(ouders van) jonge kinderen met een ASS deel 42

Aaargh... zo frustrerend zulke dingen...

Ik had van de week een kastje naar de muur verhaal... ik had contact gezocht met MEE, omdat ze bij mij toen hebben geholpen met het PGB verhaal. We moeten voor oudste straks verlenging aan gaan vragen. Maar daar konden ze niet meer helpen, dat moest CJG doen, maar per juli gaat een andere organisatie het hele gedoe overnemen
Maar ze drukte me op het hart, dat als het niet lukte via die andere organisatie, we absoluut weer mogen bellen en dan gaan ze toch kijken wat ze kunnen doen! Want ze zei zelf ook dat het allemaal maar weer afwachten is hoe het loopt...
CJG gebeld, ze wilde het wel opschrijven, maar ik kon beter zelf die andere organisatie bellen na 1 juli... Aangezien ik bang ben dat het briefje anders ergens verdwijnt, al eerder gehad namelijk, ga ik maandag zelf maar weer bellen...
En nu maar hopen dat we iemand treffen waar we wat mee kunnen.

Volgende week gesprek op school, rapport is prima had leerkracht al laten doorschemeren, maar daar ben ik ook niet zo bang voor. We denken wel dat ze meer uitdaging zou mogen hebben en zijn benieuwd in hoeverre ze op dat gebied meer te bieden hebben... en anders misschien toch voorzichtig eens verder kijken...

quote:

Op woensdag 28 juni 2017 22:06 schreef Ticootje het volgende:
Oh ik wilde juist eens bellenmet MEE om daar te vragen wat er nog mogelijk was.

Ook gewoon doen hoor. Door de decentralisatie van de jeugdzorg heeft elke gemeente de zorg anders ingericht. Wat MEE doet in de ene regio kan in de volgende ineens weer anders zijn

quote:

Op zondag 25 juni 2017 14:48 schreef Hupje het volgende:
Ik niet, maar ik werk er wel nauw mee samen op mijn werk.

Je hebt PB

quote:

Op woensdag 28 juni 2017 22:16 schreef silliegirl het volgende:

[..]

Ook gewoon doen hoor. Door de decentralisatie van de jeugdzorg heeft elke gemeente de zorg anders ingericht. Wat MEE doet in de ene regio kan in de volgende ineens weer anders zijn

Kun je dingen nog via de huisarts spelen? Of moet het ook via MEE/Wijkteam? Ik ben wel een beetje klaar met al die verschillende personen over de vloer. Kan ik niet gewoon bij 1 blijven?

quote:

Op woensdag 28 juni 2017 22:28 schreef Vlindur het volgende:

[..]

Kun je dingen nog via de huisarts spelen? Of moet het ook via MEE/Wijkteam? Ik ben wel een beetje klaar met al die verschillende personen over de vloer. Kan ik niet gewoon bij 1 blijven?

De huisarts mag nog steeds direct verwijzen naar de juiste " hulp" dus zonder tussenkomst van de gemeente(CJG). Dus ja, je kunt nog gewoon naar je huisarts. Ik ken zelf een aantal huisartsen die inmiddels door de bomen het bos niet meer zien (na de overgang van de jeugdzorg naar de gemeenten is er in mijn regio een soort wildgroei ontstaan van allerlei alternatieve behandelingen die nu ineens wel vergoed worden, waar dat voorheen niet zo was) en je daarom niet direct willen verwijzen maar naar het CJG sturen...

Oh en Ticootje:

De eisen rondom comorbiditeit en dyslexie waren vanuit de zorgverzekeraar. Maar de zorgverzekeraar betaalt niet meer, dus in veel gemeenten zijn di eisen verloren gegaan. Er wordt, op sommige plekken, veel meer gekeken naar wat een kind nodig heeft dan naar de labels die eraan hangen (wat gunstig is). Zorg wordt zo veel meer maatwerk. Het gaat alleen mis in wie welke zorg indiceert. In jouw geval zou ik echt contact opnemen met het CJG (gemeenteloket voor jeugdzorg) in jouw gemeente en informeren naar de mogelijkheden voor begeleiding. Als het gaat om begeleiding op school, dan moet school de aanvraag daarvoor oppakken (dat loopt dan weer niet via de gemeente, maar via de samenwerkingsverbanden van de school).

I stand corrected. Blijkbaar hebben wij dus erg veel pech met onze gemeente.

[ Bericht 0% gewijzigd door Moonah op 29-06-2017 07:25:17 ]

Tico, je kan MEE altijd vragen natuurlijk, wellicht dat het bij jullie wel kan.
Succes!

quote:

Op donderdag 29 juni 2017 07:15 schreef Moonah het volgende:
I stand corrected. Blijkbaar hebben wij dus erg veel pech met onze gemeente.

Ik heb je bericht van voor je edit gemist, maar het is inderdaad per gemeente echt heel verschillend. Ik ken ook een aantal voorbeelden van mensen die verhuisd zijn of hun kind bij de andere ouder hebben ingeschreven, omdat er dan wel vergoedde zorg mogelijk was. Triest eigenlijk.

quote:

Op donderdag 29 juni 2017 18:08 schreef silliegirl het volgende:

[..]

Ik heb je bericht van voor je edit gemist, maar het is inderdaad per gemeente echt heel verschillend. Ik ken ook een aantal voorbeelden van mensen die verhuisd zijn of hun kind bij de andere ouder hebben ingeschreven, omdat er dan wel vergoedde zorg mogelijk was. Triest eigenlijk.

Straks krijgen we gemeentehoppers. Dat mensen elk jaar gaan verhuizen naar de voordeligste gemeente.

Onderzoeksverslag (van het eerste multidisciplinaire onderzoek) binnen.
Uitslag: DCD (dyspraxie), zoals verwacht.
Nader onderzoek geadviseerd wegens duidelijke kenmerken van Asperger.
Wordt vervolgd.

Gek. Eigenlijk wisten we dit al lang (ASS, niet zo specifiek Asperger). Toch vreemd als het zo op papier staat. En ik vind het frustrerend dat er door deskundigen niet eerder naar mijn vermoedens is geluisterd....
Op het consultatiebureau (met een jaar ofzo) was het: "Nou mevrouw, dat is wel erg vroeg om aan te denken. Bovendien, dit is uw eerste kind."
Tijdens onderzoek naar TOS (bijna 4 jaar) : "Nee, hij heeft geen autisme. Hij maakt immers oogcontact met ons." (nota bene door een psycholoog.... ).

Die frustratie verandert natuurlijk niets aan de situatie, en heeft weinig zin. maar ik denk de hele tijd, wat als we dit eerder wisten en eerder adequate begeleiding hadden kunnen zoeken....

quote:

Op vrijdag 30 juni 2017 20:04 schreef Moonah het volgende:
Onderzoeksverslag (van het eerste multidisciplinaire onderzoek) binnen.
Uitslag: DCD (dyspraxie), zoals verwacht.
Nader onderzoek geadviseerd wegens duidelijke kenmerken van Asperger.
Wordt vervolgd.

Gek. Eigenlijk wisten we dit al lang (ASS, niet zo specifiek Asperger). Toch vreemd als het zo op papier staat. En ik vind het frustrerend dat er door deskundigen niet eerder naar mijn vermoedens is geluisterd....
Op het consultatiebureau (met een jaar ofzo) was het: "Nou mevrouw, dat is wel erg vroeg om aan te denken. Bovendien, dit is uw eerste kind."
Tijdens onderzoek naar TOS (bijna 4 jaar) : "Nee, hij heeft geen autisme. Hij maakt immers oogcontact met ons." (nota bene door een psycholoog.... ).

Die frustratie verandert natuurlijk niets aan de situatie, en heeft weinig zin. maar ik denk de hele tijd, wat als we dit eerder wisten en eerder adequate begeleiding hadden kunnen zoeken....

En dan ben jij nog een ouder die er achter aan gaat en vragen stelt. Moet je je voorstellen hoe het is als je minder mondig bent. Ik blijf het een naar idee vinden dat er bij mijn kind zo snel aan de bel is getrokken omdat hij zich gevaarlijk agressief gedroeg en dat als kinderen minder overlast bezorgen ze over het hoofd gezien worden en niet altijd (tijdig) de hulp krijgen die ze nodig hebben.

Ik kan me je frustratie goed voorstellen, je had het hem ook zo gegund natuurlijk. Maar hopelijk biedt dit onderzoek nu wel een opening naar goede begeleiding. En het is vast niet te laat

quote:

Op vrijdag 30 juni 2017 20:04 schreef Moonah het volgende:
Onderzoeksverslag (van het eerste multidisciplinaire onderzoek) binnen.
Uitslag: DCD (dyspraxie), zoals verwacht.
Nader onderzoek geadviseerd wegens duidelijke kenmerken van Asperger.
Wordt vervolgd.

Gek. Eigenlijk wisten we dit al lang (ASS, niet zo specifiek Asperger). Toch vreemd als het zo op papier staat. En ik vind het frustrerend dat er door deskundigen niet eerder naar mijn vermoedens is geluisterd....
Op het consultatiebureau (met een jaar ofzo) was het: "Nou mevrouw, dat is wel erg vroeg om aan te denken. Bovendien, dit is uw eerste kind."
Tijdens onderzoek naar TOS (bijna 4 jaar) : "Nee, hij heeft geen autisme. Hij maakt immers oogcontact met ons." (nota bene door een psycholoog.... ).

Die frustratie verandert natuurlijk niets aan de situatie, en heeft weinig zin. maar ik denk de hele tijd, wat als we dit eerder wisten en eerder adequate begeleiding hadden kunnen zoeken....

ik herken je frustratie. Heel erg.

quote:

Op vrijdag 30 juni 2017 20:04 schreef Moonah het volgende:
Onderzoeksverslag (van het eerste multidisciplinaire onderzoek) binnen.
Uitslag: DCD (dyspraxie), zoals verwacht.
Nader onderzoek geadviseerd wegens duidelijke kenmerken van Asperger.
Wordt vervolgd.

Gek. Eigenlijk wisten we dit al lang (ASS, niet zo specifiek Asperger). Toch vreemd als het zo op papier staat. En ik vind het frustrerend dat er door deskundigen niet eerder naar mijn vermoedens is geluisterd....
Op het consultatiebureau (met een jaar ofzo) was het: "Nou mevrouw, dat is wel erg vroeg om aan te denken. Bovendien, dit is uw eerste kind."
Tijdens onderzoek naar TOS (bijna 4 jaar) : "Nee, hij heeft geen autisme. Hij maakt immers oogcontact met ons." (nota bene door een psycholoog.... ).

Herkenbare frustratie met dat soort uitspraken. Tegen ons zei een psycholoog ooit als zij autisme heeft eet ik mijn schoen op.

Ook wat Tico zegt. Wij zijn het zo gewend, dat wat anderen heel intensief vinden voor ons nu gewoon is.

quote:

Op vrijdag 30 juni 2017 20:04 schreef Moonah het volgende:
Onderzoeksverslag (van het eerste multidisciplinaire onderzoek) binnen.
Uitslag: DCD (dyspraxie), zoals verwacht.
Nader onderzoek geadviseerd wegens duidelijke kenmerken van Asperger.
Wordt vervolgd.

Gek. Eigenlijk wisten we dit al lang (ASS, niet zo specifiek Asperger). Toch vreemd als het zo op papier staat. En ik vind het frustrerend dat er door deskundigen niet eerder naar mijn vermoedens is geluisterd....
Op het consultatiebureau (met een jaar ofzo) was het: "Nou mevrouw, dat is wel erg vroeg om aan te denken. Bovendien, dit is uw eerste kind."
Tijdens onderzoek naar TOS (bijna 4 jaar) : "Nee, hij heeft geen autisme. Hij maakt immers oogcontact met ons." (nota bene door een psycholoog.... ).

Die frustratie verandert natuurlijk niets aan de situatie, en heeft weinig zin. maar ik denk de hele tijd, wat als we dit eerder wisten en eerder adequate begeleiding hadden kunnen zoeken....

Herkenbaar, het "nee hoor er is niks aan de hand" (CB, huisarts, peuterspeelzaal)...

Ze zouden echt beter moeten luisteren naar ouders... ook bij een eerste kind...
Als wij niet bij jeugdggz terecht waren gekomen voor observatie (en ze na de eerste keer met de oudste vroegen of me wel eens iets opviel...), dan weet ik niet hoe lang het nog had geduurd voor er naar me geluisterd was...

En op zich is behoorlijk bekend dat meisjes met autisme veel beter contact (lijken te) maken.

quote:

Op zaterdag 1 juli 2017 11:34 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Jen was veel te sociaal om autistisch te zijn.

Uhuh. Het eerste contact is ook prima, alleen daarna is er verder geen contactgroei en kan ze vriendschappen maar moeilijk onderhouden omdat ze geen idee heeft van emoties bij anderen.

Nou dat! Thies maakt heel graag en makkelijk contact. Maar idd het onderhouden...

Herkenbaar. Mijn kind heeft ook eigenlijk de diagnose MCDD (maar dat valt nu allemaal onder de diagnose autisme). Daarbij is het contact maken eigenlijk helemaal niet het probleem en één-op-één gaat het best goed. Toch wordt dit ook gezien als een variant op autisme. Er zijn zoveel varianten eigenlijk dat het wel heel kortzichtig is om zonder onderzoek een diagnose te stellen of af te wijzen.

Ik herken trouwens altijd veel in wat jij over Jen schrijft over wat wij hebben ervaren, Ticootje.

quote:

MCDD wordt beschouwd als een variant van het autisme. De kern van de problematiek ligt echter minder op het terrein van de sociale contacten; voor een kind met MCDD is vooral het reguleren van gedachten en emoties een probleem.
Het kind is minder goed in staat zijn innerlijke gemoedsgesteldheid in evenwicht te houden en onderscheid te maken tussen fantasie en werkelijkheid.
Kinderen met MCDD proberen wel contact te maken met anderen, maar ze missen vaak het vermogen sociale verhoudingen goed te doorzien.
In de geborgenheid en veiligheid van individuele contacten met volwassenen kunnen ze veelal redelijk functioneren. Het gaat mis zodra de situatie complexer of minder overzichtelijk wordt. Op het schoolplein, in de winkel, op het verjaardagspartijtje, op het familiefeest ontsporen deze kinderen heel snel, en ze reageren dan met angst of woede.

Speciaal voor jou daarom Ticootje (hoewel ik je echt niks wil aanpraten en al helemaal geen internetdiagnose wil stellen) een link met een overzicht waar kinderen met MCDD vooral tegenaan lopen en behoefte aan hebben in de klas. Ik geef dit alleen omdat ik jouw verhalen zo herkenbaar vind en ik in deze opsomming precies terugvind waar mijn kind tegenaan liep en behoefte aan had. Misschien kun je er iets mee. Misschien ook helemaal niks

Overigens nog dank voor de reacties wat betreft herkenbaarheid. Dat vind ik toch altijd wel erg fijn aan dit topic.

Eén op één gaat het bij Thies (ook) het beste. Nu is hij op zolder aan het spelen met een vriendje (al bijna 15 , ook ASS, dat klikt toch vaak het beste, kwam Thies zelf ook achter).
Ik heb er geen kind aan. Ze zijn 'escaperoompje' aan het spelen.