weet niet of dat voor man en vrouw geldt.quote:Op dinsdag 10 oktober 2017 21:50 schreef Jap111 het volgende:
[..]
Wat gaat er beter dan met die medicijnen, aangezien je nog steeds diarree blijft houden? Humira heb ik geprobeerd maar deed niets, methotrexaat geweigerd omdat in de bijsluiter onvruchtbaarheid als neveneffect stond. Misschien toch nog eens overwegen.
En waarom ben jij het er niet mee eens? De arts zal het beter weten denk je zelf ook niet?quote:Op donderdag 19 oktober 2017 11:35 schreef Nelis1711 het volgende:
Hoi allemaal ik ben een jongen van 37 jr en heb net de ziekte van crohn diagnose gekregen , verder heb ik asperger adhd apneu psoriasis en fibromyalgie .
Mijn vraag is: ik moet van de mdl arts entocort 3 x daags en omeprazol 2x daags gebruiken. Ik slaap bijna niet meer en barst van de hoofdpijn. Herkennen jullie dit?
Vanaf twee november moet ik weer afbouwen om te kijken of de ontstekingen weer terugkomen in de dunne/dikke darm.
Voor de apneu heb ik een anti snurkbeugel en daardoor zijn de apneu' S helemaal weg.
Verder moet ik de omeprazol blijven slikken omdat t klepje tussen mijn maag en slokdarm niet werkt en altijd openstaat. Waarschijnlijk wordt dit een operatie zodat t verholpen kan worden maar de mdl arts zegt dat mijn hele leven omeprazol blijven slikken beter is, maar daar ben ik het niet mee eens.
Ik ben ten einde raad, willen jullie mij helpen met jullie ervaringen en raad? Hartelijk dank gr. Nelis1711
Als je Crohn hebt is het niet met een operatie verholpen want Crohn is een levenslange ziekte.quote:Op donderdag 19 oktober 2017 11:49 schreef Nelis1711 het volgende:
Dat is ook zo, maar is het niet beter om iets met een operatie te verhelpen ipv je hele leven medicatie te slikken?
Ik vraag me af of t gezond is om je hele leven omeprazol te blijven slikken.
de operatie zou zijn voor niet functionerende maagklep en medicatie in dit geval is omeprazol (zie 261)quote:Op donderdag 19 oktober 2017 13:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Als je Crohn hebt is het niet met een operatie verholpen want Crohn is een levenslange ziekte.
Medicatie heeft dus de voorkeur over operaties omdat er geen enkeke garantie is dat het daarna beter gaat.
Hij vroeg of een operatie te verkiezen was boven medicatie omdat je er dan vanaf bent, ik zeg van niet oa omdat Crohn dan weer actief kan worden rondom het operatie gebied.quote:Op donderdag 19 oktober 2017 18:12 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
de operatie zou zijn voor niet functionerende maagklep en medicatie in dit geval is omeprazol (zie 261)
Zo begon herstel bij mij ook!quote:Op dinsdag 24 oktober 2017 09:42 schreef Aphrodyte het volgende:
* Trommelt zachtjes op tafel *
Ik roep het nog niet hard van de daken maar de Entyvio lijkt sinds vorige week weer greep te krijgen op de zaak.
Het bloeden is gestopt, dat is een gróót ding en ik heb opeens een gehalveerde wc frequentie. Plus geen bagger meer.. het lijkt erop dat er dus nog hoop voor me is!
Fijn om te horen!quote:Op dinsdag 24 oktober 2017 10:00 schreef OxygeneFRL het volgende:
[..]
Zo begon herstel bij mij ook!
Ik heb sinds gister toestemming van de arts om de frequentjes tussen de infuuzen te verlangen van 8 naar 10 weken.
Ik hoop dat het zo door blijft gaan!!quote:Op dinsdag 24 oktober 2017 09:42 schreef Aphrodyte het volgende:
* Trommelt zachtjes op tafel *
Ik roep het nog niet hard van de daken maar de Entyvio lijkt sinds vorige week weer greep te krijgen op de zaak.
