[CZT #50] Chronisch Ziek Topic

Even hier maar, om slowchat niet teveel te "verzieken":

Ik heb eens nagekeken, en ik bloed al vanaf 29 september. Ik heb zo'n 9 maanden de prikpil gehad (3, misschien zelfs 4 keer geweest), en besloten ermee te stoppen ivm niet eens een klein beetje wil om ook maar iets te doen in bed.

Op de dag dat ik 'm had moeten halen - 29 september dus - begon ik lichtjes bloed te verliezen. In eerste instantie dacht ik aan een doorbraakbloeding. Maar nu is het overgegaan in echte ongesteldheid. Alleen wat zo raar is: soms zit de tampon maar een kwart- of halfvol (na bijv 6-8 uur), soms zit ie na 3-4 uur hartstikke vol en ben ik bijna aan het doorlekken.

Ik heb ook elke dag nog buikpijnkrampen, ik ben geen aansteller/niet kleinzerig, maar m'n gezicht vertrekt wel van de pijn.

Moet ik de dokter bellen?

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 14:19 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Als je je zorgen maakt moet je bellen.

Heb gebeld. Maar ik ben zo slecht in uitleggen wat ik bedoel. Maar goed, morgen afspraak, ook om het over verdere anticonceptie te hebben. Al is er geen anticonceptie waar ik gelukkig van word. Liefst wil ik dat hele ding gewoon weg hebben. Nooit meer ongesteld, heerlijk!

Want bij sterilisatie alleen word je alsnog gewoon ongesteld.

Bij alles wat goed zou zijn voor de migraine, zit het autisme in de weg. Dat frustreert me even enorm momenteel. Het is een vicieuze cirkel, waar ik momenteel nog geen uitgang uit zie.

Voorbeeld om te illustreren wat ik bedoel: zaterdag kreeg ik twee uur voor een feestje migraine.

Wat ik dan eigenlijk moet doen is:
- Alles uit mijn handen laten vallen.
- Naar bed gaan met medicijnen.
- Maar zien of en wanneer ik me goed genoeg voel om naar het feestje te gaan.

Wat ik deed is:
- Doorgaan met dingen regelen vanuit bed, zodat het hoe, wat, waar, wanneer van het feestje duidelijk is (als het niet duidelijk is heb ik ook stress).
- Me klaarmaken voor het feestje, want stel dat de hoofdpijn op tijd over is, dan moet ik wel mijn afspraken nakomen.
- Vijf minuten van tevoren aangekleed en wel en nog met lichte hoofdpijn uit bed springen en gaan met die banaan. Ik vind het namelijk heel lastig om een bestaande situatie binnen te stappen, dus ik wil er dan op tijd zijn.

Al die dingen zorgen ervoor dat het veel langer duurt, voordat de medicijnen werken. Bovendien kwam de migraine binnen 24 uur weer terug, wat snel is.

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 17:03 schreef Aspergermeisje het volgende:
Bij alles wat goed zou zijn voor de migraine, zit het autisme in de weg. Dat frustreert me even enorm momenteel. Het is een vicieuze cirkel, waar ik momenteel nog geen uitgang uit zie.

Voorbeeld om te illustreren wat ik bedoel: zaterdag kreeg ik twee uur voor een feestje migraine.

Wat ik dan eigenlijk moet doen is:
- Alles uit mijn handen laten vallen.
- Naar bed gaan met medicijnen.
- Maar zien of en wanneer ik me goed genoeg voel om naar het feestje te gaan.

Wat ik deed is:
- Doorgaan met dingen regelen vanuit bed, zodat het hoe, wat, waar, wanneer van het feestje duidelijk is (als het niet duidelijk is heb ik ook stress).
- Me klaarmaken voor het feestje, want stel dat de hoofdpijn op tijd over is, dan moet ik wel mijn afspraken nakomen.
- Vijf minuten van tevoren aangekleed en wel en nog met lichte hoofdpijn uit bed springen en gaan met die banaan. Ik vind het namelijk heel lastig om een bestaande situatie binnen te stappen, dus ik wil er dan op tijd zijn.

Al die dingen zorgen ervoor dat het veel langer duurt, voordat de medicijnen werken. Bovendien kwam de migraine binnen 24 uur weer terug, wat snel is.

En ondertussen denk ik: welke autist gaat er ook naar een feestje... Veel te hooggegrepen sociaal gezien, veel te veel prikkels, laat naar bed dus doorbreking van de structuur, enzovoort. Maar ik ben zo blij dat ik eindelijk feestjes heb gevonden waar ik graag naartoe ga met mensen die mij ook leuk vinden. En ik heb dat positieve sociale contact ook echt nodig.

Maarja, dan een weekend vol migraine dus.

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 17:56 schreef Aspergermeisje het volgende:
En ondertussen denk ik: welke autist gaat er ook naar een feestje... Veel te hooggegrepen sociaal gezien, veel te veel prikkels, laat naar bed dus doorbreking van de structuur, enzovoort. Maar ik ben zo blij dat ik eindelijk feestjes heb gevonden waar ik graag naartoe ga met mensen die mij ook leuk vinden. En ik heb dat positieve sociale contact ook echt nodig.

Maarja, dan een weekend vol migraine dus.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Het is bij jou alleen wel wat lastiger door de factor migraine denk ik. Hoe gaat het nu met de hoofdpijn?

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 17:59 schreef LPFAN het volgende:
Ik krijg weer huishoudelijke hulp, het is nu even wachten op de indicatie en toestemming van de gemeente. Vanmorgen hele huis zelf gedaan en ik ben helemaal kapot nu.

voor huishoudelijke hulp! Hoe lang zou dat nog wachten zijn?
Rust nu maar even dan.

ik kom iedereen even een dikke knuffel brengen! Druk druk druk en mijn verkoudheid (die begin september is begonnen) lijkt alleen maar erger te worden dus momenteel zit ik vooral op het werk of in bed. Maar ik denk wel aan jullie hoor

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 18:11 schreef superkimmi het volgende:
ik kom iedereen even een dikke knuffel brengen! Druk druk druk en mijn verkoudheid (die begin september is begonnen) lijkt alleen maar erger te worden dus momenteel zit ik vooral op het werk of in bed. Maar ik denk wel aan jullie hoor

Oei, dat is niet goed...
Hoop dat die verkoudheid toch wat minder wordt!

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 17:03 schreef Aspergermeisje het volgende:
Bij alles wat goed zou zijn voor de migraine, zit het autisme in de weg. Dat frustreert me even enorm momenteel. Het is een vicieuze cirkel, waar ik momenteel nog geen uitgang uit zie.

Voorbeeld om te illustreren wat ik bedoel: zaterdag kreeg ik twee uur voor een feestje migraine.

Wat ik dan eigenlijk moet doen is:
- Alles uit mijn handen laten vallen.
- Naar bed gaan met medicijnen.
- Maar zien of en wanneer ik me goed genoeg voel om naar het feestje te gaan.

Wat ik deed is:
- Doorgaan met dingen regelen vanuit bed, zodat het hoe, wat, waar, wanneer van het feestje duidelijk is (als het niet duidelijk is heb ik ook stress).
- Me klaarmaken voor het feestje, want stel dat de hoofdpijn op tijd over is, dan moet ik wel mijn afspraken nakomen.
- Vijf minuten van tevoren aangekleed en wel en nog met lichte hoofdpijn uit bed springen en gaan met die banaan. Ik vind het namelijk heel lastig om een bestaande situatie binnen te stappen, dus ik wil er dan op tijd zijn.

Al die dingen zorgen ervoor dat het veel langer duurt, voordat de medicijnen werken. Bovendien kwam de migraine binnen 24 uur weer terug, wat snel is.

De onvoorspelbaarheid van migraine is ook gewoon lastig.

Want wat doe je? Toch naar het feest en de consequenties accepteren of zorgen dat de aanval goed aangepakt wordt?

Die keuze hoeft niet elke keer dezelfde keuze te zijn.

Was het feest het waard? Of is het handig dat je de volgende keer wel verstandig bent?

Vaak weet je achteraf pas het antwoord.

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 18:08 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Het is bij jou alleen wel wat lastiger door de factor migraine denk ik. Hoe gaat het nu met de hoofdpijn?

Weet ik, maar als ik bijvoorbeeld binnen mijn woonproject kijk, dan ben ik bijna de enige die vrienden heeft, een eigen bedrijf heeft, de universiteit heeft afgerond, enzovoort. Ik functioneer het 'hoogst' van iedereen denk ik. En dan denk ik soms dat dat weleens mee zou kunnen spelen in mijn migraine. Ik doe gewoon veel dingen die hooggegrepen en moeilijk voor me zijn (dat voel ik zelf ook, niet alleen vergeleken met anderen). Maar ik werk bijvoorbeeld maar 8 uur per week, terwijl er ook mensen zijn die 40 uur per week werken, daarnaast sporten, zelf hun boodschappen doen en zelf schoonmaken. Dus wat dat betreft functioneer ik weer het laagst. Ik ben het minst actief van de hele verdieping. Mijn vraag is dan dus: zou ik meer kunnen als ik minder veeleisende dingen zou doen/er minder verwachtingen van me zouden zijn (want je ziet het autisme niet, dus er zijn veel verwachtingen)?

Hoofdpijn is weg nu. Voel wel dat ik heel rustig aan moet doen anders komt het weer terug.

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 18:11 schreef superkimmi het volgende:
ik kom iedereen even een dikke knuffel brengen! Druk druk druk en mijn verkoudheid (die begin september is begonnen) lijkt alleen maar erger te worden dus momenteel zit ik vooral op het werk of in bed. Maar ik denk wel aan jullie hoor

Bah! Die duurt al lang. Beterschap!

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 17:59 schreef LPFAN het volgende:
Ik krijg weer huishoudelijke hulp, het is nu even wachten op de indicatie en toestemming van de gemeente. Vanmorgen hele huis zelf gedaan en ik ben helemaal kapot nu.

Fijn!

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 18:14 schreef Adriane het volgende:

[..]

De onvoorspelbaarheid van migraine is ook gewoon lastig.

Want wat doe je? Toch naar het feest en de consequenties accepteren of zorgen dat de aanval goed aangepakt wordt?

Die keuze hoeft niet elke keer dezelfde keuze te zijn.

Was het feest het waard? Of is het handig dat je de volgende keer wel verstandig bent?

Vaak weet je achteraf pas het antwoord.

Daar heb je gelijk in dat die keuze niet elke keer hetzelfde hoeft te zijn. Dat is ook nog eens lastig: ik wou dat er gewoon een protocol was dat ik elke keer toe kon passen.

Het feestje was het wel waard, maar ik heb de consequenties niet echt geaccepteerd als ik eerlijk ben, want ik heb vannacht medicatie ingenomen, met de smoes naar mezelf: het is na 12 uur, dus een nieuwe week. Nu mag ik deze week dus in principe geen Imigran meer, wat ik niet vol ga houden, dus ga ik deze week hoogstwaarschijnlijk over mijn medicatielimiet heen.

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 18:21 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Daar heb je gelijk in dat die keuze niet elke keer hetzelfde hoeft te zijn. Dat is ook nog eens lastig: ik wou dat er gewoon een protocol was dat ik elke keer toe kon passen.

Het feestje was het wel waard, maar ik heb de consequenties niet echt geaccepteerd als ik eerlijk ben, want ik heb vannacht medicatie ingenomen, met de smoes naar mezelf: het is na 12 uur, dus een nieuwe week. Nu mag ik deze week dus in principe geen Imigran meer, wat ik niet vol ga houden, dus ga ik deze week hoogstwaarschijnlijk over mijn medicatielimiet heen.

Had je nu eigenlijk al een nieuwe huisarts?

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 18:24 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Had je nu eigenlijk al een nieuwe huisarts?

Ja, maar nog geen kennis mee gemaakt. Kon 31 oktober pas.

Op zich heeft dat medicatielimiet daar niks mee te maken (meer het onbegrip van de vorige huisarts). Dat limiet komt van de neuroloog en daar geloof ik ook in. Als ik bij elke aanval die ik heb medicatie in zou nemen, heb ik binnen de kortste keren medicatieafhankelijke hoofdpijn. Alleen maakte de huisarts er heel strak 1 per week van, terwijl ik van de neuroloog nog een 2e in nood mocht nemen.

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 18:21 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Daar heb je gelijk in dat die keuze niet elke keer hetzelfde hoeft te zijn. Dat is ook nog eens lastig: ik wou dat er gewoon een protocol was dat ik elke keer toe kon passen.

Het feestje was het wel waard, maar ik heb de consequenties niet echt geaccepteerd als ik eerlijk ben, want ik heb vannacht medicatie ingenomen, met de smoes naar mezelf: het is na 12 uur, dus een nieuwe week. Nu mag ik deze week dus in principe geen Imigran meer, wat ik niet vol ga houden, dus ga ik deze week hoogstwaarschijnlijk over mijn medicatielimiet heen.

Dat is natuurlijk ook een manier. Ik kan naar het feestje, want dan neem ik de medicatie van volgende week. Niks mis mee.
En een keer over de medicatie limiet gaan is ook niks mis mee.
Je huisarts is nogal (te) streng daarmee heb ik eerder begrepen.

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 18:32 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Ja, maar nog geen kennis mee gemaakt. Kon 31 oktober pas.

Op zich heeft dat medicatielimiet daar niks mee te maken (meer het onbegrip van de vorige huisarts). Dat limiet komt van de neuroloog en daar geloof ik ook in. Als ik bij elke aanval die ik heb medicatie in zou nemen, heb ik binnen de kortste keren medicatieafhankelijke hoofdpijn. Alleen maakte de huisarts er heel strak 1 per week van, terwijl ik van de neuroloog nog een 2e in nood mocht nemen.

Wat duurt dat toch allemaal lang in NL zeg... hier bel je gewoon naar ene huisarts en twee dagen later kan je langsgaan.

Ik moest er ook gewoon even aan denken nu je over medicatie begon Herkenbaar wel, hier zijn het gewoon geen pijnstillers voor de hoofdpijn (want het werkt toch niet) en voor andere dingen drie dagen of zo. Ook omwille van die medicatieafhankelijke hoofdpijn.

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 18:35 schreef Adriane het volgende:

[..]

Dat is natuurlijk ook een manier. Ik kan naar het feestje, want dan neem ik de medicatie van volgende week. Niks mis mee.
En een keer over de medicatie limiet gaan is ook niks mis mee.
Je huisarts is nogal (te) streng daarmee heb ik eerder begrepen.

Klopt, en ik moet ook nog maar even genieten van de tijd die ik nog heb, want na mijn operatie ben ik sowieso een tijdje beperkt in waar ik kan gaan en staan.

Overigens is de kans ook groot dat er daarna medicatieafhankelijke hoofdpijn overblijft, omdat die dan steeds onderdrukt wordt door de pijnstillers voor de napijn van de operatie. Dat was na de vorige operaties ook.

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 19:10 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Klopt, en ik moet ook nog maar even genieten van de tijd die ik nog heb, want na mijn operatie ben ik sowieso een tijdje beperkt in waar ik kan gaan en staan.

Overigens is de kans ook groot dat er daarna medicatieafhankelijke hoofdpijn overblijft, omdat die dan steeds onderdrukt wordt door de pijnstillers voor de napijn van de operatie. Dat was na de vorige operaties ook.

Ja, dat wordt vervelend. Ik ben nu beperkt. Mag niet fietsen, niet autorijden, geen huishoudelijke klussen en ik verveel me dood. Ik wandel wat en lig veel. Nog minimaal 2,5 week. Nog even doorbijten dus.