Maar ja, dat komt misschien omdat ik als gebruiker er zo extreem veel baat bij heb en eigenlijk totaal niet snap dat anderen daar vraagtekens bij zetten .quote:Wat betreft de plaatsbepaling van FGM ten opzichte van vingerprikken, zijn in een
speciale werkgroep binnen de Rondetafel beroepsgroepen en patiënten bezig om
duidelijk te maken welke indicaties van deze groep in aanmerking komen voor FGM
als variant voor de standaardzorg middels vingerprik, en welk wetenschappelijk
bewijs nodig is om de meerwaarde van FGM te kunnen aantonen. Vervolgens kan
het Zorginstituut een beoordeling van 'de stand van de wetenschap en praktijk'
doen over de meerwaarde van FGM ten opzichte van de standaardzorg middels
vingerprikken.
Wat ik ook nog met die andere man besprak, was dat het uiteraard voor DVKs en internisten heel makkelijk is om trendbreuken geanonimiseerd inzichtelijk te maken, bij mensen voor en na het in gebruik nemen van de FSL en wat dat met hun hba1c doet. Dat is geen wetenschappelijke test, maar gewoon een populatie analyse - die wat mij betreft net zo hard mee zou moeten tellen, zo niet meer, om tot een oordeel te komen.quote:Op donderdag 3 mei 2018 18:19 schreef twiFight het volgende:
Ja, dat is dus precies wat ik eerder al aanhaalde. Hun visie is dus niet veranderd in de afgelopen jaren. Ze dekken zich overigens wel heel erg in met het gebrek aan onderzoek hoor, de loopgraafoorlog was er niks bij. Maar onderzoeken zijn ook duur en zieke mensen financieren dat niet zomaar. En tot die tijd vind het zorginstituut het wel prima, zij hebben er geen last van.
Ik ga morgen eens bellen met de DVK. Voor ik de sensor ging gebruiken, zat ik 24 jaar te hoog met mijn hba1c, structureel 75-80 (of wat het was, voor ze de schaal opnieuw definieerden). Sinds de sensor is het 45-50. Mogelijk kom ik toch in aanmerking, ook al heb ik zelf nooit een rt-CGM of CGM gebruikt.quote:'Grappig' overigens dat mij vroeger een pomp geweigerd is omdat ik teveel fluctueerde, dus nu zou ik ook niet in aanmerking komen voor de FSL, maar die helpt mij juist dat fluctueren tegen te gaan.
Dat is toch niet nieuw?quote:Op woensdag 9 mei 2018 23:28 schreef Maurice76 het volgende:
Het viel me op dat ik maar 2 sensoren kon bestellen, maar dan wel zonder de kortingscode in te kunnen voeren - die was automatisch al verrekend. Ik vermoed dat ze het klanten momenteel onmogelijk hebben gemaakt om uberhaupt meer dan 2 sensoren per 25 dagen te bestellen, want laten we wel wezen, die 5 euro verzendkosten die ze voor eigen rekening namen met die kortingscode zette natuurlijk geen zoden aan de dijk om dat tegen te houden.
In het begin kon je nog wel gewoon meerdere keren bestellen, als je maar iedere keer de verzendkosten ophoestte. In maart heb ik namelijk 2 bestellingen van 2 sensoren tegelijk geplaatst , omdat ik gewend was er per keer 4 in huis te halen. Toen kreeg ik nog zo'n kortingscode in de mail als ik de volgende bestelling niet eerder dan 25 dagen later zou doen.quote:
Dat hebben ze dan vrij snel veranderd, want ik bestelde toen (eerder) niet lang na jou sensors en toen hadden ze deze manier van verzendkosten verrekenen al. Ik heb ook nooit iets via de mail gehad.quote:Op donderdag 10 mei 2018 11:32 schreef Maurice76 het volgende:
[..]
In het begin kon je nog wel gewoon meerdere keren bestellen, als je maar iedere keer de verzendkosten ophoestte. In maart heb ik namelijk 2 bestellingen van 2 sensoren tegelijk geplaatst , omdat ik gewend was er per keer 4 in huis te halen. Toen kreeg ik nog zo'n kortingscode in de mail als ik de volgende bestelling niet eerder dan 25 dagen later zou doen.
Was dus aan de ene kant verrast dat ze het aan hadden gepast, maar tegelijkertijd lag het ook wel in de lijn der verwachting.
En wat NedKelly zegt: als je op vakantie gaat - de vakantie periode komt er immers weer aan - wil je je voorraad vaak iets groter hebben dan onder normale omstandigheden, en/of eerder bestellen. Doordat ze dat nu onmogelijk hebben gemaakt, kunnen mensen dus klem komen te zitten.
Kennen is een groot woord, maar via een ander forum wel heel verhaal meegekregen van iemand die een dubbeke transplantatie (pancreas-nier) heeft gekregen. Is al een paar jaar geleden, maar is helemaal goed gegaan en nu geen diabetes en dialyse meer.quote:Op woensdag 23 mei 2018 11:18 schreef twiFight het volgende:
Heeft er iemand, of kent iemand hier iemand die ervaring heeft met een pancreastransplantie?
Gaaf. Mijn arts noemde dat het een mogelijkheid is. Een nier moet ik al, maar dat ze dus ook een pancreas doen. Mij was niet bekend dat dat een optie was. Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.quote:Op woensdag 23 mei 2018 13:07 schreef _Hestia_ het volgende:
[..]
Kennen is een groot woord, maar via een ander forum wel heel verhaal meegekregen van iemand die een dubbeke transplantatie (pancreas-nier) heeft gekregen. Is al een paar jaar geleden, maar is helemaal goed gegaan en nu geen diabetes en dialyse meer.
Ja dat klopt iddquote:Op woensdag 23 mei 2018 13:36 schreef twiFight het volgende:
[..]
Gaaf. Mijn arts noemde dat het een mogelijkheid is. Een nier moet ik al, maar dat ze dus ook een pancreas doen. Mij was niet bekend dat dat een optie was. Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.
Lijkt je dat niet vreselijk? Je proeft weer even het vrije leven zonder diabetes, maar je weet al dat het terug gaat komen; niet of, maar wanneer. Dat lijkt me enorm veel onzekerheid geven?quote:Op woensdag 23 mei 2018 13:36 schreef twiFight het volgende:
Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.
waarom gaat de nwe ook stuk? Heb je een autoimmuun ziekte? Of was jij die persoon met taaislijmziektequote:Op woensdag 23 mei 2018 13:36 schreef twiFight het volgende:
[..]
Gaaf. Mijn arts noemde dat het een mogelijkheid is. Een nier moet ik al, maar dat ze dus ook een pancreas doen. Mij was niet bekend dat dat een optie was. Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.
Misschien heeft ie wel diabetes?quote:Op woensdag 23 mei 2018 16:52 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
waarom gaat de nwe ook stuk? Heb je een autoimmuun ziekte? Of was jij die persoon met taaislijmziekte
Blijkbaar is het jou nog niet bekend, maar diabetes type 1 is een autoimmuunziekte. Het lichaam zal dus opnieuw de pancreas aanvallen, maar dat duurt wel.quote:Op woensdag 23 mei 2018 16:52 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
waarom gaat de nwe ook stuk? Heb je een autoimmuun ziekte? Of was jij die persoon met taaislijmziekte
quote:The underlying mechanism involves an autoimmune destruction of the insulin-producing beta cells in the pancreas.
Ja en nee. Je kunt sowieso (mits maar wat als, etc. etc.) een tijd zonder zorgen leven. Als een 'normaal' mens. Ik kan mij 100% oprecht geen dag meer herinneren waarop diabetes niet continu in mijn achterhoofd zat. "Wat is mijn suiker? Zit ik iet te laag? Of te hoog? Heb ik wel koolhydraten bij me? Stijgt mijn suiker niet teveel door dit eten?" etc etc, elke dag van mijn leven die ik mij kan herinneren.quote:Op woensdag 23 mei 2018 14:11 schreef Maurice76 het volgende:
ijkt je dat niet vreselijk? Je proeft weer even het vrije leven zonder diabetes, maar je weet al dat het terug gaat komen; niet of, maar wanneer. Dat lijkt me enorm veel onzekerheid geven?
Het enige is misschien dat je weet wat de symptomen zijn en hoe je het moet behandelen
Ai. Maar goed, hopelijk zijn de problemen in augustus uiterlijk opgelost ... iemand nog meer informatie gehad over die belofte?quote:Op zaterdag 2 juni 2018 03:07 schreef twiFight het volgende:
Dang it, week te laat met bijbestellen van FSL sensoren. Gelukkig had ik expres wat buffertijd ingebouwd.
Nope, maar van Abbott ontvang ik verder nooit berichten over die leveringsproblemen. Hooguit op hun site zie je iets staan.quote:Op zaterdag 2 juni 2018 14:18 schreef Maurice76 het volgende:
[..]
Ai. Maar goed, hopelijk zijn de problemen in augustus uiterlijk opgelost ... iemand nog meer informatie gehad over die belofte?
Dat 1e is wel echt klote, irritant als je zo afhankelijk bent. 2e ook jammer ja, die van mij gaat ook met pensioen dus dat zal inderdaad even wennen worden. Maar komt goed joh, meestal zit je er een kwartier en ben je weer buitenquote:Op vrijdag 15 juni 2018 14:05 schreef _Hestia_ het volgende:
Ik heb geen FSL dus kon niet echt meepraten de laatste tijd.
Ik heb een brakke nacht achter de rug
Insulinepomp gaf al de hele week steeds aan dat batterij leeg was, terwijl dat niet zo was. Sinds gisteravond kreeg ik om de 4 uur een alarm dat de spanning was onderbroken. Om half 9, half 1, half 5 en toen om half 9 weer en meteen de fabrikant opgebeld. Blijkt dat ze gewoon 24uurs diensten hebben, maar goed. Interne batterij gereset en nou doet hij het wel weer. Maar wel irritant want ik slaap al slecht en na zo'n alarm val ik ook niet snel weer in slaap. En ik zit altijd hoger qua waardes na een slechte nacht.
Mocht het nu nog een keer gebeuren dan krijg ik meteen een nieuwe pomp, omdat het al de 2e keer is dat ik er problemen mee heb.
Moet volgende maand weer naar Diabeter en kreeg van de week een mail dat mijn internist niet terugkomt na haar zwangerschapsverlof
Vind dat toch altijd wel balen, je bouwt toch een band met iemand op en hebt het over persoonlijke dingen. En op deze manier ook geen afscheid kunnen nemen. En het is maar afwachten wie er voor terugkomt en of ik daar een klik mee heb.
Huh je hebt geen FSL en vingerprikt 2x per week? Heb je een andere sensor dan?quote:Op zaterdag 16 juni 2018 10:10 schreef poker4lifee het volgende:
Denk dat zo'n fsl mijn leven wel iets makkelijker zou maken, maar of ik altijd met zo'n ding om mijn arm wil lopen weet ik nog niet. Maarja, moet eerst maar vergoed worden voor iedereen met type 1 vingerprikken doe ik misschien 2x per week dus echt nodig heb ik het niet op dit moment. Op vakanties zou het dan weer wel erg handig zijn.
[..]
Dat 1e is wel echt klote, irritant als je zo afhankelijk bent. 2e ook jammer ja, die van mij gaat ook met pensioen dus dat zal inderdaad even wennen worden. Maar komt goed joh, meestal zit je er een kwartier en ben je weer buiten
ja klopt, nee geen andere sensor. Ik kan het meestal wel aanvoelen en met een redelijk normaal eetschema vind ik het niet zo lastig om in te schatten. Zolang ik gewoon ontbijt lunch en avondeet gaat het wel prima, voel het meestal wel aan als ik wat lager sta (of hoog natuurlijk).quote:Op zaterdag 16 juni 2018 10:45 schreef _Hestia_ het volgende:
[..]
Huh je hebt geen FSL en vingerprikt 2x per week? Heb je een andere sensor dan?
En bij Diabeter gaat het er wel anders aan toe dan bij de internist in het ziekenhuis. Hier duren afspraken zo een half uur tot een uur, al dan niet gecombineerd met de DVK en/of diëtiste erna nog.
Welke pomp heb je?quote:Op vrijdag 15 juni 2018 14:05 schreef _Hestia_ het volgende:
Ik heb geen FSL dus kon niet echt meepraten de laatste tijd.
Ik heb een brakke nacht achter de rug
Insulinepomp gaf al de hele week steeds aan dat batterij leeg was, terwijl dat niet zo was. Sinds gisteravond kreeg ik om de 4 uur een alarm dat de spanning was onderbroken. Om half 9, half 1, half 5 en toen om half 9 weer en meteen de fabrikant opgebeld. Blijkt dat ze gewoon 24uurs diensten hebben, maar goed. Interne batterij gereset en nou doet hij het wel weer. Maar wel irritant want ik slaap al slecht en na zo'n alarm val ik ook niet snel weer in slaap. En ik zit altijd hoger qua waardes na een slechte nacht.
Mocht het nu nog een keer gebeuren dan krijg ik meteen een nieuwe pomp, omdat het al de 2e keer is dat ik er problemen mee heb.
Moet volgende maand weer naar Diabeter en kreeg van de week een mail dat mijn internist niet terugkomt na haar zwangerschapsverlof
Vind dat toch altijd wel balen, je bouwt toch een band met iemand op en hebt het over persoonlijke dingen. En op deze manier ook geen afscheid kunnen nemen. En het is maar afwachten wie er voor terugkomt en of ik daar een klik mee heb.
Welke verzekeraar heb jij dan? Want de vergoeding is toch nog niet rond?quote:Op vrijdag 15 juni 2018 22:47 schreef JochemP het volgende:
FSL wordt vergoed voor oa mensen met Hba1c van 64 of hoger.
Was ik even blij met mijn Hba1c van 66 gisteren, heb brief meegekregen van de internest voor de zorgverzekeraar dus zou het met terugwerkende kracht vanaf november 2017 vergoed moeten krijgen...
Ik denk dat als mensen over andere dingen posten er dan vanzelf op gereageerd wordt. Kennelijk wordt er de laatste tijd niet heel veel anders aangeboden?quote:Op zaterdag 16 juni 2018 04:51 schreef _Hestia_ het volgende:
Misschien moeten jullie dit topic maar FSL-topic noemen als het toch alleen daarover gaat/op wordt gereageerd
Ik ben dit topic zelf ooit begonnen, maar voel me er de laatste tijd niet echt meer thuis zo.
Ik snap dat voor veel mensen de FSL een uitkomst is/zou zijn, maar het mag ook wel eens ergens anders over gaan. Het leven met diabetes is meer dan dat.
Oh dat is wel fijn dat je het goed aanvoelt. Maar poeh ik zou het niet kunnen hoor. Meet echt wel minimaal 4x per dag. Dankje!quote:Op zaterdag 16 juni 2018 11:09 schreef poker4lifee het volgende:
[..]
ja klopt, nee geen andere sensor. Ik kan het meestal wel aanvoelen en met een redelijk normaal eetschema vind ik het niet zo lastig om in te schatten. Zolang ik gewoon ontbijt lunch en avondeet gaat het wel prima, voel het meestal wel aan als ik wat lager sta (of hoog natuurlijk).
Ohw sorry, dat wist ik niet. Dan is de impact inderdaad wat groter ja Hopelijk is de nieuwe een goede match voor je
Ik heb de Medtronic 640G.quote:Op zaterdag 16 juni 2018 17:43 schreef NedKelly het volgende:
[..]
Welke pomp heb je?
Zeker jammer dat iemand zo maar ineens verdwijnt. Ik kom al 21,5 jaar bij dezelfde internist (vanaf diagnose) en ook al 15 jaar bij een vaste dvk. Moet er vooral niet aan denken dat die dvk weggaat, heb ik echt goede klik mee en ze weet precies hoe ik ben. Vind ik erg veel schelen in de benadering.
https://www.dvn.nl/nieuws(...)icleID=733&tabid=130quote:Op zaterdag 16 juni 2018 17:43 schreef NedKelly het volgende:
[..]
Welke verzekeraar heb jij dan? Want de vergoeding is toch nog niet rond?
Dat beantwoordt zijn vraag niet.quote:Op maandag 18 juni 2018 21:27 schreef JochemP het volgende:
[..]
https://www.dvn.nl/nieuws(...)icleID=733&tabid=130
quote:De verwachting is dat de mensen die tot de vier groepen behoren, in de loop van de zomer in aanmerking komen voor vergoeding. Het recht op vergoeding gaat dan met terugwerkende kracht vanaf 27 november 2017 in.
Als je tot één van de doelgroepen behoort en zelf al kosten hebt gedragen, wil je deze natuurlijk kunnen declareren bij je zorgverzekeraar. Het is nu nog niet duidelijk welke stappen je moet zetten of aan welke voorwaarden je moet voldoen om je geld terug te krijgen. DVN is hierover in overleg met de zorgverzekeraars. Zodra hier meer over bekend is, laten wij dit uiteraard weten!
Zelf de FSL gaan gebruiken?quote:Op zaterdag 16 juni 2018 04:51 schreef _Hestia_ het volgende:
Misschien moeten jullie dit topic maar FSL-topic noemen als het toch alleen daarover gaat/op wordt gereageerd
Ik ben dit topic zelf ooit begonnen, maar voel me er de laatste tijd niet echt meer thuis zo.
De FSL gaan gebruiken heb ik geen geld voor. Maar ik was net bij Diabeter en er zijn wel veel veranderingen bij Medtronic met die nieuwe 670G. En qua vergoedingen gaat het anders, is er geen "plafond" meer. Het gebruik wordt dan per maand bepaald ipv dat je er meteen 4 jaar aan vast zit. En de 670G wordt dan een pomp-sensorpakket, want zonder sensor heb je niks aan zo'n closed loop natuurlijk. Maar misschien dat ik dan toch over kan op de 670G en dus een sensor krijgquote:Op dinsdag 19 juni 2018 10:30 schreef Maurice76 het volgende:
[..]
Zelf de FSL gaan gebruiken?
Maar zonder dollen, ik zie dit als een topic om alles rondom suikerziekte te bespreken. De FSL en de omstandigheden eromheen zijn nu eenmaal momenteel "hot news", omdat het zoveel gebruikers raakt - maar mijns inziens betekent dat niet, dat we dan over niks anders kunnen praten. Sinds deze post van jou zie ik in ieder geval wel wat discussie over je pomp en dergelijke. Het is dus maar net waar alle deelnemers hier over posten.
Dankje! Maar was wel blij om te horen dat ik ondanks deze waarde misschien toch wel een sensor kan krijgen. Juist omdat ik al zo lang zo strak ben ingesteld is de kans wel groot dat ik mn hypo's minder goed ga aanvoelen.quote:Op vrijdag 6 juli 2018 12:53 schreef Maurice76 het volgende:
Een waarde om jaloers op te zijn! Erg netjes hoor!
Ja frustrerend is dat he. Juist als je dan goed bent ingesteld door een FSL/sensor kom je er daarna niet meer voor in aanmerking. Ik nou dus ook niet omdat mijn HbA1c perfect is. Maar juist omdat ik zoveel sport en zo strak ben ingesteld en alleen woon zegt die internist nu dat ik met die nieuwe regels wbt vergoedingen en met de 670G er misschien wel voor in aanmerking kom. Ik zou het iig wel fijn vinden natuurlijk, helemaal als je met de 670G echt een closed loop heb.quote:Op vrijdag 6 juli 2018 15:47 schreef Maurice76 het volgende:
Dat zou wel mooi zijn, als je er voor in aanmerking komt. Ik heb mijn internist er begin juni over gesproken en die vertelde me dat zij niks voor me kunnen betekenen; omdat mijn suikers nu (dankzij anderhalf jaar gebruik van de sensor, zelf betaald) zo stabiel en goed zijn, kom ik juist niet in aanmerking voor vergoeding. Dat ondanks dat ik de 24 jaar ervoor steevast te hoog zat, richting de 75-80. Hoe bedoel je, klap in de smoel?
Aww, dat is wel jammer. Je gaat op den duur toch een band krijgen met iemand. Mijn laatste DVK is uitgevallen vanwege ziekte, daar heb ik ook geen afscheid van kunnen nemen, die was gewoon ineens weg.
sterkte ermeequote:Op dinsdag 24 juli 2018 14:23 schreef het-is-mij het volgende:
Vervelend zeg.
Die problemen las ik ook op het diabetes forum.
Ben daar en hier sinds een maand of 3 noodgedwongen aan het meelezen.
Op koningsdag met oudste zoon (8) 5 dagen in zkh verbleven ivm diagnose diabetes type 1
Komt wel in aanmerking voor de fsl maar webshop is nog steeds gesloten.
Lijkt me voor hem prettig ivm geregeld meten ivm zwemmen, sporten, voetballen etc en ik zie het in mijn werk wat die vinger prikken voor lange termijn gevolgen hebben.
Sinds een week of 2/3 gebruikt hij de i-port voor het spuiten.
Hij spoot snel zelf maar vond de prik iedere keer eng.
Met de i-port spuit hij ontspannender en bij het aanbrengen eens in de 3 dgn gebruiken we verdovende zalf.
sterkte! Zit het in de familie?quote:Op dinsdag 24 juli 2018 14:23 schreef het-is-mij het volgende:
Vervelend zeg.
Die problemen las ik ook op het diabetes forum.
Ben daar en hier sinds een maand of 3 noodgedwongen aan het meelezen.
Op koningsdag met oudste zoon (8) 5 dagen in zkh verbleven ivm diagnose diabetes type 1
Komt wel in aanmerking voor de fsl maar webshop is nog steeds gesloten.
Lijkt me voor hem prettig ivm geregeld meten ivm zwemmen, sporten, voetballen etc en ik zie het in mijn werk wat die vinger prikken voor lange termijn gevolgen hebben.
Sinds een week of 2/3 gebruikt hij de i-port voor het spuiten.
Hij spoot snel zelf maar vond de prik iedere keer eng.
Met de i-port spuit hij ontspannender en bij het aanbrengen eens in de 3 dgn gebruiken we verdovende zalf.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |