Probleem is dat ik geen klachten heb ! Volgende week ontlasting inleveren en HOPELIJK niks aan de hand, zodat ik niet weer het hele gebeuren weer mee moet maken (laxeermiddel en scopie). Wil gewoon lekker genieten van het leven in plaats van steeds maar bezig te moeten zijn.quote:Op donderdag 1 december 2016 14:08 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hoe gaat het nu?
Ik ben vandaag ondanks de pijn gaan werken en dat viel mee! Trots op mezelf. Lieve collega's
Ik ben inmiddels begonnen aan een vegan dieet. Ik hoop dat het gaat helpen om mijn Crohn te kalmeren want dit gedonder zo is ook niks; zeker met RA erbij :-/
Spuiten.quote:Op donderdag 8 december 2016 21:38 schreef Frank_Underwood het volgende:
[..]
Hoe slikken jullie je medicatie in?
ik slik EN spuitquote:Op vrijdag 9 december 2016 19:42 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Spuiten.
Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen.
Baas boven baas. Ik kreeg bloedarmoede van het slikken. Ik hoop dat het voor jou langer en beter werkt.quote:
Ik ook. Mag een jaar niet van Thiosix af tot humira lang genoeg meedraait.quote:
Ik betaal maandelijks een bedrag bovenop mijn polis daarvoor.quote:Op vrijdag 9 december 2016 19:42 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Spuiten.
Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen.
Het laatste wat ik heb gelezen is dat het beter ging met Skeletor een paar weken geleden. Hoe is het nu met haar? Heeft dat meisje nog een leven? Krijgt ze psychologische hulp? Staat ze nog goed in het leven?quote:Op vrijdag 9 december 2016 20:13 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik betaal maandelijks een bedrag bovenop mijn polis daarvoor.
Dat is wel prettig aan mijn verzekering.
Het gaat ook beter, ze is weer thuis.quote:Op vrijdag 9 december 2016 20:20 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Het laatste wat ik heb gelezen is dat het beter ging met Skeletor een paar weken geleden. Hoe is het nu met haar? Heeft dat meisje nog een leven? Krijgt ze psychologische hulp? Staat ze nog goed in het leven?
is dat nieuw of nooit onderzocht?quote:Op woensdag 14 december 2016 19:15 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok vandaag is al het een en ander opgeklaard e
Ik kreeg een telefoontje dat bevestigd is dat ik een lactose intolerantie heb.. dat verklaart vrij duidelijk waarom mijn Crohn steeds zo actief blijft en waarom ik veel minder klachten heb zonder zuivel.
Nu krijg ik weer meer hoop
Nooit onderzocht, kwam erachter door een eliminatiedieet met de ziekenhuis diëtistequote:Op woensdag 14 december 2016 19:42 schreef computergirl het volgende:
[..]
is dat nieuw of nooit onderzocht?
Makkelijk winst mee te behalen dan, genoeg alternatieven in supermarkt
Dat lijkt me best vervelend andersquote:Op zaterdag 17 december 2016 13:55 schreef littledrummergirl het volgende:
Altijd iets verhoogde ontstekingswaardes, altijd verlaagde vitaminewaardes dus er is wel iets, maar wat is na twee jaar nog steeds een raadsel . Het zal me benieuwen ben er ondertussen wel aan gewend steeds te horen dat er niks uit de onderzoeken is gekomen.
Pijnlijk is het met vlagen, hoeft niet dagen aaneengesloten te zijn maar kan ook rustig een dag heel heftig, twee dagen niks en dan weer n dag wel zijn. Ook wel eens gewoon n week helemaal rustig. Het scheelt bij mij een hoop dat ik alleen pijn heb en niet de bijkomende ontlastingsperikelen.quote:Op zaterdag 17 december 2016 16:38 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat lijkt me best vervelend anders
Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid krijgt!
Wat bedoel je precies met vage klachten? Heb je er zelf ook weinig last van of zijn het de doctoren die het vaag vinden?
Welkom hier sterkte met je diagnose.quote:Op dinsdag 20 december 2016 16:07 schreef OxygeneFRL het volgende:
Ik sluit mee hier ook effe aan. Ik zal jullie het hele verhaal besparen maar paar weken terug gediagnosticeerd met Colitis Ulcerosa. Heb nu 2 infuus giften Remsima gehad (28e de derde) en ben nu zo goed als klachtvrij.
Ook geen bijwerkingen en ben alweer aant werk.
dank je wel!quote:Op dinsdag 20 december 2016 18:42 schreef 010P het volgende:
[..]
Welkom hier sterkte met je diagnose.
Fijn dat de remicade zo goed aanslaat, was bij mij ook (crohn) na wat andere pogingen het medicijn waardoor ik in remissie kwam
Langere periode zonder opvlamming, met of zonder medicatie.quote:Op woensdag 21 december 2016 14:35 schreef OxygeneFRL het volgende:
[..]
dank je wel!
Remissie betekend dat je helemaal af bent van medicatie?
Same here. Zonder medicatie komt de ziekte na ongeveer een half jaar weer terug. Maar met medicijnen hoeft het ook niet stabiel te blijven. Ik blijf de huidige behandelingen daarom erg dubieus vinden.quote:Op woensdag 21 december 2016 23:18 schreef 010P het volgende:
[..]
Langere periode zonder opvlamming, met of zonder medicatie.
Ik ken iemand die heeft ook crohn en gebruikt helemaal geen medicijnen en blijft redelijk stabiel dus het kan ook zonder.
In mijn geval helaas niet, wel geprobeerd voordat ik met mijn huidige medicatie begon maar had na een half jaar alweer problemen met mijn darmen en gewrichten/pezen.
Vergeet je niet je aluhoedje op te doen.quote:Op vrijdag 23 december 2016 10:16 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Same here. Zonder medicatie komt de ziekte na ongeveer een half jaar weer terug. Maar met medicijnen hoeft het ook niet stabiel te blijven. Ik blijf de huidige behandelingen daarom erg dubieus vinden.
Alles lijkt gericht op het ontwikkelen van peperdure medicijnen die de kans verkleinen dat je een opvlamming krijgt. En ondertussen proberen wetenschappers rijker te worden door de illusie te wekken dat we nu misschien toch echt een definitieve oplossing hebben gevonden, in de hoop wat extra subsidie binnen te slepen.
Ik snap hem op zich wel het blijven heftige medicijnen, maar wat ik Drieklank ook al eens gezegd heb is dat het in onze gevallen vaak niet mogelijk is om het te mijden.quote:Op vrijdag 23 december 2016 12:12 schreef OxygeneFRL het volgende:
[..]
Vergeet je niet je aluhoedje op te doen.
Als de arts zegt dat ik bepaald medicijn moet nemen dan doe ik dat, en als het werkt ben ik tevreden. Ik laat vanaf volgend jaar mn eigen risico maandelijk bij de kosten opdoen. Voor de rest boeit me dat niets allemaal.
Ik als leek weet het niet beter dan de arts dus waarom zou ik zijn keuzes wantrouwen met de kennis die ik hebquote:Op vrijdag 23 december 2016 16:35 schreef 010P het volgende:
[..]
Ik snap hem op zich wel het blijven heftige medicijnen, maar wat ik Drieklank ook al eens gezegd heb is dat het in onze gevallen vaak niet mogelijk is om het te mijden.
En een zekere mate van eigenwijsheid wat betreft medicatie toegeschreven krijgen is helemaal niet zo gek hoor, door gewoon maar aan te nemen wat de dokter zegt kan het ook goed mis gaan, zoals bij mij met azathioprine.
jeetje, sterktequote:Op donderdag 5 januari 2017 02:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
Wat kl*te! Komt dat allemaal van de humira? Dus ook weer op zoek naar een ander middel?quote:Op donderdag 5 januari 2017 02:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
Waar het vandaan komt weet ik niet; dit is de tweede keer in twee jaar dat ik serieuze embolieen heb. De vorige keer was ik niet aan de humira.quote:Op donderdag 5 januari 2017 08:08 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Wat kl*te! Komt dat allemaal van de humira? Dus ook weer op zoek naar een ander middel?
Relatief okquote:Op donderdag 5 januari 2017 17:17 schreef Gala6183 het volgende:
Oh Aphrodyte wat heftig weer! Hoe gaat het nu met je? Moet je lang in het ziekenhuis blijven?
Bedankt voor die tip! En wat fijn dat het goed met je gaat!quote:Op vrijdag 6 januari 2017 21:04 schreef Rianne84 het volgende:
Hoe gaat het nu Aphrodyte? Je pakt het weer zo positief op, heb echt bewondering voor je
Mijn scopie is goed gegaan, mijn darm ziet er gewoon weer gezond uit. Nu hopen dat het zo blijft en dan mag de infliximab er over een half jaar af
Wie trouwens weer eens een scopie moet ondergaan: vraag om Eziclen, topspul! Het is maar een halve liter dat naar hoestdrank smaakt. Eerst is het even wennen en tegen de tijd dat je het zat bent, is het al op Daarnaast werkt het als een tierelier en ik heb geen bijwerkingen gehad.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Maar verder goede waarden. Hartslag vandaag onder de 100!Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik heb elke 8 weken een infuus infliximab, daarnaast nog thiosix en mesalazine. Deze combinatie werkt goed, want zoals hierboven staat, is mijn darm weer gezond.quote:Op vrijdag 6 januari 2017 21:22 schreef zoekeenleven het volgende:
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en één die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).
Iemand tips en duiding?
quote:Op vrijdag 6 januari 2017 21:59 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Bedankt voor die tip! En wat fijn dat het goed met je gaat!
Ik had vanavond even heftige schrikOh dat is idd schrikken.. Ik vind bloedverdunners sowieso een eng idee. Maar ik ben dan ook een kluns die overal tegenaan loopt en zichzelf snijdt bij het kokenSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Maar verder goede waarden. Hartslag vandaag onder de 100!
Hou ons op de hoogte en laat je maar goed verzorgen
Ik heb 8 maanden bloedverdunners gehad zonder problemen dus ik ben er niet bang voor alleen de vorige keer is dit nooit gebeurd dus vanavond dacht ik dat de Crohn opeens op tilt sloeg bovenop de andere problemen.quote:Op vrijdag 6 januari 2017 23:20 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Oh dat is idd schrikken.. Ik vind bloedverdunners sowieso een eng idee. Maar ik ben dan ook een kluns die overal tegenaan loopt en zichzelf snijdt bij het koken
Hou ons op de hoogte en laat je maar goed verzorgen
Volgens mij is dat hetzeflde als Remsima (remicade). Ik krijg dat elke 8 weken via infuus. voor mij werkt het perfect en neem daarnaast verder geen andere medicijnenquote:Op vrijdag 6 januari 2017 21:22 schreef zoekeenleven het volgende:
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en één die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).
Iemand tips en duiding?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op maandag 9 januari 2017 12:36 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik ben weer thuisWat fijnSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En je spoiler: x oneindig. Je vraagt je toch af hoe sommige mensen aan hun baan gekomen zijn...
Gelukkig staan er genoeg goede mensen voor me klaar vandaag en thuis is fijn!quote:Op maandag 9 januari 2017 13:08 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Wat fijn
En je spoiler: x oneindig. Je vraagt je toch af hoe sommige mensen aan hun baan gekomen zijn...
Ja gedoe is het zekerquote:Op maandag 9 januari 2017 14:35 schreef Gala6183 het volgende:
Pff Aphro. Fijn dat je thuis bent en dat je niet alleen bent, maar wat een gedoe weer.
quote:Op maandag 9 januari 2017 15:00 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja gedoe is het zeker
Maar ik ben alive and kicking
Heb je veel bijwerkingen ervan? En hoe ben je op de dag van het infuus zelf?quote:Op vrijdag 6 januari 2017 23:17 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ik heb elke 8 weken een infuus infliximab, daarnaast nog thiosix en mesalazine. Deze combinatie werkt goed, want zoals hierboven staat, is mijn darm weer gezond.
Purinethol werkte bij mij ook goed, maar m'n lever vond het minder prettig, dat andere spul kon ik er niet bij krijgen wegens zwangerschapswens.
Ik vind het infuus wel vervelend omdat ik heel moeilijk te prikken ben, maar het werkt dus ik moet er maar doorheen bijten. En als het goed blijft gaan mag ik er over een half jaar mee stoppen.
Ik geloof dat mijn arts wel wat proactiever is, ik krijg nooit bedenktijd maar goed, ik was dan ook heel erg ziek schijnt. De co-assistent viel van z'n stoel van het verschil tussen de foto's van september en nu
Tot nu toe niet echt bijwerkingen. Ik heb een keer flink hoofdpijn gehad en de laatste keer een vreemde pijn in mn armen, maar mn arts had daar nooit van gehoord, dus niet duidelijk of dat van de infliximab kwam.quote:Op dinsdag 10 januari 2017 21:51 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Heb je veel bijwerkingen ervan? En hoe ben je op de dag van het infuus zelf?
Ondertussen werkt hier de prednison hier na 2 weken nog steeds niet en is de arts weer een bel-afspraak vergeten..
Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.quote:Op dinsdag 10 januari 2017 22:43 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Tot nu toe niet echt bijwerkingen. Ik heb een keer flink hoofdpijn gehad en de laatste keer een vreemde pijn in mn armen, maar mn arts had daar nooit van gehoord, dus niet duidelijk of dat van de infliximab kwam.
Op de dag zelf ben ik de hele ochtend kwijt; een half uur om het infuus aan te leggen (vaak 3 of 4 keer prikken of een bloedbad) en dan ruim 1,5 uur zitten tot alles is ingelopen (de eerste 3 keer gaat het langzamer, dan zit je zeker 2,5 uur). En voornamelijk door de stress van het prikken ben ik daarna doodmoe. Dan nog een week blauwe plekken waar ik geprikt ben, verder merk ik er weinig van, behalve dat het dus werkt en mn darm normaal doet.
Hoeveel prednison krijg je? Toen ik gediagnosticeerd ben, duurde het ook heel lang voordat het iets ging doen. Geen pijn lijden he En ik zou gewoon de poli bellen, dan maakt je arts maar een gaatje voor je.
Ik heb geen ervaring met injecties, iemand anders in dit topic wel, maar ik ben vergeten wiequote:Op dinsdag 10 januari 2017 23:22 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.
Emm ik neem 40 mg/dag de vorige keer was dat volgens mijn 50mg maar ik ga morgen maar met de verpleegkundige bellen. Die is altijd een stuk gehaaider
Diezelfde verpleegkundige had het trouwens ook over injecties, weet jij daar misschien meer van?
Ik injecteer humira en fraxiparine, gaat mij goed af.quote:Op woensdag 11 januari 2017 09:52 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ik heb geen ervaring met injecties, iemand anders in dit topic wel, maar ik ben vergeten wie
dat is ws. humira.quote:Op dinsdag 10 januari 2017 23:22 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.
Emm ik neem 40 mg/dag de vorige keer was dat volgens mijn 50mg maar ik ga morgen maar met de verpleegkundige bellen. Die is altijd een stuk gehaaider
Diezelfde verpleegkundige had het trouwens ook over injecties, weet jij daar misschien meer van?
Yep en is echt heel makkelijk, makkelijker dan fraxiparine.quote:Op woensdag 11 januari 2017 13:58 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
dat is ws. humira.
Dat zet je gewoon zelf, thuis.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op donderdag 12 januari 2017 18:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :heftig, meissieSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:Op donderdag 12 januari 2017 18:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :Bah, en het leek zo goed te gaanSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Sterkte met de scopie en de voorbereidingen, hopelijk vinden ze een mooie oplossing voor je.
quote:Op donderdag 12 januari 2017 18:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :FuckSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dankjewel dat je het even zegtquote:
Dankjewelquote:Op donderdag 12 januari 2017 19:39 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Bah, en het leek zo goed te gaan
Sterkte met de scopie en de voorbereidingen, hopelijk vinden ze een mooie oplossing voor je.
Dankjewelquote:
Yep daarom zijn er ook nog maar twee hele specifieke medicijnen over die ik kan proberen.quote:Op vrijdag 13 januari 2017 10:20 schreef Gala6183 het volgende:
Shit Aphrodyte Je krijgt wel echt het hele pakket inclusief alle bonussen en extra's voor je kiezen zeg. Ik hoop dat je niet geopereerd hoeft te worden en dat een van die andere medicijnen wel werkt.
Had jij eigenlijk al Remicade geprobeerd? Het is vast al eens ter sprake gekomen maar ik weet het niet meer.
Jouw buikpijn is net zo belangrijkquote:Op vrijdag 13 januari 2017 18:24 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik wilde hier komen klagen over mijn buikpijn momenteel, maar toen dacht ik aan Aphrodyte, en ik wil je alleen maar heel veel sterkte wensen meis.
quote:Op zondag 15 januari 2017 19:16 schreef Rianne84 het volgende:
Sterkte Aphrodyte! Zit de neussonde al? (ik heb daar echt een trauma van, hoop dat het bij jou makkelijker gaat).
Laat je weten hoe het is gegaan?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.En ik heb een doos chocolade gekregen van een lieve verpleegkundige voor morgen!!
Uiteraard post ik morgen een update als ik weer op de afdeling benLeftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Je hele dikke darm ontstoken?quote:Op maandag 16 januari 2017 14:02 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo. Alles is goed gegaan.
Dikke darm is voor de achtste keer ontstoken. Wat mij betreft krijg ik een ileostoma. Klaar ermee.
De rest is rustig.
Morgen definitieve beslissing.
Nee dat is dus morgen, maar afgelopen donderdag hebben we chirurgie al als optie aangestipt dus ik ga daar op aansturen.quote:Op maandag 16 januari 2017 17:28 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Je hele dikke darm ontstoken?
Wat een drama weer
Heb je al een gesprek gehad met je specialist over hoe nu verder?
Geestelijk prima, fysiek is het momenteel vrij zwaar. Veel bloedverlies.quote:Op dinsdag 17 januari 2017 14:11 schreef Gala6183 het volgende:
Heftig Aphrodyte! Ik hoop dat de medicijnen aanslaan maar ik snap dat een dergelijke permanente oplossing inmiddels ook niet meer een brug te ver is voor je.
Hoe voel je je?
Ik heb een intense haat-liefde verhouding met prednison. Mijn colitisklachten verdwijnen meestal al na 1 dag maar die bijwerkingenquote:Op dinsdag 17 januari 2017 14:15 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Geestelijk prima, fysiek is het momenteel vrij zwaar. Veel bloedverlies.
Maar prednison vanaf morgen en dat werkt gelukkig altijd snel voor mij. Tegen de psychische bijwerkingen van de prednison krijg ik ook medicijnen.
Over een uurtje thuisquote:Op dinsdag 17 januari 2017 14:17 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik heb een intense haat-liefde verhouding met prednison. Mijn colitisklachten verdwijnen meestal al na 1 dag maar die bijwerkingen
Ben je thuis of nog in het ziekenhuis?
Welkomquote:Op woensdag 18 januari 2017 11:13 schreef humorist het volgende:
Hallo,
Ik ben nieuw hier en heb een opvlamming die deze keer niet met prednison onder controle te krijgen was,nu humira spuiten (naast pentasa granulaat) en daar nu 2 maand mee bezig en nog altijd bloed in de ontlasting en veel last van aandrang (aambeien ook). Nu ben ik halve dagen aan het werk (heb lichte werkzaamheden gekregen) en heb door de ploegen van mijn man ook de meeste zorg voor onze 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud.Doe ik te veel? Heeft mijn lijf meer rust nodig? Of maakt dit allemaal niet zoveel verschil? Ik ben het na 4 maand wel zo zat en zou graag verbetering zien.Wat is wijsheid?
Welkomquote:Op woensdag 18 januari 2017 11:13 schreef humorist het volgende:
Hallo,
Ik ben nieuw hier en heb een opvlamming die deze keer niet met prednison onder controle te krijgen was,nu humira spuiten (naast pentasa granulaat) en daar nu 2 maand mee bezig en nog altijd bloed in de ontlasting en veel last van aandrang (aambeien ook). Nu ben ik halve dagen aan het werk (heb lichte werkzaamheden gekregen) en heb door de ploegen van mijn man ook de meeste zorg voor onze 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud.Doe ik te veel? Heeft mijn lijf meer rust nodig? Of maakt dit allemaal niet zoveel verschil? Ik ben het na 4 maand wel zo zat en zou graag verbetering zien.Wat is wijsheid?
Zo fijn dat je Crohn rustig is! Daar ben ik echt blij meequote:Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,
Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.
Ik ben ook pas twee jaar gediagnosticeerd, dus mijn probleem klinkt veel als het jouwe.quote:Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef mappo het volgende:
Balen Aphrodyte :-(
Ik had het zelfde alleen allemaal zeer acuut, nog nooit last gehad van enige klachten en ineens dikke onstekingen, Crohn dus.
Tijd aangekeken, maar niets sloeg aan, kon op het eind niet eens meer lopen door de klachten......uiteindelijk moest ik wel onder het mes en dus een stoma.
Ik hoop dat de medicijnen bij jou beter aanslaan, en dit niet nodig is.
Maar ondanks dat een stoma niet echt leuk is was ik daarna meteen wel helemaal klachten vrij, en sindsdien (5 jaar verder nu) ook geen klachten weer gehad en gebruik al jaren geen medicijnen meer.
Gelukkig zeer weinig last van het stoma, behalve dat het esthetisch dus wat minder is. Doe er verder gewoon alles mee wat ik eerder ook deed.
Zoals gezegd ik hoop echt dat het niet nodig is, maar voor mij is het het waard geweest om helemaal uit die mallemolen te komen.
Mocht je eventueel vragen over een stoma hebben dan ben ik altijd bereid die te beantwoorden!
Niet zo heel actief hier.. maar goed weer iets van je te lezenquote:Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,
Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.
Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker... . Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe .
Welkom terug! Wat een verhaal en een amputatie Zo ver kan het dus gaan met die kl*teziekte. Hoe gaat het verder met je? Weer een beetje energie? Sterkte iigquote:Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,
Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.
Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker... . Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe .
Yep. Het kan helaas erg serieus misgaan.quote:Op woensdag 18 januari 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Welkom terug! Wat een verhaal en een amputatie Zo ver kan het dus gaan met die kl*teziekte. Hoe gaat het verder met je? Weer een beetje energie? Sterkte iig
Dat is tot nu toe niet nodig gebleken, het is nu alleen tijdelijk te beschadigd om het op te nemen. En er zijn ook problemen met ijzer en calcium dus ik moet het er even mee doen.quote:
Omdat er echt geen andere oplossing is moet het maar even. Echte compassie strekt zich ook uit naar jezelf, en ik ben echt ziek.quote:Op donderdag 19 januari 2017 17:56 schreef Gala6183 het volgende:
Oh gelukkig, dat scheelt. Lijkt me lastig voor je om nu opeens vlees te moeten eten, ook al is het voor je gezondheid.
Ik heb al een afspraak staan en moet volgende week eerst bloed prikken om te zien hoe het met de humiraspiegel is,kan zijn dat de dosis omhoog moet.In 2014 en 2015 heb ik in het ziekenhuis gelegen dus ik weet hoe dat voelt (toen allergische reactie op azathioprine,1e keer dachten ze dat het met antibiotica te maken had,maar jaar later weer hetzelfde)quote:Op woensdag 18 januari 2017 11:35 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Welkom
Afspraak maken met je Mdl arts?
Humira werkte bij mij ook niet na drie maanden en ik heb daardoor net twee weken in het ziekenhuis gelegen. Ik neem aan dat je dat liever niet hebt, dus bespreek je klachten en kijk wat de arts je kan voorstellen.
Sterktequote:Op zondag 22 januari 2017 09:02 schreef Statler1984 het volgende:
Na mijn behandeling met Entyvio ( die duidelijk niet werkte voor mij) ben ik sinds vorige week gestart met Remicade in combinatie met Immuran (Immuran voor 6 maand).
Hopelijk werkt dit wel anders zijn er ook niet veel opties meer mogelijk.
Mijn dunne darm wordt altijd maar verder aangetast ondanks dat ik zelf zeer weinig fysieke klachten heb
Laat weten hoe het gaat. Veel beterschapquote:Op vrijdag 20 januari 2017 08:39 schreef humorist het volgende:
[..]
Ik heb al een afspraak staan en moet volgende week eerst bloed prikken om te zien hoe het met de humiraspiegel is,kan zijn dat de dosis omhoog moet.In 2014 en 2015 heb ik in het ziekenhuis gelegen dus ik weet hoe dat voelt (toen allergische reactie op azathioprine,1e keer dachten ze dat het met antibiotica te maken had,maar jaar later weer hetzelfde)
Wat waren bij jou de klachten van de azathioprine? Ik had algehele malaise,heb het 3 jaar geslikt en toen het uit mijn systeem was kwam ik er pas achter hoe beroerd ik mij al die jaren heb gevoeld.ook mijn hersens werkten opeens weer en kon weer helder denken (vond dit een hele rare gewaarwording) Het was er gewoon ingeslopen had ik het idee,maar voelde me ook wel heel beroerd na de geboorte van de jongste en dacht dat de azathioprine goed werkte (had geen ontstoken darmen meer)Nu is de boel ontstoken en ben wel moe,maar heb alleen een beetje buikpijn als ik naar de wc moet en anders niet,wel aambeien maar dat begint alweer minder te worden(heb klysma's gekregen maar die krijg ik er gewoon niet in door de pijn met aambeien en als hij wel erin zit dan moet ik binnen 5 min naar de wc dus dat helpt ook niet echt)quote:Op zondag 22 januari 2017 09:16 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Laat weten hoe het gaat. Veel beterschap
Ik ben zelf ook allergisch voor azathioprine helaas.
Als je maar eerst van de buikpijn af bent,snap heel goed dat je dat zat bent. Ik ga voor je duimen dat de prednison werkt!!quote:Op zondag 22 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Met mij is het niet echt veel beter nog, sinds woensdag aan de prednison maar kan nog niet zonder immodium dus het is niet geweldig.
Veel slapeloze nachten waar ik medicijnen voor ga krijgen. Ik ben de buikpijn best zat momenteel.
Maar goed, hopelijk slaat de prednison deze week aan.
Zo de tering wat moet jij ook een hoop ellende doorstaanquote:Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,
Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.
Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker... . Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe .
Grrr wat een gezeik is het ook he deze ziektequote:Op zondag 22 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Met mij is het niet echt veel beter nog, sinds woensdag aan de prednison maar kan nog niet zonder immodium dus het is niet geweldig.
Veel slapeloze nachten waar ik medicijnen voor ga krijgen. Ik ben de buikpijn best zat momenteel.
Maar goed, hopelijk slaat de prednison deze week aan.
Ik ben eigenlijk altijd blij. Maak op de eerste hulp met 5 longembolieen nog grappen met de verpleging.quote:Op zondag 22 januari 2017 15:02 schreef 010P het volgende:
[..]
Grrr wat een gezeik is het ook he deze ziekte
Ik hoop dat je toch ook nog dingetjes hebt waar je wel blij van kan worden
Komt wel. Krap 4 dagen is natuurlijk ook snel om resultaat te willen. Het ging alleen vroeger sneller, maar ja mijn bijnieren werken nu niet zo goed meer.quote:Op zondag 22 januari 2017 11:37 schreef humorist het volgende:
[..]
Als je maar eerst van de buikpijn af bent,snap heel goed dat je dat zat bent. Ik ga voor je duimen dat de prednison werkt!!
Ik kreeg er overal extreme uitslag van waardoor vreemdelingen zelfs gingen vragen wat "dat" op mijn armen was. En mijn lever sloeg op hol.quote:Op zondag 22 januari 2017 11:36 schreef humorist het volgende:
[..]
Wat waren bij jou de klachten van de azathioprine? Ik had algehele malaise,heb het 3 jaar geslikt en toen het uit mijn systeem was kwam ik er pas achter hoe beroerd ik mij al die jaren heb gevoeld.ook mijn hersens werkten opeens weer en kon weer helder denken (vond dit een hele rare gewaarwording) Het was er gewoon ingeslopen had ik het idee,maar voelde me ook wel heel beroerd na de geboorte van de jongste en dacht dat de azathioprine goed werkte (had geen ontstoken darmen meer)Nu is de boel ontstoken en ben wel moe,maar heb alleen een beetje buikpijn als ik naar de wc moet en anders niet,wel aambeien maar dat begint alweer minder te worden(heb klysma's gekregen maar die krijg ik er gewoon niet in door de pijn met aambeien en als hij wel erin zit dan moet ik binnen 5 min naar de wc dus dat helpt ook niet echt)
Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geelquote:Op zondag 22 januari 2017 15:45 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik kreeg er overal extreme uitslag van waardoor vreemdelingen zelfs gingen vragen wat "dat" op mijn armen was. En mijn lever sloeg op hol.
Gebeurde ook met purinethol. Die twee mag ik niet meer.
Klinkt alsof het bij jou ook niet zo lekker gaat komt er een alternatief voor je aan?
Wat wordt het voor jou dan?quote:Op maandag 23 januari 2017 07:04 schreef humorist het volgende:
[..]
Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geel
Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...quote:Op maandag 23 januari 2017 07:04 schreef humorist het volgende:
[..]
Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geel
Ik wist dat het dezelfde groep was, maar het is dus ook hetzelfde middel?quote:Op maandag 23 januari 2017 08:14 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...
Sterkte iig. Hopelijk een gunstige uitslag.
Ik lul weer eens uit m'n nek. Sorry! Het is idd dezelfde groep, maar wel een andere werkzame stof. Imuran is azathioprine. Purinethol is mercaptopurine.quote:Op maandag 23 januari 2017 08:40 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik wist dat het dezelfde groep was, maar het is dus ook hetzelfde middel?
Ah ja ik dacht al waarom zouden ze mij dan twee keer dat spul hebben gegevenquote:Op maandag 23 januari 2017 08:57 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ik lul weer eens uit m'n nek. Sorry! Het is idd dezelfde groep, maar wel een andere werkzame stof. Imuran is azathioprine. Purinethol is mercaptopurine.
Dankjewel (heb de rest ook gelezen,zo gaan we allemaal de mist wel eens in met al die namen)quote:Op maandag 23 januari 2017 08:14 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...
Sterkte iig. Hopelijk een gunstige uitslag.
Remicade heb ik nog niet gehad,ben volgens mijn arts niet ziek genoeg om al aan het infuus te gaan,maar hij heeft het er wel over dat het eind van de medicijnen in zicht is en dat dan een stoma het laatste redmiddel is.Maar als ik dit allemaal zo lees zijn er nog meer medicijnen uit dezelfde groep,maar het een werkt wel en het ander soms niet. Ook Entyvio en Stelara ken ik nietquote:Op maandag 23 januari 2017 08:07 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Wat wordt het voor jou dan?
Bij mij zijn de twee laatste opties dus Entyvio en Stelara. Heb je Remicade al gehad?
Dan gaat je arts wel erg snel.quote:Op maandag 23 januari 2017 15:41 schreef humorist het volgende:
[..]
Remicade heb ik nog niet gehad,ben volgens mijn arts niet ziek genoeg om al aan het infuus te gaan,maar hij heeft het er wel over dat het eind van de medicijnen in zicht is en dat dan een stoma het laatste redmiddel is.Maar als ik dit allemaal zo lees zijn er nog meer medicijnen uit dezelfde groep,maar het een werkt wel en het ander soms niet. Ook Entyvio en Stelara ken ik niet
Door de verhalen die ik hier lees,was ik sowieso van plan om hem te gaan vragen hoe het kan dat anderen zoveel verschillende soorten medicijnen krijgen die ik nog niet gehad heb.quote:Op maandag 23 januari 2017 15:52 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dan gaat je arts wel erg snel.
Over het algemeen is chirurgie pas aan de orde als deze groep ook getest is. Ze werken namelijk allemaal op een andere manier.
Niet ziek genoeg voor een infuus maar wel voor een operatie?
Ik ben twee keer bijna aan longembolieen overleden door de Crohn en nog willen ze liever niet opereren.
Dus zo te lezen zou ik om een second opinion gaan vragen als ik jou was
Goed ideequote:Op maandag 23 januari 2017 16:01 schreef humorist het volgende:
[..]
Door de verhalen die ik hier lees,was ik sowieso van plan om hem te gaan vragen hoe het kan dat anderen zoveel verschillende soorten medicijnen krijgen die ik nog niet gehad heb.
Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekocht . Ik merkte niks, maar je hoort wisselende verhalen.quote:Op dinsdag 24 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Goed idee
En cannabis olie.. tsja inmiddels begin ik er wel nieuwsgierig naar te worden. Maar ik heb er ook weerzin tegen. Ik ben namelijk tegen alle vormen van bedwelmende middelen en zie het niet zitten om de rest van mijn leven als halve stoner door te brengen.
Iemand hier ervaring?
Je wordt er dus geen stonede garnaal van?quote:Op dinsdag 24 januari 2017 10:12 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekocht . Ik merkte niks, maar je hoort wisselende verhalen.
Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.quote:Op dinsdag 24 januari 2017 15:04 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Je wordt er dus geen stonede garnaal van?
Dan moet ik het misschien toch maar eens proberen. Veel keus heb ik tenslotte niet meer.
Hoe gaat het met jou?
quote:Op dinsdag 24 januari 2017 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.
Pislink. Door miscommunicatie is de amputatie nog niet in gang gezet en ondertussen broeit er wat in die poot. Ik houd mijn hart, inclusief kunstklep vast.
Als de boel objectief ontstekingsverschijnselen gaat tonen, zal ik meteen gaan. Het is nu alleen dik, niet warm en rood. Sowieso met een kunstklep haal je geen grappen uit als er ontstekingen spelen in het lichaam.quote:Op dinsdag 24 januari 2017 20:44 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Bel ze plat, klaag , ga desnoods naar de EHBO.. zo kunnen ze je toch niet laten zitten
Ja herkenbaar ik heb een gloedhekel aan de po's van het ziekenhuis.quote:Op woensdag 25 januari 2017 00:23 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Als de boel objectief ontstekingsverschijnselen gaat tonen, zal ik meteen gaan. Het is nu alleen dik, niet warm en rood. Sowieso met een kunstklep haal je geen grappen uit als er ontstekingen spelen in het lichaam.
Ik heb trouwens net drie dagen in een bakje moeten schijten . De boel is ingeleverd en over twee weken komt de uitslag. Man, wat kakt het toch lekker op de plee .
Wat ik gelezen heb hierover is dat in CBD+ olie maar een heel klein percentage (0.05%) THC inzit en dit is het at je stoned zou moeten maken.Normaal gesproken ondervind je hier geen werking vanquote:Op dinsdag 24 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Goed idee
En cannabis olie.. tsja inmiddels begin ik er wel nieuwsgierig naar te worden. Maar ik heb er ook weerzin tegen. Ik ben namelijk tegen alle vormen van bedwelmende middelen en zie het niet zitten om de rest van mijn leven als halve stoner door te brengen.
Iemand hier ervaring?
De THC is maar een heel klein percentage waar je niet high van wordt,maar wat wel de werking van de CBD olie versterkt is wat ik erover gelelzen hebquote:Op dinsdag 24 januari 2017 10:12 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekocht . Ik merkte niks, maar je hoort wisselende verhalen.
Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.quote:Op dinsdag 24 januari 2017 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.
Pislink. Door miscommunicatie is de amputatie nog niet in gang gezet en ondertussen broeit er wat in die poot. Ik houd mijn hart, inclusief kunstklep vast.
Als de prednison nu ook z'n werk niet meer doet ga ik het maar proberen. Erg veel keus heb ik niet meer.quote:Op donderdag 26 januari 2017 07:44 schreef humorist het volgende:
[..]
Wat ik gelezen heb hierover is dat in CBD+ olie maar een heel klein percentage (0.05%) THC inzit en dit is het at je stoned zou moeten maken.Normaal gesproken ondervind je hier geen werking van
Ik vind wat jij hebt anders ook best zwaar hoorquote:Op donderdag 26 januari 2017 07:52 schreef humorist het volgende:
[..]
Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.
Klopt. Zonder is eigenlijk een beetje nepperij.quote:Op donderdag 26 januari 2017 07:46 schreef humorist het volgende:
[..]
De THC is maar een heel klein percentage waar je niet high van wordt,maar wat wel de werking van de CBD olie versterkt is wat ik erover gelelzen heb
Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.quote:Op donderdag 26 januari 2017 07:52 schreef humorist het volgende:
[..]
Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.
Ik vond het met mezelf altijd wel meevallen,ook nog na de allergische reactie op azathioprine en daarna voelde ik mij zo goed. Nu al sinds juni bezig met opvlammingen die niet overgaan en nu ben ik het ZAT! Grens is een beetje bereikt,ik zit aan het plafond om het zo maar te zeggen en vind mezelf nu ook geen leuke moeder meer en dat vind ik het ergste. De kinderen weten al wanneer ze aan de kant moeten springen en gaan spontaan van de wc af als ik eraan kom(ik kan het nog wel even ophouden hoor mam).Ze hebben nu te vaak gezien dat moeders een ongelukje heeft.En mijn geduld was ook echt op (kon niets meer van de kinderen verdragen),gelukkig heb ik mezelf wel enigszins weer rust aangepraat en dat gaat weer een stuk beter.Wel breng ik ze een kwartier eerder naar bed,zij meer rust en ik ook!quote:Op donderdag 26 januari 2017 10:02 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.
Nog niet echt veel verandering.Wel sinds anderhalve week begonnen met het drinken van gemberthee(verse gember en daarover kokend water en als thee drinken) en merk wel dat ik rustiger ben en heb het idee dat ik wat minder vaak bloed in de ontlasting heb,maar of dat het willen geloven is kan ook zijn.quote:Op donderdag 26 januari 2017 09:07 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik vind wat jij hebt anders ook best zwaar hoor
Hoe gaat het nu?
Alles wat beter voelt gewoon doen!quote:Op donderdag 26 januari 2017 15:13 schreef humorist het volgende:
[..]
Nog niet echt veel verandering.Wel sinds anderhalve week begonnen met het drinken van gemberthee(verse gember en daarover kokend water en als thee drinken) en merk wel dat ik rustiger ben en heb het idee dat ik wat minder vaak bloed in de ontlasting heb,maar of dat het willen geloven is kan ook zijn.
Eens.quote:Op donderdag 26 januari 2017 10:02 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op donderdag 26 januari 2017 17:32 schreef Aphrodyte het volgende:
Klachten zijn nog hetzelfde, maar de bloedwaarden zijn beter. Wel heb ik een ijzertekort dus krijg ik woensdag een ijzerinfuus naast de entyvio.
Kennelijk zorgt het nieuwe medicijn voor de trombose ervoor dat ik blijf bloeden en veroorzaakt dat de klachten, maar ze willen daar niets aan veranderen.IJzertekort is wel een logisch gevolg natuurlijk.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Mag ik vragen wat de waarde van hb is (ivm infuus) heb zelf nog nooit meegemaakt alleen tabletten gehad en hb is nu nog goed.
Heb ergens gelezen dat gember ontstekingsremmend zou werken en dacht niet geschoten is altijd mis.Pakje verse gember bij lidl kost 99 cent,wie doet me wat om dat te proberen (als het helpt moet ik eens kijken of ik het terug kan krijgen van de ziektekostenverzekering,is voor hun ook een stuk goedkoper )quote:Op donderdag 26 januari 2017 15:23 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Alles wat beter voelt gewoon doen!
Placebo effect of niet, als jij je beter voelt is het gewoon goed.
Natuurlijk is het ijzertekort logisch, maar op mijn eerdere bloedverdunners bestond dit probleem niet terwijl de darmen net zo ontstoken waren.quote:Op donderdag 26 januari 2017 20:48 schreef humorist het volgende:
[..]
IJzertekort is wel een logisch gevolg natuurlijk.
Mag ik vragen wat de waarde van hb is (ivm infuus) heb zelf nog nooit meegemaakt alleen tabletten gehad en hb is nu nog goed.
Prima ideequote:Op donderdag 26 januari 2017 20:51 schreef humorist het volgende:
[..]
Heb ergens gelezen dat gember ontstekingsremmend zou werken en dacht niet geschoten is altijd mis.Pakje verse gember bij lidl kost 99 cent,wie doet me wat om dat te proberen (als het helpt moet ik eens kijken of ik het terug kan krijgen van de ziektekostenverzekering,is voor hun ook een stuk goedkoper )
Jeetje dan voel je je ook wel heel slap denk ik zo en doordat je je al beroerd voelt en dit er ook nog bij komt,dan snap ik dat je daar iets aan wilt doen! Sterkte!!quote:Op donderdag 26 januari 2017 21:00 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Natuurlijk is het ijzertekort logisch, maar op mijn eerdere bloedverdunners bestond dit probleem niet terwijl de darmen net zo ontstoken waren.
De waarden zijn in 3 weken gedaald van 8.9 naar 4.3. Ik bloed dan ook vrijwel de hele dag door.
Maar dit is natuurlijk niet het eerste probleem, maar voor mij de druppel die de emmer laat overlopen
Yep, beter dan vorig jaar hoor. Toen was het 2.9quote:Op zaterdag 28 januari 2017 14:01 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, heb jij een Hb van 4.3 ?!?!
Whaha, die 2.9, dat voel je wel. Ik weet nog dat ik met die waarde eindelijk bloed ging lurken. Jezus, wat een verschil merkte ik de volgende dag al...Crohn-technisch rustig, alleen hebben de antibiotica wel een aanspraak op m'n snelweg gemaakt. De clindamycine is vreselijk agressief, al mijn maag- en dunne darmzweren voel ik. De claritromycine geeft een non-stop bittere smaak in de mond en de Augmentin diarree . Dit gaat zo tot de amputatie.quote:Op zaterdag 28 januari 2017 14:07 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yep, beter dan vorig jaar hoor. Toen was het 2.9
En mijn arts droog beweren dat ik het er maar even mee moet doen. Het is verdorie in 3 weken van 8.9 naar 4.3 gegaan.
Klacht wordt dit dus Ze zijn voorlopig echt niet klaar met me.
Hoe is het nu met jou?
Yep het was bepaald geen wonder dat ik opeens zelfs droomde van bloederige biefstukquote:Op zaterdag 28 januari 2017 17:40 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Whaha, die 2.9, dat voel je wel. Ik weet nog dat ik met die waarde eindelijk bloed ging lurken. Jezus, wat een verschil merkte ik de volgende dag al...Crohn-technisch rustig, alleen hebben de antibiotica wel een aanspraak op m'n snelweg gemaakt. De clindamycine is vreselijk agressief, al mijn maag- en dunne darmzweren voel ik. De claritromycine geeft een non-stop bittere smaak in de mond en de Augmentin diarree . Dit gaat zo tot de amputatie.
Woensdag transfusie of infuus met een mabje?quote:Op zaterdag 28 januari 2017 20:40 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yep het was bepaald geen wonder dat ik opeens zelfs droomde van bloederige biefstuk
Ben blij dat ik woensdag een infuus krijg.
En dan heb je rustige Crohn maar nog steeds ellende met je maag en darmen dus. Lekker dan, inmiddels meer duidelijkheid over de amputatie? Ik leef echt zo met je mee
Eerst in de ochtend Entyvio, en daarna aansluitend het ijzerinfuus. Ik zit dus de halve dag op de dagopname.quote:Op zaterdag 28 januari 2017 22:28 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Woensdag transfusie of infuus met een mabje?
Dinsdag babbel ik weer met de lokale chirurg en orthopeed. Ik zal ze zeggen dat ze er toch wat haast achter moeten zetten en dat ik die poot er in februari nog af wil hebben.
quote:Op dinsdag 31 januari 2017 02:36 schreef Aphrodyte het volgende:
Mijn b12 en calcium is nu gelukkig weer goed. En volgende week woensdag het ijzer ook.
Deze keer tot nu toe gelukkig vrijwel geen bijwerkingen van de prednison behalve matige slapeloosheid maar daar zie ik morgen een dokter voor.
Ik krabbel nu eindelijk wat op
Yaaayquote:Op dinsdag 31 januari 2017 17:15 schreef Skeletor. het volgende:
Skeletor gaat maandag voor een laatste CT-scan van haar achterpoot. De afspraak met de revalidatiearts wordt gemaakt, ik heb de beste vaatchirurg toegewezen gekregen en een datum wordt geprikt!
Moet ik zondag een DM sturen?quote:Op dinsdag 31 januari 2017 17:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yaaay
Ik sta zondagochtend voor mijn stichting op de gezondheidsbeurs in Utrecht, dus als mede Crohnie kan je hallo komen zeggen als je even dm't
Ik bedoelde het voor iedereen hier maar als jij naar de gezondheidsbeurs komt zie ik je graag natuurlijk!quote:
Fysiek niet, in gedachten wel.quote:Op woensdag 1 februari 2017 01:30 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik bedoelde het voor iedereen hier maar als jij naar de gezondheidsbeurs komt zie ik je graag natuurlijk!
Je bent een schatquote:
Eindelijk wordt er wat gedaan! Ben blij voor je Hoe gaat het mentaal? Trek je het enigszins? Kan me er niets bij voorstellen hoe het is om op een amputatie te wachten, maar misschien heb je er zoveel last van dat je er alleen maar vanaf wilt... Weet je ook al hoe het daarna zal gaan qua revalideren/prothese oid? Of ben je daar nog niet mee bezig?quote:Op dinsdag 31 januari 2017 17:15 schreef Skeletor. het volgende:
Skeletor gaat maandag voor een laatste CT-scan van haar achterpoot. De afspraak met de revalidatiearts wordt gemaakt, ik heb de beste vaatchirurg toegewezen gekregen en een datum wordt geprikt!
Hoop dat ook voor jou!quote:Op woensdag 1 februari 2017 10:45 schreef Rianne84 het volgende:
Ik mag morgen weer voor m'n infuus, hopelijk gaat de VIP-behandeling een beetje helpen en hoef ik maar met 1 klein pleistertje naar huis ipv bloedbaden/5 keer prikken
Dat het maar aan mag slaan!quote:Op woensdag 1 februari 2017 10:36 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Je bent een schat
Blij dat je nu weet waar je aan toe bent.
Ik zit nu op de entyvio te wachten
VIP? Hoe? Veel succes!quote:Op woensdag 1 februari 2017 10:45 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Eindelijk wordt er wat gedaan! Ben blij voor je Hoe gaat het mentaal? Trek je het enigszins? Kan me er niets bij voorstellen hoe het is om op een amputatie te wachten, maar misschien heb je er zoveel last van dat je er alleen maar vanaf wilt... Weet je ook al hoe het daarna zal gaan qua revalideren/prothese oid? Of ben je daar nog niet mee bezig?
Ik mag morgen weer voor m'n infuus, hopelijk gaat de VIP-behandeling een beetje helpen en hoef ik maar met 1 klein pleistertje naar huis ipv bloedbaden/5 keer prikken
Lekker thuis? Hoop dat het aanslaat!quote:Op woensdag 1 februari 2017 13:25 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hoop dat ook voor jou!
Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!
Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
Geen idee hoe de vip behandeling gaat, maar het was de vorige keer zo'n bloedbad, dat hij morgen heel veel tijd voor me zou vrijmaken. Ben benieuwdquote:Op woensdag 1 februari 2017 17:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
VIP? Hoe? Veel succes!
Het klinkt misschien gek, maar ik kijk er echt naar uit. Want als alles achter de rug is, kan ik weer beginnen met leven! Qua revalidatie: ik wil graag in dagbehandeling, geen opname in een centrum. Ik heb ook al een mooie soort prothese op het oog. Dat moet ik met de revalidatiearts en de instrumentenmaker bespreken. En natuurlijk hoop ik dat de zorgverzekeraar de beoogde poot vergoedt . Anders moeten we maar genoegen nemen met minder.
Ik vind dat niet gek, na al die ellende ben je echt wel klaar met die pootquote:Op woensdag 1 februari 2017 17:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
VIP? Hoe? Veel succes!
Het klinkt misschien gek, maar ik kijk er echt naar uit. Want als alles achter de rug is, kan ik weer beginnen met leven! Qua revalidatie: ik wil graag in dagbehandeling, geen opname in een centrum. Ik heb ook al een mooie soort prothese op het oog. Dat moet ik met de revalidatiearts en de instrumentenmaker bespreken. En natuurlijk hoop ik dat de zorgverzekeraar de beoogde poot vergoedt . Anders moeten we maar genoegen nemen met minder.
Ja alles is goed gegaan. Ben bekaf maar duidelijk niet allergisch dus nu duimen dat het gaat werken!quote:Op woensdag 1 februari 2017 19:11 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Lekker thuis? Hoop dat het aanslaat!
En hoe gaat het nu met je? A la Popeye?quote:Op woensdag 1 februari 2017 19:05 schreef humorist het volgende:
[..]
Hoop dat ook voor jou!
Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!
Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
Komt vast goed! Anders ga je maar mooi eisen dat er iemand van de anesthesie komt prikken.quote:Op woensdag 1 februari 2017 19:14 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Geen idee hoe de vip behandeling gaat, maar het was de vorige keer zo'n bloedbad, dat hij morgen heel veel tijd voor me zou vrijmaken. Ben benieuwd
En ik kijk duidelijk te veel naar greys anatomy, sta er helemaal niet bij stil dat er zoveel bij een amputatie komt kijken. Je hoeft je iig niet te vervelen. En wie weet krijg je ooit wel een supersonisch been. Is het eigenlijk boven of onder de knie?
Een conventionele poot is iets van 7000 euro. Mijn beoogde C-leg weet ik niet. Vast niet duurder dan de hartklep van 20.000 euro die ik er al in heb zitten .quote:
http://www.ottobock.nl/prothesen/beenprothesen/protheseknieën/c-leg/quote:Op donderdag 2 februari 2017 00:04 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Een conventionele poot is iets van 7000 euro. Mijn beoogde C-leg weet ik niet. Vast niet duurder dan de hartklep van 20.000 euro die ik er al in heb zitten .
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.quote:Op donderdag 2 februari 2017 06:42 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
http://www.ottobock.nl/prothesen/beenprothesen/protheseknieën/c-leg/
Ik vind geen prijzenlijstje dus waarschijnlijk enorm duur , zou best eens duurder dan je hartklep kunen zijn want las ergens over 100000 euro voor armprothese (met allemaal elektrodes erin)
Natuurlijk. Ik hoop dat je het beste krijgt. Dat verdien jequote:Op donderdag 2 februari 2017 09:58 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijnquote:Op donderdag 2 februari 2017 09:58 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
Ja het is echt duidelijk dat ik met haar niet verder ga. Ik heb 22 februari een afspraak met haar staan waarin ik dat ga aankaarten. Tot die tijd ga ik me verdiepen in de procedure voor de vervolgstappen.quote:Op donderdag 2 februari 2017 11:29 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Passief-agressief gedoe van die MDL arts
Was een garp ! Ik zal eens kijken naar de mogelijkheden. Wie weet wat er los te peuteren valt...quote:Op donderdag 2 februari 2017 10:51 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijn
De apotheek liet gisteren om 17.00 pas weten dat het ijzerinfuus niet na de entyvio mocht dus ik heb nu volgende week woensdag een afspraak voor het ijzertekort.quote:Op woensdag 1 februari 2017 19:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
En hoe gaat het nu met je? A la Popeye?
Gelijk heb je!quote:Op donderdag 2 februari 2017 09:58 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
Das wel een mooie gedachte!quote:Op donderdag 2 februari 2017 10:51 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijn
Ik geef je groot gelijk.Je moet wel vertrouwen in je eigen arts kunnen hebben dat hij/zij ook het beste met je voor heeft!quote:Op donderdag 2 februari 2017 12:05 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja het is echt duidelijk dat ik met haar niet verder ga. Ik heb 22 februari een afspraak met haar staan waarin ik dat ga aankaarten. Tot die tijd ga ik me verdiepen in de procedure voor de vervolgstappen.
Het is tijd voor een second opinion en een overstap.
Jawel, ben alleen natuurlijk gewoon heel snel moe. En heb een leuk kleurtje voor een vampierfilmquote:humorist[/url] het volgende:[/b]
Das balen! Dat niemand dat even wat eerder opmerkt! Ik hoop dat je het nog een weekje kan volhouden zonder..
Ja inderdaad , het is natuurlijk ook niet het enige wat er is voorgevallen de afgelopen twee jaar.quote:Op donderdag 2 februari 2017 18:48 schreef humorist het volgende:
[..]
Ik geef je groot gelijk.Je moet wel vertrouwen in je eigen arts kunnen hebben dat hij/zij ook het beste met je voor heeft!
Had ik ook van de week. Zo fijn als het dan toch lukt!quote:Op donderdag 2 februari 2017 10:12 schreef Rianne84 het volgende:
Mijn vip verpleger is vandaag vrij maar hij zat in 1 keer
Godzijdank. Leve de fraxiparine!quote:Op zaterdag 4 februari 2017 08:52 schreef Aphrodyte het volgende:
Het bloeden is eindelijk opgehouden dankzij de fraxiparine
Ik voel me wel zo slap als een vaatdoek maar gelukkig is dat nog maar tot woensdag
Hoe gaat het met iedereen?
Jammer dat carnaval nog wat langer duurt anders kon je zo mee zonder te schminken!quote:Op donderdag 2 februari 2017 19:56 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Jawel, ben alleen natuurlijk gewoon heel snel moe. En heb een leuk kleurtje voor een vampierfilm
Maar het helpt al enorm dat ik nu medicijnen krijg die de bloeding in ieder geval niet verder stimuleren dus volgende week ben ik er wel weer bovenop
Ook van mijquote:Op zondag 5 februari 2017 13:31 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, succes vandaag op de beurs !
Daar kan ik volgend jaar leuke dingen doen met mijn neppoot! Nu al zin in .quote:Op zondag 5 februari 2017 13:43 schreef humorist het volgende:
[..]
Jammer dat carnaval nog wat langer duurt anders kon je zo mee zonder te schminken!
Het is geluktquote:Op zondag 5 februari 2017 13:31 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, succes vandaag op de beurs !
Arr lassie, a pirate''s life fer mequote:Op zondag 5 februari 2017 15:11 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Daar kan ik volgend jaar leuke dingen doen met mijn neppoot! Nu al zin in .
Wat geweldig! Wie weet was je in je vorige leven wel een Jehova's Getuige .quote:Op zondag 5 februari 2017 15:16 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het is gelukt
En ik schijn talent te hebben voor mensenwerving voor de stichting dus mijn baas is blij. Leuk om iedereen te ontmoeten!
Blij dat er eindelijk iets was waar ik aan mee kan doen. Nu bekaf en onrustige buik maar ben blij dat ik ben gegaan
Overigens is er voor Crohn patiënten geen speciale informatie te vinden hier; alleen de stichting voor mensen met Pds is er. De Ccuvn niet.
Ik heb wel een standje met goede cannabis olie gevonden. Dat ga ik maar eens proberen.
Lol ik heb alleen maar mensen gesproken die op mij afkwamen, dat maakte het wel makkelijker.quote:Op zondag 5 februari 2017 17:25 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat geweldig! Wie weet was je in je vorige leven wel een Jehova's Getuige .
Wietolie met of zonder THC?
is hier in LIF iemand die er lyrisch over is qua resultaten bij andere autoimmuun ziektequote:Op zondag 5 februari 2017 19:14 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Lol ik heb alleen maar mensen gesproken die op mij afkwamen, dat maakte het wel makkelijker.
Wietolie zonder THC geloof ik.. maar ik ben nu niet zo helder en heb het nog niet gekocht. Eerst de website eens rustig bekijken.
Ik geloof er niet zo in, maar gezien mijn gebrek aan opties ga ik het wel een kans geven.
Bedankt voor het linkjequote:Op zondag 5 februari 2017 19:22 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
is hier in LIF iemand die er lyrisch over is qua resultaten bij andere autoimmuun ziekte
LIF / CBD Olie
Baat het niet, schaden zal het waarschijnlijk ook niet. Ik ben benieuwd naar je ervaringen. Als je met THC koopt, word je er een heel klein beetje mellow van, naar het schijnt. Ook lekker voor de nachtrust.quote:Op zondag 5 februari 2017 19:14 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Lol ik heb alleen maar mensen gesproken die op mij afkwamen, dat maakte het wel makkelijker.
Wietolie zonder THC geloof ik.. maar ik ben nu niet zo helder en heb het nog niet gekocht. Eerst de website eens rustig bekijken.
Ik geloof er niet zo in, maar gezien mijn gebrek aan opties ga ik het wel een kans geven.
Mijn oom heeft er een (al jaaaaren) en had wel eens dat de nepperd verkeerd gedraaid zat aan zijn been (praat over meer dan 20 jaar geleden) en dan bedacht hij zich niet en draaide hem weer goed en dan al die mensen om hem heen die verbaasd en geschokt stonden te kijkenquote:Op zondag 5 februari 2017 15:11 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Daar kan ik volgend jaar leuke dingen doen met mijn neppoot! Nu al zin in .
Gemiste kans van ccuvn!quote:Op zondag 5 februari 2017 15:16 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het is gelukt
En ik schijn talent te hebben voor mensenwerving voor de stichting dus mijn baas is blij. Leuk om iedereen te ontmoeten!
Blij dat er eindelijk iets was waar ik aan mee kan doen. Nu bekaf en onrustige buik maar ben blij dat ik ben gegaan
Overigens is er voor Crohn patiënten geen speciale informatie te vinden hier; alleen de stichting voor mensen met Pds is er. De Ccuvn niet.
Ik heb wel een standje met goede cannabis olie gevonden. Dat ga ik maar eens proberen.
! Tof, toch. Ik zal ook rustig naar het strand gaan met het ding. Laat ze maar mooi kijken.quote:Op maandag 6 februari 2017 08:49 schreef humorist het volgende:
[..]
Mijn oom heeft er een (al jaaaaren) en had wel eens dat de nepperd verkeerd gedraaid zat aan zijn been (praat over meer dan 20 jaar geleden) en dan bedacht hij zich niet en draaide hem weer goed en dan al die mensen om hem heen die verbaasd en geschokt stonden te kijken
Vind ik ook!quote:Op maandag 6 februari 2017 10:42 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
! Tof, toch. Ik zal ook rustig naar het strand gaan met het ding. Laat ze maar mooi kijken.
Zo gauw ik het binnen heb ga ik hier updatenquote:Op maandag 6 februari 2017 08:51 schreef humorist het volgende:
[..]
Gemiste kans van ccuvn!
Ben benieuwd naar je ervaring met cannabisolie. En vandaag maar weer kalmpjes aan!
Wil je weer gaan werken? Je hebt nu een half jaar om te herstellen. Ik hoop voor je dat de operatie niet nodig zal zijn. Dat je met medicijnen toe kunt...quote:Op maandag 6 februari 2017 15:12 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo, ik heb vandaag ook voor het komende half jaar een volledige vrijstelling van de arbeidsplicht gekregen.
Over een half jaar krijg ik een herkeuring omdat we dan weten of het voorlopig permanent moet worden of dat de medicijnen werken
Ik heb niks te willen, ik zit in de bijstand dus herkeuringen zijn gewoon ieder jaar aan de orde. Ik heb geen recht op een andere uitkering maar ben wel 100% arbeidsongeschikt verklaard de afgelopen jaren.quote:Op maandag 6 februari 2017 22:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wil je weer gaan werken? Je hebt nu een half jaar om te herstellen. Ik hoop voor je dat de operatie niet nodig zal zijn. Dat je met medicijnen toe kunt...
Whaha, zeker weten schijt aan starende blikken. Ik wil een T-shirt met de volgende tekst: "What are you looking at, you two-legged freak?".
Uitkeringen, daar heb ik me te weinig in verdiept om er wat zinnigs over te kunnen zeggen. Zoveel regeltjes en droge stof...kortom, ik ben te lui . Hoezo heb je geen recht op een andere uitkering dan de bijstand? Je bent toch ziek en niet een beetje ook?quote:Op maandag 6 februari 2017 22:30 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik heb niks te willen, ik zit in de bijstand dus herkeuringen zijn gewoon ieder jaar aan de orde. Ik heb geen recht op een andere uitkering maar ben wel 100% arbeidsongeschikt verklaard de afgelopen jaren.
Ik wil zelf gewoon vrijwilligerswerk blijven doen. Mijn Crohn geeft me nog niet eens de ruimte om een ochtend per week vast buiten de deur te komen dus dat zit er niet in. Maar de bijstand werkt nu eenmaal zo.
En dat T-shirt klinkt geweldig
Ja, maar dat ben ik al meer dan tien jaar en ik ben tussendoor een jaar uit Nederland weggeweest.quote:Op dinsdag 7 februari 2017 00:30 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Uitkeringen, daar heb ik me te weinig in verdiept om er wat zinnigs over te kunnen zeggen. Zoveel regeltjes en droge stof...kortom, ik ben te lui . Hoezo heb je geen recht op een andere uitkering dan de bijstand? Je bent toch ziek en niet een beetje ook?
In één woord: .quote:Op dinsdag 7 februari 2017 03:21 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja, maar dat ben ik al meer dan tien jaar en ik ben tussendoor een jaar uit Nederland weggeweest.
Je krijgt alleen een uwv uitkering als je ziek wordt terwijl je in NL werkt. Als je ziek terug komt van een migratie is er geen sprake van werk in NL en kom je dus direct in de bijstand.
En als je eenmaal in de bijstand zit, heb je geen recht meer op een uwv uitkering. Ik vind het ook heel maf, maar zo zijn de regels.
Ik ben dus wel vrijgesteld van sollicitatieplicht etc, maar heb geen officiële arbeidsongeschiktheidsuitkering. En toch weer wel
Heeft met geld te maken. Als je laatstverdiende loon onder de arnoedegrens ligt als je er 70% van krijgt zoals gebruikelijk is bij een uwv uitkering wordt het sowieso met bijstand aangevuld. Dus dan zit je er al half in, en zo was dat rond mijn 20e al.quote:
Werkt die participatiewet überhaupt .quote:Op dinsdag 7 februari 2017 08:27 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Heeft met geld te maken. Als je laatstverdiende loon onder de arnoedegrens ligt als je er 70% van krijgt zoals gebruikelijk is bij een uwv uitkering wordt het sowieso met bijstand aangevuld. Dus dan zit je er al half in, en zo was dat rond mijn 20e al.
Daarna ben ik tijdelijk goedgekeurd, gaan werken, vertrokken naar Engeland en arbeidsongeschikt teruggekomen in de bijstand. En omdat ik dus niet vanuit werk in een uitkering kwam was het direct bijstand.
En dan zit je dus permanent tussen wal en schip. Ik word ieder jaar afgekeurd, maar een permanente ontheffing krijg ik niet. Want zo werkt de participatiewet niet.
Volgens de politiek wel omdat er op die manier dus elk jaar ( deels) mensen de bijstand uitvliegen die opeens ( moeten) gaan werken.quote:Op dinsdag 7 februari 2017 13:40 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Werkt die participatiewet überhaupt .
Nou, die kunnen hartstochtelijk gemanipuleerd worden.quote:Op dinsdag 7 februari 2017 14:18 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Volgens de politiek wel omdat er op die manier dus elk jaar ( deels) mensen de bijstand uitvliegen die opeens ( moeten) gaan werken.
Statistieken..
Dat is dit dat ook ten top!quote:Op dinsdag 7 februari 2017 21:25 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nou, die kunnen hartstochtelijk gemanipuleerd worden.
Vreselijk. Net de wetenschap, daar worden de cijfers ook zo gedraaid dat het wat lijkt. Nou ja, waar mensen werken...quote:Op dinsdag 7 februari 2017 23:34 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat is dit dat ook ten top!
Zelfmisleiding.
Maar het komt er dus op neer dat als je een tijdje goed gaat je moet re-integreren en als dat ophoudt kom je weer waar je was.
Maar in de cijfers staat dan een jaartje dat je eruit bent, en dan kunnen ze weer zeggen dat er minder mensen thuis zitten.
bijnieren gaan toch juist luieren als prednison in pilvorm al binnenkomt?quote:Op woensdag 8 februari 2017 12:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Vandaag ijzerinfuus
Verder ondanks al twee weken 40 mg prednison niet zoveel verbetering als eerder. Toch jammer dat die bijnieren niet meer zo goed meedoen.
Ja daar gaan ze van luieren en dat doen ze bij mij nu permanent.quote:Op woensdag 8 februari 2017 12:25 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
bijnieren gaan toch juist luieren als prednison in pilvorm al binnenkomt?
Doorgaans komen ze wel weer op gang. Al is het na een lange tijd. Ik hoop dat dat bij jou ook het geval zal zijn .quote:Op woensdag 8 februari 2017 12:38 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja daar gaan ze van luieren en dat doen ze bij mij nu permanent.
Daardoor is het effect minder sterk dan toen ik zelf nog cortisol aanmaakte.
Tuurlijk wel. Ik blijf optimistischquote:Op woensdag 8 februari 2017 17:34 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Doorgaans komen ze wel weer op gang. Al is het na een lange tijd. Ik hoop dat dat bij jou ook het geval zal zijn .
Je ziet prednison, maar ik vind je prachtig !quote:Op donderdag 9 februari 2017 09:15 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Tuurlijk wel. Ik blijf optimistisch
Heb het nu alleen even een beetje moeilijk met mijn uiterlijk. Je hebt gezien hoe goed ik eruit zag vorige maand. Nu weer een plofkop..
Vandaag een gesprek met de diëtiste. Misschien helpt het
Ja zoals net uit de cijfers bleek ben ik dan ook niet meer aangekomen dan goed is, ik ben gewoon niet meer ondervoed en slik prednison. Ik zie er niet anders uit dan de rest van het jaar, dat zit dus in mijn hoofd.quote:Op donderdag 9 februari 2017 14:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Je ziet prednison, maar ik vind je prachtig !
Dat is dan ook niet echt een voordeel..quote:Op donderdag 9 februari 2017 14:09 schreef OxygeneFRL het volgende:
Toen ik zwaar aan de prednison zat, kreeg ik gelukkig geen plofkop maar bij hielp het ook totaal niet tegen de ontsteking.
Nee toen ze daarachter kwamen na een endoscopie zijn ze zsm overgegaan over Remsima en dat sloeg aan. ben al paar maand weer klachtvrijquote:Op donderdag 9 februari 2017 15:10 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat is dan ook niet echt een voordeel..
Overigens werkt het bij mij nu ook minder goed dan eerst, ik heb nog steeds elke dag immodium nodig. Die entyvio moet echt gaan werken.
Maar goed, blij met de resultaten van vandaag. Mag ook stoppen met de heparine spuitjes
Dat is mooiquote:Op donderdag 9 februari 2017 15:49 schreef OxygeneFRL het volgende:
[..]
Nee toen ze daarachter kwamen na een endoscopie zijn ze zsm overgegaan over Remsima en dat sloeg aan. ben al paar maand weer klachtvrij
Hoe gingen jouw afspraken deze week?quote:Op donderdag 9 februari 2017 14:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Je ziet prednison, maar ik vind je prachtig !
Mwah, ze zijn erachter gekomen dat mijn heupgewricht krom is gaan staan door de immobiliteit en geen fysiotherapie voor de heup. Lekker dan. Ik moet daarvoor dus aan de bak. Ik hoop niet dat dat de operatie gaan vertragen.quote:Op vrijdag 10 februari 2017 05:56 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hoe gingen jouw afspraken deze week?
Bohquote:Op vrijdag 10 februari 2017 09:10 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Mwah, ze zijn erachter gekomen dat mijn heupgewricht krom is gaan staan door de immobiliteit en geen fysiotherapie voor de heup. Lekker dan. Ik moet daarvoor dus aan de bak. Ik hoop niet dat dat de operatie gaan vertragen.
Yes, maandag intake bij de fysio, daarna tweemaal per week. Ja, echt hè! Ik wil die poot eindelijk eens kwijt, verdorie.quote:Op vrijdag 10 februari 2017 09:59 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Boh
Dat is een tegenvaller..
Je krijgt nu fysiotherapie om daar wat aan te doen?
Ik hoop echt dat het je operatie niet vertraagt, dit gedoe moet echt eens ophouden
Ik ga heel hard voor je duimenquote:Op vrijdag 10 februari 2017 13:58 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Yes, maandag intake bij de fysio, daarna tweemaal per week. Ja, echt hè! Ik wil die poot eindelijk eens kwijt, verdorie.
Pff wat een gedoe. Je been moet er toch af omdat er een infectie in zit? Verspreidt zich dat nu dan niet? Sorry als ik domme vragen stelquote:Op vrijdag 10 februari 2017 13:58 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Yes, maandag intake bij de fysio, daarna tweemaal per week. Ja, echt hè! Ik wil die poot eindelijk eens kwijt, verdorie.
Zolang je geen andere specialist hebt, zul je het toch met haar moeten doen. Ik zou het aankaarten. Zo vaak naar de wc is niet goed... Ik zou mijn gezondheid altijd bovenaan zetten. Maar ik heb een fijne arts, dus kan me ook niet goed in jou verplaatsen... Lastig... Sterkte iigquote:Op vrijdag 10 februari 2017 15:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik ga heel hard voor je duimen
Ik zit overigens nog steeds tussen de 6 en 10x per dag op de wc, prednison of niet.
Maar vanwege de recente toestand met mijn specialist wil ik het nu niet bij haar aankaarten want ze had het over nog een scopie als de symptomen aanhouden en ik vertrouw haar simpelweg niet meer.
Ik heb verder geen koorts of veel p ijn dus ik verbijt me, maar vraag me wel af of prednison vanaf morgen afbouwen nu verstandig is.
Ik zie de specialist over een week. Wat zouden jullie doen?
Wordt in toom gehouden met antibiotica die ik tot aan de ingreep moet nemen. Die heup moet beter, want op een kromme heup is het moeilijker een prothese te plaatsen. Domme vragen bestaan niet. Stel alle vragen gerust die in je opkomen!quote:Op vrijdag 10 februari 2017 16:43 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Pff wat een gedoe. Je been moet er toch af omdat er een infectie in zit? Verspreidt zich dat nu dan niet? Sorry als ik domme vragen stel
Bedankt voor je reactie Rianne, alleen mijn gezondheid vooropzetten betekent helaas juist dat ik vraagtekens moet zetten bij behandeling onder deze specialist.quote:Op vrijdag 10 februari 2017 16:45 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Zolang je geen andere specialist hebt, zul je het toch met haar moeten doen. Ik zou het aankaarten. Zo vaak naar de wc is niet goed... Ik zou mijn gezondheid altijd bovenaan zetten. Maar ik heb een fijne arts, dus kan me ook niet goed in jou verplaatsen... Lastig... Sterkte iig
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op zaterdag 11 februari 2017 07:39 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Bedankt voor je reactie Rianne, alleen mijn gezondheid vooropzetten betekent helaas juist dat ik vraagtekens moet zetten bij behandeling onder deze specialist.
Maar goed, ik heb gekozen gewoon tot volgende week te wachten. Vooral omdat ik verder geen klachten heb.Een goede band met je behandelaar is zo belangrijk...hoe zat het ook alweer met een second opinion? Want jouw geval is niet een gewone Crohn...je zou op je plaats zijn in een gespecialiseerd centrum.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik heb alles nagevraagd en een second opinion is gelukkig geen probleem bij mijn verzekering.quote:Op zaterdag 11 februari 2017 07:55 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Een goede band met je behandelaar is zo belangrijk...hoe zat het ook alweer met een second opinion? Want jouw geval is niet een gewone Crohn...je zou op je plaats zijn in een gespecialiseerd centrum.
Dit gaat dus de goede kant op. Eindelijk! Succes nik de tandarts vandaag. Heb je veel gebitsproblemen?quote:Op dinsdag 14 februari 2017 02:36 schreef Aphrodyte het volgende:
Het gaat wat beter
Nog steeds ook niet zoveel nare effecten van de prednison dus behalve slapeloosheid
Vandaag naar de tandarts om te zien of de Crohn daar weer wat schade heeft aangericht. Lekker romantisch
Morgen de tweede dosis Entyvio. Zo spannend!
Ja nooit gehad voor de Crohn maar inmiddels door Crohn zweren onder mijn tandvlees oa een kies permanent verloren.quote:Op dinsdag 14 februari 2017 07:45 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dit gaat dus de goede kant op. Eindelijk! Succes nik de tandarts vandaag. Heb je veel gebitsproblemen?
Ja ik heb het ook gedeeld, goed nieuws!quote:Op dinsdag 14 februari 2017 09:57 schreef Drieklank het volgende:
Hoi allemaal,
Veel sterkte in het nieuwe jaar. Fijn om te lezen dat Skeletor weer energie gevonden heeft om te posten. Ik kwam dit artikel tegen:
• http://www.nu.nl/gezondhe(...)leert-verdragen.html
Misschien de opkomst van een nieuwe behandelmogelijkheid?
Viel mee, geen ontstekingen actief en alleen een paar beginnende gaatjes omdat ik weer te weinig speeksel aanmaak door de prednison.quote:
Ik ook ! Succes, dame.quote:Op woensdag 15 februari 2017 08:12 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo vandaag de tweede dosis Entyvio
Aangezien ik deze week significant minder pijn heb en iets minder prednison ben ik aan het bidden dat het daardoor komt
Yep dat valt mij ook op.quote:Op vrijdag 17 februari 2017 12:30 schreef Drieklank het volgende:
Het valt me op dat dit topic verrassend veel views heeft (>7k) t.o.v de diversiteit aan reacties. Ik ben benieuwd wie dit topic allemaal nog meer lezen en wat de ervaringen zijn van deze mensen.
Geen nieuws is ook goed nieuws.quote:Op vrijdag 17 februari 2017 15:18 schreef Gala6183 het volgende:
Ik lees altijd alles maar heb niet altijd wat te melden Hier alles altijd nog redelijk rustig.
Fijn om te horenquote:Op vrijdag 17 februari 2017 15:18 schreef Gala6183 het volgende:
Ik lees altijd alles maar heb niet altijd wat te melden Hier alles altijd nog redelijk rustig.
Wat fijn, iemand die zo achter je staat. Een echte steun. Zeker geen zorgen maken voor woensdag. Ga beleefd, doch resoluut afscheid van die oen nemen.quote:Op maandag 20 februari 2017 20:32 schreef Aphrodyte het volgende:
Gesprek ging goed
Verpleegkundige begrijpt mijn redenering en steunt second opinion + zoektocht naar nieuwe arts. Ze gaf me zelfs een knuffel
Gelukkig blijkt dat zij de polikliniek doet voor de hele Mdl afdeling dus als ik van arts wissel ben ik haar gelukkig niet kwijt.
Ik heb dus met haar + huisarts ruim voldoende steun voor een second opinion en hulp genoeg om een andere arts te regelen
Nu woensdag nog het nieuws brengen aan de Mdl-arts maar daar ben ik nu niet meer zenuwachtig over
Ja precies dat is de bedoeling.quote:Op maandag 20 februari 2017 21:33 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat fijn, iemand die zo achter je staat. Een echte steun. Zeker geen zorgen maken voor woensdag. Ga beleefd, doch resoluut afscheid van die oen nemen.
Lijkt me een uitstekend beleid. Wil je de second opinion bij een andere arts in hetzelfde ziekenhuis of totaal met een schone lei beginnen en naar een ander ziekenhuis gaan?quote:Op maandag 20 februari 2017 22:16 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja precies dat is de bedoeling.
Afspraken alleen poliklinisch met de verpleegkundige tot de conclusie van de second opinion binnen is en voortzetting behandeling tot die tijd met prednison en entyvio.
Ben zo blij met de verpleegkundige, dat is er niet zo maar een ook. 30 jaar ervaring
Ja het is inderdaad wel vreemd dat er aan zoiets zo'n complexe procedure vooraf moet gaan, je zou denken dat het vanzelfsprekend is dat je ten alle tijden kunt kiezen voor een andere zorgverlener.quote:Op maandag 20 februari 2017 22:19 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Idioot eigenlijk dat je op je knieën moet om andere arts te krijgen als het niet botert.
Ik ga voor de second opinion naar een ander ziekenhuis, ik ga vandaag de stichting bellen om te vragen welk ziekenhuis zij aanraden.quote:Op dinsdag 21 februari 2017 07:10 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Lijkt me een uitstekend beleid. Wil je de second opinion bij een andere arts in hetzelfde ziekenhuis of totaal met een schone lei beginnen en naar een ander ziekenhuis gaan?
Het stomste is nog dat je als patiënt zenuwachtig gaat zitten zijn (wat ik geheel begrijp), alsof je niets beters te doen hebt.quote:Op dinsdag 21 februari 2017 10:24 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja het is inderdaad wel vreemd dat er aan zoiets zo'n complexe procedure vooraf moet gaan, je zou denken dat het vanzelfsprekend is dat je ten alle tijden kunt kiezen voor een andere zorgverlener.
Maar als je eenmaal ergens zit ben je dus in principe aan die plek gebonden tenzij je dus een procedure start of zij je doorverwijzen.
Nou ja een andere arts heb ik dus nog niet tot na een second opinion, maar ik zorg wel dat ik er een krijg waar het mee kliktquote:Op dinsdag 21 februari 2017 10:27 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Het stomste is nog dat je als patiënt zenuwachtig gaat zitten zijn (wat ik geheel begrijp), alsof je niets beters te doen hebt.
Fijn dat het iig is opgelost! Hopelijk is de andere arts beter te pruimen
Ik lees hier vaak als ik wat klachten heb, maar als ik dan merk wat anderen meemaken, vind ik dat ik weinig heb te klagen.quote:Op vrijdag 17 februari 2017 12:30 schreef Drieklank het volgende:
Het valt me op dat dit topic verrassend veel views heeft (>7k) t.o.v de diversiteit aan reacties. Ik ben benieuwd wie dit topic allemaal nog meer lezen en wat de ervaringen zijn van deze mensen.
Iedereen hier heeft het op zijn/haar manier te verduren met deze ziektes, de een doet niet onder voor de anderquote:Op dinsdag 21 februari 2017 10:32 schreef HPLC het volgende:
[..]
Ik lees hier vaak als ik wat klachten heb, maar als ik dan merk wat anderen meemaken, vind ik dat ik weinig heb te klagen.
Dat gevoel heb ik ook.quote:Op dinsdag 21 februari 2017 10:32 schreef HPLC het volgende:
[..]
Ik lees hier vaak als ik wat klachten heb, maar als ik dan merk wat anderen meemaken, vind ik dat ik weinig heb te klagen.
Dat zou fijn zijn, ik hoop het voor je!quote:Op dinsdag 21 februari 2017 11:15 schreef humorist het volgende:
Heb het idee dat het iets doet,maar mijn achterwerk heeft het nog altijd zwaar te verduren met het aantal wc bezoeken per dag (minimaal 10X)Nog altijd chocolademelk! Werk nog altijd halve dagen en val regelmatig vroeg in de avond in slaap (ja die reklame nekt me gewoon,zo saai!) en moet er in de nacht ook 1 a 2 keer uit voor een boodschap.
Daar ben ik helaas niet mee bekendquote:Op dinsdag 21 februari 2017 14:53 schreef corehype het volgende:
Wat te doen tegen chronische maagslijmvliesontsteking ((Auto immuun) gastritis)?
Er komt schuim uit beide kanten
Wat vervelend voor je, ik hoop dat je binnenkort een antwoord krijgtquote:Op dinsdag 21 februari 2017 15:05 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Dat gevoel heb ik ook.
Wat voor mij meespeelt is dat ik nog geen lotgenoten gevonden heb met vergelijkbare klachten. De dokter heeft vastgesteld dat ik sinds 2013 vaker wel dan niet bloedarmoede door ijzergebrek heb. Tot op heden is er nog geen oorzaak gevonden. Na het laatste ijzerinfuus is de Hb-waarde verder gedaald. De arts vermoedt een bloeding en ik krijg een coloscopie en een gastroduodenoscopie om de oorzaak verder te onderzoeken.
Als ik dit topic lees of deze ervaring Google, dan vind ik geen andere patiënten die hetzelfde hebben meegemaakt.
Ff kijken en ondeerzoek wat die medicijn inhoudtquote:Op dinsdag 21 februari 2017 15:23 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Daar ben ik helaas niet mee bekend
Helpt een maagbeschermer zoals Pantroprazol misschien?
Je bent onder behandeling van een MDL arts neem ik aan?quote:Op dinsdag 21 februari 2017 15:24 schreef corehype het volgende:
[..]
Ff kijken en ondeerzoek wat die medicijn inhoudt
De diagnose is gesteld na een gastroscopie, neem ik aan? Er is geen specifieke behandeling voor chronische gastritis. Belangrijk is wel dat je getest bent op de aanwezigheid van Helicobacter pylori, een bacterie die zich in de maag nestelt, daar zweren, (chronische) gastritis en andere ellende kan veroorzaken. Dit beest kan uitgeroeid worden.quote:Op dinsdag 21 februari 2017 14:53 schreef corehype het volgende:
Wat te doen tegen chronische maagslijmvliesontsteking ((Auto immuun) gastritis)?
Er komt schuim uit beide kanten
Je hebt nooit teruggekoppeld of je je sustainpedaal gefixt hebt.quote:Op dinsdag 21 februari 2017 22:10 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
De diagnose is gesteld na een gastroscopie, neem ik aan? Er is geen specifieke behandeling voor chronische gastritis. Belangrijk is wel dat je getest bent op de aanwezigheid van Helicobacter pylori, een bacterie die zich in de maag nestelt, daar zweren, (chronische) gastritis en andere ellende kan veroorzaken. Dit beest kan uitgeroeid worden.
Deze vrijdag wordt de derde keer spuiten,dus ik moet nog wel een beetje geduld hebben.......blijft moeilijk! Ik wil dit eerst nog effe proberen en kijk uit naar je ervaringen met cannabisolie!quote:Op dinsdag 21 februari 2017 15:22 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat zou fijn zijn, ik hoop het voor je!
De andere klachten klinken niet erg prettig, hoe lang ben je nu bezig?
Bij mij zijn de symptomen momenteel ongeveer hetzelfde.
En Ik heb vandaag mijn eerste flesje cannabisolie gekocht.
Ik ben zelf vrij sceptisch maar wil het proberen vanwege alle positieve verhalen die ik hoor.
Als ik het niet probeer weet ik het tenslotte ook niet. Over een maand horen jullie weer van me
Ik duim voor jequote:Op woensdag 22 februari 2017 09:03 schreef humorist het volgende:
[..]
Deze vrijdag wordt de derde keer spuiten,dus ik moet nog wel een beetje geduld hebben.......blijft moeilijk! Ik wil dit eerst nog effe proberen en kijk uit naar je ervaringen met cannabisolie!
x oneindig.quote:Op woensdag 22 februari 2017 12:09 schreef Aphrodyte het volgende:
De Mdl-arts zei letterlijk; " ik ben er alleen om naar jouw darm te kijken en dat is het enige wat ik met patiënten wil bespreken ". Nav mijn klacht over het herhaaldelijk negeren van mijn symptomen etc.
Ze vindt verder dat " ik de expert ben, de juiste beslissingen genomen heb en dat ik tevreden ben met de geboekte resultaten want het gaat goed met je ".
Ze is akkoord met een second opinion want ze heeft alles prima beoordeeld en zal me verder ook laten overstappen naar een andere arts.
Nou fijn dat zij nog steeds over zichzelf zeker weet dat ze niets verkeerd kan beoordelen. En fijn dat ik bij haar weg kan
Nou ja, nog niet helemaal. Ik ben van haar af als de second opinion is geweest en ik een nieuwe arts gekozen heb, waar ik nu dus hard mee aan de slag ga.quote:Op woensdag 22 februari 2017 12:16 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
x oneindig.
wat een kortzichtige arts. blij dat je daar vanaf bent!
Nou, op termijn van haar af bent dan en zorgen dat je niet in een crisis belandtquote:Op woensdag 22 februari 2017 12:18 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nou ja, nog niet helemaal. Ik ben van haar af als de second opinion is geweest en ik een nieuwe arts gekozen heb, waar ik nu dus hard mee aan de slag ga.
Tot die tijd is zij nog steeds officieel behandelend arts, alleen in de praktijk kom ik alleen op de poli en zie ik haar alleen nog als er een crisis zou zijn.
Ik ga nu dus aan de slag met de stichting voor Crohn en Colitis patienten + andere onafhankelijke mensen om uit te zoeken waar ik nu het beste verder kan.
Het goede nieuws is gelukkig dat ze me niet tegen gaat werken, dat scheelt al heel veel
En ik doe mijn best om niet in een crisis te belanden, maar ik blijf aan de prednison voor de komende 6 maanden hebben we afgesproken dus dat zal dan gelukkig wel onwaarschijnlijk wordenquote:Op woensdag 22 februari 2017 12:28 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Nou, op termijn van haar af bent dan en zorgen dat je niet in een crisis belandt
Hebben jullie wel eens een beoordeling op zorgkaartnederland.nl gezet? Mijn arts krijgt van de ene helft een 1, de andere helft een 10. Het zal wel gewoon per persoon verschillen of je een klik hebt.
Sorry ! Nee joh, die is van later zorg. Eerst een geschikte auto fiksen .quote:Op woensdag 22 februari 2017 08:25 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Je hebt nooit teruggekoppeld of je je sustainpedaal gefixt hebt.
Zo, die durft ! Alleen om je poepzaken te bespreken, wat een kolder. Of eigenlijk niet...ik hoop dat je een geweldige arts voor je second opinion krijgt!quote:Op woensdag 22 februari 2017 12:09 schreef Aphrodyte het volgende:
De Mdl-arts zei letterlijk; " ik ben er alleen om naar jouw darm te kijken en dat is het enige wat ik met patiënten wil bespreken ". Nav mijn klacht over het herhaaldelijk negeren van mijn symptomen etc.
Ze vindt verder dat " ik de expert ben, de juiste beslissingen genomen heb en dat ik tevreden ben met de geboekte resultaten want het gaat goed met je ".
Ze is akkoord met een second opinion want ze heeft alles prima beoordeeld en zal me verder ook laten overstappen naar een andere arts.
Nou fijn dat zij nog steeds over zichzelf zeker weet dat ze niets verkeerd kan beoordelen. En fijn dat ik bij haar weg kan
Dankjewelquote:Op woensdag 22 februari 2017 22:39 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Zo, die durft ! Alleen om je poepzaken te bespreken, wat een kolder. Of eigenlijk niet...ik hoop dat je een geweldige arts voor je second opinion krijgt!
Sinds wanneer horen symptomen niet bij een arts? Daar hoort ze toch zeker iets mee te doen.Ik snap heus wel dat er niet aan alle symptomen iets gedaan kan worden,maar ze gewoon naast je neerleggen als arts zijnde vind ik wel erg kort door de bocht!quote:Op woensdag 22 februari 2017 12:09 schreef Aphrodyte het volgende:
De Mdl-arts zei letterlijk; " ik ben er alleen om naar jouw darm te kijken en dat is het enige wat ik met patiënten wil bespreken ". Nav mijn klacht over het herhaaldelijk negeren van mijn symptomen etc.
Ze vindt verder dat " ik de expert ben, de juiste beslissingen genomen heb en dat ik tevreden ben met de geboekte resultaten want het gaat goed met je ".
Ze is akkoord met een second opinion want ze heeft alles prima beoordeeld en zal me verder ook laten overstappen naar een andere arts.
Nou fijn dat zij nog steeds over zichzelf zeker weet dat ze niets verkeerd kan beoordelen. En fijn dat ik bij haar weg kan
Dank je.quote:
Ik heb klysma's gekregen die de aandrang zouden moeten verminderen (gebruik ze alleen niet,teveel last van aambeien) Is dat misschien nog iets voor jou??quote:Op donderdag 23 februari 2017 01:34 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dankjewel
Het hele gebeuren was een herhaling van zetten. Ze ging niet in op mijn klacht over de toestand met de Xarelto of het feit dat ik zonder loperamide bij 30 mg prednison op dit moment nog 12x per dag naar de plee ren.
Prima, inderdaad mooi dat ik er vanaf ben . Nu eens heel zorgvuldig zoeken naar het juiste adres voor een second opinion.
Is het ziekenhuis in Groningen waar jij lag goed in IBD behandeling?
Die klysma's heb ik ook een tijdje gehad, maar die sloegen niet aan bij mij. En het voelde extreem pijnlijk om in te brengenquote:Op donderdag 23 februari 2017 14:05 schreef humorist het volgende:
[..]
Ik heb klysma's gekregen die de aandrang zouden moeten verminderen (gebruik ze alleen niet,teveel last van aambeien) Is dat misschien nog iets voor jou??
Dat is ook hardstikke fijnquote:Op donderdag 23 februari 2017 14:01 schreef humorist het volgende:
[..]
Dank je.
Vandaag uitslag gekregen van het bloedprikken en jawel mijn ontstekingswaarden zijn aan het dalen!!
Ondanks dat ik nog lang niet beter ben,vind ik dit natuurlijk hartstikke fijn te horen.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |