[CZT #51] Chronisch Ziek Topic

LPFAN, ik hoop dat je goed nieuws krijgt vandaag! Mijn duimen draaien.

Aspergermeisje, ik hoop dat de kennismaking goed verloopt. Als je niet blij bent met je huisarts, gewoon verkassen naar een andere. Een goede huisarts is goud waard.

Dames en heren,

Ik heb even een klein vraagje tussendoor.
Ik ben al heel lang ziek (meerdere dingen) en nog steeds niet stabiel, maar bouw gewoon naar mijn eigen gelukkige leventje, dus daarom post ik hier eigenlijk niet mee. Acceptatie e.d. is een proces wat ik volgens mij redelijk heb doorlopen.

Alleen nu ben ik zo vreselijk pissig de laatste tijd, vanwege de situatie met mijn medicatie. Mogelijk hebben jullie gehoord over het hele debakel met Thyrax (niet meer verkrijgbaar in NL). Ten eerste voelde ik me dus in febuari al een junk omdat ik meerdere apotheken moest afbellen om kijken of ze nog Thyrax hadden. Mijn huisarts heeft het stabiel krijgen overgenomen, omdat 3 ziekenhuizen (waaronder 2 academische) het niet voor elkaar kregen en hebben opgegeven. Huisarts heeft met mij af en toe normaal waarden en is super. Die wil dus dat ik op Thyrax blijf en had behoorlijk wat pillen voorgeschreven.

Ik met grote voorraad, dacht dat ik het wel zo redden, want in mei zou er weer zijn. Mei: geen medicatie, wordt september. September zeiden ze Mei 2017. Dus medicatie bijna is op.

Ik heb in Duitsland gevraagd of ze het konden importeren, maar dat werd ¤40 p/doosje en ik wist niet zeker of de verzekering dit wel gaat vergoedden. Het is een voorgeschreven medicatie, maar veel duurder dan normaal, vanwege het importeren. Niet echt betaalbaar ook voor mij, om meer dan ¤40 p/maand te gaan betalen.

Het zou uit Portugal komen, maar daar heb ik een jaartje gewoond, dus ik heb een Portugueze vriend naar de apotheek gestuurd. ¤4,13 p/doosje. Ok, dus die heeft 10 doosjes voor me gescoord met mijn Nederlandse recept.

Nu ga ik dus volgende week vliegen om het op te halen. Vlucht is goedkoper dan doosjes uit Duitsland halen. En Lissabon is leuk. Maar ik voel me gewoon boos boos boos. Waarom moet ik zoveel opgeven voor zoiets? Waarom is alles nu zo klote geregeld. Bovendien is mijn tante ernstig ziek en mijn zus is ook net uit het ziekenhuis, dus de thuissituatie is ook klote om weg te gaan. Ik slaap bij een vriend en ik moest wel 3 dagen (dag 1 heen, dag twee daar, dag drie terug) vanwege de vluchten.

Dus... Help?! Weten jullie nog goede technieken om weer tot rust te komen en/of wat acceptatie erin te gieten? Ik voel me gewoon super gestressed en dat is juist weer niet goed voor me.

Heb je slechte ervaringen met een alternatief voor thyrax?

Het is van de zotte dat een producent zo kan verzaken.

quote:

Op zondag 30 oktober 2016 21:20 schreef computergirl het volgende:

[..]

ik begreep je 'dan is het klaar' verkeerd. Hoe gaat het plassen, nog steeds verbetering met infuus?

Plassen gaat prima alleen jammer dat het mijn eigen nieren zijn die het doen haha.

Hoef vandaag de biopt niet. Ze willen afwachten omdat ik die uitdroging heb gehad.

Dank jullie voor de sterktewensen. Het ging goed! Ze vindt mijn medicatiegebruik helemaal niet teveel en ik heb ook goed duidelijk kunnen maken dat ik me bewust ben van de risico's van medicatieafhankelijke hoofdpijn en dat ik al eens 3 maanden ben gestopt, wat ik nooit meer mee wil maken, dus dat ik echt wel onder die grens blijf. Ze weet alleen niks van autisme, want ze dacht dat Asperger iets anders was dan autisme. Maar dat maakt niet uit. Misschien is dat zelfs beter, want dan gaat ze er gewoon onbevooroordeeld in.

@kahlie, dat is gewoon een super nare situatie die veel energie kost. Enige wat je denk ik kan doen is soms bewust ontspanning zoeken. Ik doe vaak mindfulnessoefeningen. De VGZ-mindfulnesscoach is een goede app. Vooral de ademhalingsoefeningen en de bodyscan zijn fijn om even tussendoor te doen om even tot rust te komen.

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 10:12 schreef LPFAN het volgende:
Hoef vandaag de biopt niet. Ze willen afwachten omdat ik die uitdroging heb gehad.

Bedoel je dat ze nog even langer willen kijken of het vanzelf goedkomt omdat de uitdroging ook een negatief effect had?

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 11:05 schreef Disana het volgende:

[..]

Bedoel je dat ze nog even langer willen kijken of het vanzelf goedkomt omdat de uitdroging ook een negatief effect had?

Ja.

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 09:48 schreef Lienekien het volgende:
Heb je slechte ervaringen met een alternatief voor thyrax?

Het is van de zotte dat een producent zo kan verzaken.

Ja, heel slechte ervaringen met Euthyrox, een van de vervangers. Daarnaast wil mijn huisarts bij elke schommeling graag weten of het door de de situatie met mijn schildklier komt en niet door een overstap. Iedereen die is overgestapt moet na 6 weken prikken, maar ik loop nog op een 2-4 weken schema omdat mijn schildklier een heel heftig feestje kan bouwen...

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 10:33 schreef Aspergermeisje het volgende:

@kahlie, dat is gewoon een super nare situatie die veel energie kost. Enige wat je denk ik kan doen is soms bewust ontspanning zoeken. Ik doe vaak mindfulnessoefeningen. De VGZ-mindfulnesscoach is een goede app. Vooral de ademhalingsoefeningen en de bodyscan zijn fijn om even tussendoor te doen om even tot rust te komen.

Super dat het goed is gekomen! Ik zoek ook bewust ontspanning. Gisteren workshop thai yoga massage gedaan, echt super leuk. Mindfullness/meditatie doe ik ook regelmatig.

Ik snap gewoon niet waarom ik zo enorm boos ben nu... ik dacht dat ik als ik het zo verwoorden mogelijk meer begrip zou kweken bij mijzelf en/of van jullie goede extra tips zou krijgen. Het helpt wel om ook van anderen te horen dat het echt klote is... op 1 of andere manier doet het me goed om te weten dat dit echt een *&#$4-situatie is.

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 11:12 schreef Adriane het volgende:

[..]

Mooi! Dat was hobbel nummer 1 van vandaag.

Yes!

Nu wachten tot de chirurg belt. Die belt 'tussen de middag'. Dus dat kan van nu tot een uur of twee zijn denk ik?

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 11:23 schreef kahlie het volgende:

[..]

Ja, heel slechte ervaringen met Euthyrox, een van de vervangers. Daarnaast wil mijn huisarts bij elke schommeling graag weten of het door de de situatie met mijn schildklier komt en niet door een overstap. Iedereen die is overgestapt moet na 6 weken prikken, maar ik loop nog op een 2-4 weken schema omdat mijn schildklier een heel heftig feestje kan bouwen...

[..]

Super dat het goed is gekomen! Ik zoek ook bewust ontspanning. Gisteren workshop thai yoga massage gedaan, echt super leuk. Mindfullness/meditatie doe ik ook regelmatig.

Ik snap gewoon niet waarom ik zo enorm boos ben nu... ik dacht dat ik als ik het zo verwoorden mogelijk meer begrip zou kweken bij mijzelf en/of van jullie goede extra tips zou krijgen. Het helpt wel om ook van anderen te horen dat het echt klote is... op 1 of andere manier doet het me goed om te weten dat dit echt een *&#$4-situatie is.

Ja, ik denk vooral dat je jezelf even moet toestaan om er boos om te zijn. Hoef je niet te snappen. Is gewoon zo.

[ Bericht 1% gewijzigd door BlauwePhlox op 31-10-2016 11:45:27 ]

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 11:11 schreef Adriane het volgende:

[..]

Vind je het fijn dat ze afwachten of had je de biopt toch graag gehad?

Dubbel, het is een heel intensief onderzoek dus wat dat betreft well fijn maar wil ook wel weten waar ik aan toe ben.

Thuiszorg heeft geen zin volgens de plastisch chirurg, want een gehechte wond heeft geen wondverzorging nodig en als ik ergens aan twijfel moet ik naar het ziekenhuis komen en kan er alsnog thuiszorg geregeld worden. Dus pas als het misgaat eigenlijk.

Hij is ontzettend optimistisch. Denkt dat het allemaal goed gaat komen. Ik mag het hopen...

Ik heb me zo lopen focussen op die afspraak met de huisarts en het bellen met de chirurg dat ik niet echt had nagedacht over de rest van mijn dag. Dus nu voel ik me een beetje verloren. Maar ik ga bijna gegarandeerd nog migraine krijgen vandaag. Voelde het toen ik opstond al aankomen.

LPfan, heel veel beterschap. Hoop zo dat het beter mag gaan met je.
En met iedereen die hier meeschrijft.
Ik lees graag mee, herken ook veel in wat er geschreven wordt.
Zal zo mezelf eens voorstellen, misschien wel zo eerlijk als lurker.
Eerst even avondeten.

Ik ben een 40- jarige vrouw die sinds vorig jaar 100% IVA-uitkering heeft gekregen.
Niet leuk, want ik vond mijn werk erg leuk. En ik moest in gaan zien dat ik er erger aan toe ben dan ik zelf heb beseft. Nog steeds ben ik daar mee bezig, denk dat ik daarom zo fijn vind om hier mee te lezen. Ik moet met mijn beperkingen beter om leren gaan en mijn grenzen aan moeten geven.
Heb natuurlijk wel alle tijd nu, maar ook,of juist, dat is confronterend.
Gelukkig heeft mijn vriend alle begrip, rust en ruimte voor mij. Hij probeert zich vaak in te leven in hoe iets voor mij is en hoe pijn alles overheersend kan zijn. Hij kijkt ook vooruit als in dat hij moeilijke stenen, koppelstenen, ziet en een andere route bedenkt die voor mij minder pijnlijk is.

Zonder te proberen teveel herkenbare dingen op te schrijven zal ik mijzelf voorstellen over wat ik chronisch heb.
Ik heb Ehlers Danlos hypermobiliteit syndroom. Hierdoor schieten mijn gewrichten regelmatig uit de kom. De banden om mijn gewrichten heen zitten te los, waardoor mijn spieren te hard moeten werken om mijn gewrichten te beschermen. Dit kost mij dagelijks dan ook veel energie.
Mijn bindweefsel is erg slecht. Wat vervelend is want als er iets uit de kom schiet dan heeft dit effect op bindweefsel. Ook heb ik hierdoor verklevingen op diverse plekken.
Mijn spieren zijn te sterk waardoor ze bij stoten al in een soort kramp reageren. Mijn voeten gingen hierdoor vervormen en mijn rechterheup sleet te snel. Ik heb diverse operaties gehad om alles weer beterder te zetten. Dit is redelijk gelukt. Wel heb ik nu Post- Traumatische dystrofie in een voet.

Ik ben eerder 2 keer aan mijn arm geopereerd. Mijn lichaam reageerde hier heftig op zodat ik mijn arm een half jaar lang niet kon strekken, hij stond in een hoek van 90graden en mijn hand kon niet open. Met fysio is dit uiteindelijk weer beter geworden. Maar dit geeft aan hoe mijn lichaam dit uit.
Aan mijn ogen heb ik een aandoening waardoor ik nauwelijks naar rechts of links kan kijken en mijn rechterhalsspieren slecht ontwikkeld zijn.

Ik heb nog meer problemen in mij lichaam maar zo is volgens mij wel duidelijk dat pijn en vermoeidheid lijdend zijn.
Ik heb mijn ziel en zaligheid destijds in mij werk gezet, ik kreeg ook energie van mijn werk. Jammer genoeg heb ik daardoor mijn lichaam meer beschadigd dan als ik beter geluisterd had naar het UWV. Zij wilden mij eerde al afkeuren maar ik was er niet klaar voor.
Op het laatst kreeg ik allerlei ontstekingen in mijn lichaam, zoals oogzenuwontsteking waarbij ik rechts niets meer zag. En Fijt in mijn voet, ontsteking op het bot.
Toen werd ook voor mij duidelijk dat werken niet meer mogelijk was voor mij. Ik heb nog even vrijwilligerswerk voor 2 uur in de week gedaan, maar moest na 2 maanden stoppen. Ik ben regelmatig ziek en in kan geen continuïteit garanderen voor vrijwilligerswerk.

Uiterlijk zie je niets aan mij. Alleen als ik loop, natuurlijk. Toch heb ik nooit ervaren dat iemand niet geloofd dat ik iets mankeer of hoeven te vechten bij UWV. Behalve hoe communicatie verloopt heb ik tot nu toe alleen goede ervaringen bij UWV.
Ik besef dat ik in mijn handjes mag knijpen dat ik niet hoef te vechten tegen onbegrip jegens andere mensen of instanties. En dat ik in Nederland woon en een uitkering mag ontvangen.
Wel moet ik enorm wennen aan mijn inkomen nu en dat dat zo blijft. Maar ja. Daar doe ik niets tegen.

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 11:32 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Ja, ik denk vooral dat je jezelf even moet toestaan om er boos om te zijn. Hoef je niet te snappen. Is gewoon zo.

Ja, ok, ff boos is normaal. Maar als ik dagen later nog pissig ben en nu niet eens kan genieten van 3 daagjes Lissabon vind ik het een beetje teveel van het goede. Het is nu wel een beetje gezakt nudat ik hier heb geklaagd.

Coraline, ik moet naar het werk, maar ik reageer morgen!

quote:

Op maandag 31 oktober 2016 12:46 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dubbel, het is een heel intensief onderzoek dus wat dat betreft well fijn maar wil ook wel weten waar ik aan toe ben.

kan ik me goed voorstellen, zijn je darmen al weer normaal aan het functioneren?

Coraline, welkom hier. Je verhaal is niet mis.

Dank je wel Kahlie en Lienekien.
Is wel vreemd om het op te schrijven, best confronterend.

Welkom hier,Coraline!

Dank je!
MarieAlice, hoe is het met jouw revalidatie?