LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Wat jammer weer. Kwam serieus net weer eens even lezen om te kijken hoe de sfeer hier is.quote:Op woensdag 18 januari 2017 19:07 schreef FANN het volgende:
[..]
nah, ik had DM, dus dan weet ik wel genoeg
Fijn dat het je zo geholpen heeft!
Ik vind het niet storend, hoor. Ben eigenlijk wel benieuwd of ze dit middel kennen op de pijnpoli. Overweeg hun mening te vragen. Niet dat ik jouw en andere ervaringen niet geloof, maar om te kijken of zij dit überhaupt kennen.quote:
[..]
nah, ik had DM, dus dan weet ik wel genoeg
FANN, ik zou graag de updates willen blijven volgen vanwege de huidproblemen van mijn moeder. Zo vergelijkbaar qua zalven enz.
Ik ben blij met de posts van jou in dit topic.
Ik ben blij met de posts van jou in dit topic.
Dank je wel !quote:Op woensdag 18 januari 2017 19:10 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Wat jammer weer. Kwam serieus net weer eens even lezen om te kijken hoe de sfeer hier is.
Fijn dat het je zo geholpen heeft!
Ik had de DM misschien verkeerd opgevat, maar ik had al eerder gezegd dat ik nooit zo open was geweest over mijn ziekte, ik had hier ook nog nooit over gepost hier, en zeker niet zo uitgebreid
en in details, wél meegelezen en herkende veel dingen, pijn wanhoop álles, dáárom had ik
besloten mijn ervaringen te posten, ik was er ben er van overtuigd dat dit héél mensen kan helpen
genezen weet ik niet, maar het leven dragelijker maken zéker!
Sfeer weet ik niet zo eigenlijk, dacht wel redelijk
Mijn huid zal ik weer snel eens een foto posten maar er is niet veel te zienquote:
FANN, ik zou graag de updates willen blijven volgen vanwege de huidproblemen van mijn moeder. Zo vergelijkbaar qua zalven enz.
Ik ben blij met de posts van jou in dit topic.
ik heb witte vlekjes overgehouden, soort pigmentvlekjes én ik ben aan het afbouwen met Prednison
héél voorzichtig maar het lukt!
Ik ben ook geďnteresseerd in je bevindingen. En in de ervaring van anderen met het middel. Lijkt me hier prima op zijn plaats.
The love you take is equal to the love you make.
Pijn heb ik niet meer Gia, soms doe ik té veel maar mijn lichaam is nog niet zo sterk en vergaquote:
[..]
Ik vind het niet storend, hoor. Ben eigenlijk wel benieuwd of ze dit middel kennen op de pijnpoli. Overweeg hun mening te vragen. Niet dat ik jouw en andere ervaringen niet geloof, maar om te kijken of zij dit überhaupt kennen.
ik van de spierpijn, maar normale spierpijn en is meestal ook best snel weer weg...
Ja er zijn zóveel eraringen ik kan me niet voorstellen dat ze het NIET weten, maar ik ben ook
benieuwd wat mijn artsen straks zullen zeggen...
Waarom zouden jouw updates hier niet mogen? Lupus lijkt me chronisch genoeg. En ik vind het reuzeinteressant.quote:
[..]
nah, ik had DM, dus dan weet ik wel genoeg
quote:
Ik ben ook geďnteresseerd in je bevindingen. En in de ervaring van anderen met het middel. Lijkt me hier prima op zijn plaats.
Ik zal verder updatenquote:
[..]
Waarom zouden jouw updates hier niet mogen? Lupus lijkt me chronisch genoeg. En ik vind het reuzeinteressant.
niet te vaak, maar ik zal het doen!
Hoeveel prednison neem je nu per dag?quote:
[..]
Mijn huid zal ik weer snel eens een foto posten maar er is niet veel te zien
ik heb witte vlekjes overgehouden, soort pigmentvlekjes én ik ben aan het afbouwen met Prednison
héél voorzichtig maar het lukt!
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
mijn onderhoudsdosis was al hoog, ik had al eerder gezegd, ik zat al 2 á 3 jaar constant ''op het randje'' , niks hielp met afbouwen, daarom kreef ik de Imuran, CellCept en later de methotrexaatquote:
[..]
Hoeveel prednison neem je nu per dag?
niks hielp en ik werd alleen maar zieker, nog meer bijwerking, het twee jaar smeren met al die
corticosteroďden zalf maakte mijn huid slechter en slechter en zelf denk ik dat dát het was dat
de ''grote uitbraak'' heeft veroorzaakt.
Ik had direcht foto's gestuurd naar het ziekenhuis en moest op het spoedspreekuur komen,
mijn eigen arts was er niet en deze arts zei, o jeee nou smeer maar 2x per dag in met dermovate
en 40 mg Prednison voorlopig.
die 40 Mg heb ik één dag genomen en toen binnen een paar dagen terug naar 25 mg Prednison,
nu ben ik aan het afbouwen met 1/4 pilletje per dag, ik wil zo snel mogelijk terug naar mijn
''oude'' dosis en dan natuurlijk verder afbouwen, ik moet in Maart terugkomen, ik wilde dat zelf,
ik had gezegd dat ik even tijd nodig had, dat 4 weken niet genoeg was, omdat ze een Rituximab wilde doen, maar daar geloof ik dus helemáál niet meer in, zeker niet met al mijn ervaringen,
als mijn huid er zo blijf uitzien als nu en ik kan óók nog eens afbouwen met de Prednison dán
geloven ze het misschien.
Ze wilde dat ik in elk geval op 25 bleef zitten.
Maar ga ik niet doen......
Sorry als ik dingen vraag die je al gezegd hebt, Ik ben erg vergeetachtig gewordenquote:
[..]
mijn onderhoudsdosis was al hoog, ik had al eerder gezegd, ik zat al 2 á 3 jaar constant ''op het randje'' , niks hielp met afbouwen, daarom kreef ik de Imuran, CellCept en later de methotrexaat
niks hielp en ik werd alleen maar zieker, nog meer bijwerking, het twee jaar smeren met al die
corticosteroďden zalf maakte mijn huid slechter en slechter en zelf denk ik dat dát het was dat
de ''grote uitbraak'' heeft veroorzaakt.
Ik had direcht foto's gestuurd naar het ziekenhuis en moest op het spoedspreekuur komen,
mijn eigen arts was er niet en deze arts zei, o jeee nou smeer maar 2x per dag in met dermovate
en 40 mg Prednison voorlopig.
die 40 Mg heb ik één dag genomen en toen binnen een paar dagen terug naar 25 mg Prednison,
nu ben ik aan het afbouwen met 1/4 pilletje per dag, ik wil zo snel mogelijk terug naar mijn
''oude'' dosis en dan natuurlijk verder afbouwen, ik moet in Maart terugkomen, ik wilde dat zelf,
ik had gezegd dat ik even tijd nodig had, dat 4 weken niet genoeg was, omdat ze een Rituximab wilde doen, maar daar geloof ik dus helemáál niet meer in, zeker niet met al mijn ervaringen,
als mijn huid er zo blijf uitzien als nu en ik kan óók nog eens afbouwen met de Prednison dán
geloven ze het misschien.
Ze wilde dat ik in elk geval op 25 bleef zitten.
Maar ga ik niet doen......
Das idd wel een hele hoge dosis zeg
Zou mooi zijn als je er af zou kunnen komen of iig een heel stuk minder.
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Mijn vergeetachtigheid wordt ook steeds minderquote:
[..]
Sorry als ik dingen vraag die je al gezegd hebt, Ik ben erg vergeetachtig geworden
Das idd wel een hele hoge dosis zeg
energie steeds meer, alleen wil ik meer dan mijn'lichaam nog kan, ik vind het leven in elk geval weer LEUK, eigenlijk wilde ik alleen nog maar dood 
Haha ja dat ken ik ja, ik wil ook meer dan mijn lichaam kan, om daarna compleet in te stortenquote:
[..]
Mijn vergeetachtigheid wordt ook steeds minder
Fijn dat je het leven weer leuk vind!! Das al zo veel waard!
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Thanks, ik kom wel weer eens met update'squote:
[..]
Haha ja dat ken ik ja, ik wil ook meer dan mijn lichaam kan, om daarna compleet in te storten
Fijn dat je het leven weer leuk vind!! Das al zo veel waard!
en ik hoop dat de mensen die het aan het proberen zijn er ook zoveel baat bij hebben!
Jij wandelde toch graag? Lukt dat of kan dat alweer?quote:
[..]
Mijn vergeetachtigheid wordt ook steeds minder
The love you take is equal to the love you make.
Ik hoop het ook!quote:
[..]
Thanks, ik kom wel weer eens met update's
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Dat denk ik wél, ik ben alleen héél druk geweest in huis met de grote schoonmaak, álles was blijven liggen en ik ben van de laatste 2 jaar, waar ik eigenlijk steeds opnieuw een terugslag kreegquote:
[..]
Jij wandelde toch graag? Lukt dat of kan dat alweer?
aan het inhalen, ik deed alleen nog het hoognodige,soms had ik éven een iets betere periode,
maar héél weinig energie, maar ook geen puf en geen intresse meer, dus véél buiten ben ik niet
geweest maar ik doe zo'n beetje aan topsport thuis met dat huishouden, eigenlijk is het nu wel schoon
tot aan gewassen gordijnen aan toe en het was zó koud buiten en ik zag er niet uit natuurlijk, bovendien deed het zelfs pijn om ''normale'' kleren aan te doen, het voelde alsbrandwonden, maar wél al de laatste week steeds mee boodschappen gedaan, zwaar tillen
en souwen gaat niet, ik ben 3x gevallen en er is het één en ander vershoven in mijn rug, dat voelde ik eigenlijk áltijd, nu alleen nog als ik te zwaar til. Dus die Griek sjouwt de hele boel naar boven
, maar die ik ook héél blij én goud waard als je iemand hebt die je zo steunt. 
Ik heb niet de illusie dat ik zal genezen zeker niet mijn lichtallergie.quote:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Polymorfe_lichteruptie
Ik heb zelfs speciale, door de gemeente vergoed, folie op de ramen om niet alleen UVB en UVA
licht te filteren, maar zélf het zichtbare licht, dus ook gewoon daglicht, dus voorzichtig moet ik
áltijd blijven, bovendien is door die corstoiriden zalf en de Prednisone mijn huid héél dun geworden dus dat blijft extra oppassen, altijd en overal!
Daarom snapte ik ook niks van die rituximab... je schijnt dan nog gevolig te worden voor zon en licht...
verder zijn de bijweking niet gering...
http://www.consumed.nl/me(...)Infusies#onderdeel11
maar ga ik dus niet doen hoor
ze hadden het meteen al willen doen, zó blij dat ik datniet gedaan heb....
nou en nu ga ik eten
Wat raar dan dat ze je daar aan willen hebben jaquote:
[..]
Ik heb niet de illusie dat ik zal genezen zeker niet mijn lichtallergie.
https://nl.wikipedia.org/wiki/Polymorfe_lichteruptie
Ik heb zelfs speciale, door de gemeente vergoed, folie op de ramen om niet alleen UVB en UVA
licht te filteren, maar zélf het zichtbare licht, dus ook gewoon daglicht, dus voorzichtig moet ik
áltijd blijven, bovendien is door die corstoiriden zalf en de Prednisone mijn huid héél dun geworden dus dat blijft extra oppassen, altijd en overal!
Daarom snapte ik ook niks van die rituximab... je schijnt dan nog gevolig te worden voor zon en licht...
verder zijn de bijweking niet gering...
http://www.consumed.nl/me(...)Infusies#onderdeel11
maar ga ik dus niet doen hoor
niet gedaan heb....
nou en nu ga ik eten
Je krijgt wel veel voor je kiezen zeg 
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Ik denk dat ik de hele dag maar onder de douche moet blijven staan 
Hartslag was net na het douchen 75.
Vannacht was ie een hele poos rond de 135 Voelde hem ook enorm bonzen. Was niet fijn. Hopelijk krijg ik medicijnen morgen.
Hartslag was net na het douchen 75. Vannacht was ie een hele poos rond de 135
Voelde hem ook enorm bonzen. Was niet fijn. Hopelijk krijg ik medicijnen morgen.
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Ik heb buikgriep.
Al ben ik bang dat het misschien iets anders is.
Wellicht loop ik mijzelf gewoon op te fokken.
Ik heb zo'n pijn in mijn rechterzij dat ik vrees voor mijn blindedarm.
Verhoging, diarree en misselijkheid.
Ik kan bijna niet lopen van de pijn.
Als ik loop is het dubbelgevouwen.
MAAR ik heb ook diarree en verhoging en overgeven (buikgriep?) mijn ongesteldheid is bijna daar en ik heb al een verpleegkundige van de afdeling er naar laten kijken, die heeft de arts gebeld en ze denken dat het buikgriep is.
Mocht ik vannacht nou met meer pijn en koorts wakker worden is het de eerste hulp
Ik heb iig al 4 paracetamol gehad en ik kan nu een beetje op mijn rug liggen
Kutzooi
Vanmorgen dacht ik nog, als ik nu ga tandenpoetsen en ik trek mijn normale kleren aan valt het vast wel mee!
Ja, nee dus
Die stomme kat van mij wilt ook de hele tijd bovenop en tegen mij aan liggen. Hij is een half kacheltje.
Ach ja.
Een happy thought, mijn bovenbuurman is verhuist
Al ben ik bang dat het misschien iets anders is.
Wellicht loop ik mijzelf gewoon op te fokken.
Ik heb zo'n pijn in mijn rechterzij dat ik vrees voor mijn blindedarm.
Verhoging, diarree en misselijkheid.
Ik kan bijna niet lopen van de pijn.
Als ik loop is het dubbelgevouwen.
MAAR ik heb ook diarree en verhoging en overgeven (buikgriep?) mijn ongesteldheid is bijna daar en ik heb al een verpleegkundige van de afdeling er naar laten kijken, die heeft de arts gebeld en ze denken dat het buikgriep is.
Mocht ik vannacht nou met meer pijn en koorts wakker worden is het de eerste hulp
Ik heb iig al 4 paracetamol gehad en ik kan nu een beetje op mijn rug liggen
Kutzooi
Vanmorgen dacht ik nog, als ik nu ga tandenpoetsen en ik trek mijn normale kleren aan valt het vast wel mee!
Ja, nee dus
Die stomme kat van mij wilt ook de hele tijd bovenop en tegen mij aan liggen. Hij is een half kacheltje.
Ach ja.
Een happy thought, mijn bovenbuurman is verhuist
Twiddel
De tering zeg.quote:
Ik denk dat ik de hele dag maar onder de douche moet blijven staan
Vannacht was ie een hele poos rond de 135
Merk je daar verder nog wat van, als hij zo hoog is?
Twiddel
Ik merk het eigenlijk alleen aan mijn shunt, die bonst dan als een malle. Maar vannacht voelde ik het wel heel erg, zweten, rusteloos, en ik voelde mijn hart bonzen door mijn borstkas heen.quote:
[..]
De tering zeg.
Merk je daar verder nog wat van, als hij zo hoog is?
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
