abonnementen ibood.com bol.com
pi_168250443
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:07 schreef FANN het volgende:

[..]

nah, ik had DM, dus dan weet ik wel genoeg :+
Wat jammer weer. Kwam serieus net weer eens even lezen om te kijken hoe de sfeer hier is.

Fijn dat het je zo geholpen heeft! :*
Shine on you crazy diamond.
  woensdag 18 januari 2017 @ 19:20:52 #52
3542 Gia
User under construction
pi_168250745
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:07 schreef FANN het volgende:

[..]

nah, ik had DM, dus dan weet ik wel genoeg :+
Ik vind het niet storend, hoor. Ben eigenlijk wel benieuwd of ze dit middel kennen op de pijnpoli. Overweeg hun mening te vragen. Niet dat ik jouw en andere ervaringen niet geloof, maar om te kijken of zij dit überhaupt kennen.
pi_168250763
FANN, ik zou graag de updates willen blijven volgen vanwege de huidproblemen van mijn moeder. Zo vergelijkbaar qua zalven enz.

Ik ben blij met de posts van jou in dit topic. _O_
pi_168250792
quote:
1s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:10 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Wat jammer weer. Kwam serieus net weer eens even lezen om te kijken hoe de sfeer hier is.

Fijn dat het je zo geholpen heeft! :*
Dank je wel ! :*

Ik had de DM misschien verkeerd opgevat, maar ik had al eerder gezegd dat ik nooit zo open was geweest over mijn ziekte, ik had hier ook nog nooit over gepost hier, en zeker niet zo uitgebreid
en in details, wél meegelezen en herkende veel dingen, pijn wanhoop álles, dáárom had ik
besloten mijn ervaringen te posten, ik was er ben er van overtuigd dat dit héél mensen kan helpen
genezen weet ik niet, maar het leven dragelijker maken zéker!

Sfeer weet ik niet zo eigenlijk, dacht wel redelijk :D
pi_168250845
quote:
1s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:21 schreef -sabine- het volgende:
FANN, ik zou graag de updates willen blijven volgen vanwege de huidproblemen van mijn moeder. Zo vergelijkbaar qua zalven enz.

Ik ben blij met de posts van jou in dit topic. _O_
Mijn huid zal ik weer snel eens een foto posten maar er is niet veel te zien :D

ik heb witte vlekjes overgehouden, soort pigmentvlekjes én ik ben aan het afbouwen met Prednison
héél voorzichtig maar het lukt! :Y
  woensdag 18 januari 2017 @ 19:24:36 #56
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_168250859
Ik ben ook geďnteresseerd in je bevindingen. En in de ervaring van anderen met het middel. Lijkt me hier prima op zijn plaats.
The love you take is equal to the love you make.
pi_168250896
quote:
1s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:20 schreef Gia het volgende:

[..]

Ik vind het niet storend, hoor. Ben eigenlijk wel benieuwd of ze dit middel kennen op de pijnpoli. Overweeg hun mening te vragen. Niet dat ik jouw en andere ervaringen niet geloof, maar om te kijken of zij dit überhaupt kennen.
Pijn heb ik niet meer Gia, soms doe ik té veel maar mijn lichaam is nog niet zo sterk en verga
ik van de spierpijn, maar normale spierpijn en is meestal ook best snel weer weg...

Ja er zijn zóveel eraringen ik kan me niet voorstellen dat ze het NIET weten, maar ik ben ook
benieuwd wat mijn artsen straks zullen zeggen...
pi_168250902
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:07 schreef FANN het volgende:

[..]

nah, ik had DM, dus dan weet ik wel genoeg :+
Waarom zouden jouw updates hier niet mogen? Lupus lijkt me chronisch genoeg. En ik vind het reuzeinteressant.
pi_168250924
quote:
1s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:24 schreef Lienekien het volgende:
Ik ben ook geďnteresseerd in je bevindingen. En in de ervaring van anderen met het middel. Lijkt me hier prima op zijn plaats.
quote:
1s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:26 schreef mootie het volgende:

[..]

Waarom zouden jouw updates hier niet mogen? Lupus lijkt me chronisch genoeg. En ik vind het reuzeinteressant.
Ik zal verder updaten :Y niet te vaak, maar ik zal het doen!
  Moderator woensdag 18 januari 2017 @ 19:29:08 #60
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_168251001
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:24 schreef FANN het volgende:

[..]

Mijn huid zal ik weer snel eens een foto posten maar er is niet veel te zien :D

ik heb witte vlekjes overgehouden, soort pigmentvlekjes én ik ben aan het afbouwen met Prednison
héél voorzichtig maar het lukt! :Y
Hoeveel prednison neem je nu per dag?
Do you feel cold and lost in desperation
you build up hope when failure's all you've known
remember all the sadness and frustration
and let it go, let it go.
pi_168251302
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hoeveel prednison neem je nu per dag?
mijn onderhoudsdosis was al hoog, ik had al eerder gezegd, ik zat al 2 á 3 jaar constant ''op het randje'' , niks hielp met afbouwen, daarom kreef ik de Imuran, CellCept en later de methotrexaat
niks hielp en ik werd alleen maar zieker, nog meer bijwerking, het twee jaar smeren met al die
corticosteroďden zalf maakte mijn huid slechter en slechter en zelf denk ik dat dát het was dat
de ''grote uitbraak'' heeft veroorzaakt.

Ik had direcht foto's gestuurd naar het ziekenhuis en moest op het spoedspreekuur komen,
mijn eigen arts was er niet en deze arts zei, o jeee nou smeer maar 2x per dag in met dermovate
en 40 mg Prednison voorlopig.

die 40 Mg heb ik één dag genomen en toen binnen een paar dagen terug naar 25 mg Prednison,
nu ben ik aan het afbouwen met 1/4 pilletje per dag, ik wil zo snel mogelijk terug naar mijn
''oude'' dosis en dan natuurlijk verder afbouwen, ik moet in Maart terugkomen, ik wilde dat zelf,
ik had gezegd dat ik even tijd nodig had, dat 4 weken niet genoeg was, omdat ze een Rituximab wilde doen, maar daar geloof ik dus helemáál niet meer in, zeker niet met al mijn ervaringen,
als mijn huid er zo blijf uitzien als nu en ik kan óók nog eens afbouwen met de Prednison dán
geloven ze het misschien.

Ze wilde dat ik in elk geval op 25 bleef zitten.
Maar ga ik niet doen......
  Moderator woensdag 18 januari 2017 @ 19:43:15 #62
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_168251416
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:39 schreef FANN het volgende:

[..]

mijn onderhoudsdosis was al hoog, ik had al eerder gezegd, ik zat al 2 á 3 jaar constant ''op het randje'' , niks hielp met afbouwen, daarom kreef ik de Imuran, CellCept en later de methotrexaat
niks hielp en ik werd alleen maar zieker, nog meer bijwerking, het twee jaar smeren met al die
corticosteroďden zalf maakte mijn huid slechter en slechter en zelf denk ik dat dát het was dat
de ''grote uitbraak'' heeft veroorzaakt.

Ik had direcht foto's gestuurd naar het ziekenhuis en moest op het spoedspreekuur komen,
mijn eigen arts was er niet en deze arts zei, o jeee nou smeer maar 2x per dag in met dermovate
en 40 mg Prednison voorlopig.

die 40 Mg heb ik één dag genomen en toen binnen een paar dagen terug naar 25 mg Prednison,
nu ben ik aan het afbouwen met 1/4 pilletje per dag, ik wil zo snel mogelijk terug naar mijn
''oude'' dosis en dan natuurlijk verder afbouwen, ik moet in Maart terugkomen, ik wilde dat zelf,
ik had gezegd dat ik even tijd nodig had, dat 4 weken niet genoeg was, omdat ze een Rituximab wilde doen, maar daar geloof ik dus helemáál niet meer in, zeker niet met al mijn ervaringen,
als mijn huid er zo blijf uitzien als nu en ik kan óók nog eens afbouwen met de Prednison dán
geloven ze het misschien.

Ze wilde dat ik in elk geval op 25 bleef zitten.
Maar ga ik niet doen......
Sorry als ik dingen vraag die je al gezegd hebt, Ik ben erg vergeetachtig geworden ;)

Das idd wel een hele hoge dosis zeg :o Zou mooi zijn als je er af zou kunnen komen of iig een heel stuk minder.
Do you feel cold and lost in desperation
you build up hope when failure's all you've known
remember all the sadness and frustration
and let it go, let it go.
pi_168251473
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:43 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Sorry als ik dingen vraag die je al gezegd hebt, Ik ben erg vergeetachtig geworden ;)

Das idd wel een hele hoge dosis zeg :o Zou mooi zijn als je er af zou kunnen komen of iig een heel stuk minder.
Mijn vergeetachtigheid wordt ook steeds minder :+ energie steeds meer, alleen wil ik meer dan mijn'lichaam nog kan, ik vind het leven in elk geval weer LEUK, eigenlijk wilde ik alleen nog maar dood :@
  Moderator woensdag 18 januari 2017 @ 19:48:58 #64
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_168251584
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:45 schreef FANN het volgende:

[..]

Mijn vergeetachtigheid wordt ook steeds minder :+ energie steeds meer, alleen wil ik meer dan mijn'lichaam nog kan, ik vind het leven in elk geval weer LEUK, eigenlijk wilde ik alleen nog maar dood :@
Haha ja dat ken ik ja, ik wil ook meer dan mijn lichaam kan, om daarna compleet in te storten :P

Fijn dat je het leven weer leuk vind!! Das al zo veel waard! :*
Do you feel cold and lost in desperation
you build up hope when failure's all you've known
remember all the sadness and frustration
and let it go, let it go.
pi_168251622
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:48 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Haha ja dat ken ik ja, ik wil ook meer dan mijn lichaam kan, om daarna compleet in te storten :P

Fijn dat je het leven weer leuk vind!! Das al zo veel waard! :*
Thanks, ik kom wel weer eens met update's :Y en ik hoop dat de mensen die het aan het proberen zijn er ook zoveel baat bij hebben! :*
  woensdag 18 januari 2017 @ 19:50:16 #66
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_168251629
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:45 schreef FANN het volgende:

[..]

Mijn vergeetachtigheid wordt ook steeds minder :+ energie steeds meer, alleen wil ik meer dan mijn'lichaam nog kan, ik vind het leven in elk geval weer LEUK, eigenlijk wilde ik alleen nog maar dood :@
Jij wandelde toch graag? Lukt dat of kan dat alweer?
The love you take is equal to the love you make.
  Moderator woensdag 18 januari 2017 @ 19:51:44 #67
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_168251674
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:50 schreef FANN het volgende:

[..]

Thanks, ik kom wel weer eens met update's :Y en ik hoop dat de mensen die het aan het proberen zijn er ook zoveel baat bij hebben! :*
Ik hoop het ook!
Do you feel cold and lost in desperation
you build up hope when failure's all you've known
remember all the sadness and frustration
and let it go, let it go.
pi_168251911
quote:
1s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:50 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Jij wandelde toch graag? Lukt dat of kan dat alweer?
Dat denk ik wél, ik ben alleen héél druk geweest in huis met de grote schoonmaak, álles was blijven liggen en ik ben van de laatste 2 jaar, waar ik eigenlijk steeds opnieuw een terugslag kreeg
aan het inhalen, ik deed alleen nog het hoognodige,soms had ik éven een iets betere periode,
maar héél weinig energie, maar ook geen puf en geen intresse meer, dus véél buiten ben ik niet
geweest maar ik doe zo'n beetje aan topsport thuis met dat huishouden, eigenlijk is het nu wel schoon :D tot aan gewassen gordijnen aan toe en het was zó koud buiten en ik zag er niet uit natuurlijk, bovendien deed het zelfs pijn om ''normale'' kleren aan te doen, het voelde als
brandwonden, maar wél al de laatste week steeds mee boodschappen gedaan, zwaar tillen
en souwen gaat niet, ik ben 3x gevallen en er is het één en ander vershoven in mijn rug, dat voelde ik eigenlijk áltijd, nu alleen nog als ik te zwaar til. Dus die Griek sjouwt de hele boel naar boven :D , maar die ik ook héél blij :Y én goud waard als je iemand hebt die je zo steunt. O+
pi_168252234
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:51 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik hoop het ook!
Ik heb niet de illusie dat ik zal genezen zeker niet mijn lichtallergie.

https://nl.wikipedia.org/wiki/Polymorfe_lichteruptie

Ik heb zelfs speciale, door de gemeente vergoed, folie op de ramen om niet alleen UVB en UVA
licht te filteren, maar zélf het zichtbare licht, dus ook gewoon daglicht, dus voorzichtig moet ik
áltijd blijven, bovendien is door die corstoiriden zalf en de Prednisone mijn huid héél dun geworden dus dat blijft extra oppassen, altijd en overal!

Daarom snapte ik ook niks van die rituximab... je schijnt dan nog gevolig te worden voor zon en licht...

verder zijn de bijweking niet gering...
http://www.consumed.nl/me(...)Infusies#onderdeel11

maar ga ik dus niet doen hoor :D ze hadden het meteen al willen doen, zó blij dat ik dat
niet gedaan heb....

nou en nu ga ik eten :*
  Moderator woensdag 18 januari 2017 @ 20:16:58 #70
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_168252539
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 20:07 schreef FANN het volgende:

[..]

Ik heb niet de illusie dat ik zal genezen zeker niet mijn lichtallergie.

https://nl.wikipedia.org/wiki/Polymorfe_lichteruptie

Ik heb zelfs speciale, door de gemeente vergoed, folie op de ramen om niet alleen UVB en UVA
licht te filteren, maar zélf het zichtbare licht, dus ook gewoon daglicht, dus voorzichtig moet ik
áltijd blijven, bovendien is door die corstoiriden zalf en de Prednisone mijn huid héél dun geworden dus dat blijft extra oppassen, altijd en overal!

Daarom snapte ik ook niks van die rituximab... je schijnt dan nog gevolig te worden voor zon en licht...

verder zijn de bijweking niet gering...
http://www.consumed.nl/me(...)Infusies#onderdeel11

maar ga ik dus niet doen hoor :D ze hadden het meteen al willen doen, zó blij dat ik dat
niet gedaan heb....

nou en nu ga ik eten :*
Wat raar dan dat ze je daar aan willen hebben ja :{ Je krijgt wel veel voor je kiezen zeg ;(
Do you feel cold and lost in desperation
you build up hope when failure's all you've known
remember all the sadness and frustration
and let it go, let it go.
  Moderator woensdag 18 januari 2017 @ 20:41:48 #71
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_168253418
Ik denk dat ik de hele dag maar onder de douche moet blijven staan _O- Hartslag was net na het douchen 75.

Vannacht was ie een hele poos rond de 135 :{ Voelde hem ook enorm bonzen. Was niet fijn. Hopelijk krijg ik medicijnen morgen.
Do you feel cold and lost in desperation
you build up hope when failure's all you've known
remember all the sadness and frustration
and let it go, let it go.
pi_168254137
Ik heb buikgriep.
Al ben ik bang dat het misschien iets anders is.
Wellicht loop ik mijzelf gewoon op te fokken.

Ik heb zo'n pijn in mijn rechterzij dat ik vrees voor mijn blindedarm.
Verhoging, diarree en misselijkheid.
Ik kan bijna niet lopen van de pijn.
Als ik loop is het dubbelgevouwen.

MAAR ik heb ook diarree en verhoging en overgeven (buikgriep?) mijn ongesteldheid is bijna daar en ik heb al een verpleegkundige van de afdeling er naar laten kijken, die heeft de arts gebeld en ze denken dat het buikgriep is.

Mocht ik vannacht nou met meer pijn en koorts wakker worden is het de eerste hulp :')

Ik heb iig al 4 paracetamol gehad en ik kan nu een beetje op mijn rug liggen
Kutzooi :')

Vanmorgen dacht ik nog, als ik nu ga tandenpoetsen en ik trek mijn normale kleren aan valt het vast wel mee!

Ja, nee dus :')

Die stomme kat van mij wilt ook de hele tijd bovenop en tegen mij aan liggen. Hij is een half kacheltje.

Ach ja.

Een happy thought, mijn bovenbuurman is verhuist *O*
Twiddel
pi_168254215
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 20:41 schreef LPFAN het volgende:
Ik denk dat ik de hele dag maar onder de douche moet blijven staan _O- Hartslag was net na het douchen 75.

Vannacht was ie een hele poos rond de 135 :{ Voelde hem ook enorm bonzen. Was niet fijn. Hopelijk krijg ik medicijnen morgen.
De tering zeg.
Merk je daar verder nog wat van, als hij zo hoog is?
Twiddel
  Moderator woensdag 18 januari 2017 @ 21:04:50 #74
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_168254503
quote:
1s.gif Op woensdag 18 januari 2017 20:59 schreef summer2bird het volgende:

[..]

De tering zeg.
Merk je daar verder nog wat van, als hij zo hoog is?
Ik merk het eigenlijk alleen aan mijn shunt, die bonst dan als een malle. Maar vannacht voelde ik het wel heel erg, zweten, rusteloos, en ik voelde mijn hart bonzen door mijn borstkas heen.
Do you feel cold and lost in desperation
you build up hope when failure's all you've known
remember all the sadness and frustration
and let it go, let it go.
pi_168254614
Je hebt tot nu toe toch geen vochtbeperking gehad LP? Kan je volume veel te hoog zijn nu?
abonnementen ibood.com bol.com
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')