Omdat er echt geen andere oplossing is moet het maar even. Echte compassie strekt zich ook uit naar jezelf, en ik ben echt ziek.quote:Op donderdag 19 januari 2017 17:56 schreef Gala6183 het volgende:
Oh gelukkig, dat scheelt. Lijkt me lastig voor je om nu opeens vlees te moeten eten, ook al is het voor je gezondheid.
Ik heb al een afspraak staan en moet volgende week eerst bloed prikken om te zien hoe het met de humiraspiegel is,kan zijn dat de dosis omhoog moet.In 2014 en 2015 heb ik in het ziekenhuis gelegen dus ik weet hoe dat voelt (toen allergische reactie op azathioprine,1e keer dachten ze dat het met antibiotica te maken had,maar jaar later weer hetzelfde)quote:Op woensdag 18 januari 2017 11:35 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Welkom
Afspraak maken met je Mdl arts?
Humira werkte bij mij ook niet na drie maanden en ik heb daardoor net twee weken in het ziekenhuis gelegen. Ik neem aan dat je dat liever niet hebt, dus bespreek je klachten en kijk wat de arts je kan voorstellen.
Sterktequote:Op zondag 22 januari 2017 09:02 schreef Statler1984 het volgende:
Na mijn behandeling met Entyvio ( die duidelijk niet werkte voor mij) ben ik sinds vorige week gestart met Remicade in combinatie met Immuran (Immuran voor 6 maand).
Hopelijk werkt dit wel anders zijn er ook niet veel opties meer mogelijk.
Mijn dunne darm wordt altijd maar verder aangetast ondanks dat ik zelf zeer weinig fysieke klachten heb
Laat weten hoe het gaat. Veel beterschapquote:Op vrijdag 20 januari 2017 08:39 schreef humorist het volgende:
[..]
Ik heb al een afspraak staan en moet volgende week eerst bloed prikken om te zien hoe het met de humiraspiegel is,kan zijn dat de dosis omhoog moet.In 2014 en 2015 heb ik in het ziekenhuis gelegen dus ik weet hoe dat voelt (toen allergische reactie op azathioprine,1e keer dachten ze dat het met antibiotica te maken had,maar jaar later weer hetzelfde)
Wat waren bij jou de klachten van de azathioprine? Ik had algehele malaise,heb het 3 jaar geslikt en toen het uit mijn systeem was kwam ik er pas achter hoe beroerd ik mij al die jaren heb gevoeld.ook mijn hersens werkten opeens weer en kon weer helder denken (vond dit een hele rare gewaarwording) Het was er gewoon ingeslopen had ik het idee,maar voelde me ook wel heel beroerd na de geboorte van de jongste en dacht dat de azathioprine goed werkte (had geen ontstoken darmen meer)Nu is de boel ontstoken en ben wel moe,maar heb alleen een beetje buikpijn als ik naar de wc moet en anders niet,wel aambeien maar dat begint alweer minder te worden(heb klysma's gekregen maar die krijg ik er gewoon niet in door de pijn met aambeien en als hij wel erin zit dan moet ik binnen 5 min naar de wc dus dat helpt ook niet echt)quote:Op zondag 22 januari 2017 09:16 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Laat weten hoe het gaat. Veel beterschap
Ik ben zelf ook allergisch voor azathioprine helaas.
Als je maar eerst van de buikpijn af bent,snap heel goed dat je dat zat bent. Ik ga voor je duimen dat de prednison werkt!!quote:Op zondag 22 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Met mij is het niet echt veel beter nog, sinds woensdag aan de prednison maar kan nog niet zonder immodium dus het is niet geweldig.
Veel slapeloze nachten waar ik medicijnen voor ga krijgen. Ik ben de buikpijn best zat momenteel.
Maar goed, hopelijk slaat de prednison deze week aan.
Zo de tering wat moet jij ook een hoop ellende doorstaanquote:Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,
Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.
Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker... . Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe .
Grrr wat een gezeik is het ook he deze ziektequote:Op zondag 22 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Met mij is het niet echt veel beter nog, sinds woensdag aan de prednison maar kan nog niet zonder immodium dus het is niet geweldig.
Veel slapeloze nachten waar ik medicijnen voor ga krijgen. Ik ben de buikpijn best zat momenteel.
Maar goed, hopelijk slaat de prednison deze week aan.
Ik ben eigenlijk altijd blij. Maak op de eerste hulp met 5 longembolieen nog grappen met de verpleging.quote:Op zondag 22 januari 2017 15:02 schreef 010P het volgende:
[..]
Grrr wat een gezeik is het ook he deze ziekte
Ik hoop dat je toch ook nog dingetjes hebt waar je wel blij van kan worden
Komt wel. Krap 4 dagen is natuurlijk ook snel om resultaat te willen. Het ging alleen vroeger sneller, maar ja mijn bijnieren werken nu niet zo goed meer.quote:Op zondag 22 januari 2017 11:37 schreef humorist het volgende:
[..]
Als je maar eerst van de buikpijn af bent,snap heel goed dat je dat zat bent. Ik ga voor je duimen dat de prednison werkt!!
Ik kreeg er overal extreme uitslag van waardoor vreemdelingen zelfs gingen vragen wat "dat" op mijn armen was. En mijn lever sloeg op hol.quote:Op zondag 22 januari 2017 11:36 schreef humorist het volgende:
[..]
Wat waren bij jou de klachten van de azathioprine? Ik had algehele malaise,heb het 3 jaar geslikt en toen het uit mijn systeem was kwam ik er pas achter hoe beroerd ik mij al die jaren heb gevoeld.ook mijn hersens werkten opeens weer en kon weer helder denken (vond dit een hele rare gewaarwording) Het was er gewoon ingeslopen had ik het idee,maar voelde me ook wel heel beroerd na de geboorte van de jongste en dacht dat de azathioprine goed werkte (had geen ontstoken darmen meer)Nu is de boel ontstoken en ben wel moe,maar heb alleen een beetje buikpijn als ik naar de wc moet en anders niet,wel aambeien maar dat begint alweer minder te worden(heb klysma's gekregen maar die krijg ik er gewoon niet in door de pijn met aambeien en als hij wel erin zit dan moet ik binnen 5 min naar de wc dus dat helpt ook niet echt)
Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geelquote:Op zondag 22 januari 2017 15:45 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik kreeg er overal extreme uitslag van waardoor vreemdelingen zelfs gingen vragen wat "dat" op mijn armen was. En mijn lever sloeg op hol.
Gebeurde ook met purinethol. Die twee mag ik niet meer.
Klinkt alsof het bij jou ook niet zo lekker gaat komt er een alternatief voor je aan?
Wat wordt het voor jou dan?quote:Op maandag 23 januari 2017 07:04 schreef humorist het volgende:
[..]
Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geel
Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...quote:Op maandag 23 januari 2017 07:04 schreef humorist het volgende:
[..]
Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geel
Ik wist dat het dezelfde groep was, maar het is dus ook hetzelfde middel?quote:Op maandag 23 januari 2017 08:14 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...
Sterkte iig. Hopelijk een gunstige uitslag.
Ik lul weer eens uit m'n nek. Sorry! Het is idd dezelfde groep, maar wel een andere werkzame stof. Imuran is azathioprine. Purinethol is mercaptopurine.quote:Op maandag 23 januari 2017 08:40 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik wist dat het dezelfde groep was, maar het is dus ook hetzelfde middel?
Ah ja ik dacht al waarom zouden ze mij dan twee keer dat spul hebben gegevenquote:Op maandag 23 januari 2017 08:57 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ik lul weer eens uit m'n nek. Sorry! Het is idd dezelfde groep, maar wel een andere werkzame stof. Imuran is azathioprine. Purinethol is mercaptopurine.
Dankjewel (heb de rest ook gelezen,zo gaan we allemaal de mist wel eens in met al die namen)quote:Op maandag 23 januari 2017 08:14 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...
Sterkte iig. Hopelijk een gunstige uitslag.
Remicade heb ik nog niet gehad,ben volgens mijn arts niet ziek genoeg om al aan het infuus te gaan,maar hij heeft het er wel over dat het eind van de medicijnen in zicht is en dat dan een stoma het laatste redmiddel is.Maar als ik dit allemaal zo lees zijn er nog meer medicijnen uit dezelfde groep,maar het een werkt wel en het ander soms niet. Ook Entyvio en Stelara ken ik nietquote:Op maandag 23 januari 2017 08:07 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Wat wordt het voor jou dan?
Bij mij zijn de twee laatste opties dus Entyvio en Stelara. Heb je Remicade al gehad?
Dan gaat je arts wel erg snel.quote:Op maandag 23 januari 2017 15:41 schreef humorist het volgende:
[..]
Remicade heb ik nog niet gehad,ben volgens mijn arts niet ziek genoeg om al aan het infuus te gaan,maar hij heeft het er wel over dat het eind van de medicijnen in zicht is en dat dan een stoma het laatste redmiddel is.Maar als ik dit allemaal zo lees zijn er nog meer medicijnen uit dezelfde groep,maar het een werkt wel en het ander soms niet. Ook Entyvio en Stelara ken ik niet
Door de verhalen die ik hier lees,was ik sowieso van plan om hem te gaan vragen hoe het kan dat anderen zoveel verschillende soorten medicijnen krijgen die ik nog niet gehad heb.quote:Op maandag 23 januari 2017 15:52 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dan gaat je arts wel erg snel.
Over het algemeen is chirurgie pas aan de orde als deze groep ook getest is. Ze werken namelijk allemaal op een andere manier.
Niet ziek genoeg voor een infuus maar wel voor een operatie?
Ik ben twee keer bijna aan longembolieen overleden door de Crohn en nog willen ze liever niet opereren.
Dus zo te lezen zou ik om een second opinion gaan vragen als ik jou was
Goed ideequote:Op maandag 23 januari 2017 16:01 schreef humorist het volgende:
[..]
Door de verhalen die ik hier lees,was ik sowieso van plan om hem te gaan vragen hoe het kan dat anderen zoveel verschillende soorten medicijnen krijgen die ik nog niet gehad heb.
Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekocht . Ik merkte niks, maar je hoort wisselende verhalen.quote:Op dinsdag 24 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Goed idee
En cannabis olie.. tsja inmiddels begin ik er wel nieuwsgierig naar te worden. Maar ik heb er ook weerzin tegen. Ik ben namelijk tegen alle vormen van bedwelmende middelen en zie het niet zitten om de rest van mijn leven als halve stoner door te brengen.
Iemand hier ervaring?
Je wordt er dus geen stonede garnaal van?quote:Op dinsdag 24 januari 2017 10:12 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekocht . Ik merkte niks, maar je hoort wisselende verhalen.
Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.quote:Op dinsdag 24 januari 2017 15:04 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Je wordt er dus geen stonede garnaal van?
Dan moet ik het misschien toch maar eens proberen. Veel keus heb ik tenslotte niet meer.
Hoe gaat het met jou?
quote:Op dinsdag 24 januari 2017 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.
Pislink. Door miscommunicatie is de amputatie nog niet in gang gezet en ondertussen broeit er wat in die poot. Ik houd mijn hart, inclusief kunstklep vast.
Als de boel objectief ontstekingsverschijnselen gaat tonen, zal ik meteen gaan. Het is nu alleen dik, niet warm en rood. Sowieso met een kunstklep haal je geen grappen uit als er ontstekingen spelen in het lichaam.quote:Op dinsdag 24 januari 2017 20:44 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Bel ze plat, klaag , ga desnoods naar de EHBO.. zo kunnen ze je toch niet laten zitten
Ja herkenbaar ik heb een gloedhekel aan de po's van het ziekenhuis.quote:Op woensdag 25 januari 2017 00:23 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Als de boel objectief ontstekingsverschijnselen gaat tonen, zal ik meteen gaan. Het is nu alleen dik, niet warm en rood. Sowieso met een kunstklep haal je geen grappen uit als er ontstekingen spelen in het lichaam.
Ik heb trouwens net drie dagen in een bakje moeten schijten . De boel is ingeleverd en over twee weken komt de uitslag. Man, wat kakt het toch lekker op de plee .
Wat ik gelezen heb hierover is dat in CBD+ olie maar een heel klein percentage (0.05%) THC inzit en dit is het at je stoned zou moeten maken.Normaal gesproken ondervind je hier geen werking vanquote:Op dinsdag 24 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Goed idee
En cannabis olie.. tsja inmiddels begin ik er wel nieuwsgierig naar te worden. Maar ik heb er ook weerzin tegen. Ik ben namelijk tegen alle vormen van bedwelmende middelen en zie het niet zitten om de rest van mijn leven als halve stoner door te brengen.
Iemand hier ervaring?
De THC is maar een heel klein percentage waar je niet high van wordt,maar wat wel de werking van de CBD olie versterkt is wat ik erover gelelzen hebquote:Op dinsdag 24 januari 2017 10:12 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekocht . Ik merkte niks, maar je hoort wisselende verhalen.
Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.quote:Op dinsdag 24 januari 2017 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.
Pislink. Door miscommunicatie is de amputatie nog niet in gang gezet en ondertussen broeit er wat in die poot. Ik houd mijn hart, inclusief kunstklep vast.
Als de prednison nu ook z'n werk niet meer doet ga ik het maar proberen. Erg veel keus heb ik niet meer.quote:Op donderdag 26 januari 2017 07:44 schreef humorist het volgende:
[..]
Wat ik gelezen heb hierover is dat in CBD+ olie maar een heel klein percentage (0.05%) THC inzit en dit is het at je stoned zou moeten maken.Normaal gesproken ondervind je hier geen werking van
Ik vind wat jij hebt anders ook best zwaar hoorquote:Op donderdag 26 januari 2017 07:52 schreef humorist het volgende:
[..]
Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.
Klopt. Zonder is eigenlijk een beetje nepperij.quote:Op donderdag 26 januari 2017 07:46 schreef humorist het volgende:
[..]
De THC is maar een heel klein percentage waar je niet high van wordt,maar wat wel de werking van de CBD olie versterkt is wat ik erover gelelzen heb
Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.quote:Op donderdag 26 januari 2017 07:52 schreef humorist het volgende:
[..]
Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.
Ik vond het met mezelf altijd wel meevallen,ook nog na de allergische reactie op azathioprine en daarna voelde ik mij zo goed. Nu al sinds juni bezig met opvlammingen die niet overgaan en nu ben ik het ZAT! Grens is een beetje bereikt,ik zit aan het plafond om het zo maar te zeggen en vind mezelf nu ook geen leuke moeder meer en dat vind ik het ergste. De kinderen weten al wanneer ze aan de kant moeten springen en gaan spontaan van de wc af als ik eraan kom(ik kan het nog wel even ophouden hoor mam).Ze hebben nu te vaak gezien dat moeders een ongelukje heeft.En mijn geduld was ook echt op (kon niets meer van de kinderen verdragen),gelukkig heb ik mezelf wel enigszins weer rust aangepraat en dat gaat weer een stuk beter.Wel breng ik ze een kwartier eerder naar bed,zij meer rust en ik ook!quote:Op donderdag 26 januari 2017 10:02 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.
Nog niet echt veel verandering.Wel sinds anderhalve week begonnen met het drinken van gemberthee(verse gember en daarover kokend water en als thee drinken) en merk wel dat ik rustiger ben en heb het idee dat ik wat minder vaak bloed in de ontlasting heb,maar of dat het willen geloven is kan ook zijn.quote:Op donderdag 26 januari 2017 09:07 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik vind wat jij hebt anders ook best zwaar hoor
Hoe gaat het nu?
Alles wat beter voelt gewoon doen!quote:Op donderdag 26 januari 2017 15:13 schreef humorist het volgende:
[..]
Nog niet echt veel verandering.Wel sinds anderhalve week begonnen met het drinken van gemberthee(verse gember en daarover kokend water en als thee drinken) en merk wel dat ik rustiger ben en heb het idee dat ik wat minder vaak bloed in de ontlasting heb,maar of dat het willen geloven is kan ook zijn.
Eens.quote:Op donderdag 26 januari 2017 10:02 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op donderdag 26 januari 2017 17:32 schreef Aphrodyte het volgende:
Klachten zijn nog hetzelfde, maar de bloedwaarden zijn beter. Wel heb ik een ijzertekort dus krijg ik woensdag een ijzerinfuus naast de entyvio.
Kennelijk zorgt het nieuwe medicijn voor de trombose ervoor dat ik blijf bloeden en veroorzaakt dat de klachten, maar ze willen daar niets aan veranderen.IJzertekort is wel een logisch gevolg natuurlijk.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Mag ik vragen wat de waarde van hb is (ivm infuus) heb zelf nog nooit meegemaakt alleen tabletten gehad en hb is nu nog goed.
Heb ergens gelezen dat gember ontstekingsremmend zou werken en dacht niet geschoten is altijd mis.Pakje verse gember bij lidl kost 99 cent,wie doet me wat om dat te proberen (als het helpt moet ik eens kijken of ik het terug kan krijgen van de ziektekostenverzekering,is voor hun ook een stuk goedkoper )quote:Op donderdag 26 januari 2017 15:23 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Alles wat beter voelt gewoon doen!
Placebo effect of niet, als jij je beter voelt is het gewoon goed.
Natuurlijk is het ijzertekort logisch, maar op mijn eerdere bloedverdunners bestond dit probleem niet terwijl de darmen net zo ontstoken waren.quote:Op donderdag 26 januari 2017 20:48 schreef humorist het volgende:
[..]
IJzertekort is wel een logisch gevolg natuurlijk.
Mag ik vragen wat de waarde van hb is (ivm infuus) heb zelf nog nooit meegemaakt alleen tabletten gehad en hb is nu nog goed.
Prima ideequote:Op donderdag 26 januari 2017 20:51 schreef humorist het volgende:
[..]
Heb ergens gelezen dat gember ontstekingsremmend zou werken en dacht niet geschoten is altijd mis.Pakje verse gember bij lidl kost 99 cent,wie doet me wat om dat te proberen (als het helpt moet ik eens kijken of ik het terug kan krijgen van de ziektekostenverzekering,is voor hun ook een stuk goedkoper )
Jeetje dan voel je je ook wel heel slap denk ik zo en doordat je je al beroerd voelt en dit er ook nog bij komt,dan snap ik dat je daar iets aan wilt doen! Sterkte!!quote:Op donderdag 26 januari 2017 21:00 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Natuurlijk is het ijzertekort logisch, maar op mijn eerdere bloedverdunners bestond dit probleem niet terwijl de darmen net zo ontstoken waren.
De waarden zijn in 3 weken gedaald van 8.9 naar 4.3. Ik bloed dan ook vrijwel de hele dag door.
Maar dit is natuurlijk niet het eerste probleem, maar voor mij de druppel die de emmer laat overlopen
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |