abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
pi_172029352
registreer om deze reclame te verbergen
Aaargh... zo frustrerend zulke dingen...

Ik had van de week een kastje naar de muur verhaal... ik had contact gezocht met MEE, omdat ze bij mij toen hebben geholpen met het PGB verhaal. We moeten voor oudste straks verlenging aan gaan vragen. Maar daar konden ze niet meer helpen, dat moest CJG doen, maar per juli gaat een andere organisatie het hele gedoe overnemen
Maar ze drukte me op het hart, dat als het niet lukte via die andere organisatie, we absoluut weer mogen bellen en dan gaan ze toch kijken wat ze kunnen doen! Want ze zei zelf ook dat het allemaal maar weer afwachten is hoe het loopt...
CJG gebeld, ze wilde het wel opschrijven, maar ik kon beter zelf die andere organisatie bellen na 1 juli... Aangezien ik bang ben dat het briefje anders ergens verdwijnt, al eerder gehad namelijk, ga ik maandag zelf maar weer bellen...
En nu maar hopen dat we iemand treffen waar we wat mee kunnen.

Volgende week gesprek op school, rapport is prima had leerkracht al laten doorschemeren, maar daar ben ik ook niet zo bang voor. We denken wel dat ze meer uitdaging zou mogen hebben en zijn benieuwd in hoeverre ze op dat gebied meer te bieden hebben... en anders misschien toch voorzichtig eens verder kijken...
Mama van 2 lieve meiden :)
  woensdag 28 juni 2017 @ 22:06:27 #227
125853 Ticootje
<3 6970 <3
pi_172029467
Oh ik wilde juist eens bellenmet MEE om daar te vragen wat er nog mogelijk was.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
pi_172029806
quote:
0s.gif Op woensdag 28 juni 2017 22:06 schreef Ticootje het volgende:
Oh ik wilde juist eens bellenmet MEE om daar te vragen wat er nog mogelijk was.
Ook gewoon doen hoor. Door de decentralisatie van de jeugdzorg heeft elke gemeente de zorg anders ingericht. Wat MEE doet in de ene regio kan in de volgende ineens weer anders zijn 8)7
  woensdag 28 juni 2017 @ 22:27:23 #229
48000 Vlindur
1 + 1 = 3, nee 5!
pi_172030305
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
1s.gif Op zondag 25 juni 2017 14:48 schreef Hupje het volgende:
Ik niet, maar ik werk er wel nauw mee samen op mijn werk.
Je hebt PB :)
♡ Sa fier as de moanne, - en werom ♡
R J H
  woensdag 28 juni 2017 @ 22:28:33 #230
48000 Vlindur
1 + 1 = 3, nee 5!
pi_172030362
quote:
1s.gif Op woensdag 28 juni 2017 22:16 schreef silliegirl het volgende:

[..]

Ook gewoon doen hoor. Door de decentralisatie van de jeugdzorg heeft elke gemeente de zorg anders ingericht. Wat MEE doet in de ene regio kan in de volgende ineens weer anders zijn 8)7
Kun je dingen nog via de huisarts spelen? Of moet het ook via MEE/Wijkteam? Ik ben wel een beetje klaar met al die verschillende personen over de vloer. Kan ik niet gewoon bij 1 blijven? -O-
♡ Sa fier as de moanne, - en werom ♡
R J H
pi_172034862
quote:
0s.gif Op woensdag 28 juni 2017 22:28 schreef Vlindur het volgende:

[..]

Kun je dingen nog via de huisarts spelen? Of moet het ook via MEE/Wijkteam? Ik ben wel een beetje klaar met al die verschillende personen over de vloer. Kan ik niet gewoon bij 1 blijven? -O-
De huisarts mag nog steeds direct verwijzen naar de juiste " hulp" dus zonder tussenkomst van de gemeente(CJG). Dus ja, je kunt nog gewoon naar je huisarts. Ik ken zelf een aantal huisartsen die inmiddels door de bomen het bos niet meer zien (na de overgang van de jeugdzorg naar de gemeenten is er in mijn regio een soort wildgroei ontstaan van allerlei alternatieve behandelingen die nu ineens wel vergoed worden, waar dat voorheen niet zo was) en je daarom niet direct willen verwijzen maar naar het CJG sturen...
pi_172034867
registreer om deze reclame te verbergen
Oh en Ticootje:

De eisen rondom comorbiditeit en dyslexie waren vanuit de zorgverzekeraar. Maar de zorgverzekeraar betaalt niet meer, dus in veel gemeenten zijn di eisen verloren gegaan. Er wordt, op sommige plekken, veel meer gekeken naar wat een kind nodig heeft dan naar de labels die eraan hangen (wat gunstig is). Zorg wordt zo veel meer maatwerk. Het gaat alleen mis in wie welke zorg indiceert. In jouw geval zou ik echt contact opnemen met het CJG (gemeenteloket voor jeugdzorg) in jouw gemeente en informeren naar de mogelijkheden voor begeleiding. Als het gaat om begeleiding op school, dan moet school de aanvraag daarvoor oppakken (dat loopt dan weer niet via de gemeente, maar via de samenwerkingsverbanden van de school).
  donderdag 29 juni 2017 @ 07:15:21 #233
11682 Moonah
Jolie femme
pi_172034899
I stand corrected. Blijkbaar hebben wij dus erg veel pech met onze gemeente.

[ Bericht 0% gewijzigd door Moonah op 29-06-2017 07:25:17 ]
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie d k wir.
pi_172034928
Het is er wel allemaal makkelijker op geworden idd.

Anyway, er staat weer een vraag open bij het wijkteam nu. Ik denk dat dat de juiste weg is. Zolang de andere stoornis niet de boventoon voert zou ze gewoon in aanmerking komen voor hulp. Laat ik zo zeggen, we zijn al jaren bezig geweest en dat traject loopt ook nog met begeleiding vanuit het wijkteam. Misschien dat ze zeggen dat eerst dat traject klaar moet zijn ofzo.

Ik hoor het allemaal wel. Anders betaal ik het wel zelf. Kind heeft gewoon wel hulp nodig.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
pi_172038084
Tico, je kan MEE altijd vragen natuurlijk, wellicht dat het bij jullie wel kan.
Succes!
Mama van 2 lieve meiden :)
pi_172043155
Wijkteam belde al terug. Er zijn nu teveel dingen onduidelijk. De vrouw die vanuit het wijkteam al begeleiding doet voor Jen gaat dit oppakken met het bureau, waar zij belemmeringen zien waar school en de opvoedpoli dat niet meer zien.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
pi_172048835
quote:
1s.gif Op donderdag 29 juni 2017 07:15 schreef Moonah het volgende:
I stand corrected. Blijkbaar hebben wij dus erg veel pech met onze gemeente.
Ik heb je bericht van voor je edit gemist, maar het is inderdaad per gemeente echt heel verschillend. Ik ken ook een aantal voorbeelden van mensen die verhuisd zijn of hun kind bij de andere ouder hebben ingeschreven, omdat er dan wel vergoedde zorg mogelijk was. Triest eigenlijk.
pi_172048855
quote:
1s.gif Op donderdag 29 juni 2017 18:08 schreef silliegirl het volgende:

[..]

Ik heb je bericht van voor je edit gemist, maar het is inderdaad per gemeente echt heel verschillend. Ik ken ook een aantal voorbeelden van mensen die verhuisd zijn of hun kind bij de andere ouder hebben ingeschreven, omdat er dan wel vergoedde zorg mogelijk was. Triest eigenlijk.
Straks krijgen we gemeentehoppers. Dat mensen elk jaar gaan verhuizen naar de voordeligste gemeente.
So much alone, so deeply by ourselves,
So far beyond the casual solitudes
Wallace Stevens
  vrijdag 30 juni 2017 @ 20:04:10 #239
11682 Moonah
Jolie femme
pi_172074793
Onderzoeksverslag (van het eerste multidisciplinaire onderzoek) binnen.
Uitslag: DCD (dyspraxie), zoals verwacht.
Nader onderzoek geadviseerd wegens duidelijke kenmerken van Asperger.
Wordt vervolgd.

Gek. Eigenlijk wisten we dit al lang (ASS, niet zo specifiek Asperger). Toch vreemd als het zo op papier staat. En ik vind het frustrerend dat er door deskundigen niet eerder naar mijn vermoedens is geluisterd....
Op het consultatiebureau (met een jaar ofzo) was het: "Nou mevrouw, dat is wel erg vroeg om aan te denken. Bovendien, dit is uw eerste kind."
Tijdens onderzoek naar TOS (bijna 4 jaar) : "Nee, hij heeft geen autisme. Hij maakt immers oogcontact met ons." (nota bene door een psycholoog.... :( ).

Die frustratie verandert natuurlijk niets aan de situatie, en heeft weinig zin. maar ik denk de hele tijd, wat als we dit eerder wisten en eerder adequate begeleiding hadden kunnen zoeken....
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie d k wir.
pi_172075021
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 juni 2017 20:04 schreef Moonah het volgende:
Onderzoeksverslag (van het eerste multidisciplinaire onderzoek) binnen.
Uitslag: DCD (dyspraxie), zoals verwacht.
Nader onderzoek geadviseerd wegens duidelijke kenmerken van Asperger.
Wordt vervolgd.

Gek. Eigenlijk wisten we dit al lang (ASS, niet zo specifiek Asperger). Toch vreemd als het zo op papier staat. En ik vind het frustrerend dat er door deskundigen niet eerder naar mijn vermoedens is geluisterd....
Op het consultatiebureau (met een jaar ofzo) was het: "Nou mevrouw, dat is wel erg vroeg om aan te denken. Bovendien, dit is uw eerste kind."
Tijdens onderzoek naar TOS (bijna 4 jaar) : "Nee, hij heeft geen autisme. Hij maakt immers oogcontact met ons." (nota bene door een psycholoog.... :( ).

Die frustratie verandert natuurlijk niets aan de situatie, en heeft weinig zin. maar ik denk de hele tijd, wat als we dit eerder wisten en eerder adequate begeleiding hadden kunnen zoeken....
En dan ben jij nog een ouder die er achter aan gaat en vragen stelt. Moet je je voorstellen hoe het is als je minder mondig bent. Ik blijf het een naar idee vinden dat er bij mijn kind zo snel aan de bel is getrokken omdat hij zich gevaarlijk agressief gedroeg en dat als kinderen minder overlast bezorgen ze over het hoofd gezien worden en niet altijd (tijdig) de hulp krijgen die ze nodig hebben.

Ik kan me je frustratie goed voorstellen, je had het hem ook zo gegund natuurlijk. Maar hopelijk biedt dit onderzoek nu wel een opening naar goede begeleiding. En het is vast niet te laat :*
So much alone, so deeply by ourselves,
So far beyond the casual solitudes
Wallace Stevens
  vrijdag 30 juni 2017 @ 22:24:30 #241
125853 Ticootje
<3 6970 <3
pi_172078240
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 juni 2017 20:04 schreef Moonah het volgende:
Onderzoeksverslag (van het eerste multidisciplinaire onderzoek) binnen.
Uitslag: DCD (dyspraxie), zoals verwacht.
Nader onderzoek geadviseerd wegens duidelijke kenmerken van Asperger.
Wordt vervolgd.

Gek. Eigenlijk wisten we dit al lang (ASS, niet zo specifiek Asperger). Toch vreemd als het zo op papier staat. En ik vind het frustrerend dat er door deskundigen niet eerder naar mijn vermoedens is geluisterd....
Op het consultatiebureau (met een jaar ofzo) was het: "Nou mevrouw, dat is wel erg vroeg om aan te denken. Bovendien, dit is uw eerste kind."
Tijdens onderzoek naar TOS (bijna 4 jaar) : "Nee, hij heeft geen autisme. Hij maakt immers oogcontact met ons." (nota bene door een psycholoog.... :( ).

Die frustratie verandert natuurlijk niets aan de situatie, en heeft weinig zin. maar ik denk de hele tijd, wat als we dit eerder wisten en eerder adequate begeleiding hadden kunnen zoeken....
Herkenning....
Maar zelfs met diagnose is de juiste hulp krijgen nog lastig.

Ik vind het wel altijd wat confronterend om het op papier te zien staan. Wij als ouders hebben totaal geen reeel referentiekader meer. Waar ik soms denk, ach ze is gewoon wat apart, andere mensen die haar dan moeten beoordelen vinden dan dat wij veel uithoudingsvermogen hebben en dat ze respect hebben voor hoe we ermee om gaan. En dan denk ik, ik weet niet anders dan dat jen jen is, maar het is ook niet alsof je een andere keus hebt.

En eerlijk, momenteel heb ik thuis echt de minste last van Jen.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
pi_172078315
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 juni 2017 20:04 schreef Moonah het volgende:
Onderzoeksverslag (van het eerste multidisciplinaire onderzoek) binnen.
Uitslag: DCD (dyspraxie), zoals verwacht.
Nader onderzoek geadviseerd wegens duidelijke kenmerken van Asperger.
Wordt vervolgd.