Het bloeden is gestopt, dat is een gróót ding en ik heb opeens een gehalveerde wc frequentie. Plus geen bagger meer.. het lijkt erop dat er dus nog hoop voor me is!
Ik ookquote:Op woensdag 25 oktober 2017 21:27 schreef humorist het volgende:
[..]
Ik hoop dat het zo door blijft gaan!!
Hoi en "welkom"!quote:Op donderdag 26 oktober 2017 14:35 schreef LotjeVdV het volgende:
Dag allemaal,
Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:
Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.
Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...
Nu heb ik 3 vragen voor jullie:
• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon , maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.
• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".
• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...
Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?
Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen.
Groetjes uit België
Lotje
ik hoop dat het goed blijft gaan! Zou echt mooi nieuws zijnquote:Op woensdag 25 oktober 2017 23:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik ook
Wie weet is het gewoon goed te krijgen met een hogere frequentie.
Ik hoop dat ik jullie over twee maanden over remissie mag vertellen ipv een operatie.
Dan organiseer ik wel een meet om het te vieren!
Dat de pagina het niet doet.quote:Op vrijdag 27 oktober 2017 22:53 schreef LelijKnap het volgende:
http://bloomsmag.com/smok(...)cts-new-study-shows/
Wat zijn de meningen hierover?
Ah, maar laat maar zitten. Comments eronder gelezen en (wiet als oplossing) blijkt onzin te zijn.quote:
Dat zou geweldig nieuws zijn!quote:Op woensdag 25 oktober 2017 23:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik ook
Wie weet is het gewoon goed te krijgen met een hogere frequentie.
Ik hoop dat ik jullie over twee maanden over remissie mag vertellen ipv een operatie.
Dan organiseer ik wel een meet om het te vieren!
Hier ook gebruuik van humira en heb ook een zeer droge huid en rode puntjes in mijn gezicht.Gebruik de vaseline lanette creme van mijn dochter en voelt wel vies vet,maar helpt wel.roodheid ook in mijn hele gezicht bij inspanning.Maar als dit alles is,dit liever dan al die ontstekingen.quote:Op donderdag 26 oktober 2017 14:35 schreef LotjeVdV het volgende:
Dag allemaal,
Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:
Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.
Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...
Nu heb ik 3 vragen voor jullie:
• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon , maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.
• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".
• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...
Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?
Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen.
Groetjes uit België
Lotje
Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:quote:Op maandag 2 oktober 2017 13:41 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Inmiddels een echo gehad, en hier zijn geen afwijkingen op te zien. Mijn arts vermoedt dat ik naast CU ook een prikkelbare darm heb. De symptomen van PDS komen namelijk overeen met mijn klachten, naast de gebruikelijke ongemakken van CU.
Mijn arts deelt mijn zorgen voor darmkanker niet, en vind het niet nodig om vroegtijdig een coloscopie uit te voeren. Omdat ik toch zekerheid wil, heb ik aangedrongen om een colopscopie, en mijn arts staat gelukkig achter mijn keuze en zal in november een coloscopie uit gaan voeren.
Liever een dagje afzien voor niks, dan het niet doen en daar later spijt van hebben!
Vervelend dat je diagnose veranderd is, maar wel weer meer duidelijkheid.quote:Op maandag 6 november 2017 15:40 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:
Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.
Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
Fijn dat je door dit onderzoek weet waar je aan toe bent ook al is het geen pretje.quote:Op maandag 6 november 2017 15:40 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Update nadat ik vanmorgen een colosopie heb ondergaan:
Op de plek waar ik al enige tijd wat ongemak ervaar blijkt toch een lichte ontsteking aanwezig te zijn. Daarnaast heb ik 7 jaar geleden de diagnose CU gekregen, maar vandaag zijn er toch ook lichte ontstekingen in mijn dunne darm gevonden, waardoor de diagnose nu Crohn is. Er zijn biopten genomen, en die worden nader onderzocht. Gelukkig zijn er geen poliepen ontdekt, of een poliep die mogelijk kwaadaardig is geworden. Dit is al een enorme geruststelling.
