abonnement Unibet Coolblue
pi_167031884
Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167200660
quote:
1s.gif Op donderdag 1 december 2016 14:08 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoe gaat het nu?

Ik ben vandaag ondanks de pijn gaan werken en dat viel mee! Trots op mezelf. Lieve collega's O+

Ik ben inmiddels begonnen aan een vegan dieet. Ik hoop dat het gaat helpen om mijn Crohn te kalmeren want dit gedonder zo is ook niks; zeker met RA erbij :-/
Probleem is dat ik geen klachten heb ! Volgende week ontlasting inleveren en HOPELIJK niks aan de hand, zodat ik niet weer het hele gebeuren weer mee moet maken (laxeermiddel en scopie). Wil gewoon lekker genieten van het leven in plaats van steeds maar bezig te moeten zijn.

Hoe slikken jullie je medicatie in? Gewoon verdeeld over de dag of alles in 1 keer? Ik slik zelf alles gewoon in 1 keer in, in de avond.
pi_167218829
quote:
0s.gif Op donderdag 8 december 2016 21:38 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Hoe slikken jullie je medicatie in?
Spuiten. ;)

Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen. *O*
pi_167219175
quote:
12s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:42 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Spuiten. ;)

Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen. *O*
ik slik EN spuit :7
pi_167219389
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:55 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

ik slik EN spuit :7
Baas boven baas. Ik kreeg bloedarmoede van het slikken. Ik hoop dat het voor jou langer en beter werkt.
pi_167219624
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:55 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

ik slik EN spuit :7
Ik ook. Mag een jaar niet van Thiosix af tot humira lang genoeg meedraait.

Verder valt het opzich mee, het is alleen nog dat :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167219667
quote:
12s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:42 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Spuiten. ;)

Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen. *O*
Ik betaal maandelijks een bedrag bovenop mijn polis daarvoor.

Dat is wel prettig aan mijn verzekering.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167219687
Valt een infuus ook onder spuiten? (de laatste keer spoot er iig wel een bloedbad uit m'n infuus :+ ) Verder neem ik thiosix een half uur voor het avondeten, de mesalazine na het eten en Calcichew voor het slapen.
pi_167219843
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 december 2016 20:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik betaal maandelijks een bedrag bovenop mijn polis daarvoor.

Dat is wel prettig aan mijn verzekering.
Het laatste wat ik heb gelezen is dat het beter ging met Skeletor een paar weken geleden. Hoe is het nu met haar? Heeft dat meisje nog een leven? Krijgt ze psychologische hulp? Staat ze nog goed in het leven?
pi_167227802
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 december 2016 20:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Het laatste wat ik heb gelezen is dat het beter ging met Skeletor een paar weken geleden. Hoe is het nu met haar? Heeft dat meisje nog een leven? Krijgt ze psychologische hulp? Staat ze nog goed in het leven?
Het gaat ook beter, ze is weer thuis.

Verder reageert ze niet op mijn berichten dus ze zal nog genoeg aan haar hoofd hebben.

Ik denk dat ze mogelijk binnenkort hier een update plaatst.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167323350
Zij nog niet. Ik wel.

Heb volgens de bloedtest van vorige week verhoogde calcoprotectine waarden.

Dat is dus niet de bedoeling met drie maanden humira. Morgen meer duidelijkheid.

Ik moet mogelijk een mri scan om te kijken waarom ik niet beter wordt als de waarden morgen niet beter zijn.

Ze wilde eerst een scopie inplannen maar ik heb vriendelijk bedankt. De vorige keer staat me nog te goed bij :{

Dus even duimen dat het morgen meevalt ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167327320
Ok vandaag is al het een en ander opgeklaard :De

Ik kreeg een telefoontje dat bevestigd is dat ik een lactose intolerantie heb.. dat verklaart vrij duidelijk waarom mijn Crohn steeds zo actief blijft en waarom ik veel minder klachten heb zonder zuivel.

Nu krijg ik weer meer hoop *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167328012
quote:
0s.gif Op woensdag 14 december 2016 19:15 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok vandaag is al het een en ander opgeklaard :De

Ik kreeg een telefoontje dat bevestigd is dat ik een lactose intolerantie heb.. dat verklaart vrij duidelijk waarom mijn Crohn steeds zo actief blijft en waarom ik veel minder klachten heb zonder zuivel.

Nu krijg ik weer meer hoop *O*
is dat nieuw of nooit onderzocht?
Makkelijk winst mee te behalen dan, genoeg alternatieven in supermarkt ;)
pi_167328858
quote:
1s.gif Op woensdag 14 december 2016 19:42 schreef computergirl het volgende:

[..]

is dat nieuw of nooit onderzocht?
Makkelijk winst mee te behalen dan, genoeg alternatieven in supermarkt ;)
Nooit onderzocht, kwam erachter door een eliminatiedieet met de ziekenhuis diëtiste :)

Scheelt weer!

Hopelijk is het een stap naar remissie
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167344511
Ontstekingswaarden gedaald en geen bijzonderheden in mijn andere bloedwaarden *O*

Meevaller!

Lactosevrij dus.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167392496
Fijne meevaller aphro *O* alle kleine beetjes helpen *O* op naar n rustiger lijf!
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_167392557
Mijn vage klachten lijf pruttelt ondertussen rustig door. Bij ziekenhuis 1 ging de diagnose van crohn naar PDS, en bij second opninion ziekenhuis van microscopische colitis naar PDS maar het zit ze nog niet lekker dus binnenkort een gastroscopie om te kijken of ze via die kant iets kunnen zien. Altijd iets verhoogde ontstekingswaardes, altijd verlaagde vitaminewaardes dus er is wel iets, maar wat is na twee jaar nog steeds een raadsel }:| :). Het zal me benieuwen _O- ben er ondertussen wel aan gewend steeds te horen dat er niks uit de onderzoeken is gekomen.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_167395298
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 december 2016 13:55 schreef littledrummergirl het volgende:
Altijd iets verhoogde ontstekingswaardes, altijd verlaagde vitaminewaardes dus er is wel iets, maar wat is na twee jaar nog steeds een raadsel }:| :). Het zal me benieuwen _O- ben er ondertussen wel aan gewend steeds te horen dat er niks uit de onderzoeken is gekomen.
Dat lijkt me best vervelend anders :{

Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid krijgt! :*

Wat bedoel je precies met vage klachten? Heb je er zelf ook weinig last van of zijn het de doctoren die het vaag vinden?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167427198
quote:
7s.gif Op zaterdag 17 december 2016 16:38 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat lijkt me best vervelend anders :{

Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid krijgt! :*

Wat bedoel je precies met vage klachten? Heb je er zelf ook weinig last van of zijn het de doctoren die het vaag vinden?
Pijnlijk is het met vlagen, hoeft niet dagen aaneengesloten te zijn maar kan ook rustig een dag heel heftig, twee dagen niks en dan weer n dag wel zijn. Ook wel eens gewoon n week helemaal rustig. Het scheelt bij mij een hoop dat ik alleen pijn heb en niet de bijkomende ontlastingsperikelen.

Maar de artsen weten t ook niet zo goed omdat mn klachten er wel zijn, en ze dus steeds wel lichte verhogingen of verlagingen zien her en der maar dat het beeld verder erg atypisch is.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_167475988
Ik sluit mee hier ook effe aan. Ik zal jullie het hele verhaal besparen maar paar weken terug gediagnosticeerd met Colitis Ulcerosa. Heb nu 2 infuus giften Remsima gehad (28e de derde) en ben nu zo goed als klachtvrij.
Ook geen bijwerkingen en ben alweer aant werk.
pi_167479343
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 december 2016 16:07 schreef OxygeneFRL het volgende:
Ik sluit mee hier ook effe aan. Ik zal jullie het hele verhaal besparen maar paar weken terug gediagnosticeerd met Colitis Ulcerosa. Heb nu 2 infuus giften Remsima gehad (28e de derde) en ben nu zo goed als klachtvrij.
Ook geen bijwerkingen en ben alweer aant werk.
Welkom hier :) sterkte met je diagnose.

Fijn dat de remicade zo goed aanslaat, was bij mij ook (crohn) na wat andere pogingen het medicijn waardoor ik in remissie kwam :Y
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_167497994
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 december 2016 18:42 schreef 010P het volgende:

[..]

Welkom hier :) sterkte met je diagnose.

Fijn dat de remicade zo goed aanslaat, was bij mij ook (crohn) na wat andere pogingen het medicijn waardoor ik in remissie kwam :Y
dank je wel!

Remissie betekend dat je helemaal af bent van medicatie?
pi_167514915
quote:
0s.gif Op woensdag 21 december 2016 14:35 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

dank je wel!

Remissie betekend dat je helemaal af bent van medicatie?
Langere periode zonder opvlamming, met of zonder medicatie.
Ik ken iemand die heeft ook crohn en gebruikt helemaal geen medicijnen en blijft redelijk stabiel dus het kan ook zonder.
In mijn geval helaas niet, wel geprobeerd voordat ik met mijn huidige medicatie begon maar had na een half jaar alweer problemen met mijn darmen en gewrichten/pezen.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_167546336
quote:
0s.gif Op woensdag 21 december 2016 23:18 schreef 010P het volgende:

[..]

Langere periode zonder opvlamming, met of zonder medicatie.
Ik ken iemand die heeft ook crohn en gebruikt helemaal geen medicijnen en blijft redelijk stabiel dus het kan ook zonder.
In mijn geval helaas niet, wel geprobeerd voordat ik met mijn huidige medicatie begon maar had na een half jaar alweer problemen met mijn darmen en gewrichten/pezen.
Same here. Zonder medicatie komt de ziekte na ongeveer een half jaar weer terug. Maar met medicijnen hoeft het ook niet stabiel te blijven. Ik blijf de huidige behandelingen daarom erg dubieus vinden.

Alles lijkt gericht op het ontwikkelen van peperdure medicijnen die de kans verkleinen dat je een opvlamming krijgt. En ondertussen proberen wetenschappers rijker te worden door de illusie te wekken dat we nu misschien toch echt een definitieve oplossing hebben gevonden, in de hoop wat extra subsidie binnen te slepen.

[ Bericht 20% gewijzigd door Drieklank op 23-12-2016 10:22:14 ]
pi_167548231
Ik kreeg voor het eerst dit jaar eens goed bericht: alle waardes waren goed. Helaas nog wel een scopie om het te bevestigen. Hopelijk kan ik daarna weer gewoon verder met m'n leven :+
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')