Ben je zelf ziek, ken je iemand die ziek is of ben je chronisch nieuwsgierig met brandende vragen? Aarzel vooral niet om mee te posten!
Er is ook een topic voor chronisch psychische zieken: R&P / Chronisch Psychische Klachten Topic In dit topic kan je spuien over de problemen of issues die jij hebt omtrent je psyche (al dan niet door een chronische ziekte). Zo houden we elk topic gescheiden qua onderwerp en voelt iedereen zich op haar/zijn gemak om te posten.
Om het voor iedereen wat overzichtelijker te houden, zodat je je eventuele vragen gericht kan stellen en om onze soms warrige medicijnhoofdjes wat rust te geven vind je hieronder onze awesome vaste gasten incluis een korte medische samenvatting.
Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic
SPOILER_Hestia_
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes.
Ik heb sinds 2011 Diabetes type1. De eerste jaren spoot ik insuline en lukte het me omdat ik ook psychische problemen heb niet goed om mijn Diabetes te reguleren. Daardoor ben ik een aantal keren in het ziekenhuis beland. De laatste 2 jaar gaat het gelukkig beter en heb ik het goed onder controle. Sinds november 2015 heb ik een insulinepomp, wat het leven een stuk makkelijker maakt omdat ik mijn Diabetes nu veel flexibeler kan reguleren. Naast Diabetes heb ik ook nog Scoliose en de ziekte van Crohn. Voor mijn psychische problematiek volg ik therapie. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en krijg een Wajong-uitkering.
LPFAN
Ik ben LPFAN, 28 jaar en mijn nieren werken niet meer. (Of nah ja misschien nog 5%) Hierdoor moet ik 3 keer in de week 3.5 uur aan de dialyse om te overleven. Hierdoor zit ik werkloos thuis. En sinds kort blijkt dat ik ook psoriasis erbij heb.
caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werkenen daar is het UWV het nu ook 100% mee eens
Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.
houdjemond
In september 2015 heeft deze 27-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.
Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..
Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.
Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.
Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.
Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.
Jaimy_Luca
32 jaar inmiddels.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 60EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme/contactstoornis en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis).
Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.
En ik heb PDS. Wat ervoor zorgt dat ik soms 6 keer per dag naar de wc kan, soms gelijk a la seconde moet als ik buikpijn heb. En dat ik soms lang weg ben.
Toto69
21 jaar
- Chronische open wond zitvlak sedert eind 2011, acht operaties aan gehad. Aandoening heet Sinus Pilonidalis.
Gia
- 52 jaar, neuropathie overgehouden aan chemo.
Kunsthartklep, mitralis, waarvoor levenslang bloedverdunners.
FindingPuma
Ik heb sinds mijn geboorte een hart-en long afwijking, (Tetralogie van Fallot) dit zorgt ervoor dat ik met enige fysieke inspanningen benauwd raak door het zuurstof tekort in het lichaam. Rennen, fietsen, sporten is voor mij vaak te zwaar. Trappen op misschien 2, bij de 3e lig ik naar adem te snakken. Ik slik al sinds mijn geboorte hiervoor medicijnen. Toendertijd kenden artsen deze aandoening nauwelijks en wisten ook niet goed hoe ze mij hiervoor moesten behandelen, tegenwoordig wordt er bij ontdekking op jonge leeftijd een correctie operatie uitgevoerd. Hierdoor hebben mensen er vaak geen tot weinig last van, bij mij is dit niet het geval.
In 2008 heb ik een trombose gehad in rechterbovenarm en kwam aan het licht dat ik te weinig medicijnen slikte en deze met spoed moesten worden verhoogd. Ook kreeg ik toen te horen dat ik nooit fulltime aan het werk zou kunnen omdat dit te zwaar zou zijn.
Er gingen paar jaar voorbij en vervolgens begon ik vocht vast te houden en bleken ook mijn nieren achteruit te gaan, waarschijnlijk door de hoeveelheid medicijnen die ik slik. Afvalstoffen en vocht wat mijn nieren niet meer kunnen verwerken. Conclusie verhoging plastabletten en eetbeperkingen. Nu zit ik dus aan een vocht en zoutbeperking.
Toen ging het eindelijk weer allemaal zijn gangetje en kreeg ik bijna een jaar geleden, uit het niets een herseninfarct, hart begon bloedproppen te maken door ritmestoornissen en 1 bloedprop is naar mijn hersenen geschoten. Links volledig verlamd, hersenoperatie gehad en dit met 2 dagen had ik alle functies weer terug. Lichamelijk alleen twee vingers overgehouden die niet helemaal lekker werken, geen schade aan het hart of longen. Geestelijk ben ik er ook redelijk goed vanaf gekomen, wat vergeetachtiger en helaas veel minder geduld, wordt sneller boos.
Aspergemeisje
Zoals je aan mijn naam kunt zien heb ik het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Dat maakt het omgaan met mijn chronische migraine er niet makkelijker op. Ik heb al meer dan tien jaar ernstige hoofdpijnaanvallen, die tot nu toe onbehandelbaar zijn. Daarnaast heb ik sinds drie jaar een sinus pilonidalis bij mijn stuitje, wat na twee operaties helaas nog niet opgelost is. Binnenkort een grote operatie, om er daarna hopelijk helemaal vanaf te zijn.
[ Bericht 3% gewijzigd door LPFAN op 05-02-2017 16:47:54 ]
quote:Op zondag 15 januari 2017 13:10 schreef -sabine- het volgende:
Ik ben heel blij met de tip van FANN. Gisteren veel kunnen doen. Voor het eerst in jaren rustig drie kwartier bij de kapper in de stoel gezeten, uniek.
Maar nu een dipje. Zal het gevolg zijn van toch over de grenzen gaan als ik minder pijn ervaar.
FANN ik kan je niet vaak genoeg bedanken, ondanks de slechte dag vandaag.
en ik had jou nog beloofd om een laatste update over mijn huid, dit is na 3 weken gebruik van de CBD olie en zalf.quote:Op zondag 15 januari 2017 16:48 schreef FANN het volgende:
[..]
En ik ben héél blij met dit goed nieuws
Wat een héérlijk gevoel moet dat zijn geweest!
Ik heb dat precies zó ervaren, van totaal uigeblust, uitgeput, futloos en moedeloos van al
die pijn en dat gedoe ineens weer van álles willen en steeds meer kunnen!
Ik heb soms niet eens meer tijd voor Fok
Maar inderdaad in het begin ga je soms over je grenzen heen en moet je weer even rust nemenal die spieren moeten weer gaan werken en langzaam sterker worden. Hopenlijk gaat het
net als bij mij, steeds béter en béter....
Sabine ik ben reteblij voor je
linkerschouder, rechterschouder en stukje arm, helemaal ongeschonden kom ik er niet
vanaf,maar de meeste schade is toch veroorzaakt door de steroïden cremes en die heb
ik ná de uitbraak niet meer gebruikt, daarvoor héél lang, het hielp niets en ik zat al héél
lang ''op het randje''.
Als je weet hoe welke vreselijke littekens je kan overhouden dan het ik zóveel mazzel gehad
en daar ben ik de CBD mensjes dan weer dankbaar voor
Helaas is SLE ongeneeslijk, maar een beetje draaglijker wordt het zo wél
Ik hoop dat er nog vele mensen profijt van gaan hebben
[ Bericht 3% gewijzigd door LPFAN op 21-01-2017 17:29:39 ]
FANN!Ja ik hoop het ook.quote:
Hopelijk lost het je probleem op
Vandaag goed uitgerust en morgen weer een dag.
Je huis is geweldig FANN. Je ziet en voelt gewoon dat de boosheid, de fik eruit is.
Lijkt wel gefotoshopt, zo mooi.
Fijn dat het voor je lijkt te werken!quote:
Precies dat. Ongeneselijk, maar wel dragelijker.
Vandaag goed uitgerust en morgen weer een dag.
Je huis is geweldig FANN. Je ziet en voelt gewoon dat de boosheid, de fik eruit is.
Lijkt wel gefotoshopt, zo mooi.
Ja, mijn huis ziet er ook weer een stuk frisser uit met al die energie, maar ik denk dat je mijn huid bedoeltquote:
Precies dat. Ongeneselijk, maar wel dragelijker.
Vandaag goed uitgerust en morgen weer een dag.
Je huis is geweldig FANN. Je ziet en voelt gewoon dat de boosheid, de fik eruit is.
Lijkt wel gefotoshopt, zo mooi.
De Fik is eruit
niet gefotoshopt hoor, dat kan ik niet eens Hopelijk knapt de schade van al die nare zalfjes ook nog wat op, maar als alles
even in remissie gaat, hopelijk voor héél lang ben ik al héél blij, daarom zal ik
in elk geval altijd de druppels blijven slikken.
Ik was héél blij dat een update deed want ik durfde hier al bjna niet meer te posten,
omdat je toch al snel als ''gekkie'' wordt gezien
Hopelijk zijn later méér goede berichten want ik weet wel dat er meer mensen zijn die
het al aan het proberen zijn, maar niet iedereen post hier graag en dat snap ik dan ook
Jah...quote:
dank je wel LPFANquote:Op zondag 15 januari 2017 22:50 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Fijn dat het voor je lijkt te werken!
Ik denk dat die huid wel goedkomtquote:
[..]
Ja, mijn huis ziet er ook weer een stuk frisser uit met al die energie, maar ik denk dat je mijn huid bedoelt
De Fik is eruit
Hopelijk knapt de schade van al die nare zalfjes ook nog wat op, maar als alles
even in remissie gaat, hopelijk voor héél lang ben ik al héél blij, daarom zal ik
in elk geval altijd de druppels blijven slikken.
Ik was héél blij dat een update deed want ik durfde hier al bjna niet meer te posten,
omdat je toch al snel als ''gekkie'' wordt gezien
Hopelijk zijn later méér goede berichten want ik weet wel dat er meer mensen zijn die
het al aan het proberen zijn, maar niet iedereen post hier graag en dat snap ik dan ook
Ik heb een hele poos die hormonenzalf niet gebruikt en mijn huid bleef rustig en normaal, en was ook stevig. Helaas er nu wel weer aan de zalf door de hoeveelheid pleisters waar mijn huid niet tegen kan.quote:
Ik ga het toch ook maar eens proberenquote:
Voor welke klachten?quote:
[..]
Ik ga het toch ook maar eens proberen
Kies maar watquote:
Op Nee, serieus: ik kraak aan alle kanten (figuurlijk, hoewel letterlijk ook wel). Ben benieuwd of ik er iets van merk
Daar ga je vast wel iets van merkenquote:
[..]
Kies maar wat
Nee, serieus: ik kraak aan alle kanten (figuurlijk, hoewel letterlijk ook wel). Ben benieuwd of ik er iets van merk
Lees je goed in hoe het te gebruiken er zijn véél ervaringen
o.a. hier http://cbdplus.info/bekijk-beoordelingen/
en hier https://www.cbdolie.nl/ervaringen/
maar op talloze site's kan je ook revieuws lezn, mensen gebruiken het voor de méést
uiteenlopende klanten en het aantal druppels en de sterkte van de druppels
variëert héél erg natuurlijk, dus het is altijd even ''zoeken'' voordat je de juiste dosering
hebt gevonden die voor JOU goed is.
Héél veel succes! en hou ons op de hoogte
Will doquote:
Daar ga je vast wel iets van merken
Lees je goed in hoe het te gebruiken er zijn véél ervaringen
o.a. hier http://cbdplus.info/bekijk-beoordelingen/
en hier https://www.cbdolie.nl/ervaringen/
maar op talloze site's kan je ook revieuws lezn, mensen gebruiken het voor de méést
uiteenlopende klanten en het aantal druppels en de sterkte van de druppels
variëert héél erg natuurlijk, dus het is altijd even ''zoeken'' voordat je de juiste dosering
hebt gevonden die voor JOU goed is.
Héél veel succes! en hou ons op de hoogte
Okido!quote:
Is met neuropathie een beetje lastig om precies aan te geven, omdat je sowieso het gevoel hebt dat je huid te strak zit. En dan vooral onder mijn tenen.
Links was altijd al erger, maar rechts doet nu echt helemaal niet zeer.
Dus, voorzichtig positief.
Ga nu proberen de amitryptiline naar 2 per dag te zetten, i.p.v. om en om 2 en 3.
Als dat goed gaat, ga ik naar om en om 1 en 2.
Schatjuhkommetmesmokedanquote:
[..]
Ik ga het toch ook maar eens proberen
Sterktequote:
Pff. Gerommel is weer bezig. Sinds vorige week maandag heel moe, kramp, verhoging en voelde me leeggezogen en verrot. Dacht nouja, ben ik iig nu ongesteld en er daarna weer vanaf. Voel me nog steeds verrot. Gister een bloeding gehad maar geen 'normale' menstruatie. Dus vrees dat 't blijft hangen. Hele week niet naar stage geweest en deze weer moet ik wel. Wordt nog wat. #piep modus weer uit.
Wauw da's best wel positief nieuws Giaquote:
Gebruik nu een week CBD en volgens mij is de pijn echt veel minder.
Is met neuropathie een beetje lastig om precies aan te geven, omdat je sowieso het gevoel hebt dat je huid te strak zit. En dan vooral onder mijn tenen.
Links was altijd al erger, maar rechts doet nu echt helemaal niet zeer.
Dus, voorzichtig positief.
Ga nu proberen de amitryptiline naar 2 per dag te zetten, i.p.v. om en om 2 en 3.
Als dat goed gaat, ga ik naar om en om 1 en 2.
Ieder béétje minder pijn is al meegenomen toch?
Ik heb vandaag écht een rustdag genomen, dát kan nu ook, lekker gewoon ontspannen,
kon ik gewoon niet meer, en ik ga héél voorzichtig proberen mijn Prednison af te bouwen
ik heb 5 mg pilletjes dus ik heb halfjes en kwart pilletjes gemaakt, vanmorgen heb ik een
kwart pilletje minder gedaan, vóór de olie en de zalf lukte het maar steeds niet en daarom
kreeg ik er steeds wéér medicijnen bij, helaas lukte het dan óók niet en bovendien werd
ik daar dan nóg zieker van, hopen dat het nu wel lukt.
Ik zit wel inmiddls op 6 druppels per dag van déze olie http://www.rollingstoned.nl/nieuw-nederland-wateroplosbaar-cbd/
als het moet voer ik dat gewoon op.
Allereerst vind ik m'n moeder een heel stuk belangrijker dan mezelf dus daar begin ik mee. Die is na een buurtonderzoek mammografie doorverwezen naar het ziekenhuis (afgelopej vrijdag kreeg ze telefoon en vanochtend moest ze naar de mammapoli) n.a.v. een verdachte vlek die gevonden ws. Vanochtend zijn er meer foto's gemaakt en een echo en wederom kwam die vlek naar boven. Nu moet ze maandag in de MRI om te kijken of het kwaadaardig is. Waarom ze geen biopt nemen; ik heb geen flauw idee.
Dan mezelf: de wond blijft gigantisch tegenstribbelen. Lekt momenteel als een gek qua wondvocht e.d. en er steekt weer een stuk wildvlees uit. Naar het ziekenhuis toe voor de 300e keer zie ik niet zitten. Niet dat dit fijn is, maar ze verneuken het alleen nog maar erger en erger.
Als laatst zoek ik een kamer om weer op mezelf te kunnen, want zelfstandigheid vind ik wel belangrijk en dan kan ik ook gewoon weer callcenterwerk o.i.d. doen. Helaas is het vinden van een kamer nog lastig, zeker aangezien ik geen 400 euro per maand wil betalen voor een kamertje. In Tilburg heeft m'n voorkeur aagezien ik daar makkelijker werk kan krijgen. Maar helaas, zowel kamernet als facebookgroepen bieden weinig soelaas. En zolang ik niet weer op mezelf kan blijf ik vastzitten in deze vicieuze cirkel waarin ik me echt verre van vrolijk voel.
/rant
Ik had gemist dat je weer thuis woont. Watskebeurt?
Ooowwwwww jaaaaaaaaaquote:
Dank je.quote:
Sterkte met je moeder.
Ik had gemist dat je weer thuis woont. Watskebeurt?
Tsjechië pakte niet uit zoals verwacht en aangezien ik in Nederland verder geen woonruimte had was dit de enige tijdelijke oplossing. Alleen dat tijdelijke wordt nu steeds langer.
Sterkte!quote:
Ik ben het momenteel even flink zat allemaal.
Allereerst vind ik m'n moeder een heel stuk belangrijker dan mezelf dus daar begin ik mee. Die is na een buurtonderzoek mammografie doorverwezen naar het ziekenhuis (afgelopej vrijdag kreeg ze telefoon en vanochtend moest ze naar de mammapoli) n.a.v. een verdachte vlek die gevonden ws. Vanochtend zijn er meer foto's gemaakt en een echo en wederom kwam die vlek naar boven. Nu moet ze maandag in de MRI om te kijken of het kwaadaardig is. Waarom ze geen biopt nemen; ik heb geen flauw idee.
Dan mezelf: de wond blijft gigantisch tegenstribbelen. Lekt momenteel als een gek qua wondvocht e.d. en er steekt weer een stuk wildvlees uit. Naar het ziekenhuis toe voor de 300e keer zie ik niet zitten. Niet dat dit fijn is, maar ze verneuken het alleen nog maar erger en erger.
Als laatst zoek ik een kamer om weer op mezelf te kunnen, want zelfstandigheid vind ik wel belangrijk en dan kan ik ook gewoon weer callcenterwerk o.i.d. doen. Helaas is het vinden van een kamer nog lastig, zeker aangezien ik geen 400 euro per maand wil betalen voor een kamertje. In Tilburg heeft m'n voorkeur aagezien ik daar makkelijker werk kan krijgen. Maar helaas, zowel kamernet als facebookgroepen bieden weinig soelaas. En zolang ik niet weer op mezelf kan blijf ik vastzitten in deze vicieuze cirkel waarin ik me echt verre van vrolijk voel.
/rant
Dankjewelquote:
Och Toto, ik had jouw topic ton ook gevolgd met die wond wat een narigheid en nu danquote:
ellende voor je moeder....
Sterkte
Dank jequote:
[..]
Och Toto, ik had jouw topic ton ook gevolgd met die wond wat een narigheid en nu dan
ellende voor je moeder....
Sterkte
wat is er mis met je hoofd?quote:
Wil iemand mijn hoofd hebben? allemachtig
Erge hoofdpijn.quote:
[..]
wat is er mis met je hoofd?
quote:
is je bloeddruk goed? En hoe gaat het met je bloedwaardes?Nee, bloeddruk en hartslag zijn behoorlijk hoog. Waardes zijn wel goed!quote:
[..]
hmm en je mag zeker alleen maar paracetamol?quote:
[..]
Nee, bloeddruk en hartslag zijn behoorlijk hoog. Waardes zijn wel goed!
beste dan maar. Mijn oude hoofd is niet zo'n geschikt ruilobject
Ja helaas wel, duik zo maar mijn bed in. Donderdag half jaarlijkse poli met mijn dokter dus dan maar ff aankaarten.quote:
[..]
hmm en je mag zeker alleen maar paracetamol?
beste dan maar. Mijn oude hoofd is niet zo'n geschikt ruilobject
zeker doenquote:
[..]
Ja helaas wel, duik zo maar mijn bed in. Donderdag half jaarlijkse poli met mijn dokter dus dan maar ff aankaarten.
quote:
Ik moet me altijd inhouden om dat ook niet te opperenquote:
Misschien kunnen de druppels ook wel iets doen voor de ontsteking van Toto?
maar dan denken de mensen straksheb je háár weer
Maar ik dacht er ook aan hoor
Ik vind het iig een stuk betrouwbaarder overkomen wanneer een bekende fokker lyrisch is dan een anonieme tellsellmuts. Je ervaringen hebben in die zin veel meer waarde.quote:
[..]
Ik moet me altijd inhouden om dat ook niet te opperen
heb je háár weer
Maar ik dacht er ook aan hoor
Dat is lief van jequote:
[..]
Ik vind het iig een stuk betrouwbaarder overkomen wanneer een bekende fokker lyrisch is dan een anonieme tellsellmuts. Je ervaringen hebben in die zin veel meer waarde.
... daarom durfde ik het ook wel te posten, ik dacht ook ze kennen me toch, ik ben hier al járen en ik vertel geen BS, ik zou hier nooit grapjes over maken, sommige mensen wisten ook dat ik ziek was, daarom durfde ik het aan ....Per DM ook al positieve en hoopvolle berichten gehad
Ik had ook best érg lelijke wonden in mijn gezicht
écht ik zweer het, maar meer als een wit vlekje heb ik er niet aan overgehouden, ik heb zóveelSPOILER
mazzel gehad, als je weet wat een vreselijk nare litttekens je hieraan kunt overgehouden ben ik
zo dankbaar.
Deze zanger is wel een goed voorbeeld met litteken van Lupus
https://nl.wikipedia.org/wiki/Seal_(zanger)
maar het kan nog veel erger, ik heb mazzel gehad
en dat gun ik andere ook....dit is misschien wel een goeie site
ik kreeg daar verder geen reactie, dus geen idee of hij het gaat proberen...
LIF / colitis ulcerosa opvlamming en werken
Je kan hier het ziektebeeld kiezen en ervaringen lezen, maar ook filmpjes
http://www.stichtingmediw(...)ingen/ziektebeelden/
Mijn ziek(tes) staan er trouwens niet eens bij, maar dat las ik weer op engelse site's
en veel had ik niet meer te verliezen, zó blij dat ik de sprong in het diepe gewaagd heb!
Site met 6,3%
aantal mensen te helpen, een eigen topic openen zie ik niet zitten.
Thanks voor de ruimte zover
Niemand klaagt erover, toch?quote:
Ik geloof dat het storend is dat ik update's plaats, dat spijt me, ik dacht hiermee een
aantal mensen te helpen, een eigen topic openen zie ik niet zitten.
Thanks voor de ruimte zover
nah, ik had DM, dus dan weet ik wel genoegquote:
Wat jammer weer. Kwam serieus net weer eens even lezen om te kijken hoe de sfeer hier is.quote:
[..]
nah, ik had DM, dus dan weet ik wel genoeg
Fijn dat het je zo geholpen heeft!
Ik vind het niet storend, hoor. Ben eigenlijk wel benieuwd of ze dit middel kennen op de pijnpoli. Overweeg hun mening te vragen. Niet dat ik jouw en andere ervaringen niet geloof, maar om te kijken of zij dit überhaupt kennen.quote:
[..]
nah, ik had DM, dus dan weet ik wel genoeg
Ik ben blij met de posts van jou in dit topic.
Dank je wel !quote:
[..]
Wat jammer weer. Kwam serieus net weer eens even lezen om te kijken hoe de sfeer hier is.
Fijn dat het je zo geholpen heeft!
Ik had de DM misschien verkeerd opgevat, maar ik had al eerder gezegd dat ik nooit zo open was geweest over mijn ziekte, ik had hier ook nog nooit over gepost hier, en zeker niet zo uitgebreid
en in details, wél meegelezen en herkende veel dingen, pijn wanhoop álles, dáárom had ik
besloten mijn ervaringen te posten, ik was er ben er van overtuigd dat dit héél mensen kan helpen
genezen weet ik niet, maar het leven dragelijker maken zéker!
Sfeer weet ik niet zo eigenlijk, dacht wel redelijk
Mijn huid zal ik weer snel eens een foto posten maar er is niet veel te zienquote:
FANN, ik zou graag de updates willen blijven volgen vanwege de huidproblemen van mijn moeder. Zo vergelijkbaar qua zalven enz.
Ik ben blij met de posts van jou in dit topic.
ik heb witte vlekjes overgehouden, soort pigmentvlekjes én ik ben aan het afbouwen met Prednison
héél voorzichtig maar het lukt!
Pijn heb ik niet meer Gia, soms doe ik té veel maar mijn lichaam is nog niet zo sterk en vergaquote:
[..]
Ik vind het niet storend, hoor. Ben eigenlijk wel benieuwd of ze dit middel kennen op de pijnpoli. Overweeg hun mening te vragen. Niet dat ik jouw en andere ervaringen niet geloof, maar om te kijken of zij dit überhaupt kennen.
ik van de spierpijn, maar normale spierpijn en is meestal ook best snel weer weg...
Ja er zijn zóveel eraringen ik kan me niet voorstellen dat ze het NIET weten, maar ik ben ook
benieuwd wat mijn artsen straks zullen zeggen...
Waarom zouden jouw updates hier niet mogen? Lupus lijkt me chronisch genoeg. En ik vind het reuzeinteressant.quote:
[..]
nah, ik had DM, dus dan weet ik wel genoeg
quote:
Ik ben ook geïnteresseerd in je bevindingen. En in de ervaring van anderen met het middel. Lijkt me hier prima op zijn plaats.
Ik zal verder updatenquote:
[..]
Waarom zouden jouw updates hier niet mogen? Lupus lijkt me chronisch genoeg. En ik vind het reuzeinteressant.
niet te vaak, maar ik zal het doen!Hoeveel prednison neem je nu per dag?quote:
[..]
Mijn huid zal ik weer snel eens een foto posten maar er is niet veel te zien
ik heb witte vlekjes overgehouden, soort pigmentvlekjes én ik ben aan het afbouwen met Prednison
héél voorzichtig maar het lukt!
mijn onderhoudsdosis was al hoog, ik had al eerder gezegd, ik zat al 2 á 3 jaar constant ''op het randje'' , niks hielp met afbouwen, daarom kreef ik de Imuran, CellCept en later de methotrexaatquote:
[..]
Hoeveel prednison neem je nu per dag?
niks hielp en ik werd alleen maar zieker, nog meer bijwerking, het twee jaar smeren met al die
corticosteroïden zalf maakte mijn huid slechter en slechter en zelf denk ik dat dát het was dat
de ''grote uitbraak'' heeft veroorzaakt.
Ik had direcht foto's gestuurd naar het ziekenhuis en moest op het spoedspreekuur komen,
mijn eigen arts was er niet en deze arts zei, o jeee nou smeer maar 2x per dag in met dermovate
en 40 mg Prednison voorlopig.
die 40 Mg heb ik één dag genomen en toen binnen een paar dagen terug naar 25 mg Prednison,
nu ben ik aan het afbouwen met 1/4 pilletje per dag, ik wil zo snel mogelijk terug naar mijn
''oude'' dosis en dan natuurlijk verder afbouwen, ik moet in Maart terugkomen, ik wilde dat zelf,
ik had gezegd dat ik even tijd nodig had, dat 4 weken niet genoeg was, omdat ze een Rituximab wilde doen, maar daar geloof ik dus helemáál niet meer in, zeker niet met al mijn ervaringen,
als mijn huid er zo blijf uitzien als nu en ik kan óók nog eens afbouwen met de Prednison dán
geloven ze het misschien.
Ze wilde dat ik in elk geval op 25 bleef zitten.
Maar ga ik niet doen......
Sorry als ik dingen vraag die je al gezegd hebt, Ik ben erg vergeetachtig gewordenquote:
[..]
mijn onderhoudsdosis was al hoog, ik had al eerder gezegd, ik zat al 2 á 3 jaar constant ''op het randje'' , niks hielp met afbouwen, daarom kreef ik de Imuran, CellCept en later de methotrexaat
niks hielp en ik werd alleen maar zieker, nog meer bijwerking, het twee jaar smeren met al die
corticosteroïden zalf maakte mijn huid slechter en slechter en zelf denk ik dat dát het was dat
de ''grote uitbraak'' heeft veroorzaakt.
Ik had direcht foto's gestuurd naar het ziekenhuis en moest op het spoedspreekuur komen,
mijn eigen arts was er niet en deze arts zei, o jeee nou smeer maar 2x per dag in met dermovate
en 40 mg Prednison voorlopig.
die 40 Mg heb ik één dag genomen en toen binnen een paar dagen terug naar 25 mg Prednison,
nu ben ik aan het afbouwen met 1/4 pilletje per dag, ik wil zo snel mogelijk terug naar mijn
''oude'' dosis en dan natuurlijk verder afbouwen, ik moet in Maart terugkomen, ik wilde dat zelf,
ik had gezegd dat ik even tijd nodig had, dat 4 weken niet genoeg was, omdat ze een Rituximab wilde doen, maar daar geloof ik dus helemáál niet meer in, zeker niet met al mijn ervaringen,
als mijn huid er zo blijf uitzien als nu en ik kan óók nog eens afbouwen met de Prednison dán
geloven ze het misschien.
Ze wilde dat ik in elk geval op 25 bleef zitten.
Maar ga ik niet doen......
Das idd wel een hele hoge dosis zeg
Zou mooi zijn als je er af zou kunnen komen of iig een heel stuk minder.Mijn vergeetachtigheid wordt ook steeds minderquote:
[..]
Sorry als ik dingen vraag die je al gezegd hebt, Ik ben erg vergeetachtig geworden
Das idd wel een hele hoge dosis zeg
energie steeds meer, alleen wil ik meer dan mijn'lichaam nog kan, ik vind het leven in elk geval weer LEUK, eigenlijk wilde ik alleen nog maar dood Haha ja dat ken ik ja, ik wil ook meer dan mijn lichaam kan, om daarna compleet in te stortenquote:
[..]
Mijn vergeetachtigheid wordt ook steeds minder
Fijn dat je het leven weer leuk vind!! Das al zo veel waard!
Thanks, ik kom wel weer eens met update'squote:
[..]
Haha ja dat ken ik ja, ik wil ook meer dan mijn lichaam kan, om daarna compleet in te storten
Fijn dat je het leven weer leuk vind!! Das al zo veel waard!
en ik hoop dat de mensen die het aan het proberen zijn er ook zoveel baat bij hebben! Jij wandelde toch graag? Lukt dat of kan dat alweer?quote:
[..]
Mijn vergeetachtigheid wordt ook steeds minder
Ik hoop het ook!quote:
[..]
Thanks, ik kom wel weer eens met update's
Dat denk ik wél, ik ben alleen héél druk geweest in huis met de grote schoonmaak, álles was blijven liggen en ik ben van de laatste 2 jaar, waar ik eigenlijk steeds opnieuw een terugslag kreegquote:
[..]
Jij wandelde toch graag? Lukt dat of kan dat alweer?
aan het inhalen, ik deed alleen nog het hoognodige,soms had ik éven een iets betere periode,
maar héél weinig energie, maar ook geen puf en geen intresse meer, dus véél buiten ben ik niet
geweest maar ik doe zo'n beetje aan topsport thuis met dat huishouden, eigenlijk is het nu wel schoon
tot aan gewassen gordijnen aan toe en het was zó koud buiten en ik zag er niet uit natuurlijk, bovendien deed het zelfs pijn om ''normale'' kleren aan te doen, het voelde alsbrandwonden, maar wél al de laatste week steeds mee boodschappen gedaan, zwaar tillen
en souwen gaat niet, ik ben 3x gevallen en er is het één en ander vershoven in mijn rug, dat voelde ik eigenlijk áltijd, nu alleen nog als ik te zwaar til. Dus die Griek sjouwt de hele boel naar boven
, maar die ik ook héél blij én goud waard als je iemand hebt die je zo steunt. Ik heb niet de illusie dat ik zal genezen zeker niet mijn lichtallergie.quote:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Polymorfe_lichteruptie
Ik heb zelfs speciale, door de gemeente vergoed, folie op de ramen om niet alleen UVB en UVA
licht te filteren, maar zélf het zichtbare licht, dus ook gewoon daglicht, dus voorzichtig moet ik
áltijd blijven, bovendien is door die corstoiriden zalf en de Prednisone mijn huid héél dun geworden dus dat blijft extra oppassen, altijd en overal!
Daarom snapte ik ook niks van die rituximab... je schijnt dan nog gevolig te worden voor zon en licht...
verder zijn de bijweking niet gering...
http://www.consumed.nl/me(...)Infusies#onderdeel11
maar ga ik dus niet doen hoor
ze hadden het meteen al willen doen, zó blij dat ik datniet gedaan heb....
nou en nu ga ik eten
Wat raar dan dat ze je daar aan willen hebben jaquote:
[..]
Ik heb niet de illusie dat ik zal genezen zeker niet mijn lichtallergie.
https://nl.wikipedia.org/wiki/Polymorfe_lichteruptie
Ik heb zelfs speciale, door de gemeente vergoed, folie op de ramen om niet alleen UVB en UVA
licht te filteren, maar zélf het zichtbare licht, dus ook gewoon daglicht, dus voorzichtig moet ik
áltijd blijven, bovendien is door die corstoiriden zalf en de Prednisone mijn huid héél dun geworden dus dat blijft extra oppassen, altijd en overal!
Daarom snapte ik ook niks van die rituximab... je schijnt dan nog gevolig te worden voor zon en licht...
verder zijn de bijweking niet gering...
http://www.consumed.nl/me(...)Infusies#onderdeel11
maar ga ik dus niet doen hoor
niet gedaan heb....
nou en nu ga ik eten
Je krijgt wel veel voor je kiezen zeg 
Hartslag was net na het douchen 75. Vannacht was ie een hele poos rond de 135
Voelde hem ook enorm bonzen. Was niet fijn. Hopelijk krijg ik medicijnen morgen.Al ben ik bang dat het misschien iets anders is.
Wellicht loop ik mijzelf gewoon op te fokken.
Ik heb zo'n pijn in mijn rechterzij dat ik vrees voor mijn blindedarm.
Verhoging, diarree en misselijkheid.
Ik kan bijna niet lopen van de pijn.
Als ik loop is het dubbelgevouwen.
MAAR ik heb ook diarree en verhoging en overgeven (buikgriep?) mijn ongesteldheid is bijna daar en ik heb al een verpleegkundige van de afdeling er naar laten kijken, die heeft de arts gebeld en ze denken dat het buikgriep is.
Mocht ik vannacht nou met meer pijn en koorts wakker worden is het de eerste hulp
Ik heb iig al 4 paracetamol gehad en ik kan nu een beetje op mijn rug liggen
Kutzooi
Vanmorgen dacht ik nog, als ik nu ga tandenpoetsen en ik trek mijn normale kleren aan valt het vast wel mee!
Ja, nee dus
Die stomme kat van mij wilt ook de hele tijd bovenop en tegen mij aan liggen. Hij is een half kacheltje.
Ach ja.
Een happy thought, mijn bovenbuurman is verhuist
De tering zeg.quote:
Ik denk dat ik de hele dag maar onder de douche moet blijven staan
Vannacht was ie een hele poos rond de 135
Merk je daar verder nog wat van, als hij zo hoog is?
Ik merk het eigenlijk alleen aan mijn shunt, die bonst dan als een malle. Maar vannacht voelde ik het wel heel erg, zweten, rusteloos, en ik voelde mijn hart bonzen door mijn borstkas heen.quote:
[..]
De tering zeg.
Merk je daar verder nog wat van, als hij zo hoog is?
Zat ik idd ook al over na te denken, maar ik plas nog wel gewoon normaal, ben ook niet benauwd en heb geen dikke enkels dus denk niet dat dat het is. Maar het zou wel goed kunnen. En mijn gewicht is ook al een hele poos hetzelfde.quote:
Je hebt tot nu toe toch geen vochtbeperking gehad LP? Kan je volume veel te hoog zijn nu?
nou dat laatste lijkt me teken dat het niet in die richting zal zitten, maar ben ook maar leek.quote:
[..]
Zat ik idd ook al over na te denken, maar ik plas nog wel gewoon normaal, ben ook niet benauwd en heb geen dikke enkels dus denk niet dat dat het is. Maar het zou wel goed kunnen. En mijn gewicht is ook al een hele poos hetzelfde.
Lijkt me heel naar die vochtbeperking, maar koppijn en exploderend hart is ook naar
Ja idd, ik denk ook niet dat het dat is. Ja idd, heb ook liever een vochtbeperkingquote:
[..]
nou dat laatste lijkt me teken dat het niet in die richting zal zitten, maar ben ook maar leek.
Lijkt me heel naar die vochtbeperking, maar koppijn en exploderend hart is ook naar
Maar goed duidelijkheid is dus er totaal nog niet.
Daar valt niet veel meer aan te doen, komt puur door dialyse.quote:
Gisteren, dik ingepakt tegen zon en licht lekker buiten geweest, 3 á 4 km gelopen.quote:
[..]
Jij wandelde toch graag? Lukt dat of kan dat alweer?
Vandaag doe ik niks, lepeltjes zijn op
http://anneliefenleed.nl/lepeltjes-theorie/
Huid is nog steeds rustig.
Géén corstoiriden zalf meer gebruikt, alleen deze zalf, nu nog maar één keer per dag.
Vanaf morgen om de dag en dan kan ik ik langzaam aan wel mee stoppen.
https://www.cbddrogist.nl/cbd-zalf-25-ml/
Prednison afgebouwd met 2,5 mg.
Ik zit nu op 22,5 mg Prednison per dag.
Gaat goed, jammer dat er van andere mensen geen update's zijn.
[ Bericht 37% gewijzigd door FANN op 20-01-2017 14:00:55 ]
zit ik nu te denken
Eerst effe boterhammetje en nog een beker Thee.
Rustig aan dus vandaag, dat wel......
Medicijn begint dus al te werken!quote:
Hartslag zit rond de 92
Daar zit je blindedarm niet. Die zit echt rechtsonder in de buik zeker 10 cm onder je navel en dan rechts. Overigens is het dan het wormvormig aanhangsel dat dan ontstoken zit, en die hangt nog onder je blindedarm.quote:
Ik heb zo'n pijn in mijn rechterzij dat ik vrees voor mijn blindedarm.
Even een CBD-updatetje: Ben naar de pijnpoli geweest voor de neuropathie en ik ga weer een qutenza-behandeling krijgen. Heb meteen gevraagd hoe de dokter tegenover wietolie en CBD olie, staat en hij zei dat er bij veel pijnpatienten, zelfs die behoorlijk aan de morfine zitten, goede resultaten worden bereikt. Dus hij was er wel positief over. Gaan we er mooi mee door. Benieuwd of hiermee ook het resultaat van de qutenza verbetert. Ik merk sowieso nu al verschil, maar moet het echt wel 2 keer per dag gebruiken. Omdat dat druppelen met die dikke olie niet zo goed werkt, smeer ik meer het residu aan het pipetje onder mijn tong. Geen idee hoeveel druppels dat is, maar het werkt wel.
ah......... goed nieuws Gia, ik ben zó blij voor je dat de olie werkt voor jouquote:
[..]
Even een CBD-updatetje: Ben naar de pijnpoli geweest voor de neuropathie en ik ga weer een qutenza-behandeling krijgen. Heb meteen gevraagd hoe de dokter tegenover wietolie en CBD olie, staat en hij zei dat er bij veel pijnpatienten, zelfs die behoorlijk aan de morfine zitten, goede resultaten worden bereikt. Dus hij was er wel positief over. Gaan we er mooi mee door. Benieuwd of hiermee ook het resultaat van de qutenza verbetert. Ik merk sowieso nu al verschil, maar moet het echt wel 2 keer per dag gebruiken. Omdat dat druppelen met die dikke olie niet zo goed werkt, smeer ik meer het residu aan het pipetje onder mijn tong. Geen idee hoeveel druppels dat is, maar het werkt wel.
én dat je er dus gewoon mee door kan blijven gaan
als het goed is wordt de olie vloeibaarder als je hem 5 minuten verwarmt aan je lichaam, bijvoorbeeld onder je oksel ofzo. Of werkt dat bij jouw olie niet?quote:
[..]
Daar zit je blindedarm niet. Die zit echt rechtsonder in de buik zeker 10 cm onder je navel en dan rechts. Overigens is het dan het wormvormig aanhangsel dat dan ontstoken zit, en die hangt nog onder je blindedarm.
Even een CBD-updatetje: Ben naar de pijnpoli geweest voor de neuropathie en ik ga weer een qutenza-behandeling krijgen. Heb meteen gevraagd hoe de dokter tegenover wietolie en CBD olie, staat en hij zei dat er bij veel pijnpatienten, zelfs die behoorlijk aan de morfine zitten, goede resultaten worden bereikt. Dus hij was er wel positief over. Gaan we er mooi mee door. Benieuwd of hiermee ook het resultaat van de qutenza verbetert. Ik merk sowieso nu al verschil, maar moet het echt wel 2 keer per dag gebruiken. Omdat dat druppelen met die dikke olie niet zo goed werkt, smeer ik meer het residu aan het pipetje onder mijn tong. Geen idee hoeveel druppels dat is, maar het werkt wel.
Het bleek later de menstruatie te zijn ookquote:
[..]
Daar zit je blindedarm niet. Die zit echt rechtsonder in de buik zeker 10 cm onder je navel en dan rechts. Overigens is het dan het wormvormig aanhangsel dat dan ontstoken zit, en die hangt nog onder je blindedarm.
Even een CBD-updatetje: Ben naar de pijnpoli geweest voor de neuropathie en ik ga weer een qutenza-behandeling krijgen. Heb meteen gevraagd hoe de dokter tegenover wietolie en CBD olie, staat en hij zei dat er bij veel pijnpatienten, zelfs die behoorlijk aan de morfine zitten, goede resultaten worden bereikt. Dus hij was er wel positief over. Gaan we er mooi mee door. Benieuwd of hiermee ook het resultaat van de qutenza verbetert. Ik merk sowieso nu al verschil, maar moet het echt wel 2 keer per dag gebruiken. Omdat dat druppelen met die dikke olie niet zo goed werkt, smeer ik meer het residu aan het pipetje onder mijn tong. Geen idee hoeveel druppels dat is, maar het werkt wel.
Fijn voor je dat je ermee door kan gaan
De kans is erg groot dat de nier gewoon lekker blijft zitten
Dit omdat ik er geen last van heb en er zelfs een beetje baat bij heb nog. Ze gaan ff verder overleggen en ik hoor binnenkort meer.Mijneega gebruiktook Jacob Jooy olie voor zijn rusteloze benen, die heeft ie ook niet meerquote:
[..]
als het goed is wordt de olie vloeibaarder als je hem 5 minuten verwarmt aan je lichaam, bijvoorbeeld onder je oksel ofzo. Of werkt dat bij jouw olie niet?
maar hij slikt ongeveer 8 druppels verdeeld de dag, als de olie te dik is houdt ie het flesje even
onder de warme kraan, en goed schudden
Lijkt goed nieuws LPFANquote:
PLOTTWIST
De kans is erg groot dat de nier gewoon lekker blijft zitten
maar moet je dan ook aan de medicijnen blijven zodat de nierniet wordt afgestoten?
Welke medicijnen heb of had je daar eigenlijk voor, misschien al verteld, maar weet ik niet meer
Verrassend!quote:
PLOTTWIST
De kans is erg groot dat de nier gewoon lekker blijft zitten
Maar wel weer op de lijst? En komt die dan ipv deze of op de andere plek?
Dan doet hij dus een beetje en dan wordt de rest aangevuld door dialyse?quote:
PLOTTWIST
De kans is erg groot dat de nier gewoon lekker blijft zitten
En stel er komt een andere nier, dan wordt hij pas vervangen?
Ik stop het flesje gewoon standaard in mijn bhquote:
[..]
Mijneega gebruiktook Jacob Jooy olie voor zijn rusteloze benen, die heeft ie ook niet meer
maar hij slikt ongeveer 8 druppels verdeeld de dag, als de olie te dik is houdt ie het flesje even
onder de warme kraan, en goed schudden
Werkt als een tietrelierJah, moet dan wel aan die medicijnen blijven maar goed heel erg is dat nou ook weer niet, Ik heb Cellcept, Procraft en Predison.quote:
[..]
Lijkt goed nieuws LPFAN
niet wordt afgestoten?
Welke medicijnen heb of had je daar eigenlijk voor, misschien al verteld, maar weet ik niet meer
Ja, als ze zeker zijn dat hij gewoon blijft zitten kom ik gelijk weer op de wachtlijst. Die komt dan aan de andere kant. Maar goed het is nog niet zeker.quote:Op maandag 23 januari 2017 16:36 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Verrassend!
Maar wel weer op de lijst? En komt die dan ipv deze of op de andere plek?
Ja klopt, heb nu een nierfunctie van 15% door die nieuwe nier. Hij wordt dan niet vervangen maar de nieuwe nier komt sowieso aan de andere kant. Dan heb ik er straks dus 4quote:
[..]
Dan doet hij dus een beetje en dan wordt de rest aangevuld door dialyse?
En stel er komt een andere nier, dan wordt hij pas vervangen?
4 nieren nog welquote:
[..]
Jah, moet dan wel aan die medicijnen blijven maar goed heel erg is dat nou ook weer niet, Ik heb Cellcept, Procraft en Predison.
[..]
Ja, als ze zeker zijn dat hij gewoon blijft zitten kom ik gelijk weer op de wachtlijst. Die komt dan aan de andere kant. Maar goed het is nog niet zeker.
[..]
Ja klopt, heb nu een nierfunctie van 15% door die nieuwe nier. Hij wordt dan niet vervangen maar de nieuwe nier komt sowieso aan de andere kant. Dan heb ik er straks dus 4
dan ben je wel van de dyalyse af quote:
[..]
Ik stop het flesje gewoon standaard in mijn bh
die draagt ie niet
Als die nier werkt wel ja ;p Heb er nu 3 en zit alsnog aan de dialyse dus dat zegt niks helaasquote:
[..]
4 nieren nog wel
owquote:
[..]
Als die nier werkt wel ja ;p Heb er nu 3 en zit alsnog aan de dialyse dus dat zegt niks helaas
nou misshien werkt de 4e wel als een tierelier je weet het niet..... nooit opgeven
Dat is de bedoeling dat de nieuwe het gaat doen jaquote:
[..]
ow
nooit opgeven
Haha nee hoor ik geef ook niet op maar je weet het nooit Dubbele JJ katheter die ik nog heb, moet er wel binnenkort uit, zouden ze tijdens de operatie doen maar krijg nu een oproep. Dus ik ben wakker als dat gebeurd
Okay, dat zal ik dan eens gaan proberen. Het lijkt wel teer, zo dik.quote:
[..]
Mijneega gebruiktook Jacob Jooy olie voor zijn rusteloze benen, die heeft ie ook niet meer
maar hij slikt ongeveer 8 druppels verdeeld de dag, als de olie te dik is houdt ie het flesje even
onder de warme kraan, en goed schudden
Het schijnt soms te verschillen op deze site klagen sommige mensen er ook over,quote:
[..]
Okay, dat zal ik dan eens gaan proberen. Het lijkt wel teer, zo dik.
maar met warm water krijg je het wel vloeibaarder
als je maar nietgaat opwarmen in de mafnetron, dát wordt hier op deze site wel afgeraden ..
Blijkbaar verschilt het per lichting dus jij hebt wel een hele dikke lichting getroffen als ik dat zo hoorquote:Rista 22 november 2016 at 13:17
Hoi
Ik gebruik de cbd+olie alweer een tijdje van de tuinen. En ben tevreden. Lees wel vaak dat uit het flesje het druppelen moeilijk gaat en een beetje knoeit, het probleem is opgelost door het flesje 30 seconden in de magnetron op te warmen waardoor het heel vloeibaar wordt. Bij 30 sec is het net handwarm en laat zich lekker druppelen, flesje in de kraag blijft nu ook schoon, wel de kraag niet raken bij het terugdoen van de pipet.
Redactie: Hoi Rista, bedankt voor je reactie. Fijn dat CBD+ jou ook helpt. Wij adviseren altijd om het flesje op te warmen door het in een kopje warm water te plaatsen. We zijn geen voorstander van het in de magnetron verwarmen van CBD+ olie. De magnetronstraling zou de moleculen van de cannabidoïden kunnen beschadigen.
Inmiddels zouden de flesjes vloeibaarder moeten zijn, nadat een lichting inderdaad dikker dan wenselijk was, dus dat scheelt weer!
V'éél mensn met goeie ervaring met Jacob Hooy olie, maar ook mensen die er helemaal niks van merken, het is ook voor iedereen zoeken naar de juiste dosering, is voor iedereen anders.
Mensen verschillen véél maar de klachten waar het voor gebruikt wordt verschillen nog méér...
Eega had ook last van zijn knieën, jaartje ouder inmiddels, maar dat is ook hlmaal wég,
waarschijnlijk omdat ie toch aardig wat druppels slikt...
oh... bijna de ink vergeten
hier kan je al die ervaringen lezen... die ene van die dikke olie staat daar ook ergens tussen.
http://cbdplus.info/bekijk-beoordelingen/
Mij wel.... maar je kan het beste de ervaringen lezen of het gewoon zelf proberen, zoals ik al zei, sommige mensn merken er niets van....quote:Op maandag 23 januari 2017 18:05 schreef summer2bird het volgende:
maakt dat olie je ook rustiger lichamelijk gezien?
Ik zou dan de dosis wat opvoeren maar jah.... dat ben ik
Ik moet eerlijk zeggen dat ik al vrij lang zit te twijfelen erover.quote:
[..]
Mij wel.... maar je kan het beste de ervaringen lezen of het gewoon zelf proberen, zoals ik al zei, sommige mensn merken er niets van....
Ik zou dan de dosis wat opvoeren maar jah.... dat ben ik
Ik weet niet of ik het durf te doen, het is vrij duur en zoveel geld heb ik vaak niet.
Ik hoop dat het ooit (deels) vergoed gaat worden, dan kan het misschien wel.
Ik help het je hopenquote:
[..]
Ik moet eerlijk zeggen dat ik al vrij lang zit te twijfelen erover.
Ik weet niet of ik het durf te doen, het is vrij duur en zoveel geld heb ik vaak niet.
Ik hoop dat het ooit (deels) vergoed gaat worden, dan kan het misschien wel.
al die pijnstillers met bijwerkingen met al die nare bijwerkingen worden wélvergoed, ik hoop dat je straks gwoon mag kiezen tussn al die pijnstillers of een flesje CBD olie,
zodat ook mensn die het niet kunnen betalen het zelf kunnen proberen, maar dat zal wel wel nooit
gebeurn óf nog heel lang duren
http://pgmcg.nl/medicinal(...)menstruatiepijn-etc/quote:Voorheen heb ik vele pijnstillers moeten proberen, zoals tramadol, morfine en diclofinac. Deze hadden vele ernstige bijwerkingen bij mij, zoals misselijkheid, duizeligheid, slapeloosheid, verminderde eetlust, maag en darmproblemen, problemen aan mijn lever en nieren. In overleg met mijn huisarts heb ik dit allen mogen vervangen door cannabis. Het is niet dat de hele pijn weg is, maar het is nu draaglijk en ik kan gewoon mijn ding doen. Heb nu geen last van enige bijwerking.
Het zou fijn zijn.quote:
[..]
Ik help het je hopen
vergoed, ik hoop dat je straks gwoon mag kiezen tussn al die pijnstillers of een flesje CBD olie,
zodat ook mensn die het niet kunnen betalen het zelf kunnen proberen, maar dat zal wel wel nooit
gebeurn óf nog heel lang duren
[..]
http://pgmcg.nl/medicinal(...)menstruatiepijn-etc/
Gelukkig hoor je steeds meer goed nieuws als dat medicinale wiet vergoed word daar en daar of legaal wordt zelfs.
Ik denk wel dat het een keer gebeuren gaat. Liever vandaag dan morgen maar ja.
Laten we het hopen, hopen kan altijd.....quote:
[..]
Het zou fijn zijn.
Gelukkig hoor je steeds meer goed nieuws als dat medicinale wiet vergoed word daar en daar of legaal wordt zelfs.
Ik denk wel dat het een keer gebeuren gaat. Liever vandaag dan morgen maar ja.
Even in spoiler, ik weet niet ik dat hier mag zeggen.SPOILERIk heb vanmorgen een Lorazepam gehad wegens een paniekaanval omdat de eigen bijdrage voor de instelling waar ik woon omhoog gaat.
Of ik even 100 euro per maand meer kan betalen.
Hij is flink hard aangeslagen, ik ben moe, alles voelt zwaar aan en ik kan niet geweldig helder denken
Ben ik dus ook niet meer gewend, dat spul.
Vandaag weer aan de pil
Ik haat stopweken met een passie, echt.quote:Even in spoiler, ik weet niet ik dat hier mag zeggen.SPOILERIk heb vanmorgen een Lorazepam gehad wegens een paniekaanval omdat de eigen bijdrage voor de instelling waar ik woon omhoog gaat.
Of ik even 100 euro per maand meer kan betalen.
Hij is flink hard aangeslagen, ik ben moe, alles voelt zwaar aan en ik kan niet geweldig helder denken
Ben ik dus ook niet meer gewend, dat spul.
Vandaag weer aan de pil
SPOILERaan wie moet je 100 euro meer betalen?
dan is een flessie CBDolie toch goedkoper eigenlijk
http://www.rollingstoned.(...)l-tegen-paniekangst/
maar ik hou op anders voel ik me een soort van Goeroe
quote:
[..]SPOILERaan wie moet je 100 euro meer betalen?
dan is een flessie CBDolie toch goedkoper eigenlijk
http://www.rollingstoned.(...)l-tegen-paniekangst/
maar ik hou op anders voel ik me een soort van Goeroe
SPOILERCAK
quote:
SPOILERnah... wat idioot.......... maar ja...
Ja, mij ook. Gewoon helemaal beter in mijn vel.quote:
maakt dat olie je ook rustiger lichamelijk gezien?
Ik had het van de G&W gezondheidswinkel. 2e flesje halve prijs. Heb 2 van 10 ml gekocht.quote:
Ik moet eerlijk zeggen dat ik al vrij lang zit te twijfelen erover.
Ik weet niet of ik het durf te doen, het is vrij duur en zoveel geld heb ik vaak niet.
Ik hoop dat het ooit (deels) vergoed gaat worden, dan kan het misschien wel.
Ik vind 20 euro voor een flesje van 10ml behoorlijk duur. Ik kan het geld niet missen bijvoorbeeld. Dat is wel jammer er aan.quote:
[..]
Ik had het van de G&W gezondheidswinkel. 2e flesje halve prijs. Heb 2 van 10 ml gekocht.
Ik had ergens gelezen dat het vorig jaar vergoed werd, maar dan wel op recept. Naar dit jaar niet meer. Weet ook niet of dat CBD was of wietolie.quote:
Ik vind 20 euro voor een flesje van 10ml behoorlijk duur. Ik kan het geld niet missen bijvoorbeeld.
Zal es Googlen. ..
http://pgmcg.nl/vergoedin(...)nabisolie-2016-2017/
Volgens mij zitten er 200 druppels in zo'n flesje. In theorie zou je er dan 3 maanden mee kunnen doen.quote:
In de praktijk zal dat korter zijn, omdat het nmm lastig te doseren zal zijn.
Zit nu het zorgdebat te kijken.
Eerder zei een vrouw dat ze 400 eurond moest betalen voor ambulancevervoer. Dat is raar, want zo hoog is het eigen risico niet. Kan zijn dat ze dit zelf had moeten declareren.
Ik loop nu bij de huidtherapeut, diëtiste, osteoporoseverpleegkundige en internist na dexascan, chirurge na mammografie, cardioloog na CT en ECG, trombosedienst 2x per jaar, pijnpoli met Qutenza en plastische chirurgie. Best veel, eigenlijk. Maar ik kom zelden bij de huisarts.
Oh, en dat allemaal voor 1 x 385 euro.
[ Bericht 16% gewijzigd door Gia op 23-01-2017 21:19:52 ]
Dat valt me eigenlijk nog wel mee. Misschien toch eens over in gaan lezen want ik hoor er zoveel positieve geluiden over. Irl en op internet.quote:
[..]
Volgens mij zitten er 200 druppels in zo'n flesje. In theorie zou je er dan 3 maanden mee kunnen doen.
In de praktijk zal dat korter zijn, omdat het nmm lastig te doseren zal zijn.
ah... Fripsel dat is een héle moeilijke vraag, want het ligt helemaal aan de klacht(en) die je hebtquote:
[..]
Dat valt me eigenlijk nog wel mee. Misschien toch eens over in gaan lezen want ik hoor er zoveel positieve geluiden over. Irl en op internet.
de sterkte van de olie én hoe jij erop reageert/
Je hebt olie mét THC (dat is dat stofje wat ook in een joint zit) en je hebt olie zónder THC.
Je gaat niet high worden van de hoeveelheid THC hoor, er is maar n héle lage dosis toegestaan
(legaal) in Nederland, maar sommige mensen slapen daar goed op, ik niet, en sommige mensen,
zoals mijn eega, krijgen er alleen maar koppijn van en kunnen er juist
weer niet van slapen dus ik het zónder THC, in Jacob Hooy olie zit ook géén THC, dus mijn
eega heeft nu de olie van Jacob Hooy die is dus volkomen veilig.
HIer kan je goed de verschillen lezen, CBD olie is iets hééll anders dan wietolie
http://www.dutch-headshop(...)ennepolie-a-176.html
Beste advies wat ik kan geven is goed de ervaringen van andere mensen lezen en als je mensen
kent die in RL CBD olie gebruiken kan je het daar aan vragen.
Ik weet alleen van mezelf dat ik 6 druppels over de dag verdeeld neem van déze olie
http://www.mediwietsite.nl/nieuw-nederland-wateroplosbaar-cbd/
die is dus sterker, maar ik had ook véél en ik ben aan het afbouwen met Prednison,
tot nu toe voel ik me daar héél héél goed bij, dus ik ga niet veranderen van olie.
Mijn eega neemt 8 druppels olie (ongeveer) want die is inderdaad dik en een beetje
moeilijk te doseren, van Jacob Hooy, soms doet hij het net als Gia of er loopt iets langs
het flesje en dat haalt hij weg met zijn vinger en likt die af, dus ik denk dat hij af en toe wel
méér druppels binnenkrijgt, maar ook hij voelt zich goed, geen pijn in de knieën meer,
geen rusteloz benen meer dus slapen is ook geen probleem meer.
Meer advis kan ik niet geven google op CBD ervaringen en jouw klachten misschien
vindt je dan meer voorbeelden, of misschien staan er hier iets voor je bij?
http://www.stichtingmediw(...)ingen/ziektebeelden/
Succes!
Ik heb niet echt iets duidelijks gevonden wat van toepassing op jou kan zijn, maar in jouw geval,quote:
Ik heb het ff opgezocht en ik mag het niet hebben, scheelt dus dat ik het toch niet kan betalen
áls je het zou willen gebruiken, (als je het kon betalen)zou ik zéker even met mijn artsen gaan overleggen
en als het zo is dat jij het niet mag is het ook niet meer zo'n rotgevoel dat je het niet kan betalen
moet je maar denken
Nah ja sowieso ga ik niet zomaar iets gebruiken zonder overleg want bijna alles word verwerkt door de nieren en moet ik dus mee uitkijken, maar de reden dat ik zag dat je het beter niet kunt gebruiken als je hoge bloeddruk hebt en hartritmestoornissen. Dat heb ik.quote:
[..]
Ik heb niet echt iets duidelijks gevonden wat van toepassing op jou kan zijn, maar in jouw geval,
áls je het zou willen gebruiken, (als je het kon betalen)zou ik zéker even met mijn artsen gaan overleggen
en als het zo is dat jij het niet mag is het ook niet meer zo'n rotgevoel dat je het niet kan betalen
moet je maar denken
Rot voelen doe ik ook niet hoor
quote:
quote:
Nogmaals bedankt FANN. Dat ik hier überhaupt weer ben gaan posten. FANNSPOILERIk gebruik vanwege bindweefselproblemen veel druppels per dag, over de 30, maar het werkt. En dusdanig goed dat ik nu al op sommige dagen minder oxi kan slikken, bv 160mg ipv 180mg. Dit is in combinatie met dryneedling. Het is zeker geen duur middel. Een bezoekje aan de action is vaak duurder
Ik heb een kunsthartklep en daarom bloeddrukverlagende medicijnen, metoprololtartraat. Verder heb ik bloedverdunners, wat ook altijd uitkijken is, maar ik prik zelf, dus kan het goed in de gaten houden.quote:
Nah ja sowieso ga ik niet zomaar iets gebruiken zonder overleg want bijna alles word verwerkt door de nieren en moet ik dus mee uitkijken, maar de reden dat ik zag dat je het beter niet kunt gebruiken als je hoge bloeddruk hebt en hartritmestoornissen. Dat heb ik.
Rot voelen doe ik ook niet hoor
Volgens de arts op de pijnpoli kan ik het rustig gebruiken.
Ik ben echter wel voorzichtig en luister goed naar mijn lichaam. Ik merk het als mijn bloeddruk verhoogt. Maar ik voel me er juist rustiger door.
Ga dit, als ik het blijf gebruiken, ook nog melden bij de cardioloog. Benieuwd wat hij ervan vindt.
Mijn bedoeling is ook om de amitryptiline af te bouwen om samen met 2 x per jaar Qutenza en dagelijks 2 tot 4 druppels de pijn tegen te gaan.
Hoop voor je dat je kan gaan afbouwen.quote:
[..]
Ik heb een kunsthartklep en daarom bloeddrukverlagende medicijnen, metoprololtartraat. Verder heb ik bloedverdunners, wat ook altijd uitkijken is, maar ik prik zelf, dus kan het goed in de gaten houden.
Volgens de arts op de pijnpoli kan ik het rustig gebruiken.
Ik ben echter wel voorzichtig en luister goed naar mijn lichaam. Ik merk het als mijn bloeddruk verhoogt. Maar ik voel me er juist rustiger door.
Ga dit, als ik het blijf gebruiken, ook nog melden bij de cardioloog. Benieuwd wat hij ervan vindt.
Mijn bedoeling is ook om de amitryptiline af te bouwen om samen met 2 x per jaar Qutenza en dagelijks 2 tot 4 druppels de pijn tegen te gaan.
Mens ik ben allang blij dat je er baat bij hebtquote:Nogmaals bedankt FANN. Dat ik hier überhaupt weer ben gaan posten. FANNSPOILERIk gebruik vanwege bindweefselproblemen veel druppels per dag, over de 30, maar het werkt. En dusdanig goed dat ik nu al op sommige dagen minder oxi kan slikken, bv 160mg ipv 180mg. Dit is in combinatie met dryneedling. Het is zeker geen duur middel. Een bezoekje aan de action is vaak duurder
je hoeft me geen 100x te bedanken hoor Ik ben blij dat ik het met jullie gedeeld heb
Ik hoop dat het goed gaat, maar ik ga vanaf morgen nog een kwart pilletje Prednison minderquote:
[..]
Hoop voor je dat je kan gaan afbouwen.
nemen, ik heb pilletjes van 5 mg dus dat is iets meer dan 1 gram, ik hoop dat ik in elk geval weer
op mijn oude dosis kan komen, die was al achterlijk hoog, 20 mg, eigenlijk slikte ik al járen 20 mg, dat was ook meteen de dosis die ik kreeg toen ik voor de eerste keer kwam.
Ik heb ook een paar ''goede'' periode's gehad maar lager dan 10 mg (voor korte tijd) kwam het nooit.
Daarvoor liep ik bij een Dermatoloog, die heeft heel lang getwijfeld of hij me zou doorsturen, ik
weet nog dat hij zei, ''dat wil ik je eigenlijk niet aandoen, want dan zetten ze je meteen aan de
Prednison''. Dat was 10 jaar geleden.
Ik wist toen eigenlijk niet eens wat Prednison was en écht verdiept heb ik me er toen ook niet in,
want het hielp! Dus eigenlijk dacht ik, had ik dat maar eerder gekregen...
Nu weet ik beter, Prednison onderdrukt de onstekingen wel, maar het sloopt je lichaam, ik heb
buiten die 20 mg Prednison nog hoge kuren gehad als ik ''opvlammingen'' kreeg, kuren tot aan 60
mg aan toe, alle andere medicijnen om het Prednison gebruik omlaag te krijgen faalde, het hielp
niet én ik werd er nog zieker van.
Helaas zal al die schade zich niet meer herstellen, of er moet wel écht een wonder gebeuren,
maar dat denk ik niet, maar ik wilde maar zeggen, als je met die olie met minder medicijnen toekan, of het nou pijnstillers zijn met nare bijwerkingen of andere medicijnen het is het proberen waard, overleg met je arts! Dat IK dat niet van te voren gedaan heb heeft andere redenen.
Nou dat wilde ik nog even kwijt, ik kwam kijken of er nog update's waren, misschien komen ze
nog en áls ze komen dan hoop ik dat het goed nieuws is
En nu laat ik dit topic met rust want ik wil niet de boel overnemen dus ik wens
jullie allen hier héél veel sterkte mét of zonder druppels en welterusten allemaal!
Het wordt dus hier niet meer vergoed, ook niet voor ernstige gevallen.
Er was een vrouw met MS, die dankzij de wiet, een jointje in haar geval, nog één per dag kon paardrijden en daar al haar vreugde uithaalde.
Maar nu die joint niet meer vergoed wordt, moet ze het zelf gaan betalen, wat voor haar neerkwam op zo'n 600 euro per maand.
Het schijnt ook dat er afspraken zijn met ons omringende landen dat Nederland maar 100 Kg per land zou uitvoeren, maar naar Duitsland gaat 700 Kg!!
En hier blijven de hoge heren maar beweren dat het niet helpt, dus niet vergoed.
600 euro per maand, is medicinale wiet zoveel duurder? In de shop kun je daar 75 tot zo'n 50 gram van kopen. Dan ben je stoned de hele maand hoor.quote:
Iemand gisteren het item gezien over wietolie, en dan het THC spul?
Het wordt dus hier niet meer vergoed, ook niet voor ernstige gevallen.
Er was een vrouw met MS, die dankzij de wiet, een jointje in haar geval, nog één per dag kon paardrijden en daar al haar vreugde uithaalde.
Maar nu die joint niet meer vergoed wordt, moet ze het zelf gaan betalen, wat voor haar neerkwam op zo'n 600 euro per maand.
Het schijnt ook dat er afspraken zijn met ons omringende landen dat Nederland maar 100 Kg per land zou uitvoeren, maar naar Duitsland gaat 700 Kg!!
En hier blijven de hoge heren maar beweren dat het niet helpt, dus niet vergoed.
Effe gegoogled:quote:
[..]
600 euro per maand, is medicinale wiet zoveel duurder? In de shop kun je daar 75 tot zo'n 50 gram van kopen. Dan ben je stoned de hele maand hoor.
Het ging in haar geval om de Bedrocan.quote:Kosten en vergoeding medicinale cannabis
Volgens de website www.apotheek.nl zijn de prijzen als volgt opgebouwd.
5 gram SIMM 18 kost in de apotheek circa ¤ 44,-. De kostprijs van BMC is ¤ 35,60 en de vergoeding voor het werk van de apotheek bedraagt ongeveer ¤ 6,-. Over het totaal wordt 6% btw in rekening gebracht.
5 gram Bedrocan kost in de apotheek circa ¤ 50,-. De kostprijs is ¤ 41,25 en de vergoeding voor het werk van de apotheek bedraagt ongeveer ¤ 6,-. Over het totaal wordt 6% btw in rekening gebracht.
Stel er gaat 1 gram per dag er doorheen, 2 jointjes (een vooraf om paard te kunnen rijden en één na afloop om weer tot rust te komen), dan kost het 300 euro per maand.
Misschien was het het andere stel dat kwam met het bedrag van 600 euro.
Die waren nu, omdat het niet meer vergoed wordt, zelf aan het telen. De burgemeester liet dat toe in geval van medicinaal gebruik. Man was mooi de topjes aan het bijknippen, zo op tv.
Kwam ook nog een gast van een of andere club aan het woord die zei dat ook in het verleden medicinale wiet alleen vergoed werd als andere medicatie niet hielp.
M.a.w. je mag gerust verslaafd raken aan een chemisch pilltje zoals amitryptiline, maar in plaats daarvan een plantaardig product gebruiken dat goedkoper is, dat kan niet in Nederland.
Nu hoef ik niet per se aan de wiet, zeker niet als die CBD goed werkt, maar er zijn mensen die echt liever 2 joints per dag roken dan een zooi pillen achterover werken die onvoldoende werken.
Waar heb je dat gezien Gia?quote:
Iemand gisteren het item gezien over wietolie, en dan het THC spul?
Het wordt dus hier niet meer vergoed, ook niet voor ernstige gevallen.
Er was een vrouw met MS, die dankzij de wiet, een jointje in haar geval, nog één per dag kon paardrijden en daar al haar vreugde uithaalde.
Maar nu die joint niet meer vergoed wordt, moet ze het zelf gaan betalen, wat voor haar neerkwam op zo'n 600 euro per maand.
Het schijnt ook dat er afspraken zijn met ons omringende landen dat Nederland maar 100 Kg per land zou uitvoeren, maar naar Duitsland gaat 700 Kg!!
En hier blijven de hoge heren maar beweren dat het niet helpt, dus niet vergoed.
SPOILERSuver Nuver. Google maar eens als je meer wilt weten over met THC.
Is idd wel makkelijk gezegd helaas. Maar ben blij dat het voor jullie positief werkt!quote:
En misschien heel makkelijk gezegd, maar 1 keer 13 euro uitgeven aan iets waardoor je je misschien beter gaat voelen is wel de moeite waard.
FANN: Ja, predison is idd rotspul
[ Bericht 7% gewijzigd door LPFAN op 25-01-2017 12:29:00 ]
Ja.quote:
1 vandaag, gisteren 24 ste, dus.quote:
[..]
Waar heb je dat gezien Gia?SPOILERSuver Nuver. Google maar eens als je meer wilt weten over met THC.
Vanaf ongeveer 7 minuten begint het over het overheidsbeleid betreffende medicinale wiet.
Ene Lilian krijgt het 14 jaar vergoed, en nu ineens niet meer. Zij zegt aan het eind dat het haar 560 euro per maand kost als ze het zelf moet betalen, en dat kan ze niet betalen.
Friso de Jong spreekt namens ONVZ. Die vertelt dat na onderzoek onvoldoende wetenschappelijk bewezen is dat het helpt en dat daarom de vergoeding geschrapt is. Het zat al nooit in de basisverzekering.
In dit programma komt verder aan bod dat er in Nederland volop legaal medische wiet gekweekt wordt (bij Bedrocan) en dat dit vooral geëxporteerd wordt, o.a. naar Duitsland. Officieel mag er maar 100 kg per land uitgevoerd worden, maar er gaat 700 kg naar Duitsland. Oftewel, het werkt wel voor Duitsers, maar niet voor Nederlanders.
Wtf is Suver Nuver?
zéker!quote:
Ik lees nog mee en zag Super Nuver staan van Sabine, interessant
ga ik me straks ook eensin verdiepen....
Is dus voor mensen met een kleine beurs.....
http://www.rollingstoned.(...)sing-voor-knipafval/
aanmeldingsformlier,voor een tientje per maand dus?
http://socialclub.frl/images/aanmeldingsformulier.pdfquote:Kruis alstublieft aan wat voor u van toepassing is.
U kunt meerdere vakjes aankruisen:
Ik, de ondergetekende, meld me hiermee aan als actief lid.
Dit lidmaatschap kost ¤ 10,-- per maand. De automatisch incasso hiervan kunt u
aanmaken in ons digitale ledenportaal (zie onderaan).
Ik, de ondergetekende, meld me hiermee aan als sponsorlid.
Maak minimaal ¤ 1,-- per jaar over op het bovenstaande rekeningnummer.
Zodra uw gift is ontvangen, bent u een jaar lid.
Ik, de ondergetekende, geef Stichting Suver Nuver toestemming om namens mij
het gedoogde aantal Cannabisplanten (vijf) te kweken voor medicinaal gebruik.
Stichting Suver Nuver probeert met een zo groot mogelijke groep patiënten een
proefproces uit te lokken.
Zodra de teelt van Cannabisplanten voor medicinaal gebruik gelegaliseerd is, geef
ik Stichting Suver Nuver toestemming om Cannabisplanten te kweken voor mijn
medicinale doeleinden.
Ik geef Stichting Suver Nuver geen toestemming om namens mij
Cannabisplanten te kweken.
er valt voor mij ook nog véél te leren
Maar het Friesisme is heerlijk. Je ziet aan het taalgebruik waar sommige vandaan komen
Ik lees niet actief mee. Valt het op?
Heb ook nog gegoogled op Suver Nuver en kom dat op een zeker cluppie terecht.quote:
Suver Nuver is een zeer bekende uitspraak in Friesland. Betekent grofweg 'zeer vreemd'
Maar het Friesisme is heerlijk. Je ziet aan het taalgebruik waar sommige vandaan komen
voor FannekeJa klopt, die zijn op verzoek van mij weggehaald, maar ik wil die enequote:
FANN, ik wilde jou voor en na foto's even aan iemand laten zien. Klopt het dat die weg zijn?
nog wel even laten zien,
Je moet er dan wel bij vermelden aan diegeneSPOILER]
die je het wil laten zien dat ik niet alleen de olie gebruikte maar ook de
CBD zalf. Aaan die CBD zalf heb ik écht een vermogen uitgegeven want
dan waren van deze kleine potjes, aangezien ik mijn rug, decolete, armen,
nek, hals en zijkant van mijn gezich moest insmeren, waren dat héél veel
potjes en ik was er ook niet zo zuinig mee eigenlijk, alles liever dan
die steroidezalfjes die mijn huid kapot hadden gemaakt. Die gebruik ik ook
niet (nooit) meer.
die potjes waren duur... en klein er zit maar 25 mg in.
https://www.cbddrogist.nl/cbd-zalf-25-ml/
CBD zalf is een makkelijk smeerbare zalf met heilzame werking bij diverse huidklachten enSPOILER[IMG] [/IMG]
huidaandoeningen, zoals onder andere eczeem, brandwonden, jeuk, insectenbeten, pijn,
zwellingen en vele huidziekten.
ik heb nog een aantal lege potjes, in totaal heb ik 14 potjes gebruikt,
een lege aantal potjes heb ik weggegeven aan mensen die het ook nu of in de
toekomst wilde gebruiken, het schijnt dus ook goed te zijn voor
andere huidproblemen, lupus staat er niet eens bij, het was gewoon een (goeie)
gok van mij.
Inmiddels is er niet meer te zien, de littekentjes die ik heb overgehouden zijn witte
vlekjes. Inhet laatste stadium van smeren ben ik overgegaan op de goedkopere
Trompetol zalf, op de foto staat een grote pot van 100 ml die kost 19,95 euro
http://www.apollyon.nl/cbd-olie/cbd-creme/cbd-zalf-trompetol
Dus dat scheelt nogal wat, het is allemaal een gok geweest van mij, want ik wist er NIETS
vanaf en ik leer nog steeds bij, het is een kwestie geweest van googelen, googelen en nog
eens googelen....
De Trompetol zalf is ook geweldig, de schade van die corstoiriden zalf is behoorlijk goed
aan het herstellen, of het álle schade gaat herstellen weet ik niet,maar mijn huid ziet er
beter uit dan in járen. De Trompetol zalf blijf ik dan ook gebruiken, niet iedere dag maar zo
af en toe na het douchen gebruik ik het als een soort van bodylotion, die heb je trouwens
ook van CBD, ga ik ook nog eens proberen, als de Trompetol zalf op is.
Ik heb ook de CBD Zeep van Jacob Hooy gebruikt en die gebruik ik nog steeds, ik had
vroeger altijd al natuurlijke zeep, olijfoliezeep, maar voor de zekerheid gebruik ik nu deze.
Ik heb zelfs en die ben ik vergeten op de foto te zetten, factor 50 zonnebrandcreme van
CBD, want ook al heb ik een zon en licht allergie soms moet je nu eenmaal naar buiten
en soms wil ik ook gewoon naar buiten, maar ik heb ook UV Kleding, hoeden sjaals
en de hele zooi.
http://www.apollyon.nl/cb(...)d-sunblock-cannabios
De Olie dáár begon ik mee, toen dat bleek te werken, en zéker niet alleen voor de
huid, maar voor véle andere problemen, veroorzaakt door de ziekte SLE en/of de medicijnen
ben ik verder gaan zoeken.
Niets wordt vergoed door de verzekering, écht helemaal niets en rijk ben ik ook niet,
de kleding, hoeden en sjaals heb ik een paar jaar over gedaan.
Voor de zalf en de olie heb ik mijn spaarpotje geplunderd, dus ik ben zéker niet rijk ofzo!
Nu ik niet meer zoveel nodig heb, eigenlijk alleen de olie, en af en toe een pot Trompetol
zalf en de factor 50 zalf bezuinig ik op andere dingen, gelukkig kán dat en misschien kan
ik dan weer een spaarpotje opbouwen.
Zo dawast
ik hoop dat mijn antwoord uitgebreid genoeg was De olie blijf ik áltijd gebruiken!
[ Bericht 0% gewijzigd door FANN op 26-01-2017 15:30:46 ]
quote:
Lurkert quote:
Elke keer als ik de foto's zie van hoe het was bij je Fann, dan denk ik eerst : Och meske toch. en gelijk daarna ben ik blij voor je dat het nu een stuk beter is.
Dank jullie wélquote:
ik ben ook héél blij hoor Heb even de link doorgestuurd! Bedankt!quote:
oké!quote:
[..]
Heb even de link doorgestuurd! Bedankt!
Vertrouwd cluppie. Op zeker.quote:
[..]
Heb ook nog gegoogled op Suver Nuver en kom dat op een zeker cluppie terecht.
ik moest googelenquote:
Volgende week ga ik weer met stomp aanprikken, proberen of het dit keer wel wil. Totaal geen vertrouwen in maar ja.. ben wel benieuwd.
maar gaat het een beetje? hoe voel je je nu en is er al nieuws over die nier die misschien
mocht blijven zitten?
`quote:
[..]
ik moest googelen
gaat het een beetje? hoe voel je je nu en is er al nieuws over die nier die misschien
mocht blijven zitten?
Haha snap dat je moest googlen ;p Ik heb een verleden met stomp aanprikken, Wil bij mijn shunt erg slecht en kost veel frustratie en pijn, vandaar dat ik er tegen op zie ;p maar ik snap wel dat ze weer een poging willen wagen want het is veel beter voor de shunt om met een stompe naald te prikken.
Ja gaat hier wel oke, voel me wel goed, moe maar goed dat gaat ook niet weg
En nee nog geen nieuws.Hopelijk komt er snel nieuws LPFAN!quote:
[..]
`
Haha snap dat je moest googlen ;p Ik heb een verleden met stomp aanprikken, Wil bij mijn shunt erg slecht en kost veel frustratie en pijn, vandaar dat ik er tegen op zie ;p maar ik snap wel dat ze weer een poging willen wagen want het is veel beter voor de shunt om met een stompe naald te prikken.
Ja gaat hier wel oke, voel me wel goed, moe maar goed dat gaat ook niet weg
Hoop het ookquote:
[..]
Hopelijk komt er snel nieuws LPFAN!
Betekend wel dat de kans nu wel groot is is dat de nier gewoon blijft zitten!aai over bolletjequote:
Brrrr ik ben echt ontzettend nerveus voor morgen
Thanksquote:
Thanks, het is ook vervelend dat ik dialyse van te voren heb, maar kon niet op een andere dag helaas. Gelukkig duurt de ingreep hooguit 10 minuten.quote:
Succes morgen. Probeer goed te slapen en je te ontspannen.
[ Bericht 0% gewijzigd door LPFAN op 30-01-2017 18:05:12 ]
Thanksquote:
Hoop iig dat ik een beetje op tijd thuis ben, morgen dus eerst dialyse, dan naar het UMCG voor de ingreep en dan weer naar huis, en dat allemaal met de bus want de taxi brengt me niet naar het UMCG, ja als ik 20 euro betaal
Edit: Mijn pa belt me net op dat hij me wel op komt halen als ik klaar ben.
[ Bericht 7% gewijzigd door LPFAN op 30-01-2017 18:44:57 ]
Héél veel sterkte vandaag LPFANquote:
Brrrr ik ben echt ontzettend nerveus voor morgen
SPOILERMijn laatste update voor diegene die het gevolgd hebben.
1e foto is van 13 December 2016.
Ik had nog nooit van CBD olie of zalf gehoord, dus ik had dat niet meteen bij de hand.
Ik heb het nagekeken, op 17 December 2016 heb ik de CBD druppels besteld, en de CBD zalf.
Voordat ik de druppels had werd ik op 40 mg Prednison gezet,
(mijn normale onderhouddosis was 20 mg, je kan dus zeggen dat dát al niet meer
hielp).
Voordat ik de zalf in huis had, heb ik mijn huid meerder malen ingesmeerd
met Kokosolie, je moet wat..... het deed pijn, het advies van de dokter was
2x per dag insmeren met Dermovate, maar dat heb ik dus niet gedaan.
Inmiddels smeer ik mij nog 2x per week in, vooral uit voorzorg, want ik
heb de Prednison inmiddels af weten te bouwen tot 17,5 mg.
Dermovate of enig ander corticosteroïden zalfje heb ik niet meer gebruikt.
Ik heb witte plekjes/littekentjes overgehouden, een paar op de armen,, maar die
zijn vager net als en een stuk of 3 op borst (decolete), als je het niet weet zie je
het waarschijnlijk niet eens. Zijkant van mijn gezicht, 2 kleine witte plekjes links, 1
klein wit plekje en een stukje lichte verkleuring (iets roder) op zijkant gezicht rechts.
Rug heeft nog het meeste schade geleden, maar die littekentjes en lichte verkleuringen
vallen in het niet bij de littekens die je normaal kan overhouden aan zo'n Lupus.
Dit is de laatste foto die we hebben gemaakt.
Vóór de aanval en mét 20 mg Prednison én dermovate zalf zag het er véél erger uit.
Ik heb nog ruim een maand de tijd voordat ik mij bij mijn Artsen moet melden,
ik ben érg benieuwd naar hun reactie en of er in de toekomst misschien iets vergoed
zou kunnen worden, aangezien dit bij mij beter werkt dan alle medicijnen die ik heb
gekregen in het verleden. Maar ik ben bang van niet.
Ik zal de CBD olie ( en als het nodig mocht zijn de CBD zalf) blijven gebruiken, niet alleen
voor de huid maar ook tegen de gewrichtspijnen en andere ellende die nu eenmaal bij SLE
horen, maar ook erbij zijn gekomen als bijwerking van alle zware medicijnen, zoals
Imuran, CellCept en Methotrexaat die ik in het verleden heb moeten slikken (buiten de Prednison
om, want die bleef áltijd en is ook niet bepaald onschadelijk als je die lange tijd moet gebruiken
natuurlijk.
Sterkte voor LPFAN en voor allemaal hier !
Het leek me netjes om nog even een laatste update te geven,vooral voor de mensen die ondertussen ook de olie en/of de zalf zijn gaan proberen.
SPOILER
[ Bericht 2% gewijzigd door FANN op 01-02-2017 23:42:29 ]
Ik wens je veel succes!quote:
Brrrr ik ben echt ontzettend nerveus voor morgen
Tevens het verzoek mij uit de OP te halen, het hoeft van mij niet meer.
Ik hoop dat jouw afspraak gunstig verloopt en dat je er baat bij hebt.
Baat heb ik er niet bij, ze gaan een dubbele j katheter verwijderen die ik gekregen heb tijdens de operatie.quote:
[..]
Ik wens je veel succes!
Tevens het verzoek mij uit de OP te halen, het hoeft van mij niet meer.
Ik hoop dat jouw afspraak gunstig verloopt en dat je er baat bij hebt.
Zodra ik thuis ben vanavond haal ik je er uit.
Thanks allemaal
Katheter zit nog op zijn plek.Tijdens het kijken deed het al zo ongelofelijk veel pijn dat ik zat te huilen als een klein kind. Uroloog heeft het nog geprobeerd maar het wou gewoon echt niet, deed veel te veel zeer. Door dat stomme littekenweefsel wat ik heb
Nu krijg ik binnenkort een oproep voor verwijdering onder volledige narcose en komt er dan ook een gynaecoloog mee kijken of er echt niet een oplossing is voor dat littekenweefsel. Want dit kan niet meer. Elke keer een roesje of narcose is ook niet goed.
Verder heeft hij mijn dossier goed bekeken en zag dat ik vroeger enorm vaak blaasontstekingen had, hij denkt dat dat komt omdat er urine weer terug de nier in ging, en ik daarom nu geen nierfunctie meer heb. Personen die daar last van hebben krijgen last van hoge bloeddruk en uit eindelijke nierfalen.
Dus als ik onder narcose ben wil hij ook gelijk een uitgebreid blaas en urineweg onderzoek doen.
Wel een hele aardige man, schaamde me dood omdat ik zo zat te huilen maar hij zei steeds dat dat niet gaf en is er ook heel snel mee gestopt omdat hij me niet zo'n pijn wou doen.
Ben erg benieuwd naar de resultaten verder. En wanneer die oproep is.
Ik heb je er uitgehaald.quote:
[..]
Tevens het verzoek mij uit de OP te halen, het hoeft van mij niet meer.
quote:
Jaquote:
Maar ben wel blij dat er nu wel actie ondernomen wordt, hij kijkt wel verder. Hij zei ook gelijk dat hij dus een gyn er bij wil hebben om te kijken wat er gedaan kan worden, want er moet gewoon wat gedaan aan worden. Misschien is er een hele simpele oplossing.
Je bent ook alweer optimistisch, gelukkig. Ik hoop met je mee.quote:
[..]
Ja
Maar ben wel blij dat er nu wel actie ondernomen wordt, hij kijkt wel verder. Hij zei ook gelijk dat hij dus een gyn er bij wil hebben om te kijken wat er gedaan kan worden, want er moet gewoon wat gedaan aan worden. Misschien is er een hele simpele oplossing.
Enne, schaam je niet, hoor.
Ja gelukkig wel.quote:
[..]
Je bent ook alweer optimistisch, gelukkig. Ik hoop met je mee.
Enne, schaam je niet, hoor.
Haha nee idd, is ook niks om voor te schamen, zei verpleegster en uroloog ook al, maar ik zat echt te bleren als een klein kind joh, doe ik echt nooit als ik pijn heb ;p alleen deze pijn kan ik gewoon niet handelen.
Bah,wat een ellende LPFANquote:
Nou dat was een compleet fiasco
je hoeft je zéker niet te schamen, gelukkig heb je een begripvolle gynaecoloog, maar het blijft
ellende....
Ja idd. maar gelukkig binnenkort lekker slapen, kunnen ze mooi hun gang gaanquote:
[..]
Bah,wat een ellende LPFAN
je hoeft je zéker niet te schamen, gelukkig heb je een begripvolle gynaecoloog, maar het blijft
ellende....
quote:
[..]
Ja idd. maar gelukkig binnenkort lekker slapen, kunnen ze mooi hun gang gaan
gelukkig heb je nog humor, da's knap Haha ja, die verlies ik niet zo snel ;pquote:
[..]
Uroloog trouwens ook, ik vertelde dus over mijn ongeluk, hij: "waarom doe je dat dan ook?''
Wat rot voor je dat het zo'n pijn doet elke keer.
Wel fijn voor je dat je een lieve arts trof
http://www.dutch-headshop.com/nl/
https://azarius.nl/
www.apollyon.nl/ (hier ook wel eens langs gegaan want niet heel ver uit de buurt)
Helaas doet CBD bij mij maar gedeeltelijk iets. Ik hoop binnenkort in een traject voor HMS te kunnen starten, want een beetje meer inzicht zou wel eens prettig zijn om de pijn en vermoeidheid te kunnen beheersen.
Ja, ook fijn dat hij actie wil ondernemen, ik hoop echt dat er een oplossing is, waardoor ik geen pijn meer heb daar.quote:
Ahw, sterkte LP.
Wat rot voor je dat het zo'n pijn doet elke keer.
Wel fijn voor je dat je een lieve arts trof
Nu is het wachten op de oproep voor die verwijdering van de dubbele J, en dan kom ik de wachtlijst weer op.
LPtjequote:
Het is eindelijk zeker, de nier blijft zitten
Nu is het wachten op de oproep voor die verwijdering van de dubbele J, en dan kom ik de wachtlijst weer op.
Maar is nu allemaal geregeld lekker heh die samenwerking ''onderling''quote:
Werd ik net gebeld door de opname planning van het UMCG voor de verwijdering van de nier, Lopen dus behoorlijk achter
Heerlijk jaquote:Op donderdag 2 februari 2017 15:24 schreef FANN het volgende:
[..]
lekker heh die samenwerking ''onderling''
Pff, da's meters maken in het ziekenhuis.
Maar, mijn botkwaliteit is prima, moet wel doorgaan met de CaD zakjes. Als ik inderdaad stop met de anastrozol, in april, dan hoef ik pas weer over 2,5 jaar een dexascan. Gewoon om het toch te blijven volgen.
Dus, weer wat specialisten die ik van mijn lijstje kan schrappen.
Tjonge, LPFAN, ben je er net aan gewend dat de nier blijft, krijg je weer zo'n telefoontje. Kan me voorstellen dat dit tamelijk vervelend is. Tja, het werkt allemaal niet zo lekker samen, helaas.
Yay!quote:
Het is eindelijk zeker, de nier blijft zitten
Nu is het wachten op de oproep voor die verwijdering van de dubbele J, en dan kom ik de wachtlijst weer op.
Ziekenhuizen en communicerenquote:
Werd ik net gebeld door de opname planning van het UMCG voor de verwijdering van de nier, Lopen dus behoorlijk achter
Ja, weten ze niet wat dat is iddquote:
[..]
Yay!
[..]
Ziekenhuizen en communiceren
Vrouw van de planning kon wel janken
Ze was erg druk geweest om mij te kunnen inplannen.Alles goed met je LPFAN?quote:
[..]
Ja, weten ze niet wat dat is idd
Vrouw van de planning kon wel janken
SPOILERIk ben inmiddels afgebouwd naar 15 mg Prednison, gaat nog steeds goed, hopelijk kan ik nóg verder afbouwen, maar héél voorzichtig........
Ja hoorquote:
[..]
Alles goed met je LPFAN?SPOILERIk ben inmiddels afgebouwd naar 15 mg Prednison, gaat nog steeds goed, hopelijk kan ik nóg verder afbouwen, maar héél voorzichtig........
SPOILERfijn dat het goed gaat!
gelukkig maarquote:
[..]
Ja hoorSPOILERfijn dat het goed gaat!
Donequote:
Alleen, want mijn stiefpaps heeft zondag op maandag 2 herseninfarctjes gehad.
Ik haat dit soort gesprekken alleen want ten eerste mis je de helft en ten tweede zit ik überhaupt met mijn hoofd heel ergens anders. Wish me luck.
https://www.rollingstoned.nl/interactie-cbd-medicijnen/
Oh bah, veel sterkte met je stiefpapsquote:
Nou, ik moet zo naar het UWV voor m'n WIA gesprek.
Alleen, want mijn stiefpaps heeft zondag op maandag 2 herseninfarctjes gehad.
Wish me luck.
en veel sterkte bij het UWV Zal dan ook wel een datum horen.is het nu wel de goede ingreep?quote:
Vanmorgen brief van het UMCG binnen, ik moet volgende week naar de anesthesist en verpleegkundige voor gesprek voor die ingreep. Das best snel
Hoe bedoel je de goede?quote:
[..]
is het nu wel de goede ingreep?
Niet voor je nier hahaquote:
de nier eruit (wat niet bekend was bij afdeling A dat Afdeling B besloten had dat die er niet uit moest), het spiraaltje, de afvoerleiding-gedoetjes tussen blaas/nier......quote:
Haha ik snap hem :p Dit gaat om de verwijdering van de jj katheter onder volledige narcose omdat het vorige week zo mis ging, tijdens de verwijdering gaan ze dan kijken naar mijn blaas en urinewegen en kijken of er wat aan mijn andere probleem gedaan kan wordenquote:
[..]
de nier eruit (wat niet bekend was bij afdeling A dat Afdeling B besloten had dat die er niet uit moest), het spiraaltje, de afvoerleiding-gedoetjes tussen blaas/nier......
Nah ja hoofdzaak is dat die katheter er uit gaat :pquote:
Ik krijg elke maand een vitamine B12-spuit in mijn bil.
(Krokodil in m'n bil noem ik dit voortaan. Is niet eng maar 3ml is best veel hehe)
Ik begin het steeds meer zat te worden en voel me vaker een beetje bleh dan vrolijk. Ergens in de komende dagen wordt de wond 'gelepeld', zoals de thuiszorg het noemt, voor de tweede keer sinds de operatie, en dan hopen dat het alsnog dichtgroeit. Gisteren was een jubileum; toen was ik namelijk dubbel zo lang bezig met herstellen dan de bedoeling was. Hele redenatie erbij gezet, helemaal uiteengezet hoe apart het is dat cannabis verboden hier is, terwijl er links en rechts oxazepammetjes, lorazepammetjes en paracetemols worden gegeven.
Aantal linkjes onderaan gezet met websites die erover praten.
Nu wachten
Ik slaap kut man, elke nacht gemiddeld 3-4 uur en dat was m. En ik kan mijn benen niet stilhouden
Ik woon trouwens beschermd, vandaar dat ik het niet zomaar mag doen
Ik hoop dat je psychiater toestemming geeft en dat het helpt bij het slapen. Ik heb het een paar keer geprobeerd, maar ik vind het zo ontzettend vies en het heeft dan niet snel genoeg of significant resultaat voor mij, dus dan stop ik er weer mee vanwege de smaak.quote:
Ik heb de psychiater hier gemaild of ik niet die CBD olie mag gebruiken voor mijn slaapproblemen.
Hele redenatie erbij gezet, helemaal uiteengezet hoe apart het is dat cannabis verboden hier is, terwijl er links en rechts oxazepammetjes, lorazepammetjes en paracetemols worden gegeven.
Aantal linkjes onderaan gezet met websites die erover praten.
Nu wachten
Ik slaap kut man, elke nacht gemiddeld 3-4 uur en dat was m. En ik kan mijn benen niet stilhouden
Ik woon trouwens beschermd, vandaar dat ik het niet zomaar mag doen
CBD olie kun je gewoon kopen in reformwinkel, bijvoorbeeld De Tuinen of De Gezondheidswinkel. Wietolie, dat is wat anders, gaat via de Apotheek, volgens mij op recept. Maar het wordt niet vergoed.quote:
Ik heb de psychiater hier gemaild of ik niet die CBD olie mag gebruiken voor mijn slaapproblemen.
Hele redenatie erbij gezet, helemaal uiteengezet hoe apart het is dat cannabis verboden hier is, terwijl er links en rechts oxazepammetjes, lorazepammetjes en paracetemols worden gegeven.
Aantal linkjes onderaan gezet met websites die erover praten.
Nu wachten
Ik slaap kut man, elke nacht gemiddeld 3-4 uur en dat was m. En ik kan mijn benen niet stilhouden
Ik woon trouwens beschermd, vandaar dat ik het niet zomaar mag doen
Voor beter te slapen gebruik ik melatomatine tabletjes van het Kruidvat.
CBD olie van Jacob Hooy, bijvoorbeeld, kun je gewoon kopen. Daar zit geen THC in. (Verslavende stofje van wiet).quote:
Ik had/heb die tabletjes van De Tuinen.
CBD olie is niet illegaal.
Ik heb geen problemen met inslapen hequote:
[..]
CBD olie kun je gewoon kopen in reformwinkel, bijvoorbeeld De Tuinen of De Gezondheidswinkel. Wietolie, dat is wat anders, gaat via de Apotheek, volgens mij op recept. Maar het wordt niet vergoed.
Voor beter te slapen gebruik ik melatomatine tabletjes van het Kruidvat.
Ik heb rusteloze benen, een zwaar verstoord slaapritme en rythmisch bewegingsstoornis.
En de olie kan wel nog zo legaal zijn, als ze het hier niet toestaan dan kan ik een waarschuwing krijgen als ze mij snappen. En bij 3 waarschuwingen mag je per direct je spullen pakken.
Ik hoop dat het mag!quote:
[..]
Ik hoop dat je psychiater toestemming geeft en dat het helpt bij het slapen. Ik heb het een paar keer geprobeerd, maar ik vind het zo ontzettend vies en het heeft dan niet snel genoeg of significant resultaat voor mij, dus dan stop ik er weer mee vanwege de smaak.
De smaak kan mij niet zoveel schelen eerlijk gezegd, als ik daarna gewoon een kopje cassis oid neem
Als het maar werkt
Ikzelf ben erg druk met van alles rondom mijn gebit nog steeds. Na een jaar van bezoeken aan de tandarts, kaakchirurg, orthodontist en parodontoloog was mijn gebit klaar om de aanvraag voor orthodontie in bijzondere gevallen aan te vragen bij de verzekering.
En na lang wachten heb ik gehoord dat deze is goedgekeurd. De orthodontie wordt vergoed.
Op 9 maart krijg ik mijn beugel
Na ongeveer 1 jaar zal dan de osteotomie/kaakoperatie gebeuren.
Ik vind het heel erg spannend allemaal. Moest het even kwijt
Even hoor, THC is niet verslavend, wel het werkende bestanddeel van wiet als je het oprookt.quote:
[..]
CBD olie van Jacob Hooy, bijvoorbeeld, kun je gewoon kopen. Daar zit geen THC in. (Verslavende stofje van wiet).
CBD olie is niet illegaal.
CBD komt uit vezelhennep, en bevat dus Cannabidiol als werkende stof ipv THC, en heeft inderdaad hele positieve effecten minus het stoned effect.
Succes! hopelijk gaat alles goedquote:
Ik post niet veel, lees wel mee. Voor iedereen sowieso veel sterkte, dat kan niet vaak genoeg gezegd worden want chronisch ziek zijn is waardeloos.
Ikzelf ben erg druk met van alles rondom mijn gebit nog steeds. Na een jaar van bezoeken aan de tandarts, kaakchirurg, orthodontist en parodontoloog was mijn gebit klaar om de aanvraag voor orthodontie in bijzondere gevallen aan te vragen bij de verzekering.
En na lang wachten heb ik gehoord dat deze is goedgekeurd. De orthodontie wordt vergoed.
Op 9 maart krijg ik mijn beugel
Na ongeveer 1 jaar zal dan de osteotomie/kaakoperatie gebeuren.
Ik vind het heel erg spannend allemaal. Moest het even kwijt
Heb ook nog ff gevraagd of er bij stond dat er een gynaecoloog mee gaat kijken, en dat stond er idd bij dus erg fijn.
Moest ook urine inleveren en ik schrok gewoon van de kleur haha
Was gewoon geel Duidelijk teken dat mijn nierfunctie wel omhoog gegaan is Zit nu op 14%, toen ik net uit het ziekenhuis kwam zat ik op 11%.Wauw, wat een goed nieuws. Blij worden van gezeik, eigenlijk.quote:
Zo voorbereiding gehad op de ingreep, nu wachten op de oproep maar ik zou wel snel aan de beurt zijn, stond namelijk bij de opdrachten dat het snel moest gebeuren.
Heb ook nog ff gevraagd of er bij stond dat er een gynaecoloog mee gaat kijken, en dat stond er idd bij dus erg fijn.
Moest ook urine inleveren en ik schrok gewoon van de kleur haha
Hahah jaquote:
[..]
Wauw, wat een goed nieuws. Blij worden van gezeik, eigenlijk.
Nu die ingreep ff afwachten en dan weer op de wachtlijst en weer wachten quote:
Zo voorbereiding gehad op de ingreep, nu wachten op de oproep maar ik zou wel snel aan de beurt zijn, stond namelijk bij de opdrachten dat het snel moest gebeuren.
Heb ook nog ff gevraagd of er bij stond dat er een gynaecoloog mee gaat kijken, en dat stond er idd bij dus erg fijn.
Moest ook urine inleveren en ik schrok gewoon van de kleur haha
Hey goed om te lezenquote:
Ik post niet veel, lees wel mee. Voor iedereen sowieso veel sterkte, dat kan niet vaak genoeg gezegd worden want chronisch ziek zijn is waardeloos.
Ikzelf ben erg druk met van alles rondom mijn gebit nog steeds. Na een jaar van bezoeken aan de tandarts, kaakchirurg, orthodontist en parodontoloog was mijn gebit klaar om de aanvraag voor orthodontie in bijzondere gevallen aan te vragen bij de verzekering.
En na lang wachten heb ik gehoord dat deze is goedgekeurd. De orthodontie wordt vergoed.
Op 9 maart krijg ik mijn beugel
Na ongeveer 1 jaar zal dan de osteotomie/kaakoperatie gebeuren.
Ik vind het heel erg spannend allemaal. Moest het even kwijt
Perse:
Ik ben vrolijk bezig met instellen op de Euthyrox voor de schildklier. Ik slik nog te veel, zeggen de waardes. Het gekke is dat ik er niet zoveel van merk. Ik herken me in ieder geval niet echt in het lijstje van symptomen van hyperthyreoïdie.
Hoeveel slik jij dan? Wel apart dat je er zelf niet zoveel van merkt. Hopelijk zijn je waardes snel beterquote:Op woensdag 15 februari 2017 14:53 schreef Lienekien het volgende:
LPFAN:
Perse:
Ik ben vrolijk bezig met instellen op de Euthyrox voor de schildklier. Ik slik nog te veel, zeggen de waardes. Het gekke is dat ik er niet zoveel van merk. Ik herken me in ieder geval niet echt in het lijstje van symptomen van hyperthyreoïdie.
Ik ben vandaag begonnen met 25mcg Euthyrox. Gisteren bij diabetesverpleegkundige geweest en internist had extra waardes laten prikken omdat ik zo vermoeid blijf ondanks wat ik bij slaapverpleegkundige aangepakt heb. Blijkt dat mijn schildklier ook niet goed werkt
Waardes zijn niet heel extreem afwijkend ( TSH was 4.8 en moet onder 4.2 zijn en FT4 was 11.3 en moet boven 12 zijn). Maar internist wil dus toch proberen of met Euthyrox beter gaat.
Qua diabetes gaat het gelukkig wel weer goed. December was echt drama maar sinds nieuwe jaar heb ik het wel weer onder controle. Hba1c was 51. Iets hoger dan vorige 2 keren (48) maar op zich prima want onder de 53
Ben ivm verhuizing bezig met overstappen van hulpverleners. Wil het liefste voor mn diabetes naar Diabeter, gespecialiseerd centrum voor type1. Alleen in Deventer waar ik dan heen wil is nu nog geen internist, alleen kinderartsen. Maar komt binnenkort als het goed is wel internist, dus is nog ff afwachten. Als toch niet kan gewoon overstappen naar ziekenhuis in Apeldoorn.
Mijn TSH is nu 0,01; fT4 27...
(Over je diabetes hadden we het al even gehad in de sc.)
Ik zit tegen een relatief makkelijk probleem aan te hikken. Ik heb een cyste in mijn borst die aan de zijkant weer voelbaar aan het worden is en irritatie geeft tegen bepaalde zenuwen.
3 Keer eerder is deze na onderzoek leeg gezogen. Dat laatste is geen probleem, onderzoek wel. Want ik krijg dan ook een mammografie. En dan moet je behoorlijk gestrekt en verdraaid gaan staan met de schouder in een, voor mij, verwrongen houding. Die houding kan ik met mijn schouder en arm niet aan, het staan vanwege mijn been niet.
Ik weet de oplossing niet hoe dit anders zou kunnen?
Heb je dit al overlegd met je arts?quote:
Hoe is het hier met iedereen?
Ik zit tegen een relatief makkelijk probleem aan te hikken. Ik heb een cyste in mijn borst die aan de zijkant weer voelbaar aan het worden is en irritatie geeft tegen bepaalde zenuwen.
3 Keer eerder is deze na onderzoek leeg gezogen. Dat laatste is geen probleem, onderzoek wel. Want ik krijg dan ook een mammografie. En dan moet je behoorlijk gestrekt en verdraaid gaan staan met de schouder in een, voor mij, verwrongen houding. Die houding kan ik met mijn schouder en arm niet aan, het staan vanwege mijn been niet.
Ik weet de oplossing niet hoe dit anders zou kunnen?
Oh jeetje dat zijn idd wel hele andere waardes ja. Dat zou best kunnen dat je er daarom meer aan gewend bent. Ik ben benieuwd hoe het met minderen gaat.quote:
Ik zak nu voor de tweede keer in ruim drie maanden met 25 mcg, naar 175. Maar ik ben al jaren helemaal afhankelijk van schildklierhormonen, omdat ik geen schildklier meer heb. Heel lang was het protocol dat mijn TSH, vanwege de voorgeschiedenis van schildklierkanker, met opzet heel laag werd gehouden, maar daar zijn ze van teruggekomen. Maar misschien ben ik daarom wel gewend aan hogere doseringen?
Mijn TSH is nu 0,01; fT4 27...
(Over je diabetes hadden we het al even gehad in de sc.)
Ik vind wel irritant dat ik dan nu net met die ziekenhuiswissel zit. Heb recept voor totaal 3 maand dus tegen die tijd bij nieuwe internist maar kijken of nog meer opgebouwd moet worden bij mij.
Ik ben vandaag met LPFAN mee naar dialyse geweest. Echt super interessant allemaal
Maar ook wel een schrikbeeld voor mezelf qua toekomst omdat ik diabetes heb. En mijn nierfunctie is ook al niet heel goed ofzo...
Maar iig mooi dat het bestaat zo'n dialyse-apparaat
SPOILEREven in een spoiler ivm met buitenstaanders
Ik heb het dus gekocht, CDB olie. 2.75% zit erin.
Hier mag het officieel niet. Puur en alleen omdat het de oorsprong van wiet heeft. We zouden er toch maar verslaafd aan raken en het misbruiken.
Mijn moeder was er pissig door en heeft mij meegenomen naar de tuinen waar we het gekocht hebben. Ik heb beloofd het niet te vertellen tegen de begeleiding en ga dit proberen.
Ik wil niet nog meer medicijnen voor het slapen met 101 bijwerkingen.
Het kutte is dat als ze erachter komen, ik een officiële waarschuwing krijg, random urine testen voor een jaar en het wordt afgepakt. Ik loop nogal risico om dit te doen.
Nu maar hopen dat het werkt
quote:SPOILEREven in een spoiler ivm met buitenstaanders
Ik heb het dus gekocht, CDB olie. 2.75% zit erin.
Hier mag het officieel niet. Puur en alleen omdat het de oorsprong van wiet heeft. We zouden er toch maar verslaafd aan raken en het misbruiken.
Mijn moeder was er pissig door en heeft mij meegenomen naar de tuinen waar we het gekocht hebben. Ik heb beloofd het niet te vertellen tegen de begeleiding en ga dit proberen.
Ik wil niet nog meer medicijnen voor het slapen met 101 bijwerkingen.
Het kutte is dat als ze erachter komen, ik een officiële waarschuwing krijg, random urine testen voor een jaar en het wordt afgepakt. Ik loop nogal risico om dit te doen.
Nu maar hopen dat het werkt
SPOILERIs het al dat risicio wel waard?
quote:
[..]SPOILERIs het al dat risicio wel waard?
SPOILERTja, tis of doodmoe zijn en mij aan alle regeltjes houden, of kans hebben op een normaler leven en dan maar een regeltje overtreden. Ik ga het gewoon proberen.
quote:
[..]SPOILERTja, tis of doodmoe zijn en mij aan alle regeltjes houden, of kans hebben op een normaler leven en dan maar een regeltje overtreden. Ik ga het gewoon proberen.
SPOILEROke, hoop voor je dat het werkt.
quote:SPOILEREven in een spoiler ivm met buitenstaanders
Ik heb het dus gekocht, CDB olie. 2.75% zit erin.
Hier mag het officieel niet. Puur en alleen omdat het de oorsprong van wiet heeft. We zouden er toch maar verslaafd aan raken en het misbruiken.
Mijn moeder was er pissig door en heeft mij meegenomen naar de tuinen waar we het gekocht hebben. Ik heb beloofd het niet te vertellen tegen de begeleiding en ga dit proberen.
Ik wil niet nog meer medicijnen voor het slapen met 101 bijwerkingen.
Het kutte is dat als ze erachter komen, ik een officiële waarschuwing krijg, random urine testen voor een jaar en het wordt afgepakt. Ik loop nogal risico om dit te doen.
Nu maar hopen dat het werkt
SPOILERJammer dat de regels zo strak zijn en er niet gekeken wordt naar het produkt wat je in huis haalt, wat niks te maken heeft met verslaafd raken. Wel lastig hoor, dat je het nu geheim moet houden. Kun je het in een ander flesje overdoen? Origineel bij je ouders weggooien zodat je je geen zorgen hoeft te maken dat het wordt ontdekt. Ik hoop voor je dat het werkt
quote:
[..]SPOILERJammer dat de regels zo strak zijn en er niet gekeken wordt naar het produkt wat je in huis haalt, wat niks te maken heeft met verslaafd raken. Wel lastig hoor, dat je het nu geheim moet houden. Kun je het in een ander flesje overdoen? Origineel bij je ouders weggooien zodat je je geen zorgen hoeft te maken dat het wordt ontdekt. Ik hoop voor je dat het werkt
SPOILERIk zit eraan te denken om het label eraf te halen en er een voor bijvoorbeeld kruidvat neusdruppels erop te lijmen
En de weg naar verbetering van mijn kaak/gebit is op gang, dus dat is fijn.
Alleen gebeurde vorige week woensdag het volgende, ik heb getwijfeld of ik het hier neer zou zetten, maar ik moest het even van me af schrijven, vandaar in een spoiler.
SPOILEROmdat dit mondzorg betreft wordt de correspondentie niet naar de huisarts gestuurd.
Nu ben ik al wat ouder en heb sproeten, soms ontstaat er hier en daar een ouderdomsvlekje, met wat zon een sproetje erbij, ik weet niet beter.
Soms haalt de huisarts er een paar weg, ben wel eens met 6 pleisters de deur uitgelopen daar.
Omdat ik weer wat hinderlijke vlekjes had, waarvoor ik niet steeds apart een afspraak wil maken, en ik wilde hem laten weten dat mijn beugelavontuur er aan komt, maakte ik een afspraak.
1 van de plekjes zat midden op mijn voorhoofd en wilde hij toch wat beter bekijken. En toen kwamen de enge woorden dat hij het niet vertrouwde en het vermoeden had dat dit geen onschuldig plekje was. Hij vond het verdacht veel lijken op huidkanker en heeft direct een biopt genomen. Ik moest enorm huilen en raakte behoorlijk in paniek.
Ineens zat ik vol vragen, maar hij kan ze niet beantwoorden zolang er geen uitslag is.
Aankomende woensdag is de afspraak om de uitslag te bespreken, mocht het noodzakelijk zijn belt hij mij eerder.
Ik ben enorm nerveus en probeer op mijn manier maar de tijd tot woensdag door te komen.
Iedere sproet en vlek op mijn lijf lijkt groter en anders dan ooit.
Zodra ik meer weet zal ik een update geven.
De arts hier is het met mij eens over de CBS olie
Zo eens dat ze gaat proberen dat ik een medische indicatie kan krijgen en dan is het toegestaan+vergoed!
Ze gaat mailen met de slaappolie. Duimen maar!
Momenteel is het meest ellendige het wachten op de uitslag.
Over die CBS-olie heb ik een vraag? Word je daar ook high/stoned van? (sorry voor de onwetendheid
)Zonder THC niet, en met wel.quote:
Dank voor de lieve reacties. Ik probeer positief te blijven.
Momenteel is het meest ellendige het wachten op de uitslag.
Over die CBS-olie heb ik een vraag? Word je daar ook high/stoned van? (sorry voor de onwetendheid
Voor zover ik weet wordt het niet meer vergoed sinds dit jaar. Misschien dat jouw arts dat nog niet heeft meegekregen.... Maar zelfs mensen met ALS, MS enz, moeten het zelf gaan betalen, zelfs als ze het al jaren vergoed hebben gehad.quote:
Ik heb trouwens een leuke update.
De arts hier is het met mij eens over de CBS olie
Zo eens dat ze gaat proberen dat ik een medische indicatie kan krijgen en dan is het toegestaan+vergoed!
Ze gaat mailen met de slaappolie. Duimen maar!
Overigens was mijn arts op de pijnpoli het ook eens met CBD olie.
Zag zaterdag bij de crematie van een oud koorlid een ander oud koorlid die CBD met THC gebruikt.
Vanwege die crematie en vooral door de viering ben ik tot de conclusie gekomen dat ik van allerhande behandelingen ga stoppen. Ik wil eigenlijk, voor zover dat mogelijk is, een dikke streep onder de kanker zetten, en vooral verder gaan met leven. Het kan zomaar ineens afgelopen zijn, en dan zit ik nu tijd te verdoen met huidtherapie wat echt niet meer vooruit gaat en afvallen via de dietist, waar ik ook niet verder kom dan BMI 31. Ga daar dus mee stoppen. Dan maar geen borstoperatie, wat toch al een risico zou zijn vanwege mijn hartklep. Mocht ik er toch nog ooit in slagen zoveel af te vallen, dan zou ik het misschien nog kunnen overwegen. Of misschien kan ik het bij elkaar gespaard krijgen en het toch laten doen. Ik zie wel.
En waarschijnlijk gaat de hormoontherapie ook stoppen.
Er blijft nog genoeg over aan behandelingen en controles. Donderdag weer Qutenza, met de CBD ga ik ook niet stoppen. Dan nog jaarlijks mammo en hartcontroles. Dus, blijf toch wel in de molen, maar iets minder.
Bij mij is dat anders, ik woon intern (beschermd wonen) en alles waar ik medische indicatie voor heb krijg ik vergoed en direct van de afdeling verstrekt. De strattera die ik heb valt ook niet onder de verzekering (net als de pil) maar die krijg ik allemaal vergoed omdat ik intern woon en alle medicatie en medische indicaties krijg ik vergoed van de instelling.quote:
[..]
Voor zover ik weet wordt het niet meer vergoed sinds dit jaar. Misschien dat jouw arts dat nog niet heeft meegekregen.... Maar zelfs mensen met ALS, MS enz, moeten het zelf gaan betalen, zelfs als ze het al jaren vergoed hebben gehad.
Overigens was mijn arts op de pijnpoli het ook eens met CBD olie.
Zag zaterdag bij de crematie van een oud koorlid een ander oud koorlid die CBD met THC gebruikt.
Vanwege die crematie en vooral door de viering ben ik tot de conclusie gekomen dat ik van allerhande behandelingen ga stoppen. Ik wil eigenlijk, voor zover dat mogelijk is, een dikke streep onder de kanker zetten, en vooral verder gaan met leven. Het kan zomaar ineens afgelopen zijn, en dan zit ik nu tijd te verdoen met huidtherapie wat echt niet meer vooruit gaat en afvallen via de dietist, waar ik ook niet verder kom dan BMI 31. Ga daar dus mee stoppen. Dan maar geen borstoperatie, wat toch al een risico zou zijn vanwege mijn hartklep. Mocht ik er toch nog ooit in slagen zoveel af te vallen, dan zou ik het misschien nog kunnen overwegen. Of misschien kan ik het bij elkaar gespaard krijgen en het toch laten doen. Ik zie wel.
En waarschijnlijk gaat de hormoontherapie ook stoppen.
Er blijft nog genoeg over aan behandelingen en controles. Donderdag weer Qutenza, met de CBD ga ik ook niet stoppen. Dan nog jaarlijks mammo en hartcontroles. Dus, blijf toch wel in de molen, maar iets minder.
Heel veel succes en sterkte trouwens met het pad wat je kiest, die beslissing zal vast niet makkelijk geweest zijn
Ben echt heel benieuwd naar wat de bevindingen worden van de gynaecoloog Moet 15 Maart heen dus best snel! ook wel spannend want daarna kom ik weer op de wachtlijst!Sorry dat ik niet veel meer heb gereageerd. Heel erg druk gehad en nog steeds. Maar nog even op de tanden bijten, na de carnaval komt de rust weer in huis en mijn lijf doet gelukkig op een voorhoofdsholte ontsteking na geen rare dingen. Dat geeft de burger moed om lekker carnaval te vieren.
Ik reageer komende week even uitgebreid op jullie allemaal. Voor nu een dikke knuffel voor jullie allemaal
quote:
Ik heb een datum voor mijn ingreep
Poliklinisch denk ik hè? Moeten de poezenkaarten ook op de wachtlijst
Haha ja mag gewoon zelfde dag weer naar huisquote:
[..]
Poliklinisch denk ik hè? Moeten de poezenkaarten ook op de wachtlijst
Sprak vorig weekend een man die wietdruppels heeft, met THC en CBD. Las hier ook over op neuropathie.nu, dat dit beter is dan alleen CBD. En dan in ongeveer 50/50 verhouding.
Het onderzoek hiernaar komt steeds verder. Met de regulering van wietteelt, komt het misschien ooit nog gewoon bij de betere reformwinkel te liggen.
De regulering van de wietteelt heeft als doel dat coffeeshops 'legaal' hun wiet kunnen inkopen. De verkoop is namelijk gedoogd maar de inkoop nog steeds niet. Dat is dus nog steeds een duister/crimineel gebeuren en daar is vanuit de overheid nu geen zicht op.quote:
Zo, heb de qutenza weer gehad. Tot nu toe nog niet veel last. Jeukt een beetje. Dat kan nog gaan branden, dan moet ik koelen. Na een paar dagen zijn die bijwerkingen weg en hopelijk ook de neuropathie voor een groot deel. Voor zolang dat duurt. Maar we houden de moed erin. En de CBD druppels, overigens.
Sprak vorig weekend een man die wietdruppels heeft, met THC en CBD. Las hier ook over op neuropathie.nu, dat dit beter is dan alleen CBD. En dan in ongeveer 50/50 verhouding.
Het onderzoek hiernaar komt steeds verder. Met de regulering van wietteelt, komt het misschien ooit nog gewoon bij de betere reformwinkel te liggen.
Dus ik vraag me af of het dan in een reformwinkel te verkrijgen zal zijn.
Ik heb wel eens medicinale wiet geprobeerd, heb er toen thee van gemaakt.
Ik vind het effect van THC niet prettig, maar dat is voor iedereen anders.
Zelf heb ik inmiddels de uitslag binnen en het blijkt inderdaad een basaalcelcarcinoom, dus huidkanker. Dat is heel goed behandelbaar (had ik hier in de reacties ook gelezen) en ik ben doorverwezen naar de dermatoloog.
Nu wachten op een afspraak en dan kijken wat de dermatoloog ervan zegt.
Voel me een stuk rustiger dan vorige week.
Summer, mooi dat je het nu 'legaal' mag proberen.
LP, sterkte voor de ingreep!
[ Bericht 1% gewijzigd door Lienekien op 26-02-2017 13:01:12 ]
En wat zou dan jouw standaard zijn voor dit topic? Inhoudelijk reageren voegt meer toe dan alleen eenquote:
Serieus dit topic zakt steeds verder af...
reactie.Waarom doe jij zo lullig?quote:
Serieus dit topic zakt steeds verder af...
Wat een vreemde opmerking.quote:
Serieus dit topic zakt steeds verder af...
Oke al die CBD-posts heb ik liever in een eigen topic, maar á la. Daar lees ik nu wel omheen.
Heb tot februari 2018 WIA.
Fijn te lezenquote:
. En wat is de verwachting daarna?Voorlopig rust.quote:
Fijn!!!!quote:
Yay, RUSTquote:
Sorry ik ben hysterisch van het lachen.
Had 2 brieven van het UWV. Eentje met mijn hele arbeidsdeskundige rapport waarin staat dat ik 100% ben afgekeurd, en eentje of ik op 10 april langs wil komen, om te praten over mijn werkmogelijkheden en een plan maken voor de toekomst.
Misschien kun je er ook nog over bellen en er vragen over stellen, houden ze zichzelf nog meer aan het werk....quote:
Ha.Haha.Hahahahahaha.Hahahahahahaha.
Sorry ik ben hysterisch van het lachen.
Had 2 brieven van het UWV. Eentje met mijn hele arbeidsdeskundige rapport waarin staat dat ik 100% ben afgekeurd, en eentje of ik op 10 april langs wil komen, om te praten over mijn werkmogelijkheden en een plan maken voor de toekomst.
Man, man, man wat een trieste bedoening.
Uiteraard ga ik bellen morgen, je denkt toch niet dat ik überhaupt naar die afspraak ga na 2 jaar vechten voor de bevestiging dat ik toch wel echt ziek ben?quote:
[..]
Misschien kun je er ook nog over bellen en er vragen over stellen, houden ze zichzelf nog meer aan het werk....
Man, man, man wat een trieste bedoening.
Dan zal de telefoniste van dienst je wel vertellen dat je daarmee je uitkering op het spel zetquote:
[..]
Uiteraard ga ik bellen morgen, je denkt toch niet dat ik überhaupt naar die afspraak ga na 2 jaar vechten voor de bevestiging dat ik toch wel echt ziek ben?
Nu gelukkig geen gedoe meer mee.
Hier beetje meh week. Het is endometriose maand en heb de stichting geliked op Facebook. Nu maar uitgezet dat ik die berichten in m'n feed krijg want deprimerend as fuck de hele dag
Verder ook beetje meh. Slaap heel slecht, pijnlijke borsten, moodswings en de buikpijn komt en gaat. Volgende week ziekenhuis, zal wel weer niets uitkomen dus voelt altijd een beetje nutteloos.
Succes volgende weekquote:
Haha ja gatver UWV. Wat een gedoe. Heb een wajong en het was echt drama in het begin. Mijn verslag waren ze kwijt en kreeg er een van iemand anders binnen met de post.. Compleet met bsn, waar hij werkte, naam en adres. Was zoooo boos.
Nu gelukkig geen gedoe meer mee.
Hier beetje meh week. Het is endometriose maand en heb de stichting geliked op Facebook. Nu maar uitgezet dat ik die berichten in m'n feed krijg want deprimerend as fuck de hele dag
Verder ook beetje meh. Slaap heel slecht, pijnlijke borsten, moodswings en de buikpijn komt en gaat. Volgende week ziekenhuis, zal wel weer niets uitkomen dus voelt altijd een beetje nutteloos.
Kom ik binnen, krijg ik te horen dat er een oud vrouwtje die tegenover mij lag is overleden. Goed mensje was 92 en is in haar slaap gestorven dus mooi voor haar.
Sta ik op het punt aangesloten te worden, klinkt er opeens een alarm en rennen alle verpleegsters richting andere zaal. Zie ook opeens reanimatieteam daar rennen, 2 verpleegsters komen met een man binnen die in elkaar was gezakt en geen adem meer heeft en sluiten die zo spoedig mogelijk aan maar daar gaat het slecht mee.
Tegelijk moet er dus iemand gereanimeerd worden, en ik hoor later dat die ook in de stoel ging zitten en opeens zo in elkaar zakt, Hij is helaas overleden. Ik was behoorlijk close met hem dus dat hakt er wel enorm in
64 jaar maar Hij was vanmorgen nog vrolijk en normaal. Bah... ben blij dat ik weer thuis ben nu.
Jeetje, gecondoleerd zeg.quote:
Pfff wat een vreselijke dag vandaag bij dialyse...
Kom ik binnen, krijg ik te horen dat er een oud vrouwtje die tegenover mij lag is overleden. Goed mensje was 92 en is in haar slaap gestorven dus mooi voor haar.
Sta ik op het punt aangesloten te worden, klinkt er opeens een alarm en rennen alle verpleegsters richting andere zaal. Zie ook opeens reanimatieteam daar rennen, 2 verpleegsters komen met een man binnen die in elkaar was gezakt en geen adem meer heeft en sluiten die zo spoedig mogelijk aan maar daar gaat het slecht mee.
Tegelijk moet er dus iemand gereanimeerd worden, en ik hoor later dat die ook in de stoel ging zitten en opeens zo in elkaar zakt, Hij is helaas overleden. Ik was behoorlijk close met hem dus dat hakt er wel enorm in
Bah... ben blij dat ik weer thuis ben nu.
Wat rot dat je zo aan je dialyse moet beginnen
Thanks. Ja was echt drama. Daardoor ook later thuis dan anders, wat ik totaal niet erg vind hoor, maar toch was geen fijne dagquote:
[..]
Jeetje, gecondoleerd zeg.
Wat rot dat je zo aan je dialyse moet beginnen
)Ik ben nu voor altijd volledig afgekeurd en krijg ook geen berichten meer voor een herkeuring.
Ik ben er erg blij mee, want ik vond het heel spannend dat ik herkeurd moest worden
Gisteren zo'n pijn in mijn rug dat ik niet eens meer kan bukken. Vandaag is het over. Blijkt dat het de eisprong was
Mijn ongesteldheid fratsen worden steeds pijnlijker vraag mij af of ik op het PMS pad zitNee, kan mij voorstellen. Sterktequote:
[..]
Thanks. Ja was echt drama. Daardoor ook later thuis dan anders, wat ik totaal niet erg vind hoor, maar toch was geen fijne dag
Tuurlijk mag dat!quote:
Ik heb trouwens goed nieuws van het UWV (mag dat ook
Ik ben nu voor altijd volledig afgekeurd en krijg ook geen berichten meer voor een herkeuring.
Ik ben er erg blij mee, want ik vond het heel spannend dat ik herkeurd moest worden
Gisteren zo'n pijn in mijn rug dat ik niet eens meer kan bukken. Vandaag is het over. Blijkt dat het de eisprong was
Fijn voor je! Wel rot dat je zo'n pijn hebt
Thanksquote:
[..]
Nee, kan mij voorstellen. Sterkte
Ik had de vorige ongesteldheid zo'n pijn in mijn buik dat ik de huisarts al gebeld had omdat ik serieus dacht dat ik een blinde darm ontsteking had.quote:
[..]
Tuurlijk mag dat!
Fijn voor je! Wel rot dat je zo'n pijn hebt
En ik heb anders nooit pijn.
Hmm wel ff in de gaten houden. Bloed je ook heftiger?quote:
[..]
Ik had de vorige ongesteldheid zo'n pijn in mijn buik dat ik de huisarts al gebeld had omdat ik serieus dacht dat ik een blinde darm ontsteking had.
En ik heb anders nooit pijn.
Ik heb een heel raar patroon gekregen. 2 dagen haast niks, dan komt er een golf van bloed voor 2 dagen, dan geleidelijk aan stopt het en dan besluit het ineens om na een dag van geen bloed om ineens nog een heleboel te bloeden.quote:
[..]
Hmm wel ff in de gaten houden. Bloed je ook heftiger?
Ik heb altijd een slecht patroon gehad en bloedde vrij hevig. Toen ik aan de pil ging hielp het maar das nu weer verleden tijd.
Mijn moeder had er ook last van, na mijn zusjes bevalling is ze 3 jaar non-stop ongesteld geweest. Ik heb het eens 6 maanden non-stop gehad.
Of ineens een half jaar niks. (niet zwanger hoor
)Hmm das wel vreemd jaquote:
[..]
Ik heb een heel raar patroon gekregen. 2 dagen haast niks, dan komt er een golf van bloed voor 2 dagen, dan geleidelijk aan stopt het en dan besluit het ineens om na een dag van geen bloed om ineens nog een heleboel te bloeden.
Ik heb altijd een slecht patroon gehad en bloedde vrij hevig. Toen ik aan de pil ging hielp het maar das nu weer verleden tijd.
Mijn moeder had er ook last van, na mijn zusjes bevalling is ze 3 jaar non-stop ongesteld geweest. Ik heb het eens 6 maanden non-stop gehad.
Of ineens een half jaar niks. (niet zwanger hoor
En Summer, fijn dat het UWV je nu met rust laat.
Wel akelig dat je menstruatie zo raar is en onvoorspelbaar.
Mijn eigen update, ik heb gister mijn beugel gekregen. Het voelt raar en het is alsof er enorm aan mijn tanden en kiezen wordt getrokken. Dat is natuurlijk ook zo, maar dat die blokjes met slechts een ijzerdraadje zo'n voelbaar effect heeft blijf ik vreemd vinden.
Ook zijn er 'balletjes' op mijn eerste kiezen geplaatst. Dit is om te voorkomen dat door die overbeet mijn tanden bij het kauwen de beugel beschadigen.
Eten is daardoor lastig want ik kan nu niet 'malen'. Maar dat went wel en het is een kwestie van opletten wat je eet.
Vandaag maar even flink wat vla kopen, dat koelt de mond en dat is prettig.
Veel sterkte iedereen, hier schijnt de zon en ziet het er zeer vriendelijk uit.
Mijn vriendin krijgt er in Mei ook mee te maken als ze een jaar officieel ziek is, hopelijk verloopt dat een beetje soepel. Met wat geluk hebben we tegen die tijd wel eindelijk een diagnose.#rant
Hopelijk morgen avond lekker weer naar huis.Ben erg benieuwd naar wat er uit gaat komen, ik hoop iig een oplossing.
(En tuurlijk ben ik nu ongesteld he
Waarom komt dat altijd op de meest ongeschikte momenten? )Succes!!!!quote:
Zo ff tas ingepakt voor morgen, ff gezellig slapen in het UMCG
Ben erg benieuwd naar wat er uit gaat komen, ik hoop iig een oplossing.
(En tuurlijk ben ik nu ongesteld he
Thanks!quote:
Infuus zat er in 1 keer in
Is nog nooit gelukt, was erg fijn! Tijdens operatie, hebben ze JJ katheter er uit gehaald, blaas bekeken en die zag er heel mooi en netjes uit. Ook heeft een gynaecoloog gekeken naar mijn ongeluk probleem, alleen nu blijkt dat dat het probleem niet is. Ja ik heb littekenweefsel maar dat valt erg mee wat er zit. Wat bij mij vooral het probleem bleek te zijn is dat ik een enorm stug maagdenvlies heb waardoor er niks langs kon. Nu bleek ook dat ze gelijk een spiraaltje gingen zetten, ( aangename verrassing, ik wist zelf van niks dat ze dat gingen doen, is dan blijkbaar toch overlegd met mijn ziekenhuis, maar leuk dat ik het ook wist :p) en ze heeft het vlies weg moeten snijden, want anders kon het spiraaltje er niet eens in. Dus het is nu ook een heel stuk ruimer daar
Nu krijg ik binnenkort een vervolg afspraak, om te kijken hoe verder, omdat ik ook veel angst heb als daar wat gebeurd omdat het zo'n pijn doet, ( ik reageerde zelfs onder narcose toen ze bezig gingen door de pijn) Daardoor schiet ik op slot en doet het ook pijn, Dus eigelijk heb ik ook behoorlijke vaginisme. Dus daar gaan we dan aan werken.
Dus erg positief allemaal!!
Ben benieuwd hoe het nu met je menstruatieklachten zal gaan.
Haha ja, ik vond het wel prima, het zou binnenkort in ander ziekenhuis gebeuren ook onder narcose dus dit scheelt weerquote:
Wow, creepy dat dat spiraal niet goed overlegd is. Ik zou daar wel van flippen denk ik. Gelukkig is het wel naar wens haha. Klinkt heftig, fijn dat het zo goed gegaan is! Ben je weer thuis?
Jah was rond half 7 weer thuis.
Ja idd goeie berichten! en ja ik ben er zelf ook erg benieuwd naar.quote:
Och, gemist dat dit vandaag was! Maar wel goede berichten, toch?
Ben benieuwd hoe het nu met je menstruatieklachten zal gaan.
haha dat was flink schrikken voor die artsen, die zien geen maagdenvlies meer tegenwoordigquote:
Alles goed gegaan vandaag
Dus erg positief allemaal!!
Fijn dat je tevreden bent.
Ben je wel eens onderzocht op schimmelinfectie btw, kan ook veel pijn geven
Jah heb ik gelukkig niet.quote:
[..]
haha dat was flink schrikken voor die artsen, die zien geen maagdenvlies meer tegenwoordig
Fijn dat je tevreden bent.
Ben je wel eens onderzocht op schimmelinfectie btw, kan ook veel pijn geven
En ja idd hahaha zeker als 28e jarige
Heb wel een zalf nu meegekregen om te smeren, omdat mijn huid daar erg onrustig is, das ook al jaren zo maar goed kijken of dat gaat helpen.
Verder nieuwe pijnstiller, celecoxib en over vier maanden nieuwe afspraak om te kijken hoe 't gaat.
Niet helemaal tevreden maar goed, ik ben stiekem nergens echt tevrede mee, wil er gewoon vanaf.
net eerste pijnstiller in m'n mik en we gaan 't weer meemaken. Kreeg m'n echo foto mee haha, ze hebben geen papieren dossiers meer dus anders gooide ze het weg.