abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
pi_178896857
Ik vermoed dat dit niet anders zal zijn dan voor een insulinepomp. Ik heb sinds 1999 een insulinepomp en bij elke volgende aanvraag hoeft niet meer aangetoond te worden dat ik moeilijk instelbaar ben met een pen. Het ziekenhuis moet wel een aanvraag naar de zorgverzekeraar sturen voor de vergoeding, maar dat wordt niet onderbouwd met even van de pomp afgaan omdat mijn HbA1c 47 is.
pi_178915284
Ik heb even het volledige rapport opgezocht op de site van het Zorginstituut Nederland. De pagina (met link naar PDF) is hier te vinden. Het is een rapport van 94 pagina's, dus zeker niet eventjes snel te lezen.

Als ik het begin van het rapport zo lees, hebben ze vooral gekeken naar de meerwaarde / vergelijkbaarheid voor patienten die al in aanmerking komen voor continue glucose meting. En ook al onderkennen ze het belang van het inzicht in suikerwaardes voor de gehele populatie diabetes patienten, toch is dat iets dat ze nu nog helemaal niet in ogenschouw lijken te nemen.

Ik sprak vandaag nog met een andere diabetes patient (hij gebruikt het zelf niet) en we beseften dat er met de FSL nog een andere kostenpost gedrukt kan worden: doordat de FSL helpt om een betere instelling te halen, zullen controle afspraken bij de internist en/of DVK ook minder frequent nodig zijn. Ook dat zijn kosten die dan verminderen.

Update: Van dit stukje zakt dus echt mijn broek af:

quote:
Wat betreft de plaatsbepaling van FGM ten opzichte van vingerprikken, zijn in een
speciale werkgroep binnen de Rondetafel beroepsgroepen en patinten bezig om
duidelijk te maken welke indicaties van deze groep in aanmerking komen voor FGM
als variant voor de standaardzorg middels vingerprik, en welk wetenschappelijk
bewijs nodig is om de meerwaarde van FGM te kunnen aantonen. Vervolgens kan
het Zorginstituut een beoordeling van 'de stand van de wetenschap en praktijk'
doen over de meerwaarde van FGM ten opzichte van de standaardzorg middels
vingerprikken.
Maar ja, dat komt misschien omdat ik als gebruiker er zo extreem veel baat bij heb en eigenlijk totaal niet snap dat anderen daar vraagtekens bij zetten |:( .

[ Bericht 31% gewijzigd door Maurice76 op 03-05-2018 15:36:12 ]
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
  donderdag 3 mei 2018 @ 18:19:03 #253
28225 twiFight
Pain cleanses the body
pi_178918423
Ja, dat is dus precies wat ik eerder al aanhaalde. Hun visie is dus niet veranderd in de afgelopen jaren. Ze dekken zich overigens wel heel erg in met het gebrek aan onderzoek hoor, de loopgraafoorlog was er niks bij. Maar onderzoeken zijn ook duur en zieke mensen financieren dat niet zomaar. En tot die tijd vind het zorginstituut het wel prima, zij hebben er geen last van.

'Grappig' overigens dat mij vroeger een pomp geweigerd is omdat ik teveel fluctueerde, dus nu zou ik ook niet in aanmerking komen voor de FSL, maar die helpt mij juist dat fluctueren tegen te gaan.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
pi_178924579
quote:
0s.gif Op donderdag 3 mei 2018 18:19 schreef twiFight het volgende:
Ja, dat is dus precies wat ik eerder al aanhaalde. Hun visie is dus niet veranderd in de afgelopen jaren. Ze dekken zich overigens wel heel erg in met het gebrek aan onderzoek hoor, de loopgraafoorlog was er niks bij. Maar onderzoeken zijn ook duur en zieke mensen financieren dat niet zomaar. En tot die tijd vind het zorginstituut het wel prima, zij hebben er geen last van.
Wat ik ook nog met die andere man besprak, was dat het uiteraard voor DVKs en internisten heel makkelijk is om trendbreuken geanonimiseerd inzichtelijk te maken, bij mensen voor en na het in gebruik nemen van de FSL en wat dat met hun hba1c doet. Dat is geen wetenschappelijke test, maar gewoon een populatie analyse - die wat mij betreft net zo hard mee zou moeten tellen, zo niet meer, om tot een oordeel te komen.

quote:
'Grappig' overigens dat mij vroeger een pomp geweigerd is omdat ik teveel fluctueerde, dus nu zou ik ook niet in aanmerking komen voor de FSL, maar die helpt mij juist dat fluctueren tegen te gaan.
Ik ga morgen eens bellen met de DVK. Voor ik de sensor ging gebruiken, zat ik 24 jaar te hoog met mijn hba1c, structureel 75-80 (of wat het was, voor ze de schaal opnieuw definieerden). Sinds de sensor is het 45-50. Mogelijk kom ik toch in aanmerking, ook al heb ik zelf nooit een rt-CGM of CGM gebruikt.
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
  vrijdag 4 mei 2018 @ 03:57:03 #255
28225 twiFight
Pain cleanses the body
pi_178927116
Ik heb deze maand nog een afspraak staan dus ik zal ook informeren dan. Ook wat mijn geregistreerde waarden zijn waar ik nu zit. Ben nogal eens van woonplaats gewisseld. Ik heb ver boven de 100 gezeten ook. Met dank aan een arts en dvk die meer geinteresseerd waren in hoe zij vonden dat diabetes werkt dan hoe de patient de diabetes ervaart.

Maar goed, het blijft afwachten. Als straks 80% van de patienten zogenaamd boven de 64 zitten dan gaan er bij de verzekeraars ook wel wat belletjes af natuurlijk.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
pi_178929608
voel me bijna schuldig :o laatste meting was 33 geloof ik. type 2 .
maar mooie waarde
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
pi_178934562
Heb zojuist met de DVK gebeld om te vragen of ik in aanmerking kom voor vergoeding en wat hun standpunt was.

Ze vond het nogal zuur dat mensen die als eerste begonnen waren met de sensor en daardoor nu hun hba1c op acceptabel niveau hebben, waarschijnlijk daardoor niet in aanmerking zouden komen. Als team (DVK's en internisten) gingen ze het nog bespreken, om hun standpunt te bepalen en welke positie en vragen ze zouden hebben richting de zorgverzekeraars.

Zij geven aan of patienten in aanmerking komen en ze vertelde dat dat steeksproefgewijs gecontroleerd wordt; het is dus niet zo dat de zorgverzekeraars de medische gegevens zomaar in mogen zien. Kortom, zij zitten ook klem in de regelgeving, want als ze patienten aanmerken die niet aan de criteria voldoen, komen ze ook in de problemen.

Ze vond het overigens ook belachelijk dat de quality of life totaal genegeerd wordt als aspect om de vergoeding in te stellen. Begin volgende maand heb ik weer controle bij mijn internist, dus hopelijk hebben ze het advies van het ZIN dan als team besproken. Ben benieuwd naar de uitkomst.
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
pi_179053944
Heb afgelopen vrijdag (4 mei) een nieuwe bestelling geplaatst voor sensoren.

Het viel me op dat ik maar 2 sensoren kon bestellen, maar dan wel zonder de kortingscode in te kunnen voeren - die was automatisch al verrekend. Ik vermoed dat ze het klanten momenteel onmogelijk hebben gemaakt om uberhaupt meer dan 2 sensoren per 25 dagen te bestellen, want laten we wel wezen, die 5 euro verzendkosten die ze voor eigen rekening namen met die kortingscode zette natuurlijk geen zoden aan de dijk om dat tegen te houden.

Kreeg net een e-mail binnen dat ze verscheept zijn. Uitgaande van 2 dagen levering, zou ik ze vrijdag al in huis moeten krijgen. Geen idee of Hemelvaartsdag roet in het eten gaat gooien, maar dan wordt het maandag - een week voor mijn huidige sensor zal gaan verlopen.
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
  woensdag 9 mei 2018 @ 23:46:31 #259
28225 twiFight
Pain cleanses the body
pi_179054278
quote:
0s.gif Op woensdag 9 mei 2018 23:28 schreef Maurice76 het volgende:
Het viel me op dat ik maar 2 sensoren kon bestellen, maar dan wel zonder de kortingscode in te kunnen voeren - die was automatisch al verrekend. Ik vermoed dat ze het klanten momenteel onmogelijk hebben gemaakt om uberhaupt meer dan 2 sensoren per 25 dagen te bestellen, want laten we wel wezen, die 5 euro verzendkosten die ze voor eigen rekening namen met die kortingscode zette natuurlijk geen zoden aan de dijk om dat tegen te houden.
Dat is toch niet nieuw?
De verzendkosten worden idd. automatisch niet in rekening gebracht totdat de limitaties opgeheven zijn.

Ik heb 28-4 een bestelling geplaatst. Deze werden 2-5 gemeld als verstuurd en 3-5 door DPD aangeboden ergens in een openbare gang achtergelaten :')

Je kan inderdaad niet meer bestellen. Als je dat wel probeert voordat de 25 dagen voorbij zijn dan krijg je deze melding: "* Het maximale aantal dat kan worden gekocht is 0.". En: "Een aantal van de producten kan niet in de gevraagde hoeveelheid besteld worden."

En aangezien het niet mogelijk is momenteel om nieuwe accounts aan te maken zit je er aan vast. Tenzij je iemand kent die al een account heeft en zelf geen sensoren nodig heeft.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
pi_179057133
Klopt wat twiFight zegt. Ik heb pas geprobeerd 2 dagen te vroeg te bestellen, omdat ik daarna paar dagen weg was. Dat lukt dus niet. Nog gebeld of het mogelijk was dat zij het systeem zo zetten dat de order pas na 25 dagen in behandeling wordt genomen, maar dat kan niet. Je moet als klant maar bijhouden wanneer de 25 dagen om zijn en dan weer inloggen.

Ik dacht dat ze dat wel deden, omdat ik in maart ook iets te vroeg besteld had, dat kon, en pas precies op de 25 dagen een bericht kreeg dat het verzonden was.
pi_179059904
quote:
0s.gif Op woensdag 9 mei 2018 23:46 schreef twiFight het volgende:

[..]

Dat is toch niet nieuw?
In het begin kon je nog wel gewoon meerdere keren bestellen, als je maar iedere keer de verzendkosten ophoestte. In maart heb ik namelijk 2 bestellingen van 2 sensoren tegelijk geplaatst :@ , omdat ik gewend was er per keer 4 in huis te halen. Toen kreeg ik nog zo'n kortingscode in de mail als ik de volgende bestelling niet eerder dan 25 dagen later zou doen.

Was dus aan de ene kant verrast dat ze het aan hadden gepast, maar tegelijkertijd lag het ook wel in de lijn der verwachting.

En wat NedKelly zegt: als je op vakantie gaat - de vakantie periode komt er immers weer aan - wil je je voorraad vaak iets groter hebben dan onder normale omstandigheden, en/of eerder bestellen. Doordat ze dat nu onmogelijk hebben gemaakt, kunnen mensen dus klem komen te zitten.
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
  donderdag 10 mei 2018 @ 18:31:19 #262
28225 twiFight
Pain cleanses the body
pi_179067979
quote:
0s.gif Op donderdag 10 mei 2018 11:32 schreef Maurice76 het volgende:

[..]

In het begin kon je nog wel gewoon meerdere keren bestellen, als je maar iedere keer de verzendkosten ophoestte. In maart heb ik namelijk 2 bestellingen van 2 sensoren tegelijk geplaatst :@ , omdat ik gewend was er per keer 4 in huis te halen. Toen kreeg ik nog zo'n kortingscode in de mail als ik de volgende bestelling niet eerder dan 25 dagen later zou doen.

Was dus aan de ene kant verrast dat ze het aan hadden gepast, maar tegelijkertijd lag het ook wel in de lijn der verwachting.

En wat NedKelly zegt: als je op vakantie gaat - de vakantie periode komt er immers weer aan - wil je je voorraad vaak iets groter hebben dan onder normale omstandigheden, en/of eerder bestellen. Doordat ze dat nu onmogelijk hebben gemaakt, kunnen mensen dus klem komen te zitten.
Dat hebben ze dan vrij snel veranderd, want ik bestelde toen (eerder) niet lang na jou sensors en toen hadden ze deze manier van verzendkosten verrekenen al. Ik heb ook nooit iets via de mail gehad.

Ik ben toen expres een aantal weken langer doorgegaan met mijn handmatige meter om wat buffertijd op te bouwen. Ik ben gisteren aan mijn tweede sensor van de eerste bestelling begonnen, terwijl de tweede bestelling al binnen is.

Het kan overigens ook lekker spaak lopen als een van je sensors defect is.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
  woensdag 23 mei 2018 @ 11:18:22 #263
28225 twiFight
Pain cleanses the body
pi_179334979
Heeft er iemand, of kent iemand hier iemand die ervaring heeft met een pancreastransplantie?
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
pi_179336521
quote:
0s.gif Op woensdag 23 mei 2018 11:18 schreef twiFight het volgende:
Heeft er iemand, of kent iemand hier iemand die ervaring heeft met een pancreastransplantie?
Kennen is een groot woord, maar via een ander forum wel heel verhaal meegekregen van iemand die een dubbeke transplantatie (pancreas-nier) heeft gekregen. Is al een paar jaar geleden, maar is helemaal goed gegaan en nu geen diabetes en dialyse meer.
  woensdag 23 mei 2018 @ 13:36:42 #265
28225 twiFight
Pain cleanses the body
pi_179337096
quote:
1s.gif Op woensdag 23 mei 2018 13:07 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Kennen is een groot woord, maar via een ander forum wel heel verhaal meegekregen van iemand die een dubbeke transplantatie (pancreas-nier) heeft gekregen. Is al een paar jaar geleden, maar is helemaal goed gegaan en nu geen diabetes en dialyse meer.
Gaaf. Mijn arts noemde dat het een mogelijkheid is. Een nier moet ik al, maar dat ze dus ook een pancreas doen. Mij was niet bekend dat dat een optie was. Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
pi_179337220
quote:
0s.gif Op woensdag 23 mei 2018 13:36 schreef twiFight het volgende:

[..]

Gaaf. Mijn arts noemde dat het een mogelijkheid is. Een nier moet ik al, maar dat ze dus ook een pancreas doen. Mij was niet bekend dat dat een optie was. Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.
Ja dat klopt idd :Y
pi_179337784
quote:
0s.gif Op woensdag 23 mei 2018 13:36 schreef twiFight het volgende:
Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.
Lijkt je dat niet vreselijk? Je proeft weer even het vrije leven zonder diabetes, maar je weet al dat het terug gaat komen; niet of, maar wanneer. Dat lijkt me enorm veel onzekerheid geven?

Het enige is misschien dat je weet wat de symptomen zijn en hoe je het moet behandelen.
True strength is not a measure of the body,
It's a measure of the soul.
pi_179340361
quote:
0s.gif Op woensdag 23 mei 2018 13:36 schreef twiFight het volgende:

[..]

Gaaf. Mijn arts noemde dat het een mogelijkheid is. Een nier moet ik al, maar dat ze dus ook een pancreas doen. Mij was niet bekend dat dat een optie was. Ik begrijp wel dat de diabetes daarna weer terugkomt, omdat de nieuwe pancreas ook weer stuk gaat, maar dat je dus een tijd geen insuline nodig hebt.
waarom gaat de nwe ook stuk? Heb je een autoimmuun ziekte? Of was jij die persoon met taaislijmziekte :@
pi_179341165
quote:
1s.gif Op woensdag 23 mei 2018 16:52 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

waarom gaat de nwe ook stuk? Heb je een autoimmuun ziekte? Of was jij die persoon met taaislijmziekte :@
Misschien heeft ie wel diabetes?
Xboxlive: Mr Duplo
  woensdag 23 mei 2018 @ 22:39:45 #270
28225 twiFight
Pain cleanses the body
pi_179346218
quote:
1s.gif Op woensdag 23 mei 2018 16:52 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

waarom gaat de nwe ook stuk? Heb je een autoimmuun ziekte? Of was jij die persoon met taaislijmziekte :@
Blijkbaar is het jou nog niet bekend, maar diabetes type 1 is een autoimmuunziekte. Het lichaam zal dus opnieuw de pancreas aanvallen, maar dat duurt wel.

Van wiki:
quote:
The underlying mechanism involves an autoimmune destruction of the insulin-producing beta cells in the pancreas.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
  woensdag 23 mei 2018 @ 22:45:31 #271
28225 twiFight
Pain cleanses the body
pi_179346338
quote:
0s.gif Op woensdag 23 mei 2018 14:11 schreef Maurice76 het volgende:
ijkt je dat niet vreselijk? Je proeft weer even het vrije leven zonder diabetes, maar je weet al dat het terug gaat komen; niet of, maar wanneer. Dat lijkt me enorm veel onzekerheid geven?

Het enige is misschien dat je weet wat de symptomen zijn en hoe je het moet behandelen
Ja en nee. Je kunt sowieso (mits maar wat als, etc. etc.) een tijd zonder zorgen leven. Als een 'normaal' mens. Ik kan mij 100% oprecht geen dag meer herinneren waarop diabetes niet continu in mijn achterhoofd zat. "Wat is mijn suiker? Zit ik iet te laag? Of te hoog? Heb ik wel koolhydraten bij me? Stijgt mijn suiker niet teveel door dit eten?" etc etc, elke dag van mijn leven die ik mij kan herinneren.

Maar ht grote voordeel dat je niet kan negeren is natuurlijk dat je X aantal jaren geen schade hebt aan je organen. Zou jij daar nee tegen zeggen?

Het is ongetwijfeld lastig te verkroppen dat je ooit weer DM-1 krijgt, maar ik weet al hoe dat is en hoe ik daar mee om moet gaan.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')