Gek. Eigenlijk wisten we dit al lang (ASS, niet zo specifiek Asperger). Toch vreemd als het zo op papier staat. En ik vind het frustrerend dat er door deskundigen niet eerder naar mijn vermoedens is geluisterd....
Op het consultatiebureau (met een jaar ofzo) was het: "Nou mevrouw, dat is wel erg vroeg om aan te denken. Bovendien, dit is uw eerste kind."
Tijdens onderzoek naar TOS (bijna 4 jaar) : "Nee, hij heeft geen autisme. Hij maakt immers oogcontact met ons." (nota bene door een psycholoog.... :( ).

Die frustratie verandert natuurlijk niets aan de situatie, en heeft weinig zin. maar ik denk de hele tijd, wat als we dit eerder wisten en eerder adequate begeleiding hadden kunnen zoeken....
ik herken je frustratie. Heel erg.
Ik heb er n en ik ben er trots op...
Wie bij iedereen in de smaak wil vallen, moet banketbakker worden
"The needs of the many outweigh the needs of the crew, or the one."
my 5 minutes of fame
pi_172079136
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 juni 2017 20:04 schreef Moonah het volgende:
Onderzoeksverslag (van het eerste multidisciplinaire onderzoek) binnen.
Uitslag: DCD (dyspraxie), zoals verwacht.
Nader onderzoek geadviseerd wegens duidelijke kenmerken van Asperger.
Wordt vervolgd.

Gek. Eigenlijk wisten we dit al lang (ASS, niet zo specifiek Asperger). Toch vreemd als het zo op papier staat. En ik vind het frustrerend dat er door deskundigen niet eerder naar mijn vermoedens is geluisterd....
Op het consultatiebureau (met een jaar ofzo) was het: "Nou mevrouw, dat is wel erg vroeg om aan te denken. Bovendien, dit is uw eerste kind."
Tijdens onderzoek naar TOS (bijna 4 jaar) : "Nee, hij heeft geen autisme. Hij maakt immers oogcontact met ons." (nota bene door een psycholoog.... :( ).
Herkenbare frustratie met dat soort uitspraken. Tegen ons zei een psycholoog ooit als zij autisme heeft eet ik mijn schoen op.

Ook wat Tico zegt. Wij zijn het zo gewend, dat wat anderen heel intensief vinden voor ons nu gewoon is.
Op dinsdag 28 februari 2012 19:20 schreef lezzer en op zaterdag 31 augustus 2013 21:27 schreef DancingPhoebe het volgende:
Jezus, Vanyel, wat een fantastische tips geef jij toch altijd!
pi_172083327
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 juni 2017 20:04 schreef Moonah het volgende:
Onderzoeksverslag (van het eerste multidisciplinaire onderzoek) binnen.
Uitslag: DCD (dyspraxie), zoals verwacht.
Nader onderzoek geadviseerd wegens duidelijke kenmerken van Asperger.
Wordt vervolgd.

Gek. Eigenlijk wisten we dit al lang (ASS, niet zo specifiek Asperger). Toch vreemd als het zo op papier staat. En ik vind het frustrerend dat er door deskundigen niet eerder naar mijn vermoedens is geluisterd....
Op het consultatiebureau (met een jaar ofzo) was het: "Nou mevrouw, dat is wel erg vroeg om aan te denken. Bovendien, dit is uw eerste kind."
Tijdens onderzoek naar TOS (bijna 4 jaar) : "Nee, hij heeft geen autisme. Hij maakt immers oogcontact met ons." (nota bene door een psycholoog.... :( ).

Die frustratie verandert natuurlijk niets aan de situatie, en heeft weinig zin. maar ik denk de hele tijd, wat als we dit eerder wisten en eerder adequate begeleiding hadden kunnen zoeken....
Herkenbaar, het "nee hoor er is niks aan de hand" (CB, huisarts, peuterspeelzaal)...

Ze zouden echt beter moeten luisteren naar ouders... ook bij een eerste kind...
Als wij niet bij jeugdggz terecht waren gekomen voor observatie (en ze na de eerste keer met de oudste vroegen of me wel eens iets opviel...), dan weet ik niet hoe lang het nog had geduurd voor er naar me geluisterd was...
Mama van 2 lieve meiden :)
  zaterdag 1 juli 2017 @ 11:34:21 #245
125853 Ticootje
<3 6970 <3
pi_172085593
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 juni 2017 23:03 schreef Vanyel het volgende:

[..]

Herkenbare frustratie met dat soort uitspraken. Tegen ons zei een psycholoog ooit als zij autisme heeft eet ik mijn schoen op.

