Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 49. Winterblues

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
pi_168003892
quote:
1s.gif Op maandag 9 januari 2017 15:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja gedoe is het zeker :)

Maar ik ben alive and kicking :P

*O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168040685
quote:
1s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 23:17 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ik heb elke 8 weken een infuus infliximab, daarnaast nog thiosix en mesalazine. Deze combinatie werkt goed, want zoals hierboven staat, is mijn darm weer gezond.
Purinethol werkte bij mij ook goed, maar m'n lever vond het minder prettig, dat andere spul kon ik er niet bij krijgen wegens zwangerschapswens.

Ik vind het infuus wel vervelend omdat ik heel moeilijk te prikken ben, maar het werkt dus ik moet er maar doorheen bijten. En als het goed blijft gaan mag ik er over een half jaar mee stoppen.

Ik geloof dat mijn arts wel wat proactiever is, ik krijg nooit bedenktijd :+ maar goed, ik was dan ook heel erg ziek schijnt. De co-assistent viel van z'n stoel van het verschil tussen de foto's van september en nu :')
Heb je veel bijwerkingen ervan? En hoe ben je op de dag van het infuus zelf?

Ondertussen werkt hier de prednison hier na 2 weken nog steeds niet en is de arts weer een bel-afspraak vergeten.. :')
* Verwijderd *
pi_168042654
quote:
0s.gif Op dinsdag 10 januari 2017 21:51 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Heb je veel bijwerkingen ervan? En hoe ben je op de dag van het infuus zelf?

Ondertussen werkt hier de prednison hier na 2 weken nog steeds niet en is de arts weer een bel-afspraak vergeten.. :')
Tot nu toe niet echt bijwerkingen. Ik heb een keer flink hoofdpijn gehad en de laatste keer een vreemde pijn in mn armen, maar mn arts had daar nooit van gehoord, dus niet duidelijk of dat van de infliximab kwam.

Op de dag zelf ben ik de hele ochtend kwijt; een half uur om het infuus aan te leggen (vaak 3 of 4 keer prikken of een bloedbad) en dan ruim 1,5 uur zitten tot alles is ingelopen (de eerste 3 keer gaat het langzamer, dan zit je zeker 2,5 uur). En voornamelijk door de stress van het prikken ben ik daarna doodmoe. Dan nog een week blauwe plekken waar ik geprikt ben, verder merk ik er weinig van, behalve dat het dus werkt en mn darm normaal doet.

Hoeveel prednison krijg je? Toen ik gediagnosticeerd ben, duurde het ook heel lang voordat het iets ging doen. Geen pijn lijden he :) En ik zou gewoon de poli bellen, dan maakt je arts maar een gaatje voor je.
pi_168043924
quote:
0s.gif Op dinsdag 10 januari 2017 22:43 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Tot nu toe niet echt bijwerkingen. Ik heb een keer flink hoofdpijn gehad en de laatste keer een vreemde pijn in mn armen, maar mn arts had daar nooit van gehoord, dus niet duidelijk of dat van de infliximab kwam.

Op de dag zelf ben ik de hele ochtend kwijt; een half uur om het infuus aan te leggen (vaak 3 of 4 keer prikken of een bloedbad) en dan ruim 1,5 uur zitten tot alles is ingelopen (de eerste 3 keer gaat het langzamer, dan zit je zeker 2,5 uur). En voornamelijk door de stress van het prikken ben ik daarna doodmoe. Dan nog een week blauwe plekken waar ik geprikt ben, verder merk ik er weinig van, behalve dat het dus werkt en mn darm normaal doet.

Hoeveel prednison krijg je? Toen ik gediagnosticeerd ben, duurde het ook heel lang voordat het iets ging doen. Geen pijn lijden he :) En ik zou gewoon de poli bellen, dan maakt je arts maar een gaatje voor je.
Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.

Emm ik neem 40 mg/dag de vorige keer was dat volgens mijn 50mg maar ik ga morgen maar met de verpleegkundige bellen. Die is altijd een stuk gehaaider })

Diezelfde verpleegkundige had het trouwens ook over injecties, weet jij daar misschien meer van?
* Verwijderd *
pi_168047571
quote:
0s.gif Op dinsdag 10 januari 2017 23:22 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.

Emm ik neem 40 mg/dag de vorige keer was dat volgens mijn 50mg maar ik ga morgen maar met de verpleegkundige bellen. Die is altijd een stuk gehaaider })

Diezelfde verpleegkundige had het trouwens ook over injecties, weet jij daar misschien meer van?
Ik heb geen ervaring met injecties, iemand anders in dit topic wel, maar ik ben vergeten wie :')
pi_168051857
quote:
0s.gif Op woensdag 11 januari 2017 09:52 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ik heb geen ervaring met injecties, iemand anders in dit topic wel, maar ik ben vergeten wie :')
Ik injecteer humira en fraxiparine, gaat mij goed af.

Wat is de vraag? :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168051906
quote:
0s.gif Op dinsdag 10 januari 2017 23:22 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.

Emm ik neem 40 mg/dag de vorige keer was dat volgens mijn 50mg maar ik ga morgen maar met de verpleegkundige bellen. Die is altijd een stuk gehaaider })

Diezelfde verpleegkundige had het trouwens ook over injecties, weet jij daar misschien meer van?
dat is ws. humira.
Dat zet je gewoon zelf, thuis.
pi_168051959
quote:
1s.gif Op woensdag 11 januari 2017 13:58 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

dat is ws. humira.
Dat zet je gewoon zelf, thuis.
Yep en is echt heel makkelijk, makkelijker dan fraxiparine.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168064938
Dokter heeft weer niet gebeld, het wordt nu toch wel een beetje treurig....
* Verwijderd *
pi_168079855
Zondag weer een opname. Nu op MDL.. want kennelijk een ernstige Crohn opvlamming?

Maandag scopie onder narcose vanwege de ernst ervan. Ik weet het ook even niet meer hoor :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
ANWB VerzekeringenDe beste bordspellen vind je bij 999 GamesHoesjes? Casetify!
pi_168083137
Update :
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168083487
quote:
13s.gif Op donderdag 12 januari 2017 18:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
heftig, meissie
pi_168084762
quote:
13s.gif Op donderdag 12 januari 2017 18:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Bah, en het leek zo goed te gaan :{
Sterkte met de scopie en de voorbereidingen, hopelijk vinden ze een mooie oplossing voor je.
pi_168085344
quote:
13s.gif Op donderdag 12 januari 2017 18:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Fuck :(
pi_168086853
quote:
1s.gif Op donderdag 12 januari 2017 20:02 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Fuck :(
Dankjewel dat je het even zegt ;)

Ik voel me al wat beter.

Ik had deze ziekte gisteren ook al. En vorig jaar ook. Het is zo een erg als ik het in mijn hoofd maak.

Ik krijg een neussonde voor de prep, en ik ben onder narcose voor de scopie. En ik slaap twee nachten op mijn bekende afdeling :)

Het moet dus wel goed gaan. En hopelijk krijgen we nu fatsoenlijk inzicht in wat er met mij aan de hand is.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168086889
quote:
0s.gif Op donderdag 12 januari 2017 19:39 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Bah, en het leek zo goed te gaan :{
Sterkte met de scopie en de voorbereidingen, hopelijk vinden ze een mooie oplossing voor je.
Dankjewel :)

Dat hoop ik ook. Onder narcose kunnen ze iig de scopie afmaken.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168089446
Damn Aphrodyte, heel veel sterkte :{ :*
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_168096335
quote:
0s.gif Op donderdag 12 januari 2017 22:01 schreef 010P het volgende:
Damn Aphrodyte, heel veel sterkte :{ :*
Dankjewel :*

Jullie helpen mij veel meer dan je denkt. Dit topic maakt veel dingen makkelijker voor mij.

Bedankt allemaal O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168098399
Shit Aphrodyte :X Je krijgt wel echt het hele pakket inclusief alle bonussen en extra's voor je kiezen zeg. Ik hoop dat je niet geopereerd hoeft te worden en dat een van die andere medicijnen wel werkt. :*

Had jij eigenlijk al Remicade geprobeerd? Het is vast al eens ter sprake gekomen maar ik weet het niet meer.
pi_168103356
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 januari 2017 10:20 schreef Gala6183 het volgende:
Shit Aphrodyte :X Je krijgt wel echt het hele pakket inclusief alle bonussen en extra's voor je kiezen zeg. Ik hoop dat je niet geopereerd hoeft te worden en dat een van die andere medicijnen wel werkt. :*

Had jij eigenlijk al Remicade geprobeerd? Het is vast al eens ter sprake gekomen maar ik weet het niet meer.
Yep daarom zijn er ook nog maar twee hele specifieke medicijnen over die ik kan proberen.

Nu zit ik lekker in de bios met een lading immodium en pijnstillers en morgen ook. Even iets leuks :)

Hopelijk valt het mee.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Mailbird - E-mail made beautifulZalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingVoordelig uit? Ticketveiling.nl
pi_168108322
Ik wilde hier komen klagen over mijn buikpijn momenteel, maar toen dacht ik aan Aphrodyte, en ik wil je alleen maar heel veel sterkte wensen meis.
pi_168111542
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 januari 2017 18:24 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik wilde hier komen klagen over mijn buikpijn momenteel, maar toen dacht ik aan Aphrodyte, en ik wil je alleen maar heel veel sterkte wensen meis.
Jouw buikpijn is net zo belangrijk :*

Post alsjeblieft niet minder omdat ik het even moeilijk heb. Dat gaat ook wel weer over.

Het is hier geen wedstrijd. Het is gewoon een nare ziekte voor ons allemaal!

Wat is er met jouw buik?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168154224
Vandaag aan de prep, morgen om elf uur de scopie.

Duim voor me ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168167128
Blegh. Veel sterkte!
pi_168170140
Sterkte Aphrodyte! Zit de neussonde al? (ik heb daar echt een trauma van, hoop dat het bij jou makkelijker gaat).
Laat je weten hoe het is gegaan? :) ^O^
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 49. Winterblues
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')