Het onderzoek viel gelukkig erg mee. Iedereen die eerder een coloscopie heeft gehad weet dat het onderzoek, en het spoelen wat er aan voorafgaat, geen pretje is, maar voor mij is nu toch wel duidelijk dat coloscopie een veel beter beeld geeft van ziekte-activiteit dan bijvoorbeeld een test van bloed of ontlasting. Zeker de moeite waard geweest dus.
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben kreeg ik de keuze, met of zonder roesje. Zelf heb ik gekozen om het met een roesje te ondergaan. Geen reden om het niet te doen, zolang je iemand mee hebt die je naar huis kan brengen naderhand. Je mag namelijk de rest van de dag niet deelnemen aan het verkeer.quote:Op donderdag 9 november 2017 19:17 schreef humorist het volgende:
[..]
Fijn dat je door dit onderzoek weet waar je aan toe bent ook al is het geen pretje.
Wordt dit onderzoek zonder roesje of iets dergelijks gedaan,want ik vind het al vervelend als ze halverwege de dikke darm zijn(maar daar hebben ze tot nog toe genoeg aan gehad omdat bij mij daar altijd de ontsteking zit,aan het einde)
Nu nog een kwestie van de juiste medicatie en weer "beter "worden voor zover mogelijk!
Succes!!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Maar afgelopen twee jaar de kerst etc in t zkh doorgebracht terwijl t ook goed leek te gaan dus ik roep pas echt wat eind JanuariLeftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Stoer hoor als je zonder roesje gaat.quote:Op donderdag 9 november 2017 19:19 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben kreeg ik de keuze, met of zonder roesje. Zelf heb ik gekozen om het met een roesje te ondergaan. Geen reden om het niet te doen, zolang je iemand mee hebt die je naar huis kan brengen naderhand. Je mag namelijk de rest van de dag niet deelnemen aan het verkeer.
Ja precies, onbegrijpelijk ook dat ze dat nog steeds voorstellen bij verdenking van Crohn/Colitis.quote:Op zaterdag 11 november 2017 21:28 schreef OxygeneFRL het volgende:
De eerste deed ik ook zonder. Ik ging bijna dood van de pijn
O nee ik wilde het zelf niet destijds. Het was mn eerste endoscopie. Ik was toen op mijn zwakst en durfde et niet.quote:Op zaterdag 11 november 2017 21:40 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja precies, onbegrijpelijk ook dat ze dat nog steeds voorstellen bij verdenking van Crohn/Colitis.
Volgens mijn pijnspecialist is mijn/jouw reactie de norm voor Crohn/Colitis patiënten
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Beste Lotje,quote:Op donderdag 26 oktober 2017 14:35 schreef LotjeVdV het volgende:
Dag allemaal,
Even een lange post om me voor te stellen en enkele vragen te stellen over wat ik momenteel tegenkom in verband met de ziekte:
Een jaar geleden de diagnose 'Ziekte van Crohn'. Weliswaar een milde vorm want ik had sinds mijn 18 jaar wel vaker eens last van krampen en onregelmatige stoelgang. (Ben nu 27)
Na het doorlopen van de reeks medicijnen die iedereen hier zeker en vast kent (Entocort, Pentasa, Prednison, Imuran), ben ik sinds februari aan de Humira (1x /2weken) en dat werkt sinds juni heel goed.
Vorige maand nog coloscopie gehad en wel sterke vernauwing te zien aan het begin van de dunne darm, daarna CT-scan die uitwees dat ik met een vernauwing van 12 cm zit. Dit kan actieve ontsteking zijn of littekenweefsel.
Voorlopig dus weinig last al heb ik (zoals iedereen waarschijnlijk) al eens een 'mindere' dag waarbij ik naar het toilet moet spurten...
Nu heb ik 3 vragen voor jullie:
• Sinds de Humira goed begon te werken heb ik ook meer ellendige bijwerkingen. De constante verkoudheden ben ik ondertussen gewoon , maar daarnaast ook enorm last van een zeer uitgedroogde huid en (wat mijn dermatoloog denk) 'prosiasis' op mijn hoofdhuid. Ironisch genoeg wordt Humira ook gegeven aan psoriasis-patienten, maar omdat dit ook in de familie zit ben ik hier waarschijnlijk meer vatbaar voor... Dit zorgt helaas ook voor zware haaruitval.
• Bij mijn laatste calprotectine-test bleek die weer sterk verhoogd te zijn (1300 tegenover 340 in april), maar ik heb toch (nog) geen klachten...
Via dokter google las ik dat dit reeds een eerste aanwijzing kan zijn dat het weer bergaf gaat en dat je pas later de gebruikelijke symptomen ervaart. Dus dat de calprotectine al stijgt voor je de symptomen krijgt...
Mijn gasto-enteroloog zegt hier niets over en kon ook zelf niets meer zeggen dan 'het is wel erg vreemd dat je geen klachten hebt en de calprotectine wel zo hoog is".
• Wie heeft er ervaring met zwangerschap tijdens ziekte van Crohn en welke medicatie gebruikte je dan? (en hoe lang?). Bij mij begint de kinderwens ook op te spelen, maar wil natuurlijk ook wel eerst gezond zijn. Alleen een beetje verwarrend nu dat ik me wel goed voel en weinig tot geen klachten heb, maar dat de calprotectine toch aantoont dat er nog een actieve ontsteking is...
Iemand die ervaring heeft met 1 van de 3 zaken?
Alvast bedankt en ik kijk ernaar uit jullie ervaringen met deze ziekte(s) te horen en jullie beter te leren kennen.
Groetjes uit België
Lotje
Fijn om dit te lezen Drieklankquote:Op maandag 27 november 2017 13:18 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ik zou dat ook aan iedereen in dit topic mee willen geven die al jarenlang worstelt met allerlei medicijnen en terugkerende ontstekingen: overweeg een operatie om de ziekte rustiger te krijgen.
Bij deze duim ik voor je en wens je sterkte!quote:Op donderdag 30 november 2017 22:24 schreef Aphrodyte het volgende:
Mn arts wil wéér een scopie als ik verhoogde bloedwaarden heb. De 9e in 3 jaar want anders kan de dosering niet verhoogd worden ivm de verzekering.
Zou dus best kunnen dat ik daar volgende week weer zit.
Goed dat je voor jezelf kiestquote:Op zondag 3 december 2017 14:24 schreef humorist het volgende:
[..]
Bij deze duim ik voor je en wens je sterkte!
Zelf lang niet online geweest,maar had het druk met werk en mezelf.
Moet nog steeds leren om aan mezelf te denken
2 weken terug geprikt,ontstekingswaarden OK, humiraspiegel aan de hoge kant alsook de leverwaarden iets aan de hoge kant,maar geen reden tot paniek,dus we gaan vrolijk verder.
Wel teveel van alle zoetigheden van sinterklaas gesnoept de laatste tijd en merk dat dat totaal verkeerd is!!
Getverderrie dat gedoe!quote:Op woensdag 6 december 2017 15:08 schreef Aphrodyte het volgende:
Zit weer eens te wachten op een telefoontje van de arts over ziekenhuisopname
Gedoe..
Tsja ik heb een kamer.quote:Op donderdag 7 december 2017 07:12 schreef humorist het volgende:
[..]
Getverderrie dat gedoe!
Ben je al wat verder?
Sterkte vandaag en hoop voor je dat er een oplossing komt waar je je goed bij voelt!quote:Op donderdag 7 december 2017 07:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Tsja ik heb een kamer.
Alle opties zijn bespreekbaar voor me, na t artsenbezoek vanochtend weet ik meer. Zou kunnen dat we knopen gaan doorhakken.
Edit; morgenochtend weet ik meer. Dan is t grote overleg met de hele afdeling en ze moeten over mijn situatie vergaderen.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |