abonnementen ibood.com bol.com
pi_167031884
Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patint.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167200660
quote:
1s.gif Op donderdag 1 december 2016 14:08 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoe gaat het nu?

Ik ben vandaag ondanks de pijn gaan werken en dat viel mee! Trots op mezelf. Lieve collega's O+

Ik ben inmiddels begonnen aan een vegan dieet. Ik hoop dat het gaat helpen om mijn Crohn te kalmeren want dit gedonder zo is ook niks; zeker met RA erbij :-/
Probleem is dat ik geen klachten heb ! Volgende week ontlasting inleveren en HOPELIJK niks aan de hand, zodat ik niet weer het hele gebeuren weer mee moet maken (laxeermiddel en scopie). Wil gewoon lekker genieten van het leven in plaats van steeds maar bezig te moeten zijn.

Hoe slikken jullie je medicatie in? Gewoon verdeeld over de dag of alles in 1 keer? Ik slik zelf alles gewoon in 1 keer in, in de avond.
pi_167218829
quote:
0s.gif Op donderdag 8 december 2016 21:38 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Hoe slikken jullie je medicatie in?
Spuiten. ;)

Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen. *O*
pi_167219175
quote:
12s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:42 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Spuiten. ;)

Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen. *O*
ik slik EN spuit :7
pi_167219389
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:55 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

ik slik EN spuit :7
Baas boven baas. Ik kreeg bloedarmoede van het slikken. Ik hoop dat het voor jou langer en beter werkt.
pi_167219624
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:55 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

ik slik EN spuit :7
Ik ook. Mag een jaar niet van Thiosix af tot humira lang genoeg meedraait.

Verder valt het opzich mee, het is alleen nog dat :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167219667
quote:
12s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:42 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Spuiten. ;)

Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen. *O*
Ik betaal maandelijks een bedrag bovenop mijn polis daarvoor.

Dat is wel prettig aan mijn verzekering.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167219687
Valt een infuus ook onder spuiten? (de laatste keer spoot er iig wel een bloedbad uit m'n infuus :+ ) Verder neem ik thiosix een half uur voor het avondeten, de mesalazine na het eten en Calcichew voor het slapen.
pi_167219843
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 december 2016 20:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik betaal maandelijks een bedrag bovenop mijn polis daarvoor.

Dat is wel prettig aan mijn verzekering.
Het laatste wat ik heb gelezen is dat het beter ging met Skeletor een paar weken geleden. Hoe is het nu met haar? Heeft dat meisje nog een leven? Krijgt ze psychologische hulp? Staat ze nog goed in het leven?
pi_167227802
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 december 2016 20:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Het laatste wat ik heb gelezen is dat het beter ging met Skeletor een paar weken geleden. Hoe is het nu met haar? Heeft dat meisje nog een leven? Krijgt ze psychologische hulp? Staat ze nog goed in het leven?
Het gaat ook beter, ze is weer thuis.

Verder reageert ze niet op mijn berichten dus ze zal nog genoeg aan haar hoofd hebben.

Ik denk dat ze mogelijk binnenkort hier een update plaatst.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167323350
Zij nog niet. Ik wel.

Heb volgens de bloedtest van vorige week verhoogde calcoprotectine waarden.

Dat is dus niet de bedoeling met drie maanden humira. Morgen meer duidelijkheid.

Ik moet mogelijk een mri scan om te kijken waarom ik niet beter wordt als de waarden morgen niet beter zijn.

Ze wilde eerst een scopie inplannen maar ik heb vriendelijk bedankt. De vorige keer staat me nog te goed bij :{

Dus even duimen dat het morgen meevalt ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167327320
Ok vandaag is al het een en ander opgeklaard :De

Ik kreeg een telefoontje dat bevestigd is dat ik een lactose intolerantie heb.. dat verklaart vrij duidelijk waarom mijn Crohn steeds zo actief blijft en waarom ik veel minder klachten heb zonder zuivel.

Nu krijg ik weer meer hoop *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167328012
quote:
0s.gif Op woensdag 14 december 2016 19:15 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok vandaag is al het een en ander opgeklaard :De

Ik kreeg een telefoontje dat bevestigd is dat ik een lactose intolerantie heb.. dat verklaart vrij duidelijk waarom mijn Crohn steeds zo actief blijft en waarom ik veel minder klachten heb zonder zuivel.

Nu krijg ik weer meer hoop *O*
is dat nieuw of nooit onderzocht?
Makkelijk winst mee te behalen dan, genoeg alternatieven in supermarkt ;)
pi_167328858
quote:
1s.gif Op woensdag 14 december 2016 19:42 schreef computergirl het volgende:

[..]

is dat nieuw of nooit onderzocht?
Makkelijk winst mee te behalen dan, genoeg alternatieven in supermarkt ;)
Nooit onderzocht, kwam erachter door een eliminatiedieet met de ziekenhuis ditiste :)

Scheelt weer!

Hopelijk is het een stap naar remissie
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167344511
Ontstekingswaarden gedaald en geen bijzonderheden in mijn andere bloedwaarden *O*

Meevaller!

Lactosevrij dus.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167392496
Fijne meevaller aphro *O* alle kleine beetjes helpen *O* op naar n rustiger lijf!
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_167392557
Mijn vage klachten lijf pruttelt ondertussen rustig door. Bij ziekenhuis 1 ging de diagnose van crohn naar PDS, en bij second opninion ziekenhuis van microscopische colitis naar PDS maar het zit ze nog niet lekker dus binnenkort een gastroscopie om te kijken of ze via die kant iets kunnen zien. Altijd iets verhoogde ontstekingswaardes, altijd verlaagde vitaminewaardes dus er is wel iets, maar wat is na twee jaar nog steeds een raadsel }:| :). Het zal me benieuwen _O- ben er ondertussen wel aan gewend steeds te horen dat er niks uit de onderzoeken is gekomen.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_167395298
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 december 2016 13:55 schreef littledrummergirl het volgende:
Altijd iets verhoogde ontstekingswaardes, altijd verlaagde vitaminewaardes dus er is wel iets, maar wat is na twee jaar nog steeds een raadsel }:| :). Het zal me benieuwen _O- ben er ondertussen wel aan gewend steeds te horen dat er niks uit de onderzoeken is gekomen.
Dat lijkt me best vervelend anders :{

Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid krijgt! :*

Wat bedoel je precies met vage klachten? Heb je er zelf ook weinig last van of zijn het de doctoren die het vaag vinden?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167427198
quote:
7s.gif Op zaterdag 17 december 2016 16:38 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat lijkt me best vervelend anders :{

Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid krijgt! :*

Wat bedoel je precies met vage klachten? Heb je er zelf ook weinig last van of zijn het de doctoren die het vaag vinden?
Pijnlijk is het met vlagen, hoeft niet dagen aaneengesloten te zijn maar kan ook rustig een dag heel heftig, twee dagen niks en dan weer n dag wel zijn. Ook wel eens gewoon n week helemaal rustig. Het scheelt bij mij een hoop dat ik alleen pijn heb en niet de bijkomende ontlastingsperikelen.

Maar de artsen weten t ook niet zo goed omdat mn klachten er wel zijn, en ze dus steeds wel lichte verhogingen of verlagingen zien her en der maar dat het beeld verder erg atypisch is.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_167475988
Ik sluit mee hier ook effe aan. Ik zal jullie het hele verhaal besparen maar paar weken terug gediagnosticeerd met Colitis Ulcerosa. Heb nu 2 infuus giften Remsima gehad (28e de derde) en ben nu zo goed als klachtvrij.
Ook geen bijwerkingen en ben alweer aant werk.
pi_167479343
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 december 2016 16:07 schreef OxygeneFRL het volgende:
Ik sluit mee hier ook effe aan. Ik zal jullie het hele verhaal besparen maar paar weken terug gediagnosticeerd met Colitis Ulcerosa. Heb nu 2 infuus giften Remsima gehad (28e de derde) en ben nu zo goed als klachtvrij.
Ook geen bijwerkingen en ben alweer aant werk.
Welkom hier :) sterkte met je diagnose.

Fijn dat de remicade zo goed aanslaat, was bij mij ook (crohn) na wat andere pogingen het medicijn waardoor ik in remissie kwam :Y
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_167497994
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 december 2016 18:42 schreef 010P het volgende:

[..]

Welkom hier :) sterkte met je diagnose.

Fijn dat de remicade zo goed aanslaat, was bij mij ook (crohn) na wat andere pogingen het medicijn waardoor ik in remissie kwam :Y
dank je wel!

Remissie betekend dat je helemaal af bent van medicatie?
pi_167514915
quote:
0s.gif Op woensdag 21 december 2016 14:35 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

dank je wel!

Remissie betekend dat je helemaal af bent van medicatie?
Langere periode zonder opvlamming, met of zonder medicatie.
Ik ken iemand die heeft ook crohn en gebruikt helemaal geen medicijnen en blijft redelijk stabiel dus het kan ook zonder.
In mijn geval helaas niet, wel geprobeerd voordat ik met mijn huidige medicatie begon maar had na een half jaar alweer problemen met mijn darmen en gewrichten/pezen.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_167546336
quote:
0s.gif Op woensdag 21 december 2016 23:18 schreef 010P het volgende:

[..]

Langere periode zonder opvlamming, met of zonder medicatie.
Ik ken iemand die heeft ook crohn en gebruikt helemaal geen medicijnen en blijft redelijk stabiel dus het kan ook zonder.
In mijn geval helaas niet, wel geprobeerd voordat ik met mijn huidige medicatie begon maar had na een half jaar alweer problemen met mijn darmen en gewrichten/pezen.
Same here. Zonder medicatie komt de ziekte na ongeveer een half jaar weer terug. Maar met medicijnen hoeft het ook niet stabiel te blijven. Ik blijf de huidige behandelingen daarom erg dubieus vinden.

Alles lijkt gericht op het ontwikkelen van peperdure medicijnen die de kans verkleinen dat je een opvlamming krijgt. En ondertussen proberen wetenschappers rijker te worden door de illusie te wekken dat we nu misschien toch echt een definitieve oplossing hebben gevonden, in de hoop wat extra subsidie binnen te slepen.

[ Bericht 20% gewijzigd door Drieklank op 23-12-2016 10:22:14 ]
pi_167548231
Ik kreeg voor het eerst dit jaar eens goed bericht: alle waardes waren goed. Helaas nog wel een scopie om het te bevestigen. Hopelijk kan ik daarna weer gewoon verder met m'n leven :+
pi_167548727
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 december 2016 10:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Same here. Zonder medicatie komt de ziekte na ongeveer een half jaar weer terug. Maar met medicijnen hoeft het ook niet stabiel te blijven. Ik blijf de huidige behandelingen daarom erg dubieus vinden.

Alles lijkt gericht op het ontwikkelen van peperdure medicijnen die de kans verkleinen dat je een opvlamming krijgt. En ondertussen proberen wetenschappers rijker te worden door de illusie te wekken dat we nu misschien toch echt een definitieve oplossing hebben gevonden, in de hoop wat extra subsidie binnen te slepen.
Vergeet je niet je aluhoedje op te doen.

Als de arts zegt dat ik bepaald medicijn moet nemen dan doe ik dat, en als het werkt ben ik tevreden. Ik laat vanaf volgend jaar mn eigen risico maandelijk bij de kosten opdoen. Voor de rest boeit me dat niets allemaal.
pi_167554024
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 december 2016 12:12 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Vergeet je niet je aluhoedje op te doen.

Als de arts zegt dat ik bepaald medicijn moet nemen dan doe ik dat, en als het werkt ben ik tevreden. Ik laat vanaf volgend jaar mn eigen risico maandelijk bij de kosten opdoen. Voor de rest boeit me dat niets allemaal.
Ik snap hem op zich wel het blijven heftige medicijnen, maar wat ik Drieklank ook al eens gezegd heb is dat het in onze gevallen vaak niet mogelijk is om het te mijden.

En een zekere mate van eigenwijsheid wat betreft medicatie toegeschreven krijgen is helemaal niet zo gek hoor, door gewoon maar aan te nemen wat de dokter zegt kan het ook goed mis gaan, zoals bij mij met azathioprine.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_167555125
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 december 2016 16:35 schreef 010P het volgende:

[..]

Ik snap hem op zich wel het blijven heftige medicijnen, maar wat ik Drieklank ook al eens gezegd heb is dat het in onze gevallen vaak niet mogelijk is om het te mijden.

En een zekere mate van eigenwijsheid wat betreft medicatie toegeschreven krijgen is helemaal niet zo gek hoor, door gewoon maar aan te nemen wat de dokter zegt kan het ook goed mis gaan, zoals bij mij met azathioprine.
Ik als leek weet het niet beter dan de arts dus waarom zou ik zijn keuzes wantrouwen met de kennis die ik heb
pi_167894029
Ik lig weer in het ziekenhuis.

Vanavond via de ehbo binnen gekomen met saturatie van 80% en een hartslag van 157.

Waarschijnlijk een door de humira veroorzaakte longontsteking, of opnieuw een embolie. Ik post als ik het weet :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167894253
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167894599
quote:
0s.gif Op donderdag 5 januari 2017 02:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
jeetje, sterkte :o
pi_167894944
quote:
0s.gif Op donderdag 5 januari 2017 02:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
Wat kl*te! Komt dat allemaal van de humira? Dus ook weer op zoek naar een ander middel?

Iemand ervaring met eziclen? Deze keer gekregen omdat ik van moviprep helse buikpijn kreeg. Vanmiddag beginnen... Het scheelt dat dit maar een halve liter spul is en dan nog 1,5 liter andere vloeistoffen.
pi_167895031
quote:
1s.gif Op donderdag 5 januari 2017 08:08 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat kl*te! Komt dat allemaal van de humira? Dus ook weer op zoek naar een ander middel?

Waar het vandaan komt weet ik niet; dit is de tweede keer in twee jaar dat ik serieuze embolieen heb. De vorige keer was ik niet aan de humira.

Ik hoor straks meer met de dokters ronde. Ik ga die vraag ook zeker stellen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167897080
Ik schijn bij de kennelijk bekende 4% crohnies te horen die door de Crohn embolieen aanmaakt.

Ik moet de rest van mijn leven bloedverdunners gaan slikken maar dan zou ik ok moeten zijn :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167905261
Oh Aphrodyte wat heftig weer! Hoe gaat het nu met je? Moet je lang in het ziekenhuis blijven?
pi_167906747
quote:
0s.gif Op donderdag 5 januari 2017 17:17 schreef Gala6183 het volgende:
Oh Aphrodyte wat heftig weer! Hoe gaat het nu met je? Moet je lang in het ziekenhuis blijven?
Relatief ok :)

Overgeplaatst naar interne geneeskunde. Geen zuurstof nodig zoals de vorige keer en ook hart en saturatie vrij stabiel. Dus ik vertrouw erop dat het goedkomt.

Het is nu een kwestie van de embolieen oplossen met de bloedverdunners en tot die tijd rust houden. Ik zit hier zeker nog tot maandag.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167921109
Ik mag weer over de afdeling lopen :)

Vooruitzichten zijn goed.

Dus weer reden voor een feestje ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167934827
Hoe gaat het nu Aphrodyte? Je pakt het weer zo positief op, heb echt bewondering voor je _O_

Mijn scopie is goed gegaan, mijn darm ziet er gewoon weer gezond uit. Nu hopen dat het zo blijft en dan mag de infliximab er over een half jaar af *O*

Wie trouwens weer eens een scopie moet ondergaan: vraag om Eziclen, topspul! Het is maar een halve liter dat naar hoestdrank smaakt. Eerst is het even wennen en tegen de tijd dat je het zat bent, is het al op :+ Daarnaast werkt het als een tierelier en ik heb geen bijwerkingen gehad.
pi_167935576
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en n die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).

Iemand tips en duiding? :s)
* Verwijderd *
pi_167936987
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:04 schreef Rianne84 het volgende:
Hoe gaat het nu Aphrodyte? Je pakt het weer zo positief op, heb echt bewondering voor je _O_

Mijn scopie is goed gegaan, mijn darm ziet er gewoon weer gezond uit. Nu hopen dat het zo blijft en dan mag de infliximab er over een half jaar af *O*

Wie trouwens weer eens een scopie moet ondergaan: vraag om Eziclen, topspul! Het is maar een halve liter dat naar hoestdrank smaakt. Eerst is het even wennen en tegen de tijd dat je het zat bent, is het al op :+ Daarnaast werkt het als een tierelier en ik heb geen bijwerkingen gehad.
Bedankt voor die tip! En wat fijn dat het goed met je gaat! *O*

Ik had vanavond even heftige schrik

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar verder goede waarden. Hartslag vandaag onder de 100! *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167939399
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:22 schreef zoekeenleven het volgende:
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en n die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).

Iemand tips en duiding? :s)
Ik heb elke 8 weken een infuus infliximab, daarnaast nog thiosix en mesalazine. Deze combinatie werkt goed, want zoals hierboven staat, is mijn darm weer gezond.
Purinethol werkte bij mij ook goed, maar m'n lever vond het minder prettig, dat andere spul kon ik er niet bij krijgen wegens zwangerschapswens.

Ik vind het infuus wel vervelend omdat ik heel moeilijk te prikken ben, maar het werkt dus ik moet er maar doorheen bijten. En als het goed blijft gaan mag ik er over een half jaar mee stoppen.

Ik geloof dat mijn arts wel wat proactiever is, ik krijg nooit bedenktijd :+ maar goed, ik was dan ook heel erg ziek schijnt. De co-assistent viel van z'n stoel van het verschil tussen de foto's van september en nu :')
pi_167939447
quote:
1s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Bedankt voor die tip! En wat fijn dat het goed met je gaat! *O*

Ik had vanavond even heftige schrik

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar verder goede waarden. Hartslag vandaag onder de 100! *O*
Oh dat is idd schrikken.. Ik vind bloedverdunners sowieso een eng idee. Maar ik ben dan ook een kluns die overal tegenaan loopt en zichzelf snijdt bij het koken :+
Hou ons op de hoogte en laat je maar goed verzorgen :)
pi_167942593
quote:
1s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 23:20 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Oh dat is idd schrikken.. Ik vind bloedverdunners sowieso een eng idee. Maar ik ben dan ook een kluns die overal tegenaan loopt en zichzelf snijdt bij het koken :+
Hou ons op de hoogte en laat je maar goed verzorgen :)
Ik heb 8 maanden bloedverdunners gehad zonder problemen dus ik ben er niet bang voor alleen de vorige keer is dit nooit gebeurd dus vanavond dacht ik dat de Crohn opeens op tilt sloeg bovenop de andere problemen.

Maar gelukkig niet dus. En net een hartslag van 90! :op *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167944050
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:22 schreef zoekeenleven het volgende:
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en n die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).

Iemand tips en duiding? :s)
Volgens mij is dat hetzeflde als Remsima (remicade). Ik krijg dat elke 8 weken via infuus. voor mij werkt het perfect en neem daarnaast verder geen andere medicijnen
pi_167956358
Rustiger dagje. Geen bloed :)

Komt goed!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168000613
Ik ben weer thuis *O*

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168001605
quote:
0s.gif Op maandag 9 januari 2017 12:36 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik ben weer thuis *O*

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wat fijn *O*
En je spoiler: :') x oneindig. Je vraagt je toch af hoe sommige mensen aan hun baan gekomen zijn...
pi_168002844
quote:
0s.gif Op maandag 9 januari 2017 13:08 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat fijn *O*
En je spoiler: :') x oneindig. Je vraagt je toch af hoe sommige mensen aan hun baan gekomen zijn...
Gelukkig staan er genoeg goede mensen voor me klaar vandaag :) en thuis is fijn!

En die meneer schijnt dus een reputatie te hebben :')

Ik hou jullie op de hoogte ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168003455
Pff Aphro. Fijn dat je thuis bent en dat je niet alleen bent, maar wat een gedoe weer.
pi_168003862
quote:
0s.gif Op maandag 9 januari 2017 14:35 schreef Gala6183 het volgende:
Pff Aphro. Fijn dat je thuis bent en dat je niet alleen bent, maar wat een gedoe weer.
Ja gedoe is het zeker :)

Maar ik ben alive and kicking :Paul

*O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
abonnementen ibood.com bol.com
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')