LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik vermoed dat dit niet anders zal zijn dan voor een insulinepomp. Ik heb sinds 1999 een insulinepomp en bij elke volgende aanvraag hoeft niet meer aangetoond te worden dat ik moeilijk instelbaar ben met een pen. Het ziekenhuis moet wel een aanvraag naar de zorgverzekeraar sturen voor de vergoeding, maar dat wordt niet onderbouwd met even van de pomp afgaan omdat mijn HbA1c 47 is.
Ik heb even het volledige rapport opgezocht op de site van het Zorginstituut Nederland. De pagina (met link naar PDF) is hier te vinden. Het is een rapport van 94 pagina's, dus zeker niet eventjes snel te lezen.
Als ik het begin van het rapport zo lees, hebben ze vooral gekeken naar de meerwaarde / vergelijkbaarheid voor patienten die al in aanmerking komen voor continue glucose meting. En ook al onderkennen ze het belang van het inzicht in suikerwaardes voor de gehele populatie diabetes patienten, toch is dat iets dat ze nu nog helemaal niet in ogenschouw lijken te nemen.
Ik sprak vandaag nog met een andere diabetes patient (hij gebruikt het zelf niet) en we beseften dat er met de FSL nog een andere kostenpost gedrukt kan worden: doordat de FSL helpt om een betere instelling te halen, zullen controle afspraken bij de internist en/of DVK ook minder frequent nodig zijn. Ook dat zijn kosten die dan verminderen.
Update: Van dit stukje zakt dus echt mijn broek af:
.
[ Bericht 31% gewijzigd door Maurice76 op 03-05-2018 15:36:12 ]
Als ik het begin van het rapport zo lees, hebben ze vooral gekeken naar de meerwaarde / vergelijkbaarheid voor patienten die al in aanmerking komen voor continue glucose meting. En ook al onderkennen ze het belang van het inzicht in suikerwaardes voor de gehele populatie diabetes patienten, toch is dat iets dat ze nu nog helemaal niet in ogenschouw lijken te nemen.
Ik sprak vandaag nog met een andere diabetes patient (hij gebruikt het zelf niet) en we beseften dat er met de FSL nog een andere kostenpost gedrukt kan worden: doordat de FSL helpt om een betere instelling te halen, zullen controle afspraken bij de internist en/of DVK ook minder frequent nodig zijn. Ook dat zijn kosten die dan verminderen.
Update: Van dit stukje zakt dus echt mijn broek af:
Maar ja, dat komt misschien omdat ik als gebruiker er zo extreem veel baat bij heb en eigenlijk totaal niet snap dat anderen daar vraagtekens bij zettenquote:Wat betreft de plaatsbepaling van FGM ten opzichte van vingerprikken, zijn in een
speciale werkgroep binnen de Rondetafel beroepsgroepen en patiënten bezig om
duidelijk te maken welke indicaties van deze groep in aanmerking komen voor FGM
als variant voor de standaardzorg middels vingerprik, en welk wetenschappelijk
bewijs nodig is om de meerwaarde van FGM te kunnen aantonen. Vervolgens kan
het Zorginstituut een beoordeling van 'de stand van de wetenschap en praktijk'
doen over de meerwaarde van FGM ten opzichte van de standaardzorg middels
vingerprikken.
.[ Bericht 31% gewijzigd door Maurice76 op 03-05-2018 15:36:12 ]
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
It's a measure of the soul.
Ja, dat is dus precies wat ik eerder al aanhaalde. Hun visie is dus niet veranderd in de afgelopen jaren. Ze dekken zich overigens wel heel erg in met het gebrek aan onderzoek hoor, de loopgraafoorlog was er niks bij. Maar onderzoeken zijn ook duur en zieke mensen financieren dat niet zomaar. En tot die tijd vind het zorginstituut het wel prima, zij hebben er geen last van.
'Grappig' overigens dat mij vroeger een pomp geweigerd is omdat ik teveel fluctueerde, dus nu zou ik ook niet in aanmerking komen voor de FSL, maar die helpt mij juist dat fluctueren tegen te gaan.
'Grappig' overigens dat mij vroeger een pomp geweigerd is omdat ik teveel fluctueerde, dus nu zou ik ook niet in aanmerking komen voor de FSL, maar die helpt mij juist dat fluctueren tegen te gaan.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
He named this world: Forbidden Paradise
Wat ik ook nog met die andere man besprak, was dat het uiteraard voor DVKs en internisten heel makkelijk is om trendbreuken geanonimiseerd inzichtelijk te maken, bij mensen voor en na het in gebruik nemen van de FSL en wat dat met hun hba1c doet. Dat is geen wetenschappelijke test, maar gewoon een populatie analyse - die wat mij betreft net zo hard mee zou moeten tellen, zo niet meer, om tot een oordeel te komen.quote:Op donderdag 3 mei 2018 18:19 schreef twiFight het volgende:
Ja, dat is dus precies wat ik eerder al aanhaalde. Hun visie is dus niet veranderd in de afgelopen jaren. Ze dekken zich overigens wel heel erg in met het gebrek aan onderzoek hoor, de loopgraafoorlog was er niks bij. Maar onderzoeken zijn ook duur en zieke mensen financieren dat niet zomaar. En tot die tijd vind het zorginstituut het wel prima, zij hebben er geen last van.
Ik ga morgen eens bellen met de DVK. Voor ik de sensor ging gebruiken, zat ik 24 jaar te hoog met mijn hba1c, structureel 75-80 (of wat het was, voor ze de schaal opnieuw definieerden). Sinds de sensor is het 45-50. Mogelijk kom ik toch in aanmerking, ook al heb ik zelf nooit een rt-CGM of CGM gebruikt.quote:'Grappig' overigens dat mij vroeger een pomp geweigerd is omdat ik teveel fluctueerde, dus nu zou ik ook niet in aanmerking komen voor de FSL, maar die helpt mij juist dat fluctueren tegen te gaan.
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
It's a measure of the soul.
Ik heb deze maand nog een afspraak staan dus ik zal ook informeren dan. Ook wat mijn geregistreerde waarden zijn waar ik nu zit. Ben nogal eens van woonplaats gewisseld. Ik heb ver boven de 100 gezeten ook. Met dank aan een arts en dvk die meer geinteresseerd waren in hoe zij vonden dat diabetes werkt dan hoe de patient de diabetes ervaart.
Maar goed, het blijft afwachten. Als straks 80% van de patienten zogenaamd boven de 64 zitten dan gaan er bij de verzekeraars ook wel wat belletjes af natuurlijk.
Maar goed, het blijft afwachten. Als straks 80% van de patienten zogenaamd boven de 64 zitten dan gaan er bij de verzekeraars ook wel wat belletjes af natuurlijk.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
He named this world: Forbidden Paradise
voel me bijna schuldig 
laatste meting was 33 geloof ik. type 2 .
maar mooie waarde
laatste meting was 33 geloof ik. type 2 .maar mooie waarde
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
Heb zojuist met de DVK gebeld om te vragen of ik in aanmerking kom voor vergoeding en wat hun standpunt was.
Ze vond het nogal zuur dat mensen die als eerste begonnen waren met de sensor en daardoor nu hun hba1c op acceptabel niveau hebben, waarschijnlijk daardoor niet in aanmerking zouden komen. Als team (DVK's en internisten) gingen ze het nog bespreken, om hun standpunt te bepalen en welke positie en vragen ze zouden hebben richting de zorgverzekeraars.
Zij geven aan of patienten in aanmerking komen en ze vertelde dat dat steeksproefgewijs gecontroleerd wordt; het is dus niet zo dat de zorgverzekeraars de medische gegevens zomaar in mogen zien. Kortom, zij zitten ook klem in de regelgeving, want als ze patienten aanmerken die niet aan de criteria voldoen, komen ze ook in de problemen.
Ze vond het overigens ook belachelijk dat de quality of life totaal genegeerd wordt als aspect om de vergoeding in te stellen. Begin volgende maand heb ik weer controle bij mijn internist, dus hopelijk hebben ze het advies van het ZIN dan als team besproken. Ben benieuwd naar de uitkomst.
Ze vond het nogal zuur dat mensen die als eerste begonnen waren met de sensor en daardoor nu hun hba1c op acceptabel niveau hebben, waarschijnlijk daardoor niet in aanmerking zouden komen. Als team (DVK's en internisten) gingen ze het nog bespreken, om hun standpunt te bepalen en welke positie en vragen ze zouden hebben richting de zorgverzekeraars.
Zij geven aan of patienten in aanmerking komen en ze vertelde dat dat steeksproefgewijs gecontroleerd wordt; het is dus niet zo dat de zorgverzekeraars de medische gegevens zomaar in mogen zien. Kortom, zij zitten ook klem in de regelgeving, want als ze patienten aanmerken die niet aan de criteria voldoen, komen ze ook in de problemen.
Ze vond het overigens ook belachelijk dat de quality of life totaal genegeerd wordt als aspect om de vergoeding in te stellen. Begin volgende maand heb ik weer controle bij mijn internist, dus hopelijk hebben ze het advies van het ZIN dan als team besproken. Ben benieuwd naar de uitkomst.
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
It's a measure of the soul.
Heb afgelopen vrijdag (4 mei) een nieuwe bestelling geplaatst voor sensoren.
Het viel me op dat ik maar 2 sensoren kon bestellen, maar dan wel zonder de kortingscode in te kunnen voeren - die was automatisch al verrekend. Ik vermoed dat ze het klanten momenteel onmogelijk hebben gemaakt om uberhaupt meer dan 2 sensoren per 25 dagen te bestellen, want laten we wel wezen, die 5 euro verzendkosten die ze voor eigen rekening namen met die kortingscode zette natuurlijk geen zoden aan de dijk om dat tegen te houden.
Kreeg net een e-mail binnen dat ze verscheept zijn. Uitgaande van 2 dagen levering, zou ik ze vrijdag al in huis moeten krijgen. Geen idee of Hemelvaartsdag roet in het eten gaat gooien, maar dan wordt het maandag - een week voor mijn huidige sensor zal gaan verlopen.
Het viel me op dat ik maar 2 sensoren kon bestellen, maar dan wel zonder de kortingscode in te kunnen voeren - die was automatisch al verrekend. Ik vermoed dat ze het klanten momenteel onmogelijk hebben gemaakt om uberhaupt meer dan 2 sensoren per 25 dagen te bestellen, want laten we wel wezen, die 5 euro verzendkosten die ze voor eigen rekening namen met die kortingscode zette natuurlijk geen zoden aan de dijk om dat tegen te houden.
Kreeg net een e-mail binnen dat ze verscheept zijn. Uitgaande van 2 dagen levering, zou ik ze vrijdag al in huis moeten krijgen. Geen idee of Hemelvaartsdag roet in het eten gaat gooien, maar dan wordt het maandag - een week voor mijn huidige sensor zal gaan verlopen.
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
It's a measure of the soul.
Dat is toch niet nieuw?quote:
Het viel me op dat ik maar 2 sensoren kon bestellen, maar dan wel zonder de kortingscode in te kunnen voeren - die was automatisch al verrekend. Ik vermoed dat ze het klanten momenteel onmogelijk hebben gemaakt om uberhaupt meer dan 2 sensoren per 25 dagen te bestellen, want laten we wel wezen, die 5 euro verzendkosten die ze voor eigen rekening namen met die kortingscode zette natuurlijk geen zoden aan de dijk om dat tegen te houden.
De verzendkosten worden idd. automatisch niet in rekening gebracht totdat de limitaties opgeheven zijn.
Ik heb 28-4 een bestelling geplaatst. Deze werden 2-5 gemeld als verstuurd en 3-5 door DPD aangeboden ergens in een openbare gang achtergelaten
Je kan inderdaad niet meer bestellen. Als je dat wel probeert voordat de 25 dagen voorbij zijn dan krijg je deze melding: "* Het maximale aantal dat kan worden gekocht is 0.". En: "Een aantal van de producten kan niet in de gevraagde hoeveelheid besteld worden."
En aangezien het niet mogelijk is momenteel om nieuwe accounts aan te maken zit je er aan vast. Tenzij je iemand kent die al een account heeft en zelf geen sensoren nodig heeft.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
He named this world: Forbidden Paradise
Klopt wat twiFight zegt. Ik heb pas geprobeerd 2 dagen te vroeg te bestellen, omdat ik daarna paar dagen weg was. Dat lukt dus niet. Nog gebeld of het mogelijk was dat zij het systeem zo zetten dat de order pas na 25 dagen in behandeling wordt genomen, maar dat kan niet. Je moet als klant maar bijhouden wanneer de 25 dagen om zijn en dan weer inloggen.
Ik dacht dat ze dat wel deden, omdat ik in maart ook iets te vroeg besteld had, dat kon, en pas precies op de 25 dagen een bericht kreeg dat het verzonden was.
Ik dacht dat ze dat wel deden, omdat ik in maart ook iets te vroeg besteld had, dat kon, en pas precies op de 25 dagen een bericht kreeg dat het verzonden was.
In het begin kon je nog wel gewoon meerdere keren bestellen, als je maar iedere keer de verzendkosten ophoestte. In maart heb ik namelijk 2 bestellingen van 2 sensoren tegelijk geplaatstquote:
, omdat ik gewend was er per keer 4 in huis te halen. Toen kreeg ik nog zo'n kortingscode in de mail als ik de volgende bestelling niet eerder dan 25 dagen later zou doen.Was dus aan de ene kant verrast dat ze het aan hadden gepast, maar tegelijkertijd lag het ook wel in de lijn der verwachting.
En wat NedKelly zegt: als je op vakantie gaat - de vakantie periode komt er immers weer aan - wil je je voorraad vaak iets groter hebben dan onder normale omstandigheden, en/of eerder bestellen. Doordat ze dat nu onmogelijk hebben gemaakt, kunnen mensen dus klem komen te zitten.
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
It's a measure of the soul.
Dat hebben ze dan vrij snel veranderd, want ik bestelde toen (eerder) niet lang na jou sensors en toen hadden ze deze manier van verzendkosten verrekenen al. Ik heb ook nooit iets via de mail gehad.quote:
[..]
In het begin kon je nog wel gewoon meerdere keren bestellen, als je maar iedere keer de verzendkosten ophoestte. In maart heb ik namelijk 2 bestellingen van 2 sensoren tegelijk geplaatst
Was dus aan de ene kant verrast dat ze het aan hadden gepast, maar tegelijkertijd lag het ook wel in de lijn der verwachting.
En wat NedKelly zegt: als je op vakantie gaat - de vakantie periode komt er immers weer aan - wil je je voorraad vaak iets groter hebben dan onder normale omstandigheden, en/of eerder bestellen. Doordat ze dat nu onmogelijk hebben gemaakt, kunnen mensen dus klem komen te zitten.
Ik ben toen expres een aantal weken langer doorgegaan met mijn handmatige meter om wat buffertijd op te bouwen. Ik ben gisteren aan mijn tweede sensor van de eerste bestelling begonnen, terwijl de tweede bestelling al binnen is.
Het kan overigens ook lekker spaak lopen als een van je sensors defect is.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
He named this world: Forbidden Paradise
Heeft er iemand, of kent iemand hier iemand die ervaring heeft met een pancreastransplantie?
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
He named this world: Forbidden Paradise
Kennen is een groot woord, maar via een ander forum wel heel verhaal meegekregen van iemand die een dubbeke transplantatie (pancreas-nier) heeft gekregen. Is al een paar jaar geleden, maar is helemaal goed gegaan en nu geen diabetes en dialyse meer.quote:
Heeft er iemand, of kent iemand hier iemand die ervaring heeft met een pancreastransplantie?
Gaaf. Mijn arts noemde dat het een mogelijkheid is. Een nier moet ik al, maar dat ze dus ook een pancreas doen. Mij was niet bekend dat dat een optie was. Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.quote:Op woensdag 23 mei 2018 13:07 schreef _Hestia_ het volgende:
[..]
Kennen is een groot woord, maar via een ander forum wel heel verhaal meegekregen van iemand die een dubbeke transplantatie (pancreas-nier) heeft gekregen. Is al een paar jaar geleden, maar is helemaal goed gegaan en nu geen diabetes en dialyse meer.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
He named this world: Forbidden Paradise
Ja dat klopt iddquote:
[..]
Gaaf. Mijn arts noemde dat het een mogelijkheid is. Een nier moet ik al, maar dat ze dus ook een pancreas doen. Mij was niet bekend dat dat een optie was. Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.
Lijkt je dat niet vreselijk? Je proeft weer even het vrije leven zonder diabetes, maar je weet al dat het terug gaat komen; niet of, maar wanneer. Dat lijkt me enorm veel onzekerheid geven?quote:
Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.
Het enige is misschien dat je weet wat de symptomen zijn en hoe je het moet behandelen.
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
It's a measure of the soul.
waarom gaat de nwe ook stuk? Heb je een autoimmuun ziekte? Of was jij die persoon met taaislijmziektequote:
[..]
Gaaf. Mijn arts noemde dat het een mogelijkheid is. Een nier moet ik al, maar dat ze dus ook een pancreas doen. Mij was niet bekend dat dat een optie was. Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.
Misschien heeft ie wel diabetes?quote:
[..]
waarom gaat de nwe ook stuk? Heb je een autoimmuun ziekte? Of was jij die persoon met taaislijmziekte
Blijkbaar is het jou nog niet bekend, maar diabetes type 1 is een autoimmuunziekte. Het lichaam zal dus opnieuw de pancreas aanvallen, maar dat duurt wel.quote:
[..]
waarom gaat de nwe ook stuk? Heb je een autoimmuun ziekte? Of was jij die persoon met taaislijmziekte
Van wiki:
quote:The underlying mechanism involves an autoimmune destruction of the insulin-producing beta cells in the pancreas.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
He named this world: Forbidden Paradise
Ja en nee. Je kunt sowieso (mits maar wat als, etc. etc.) een tijd zonder zorgen leven. Als een 'normaal' mens. Ik kan mij 100% oprecht geen dag meer herinneren waarop diabetes niet continu in mijn achterhoofd zat. "Wat is mijn suiker? Zit ik iet te laag? Of te hoog? Heb ik wel koolhydraten bij me? Stijgt mijn suiker niet teveel door dit eten?" etc etc, elke dag van mijn leven die ik mij kan herinneren.quote:
ijkt je dat niet vreselijk? Je proeft weer even het vrije leven zonder diabetes, maar je weet al dat het terug gaat komen; niet of, maar wanneer. Dat lijkt me enorm veel onzekerheid geven?
Het enige is misschien dat je weet wat de symptomen zijn en hoe je het moet behandelen
Maar hét grote voordeel dat je niet kan negeren is natuurlijk dat je X aantal jaren geen schade hebt aan je organen. Zou jij daar nee tegen zeggen?
Het is ongetwijfeld lastig te verkroppen dat je ooit weer DM-1 krijgt, maar ik weet al hoe dat is en hoe ik daar mee om moet gaan.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
He named this world: Forbidden Paradise
Dang it, week te laat met bijbestellen van FSL sensoren. Gelukkig had ik expres wat buffertijd ingebouwd.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
He named this world: Forbidden Paradise
Ai. Maar goed, hopelijk zijn de problemen in augustus uiterlijk opgelost ... iemand nog meer informatie gehad over die belofte?quote:
Dang it, week te laat met bijbestellen van FSL sensoren. Gelukkig had ik expres wat buffertijd ingebouwd.
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
It's a measure of the soul.
Nope, maar van Abbott ontvang ik verder nooit berichten over die leveringsproblemen. Hooguit op hun site zie je iets staan.quote:
[..]
Ai. Maar goed, hopelijk zijn de problemen in augustus uiterlijk opgelost ... iemand nog meer informatie gehad over die belofte?
Had 21 mei weer setje besteld, werd 29-5 afgeleverd.
Ik heb geen FSL dus kon niet echt meepraten de laatste tijd.
Ik heb een brakke nacht achter de rug
Insulinepomp gaf al de hele week steeds aan dat batterij leeg was, terwijl dat niet zo was. Sinds gisteravond kreeg ik om de 4 uur een alarm dat de spanning was onderbroken. Om half 9, half 1, half 5 en toen om half 9 weer en meteen de fabrikant opgebeld. Blijkt dat ze gewoon 24uurs diensten hebben, maar goed. Interne batterij gereset en nou doet hij het wel weer. Maar wel irritant want ik slaap al slecht en na zo'n alarm val ik ook niet snel weer in slaap. En ik zit altijd hoger qua waardes na een slechte nacht.
Mocht het nu nog een keer gebeuren dan krijg ik meteen een nieuwe pomp, omdat het al de 2e keer is dat ik er problemen mee heb.
Moet volgende maand weer naar Diabeter en kreeg van de week een mail dat mijn internist niet terugkomt na haar zwangerschapsverlof
Vind dat toch altijd wel balen, je bouwt toch een band met iemand op en hebt het over persoonlijke dingen. En op deze manier ook geen afscheid kunnen nemen. En het is maar afwachten wie er voor terugkomt en of ik daar een klik mee heb.
Ik heb een brakke nacht achter de rug
Insulinepomp gaf al de hele week steeds aan dat batterij leeg was, terwijl dat niet zo was. Sinds gisteravond kreeg ik om de 4 uur een alarm dat de spanning was onderbroken. Om half 9, half 1, half 5 en toen om half 9 weer en meteen de fabrikant opgebeld. Blijkt dat ze gewoon 24uurs diensten hebben, maar goed. Interne batterij gereset en nou doet hij het wel weer. Maar wel irritant want ik slaap al slecht en na zo'n alarm val ik ook niet snel weer in slaap. En ik zit altijd hoger qua waardes na een slechte nacht.
Mocht het nu nog een keer gebeuren dan krijg ik meteen een nieuwe pomp, omdat het al de 2e keer is dat ik er problemen mee heb.
Moet volgende maand weer naar Diabeter en kreeg van de week een mail dat mijn internist niet terugkomt na haar zwangerschapsverlof
Vind dat toch altijd wel balen, je bouwt toch een band met iemand op en hebt het over persoonlijke dingen. En op deze manier ook geen afscheid kunnen nemen. En het is maar afwachten wie er voor terugkomt en of ik daar een klik mee heb.
