Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 49. Winterblues

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
pi_168171421
quote:
0s.gif Op zondag 15 januari 2017 19:16 schreef Rianne84 het volgende:
Sterkte Aphrodyte! Zit de neussonde al? (ik heb daar echt een trauma van, hoop dat het bij jou makkelijker gaat).
Laat je weten hoe het is gegaan? :) ^O^
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En ik heb een doos chocolade gekregen van een lieve verpleegkundige voor morgen!! O+

Uiteraard post ik morgen een update als ik weer op de afdeling ben :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168189549
Zo. Alles is goed gegaan.

Dikke darm is voor de achtste keer ontstoken. Wat mij betreft krijg ik een ileostoma. Klaar ermee.

De rest is rustig.

Morgen definitieve beslissing.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168196248
quote:
1s.gif Op maandag 16 januari 2017 14:02 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo. Alles is goed gegaan.

Dikke darm is voor de achtste keer ontstoken. Wat mij betreft krijg ik een ileostoma. Klaar ermee.

De rest is rustig.

Morgen definitieve beslissing.
Je hele dikke darm ontstoken?
Wat een drama weer -O-
Heb je al een gesprek gehad met je specialist over hoe nu verder?
pi_168196907
quote:
0s.gif Op maandag 16 januari 2017 17:28 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Je hele dikke darm ontstoken?
Wat een drama weer -O-
Heb je al een gesprek gehad met je specialist over hoe nu verder?
Nee dat is dus morgen, maar afgelopen donderdag hebben we chirurgie al als optie aangestipt dus ik ga daar op aansturen.

Ik wil uit deze tikkende tijdbom ;)

Ik ervaar dat zelf trouwens niet als een drama, maar ik wil nu wel een oplossing.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168217919
Ok; MDL arts en ik hebben een deal.

Ik ga twee maanden aan de prednison en vedozulimab ( entyvio) en als mijn darm dan nog geen remissie vertoont wordt mijn dikke darm permanent verwijderd.

Dus wie weet kom ik er toch nog zonder hele drastische maatregelen af :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168219186
Heftig Aphrodyte! Ik hoop dat de medicijnen aanslaan maar ik snap dat een dergelijke permanente oplossing inmiddels ook niet meer een brug te ver is voor je.

Hoe voel je je?
pi_168219306
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 14:11 schreef Gala6183 het volgende:
Heftig Aphrodyte! Ik hoop dat de medicijnen aanslaan maar ik snap dat een dergelijke permanente oplossing inmiddels ook niet meer een brug te ver is voor je.

Hoe voel je je?
Geestelijk prima, fysiek is het momenteel vrij zwaar. Veel bloedverlies.

Maar prednison vanaf morgen en dat werkt gelukkig altijd snel voor mij. Tegen de psychische bijwerkingen van de prednison krijg ik ook medicijnen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168219364
quote:
1s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 14:15 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geestelijk prima, fysiek is het momenteel vrij zwaar. Veel bloedverlies.

Maar prednison vanaf morgen en dat werkt gelukkig altijd snel voor mij. Tegen de psychische bijwerkingen van de prednison krijg ik ook medicijnen.
Ik heb een intense haat-liefde verhouding met prednison. Mijn colitisklachten verdwijnen meestal al na 1 dag maar die bijwerkingen ;(

Ben je thuis of nog in het ziekenhuis?
pi_168219622
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 14:17 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik heb een intense haat-liefde verhouding met prednison. Mijn colitisklachten verdwijnen meestal al na 1 dag maar die bijwerkingen ;(

Ben je thuis of nog in het ziekenhuis?
Over een uurtje thuis *O*

En ja, haat liefde. Het werkt maar je wordt er een vreterige humeurige hamster van :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168219727
quote:
1s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 14:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

vreterige humeurige hamster :')
:Y :')
Zalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingBoek je safari bij Beekse BergenBunq - bank of the free
pi_168233126
Oh ja, er is me trouwens ook verteld dat mijn bijnieren niet goed meer werken.

Dus we gaan nu in twee maanden afbouwen naar 20 mg en dan pas mijn prednison afhankelijkheid behandelen als de rest stabiel is.. als. Ik hoop het zo.

Stomme rommel :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168239972
Hallo,

Ik ben nieuw hier en heb een opvlamming die deze keer niet met prednison onder controle te krijgen was,nu humira spuiten (naast pentasa granulaat) en daar nu 2 maand mee bezig en nog altijd bloed in de ontlasting en veel last van aandrang (aambeien ook). Nu ben ik halve dagen aan het werk (heb lichte werkzaamheden gekregen) en heb door de ploegen van mijn man ook de meeste zorg voor onze 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud.Doe ik te veel? Heeft mijn lijf meer rust nodig? Of maakt dit allemaal niet zoveel verschil? Ik ben het na 4 maand wel zo zat en zou graag verbetering zien.Wat is wijsheid?
pi_168240324
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 11:13 schreef humorist het volgende:
Hallo,

Ik ben nieuw hier en heb een opvlamming die deze keer niet met prednison onder controle te krijgen was,nu humira spuiten (naast pentasa granulaat) en daar nu 2 maand mee bezig en nog altijd bloed in de ontlasting en veel last van aandrang (aambeien ook). Nu ben ik halve dagen aan het werk (heb lichte werkzaamheden gekregen) en heb door de ploegen van mijn man ook de meeste zorg voor onze 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud.Doe ik te veel? Heeft mijn lijf meer rust nodig? Of maakt dit allemaal niet zoveel verschil? Ik ben het na 4 maand wel zo zat en zou graag verbetering zien.Wat is wijsheid?
Welkom :)

Afspraak maken met je Mdl arts?

Humira werkte bij mij ook niet na drie maanden en ik heb daardoor net twee weken in het ziekenhuis gelegen. Ik neem aan dat je dat liever niet hebt, dus bespreek je klachten en kijk wat de arts je kan voorstellen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168240828
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 11:13 schreef humorist het volgende:
Hallo,

Ik ben nieuw hier en heb een opvlamming die deze keer niet met prednison onder controle te krijgen was,nu humira spuiten (naast pentasa granulaat) en daar nu 2 maand mee bezig en nog altijd bloed in de ontlasting en veel last van aandrang (aambeien ook). Nu ben ik halve dagen aan het werk (heb lichte werkzaamheden gekregen) en heb door de ploegen van mijn man ook de meeste zorg voor onze 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud.Doe ik te veel? Heeft mijn lijf meer rust nodig? Of maakt dit allemaal niet zoveel verschil? Ik ben het na 4 maand wel zo zat en zou graag verbetering zien.Wat is wijsheid?
Welkom :)
Vervelend allemaal zeg :{

Ik zeg: gezondheid gaat voor. Je kinderen hebben ook niets aan een moeder die in het ziekenhuis ligt (weet ik uit ervaring). Mijn arts zegt altijd dat stress echt een grote factor is, dus rust en regelmatig bewegen helpen het herstel.

Werk je iedere dag? Of heb je ook wel eens een ochtend voor jezelf als de kinderen op school zijn? Heb je verder nog hulp in je netwerk? Toen ik erg ziek was, kwamen m'n ouders m'n dochter wat vaker halen, niet leuk, maar ik had de rust wel nodig (nu was mijn dochter destijds pas 1,5, jouw kinderen zijn wat groter en zelfstandiger hoop ik ;)) en het huishouden lieten we gewoon maar even wat vaker zitten :@

Kijk wat goed voelt, overleg met je arts en stel prioriteiten (op 1 je gezondheid, dan je gezin..)
pi_168248392
Hallo lieve mensen,

Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig :D . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.

Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker... :N . Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe :) .
pi_168248394
Balen Aphrodyte :-(
Ik had het zelfde alleen allemaal zeer acuut, nog nooit last gehad van enige klachten en ineens dikke onstekingen, Crohn dus.
Tijd aangekeken, maar niets sloeg aan, kon op het eind niet eens meer lopen door de klachten......uiteindelijk moest ik wel onder het mes en dus een stoma.

Ik hoop dat de medicijnen bij jou beter aanslaan, en dit niet nodig is.
Maar ondanks dat een stoma niet echt leuk is was ik daarna meteen wel helemaal klachten vrij, en sindsdien (5 jaar verder nu) ook geen klachten weer gehad en gebruik al jaren geen medicijnen meer.
Gelukkig zeer weinig last van het stoma, behalve dat het esthetisch dus wat minder is. Doe er verder gewoon alles mee wat ik eerder ook deed.

Zoals gezegd ik hoop echt dat het niet nodig is, maar voor mij is het het waard geweest om helemaal uit die mallemolen te komen.

Mocht je eventueel vragen over een stoma hebben dan ben ik altijd bereid die te beantwoorden!
pi_168248741
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,

Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig :D . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.
Zo fijn dat je Crohn rustig is! Daar ben ik echt blij mee *O*

Nu de rest nog.. zoveel sterkte gewenst met alles. Je weet me te bereiken :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168248895
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef mappo het volgende:
Balen Aphrodyte :-(
Ik had het zelfde alleen allemaal zeer acuut, nog nooit last gehad van enige klachten en ineens dikke onstekingen, Crohn dus.
Tijd aangekeken, maar niets sloeg aan, kon op het eind niet eens meer lopen door de klachten......uiteindelijk moest ik wel onder het mes en dus een stoma.

Ik hoop dat de medicijnen bij jou beter aanslaan, en dit niet nodig is.
Maar ondanks dat een stoma niet echt leuk is was ik daarna meteen wel helemaal klachten vrij, en sindsdien (5 jaar verder nu) ook geen klachten weer gehad en gebruik al jaren geen medicijnen meer.
Gelukkig zeer weinig last van het stoma, behalve dat het esthetisch dus wat minder is. Doe er verder gewoon alles mee wat ik eerder ook deed.

Zoals gezegd ik hoop echt dat het niet nodig is, maar voor mij is het het waard geweest om helemaal uit die mallemolen te komen.

Mocht je eventueel vragen over een stoma hebben dan ben ik altijd bereid die te beantwoorden!
Ik ben ook pas twee jaar gediagnosticeerd, dus mijn probleem klinkt veel als het jouwe.

Mijn enige opties zijn Entyvio en Stelara. Al het andere is nu al afgevallen. Maar ik had waarschijnlijk al 11 jaar Crohn voor ik de diagnose kreeg.

En daarnaast maakt mijn Crohn dus longembolieen aan als ik te erg opvlam ( dit is de tweede keer in twee jaar) dus de tijd is beperkt.

Ik ben niet bang voor een stoma. Maar natuurlijk hoop ik dat ik toch nog remissie kan bereiken.

Bedankt voor je verhaal en je aanbod :) Ik dm je als ik inderdaad onder het mes moet.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168249539
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,

Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig :D . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.

Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker... :N . Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe :) .
Niet zo heel actief hier.. maar goed weer iets van je te lezen :* O+
pi_168250475
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,

Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig :D . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.

Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker... :N . Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe :) .
Welkom terug! Wat een verhaal en een amputatie :o ;( Zo ver kan het dus gaan met die kl*teziekte. Hoe gaat het verder met je? Weer een beetje energie? Sterkte iig
Knab - Jouw online bankDe beste bordspellen vind je bij 999 GamesANWB Verzekeringen
pi_168250806
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Welkom terug! Wat een verhaal en een amputatie :o ;( Zo ver kan het dus gaan met die kl*teziekte. Hoe gaat het verder met je? Weer een beetje energie? Sterkte iig
Yep. Het kan helaas erg serieus misgaan.

Skeletor is een held :Y
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168251527
Skeletor O+ Wat fijn om van je te horen! Wat heb je veel moeten doorstaan ;( en wat klink je ondanks alles positief!
pi_168270227
Uit mijn bloedwaarden van vandaag blijkt dat ik weer ondervoed ben dus ik moet weer aan de nutridrink en moet voorlopig helaas vlees eten om aan te sterken.

Mijn darmen nemen ijzer en b12 uit groenten niet op. Als ik stabiel ben mag ik weer vegetarisch eten.

Verder alles wel in orde :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168271418
En vitamine B12 spuiten?
pi_168272217
quote:
0s.gif Op donderdag 19 januari 2017 17:19 schreef Gala6183 het volgende:
En vitamine B12 spuiten?
Dat is tot nu toe niet nodig gebleken, het is nu alleen tijdelijk te beschadigd om het op te nemen. En er zijn ook problemen met ijzer en calcium dus ik moet het er even mee doen.

Normaal zit ik prima met mijn b12 gelukkig :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 49. Winterblues
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')