Ook wat Tico zegt. Wij zijn het zo gewend, dat wat anderen heel intensief vinden voor ons nu gewoon is.
Jen was veel te sociaal om autistisch te zijn.

Uhuh. Het eerste contact is ook prima, alleen daarna is er verder geen contactgroei en kan ze vriendschappen maar moeilijk onderhouden omdat ze geen idee heeft van emoties bij anderen.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
pi_172085857
En op zich is behoorlijk bekend dat meisjes met autisme veel beter contact (lijken te) maken.
Op dinsdag 28 februari 2012 19:20 schreef lezzer en op zaterdag 31 augustus 2013 21:27 schreef DancingPhoebe het volgende:
Jezus, Vanyel, wat een fantastische tips geef jij toch altijd!
  zaterdag 1 juli 2017 @ 11:54:30 #247
125853 Ticootje
<3 6970 <3
pi_172086103
quote:
1s.gif Op zaterdag 1 juli 2017 11:43 schreef Vanyel het volgende:
En op zich is behoorlijk bekend dat meisjes met autisme veel beter contact (lijken te) maken.
Klopt. Het is alleen heel oppervlakkig.

Maar Jen heeft in een speeltuin of op vakantie altijd als eerste een vriendin.
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
  zaterdag 1 juli 2017 @ 12:50:36 #248
11682 Moonah
Jolie femme
pi_172087318
quote:
1s.gif Op zaterdag 1 juli 2017 11:34 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Jen was veel te sociaal om autistisch te zijn.

Uhuh. Het eerste contact is ook prima, alleen daarna is er verder geen contactgroei en kan ze vriendschappen maar moeilijk onderhouden omdat ze geen idee heeft van emoties bij anderen.
Nou dat! Thies maakt heel graag en makkelijk contact. Maar idd het onderhouden...
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie d k wir.
pi_172087425
Herkenbaar. Mijn kind heeft ook eigenlijk de diagnose MCDD (maar dat valt nu allemaal onder de diagnose autisme). Daarbij is het contact maken eigenlijk helemaal niet het probleem en n-op-n gaat het best goed. Toch wordt dit ook gezien als een variant op autisme. Er zijn zoveel varianten eigenlijk dat het wel heel kortzichtig is om zonder onderzoek een diagnose te stellen of af te wijzen.

Ik herken trouwens altijd veel in wat jij over Jen schrijft over wat wij hebben ervaren, Ticootje.

quote:
MCDD wordt beschouwd als een variant van het autisme. De kern van de problematiek ligt echter minder op het terrein van de sociale contacten; voor een kind met MCDD is vooral het reguleren van gedachten en emoties een probleem.
Het kind is minder goed in staat zijn innerlijke gemoedsgesteldheid in evenwicht te houden en onderscheid te maken tussen fantasie en werkelijkheid.
Kinderen met MCDD proberen wel contact te maken met anderen, maar ze missen vaak het vermogen sociale verhoudingen goed te doorzien.
In de geborgenheid en veiligheid van individuele contacten met volwassenen kunnen ze veelal redelijk functioneren. Het gaat mis zodra de situatie complexer of minder overzichtelijk wordt. Op het schoolplein, in de winkel, op het verjaardagspartijtje, op het familiefeest ontsporen deze kinderen heel snel, en ze reageren dan met angst of woede.
Speciaal voor jou daarom Ticootje (hoewel ik je echt niks wil aanpraten en al helemaal geen internetdiagnose wil stellen) een link met een overzicht waar kinderen met MCDD vooral tegenaan lopen en behoefte aan hebben in de klas. Ik geef dit alleen omdat ik jouw verhalen zo herkenbaar vind en ik in deze opsomming precies terugvind waar mijn kind tegenaan liep en behoefte aan had. Misschien kun je er iets mee. Misschien ook helemaal niks ;)
So much alone, so deeply by ourselves,
So far beyond the casual solitudes
Wallace Stevens
  zaterdag 1 juli 2017 @ 14:41:32 #250
11682 Moonah
Jolie femme
pi_172090050
Overigens nog dank voor de reacties wat betreft herkenbaarheid. Dat vind ik toch altijd wel erg fijn aan dit topic.

En op n gaat het bij Thies (ook) het beste. Nu is hij op zolder aan het spelen met een vriendje (al bijna 15 :o , ook ASS, dat klikt toch vaak het beste, kwam Thies zelf ook achter).
Ik heb er geen kind aan. Ze zijn 'escaperoompje' aan het spelen. :D
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie d k wir.
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')