[CZT #50] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op donderdag 20 oktober 2016 16:18 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik heb nu vijf dagen achter elkaar migraine gehad. Elke dag aan het einde van de middag kwam het op. Nu voelt het nog redelijk goed, gelukkig, want ik ga zo op ziekenbezoek. Volgende week heb ik maar één afspraak staan en dat ga ik lekker zo houden. Verder een beetje opruimen in huis en zorgen dat ik goed eet en beweeg.

Pff 5dagen wat een ellende. Rustig aan inderdaad

quote:

Op donderdag 20 oktober 2016 11:57 schreef DeBlauweKrokodil het volgende:
Ik ben nieuw in dit topic

Welkom

@jaimy_luca ik word ook net pas wakker van mijn middagdutje hoor

Ja het is te belachelijk voor woorden dat ik officieel 'gezond' ben, zelfs met een advocaat lukte het niet om steun te krijgen.

Heb het maar los gelaten.

@aspergermeisje, sterkte met je migraines!

quote:

Op donderdag 20 oktober 2016 11:57 schreef DeBlauweKrokodil het volgende:

Welke 'trucjes' gebruiken jullie nog meer om het huishouden niet te zwaar te maken?

Energiemanagement; niet te veel willen doen maar ook je rust nemen als het moet. Duidelijk grenzen stellen aan wat je kan en niet te veel doorpushen. Valt niet mee, dat zie ik wel aan mijn vriendin maar het helpt wel.

Update van 'mijn' kant: Nog steeds wachten op een diagnose, maar wel advies van de arts voor de gemeente om mijn vriendin een invalidekaart te geven.

quote:

Op donderdag 20 oktober 2016 19:32 schreef LPFAN het volgende:

[..]


[..]

Nog ff over het huishouden, Bij mij heeft de WMO geregeld dat ik huishoudelijke hulp krijg, Misschien kan je daar iets regelen ook?

ook als je officieel helemaal gezond bent?

quote:

Op vrijdag 21 oktober 2016 02:56 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Dat ligt echt aan je persoonlijke situatie én aan je eigen gemeente.. Lijkt mij dat als je gezond bent dat je het dan niet krijgt.

Hier gaat het de afgelopen weken echt slecht, pijnmedicatie helpt niet..

kunnen ze de medicatie nog verhogen of aanpassen?

quote:

Op donderdag 20 oktober 2016 18:01 schreef Ferry_76 het volgende:

Update van 'mijn' kant: Nog steeds wachten op een diagnose, maar wel advies van de arts voor de gemeente om mijn vriendin een invalidekaart te geven.

Oh dat is wel al goed!

quote:

Op vrijdag 21 oktober 2016 02:56 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Dat ligt echt aan je persoonlijke situatie én aan je eigen gemeente.. Lijkt mij dat als je gezond bent dat je het dan niet krijgt.

Hier gaat het de afgelopen weken echt slecht, pijnmedicatie helpt niet..

Is dit tijdelijk zo slecht of blijft het zo totdat je onder het mes gaat?
Hoe dan ook ontzettend k*t.

quote:

Op vrijdag 21 oktober 2016 14:14 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Staat compleet los van onder het mes gaan helaas... Zit al aan de zwaarste medicatie die er is..

Dus nu moet je maar wachten tot de pijn zakt? Pfft, kom je de dag en nacht een beetje door?

quote:

Op vrijdag 21 oktober 2016 14:14 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Staat compleet los van onder het mes gaan helaas... Zit al aan de zwaarste medicatie die er is..

Sorry, weet niet goed wat te zeggen verder.

Zo ffies bijgelezen, en nu wil ik even knuffels uitdelen voor een ieder die hem nodig heeft . Wat is chronisch ziek zijn toch gewoon k*t. Al die muren waar je keer op keer tegenaan loopt BAH!!

Zelf heb ik gelukkig op dit moment (voor zolang het duurt natuurlijk) best in een goede periode. Wel extra pijn door het afbouwen van de Lyrica, maar met mijn neurostimulator en wat extra paracetamol kan ik het redelijk onder controle houden. Het is alleen nog te bezien of ik helemaal kan stoppen want ik merk nu hoeveel die Lyrica eigenlijk doet voor de messcherpe randen van de pijn. Maar mijn hoofd is zoveel helderder, en ik klink niet langer alsof ik straalbezopen ben .

quote:

Op vrijdag 21 oktober 2016 22:00 schreef caroro het volgende:
Zo ffies bijgelezen, en nu wil ik even knuffels uitdelen voor een ieder die hem nodig heeft . Wat is chronisch ziek zijn toch gewoon k*t. Al die muren waar je keer op keer tegenaan loopt BAH!!

Zelf heb ik gelukkig op dit moment (voor zolang het duurt natuurlijk) best in een goede periode. Wel extra pijn door het afbouwen van de Lyrica, maar met mijn neurostimulator en wat extra paracetamol kan ik het redelijk onder controle houden. Het is alleen nog te bezien of ik helemaal kan stoppen want ik merk nu hoeveel die Lyrica eigenlijk doet voor de messcherpe randen van de pijn. Maar mijn hoofd is zoveel helderder, en ik klink niet langer alsof ik straalbezopen ben .

Wat fijn dat je hoofd helderder (was dat geen piersonage in Pluk van de Petteflet?) is! hoop dat het onder controle te houden blijft!

Komt even zwaaien

Heb wel gelezen steeds maar weinig puf om te reageren, want druk druk druk.
Van de week weer naar slaapverpleegkundige geweest, vermoeidheid wordt maar niet minder. Melatonine is nu van 1mg naar 0.8mg gegaan ( 0.6mg was te weinig om in te slapen, maar met 1mg blijf ik overdag te vermoeid omdat lichaam niet goed afbreekt ondanks lichttherapie) Dus nu dit weer een maand proberen en dan weer nieuwe melatonine-speekseltest doen. Eind december dan weer afspraak. En we hebben het ook gehad over chronische vermoeidheid door diabetes, maar ze wil toch eerst hier nog mee verder. Omdat aan chronische vermoeidheid weinig te doen is verder.

Aan mn DVK heb ik niet zoveel momenteel, had vorige week gemaild dat ik steeds meer angst om te bewegen krijg omdat ik elke keer zo snel daal en hypo's heb. Ze ging totaal niet op angst in, ook niet nadat ik kwetsbare mail terug had gestuurd waarin in aangaf dat ik dat jammer vond. Ze heeft het alleen maar over mn insuline gehad ( bolus voor het eten en basaal aanpassen) Ja dat snap ik ook wel dat ik daarmee moet puzzelen. Maar verder had ik dus weinig aan haar. Zit erover na te denken om een verwijzing naar een medisch psycholoog te vragen of eventueel naar een diabetescoach te gaan ofzo. Want nu ik volgende week klaar ben met therapie wil ik me meer gaan richten op het afvallen. Maar dan zal ik toch over die angst om te bewegen/hypo's te krijgen heen moeten komen...

Ik hoop dat ik mijn DVK volgende week uit kan leggen dat ik toch echt eetproblemen heb en dat ik daarom elke keer zo hoog zit qua hba1c.

Ik heb gister iig niet meer gespoten, maar afgewacht tot vanmorgen. (Wist na bloedprikken niet meer zeker of ik nu wel of niet gespoten had.)

quote:

Op zaterdag 22 oktober 2016 02:17 schreef LPFAN het volgende:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier nu aan het wachten op groen licht.

Wauw!!!
Da's goed nieuws!
Veel succes meid

Veel succes LPFAN!

Succes!